Mozoghatnék megcsípte Ferkót :) (videóval)

Érdekes ez a fránya központi idegrendszer. Egyik nap működnek dolgok, azután napokig - hetekig - hónapokig nem. Irányítani 1-1 végtagot..... hihetetlen nagy erőfeszítés, és tessék, néha működik :)
Érdemes végignézni a videót, gyönyörűen emeli a popsiját :)

(igen, észrevettem a bibit .... kijavítva a nagy mozgás befejezte után :) )

Az új szoba

Ferkóval tegnap átköltöztünk a Mamáék régi szobájába, itt ugye helycsere lett, hogy Mamáék könnyebben le tudjanak szállni az ágyról, és nekünk meg sokkal hangulatosabb kis szobánk lett :)
Minden eszköz elfér, mindenféle szívó (váladék, orr..) a kicsi oxigénpalack, porlasztó, párásító .... ruhák, pelusok. Olyan igazi kis gyerekszoba :)

A küszöböt itt is leszedtük, a szőnyeg felszedve é.s parkettázva. 1 szoba kész :)
Ferkó ágya gurulós, és a magassága is állítható, így a székével könnyen begurulunk és át az ágyába, megigazítás és betolás az enyém mellé.
Sokkal egyszerűbb egymás mellett aludni, mert azért éjszaka sokszor kell felkelni (igazítani, esetleg ruhacsere, ha rángás lenne azt könnyen csillapítom), mint kimászni az ágyból és átmenni hozzá. Így csak egyszerűen átnyúlok és ott is van.

Autó átalakítási támogatás 2017 - III. fejezet

Bocsánatot kért a kormányhivatal Andreától, aki a kisfia kerekesszékének rögzítésére kért támogatást: 444.hu cikk

Átalakítás újabb felvonása

Még 2016 nyár elején kezdtük a lakás akadálymentesítési és szépítési mizériát, és nem gondoltuk, hogy több évig fog tartani.
Tavaly nyáron volt az egész házban tisztasági festés, mert hát ugye nem árt az néha, és egyben gondoltuk, hogy a nappalit parkettázzuk is le a padlószőnyeg "helyett". Gondoltuk, hogy a padlószőnyeget a parketta alatta hagyjuk, hogy a pincéből jövő hideget felfogja. Nos, a hideget nagyjából fel is fogta, de azért év végén vettünk egy szuper hosszabb szálú szőnyeget is rá (szép is, meleg is...).
Szeptemberben derült ki, hogy Ferkó allergiás. Félve mentünk az allergia vizsgálatra, mert ugye jött Dió (kutyus), és majdnem azonnal az allergiás tünetek is.... Szerencsére a kutya és macskaszőrre nem allergiás Ferkó, de tavasztól őszig szinte minden növényre, a parlagfűre a legdurvább az allergiás reakció. Oké, legalább az állatok nem probléma, az allergiát meg tavasztól majd kezeljük. Gondoltuk ezt tavaly ősszel...
Majd jött a tél, a hosszú napok a lakásban, és Ferkó első megfázása, ami asztmás nehezített légzéssel társult.... Jött a második ilyen fulladásos hörgőgyulladásos fantasztikusság év elején, és ekkor lett ugye oxigénpalack, allergiagyógyszer és egy olyan inhalációs szuszpenzió amit hónapokig nem lehetett kapni. Na ekkor jött a asztmás allergiás roham, ami kórházi kezelést igényelt....
Itt már nem volt mit tenni, azonnal bele kellett kezdeni a lakás újratervezésébe.
A könyvek (rengetek könyvünk van), le a nyitott szekrényről, fel a testvéremhez az emeletre, az egyik szobába, mert ugye porfogó. A plüssöket, az összes játékos zsákba, fel az emeletre, mert szintén a nyitott polcos szekrényen porfogó. Anyuékkal helycserés támadás a 2 szobával, de ahhoz parketta kell a kisszobába, oké, parkettás szakemberrel megtárgyalni hogy mikor tud jönni az egész lakást átvariálni, de csak lépésről lépésre, hogy azért győzzük erővel.
Ma készen lett a kisszoba parkettázása (ott is szőnyeg volt, de azt ugye nem hagyhatjuk az asztma miatt). A gyerek ágyat áthozzuk, de csak akkor tudunk átköltözni ha készen van az én ágyam, mert a mostani ágykeretem és a Ferkó ágya nem fér be a szobába egymás mellé (éjszaka forgatni, öltöztetni.... kell Ferkót, így egyszerűbb ha mellette alszom). Az ágyam méreteit a múlt héten megbeszéltük az asztalosokkal, készül.
A nappali parkettáját (ugye nincs 1/2 éve hogy lerakták), fel kell szedni, szőnyeget ki, aljzatot kiegyenlíteni és parkettát újra lerakni. A nyitott polcos szekrénysor helyett, valami olyan szekrénysort kell venni, ami vitrines, mert a könyveket, dísztárgyakat, emlékeket azért szeretnénk visszahozni.....
A mi régi szobánkban is természetesen a padlószőnyeget a parketta alatt hagytuk, így azt is újra fel kell szedni, szőnyeg ki, aljzatkiegyenlítés és vissza a parkettával, majd anyuék ágyát berakni és majdnem kész a szobájuk.
(már most sok).

A terasz rámpáját már több éve megcsináltuk, de a beton feljött, így a bejáratot újra lehet csinálni. Tavaly volt térkövezve az udvar, de gondoltuk az úgy évekig jó lesz... nos nem, felfagyott. Újratervezés....

Mivel Ferkó is már elég hosszú, az eszközei is nagyok. Labda 120cm, gurulós járókeret, a kerekesszéke, tornafelszerelések, játékok..... így a fejlesztő szobát idénre terveztük, hogy elkészül... remélem összejön, mert picit lassan halad a dolog. Kb 1 hónapja várjuk az árajánlatot.....

A szobai, fürdőszobai összekötőt is ki kell bontani. Ugye mikor anyuék építkeztek, nem gondolták, hogy valaha halmozottan fogyatékos, kerekesszékes lesz az unokájuk (köszönjük Bajcsy kórház)... így a sima ajtó szélesség kevés. Az átjárós összekötő vezet a fürdőszobához, de a kerekesszék nem tud befordulni, csak úgy, ha közben a tolókarja súrlódik a falhoz, ott át kell emelni és valahogy bejátszani a fürdőszobába, ami általában 2 emberes, és azért a szék+gyermek.... igazán nehéz. Itt falat kell bontani, és ami még jobb, a padlót is meg kell csinálni, mert az egyik oldalon a lépcsőház volt, amit lefelé a pince felé lezártunk, de "csak" fa gerendák vannak... szóval a falat kibontani, padlót készíteni, a fürdőszoba ajtaját nagyobb tolóajtósra cserélni ami persze süllyesztett hogy a kerekesszék beguruljon. Ez az átjáró vezet majd a fejlesztőbe is, muszáj akadálymentessé tenni .....

És ha ezek megvannak, jöhetnek a többi küszöbök amik még vannak a lakásban.
Sajnos muszáj mindent akadálymentessé tenni, mert ugye tudjuk, hogy Ferkó soha nem fog lépkedni a lábán, jó esetben a gurulós járókerettel tud majd haladni egyedül, de annak is akadály a küszöb.

Az átjáró átépítése kérdéses volt, a fejlesztő (torna) szobáról tudtuk, hogy mindenféleképpen kell, mert nem férünk már a lakásba, de miután a 444.hu-n megjelent a cikk, így annyi támogatás érkezett Ferkónak, amit nagyon szépen köszönünk mindenkinek, hogy ez is bele fog férni a költségvetésbe, és az autó akadálymentesítése is természetesen.

A kocsi tolókarja a frissen festett falon

Fürdőszoba ajtó a kerekesváztól, és így a szék váza is sérül

Fürdőszoba ajtó a kerekesváztól, és így a szék váza is sérül

Nem fér el a kocsi

Megjegyezném, hogy a mai napon a Vecsési Járási Hivataltól felhívott a 2 ügyintéző és sűrű elnézések közepette kérték, hogy ne haragudjak. Nem haragszom...
A MEOSZ segítségével a keresetlevelet ma postára adtam.
A Járási hivatalból azt mondták, hogy a Bizottság elé küldik a papírjainkat, az elutasító határozatot megváltoztatták és már csak a Bizottságon múlik, hogy megkapjuk-e a támogatást vagy sem. A feltételeket még mindig nem ismerjük, de ezt az ügyet muszáj végig vinni.

Nagyon szépen köszönjük a támogatásokat, akadálymentesítésre fel!

Autó átalakítási támogatás 2017 - II. fejezet

Kedves Mindenki!

A tegnapi nap folyamán a 444.hu oldalán megjelent a cikk arról, hogy Ferkót elutasították a mozgássérülteknek szóló támogatási lehetőség alól. A lényeg, hogy az ügyintéző nem értelmezte megfelelően a jogszabályt, és pont Ferkót aki többek között mozgássérült, elutasította a támogatásból, mert valószínű 2 jogszabályt összeolvasott és a "vagy" helyett az "és" szót szerette volna olvasni. Ferkónak megvannak a szükséges betűjelei (BNO kódok), de minek is írja ki a doktornő az ABC összes betűjelét, elégnek kellett volna lennie (mint mindenhol máshol), hogy többszörösen fogyatékos, és a mozgássérülés és értelmi fogyatékosság a vezető tünet. Látássérült is, de attól mert központi idegrendszeri sérült, a szeme mint szerv jó, "csak" a feldolgozandó okoz problémát. 

Nagyon szépen köszönöm a felajánlásokat, de a cikk nem a pénzgyűjtésről szólna, hanem a figyelemfelhívásról, hogy még mindig olyanok ülnek a döntéshozatali oldalon akiknek fogalmuk sincs a jogszabályok értelmezéséről.

Egy mozgássérült személyt, mozgássérült támogatásból elutasítani..... vérlázító, jogsértő és bosszantó.

A MEOSZ segítségével megfellebbezzük a határozatot, mert az jogsértő. 

Nagyon szépen köszönöm, de nem fogadhatom el a felajánlásokat 　 

Hogy miről is van szó, íme az elutasító határozat, nincs benne titkos adat: 

Az autó akadálymentesítéséról is többen kérdeztek.
Mi ezt a céget választottuk: Automata 4+3 pontos kerekesszék rögzítő szett, biztonsági övvel
Ennek az év elején kért árai: rögzítő rendszer 225.000.-Ft, teleszkópos mobilrámpa 203.000.-Ft, beszerelési költség 41.000.-Ft + vizsgáztatás.

Autó átalakítási támogatás 2017

2017 januárjában a mozgássérült autóvásárlási és autó akadálymentesítési támogatás ügyintézése „A” helyről átkerült „B” helyre. Hogy miért? passz. Biztos azért, mert sok támogatási igényt bíráltak el pozitívan, amihez azért hozzáteszem, hogy a vásárlási támogatásnál olyan inkorrekt feltételeket szabnak, hogy nem használja ki a többség. Az ügyintézés áthelyezésével viszont azt sikerült elérniük, hogy senki sem tud semmiről természetesen.
Mi beadtuk idén az autó akadálymentesítési támogatásra a kérelmünket. Gyorsan hozzáteszem, hogy maximum 90.000.-Ft a támogatás összege, és az elszámolási feltételekről csak akkor lehet tudni, ha megkapjuk a pozitív határozatot. (nem tudni, hogy adott szerelőhöz kötik-e, itt is kötelező-e hitelt felvenni,stb)
Nos, nálunk a kérelmet elutasították.
Hogy miért? mert Ferkó (18 éven aluli) papírjaiban a P (többszörös és összetett betegségek), L (mozgásszervi fogyatékos), H (központi idegrendszeri sérült), J kódok szerepelnek, és ez nekik kevés. Hiába van benne, hogy halmozottan, többszörösen összetett súlyosan fogyatékos személy, aki mozgásszervi fogyatékossággal is él, ez nekik nem elég. Az ügyintéző értelmezésében az egyik jogszabály (5/2003 eszscm rendelet) szerint ez bőven elég, hiszen mozgássérült és akadálymentesítés a támogatási igény, de ez most nem elég.
A hölgy értelmezésében az van, hogy ezeknek kell benne lennie:
- K (hallási, látási fogyatékos)
- M (értelmi fogyatékos)
- N1 (Pervazív fejlődési zavarok)
Most kérdem én, attól mert valaki látássérült, hallássérült, értelmi fogyatékos vagy éppen fejlődési zavara van, miért kell autót akadály mentesíteni? Akadálymentesítés nem a mozgássérülteknek szükséges? Hogy van ez?
Most mehetünk ismét az orvoshoz, hogy az ABC betűit írja a papírunkra, mert az hogy halmozottan, többszörösen és összetetten fogyatékos nem elég…..

Tudja-e?

Január elején derült ki, hogy csatlakozom testvéremhez a Kanári szigetekre, kalandtúrára. Családdal  persze megbeszéltem, engedélyt kértem, hogy leléphessek :) örültek neki, hogy végre kimozdulok. Nem olyan egyszerű Ferkót azért itt hagyni, de tudtam, hogy mivel anyuékkal élünk, így tökéletesen el tudják látni, Ferkónak nem egy idegen helyen kéne lennie (az nem menne), meg azért fizikailag is nehéz már a fiatal Úrfi…..
Január óta sok minden történt, Ferkónak volt egy hörgőgyulladása, amit az asztma nehezített, ez kb 2-3 hétig tartott, míg teljesen meggyógyult. Napközit váltottunk, a legszuperebb napközibe jár amit el lehet képzelni. Szerencsére a rángásai megszűntek, vagy csak alig van és az is nagyon picike (reklamálás), így ez sem terheli a mindennapokat már.
Még az utolsó pillanatban is gondolkoztam, hogy biztosan el menjek-e, hiszen Ferkót még soha nem „hagytam el” 1 egész hétig. Mikor még picike volt, és nem anyuékkal éltünk, 1-1 hétvégét töltött velük, de nem 1 egész hetet.
Mit fog szólni hozzá? Hogyan fogja kezelni ezt a helyzetet? Egyáltalán reagál-e rá hogy nem vagyok vele minden nap? Anyuék hogyan fogják bírni?
Mivel nem volt beteg, a napközi szuper, így elindultunk. Anyuék nem is hagyták volna, hogy ne menjek el. A reptéren még picit elpityeregtem, de elindultunk. Nagyon kíváncsi voltam, hogy vajon miért is hozta az élet ezt a lehetőséget, mit fogok tanulni?
Az 1 hét nagyon jó volt, nehéz, de nagyon jó. 100%-ig feltöltődtem. Olyan helyeken jártam, ahol még soha, és olyan dolgokat csináltam amit ezelőtt még nem. Nem volt szó semmiféle kezelésről, semmilyen orvosról, semmilyen problémáról. Ott ugyanolyan túrázó voltam, mint bárki más. És ez nagyon jó volt. Senki nem szánakozott, nem sajnált, nem akart okos tanácsokat adni…. (szó sem esett a gyerekekről). Nagyon élveztem, hogy én, csak én vagyok (jó, ha ezt nem érted).
Olyan kalandokban volt részem, ami egy egész életre megmarad.
Anyuékkal minden nap beszéltünk telefonon természetesen.
Ferkó nagyon hiányzott. Hiányzott az illata, az érintése, a bújása, a szuszogása, a mosolya…. de nagyon jó volt 1 hét mindenféle nyavalyától mentesen.
És a kérdésemre a válasz, igen. Ferkó nagyon is jelezte, hogy nem vagyok itthon, hogy nem vagyok minden nap mellette.
Én hétfőn indultam, és péntek éjszaka sajnos befulladt és nagyon megijesztette a Mamáékat mert mentőt kellett hívniuk, akik bevitték Ferkót az 1-es számú gyerekklinikára ahol az intenzív megfigyelés után átkerült a pulmonológiára. Erről én csak vasárnap szereztem tudomást, mikor apukám hazafelé tartott velünk a reptérről. Gyors ebéd otthon, fürdés, pakolás és irány a kórház. Ahogy beértünk, Ferkó reagált azonnal kis nyöszörgéssel. Lett volna egy rángása, de ahogy felvettem azonnal el is múlt.
Este azért sajnos úgy felhergelte magát, elege lett hogy Diazepamot kellett adni neki……
Mivel mindenünk van itthon, és a gyermek már a reggelijét is ette, ivott is, így hétfőn hazajöhettünk.
A váladék szépen ürül, a hörgés, nehéz légzés nagyon nehezen múlik. Sajnos a gyermek tavasztól késő őszig allergiás, ez asztmás nehéz légzéssel párosul. Próbálkozunk azért valami gyógyszert beállítani, hogy ez 3-4 hetente ne ismétlődjön meg.
És ami biztos, hogy az 1 hét sok, neki még ez hosszú idő. Mikor elmentem megbeszéltem vele, hogy most sokáig nem leszek, de ez egyenlőre sok volt. Igen, ezek után is tervezek túrákat, ki kell mozdulni gyerek nélkül, mert azért mert különleges gyerekem lett, nem kell a 4 fal fogságában élni. Amikor egy ilyen fantasztikusan szuper családom van, nem ásom el magam, magunkat a föld alá :).
Nem tudni, hogy ha itthon vagyok, akkor is ugyanúgy befulladt volna szegénykém, vagy  a „stressz” is rátett, és ezen kár is pörögni….. és tudom, hogy anyuék mindent megtettek, és egyik pillanatról a másikra sípolt be veszettül a gyermek és nem volt mit tenni…….
Jelenleg Ferkó már jobban van, még sok orrszívás de alakul, már mosolyog :)