Tegnap délután mosolyogva ébredt. Ölembe vettem és folyamatosan csak mosolygott. Szóltam Apának, hogy hozza a kamerát, de ez a kis Mucli észrevette :S azért még így is mosolygott, de már a kameráé volt a főszerep.
Videó: http://youtu.be/JwOb8g1fEus
Sajnos hajnalban lett egy roham aminek Diazepam lett a vége. Nagyon meleg lett nálunk, szerintem ez volt a baj. Fefe teste forró volt, láza nem volt megmértem. Gyorsan aztán lakásszellőztetés is lett. Fefe ivott utána, ennek eredménye egy kis kaki lett, amit nem is bánok mert szerintem ez miatt nem volt ma annyira kiütve.
Reggel evett szépen, egy kis torna és móka, kis pihi, ebéd ami közben olyan ügyesen el tud aludni nyitott szemmel :) most alszik, remélem egy jó nagyot mert már igazán elfáradtam.
2012. február 10.
Voltunk reggel körzetinél meg a védőnőnél. Az új dokihoz járunk már végleg, nekem szimpatikus, főleg hogy Ő is neurológus így nem vagyok "hülye szülő aki azt hiszi orvos" (már lassan tényleg az leszek) hanem vele tényleg meg lehet beszélni a dolgokat. Írtunk fel sok gyógyszert közgyogyra, olyan fájdalomcsillapítót is keresett ami kúp és mehet közgyogyra hogy a máját kerüljük már ki szegénynek :S Közel 1 órát voltam bent, kint már jó sokat vártak, de már nem érdekel sehol mennyit vagyunk bent, a gyerek az első :)
Meg is lett mérve, most már végre papíron is nő mert eddig csak a ruhát nőtte ki de a mérce mindig ugyan annyi volt ez most 78cm, súlya nem igazán változott 9780gr. Igazából a súlya kisebb mint 1 hónapja volt, de most az elmúlt 2 napban volt széklet, sőt mi az hogy volt, tegnap olyan adagot kaptam azt hittem elájulok :S (még mindig nem bírom a szagokat). A védőnő is megnézte Manót, Ő mutatta meg a thai masszázst is, még egy kicsit csomós de már sokkal jobb. A nyirokcsomók be vannak duzzadva, ezt éreztem én is, a nyelvén is látszik hogy van vagy volt valami gond, ez lehet a rohamokba is beleszólt.
1 hónap múlva megyünk megint.
neurológia: megbeszéltük a dokinkkal, hogy beállítunk még egy gyógyszert és az Keppra. Régen már kapta, negatív hatása nem volt akkor. Most kedden megyünk és egy alapos kivizsgálás után ez lesz az új szer. Sajnos vannak rohamok és nem akarjuk hogy ez így minden napossá váljon, egyenlőre megpróbáljuk így.
Pető: márciusra kaptunk időpontot. A körzeti orvosunk ott a neurológus, mondta is hogy majd Ő fogja ott megvizsgálni. A Pető is elméletileg heti 2 alkalom, de ott van lehetőség intenzív heteket csinálni amikor ott lakik az anya és a gyerek és minden nap van fejlesztés. Megnézzük, egy próbát adunk ennek is.
Tornász: el fogok végezni egy gyógytornász vagy valamilyen fejlesztős tanfolyamot és akkor már biztosan tudni fogom mit és hogyan csináljak. Hogy milyen tanfolyamot még nem tudom, jelenleg keresek.
Voltunk ma itthon is szánkózni. Jó nagy kertünk van, így ki sem kellett menni az utcára, itt maradtunk házon belül. Apa is húzta kicsit majd én is kicsit, de a kutyaugatás a végét jelentette a dolognak mert Fefe nagyon megijedt. Amúgy szerintem most tetszett neki, talán már kezdi megszeretni mert most elég sokat beszélt. Hála megint beszélget, persze a negyedét sem értem de legalább mondja :) Tegnap anyós átvette és nagyon mondta hogy "anya" meg "anya valami" úgyhogy átvettem így béke lett :D
Nagyjából ennyi történt velünk 1 nap alatt :D
Meg is lett mérve, most már végre papíron is nő mert eddig csak a ruhát nőtte ki de a mérce mindig ugyan annyi volt ez most 78cm, súlya nem igazán változott 9780gr. Igazából a súlya kisebb mint 1 hónapja volt, de most az elmúlt 2 napban volt széklet, sőt mi az hogy volt, tegnap olyan adagot kaptam azt hittem elájulok :S (még mindig nem bírom a szagokat). A védőnő is megnézte Manót, Ő mutatta meg a thai masszázst is, még egy kicsit csomós de már sokkal jobb. A nyirokcsomók be vannak duzzadva, ezt éreztem én is, a nyelvén is látszik hogy van vagy volt valami gond, ez lehet a rohamokba is beleszólt.
1 hónap múlva megyünk megint.
neurológia: megbeszéltük a dokinkkal, hogy beállítunk még egy gyógyszert és az Keppra. Régen már kapta, negatív hatása nem volt akkor. Most kedden megyünk és egy alapos kivizsgálás után ez lesz az új szer. Sajnos vannak rohamok és nem akarjuk hogy ez így minden napossá váljon, egyenlőre megpróbáljuk így.
Pető: márciusra kaptunk időpontot. A körzeti orvosunk ott a neurológus, mondta is hogy majd Ő fogja ott megvizsgálni. A Pető is elméletileg heti 2 alkalom, de ott van lehetőség intenzív heteket csinálni amikor ott lakik az anya és a gyerek és minden nap van fejlesztés. Megnézzük, egy próbát adunk ennek is.
Tornász: el fogok végezni egy gyógytornász vagy valamilyen fejlesztős tanfolyamot és akkor már biztosan tudni fogom mit és hogyan csináljak. Hogy milyen tanfolyamot még nem tudom, jelenleg keresek.
Voltunk ma itthon is szánkózni. Jó nagy kertünk van, így ki sem kellett menni az utcára, itt maradtunk házon belül. Apa is húzta kicsit majd én is kicsit, de a kutyaugatás a végét jelentette a dolognak mert Fefe nagyon megijedt. Amúgy szerintem most tetszett neki, talán már kezdi megszeretni mert most elég sokat beszélt. Hála megint beszélget, persze a negyedét sem értem de legalább mondja :) Tegnap anyós átvette és nagyon mondta hogy "anya" meg "anya valami" úgyhogy átvettem így béke lett :D
Nagyjából ennyi történt velünk 1 nap alatt :D
2012. február 8.
2012. február 5.
2012. február 4.
Na most légy okos
Fefe hajnali 4 körül elkezdett rohamozni, 4. görcsre adott neki anyu Diazepamot. Ami viszont igen érdekes és számomra megmagyarázhatatlan, az az hogy kb 30 perc múlva is lett 1db görcse. Ez hogyan lehetséges? Ilyen még nem volt. Most sem aludt el a Diazepamtól, igazából ezt sem tudom miért van így, de van hogy elalszik van hogy még sokáig ébren van és mocorog.
Epis gyerkőcök anyukáitól kérdezném, hogy nálatok milyen volt az éjszaka? Vannak-e mostanában több roham, feszültebbek-e a gyerekek?
Epis gyerkőcök anyukáitól kérdezném, hogy nálatok milyen volt az éjszaka? Vannak-e mostanában több roham, feszültebbek-e a gyerekek?
2012. február 2.
Ma voltunk Dévényen. Ez a tornász nem erős, de azért kicsit megpróbált ellen állni :)
A tornásznak is feltűnt, hogy mennyire laza és puha, de szerinte ez nem bajt jelent. Hát úgy legyen, én azért félek.
Éjjel sokat fent volt, így nappal megint többet aludt :( de nem piszkáltam, hagy aludjon ha ez kell neki. Tudja Ő, hogy mi a jó neki. Ha piszkálom csak nyűgös és rohamos, a "kötelező" feladatainkat így is elvégezzük. Kis torna és nagyon nagyon sok szeretgetés, mókázás :)
A tornásznak is feltűnt, hogy mennyire laza és puha, de szerinte ez nem bajt jelent. Hát úgy legyen, én azért félek.
Éjjel sokat fent volt, így nappal megint többet aludt :( de nem piszkáltam, hagy aludjon ha ez kell neki. Tudja Ő, hogy mi a jó neki. Ha piszkálom csak nyűgös és rohamos, a "kötelező" feladatainkat így is elvégezzük. Kis torna és nagyon nagyon sok szeretgetés, mókázás :)
Kedden voltunk Panni néninél. Korán kelt Fefe, 6 körül már ébren volt, gondoltam esetleg az úton majd alszik egyet, de amilyenek az utaink nem tudott elaludni. Elaludt volna, jött egy bukkanó, fékezés valaki miatt, bukkanó :S szóval naná, hogy lett egy rohama. Kiszedtem az ülésből, veszett rágásba kezdett, mikor kicsit feljebb akartam ültetni akkor jött még egy görcs majd ennyi. Nem tudom mije fáj, de a lényeg hogy nem pánikoltunk be.
Panni néninél kaptunk plusz feladatokat is, így most az agy más területeit is megpiszkáljuk. Megnézte Panni néni Fefének az agya hol sérült, de elfelejtettem a nevét :( Az Ő meglátása, mérése szerint Fefe önálló lesz és tanítani jött így ahogy jött. Hogy engem mire tanított meg a 2 év alatt: kitartás, küzdelem, türelem, elfogadás.
Most már azt mondom, hogy el tudom fogadni azt ami velünk történt, vagyis inkább máshogy látom a dolgokat. Most mindent máshogy csinálunk, remélem jó lesz így és Őfelsége is megtanul mozogni, a kis agyacskája engedi fejlődni.
A NES is érdekes eredményeket hozott ki. Kell cseppeket kapni a bélflórára, forrásra és a szívre. Több helyen is kihozta a szívet mint bajt, remélem nem lesz semmi a szívével :(
Érzelmek kicsit még kuszák, jó lenne ha szeretne élni, most nagyon ez az első cél.
Hiánya van B vitaminból és Kalciumból, ezt pótolni kell. Más hiány hála nincs, végre a D-vitamin sem hiányos.
Voltunk szerdán az új tornát megnézni, a neve Bobath. Nekem tetszik, főleg hogy a kóros dolgokat kezeli, az talán a fő témája.
A gyógytornász megvizsgálta és szerinte max középsúlyosnak lehetne mondani Fefe mozgását, inkább talán lustácska :)
Kaptunk egy pár feladatot és 2 hét múlva megyünk újra. Szépen minden mozgása megvan, csak noszogatni kell. És én azon vagyok, hogy noszogassam :D
Most már biztosan tudom, hogy nem Dévény kell neki hanem gyógytorna. Azért a Dévényt nem merem még elhagyni teljesen, de csökkentettük. Ebben sokkal szívesebben mozog és akar is mozogni mint egy Dévényen ahol fáj neki minden hozzáérés. Azért holnap megnézem milyen lesz Dévény után, de ha tényleg így van ahogy gondolom akkor kicsit abbahagyjuk a Dévényt és maradnak a gyógytornák. Sokkal többet érek el vele, pl. így nyújtja a kezét és az ujjait mint egy Dévényen, ott szorít és ökölbe tartja az ujjait.
Jövőhéten lesz TSMT-re is új feladatsorunk.
A koraisokkal egyeztetek, hogy kijárós gyógytornászuk van-e? jó lenne ha lenne és nem kéne állandóan utazgatni, egy csomó időt én energiát elvesz :(
Panni néninél kaptunk plusz feladatokat is, így most az agy más területeit is megpiszkáljuk. Megnézte Panni néni Fefének az agya hol sérült, de elfelejtettem a nevét :( Az Ő meglátása, mérése szerint Fefe önálló lesz és tanítani jött így ahogy jött. Hogy engem mire tanított meg a 2 év alatt: kitartás, küzdelem, türelem, elfogadás.
Most már azt mondom, hogy el tudom fogadni azt ami velünk történt, vagyis inkább máshogy látom a dolgokat. Most mindent máshogy csinálunk, remélem jó lesz így és Őfelsége is megtanul mozogni, a kis agyacskája engedi fejlődni.
A NES is érdekes eredményeket hozott ki. Kell cseppeket kapni a bélflórára, forrásra és a szívre. Több helyen is kihozta a szívet mint bajt, remélem nem lesz semmi a szívével :(
Érzelmek kicsit még kuszák, jó lenne ha szeretne élni, most nagyon ez az első cél.
Hiánya van B vitaminból és Kalciumból, ezt pótolni kell. Más hiány hála nincs, végre a D-vitamin sem hiányos.
Voltunk szerdán az új tornát megnézni, a neve Bobath. Nekem tetszik, főleg hogy a kóros dolgokat kezeli, az talán a fő témája.
A gyógytornász megvizsgálta és szerinte max középsúlyosnak lehetne mondani Fefe mozgását, inkább talán lustácska :)
Kaptunk egy pár feladatot és 2 hét múlva megyünk újra. Szépen minden mozgása megvan, csak noszogatni kell. És én azon vagyok, hogy noszogassam :D
Most már biztosan tudom, hogy nem Dévény kell neki hanem gyógytorna. Azért a Dévényt nem merem még elhagyni teljesen, de csökkentettük. Ebben sokkal szívesebben mozog és akar is mozogni mint egy Dévényen ahol fáj neki minden hozzáérés. Azért holnap megnézem milyen lesz Dévény után, de ha tényleg így van ahogy gondolom akkor kicsit abbahagyjuk a Dévényt és maradnak a gyógytornák. Sokkal többet érek el vele, pl. így nyújtja a kezét és az ujjait mint egy Dévényen, ott szorít és ökölbe tartja az ujjait.
Jövőhéten lesz TSMT-re is új feladatsorunk.
A koraisokkal egyeztetek, hogy kijárós gyógytornászuk van-e? jó lenne ha lenne és nem kéne állandóan utazgatni, egy csomó időt én energiát elvesz :(
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)