Ortopédia

Sikeresen lerendeztük ma az ortopédiai körünket.
Volt csípőröntgen, orvosi konzultáció majd méretvétel az állítóhoz és a fektetőhöz.

Csípőröntgen: Jobb oldalon a vápa kissé meredekebb. A combfej kissé lateral felé helyezett. Bal oldalon a vápatető kifejezetten meredek, sekély. A combfej lateral felé luxalt.

A doki megnézte, hogy Fefe hogy tud állni a lábán és hogy tud lépegetni. (okoskám meg is mutatta, hogy megy ez neki). A dokival megbeszéltük, hogy gyártva lesz neki egy állítógép, irány a segédeszközös méretvételre.

A segédeszközösnél is meg kellett mutatni, hogy Fefe hogyan is tud állni, és az én nagyon okos fiam meg is mutatta. Úgy állt, mintha mindig is ezt csinálná, olyan kis csibészes mosollyal az arcán. 

Megegyeztünk abban, hogy most fix állító lesz, tehát a térdnél nem hajlik, így most egyenlőre állni tanuljon meg stabilabban, és majd ha az megy neki, akkor lehet hajlítósra átvariálni.  
Lesz ismét egy éjszakai fektetője, reméljük ezt nem növi ki mire elkészül :) az meg már majd megszokás kérdése hogy ebben tud is aludni.
A lábakat távolítani kell, az adduktorokat nyújtani.

A csípője nem rosszabbodott és egyenlőre ez a lényeg. További tornák és fejlesztések, és talán megússzuk a műtétes csípőficamot.

A kép illusztráció, a sajátot is majd megmutatom :)

Időben szólok...

... hogy április 20-án a KORE lányokkal kint leszünk a BabyMarkt-on, szívesen látunk bárki érdeklődőt és várjuk a hozzájárulásokat a ruhagyűjtő akcióhoz is. :-)

Házhoz járós gyógytornász

Még a múlt héten elkezdtem ismét keresni olyan gyógytornászt aki tudna Fefével itthon foglalkozni. Mivel szinte minden olyan eszközünk megvan ami egy fejlesztő helyen lenne, így inkább járjon ide a tornász és ne Fefét kelljen állandóan cipelni. Azért csak szinte minden eszköz, mert bordásfal még nincs készen, de jövő hétre az is meglesz, így tényleg minden adott az itthoni foglalkozáshoz (sőt).
A lényeg, hogy sikerült is találni egy nagyon kedves és profi gyógytornászt, akinek valószínű nagyon rosszul írtam le Fefe állapotát, mert nagyon megörült, hogy a kisemberke minden végtagja nyújtható és nincs kontraktúra. (A kontraktúra az ízület mozgásának meghatározott irányú és terjedelmű korlátozottsága.)
Fefének is nagyon tetszett Angéla, de csak addig míg csak dicsérte, aztán persze az aktív munkánál eltört a mécses és patakokba folyt a könnye, de nagyon ügyesen dolgozott.
Angélával szerencsére egy véleményen vagyunk, ha most nem akar forogni, akkor kihagyjuk a forgást és az erősítésre megyünk rá jobban. Persze ez nem jelenti azt, hogy soha nem forgunk, de az 1-1.5 óra torna alatt nem ezzel fogjuk múlatni az időt. 

Amit most tervezünk:

• Négykézláb támaszkodás, egyenlőre zsámollyal, majd szépen lassan kiszedni alóla és saját magát kéne megtartani. Ez egészen jól megy, a kezeit és a fejét igen szépen tartja, de egyenlőre csak rövid ideig.  
• Térdelésben támaszkodva megtartani magát, majd ebből a pózból szeretnénk elérni, hogy felhúzza magát állásba. 
• Térdelésből kilépni és úgy felállni. Na ez tuti hogy a hosszú távú tervek között szerepel, egyenlőre kivitelezhetetlennek látom, de ugye tudjuk hogy lehetetlen nincs, csak tehetetlen :) 
•  Hétfőn kiderül, hogy az állítógépünk milyen is lesz, abban miket tudunk majd csinálni.

Csütörtökön azért a kötött csípője kis fejtörést okozott, de szépen lassan jó nagy terpeszbe nyújtható, így marad a házi feladatom az adduktor nyújtása. 
Ezért is szeretnék tornászt Fefének itthonra, mert én sem gyógytornász nem vagyok, fogalmam sincs mi az amit jól csinál (jól emeli a fejét?, jól tartja a lábát? stb) és jó ha egy szakember kijavít vagy megdicsér, kell a segítség hogy Fefe mire képes és mit tudunk szépen fokozatosan kihozni belőle. Fog menni neki a térdállás, az állás, az ülés, a támaszkodás mert az ereje megvan hozzá, csak idegen és zavaró neki még a mozgás, így megy a sírás de majd szépen fokozatosan megszokja és rájön, hogy mozogni jó :) (remélem)

Ortopédia

Hétfőn eljutottunk az ortopédiára.
A doki nagyon szimpatikus, igazán örülök, hogy találkoztunk (köszi Évi).
Valószínű, hogy a doki sokkal rosszabb állapotú gyermeket várt, mert tetszett neki, hogy Fefe lazítható. A feje minden irányba fordul, mondjuk szép is lenne ha ennyi foglalkozástól beállna a nyaka :S Igaz, hogy hol jobbra hol pedig balra húz jobban, de simán fordítható a fejecske.  
A szemével figyel, keresi a hangforrást.
A doki mindenféle papír nélkül megmondta, hogy a gyermeknek a jobb agyféltekéje a sérültebb, mert a bal oldala húz befelé (a bal lábát húzza keresztbe és a bal keze van hajlítva a fej is jobb oldalra fordul szinte automatikusan).
És itt jön be az, hogy minden összefügg mindennel.
A bal oldala rosszabb és a jobb szeme is rosszabb, így vizsgálat nélkül is kimondható, hogy az agy jobb féltekéje károsodott.
Na mindegy, térjünk vissza az ortopédiai részre.
Sajnos pont hétfőn romlott el a röntgengép, így nem sikerült megcsináltatni az új vizsgálatot, így visszamegyünk jövő héten és akkor részletesen megbeszélünk mindent.
Valószínű, hogy lesz valami olyan szerkezete, ami távolítja a lábakat egymástól, mert zárt lábakkal sosem fog sétálni megtanulni, hiszen nem tudja osztani majd a súlyát, és ráadásul keresztezi a lábát lépésnél. A röntgen vizsgálat eredménye alapján be tudjuk majd azt a szöget is állítani amíg nyújtható a csípő (jelenleg).
Lesz saját állítója, olyan amivel sétálni is lehet majd.
A doki szerint nagyon jó helyre született Fefe, már most jó eredményeket sikerült elérni vele :) és ennek nagyon örülök. Az tuti, hogy ha ébren van, akkor 1 percre sincs magára hagyva, folyamatosan foglalkozik vele valaki: Én tornáztatok, masszírozok (enyém a kínzás része :) ). Mama mesél, beszélget, mókázik. Papánál a pihenés és sakkmérkőzés van :) 

Műtét: a doki szerint sem kell még műteni Fefét. Sem a fejlődése nem múlik ezen, sem a jelenlegi állapotára való tekintettel nem altatnánk (nincs roham, nem kockáztatunk). Meglátjuk milyen lesz a röntgen, a további kezelések eredménye, folyamatos kontrollokon pedig majd átbeszéljük mit kéne esetleg még csinálni.

Ez + az

Igazából semmi extra nem történt ezen a héten, ami valahol jó is :)
Most nem volt sem úszás, sem látásfejlesztés mert szünet van. Csontkovácsolásra sem tudtunk elmenni most, személyes ügyintézés közbeszólt, és mama egyedül nem tudja elvinni Fefét. Na de sebaj, itthon volt torna, mókázás, lustálkodás :)

Erre a hétre volt betervezve egy pécsi út, méghozzá ortopédiára mentünk volna, de el kellett halasztani 2 héttel.
A jövő héten hétfőn fogunk elmenni a Rókus kórházban rendelő másik ortopéd orvoshoz, ott segédeszközöket szeretnék kiíratni.
Nagyon szeretném megtudni, hogy melyik orvos mit műtene a gyermeken, egyáltalán ha szükséges ezeken már gondolkozni.
Az én véleményem vagy gondolatom szerint az adduktort kéne műteni, mivel Fefe lába hihetetlen feszes, és nehogy kihúzza a csípőjét a helyéről. A feszesség jelenleg még nem akadályozza a mozgásban (eszében sincs magától mozogni), mozgatni és tornáztatni meg lehet simán. Ülni a popsiján ül szépen csak nincs nagy terpesz, de ez most nem is olyan lényeg, hiszen ÜL és ez a legfontosabb, szépen egyenes háttal és fejtartással.
Természetesen ezeket a műtéti beavatkozásokat több orvossal is szeretném majd megbeszélni, de ha szükséges akkor vagy Pécsen műtsék meg vagy Barcelonában.

Ami még vár ránk az a szemészet. Volt egy új szemészorvossal előre megbeszélt időpont, de pont akkor szakadt ismét le a hó, és megbeszéltük, hogy mivel nem életbevágóan fontos a találkozásunk, így várunk míg tavaszodik végre. A látásterapeutával azon a véleményen vagyunk, hogy Fefének egyenlőre ne legyen szemüvege, még be is zavarhat, hogy hol rajta van hol nincs. Szépen néz, fordul a hang irányába, így egyenlőre szemüveg nélkül haladunk tovább.

Szerencsére epis roham nincs, nagyon bízom benne, hogy örökre elfelejthetjük ezt a veszett dolgot. Az elmúlt 3 évben csak egy rövid, kb 1 hónapos roham mentes időszak volt, így már tényleg nagyon jó lenne ha többé ez nem kínozná Fefét. Igen sok fajta roham volt már az életében, el sem lehet képzelni milyen fájdalmat élt át ez a picike emberke. De nem is agyalok ezen tovább, epinek annyi! :D

A fejlesztésekkel kapcsolatban is vannak tervek:

1.  Beadtam egy támogatási kérelmet a Gyemszi-hez, hogy a Varsói Suit terápiát finanszírozni szíveskedjenek. Erre még nem kaptam választ, de a jövő héten már érdeklődhetek. Itthon is jó eredményeket értünk el, de ha összejönne az anyagi támogatás akkor szeretném kivinni Varsóba és a terápiás központban kezeltetni. Ha nem kapunk támogatást, akkor júniustól a magyarországi 2 hetes kezelésen veszünk majd részt, addig gyűjtögetek. 
2. Szeretnék itthonra egy gyógytornászt Fefének, mert én már nem bírom csinálni. Egyrészt sem gyógytornász nem vagyok, így fogalmam sincs mit hogyan kéne csinálni, másrészt a gerincem sem bírja már. 1,5 hét múlva megyünk Ceglédre a szakértői bizottsághoz, hogy emeljék fel a fejlesztési óraszámát, hiszen novemberben betöltötte a 3. évét, így már heti 4 óra járna, de még mindig csak 2 van, és azt is szeretném velük megoldani, hogy ez a heti 4 óra fejlesztés maradjon itthon és a gyógytornászt fizessék. Most is van házhoz járós fejlesztőnk, aki nagyon aranyos és kedves, de kevés Fefének. Itthon megvan minden eszköz ahhoz, hogy komplex fejlesztést kaphasson Fefe, de ehhez szakember kell (már). 
3. A mostani állítógépet visszaviszem és helyette egy sajátot szeretnék, ami pont Fefének való lenne. A mostani hátul támasztós és csak hátranyomja benne a fejecskéjét, ami neki pont nem jó helyzet. Olyasmi állítót képzelnék el, amivel sétálni is tudna. Oké, hogy most még nem lépked, de hátha beindul majd ez is. Hétfőn meg is beszélem az ortopéd orvossal, hogy mik a lehetőségek. 
4. Tavasszal ki szeretném próbálni a terápiás lovaglást, de csak akkor ha közelben lesz és a napjainkba is úgy belefér, hogy nem kelljen minden nap utazni valahova, hiszen az is nagyon fárasztó ám. Talán heti 1 alkalommal beleférne még :) Az is fontos szempont, hogy ne kelljen órákat utazni, mert azt Fefe nem nagyon csípi, csak nyűgös lenne mire a helyszínre érünk. Elkezdek keresgélni, aztán majd meglátjuk mire jutok :) Van egy ismerős aki ajánlott még régebben lovaglást a XVII. kerületbe, őket is meg fogom keresni. 
5. És természetesen szépen sorban bővíteni az eszköztárunkat, sok minden van a fejemben ami jó lenne ha lenne: habgyurma, csörgődob,  zenélős játékok, fényjátékok, nyeles csörgő. Ezek beszerzése folyamatos majd, ahogy a pénztárcám engedi.

Összefoglaló vége, ismét jó hosszúra sikerült :)