Neurológia + endokrinológia / ortopédia

Sajnos nem jövök túl jó hírekkel.

Kb 4 hete volt Ferkónak EEG vizsgálata. Az eredmény nem jó, tüskésebb mint volt (zaklatott is volt vérvétel miatt), és bizony sajnos rohamot is "sikerült" regisztrálni. Igazából azért mentünk, hogy megnézzük mik azok a görcsök amik jelenleg vannak, de reméltem azért hogy nem epilepsziás roham.
A lényeg, hogy Ferkó ébredés után (nem minden ébredésnél szerencsére) elkezd görcsölni, ez olyan mintha 1-1 valami csikarás féle lenne nála, ami összerántja a 4 végtagot, és azért a nyelvét is ölti mintha öklendezne vagy ilyesmi. Mivel nála a 4 végtag ilyenkor egyszerre mozdul, így nehéz volt megmondani, hogy ez epis roham-e, na most kiderült, hogy ez a rángás nem roham, de abba megy át később. Elkezd 1-1 görccsel és ha nem tudjuk gyorsan kizökkenteni ebből (elterelhető a figyelme), akkor bizony belemegy epilepsziás rohamba. Ez a roham 1-1 megrángás, a 2 rándulás közben tiszta a tudata, tud enni és inni is közben. 
Ami biztos, hogy hasi panaszok vannak, a széklet magától nem ürül (valószínű az ingerülettel van a gond) ami okozhat erős hasi görcsöt, és a refluxot sem tudjuk jelenleg, hogy kínozza-e még, és a nagyon korai serdülés.

Mivel Ferkó kb 1 éve serdülő korba (szervezete) lépett, így a H.P.-os endokrinológussal is találkoztunk.
A fiúkban a here nagyságát egy fából készült, különböző méretű golyókból álló eszköz segítségével határozzák meg, összehasonlítással, Ferkónál kb ez 12 éves szinten van.
Ferkó agykárosodása érintette azt a területet is ami a hormonokért felelős, így jóval korábban (kb 6-8 évvel) van előrébb a szervezete mint kéne. A korai serdülést kimutatta a vérvétel eredménye is, a tesztoszteron szintje magas. A nemi szerv és a csontok érése jóval előrébb haladott.
Ami biztos, hogy létezik serdülőkori epilepszia is, ami sajnos várható volt hogy előhozza az epilepsziát ismét (a rohamok általában a második évtizedben jelentkeznek, rövid, hirtelen, heves, rendszertelen rángások jellemzik. Gyakoriak a nyakon, a vállakon és felső végtagokon. Ébredés után, alvásmegvonáskor szaporodik, de ijedtség, villogó fény is kiválthatja. Az eszmélet tiszta marad.)

Decemberben kezdjük a teszteket és elképzelhető, hogy elkezdjük a gyógyszeres kezelést arra, hogy ezt a serdülést leállítsuk.
Vannak ennek is "kockázatai", de napok óta azon gondolkozom, hogy melyik ujjamat harapjam meg.
- ismét valami gyógyszerrel, szennyel nyomjuk tele a szervezetét. Fefe sokszor máshogy reagál a szerekre, így a mellékhatások kiszámíthatatlanok. Pl. Ferkónak altató hatású aminek élénkítenie kéne.
- ha leállítjuk a serdülést, akkor várható a növekedés. Jelenleg meghaladta Ferkó a 100cm-t, örülnék ha nem lenne jóval magasabb mint én, ami jelen állás szerint, ha nem avatkozunk be a korai serdülésbe megelőzhető.
- ha leállítjuk a serdülést, de mégsem szűnnek a rohamok, akkor gyógyszereztük hormonokkal a gyereket, és mégsem csináltunk jót, és a növekedése beindulhat ami a csontjainak nem olyan biztos, hogy jó lenne (csípő, boka, karok) 
- ha leállítjuk a serdülést, de megszűnik a roham örülünk, de milyen más károkat tudunk okozni? Valószínű, hogy saját gyermeke nem lesz, így ha "csak" ezt a problémát okoznánk, nem olyan vészesen nagy gond, de nem tudom mit tegyünk.

Ezt a bejegyzést már 4 napja szerkesztem....  azóta sikerült segítséggel találnom egy hormon egyensúly visszaállító dietetikust, akivel kedden lesz megbeszélésünk, és valószínű egy diétával tudjuk majd kezelni a gyógyszerek helyett.


Sajnos sem az endokrinológus, sem a neurológus nem tud okosat mondani, egyik sem tudja mit kéne csinálni. Az endokrinológus nem foglalkozott még így gyerekkel, hogy a serdülés epilepsziába gondot okoznak (főleg nem halmozottan fogyatékos gyerekkel), a neurológus meg számomra nem egyértelmű válaszokat ad. Jelenleg megbeszéltük, hogy diétázunk, majd ha maradnak a rohamok, akkor emelünk még az epis gyógyszerén. 
Ami nekem furcsa ebben az endokrinológusban, hogy én döntök. Persze, hogy a szülő dönt, de pl semmi olyan lehetőséget nem említett, ami pl a diéta lenne. Persze, az orvosoknak a gyógyszer a mindenük, de másik endokrinológus írásában van benne, hogy első a diéta és utána a gyógyszeres kezelés....

Fefénél megszüntettünk minden olyat "adalékot" ami nem létfontosságú, ez alatt értem azt, hogy kapott dióolajat és lenmagolajat, és a görcsök mennyisége és erőssége is jelentősen csökkent. Háát, légy okos....
1 biztos, hogy iszonyúan nehéz ez az egész, mert az ember az elején azt gondolta, hogy "csak" a mozgásfejlesztéssel lesz a gond, hogy "csak" az a fontos. Majd jött, hogy nem is beszél..... epilepszia...... gyomor.....endokrinológia... és minden mindennel összefügg, "csak" ki kell sakkozni, hogy éppen mi a probléma, és nehéz hogy orvosok nagyon ebben az egész megoldósdiban nincsenek. Nagyon jó lenne, ha össze lehetne hívni az érintett orvosokat, hogy akkor dugjuk össze a fejünket, hogyan is tovább, mit mivel hogyan lehetne jobbá tenni..... de ez álom marad, sajnos ha jól sejtem akkor egy öröm álom :( de majd megoldjuk mi!

Fiúkban a here nagyságát egy fából készült, különböző méretű golyókból álló eszköz segítségével határozzák meg, összehasonlítással.

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/csecsemo_gyermekneveles/3129/serdulokori-valtozasok

Ortopédián szerencsére jó hírek vannak, Fefe csípőjének az állása sokkal jobb mint vártuk és volt. Azért én még a csípője és a csontjai kezelésére szeretnék plusz terápiát, de a tarifadíjak olyan magasak, hogy jelenleg sokkot kaptam tőle.