Bébiétel = konzerv

Épp most beszéltem egy ismerősömmel és Ő azt hitte, hogy a konzerv ahogy én mondom az az a rendes bolti konzerv, de nem. Nálam a konzerv a gyereknél a bébiételt jelenti, nekem az a konzerv :) mondjuk teljesen mindegy, mert nem tetszik Fefének a bébiétel, de sima konzervet eszembe sem jutna adni neki. Már keverek hozzá mindig friss zöldséget és ízt, remélem tetszeni fog neki így és eszik végre. Amit én készítek bele azt nem turmixolom, mert rágni akar, így rághat :)
Szóval bébiétel a konzerv :)

Nagyon Boldog és Sikerekben Gazdag Új Évet Kívánok!

Szegénykémet kicsit túletettük ebédre tegnap, volt is hasfájás rendesen :(
Egyszerűen nem hajlandó rendesen enni. Eszik pl fél üveg konzervet és megunja az evést és abbahagyja, de üvegből sokszor megeszi még.
Mivel előző este sem nagyon evett mennyiséget, éjjel sem, reggel sem így az ebédnél nem hagytuk magunkat és ment üvegből a kaja. Nem kellett volna :( órákig szenvedett a hasától. 3 után jól bealudt. Ebből max vacsora lesz ha felébred. Nem akarom én tömni, de szerintem megint fogyott :( olyan kis nyafi az evésnél. 2 napja viszont balhét csapott, hogy kevés a vacsora. Ezen a téren sosem fogok rájönni épp mennyi elég, de ez a kis fickó azt hiszem már tudja mennyi kell neki. Nincs mese, rá kell hallgatnom, Ő tudja jól :)

Tegnap volt anyum szülinapja, naná hogy ott ült velünk Fefe az ebédnél :)

Este kipróbáljuk a levendula-kamilla keveréket, hátha végre alszik valamitől. Éjjel szinte semmit nem aludtunk, valami nyűgje mindig volt. Igazán örülnék, ha rájönne, hogy tud Ő mozogni, csak kicsit el kéne engednie magát. Annyira okos és az értelem már annyira megvan, de egyszerűen inkább harcol és küzd. Ha felveszem az a baja, ha lerakom az a baja. Mondjuk lehet, hogy már megszokta a nyavalygást és mindenért csak szenved :S :) Borzasztó hisztis, akaratos, makacs. Ma például a torna után bevágta a durcást :) nem volt hajlandó enni, de hisztizett hogy éhes. Kimentünk sétálni, jó kis levegő majd jót tesz, de végignyűglődtek az egészet. Ahogy nézem, talán a foga is megint piszkálja, mert üvegből meg eszik, csak a kanálnál kap szájzárat. Aranyos mikor a kajával a szájában ül és semmi. Van hogy még óra után is képes a kajából kiköpni :)

Amúgy állandóan megijedek, hogy baj van mert a szeme normális állásban áll és néz. Mosolyog, nézelődik, nyúlkál, figyel, nyújtja a kezét. Ezek jók persze, csak néha tényleg ijesztő hogy néz és figyel, nem szoktam ehhez. Olyan kék szeme van, félelmetes :)

Roham

ez tuti nem az. Ma is volt egy, kaja után kb 1 órával és ivásra múlt el neki. Nagyon sokat ivott, így a dokinak lesz igaza és ez megint csak a sav bűne. A gasztroenterológussal is beszéltem, megegyeztünk hogy máshogy adagoljuk az Ulcogantot és 1 hét próba után beszélünk megint. Most a kaja után azonnal kap Ulcogantot és ahhoz képest minimum 2 órával az epis gyógyszert. Remélem ez így be fog válni, mert nem szeretnék még erre is gyógyszert adni neki :(

Ma voltunk Dédinél, jó volt :)

Éjjel semmi baja nem volt. így tényleg lőttek a szabadságnak :)
Hajnalban jelezte, hogy bizony Őt zavarja a pisis pelus és hogy a rucija is tiszta pisi, így ruhacserés akciónk lett. Nem vágom miért pisili át, hiszen az egyik legjobb ha nem a legjobb pelust használjuk, de mindegy ruhacsere lett. Aztán 3 körül kukorékolt, akkor mondtam neki hogy nem lenne jó a pocaknak ha ennénk, így aludtunk 7-ig :D evett, kakilt és most alszik még egy kicsit.
Ma megyünk a dédiékhez.

Beszéltem kedden a védőnővel és mondta, hogy semmi akadálya hogy átvigyük Monostorra orvoshoz, így legalább ha beteg lesz akkor olyan gyógyszert kap rá amit kaphat.
A neurológushoz hétfőn kell bemenni, megmutatjuk neki a videókat amiket csináltunk. Mondta, hogy jó lenne előbb eeg-n is megnézni mielőtt bármit kapna rá. Ez jó, csak nincs időpontja hogy mikor jönnek a rohamok, de talán ha piszkálom és nyúzom akkor ki tudom provokálni nála. Meglátjuk.

Van egy egyszeri segélyt amit gondoltam igényelek, hátha. Erre visszaküldték hiánypótlásra, hogy a gyógyhatású készítményekről, gyógyszerekről névre szóló számla kell. Normálisak????? Hétfőn íratok egy igazolást a neurológussal, ajánlom nekik, hogy ennyi elég legyen. Mit gondolnak, áfás számlát kérem egy gyógyszertárban???? Valamibe mindig belekötnek. Hihetetlen.

Ápolási díjhoz persze még egy orvosi igazolás kell. Orvoshoz lassan csak igazolásért járok. Miért nincs itt egy rendszer, hogy igen az orvosi igazolása pl 2 évig érvényes. Most megíratom a dokival és 100 példányban lefénymásoltatom. Mindenhova kell még 1 papír, de ahhoz kell majd még egy, és még egy és hoppá kicsúszott a 8 napból. nekem 8 napom van, nekik 30 ?????

Ennyi egyenlőre a szabad hétvégéknek. Fefe nem bírja ha nem vagyok ott :S
Már többször észrevettem az utóbbi időben, hogy nem bírja ha nem vagyunk vele.
Anyósnál hagytuk pár hete, hogy a könyvelőhöz elszaladjunk és végig feszítette, szenvedte azt a kis időt. Ahogy megérkeztünk azonnal mély és nyugodt álomba szenderült.

Hétfőn is kivittük Fefét anyuékhoz. Késő délután aludt el, sem az öltözésre sem az utazásra nem kelt fel, így várható volt hogy zavart lesz ha felébred és sehol sem vagyunk, de este dolgunk volt sajnos mennünk kellett. Anyu mondta, hogy nagyon keresett minket és este lett is egy rohama.
Kedden is nyűgös volt, kis roham megint lett este hiába beszéltünk telefonon, az nem anya :S
Ma reggel úgy döntöttem, hogy kijövök és megnézzük így mit csinál. Hát megnyugodott :)
Ennyi, nincs mese a gyerek érzi hogy nincs ott anya, anya meg kell neki közel. Ez nagyon jó érzés :)
Igazából az üzletet akartam megcsinálni, de azt itt is tudom. Most kint vagyunk anyuéknál és megnézzük mi van ha velem alszik, akkor lesz-e roham éjjel.

Hála az étvágya is megjött, de lusta kanálból enni. Elkezdi kanállal enni a kaját és a felénél úgy dönt hogy elég, és nem hajlandó többet lenyelni, ez kb 50-60ml, re még vagy 100ml-t lehúz üvegből. Lusta enni de éhes. Na mindegy, megy kanállal amíg megy a többit meg üvegből.

Most megyek, nincs anya nélkül alvás :)

Képekben

Képekben

Összefoglaló

Az új ágyban való első éjszaka nem igazán volt jó. Este kel, hogy éhes, majd aludt és kelt és aludt :S egész éjjel ez ment. Én reggel 5 körül meguntam, így felkeltem végleg. Reggeli nem kellett Fefének így elmentem rendbe rakni magam. 9 körül elindultunk, még beszaladtunk 1-2 dolgot venni és irány anyuék. Kiértünk, de Fefe az egész utat ébren töltötte, ezért gondoltam hogy ennek az egész éjszakás és délelőttös dolognak lesz eredménye. Kiértünk 10 után, és Őfelsége herceg teljes mély álomba szenderült. Mi is megebédeltünk, a pocakomat jól teleraktam :) Fefe kelt 1 után, evett és kibontottuk az ajándékait. Kapott egy mesélő-éneklő Micimackót ami tetszik neki, figyel rá ügyesen :) Könyveket és több cd-t. 4 körül elindultunk haza, még ezt az utat is ébren figyelmesen néha beszédesen töltötte. Hazaértünk, kicsit evett, fürdés, kis mozgás és mivel már 8 óra volt, Fefe meg még mindig ébren így gondoltam hátha vacsizik, de persze nem. Leraktam és abban a pillanatban már aludt is. 9 körül a gyógyszerét ügyesen lenyelte álomban, és aludt tovább egészen éjfélig :S evés, majd alvás de persze éjszaka csak kicsiket alszik nehogy anya kipihenje magát :) Szombat reggel 6-tól van ébren, hála 11 körül elaludt, már nagyon pirosak és fáradtak voltak a szeme.

Harmadik éjszaka volt az új ágyában, persze hajnalban költözik át hozzánk :)
Furcsa, hogy külön alszik, de így kell legyen, ez a normális dolog. Így az ágya meg van emelve, kényelmesen elfér mindenki. A mi ágyunk 200x200cm, de én sosem fértem el :D

Pulcsi: a szombati pulcsim még sosem volt rajtam. Fekete az alap pulcsi, a karján fehér csíkos. Egész nap furcsa volt, hogy a körmeim miért színesek, de nem esett le csak mikor este megfürödtem. Van egy nagy tükör a fürdőben, így (sajnos) mindig látom magam benne, és azt hittem dobok egy hátast. Mindenem fekete volt :) Kis fehér rész volt ahol a melltartó takart :D még jó, hogy nincs úszás mostanában :D remélem valahogy hamar lesikálom majd, persze ez este nem sikerült :D

Vasárnap itthon volt családi ebéd, aztán kis pihenés.

Hétfőre sikerült székletet varázsolni csütörtök óta :S nem szenvedett, csak nekem ez már hosszú idő volt. Tegnap kapott kakiltatós kúpot, ma meg glicerineset, jót tornázott így kihajtottam belőle :)
Elkezdtük ma a sapkás látásfejlesztést, képeket töltök nemsokára. Az alvási póz sem egyszerű, most ez tetszik neki :)

Holnap Karácsony...

Holnap Karácsony...

Hú... Holnap itt a Karácsony
Az életben a szeretet szigete, imádom.
Emberek! Csak fogadjuk el, szeressük egymást,
Békében-szeretetben éljünk, ne tegyünk mást!

Békés, Boldog Ünnepeket Kívánunk!

Ágy

Törpinek kész az új ágya, nagyon jó lett :) ha felkelt lefotózom.
Reggel elmentünk Apával gyorsa vásárolni, addig anyós vigyázott Fefére. Elvittem volna magammal, de a tömegben tuti baja lett volna, babakocsival vásárolni lehetetlen tömegben, meg nem kell hogy a csúszós úton velünk legyen. Reggel anyuékhoz "kiszaladtunk" mert egy vevőnek kellett valami és oda megy majd érte. Na anyuéknál az utca tükör jég volt :S Nálunk is fagyott, de itt nem volt olyan gázos. Én tuti belementem volna valamibe vagy valakibe, de Apa ügyes :)
Aztán irány a vásárlás, kicsit több mint 1 óra alatt megvettünk a kajákhoz mindent. Aki tud az tud :D na jó a halakat Fecó anyjáék intézték, azért nem kellett sorba állnunk. Majd irány haza. Fefe evett is míg nem voltunk itthon, kicsit elaludt de felkelt ahogy megjöttünk kb 11 körül. 3 után sikerült leütni, de már nagyon fáradt volt. Elaludt, de jöttek Fecó anyjáék amire felkelt, ölben elaludt majd 2 pillanat múlva megint felkelt, és persze jött a hiszti :S de nem baj, evett kicsit majd alvás. Most még hála alszik, ha felkel irány edzés, fürdés, vacsi, masszázs és alvás. Nekem még a hajamra színt kell dobni (befestem) :), fürdés, pakolás, alvás. Reggel irány anyumék, ott lesz a karácsonyi ebéd. Este haza és nem csinálunk végre semmit. Vége a munkának is egy jó pár napra. Ünnepek alatt nem lesz semmi torna, csak itthon. Úszás már ma sem volt, Dévényes meg pihen úgy döntött. január 3-án kezdődik az élet megint. Vagyis még 30-án megyünk anyuékhoz, szülinapja lesz.
Remélem lesz nagy hó és tudunk majd szánkózni is.
Ja, Fefének nem tetszik a hó mert hideg :D

Hó

Már tegnap leesett az idei téli hó, de nekem még most reggel is furi volt hogy fehér kint minden. Nekem tetszik, szeretem így a tájat :)
Ma megismerkedünk ismét Fefével a hóval, tuti nem fog tetszeni neki mert hideg :) Szánkó Mamáéknál van, a Papa megszerkesztette neki szuper szánkóra. Lett neki körbe támfala és fejtartója is :) nehogy szegény gyerek kényelmetlenül szánkózzon. Itthon majd a Rockyt a szánkó elé kötjük és mehet a menet :)

mi a baj?

Háziorvosa kilőve, vele sosem jutunk semmire. A hőre azt mondta, hogy nincs jól a gyerek. Na köszi. Ja és kikérte, hogy a gyerek miért kapott mostanában ilyen sok Diazepamot? Na erre nem válaszoltam inkább ahogy szerettem volna. Gondolhatja, hogy nem szórakozásból "szedáltam" le a gyereket. Minek szól bele ha nem ért hozzá???? Ja meg, az volt a legnagyobb baja, hogy nem olyan régen írt receptet. Na itt majdnem elküldtem a búsba de telefonon beszéltünk és nem akartam csúnya lenni. Mikor ott vagyok nekem sosem mondja a szemembe, anyós előtt ilyen nagyon okos. A tulajdonképpen az volt a baja, hogy nem olyan régen adott receptet. Nem ez a dolga? Ja meg, hogy a mikor volt utoljára gyógyszerszint nézve a gyereknél? Mondtam neki, hogy ennek a gyógyszernek nincs szintje, nem lehet megnézni, és különben is ezt majd a neurológussal megbeszélem aki ért hozzá. Na mindegy, nem is húzom fel magam rajta.

Szerintem az ivászat az egyik legnagyobb baja Fefének. Alig iszik és ezek a szerek mellett fontos, hogy igyon így ma fecskendővel nyomtam neki. Inni, csak lehet ereje nincs hozzá, de a poharas ivászat is tetszik neki, így nem is bánom mert legalább gyakoroljuk. Ha holnap reggel is ilyen bágyadt marad, akkor irány a Madarász. Már beszéltünk velük és megegyeztünk ha nem javul akkor bemegyünk. Tuti nem maradunk bent, max egy infúzióra "benézünk".
Enni nem nagyon akar, de inni azt muszáj.

Szóval szerintem ez az egyik legnagyobb baj, de vizeletvizsgálatra van beutaló, azt megcsináltatjuk.

Rekord

ennyire alacsony még azt hiszem sosem volt Fefe hője: 34,8C levonás nélkül :( Most a hernyóselyem paplanja alatt pihen. Ma olyan nagyon nyugis, semmi balhé. Vagyis csak azért balhézott mert felébredt arra hogy öltöztetem (mentünk haza), majd arra hogy vetkőztetem (hazaértünk). Figyelmes, nézelődik, de gyengécskének mondanám.
A száját kifertőtlenítettem, a vacsira szánt tápszert hála megette. Inni pohárból ivott, üveg nem volt ma nyerő. Most majd este lesem milyen meleg. Remélem "csak" fázott, bár ez igen alacsony hő :(

2 év

Tegnap volt 2 éve, hogy Fefe velünk lehet, és ennek örömére hajnalban lett egy jó kis rohama így a mi úszás elnapolva :(
Érdekes, mert tegnap este én is nehezen aludtam el, Apa forgolódott nagyon, a hifi egyszer csak bekapcsolt, a kutya is ugatta a letakart tükröt (éjszakára letakarjuk a tükröket), anyós papagájai megkergültek..... Na mindegy, a holnapi tornát lemondtam, így nem kínzom. Az új tornászt este kell hívni időpont miatt.
Fefe már nem hajlandó a tápszert a szervezetébe juttatni, most máson agyalunk :S jó volt folyadéknak is pedig, de ha nem akkor nem. Most főzelék lesz a vacsi is, igen leszűkült az ételek változatossága. azért próbálkozok a tápszerrel, nem lenne rossz ha meginná legalább, mást inni sem nagyon akar.

Ma el akartam intézni a közgyógy emelését, de persze még egy ezredik igazolás is kell hozzá. Hihetetlen mi megy itt. áááááá

Érdekes hét vége felé vagyunk.
Kezdem azzal, hogy a múlt héten több alkalommal is volt Fefének rohama, sajnos adni kellett Diazepamot rá. Szombaton este anyuéknál hagytuk amivel eddig semmi baja nem volt, de most vacsora utáni lefekvésből felkelt és jött a roham amit nem bírtak leállítani.

Itthon bennünk is változott sok minden, gondoltuk teszünk egy próbát hogy mi van ha nyugodtan kezelünk mindent. Na ez nálam nem olyan egyszerű mert és elég lobbanékony vagyok.
De sikerült.
Hétfőn írtunk a dokinak, hogy kéne valami nyugtató a gyereknek, de aztán mint akit kicseréltek, egész héten nyugis volt, figyelt, lehetett terhelni, nézelődött, tetszett neki az élet, végre.
Hétfőn éjjel azért volt egy roham erre is adtunk Diazepamot, mert egyre ment bele. A Diazepamról tudni kell, hogy elég sokáig kába tőle az ember, hiába alszik utána. Kedden elmentünk tornára, persze hogy sok mindent nem csinált, kába volt még, de én csak azért akartam vinni, hogy az izmait kicsit átnyomkodja. Hát a Dévényes hozzászólása, hogy ez a gyerek soha nem lesz önálló betette a kaput. Keresek másikat. Ez a gyerek ül, 2 lábon tud állni, figyel, fog, most már fordul, hason tartja magát, úgyhogy nekem ne mondja senki meg hogy valaha is mit tud majd csinálni és mit nem. Na mindegy, szerdán még elmentünk hozzá, ott is volt 1-2 nekem nem tetsző beszólása, így elkezdtem keresni másik tornászt. Találtam 2 tornászt, az egyiket januárban kell visszahívni, a másikat hétfőn, ezt meg dobjuk. Ő nem él a sérültek világába, semmit nem tud pl Feféről. Ő nem egy gép, ha jó kedve van mászik, ha nincs akkor lábra sem áll. A gyerekek ilyenek. Na mindegy, ez volt a hét hála egyetlen negatív dolga.
Fefe persze a éjszakákat nem alussza át, de nappal végre kicsit többet tud pihenni így nem nyűgös. Nincs feszítés, fordul az oldalára ahogy azt kell, a hasára még nem tud de vigyorog ha segítek neki :)

A HRGs fejlesztő megdicsérte, mert mikor tavasszal mentünk még a fejét sem tartotta, most meg fordul minden felé. Ülni olyan kis ügyesen ül :)

A kajáiba csempészek friss zöldséget, gyümölcsöt, tojást, májat.

A neurológussal annyiban maradtunk ha nem muszáj ne adjunk neki nyugtatót. A Fantomaltot lecsökkentettem fél adagra, valószínű az a cukor nem tetszik neki, meg a Baclofent sem kapja már. Ha feszít akkor az tuti a pocakja miatt van.

Én hála hét elejére megbetegedtem, de szerencsére Fefének erős a szervezete így nem kapta el, kb 2 napig folyt kicsit az orra, de ennyi.


Tegnap fürdés előtt megcsináltam a thai masszázst. Gondoltam masszázs, fürdés, vacsi és alvás. Na nem, olyan jól esett neki a masszázs hogy teljesen mély álomba szenderült :) nagyon feszes, jól esett neki ez a kis lazítás.

Lassan kezdünk rájönni, mivel lehet lazítani, mi érdekli, milyen mozgás tetszik mostanában neki. Szeret fordulni, de hasra még nem tud így abban segítek és nagyon tetszik neki :)

Nagy vonalakban ennyi történt. Jó hetünk volt :)

Ja sikerült közgyógyellátásra matracos és alátétet intézni, az ágykeret is készül. Mire hazahozzuk kész a helye :) Most a keret emelésen vagyok rajta, azt hétfőn intézzük.

Ja és úgy ül, hogy kicsit kell tartani a derekát, hogy ha borulna ne essen nagyot, fejét gyönyörűen tartja és koordinálja. Fog ez menni, csak lassan.

Semmire nincs időm

Nagy vonalakban csak: megvagyunk, Fefe hála lenyugodott, pár napja nincs feszítés. Én kezdek kijönni a náthámból, már csak köhögök veszettül. Fefe hála nem kapta el, kicsit folyt az orra de Ő kap egy csomó vitamint, immunerősítőt így be van védve :)
Holnap visszük anyuékhoz és majd este tudok részleteket írni, lesz miről beszámoljak :)

Reggel elmentünk úszni, na hát ez most nem volt túl jó. Tegnap este kapott Fefe Baclofent, de már csak azért hogy ne hirtelen álljak le vele, aminek álmosság lett az eredménye. Megbeszéltük az Ágival (hrg), hogy később megyünk és külön foglalkozunk Fefével. Kicsit hirtelen lett szerintem bedobva a tornába, egyből a deszkára raktam szinte így naná hogy beharcolt :S Aztán Ágival elkezdtünk úszógumiban lábhajlítással átúszni egy oldalról a másikra és 4 hosszt (elég hosszú) minden balhé nélkül végigúszta, koncentrált és csinálta, a végére jelezte hogy neki ebből ennyi elég volt. Tovább nem is nagyon tudtunk haladni, mozgott volna magától inkább de az még nem megy így ideges lesz piszkosul :S
Ági próbálta vele a babawatsut is, kicsit lazította magát tőle.
Most abban maradtunk, hogy hétfőn megyünk rendes időben, végigcsináljuk a feladatokat a többiekkel és a végén maradunk és külön lábazunk.
Érdekes, mert az eeg azt mutatja hogy az agy jobb oldala jó, jól is használja a bal oldalát, viszont a bal oldala az agynak tüskésebb és tényleg rosszabb a bal oldal. Pl ha a jobb lábát akarja mozdítani először feszíti a bal kezét és ha blokkolja a feszítést akkor elindul a jobb láb. Viszont elkezdte elég jól használja hetek óta a jobb kezét, szebb is az eeg-je, viszont ingerültebb mert nem úgy mozog ahogy azt szeretné.

A háta piszok erős, olyan gyönyörűen tartja magát, hogy az csak na :D

Elhoztam a Madarászból az allergia eredményét és minden negatív, semmire nem allergiás. A következőkre szűrték: tojásfehérje, tojássárgája, tej, kazein, búza, földimogyoró, dió, alma, őszibarack, szezámmag, búza, rozs, szójabab, mandula, zeller, paradicsom, burgonya, sárgarépa, tőkehal, rák. Szóval ezek negatívak, hétfőn megyek a másik eredményért de ott is negatív minden.

Ja, Baclofen rohamot okoz úgyhogy azonnal dobom.

Várható volt :(

Beszéltem reggel a gasztrós dokival, és ne ismeri el a nes felmérést, terápiát. Ez várható volt, az orvosok sosem ismernek el másfajta vizsgálatot csak ha szurkálják a gyereket és gyógyszerrel tömik. Na mindegy, én maradok annál az eredménynél amit a nes kihozott. Hogy a cukorszabályozással mit kezdjek még nem tudom, nem kap cukrot csak annyit amennyi az ételekben van. D-vitamint kap cseppben, B-vitaminokra meg adok tojássárgáját, friss májat és friss gyümölcsöt (ha ez kell neki akkor ezt fogja kapni).

Nem értem miért nem tudják az orvosok elfogadni ezeket a méréseket, miért zárkóznak el minden elől. Na mindegy, már ezt is megszoktam, hülye ötlet volt a dokinak megemlíteni.

Voltunk tegnap Panni néninél. A torna marad ugyanaz, az ülésbe húzást kihagyjuk mert inkább feláll, bár mostanában nem feszítésből hanem guggolásból nyomja fel magát :D mindegy, csináljuk ahogy tudjuk.
A Nes csak olyanokat hozott ki, amiket igazából tudtunk, hála nagy baj nincs. A gyomorral és a belekkel vannak gondok, de valószínű a reflux és a kevés aktív mozgás miatt van.
Ami érdekes volt, hogy egy olyan dolgot hozott ki, hogy Fefének valami nagyon nem tetszett amit látott. Remélem nem én :D mindegy, lát és ez jó. Mondjuk az utóbbi időben észrevettem, hogy a szeme jó, normális állásban van és látszik az arcán hogy lát. Ez lehet hülyén hangzik, hogy az arcán látszik, de akkor teljesen megváltozik, mosolyog, NÉZ, és ez jó :) A szemüveg viszont zavarja, nem tetszik neki, így nem erőltetem, próbálgatom de nem erőszak.
Vitaminokból a B vitaminok vannak hiányban, pont azok amik nincsenek sem a vitaminjában sem a tápszerben. D vitamin is hiányos, azt kap pluszba. B vitaminra a tojássárgája és a máj lenne jó, erről holnap beszélek a gasztros dokival. Ja vitamin, bemérte Panni néni nekünk a vitaminját és nem jó neki, igazából egyik vitamin sem jó neki a mérés szerint. Most lehet hogy tényleg nem jó neki vagy jelenleg nincs szüksége plusz vitaminra, így most félreteszem és kihagyjuk. A tápszerben van minden, 1 hónap múlva meg megint megyünk és megnézzük újra.
Lett 3 nes cseppünk is. A toroknál is kijött, hogy beszélne csak nem jön össze neki ahogy szeretné, de nem baj ezen is dolgozunk.
Amúgy jobb a nes eredménye mint valaha volt, érzelmi dolgai is jók. Valami van a fejlesztésével kapcsolatban hogy nem jó, én pont mostanában agyalok ezen a masszázson, lehet ezt kellett volna már korábban, de valamiért most jutottunk el eddig (ennek is biztos meg van a maga oka).

Tegnap kicsit nyűgösebb volt, de szerintem az utazás nem tetszett neki. Nekem sem :) de ez van. Ebéd szinte kimaradt, a vacsi felét ette meg és el is aludt 7 után. Olyan balhét csapott az ebéd miatt :) Eddig ette a halas-paradicsomos kaját, de ma olyan balhét csapott miatta hogy csak lestem :) bontottam másikat, de akkor már az sem kellett neki igazán. Olyan akaratos és balhés, kis terror hapsi :D

Hétfőn voltunk úszni és nagyon ügyesen hajtogatta a lábait, veszettül koncentrált mindig mikor mondjuk neki melyik lábát hajlítsa :D
A HRG-s fejlesztővel megbeszéltük, hogy átveszi mind a tsmt tornánkat és péntektől később megyünk így csak Fefével tudunk foglalkozni. A többiek értik és tudják, hogy mi az hogy hajlíts, Fefe is érti csak neki nagyobb koncentráció kell hozzá hogy be is hajlítsa. De megy neki :D

Úszás után bementünk a Szakértői Bizottsághoz. Hogy miért nem reagáltak már több mint 3 hónapja nem tudták megmondani és igazából ötletük sem volt hogy hova lehet menni. Ilyen egy Szakértői Bizottság???? Na mindegy, adtak egy címet Pomázon, megy egyet Vácott. Hívtam ma mind a kettőt. A pomázi majd január-február körül fog keresni ????? nem kapkodják el, de még megnézni sem lehet addig a helyet. Érdekes, na mindegy. A váci hölgyet ma nem sikerült elérnem, vagyis egyszer hívtam aztán Fefe teljesen lefoglalt és már későn jutott megint eszembe, de nem baj majd hívom holnap. Vácott vannak kijárós pedagógusok is, majd meglátjuk velük mire megyünk. Szóval megint rá kellett jönnöm, hogy az államilag finanszírozott akármik vagy szart sem érnek vagy lehetetlen bekerülni. A régi korainkba nem akarok menni, babusgatni én is tudom Fefét, azért nem utazgatok vele. Na mindegy, ez van.

Ma voltunk a monostori védőnőnél is. Már több mint fél éve itt lakunk, de csak most jutottunk el odáig hogy találkozzunk :)
Fiatal és kedves nagyon, és ami tetszik benne hogy érti az ember. Tudja az emberben mi hogyan működik, volt dolga sérült gyerekkel, ismeri az emberi agyat. Ismeri a thai masszázst, amiről írt egy könyvet amit kölcsön is adott hogy tanulmányozzam és jövőhéten meg is tanít rá. Hétvégén kitanulom a könyvet és jövőhéten megy a gyakorlati részét átvesszük. Nagyon kedve volt Fefével is, egy végtelenül nyugodt nő, nyitott új dolgokra. 2 hetente szokott lenni baba-mama klub, tőlünk pár méterre, kedden el is megyünk megnézni milyen. Ott is legalább emberek között van, hall másokat.

Ma nagyon helyes volt. Evés közben a játékívet elé raktam és a tetejére tettem egy fehér-fekete csíkos plüsst aminek piros nagy orra van és mondtam neki, hogy vedd le. És láss csodát, nyúlt és vette, nézett rám, mosolygott, olyan helyes volt :D
Az ültető modulban még simán feláll, így holnap kiszedem a kocsiból a fejtámasztót (a gyerekülésnél úgysem kell), és kitámasztom egy kicsit a fejét. Nem akarom mindig támasztani, de a hátrafelé túlzott mozdulást le akarom építeni.

Holnap megyünk Bicskére Panni nénihez. Valami új tornát is be kell állítani, mert pl az ülésbe húzást sokszor nem lehet megcsinálni mert ahelyett hogy felülne, feláll :S A NES-re is kíváncsi vagyok hogyan is állnak a dolgok odabent.

Holnap megyünk reggel úszni, és bemegyünk a szakértői bizottsághoz.
Gyógymasszőrt akarok, remélem lesz itt valaki.

Volt ma a tv-ben a Sohasem ártok című film. Ott is az anyukának a epis a gyereke, és az anyuka kutatása eredményeként megtalálta a ketogén diétát. Elvitte a gyereket abba a kórházba ahol ezt csinálják, és nekik bejött. Ott úgy csinálták ahogy elméletileg kéne, 2 nap teljes éhezés csak vizet kaphat, majd normál ketogénes étrend. Nem gusztustalanság, orvosi és dietetikus felügyelete és segítése mellett. Én nem tudom, ha mi is így csinálnánk jó lenne-e, bár Fefe tejérzékenysége mellett ezt a fajta diétát igen nehéz lenne csinálni. A mostani gasztrós jó, de nekem kevésnek tűnik. Valamiért megint lettek rohamok, mondjuk nem olyan mint eddig volt és nem minden nap, de akad. 2 variáció van: 1 antibiotikum okozott rohamot, 2 a Gerolamic nem jó neki. Agyalok, agyalok de nem jutok előrébb :(

Holnap hívom a neurológust és a homeopátiás dokit is. valamikor csak lesz jó utunk is :(

Tegnap elmaradt a VEP vizsgálat. Reggelre beállítottam 5,40-re az órát, piszok nehezen felkeltem erre 6 előtt előtt jött az sms, hogy betegség miatt elmarad a vizsgálat. Na gondoltam, hogy akkor aludjunk még, de Fefe úgy döntött hogy Ő bizony felébred és nincs tovább alvás :(
11 körül elindultunk anyuékhoz "leadni" hétvégére :)
bementünk a neurológiára, felírták a matracot meg alátétet, vagyis egy szakorvosi javaslatot ami alapján a körzeti majd kiírja receptre. Pelus megint 3 éves kórtól kapható csak.
A gasztós doki kért egy kis időt, hogy rendesen áttanulmányozza a GAPS diétát, és törjük a fejünket, hogy mi legyen.

Sajnos jönnek megint a rohamok, ma is volt egy, anyu adott neki Diazepamot. Nagyon remélem, hogy csak az idő okozza a gondot, biztos ami tuti alapon hétfőn hívom a neurológust.
Egyik ismerőst gyorsan felhívtam mert Ők is episek, hogy most mi van velük, de náluk nincs roham. Nekik a homeopátia segített ezen a téren, meg is adott egy doki elérhetőségét aki még háziorvos is hozzá, hétfőn hívom.

Nagyjából ennyi történt.

Tegnap este lefekvés előtt kapott Fefe Viburcol kúpot, így aludt kb éjfélig, majd kicsit rágcsált és hason aludt reggelig.
Reggel indulás volt a dokihoz, a kocsiban elaludt. Még arra sem kelt fel, hogy kiszálltunk és a vetkőzésre sem. Majd mikor jött a doki bementünk a vizsgálóba, ott felébredt és előadta Ő hogyan is tud dühöngeni :) A súly most 9,6kg. A Sinlacot ki kell hagyni, lehet az is fogja a székletét, a többi dolog marad.
Délután hívtam a dokit, és megemlítettem neki a Gaps diétát, holnapra átnézi.
Ez jó lenne az emésztésére, én nagyon sokat remélem ettől a diétától. Itt is csirke és hal, zöldségek. Mivel tejérzékeny, így a tejes dolgokat kihagynánk, a diéta sem kötelez a tejes dolgokra. Holnap beszélünk az orvossal ezzel kapcsolatban. Jó lenne ha ehetne normális kaját, mert a konzerveket nem akarja megenni :( vagyis csak 1-2 fajtát nyel le szívesen belőle.

Ma igen furi nekem ez a kis fickó. Ahogy hazaértünk alig feszengett, elaludt kb 3 körül. Ébredt 4 után, evett, és teljesen olyan ma mintha látna tisztán. Ez tetszik neki és teljesen el van varázsolva, nincs feszítés. Kb 7 körül megette a vacsit és alszik. Én ilyenkor mindig valami bajra gondolok, de remélem csak jó napja van. Azért ma Baclofent nem kapott, biztos ami tuti alapon.
Remélem az éjszaka is jó lesz :D

Holnap reggel megyünk VEP-re, majd a szakértői bizottsághoz a fejlesztéssel kapcsolatban, aztán irány Mama :D

Én nem tudom mi van, mi a baj, de ez a gyermek tegnap óta csak kézben alszik el, de ahogy leteszem már feszít is. Éjjel szinte semmit nem aludt. Éjfél körül evett, majd elaludt az ölembe, nagy nehezen az ágyban de állandóan arra riadtam hogy feszíti magát. Semmilyen póz nem volt jó, sem a pihenőszék, sem a döntött ágy, sem a sima ágy, semmi. Persze ennek reggelre meg is lett az eredménye, lett rohamunk. Kapott Diazepamot, de az sem hatotta meg, ugyanúgy szenved. Kentem a fogát, semmit. Szívtam az orrát, semmi. Most Mozart-ot hallgat, remélem kicsit lenyugtatja. Székletet tegnap sikerólt varázsolni 2 nap után, igaz nem volt sok de valami az is. Ha a mai napunk is ilyen lesz, én nem tudom már mit csináljak. Persze ki kéne fárasztani, de ha az ember felveszi elalszik, mozogni kéne akkor elalszik, de ahogy leteszem már feszít is. Most lenne ma is torna, hááát ilyen kábán én nem tudom mi legyen. Alig van ereje, de nem aludna végre. Most egész nap ölben sem lehet :( vagy igen?

Új szó

Eddig is volt, hogy párszor mondta, hogy "enni", de most bár biztos hogy az egyik szó amit tud mondani az az enni. Nehezen jöttem rá, mert olyan mintha kiabált volna, vagy ugatott volna, de ma már tisztán lehet érteni hogy enni :) és ezt olyan dühösen tudja kiabálni hogy betojok rajta :D

Jobb kéz használata: iszonyat mit művel. Annyira akarja a jobb kezét használni, hogy idegből befeszíti magát. Na ezek után egy evészetet érdemes lenne felvenni, főleg ha cumisüvegből eszik vagy iszik. Ölben eszik ha folyékony a kaja, meg igazából mindig mert annyira harcol hogy a székben nem marad benne. Na ugye jobb kezes vagyok. A bal lábammal betámasztom a hátát, a bal kezemmel a fejét támasztom, a jobb lábammal betámasztom vagy éppen lefogom vele a lábait és a jobb kezemmel ügyeskedek hogy Ő meg tudja fogni. Muszáj megfognia, de a célzott irány nem az erősségünk. Hiába akar előre nyúlni, sokszor hátrafelé feszíti a kezét, így megy a törzse is. Így nem lehet elképzelni, de komolyan mókás ahogy végre betalálunk a szájába úgy hogy Ő fogja az fület. Kész vagyok :)
A cumi, na azt is kell fognia, persze sokszor karmolás lesz a vége, mert dühből akarja és úgy nem megy, akkor hadonászik és az arcát vakarja le akkor még dühösebb és így jön létre a Hulk pozíció.

Szavak: enni, anya, ne, fáj, apának is mond valamit de még nem tiszta :)

Holnap megyünk úszni.
Fefénél a Fantomalt-ot hanyagolom, szerintem túlságosan felpörgeti amivel nem tud még mit kezdeni. Amúgy jól van, csak baromi feszült :(

Reggelre sikerült emberi kinézetet varázsolni magamból :)
Fefe éjszakára egész jó volt. 11 körül ébredt, megette a maradék vacsit, sikerült kakilni is, rágcsált is és egészen 8-ig aludt :D

Anyuék úgy döntöttek, hogy Ők nem jönnek az étterembe, otthon maradnak Fefével.

Na az étterem, hááááát. Mi eddig mindig a Joe bácsiból rendeltünk vagy oda mentünk. Nagyon jó étterem.
Most tesóm nézett egy másikat a neten, hirdették hogy híres főszakácsuk van, Monoron. Oké, nézzük meg. Kár volt :( A pincérek is gázosak voltak. Az asztal össze volt tolva, nekem a lában 2 asztal lába közé esett, éppen hogy befért a térdem. Az ételek ára gyanúsan olcsó volt, de hát híres a szakács. A leves jó volt, finom. A másodiktól még most is rosszul vagyok. Sült csülköt kértem, de abban hús alig volt, tele volt hagymával, borsóval meg valami gusztustalan szósszal :(
A pia ára horror, 1db 4cl rövid 1000Ft!!!!
Na mindegy, ide sem megyünk többet :)

Irány haza, vagyis anyuékhoz. Torta, majd elszaladtam Fecónak ajándékért mert neki meg holnap lesz a szülinapja. Egy nagy kínai legyezőt vettem neki, ez most bejön nála. Én fülbevalót kaptam Tőle.
Majd Hulki felkelt és indultunk haza.

Hála semmi baja, ugyanolyan hisztis mint volt :)
talán kicsit még jó hatással is volt rá, mert a vacsit szinte harc nélkül megette, a nézése és a figyelme sokkal jobb volt. lehet néha be kell ütnie a fejét :D
Éjjel persze kelt, kb 1 körül, iszonyat harcot folytatott, a foga nagyon fáj. Kapott kúpot, kencét, rágcsát majd Cataflam cseppet, és kb 3 után kinyúlt.
Kicsit még szenvedett éjjel, és 7 körül kelt.
Reggeli majd kicsit harcolt a világgal mire jól elfáradt és elpilledt. Most ébred úgyhogy a műszak folytatódik :)

Egészen jó napunk volt. Persze ugyanúgy feszítette magát Muclikám mint szokta, de legalább már kezdek rájönni mit miért csinál. Ő nem hátra akarja feszíteni a kezét, hanem pont előre de valahogy ez magától nem igazán megy, így a kóros mozgás vagy mi miatt kifeszíti magát. Igazából lemegy hídba, tényleg minden izma megfeszül :(
Szóval, ma ezt gyakoroltuk, hogy a jobb kezét tegye előre és fogja meg pl az üveg fülét. Hát ez úgy tetszik neki, édes Muclikámnak.
Amiért érdekes a jobb kéz használata, az az eeg eredménye miatt van mert az eeg a bal agyfélben több tüskét mutat, a jobb rendezett. Az agy meg pont ellentétes, a bal fél felelős a jobb oldalért. Szóval használná a jobb oldalát is, csak ez nem úgy megy ahogy Ő akarja, így "dühöng". Szóval alakulgat csak idegesen :( Ma megint síneztünk és nem lett baja :D paráztam, de nem esett le :D

EEG eredménye sokkal jobb lett mint az előzőek. Látszik, hogy epis de nem olyan aktív mint régebben és nincs továbbra sem roham benne :D :D

Holnap megyünk ebédelni. Tuti kitiltanak bennünket :D nem baj, legközelebb más néven foglalunk asztalt :D A kis Hulk tuti megmutatja mire képes :D

Mogyoró: tudom, hogy nem szabad ennem mert allergiás vagyok rá, de imádom. Most persze látom az eredményét a tükörben, úgyhogy az összes praktikát bedobom amit csak ismerek annak érdekében hogy ez holnapra jó legyen. Sok praktika van a kobakomban, mert Fefe előtt a külsőm volt az első. Most? ha-ha-ha örülök, ah élek :S mindegy a régi képeimet nem nézem :D

Kicsi Hulkom alszik, vacsi negyedét megette majd beájult az ölemben. Tuti akkor ébred mikor én lefekszem, így szokta :D

Baleset :(

Szegény gyermek akkorát esett és persze az arcára :(
Az eset úgy történt, hogy elkezdtünk sínezni. Tudni kell erről a sínről, hogy mind a két végén van 1-1 ütköző így nem eshet le a kocsi róla. Fefére ráadtam a rucit és felraktam a sínre. Nem igazán tetszett neki, de ez nem hat meg sokszor mert mindig minden ellen harcol. Olyan ügyesen pakolgatta a lábait, már majdnem tetszett is neki, mikor leesett a kocsi a végén és Ő meg arcra esett :( Volt nagy sírás, de szerintem nem lett nagyobb baja az ijedségtől :(
Kb 1 mm választotta el attól, hogy a Rocky ellen kitett deszka szélére essen :(
Most alszik, figyelem nehogy esetleg agyrázkódása legyen :( Még jó, hogy a kocsi nem esett rá a fejére :( pont a feje :(

Ma megint öregebb lettem :( :( :( na mindegy, szokjak hozzá :D

Éjszaka nem volt olyan vészes. A vacsi felét húzta le, azt is nagy harcok árán, majd elaludt kb 8 után. Kelt 11 körül, megette a maradékot, kapott kúpot a fogára, bekentem neki, rágcsálta a cumit és kb 1 óra múlva már aludt is megint.
Majd kelt 2 körül, de ez az én hibám mert a pelust valahogy idétlenül tettem rá a pelust, vagy addig mocorgott míg félrecsúszott és jó pisis lett az egész gyerek :S persze Őt nem nagyon zavarta akkor még, de én nem hagytam hogy pisiben feküdjön és átöltöztettem, na persze így lett harc már nem is tudom meddig :9 azt hiszem belealudtam a küzdésbe :) majd 7 körül ébredt. Reggeli, harc a fogakkal, harc anyával, mozogtunk is, sétáltunk, nézegettünk, most épp zenélünk. Veszett harcot folytat, igazán nem tudja mit csináljon. Ha felveszem az a baj, ha le akkor meg az. Most vállát és a kezét akarom lazítani, azzal küzd és nem tudja úgy használni ahogy szeretné, de nem baj ezt is megoldjuk :) Kis harcos :D

Kicsit lemaradtam, így most másolok a naplómból :)

Hétfőn: rendkívül nyűgös napja volt Fefének. Sehogy nem volt jó neki, sem ölben, sem fekve, sem ülve, elaludt 2 perce majd felkelt, alig evett. Hála a trutyi jön rendesen, de a kiabálástól már rekedt a hangja :S remélem most alszik egy jót és nyugodtabb éjszakánk lesz.
Kedden megyünk tornázni, remélem nem veszi zaklatásnak :(
Szerda eeg, majd pihi és gyógyulás tovább.
A labdás ütögetés tetszett neki, olyan mintha még jobban köhögne.
Az orrszívás már nem tetszik neki, tolja el a kezem, de utána mosoly van mert csak jobb trutyi nélkül levegőt kapni.

Kedd: Na hála tegnapi nyűgös nap után, este lett egy kisebb roham féle. Felvetük videóra, holnap megmutatom a dokinak. Hála már nagyon régóta semmi roham gyanús helyzet nem volt, és a tegnapi eset óta sem volt több. Szerintem roham volt. Elég sok ok kiválthatta, vagyis inkább ez a sok ok volt együtt a kiváltó ok: lázas volt sokat, taknyos, hörög, ínye fáj, torka fáj, éhes is volt (nem sokat evett az elmúlt napokban), kakilnia is kellett és fáradt volt. Érdekes, mert az antibiotikumtól általában hasmenés szokott lenni, Fefének meg ekkor is úgy kell kivarázsolni a székletet. Mondjuk már az első nap kapta a Normaflórt, lehet ezért nincs hasmenése, ami azért jó mert nem nagyon akar enni és inni, már csak egy kiszáradás hiányzik az életünkhöz :S

Ma voltunk tornázni, az jól ment. Megbeszéltük a tornásszal, hogy kb 2 hét múlva csinálunk intenzív heteket amikben szinte minden nap lesz 1 torna. Hétfő úszás, kedd-szerda-csütörtök-péntek Dévény torna. Meglátjuk ezeket hogy fogja bírni. Itthon is megy persze a fejlesztés, de én akkor sem vagyok egy gyógytornász, én csak egy egyszerű ember vagyok aki tornáztat :)

Szóval ma már pihi van, de azért persze mozgunk amennyit csak bírunk :)

Szerda: Éjszaka szörnyű volt :(
Fefe kelt éjfél körül és harcolt szinte egész éjjel. Evett kicsi tápit, kapott a fogára fájdalomcsillapítót, piszkáltam neki, összebújtunk de igazán semmi nem volt jó neki. Már látszik a hegye a fogának, bízom benne, hogy most már hamar ki tudjuk piszkálni :S

Voltunk eeg-n, eredmény pénteken lesz meg. Szinte az egész vizsgálat alatt harcolt, evett, harcolt, aludt 1-1 percekre, harcolt, aztán teljesen elfogyott a türelme és kiakad. Nagyon nyomta neki a pánt az arcát :( szerintem amúgy jó lesz az eredmény, de a Baclofent kapja 2 naponta mert megint nagyon feszíti magát.

Hogy a foga miatt-e nem tudom pontosan, de nagy a valószínűsége hogy nem eszik. Kanálnál szájzárat kap, a cumisüvegnél meg fuldoklik mert Ő csak rágná inkább :(

Most hála alszik végre, ha felkelt akkor irány a tornaszoba :) és dolgozunk kicsit. Valahogy jó lenne ebbe is rendszer vinni, de egyszerűen nem megy. Vagy megyünk valahova, vagy nem lehet vele mit kezdeni és nem tudunk tornázni szinte semmit.

Ha minden igaz a héten nem megyünk sehova, úszni még nem viszem, még azért hörög.

Szombaton megyünk családi ebédre, szülinapokat ünnepelni :S már megint öregebb leszek holnap :(

Korai fejlesztés

Ez egyszerűen hihetetlen.
Még tavaly lett Fefének csináltatva egy Szekértői vélemény, miszerint jár neki államilag finanszírozott fejlesztés heti 2 órában.
Tavaly a San Marcóba jártunk, idén szeretnék olyat ami használ is. Mivel elköltöztünk így írtam a Dohány utcának a címváltozás miatt és elküldtem neki a vélemény másolt példányát.
Hívtam őket de akkor még azt mondták, hogy kb 2-3 hét, ez kb szeptemberben van. Azóta próbáltam telefonon elérni őket, de a telefon mindig foglaltat vagy foglalt hálózatot jelzett.
Na ma felhívtam a régi Bizottságot, hogy mi a fene van. A hölgy azt mondta, hogy menjünk be személyesen mert valószínű fizetés miatt kikapcsolták a telefonjukat és postára sincs pénzük.
Na köszi, most még oda is rohangálhatok.

Hogy van ez, hogy egy ilyen intézménynek nincs pénze értesíteni az embert a fejlesztési lehetőségről? Sza*ik rá? Old meg?
Onnan lehetne utazási igazolást szerezni, amit a dokival mindig alá kéne irtatni, de így ez sincs meg. Ez már nem vicces ami ebben az országban folyik.

Ma már azért délutánra jobban lett. Mókázik, mocorog, láza délutánra már nem volt. Enni nem nagyon evett, ebédre a levest megeszegette, meg most a vacsit jóízűen lehúzta. Volt fürdés, és luuf krém, most talán elalszik. Felköhögi hál a trutyit amit rendesen ki is tudunk szívni, meg a puff is megy. Remélem jó éjszakánk lesz, tappancs megint szabadon. Én aludtam délután kicsit, így könnyebb lesz éjszaka felkelni ha kell, és tuti hogy kell mert nem nagyon szokta átaludni az egész éjszakát.
Holnap még pihi, kedden már megyünk tornázni.

Éjszaka

Éjszaka nem volt olyan vészes. este 9 körül kapott egy lázcsillapítót, mert makacsul ragaszkodott a 38 fölötti hőhöz. A lábát szabadon hagytam megint, így egész jól aludtunk kb 2-ig, evés, orrszívás, köhögés, puffolás, hőmérés majd alvás még egy kicsit. Kb 5-6 körül keltünk, megint ez a sor jött, majd 7-8 felé valamivel visszaaludt, néha köhécsel. Hála szakad fel a trutyi, jön rendesen az orrából és szerencsére köhögi is fel a váladékot.
Ma még reggel is bekenem a hátát.
Szerencsére láz nem lett, a hőemelkedés marad, de a lábán tud hűlni.

Én olyan fáradt voltam hajnalban, hogy azt álmodtam hogy Fefe nyöszörög, de jön anyum és felveszi hogy hagy aludjak :( aztán kiderült, hogy senki nem jön mert Fefe még mindig nyöszörög, így felkeltem. Fáradt vagyok azt hiszem :S mindegy, majd később lefekszem, ha minden rendben lesz Tökivel.

Nem javul :(

Na hála megjött a veszett hörgés és a nagyon magas láz is :(
Most Ventolint kap 2 óránként, szívjuk és ütögetem a hátát, köhög :(

Kb 5 körül értünk ki, akkor elég hurutosan köhögött és zörgött Fefe. Mérve lett a hője olyan 3 körül, ekkor 38,7 körül volt, kapott kúpot, majd megérkeztem és akkor még mindig láza volt amire adtam szirupot és kihívtam az ügyeletet, hogy legalább hallgassa meg. Az ügyeletes orvos egy fiatal dokinő volt, és persze kórházba irányította a láz miatt. Igazából szerintünk nem mert úgy vele foglalkozni, hisz görcse hajlamos. Hívtam a kórházat, hogy a Ventolint hogy is adjam, mire mondta a nővérke, hogy anya ebben úgy is profi (már nem tudom hogy ez jó-e), de most óránként kapja, majd kétóránként. Este ha megint magas láza lesz akkor fürdő, és ha hurutos akkor beviszem megnézetem. Ha éjjel és a holnapi nap jó lesz, akkor hétfőn hívom a kórházat (hétvégén sok minden nem történik), és megnézik.

Most már nem vagyok biztos benne, hogy jó ötlet volt-e az influenza elleni oltás, de nagyon remélem ezzel most letudtuk a téli betegségeket.

Szegénykém úgy mondja, hogy aú, meg hogy fáj :( enni és is alig bír, ezért többször próbálunk piciket nyelni. Kis bújós. Most hála alszik, remélem egy pár órát tud rendesen aludni.

Fefe jól van. Annyira harcol és küzd éjjel, hogy felmegy a hője állandóan 39 fölé, én nem értem miért. Mindegy, most kapja a gyogyit és meglátjuk pár nap múlva mi lesz belőle.
Ma pl hihetetlen hisztis, nyugtalan, szinte semmit nem alszik, érzi a frontot :( a szemein nagyon látszik a nem alvás, meg a hangulatán is, viszont lazítani azért egész jól lehet. Feszíti magát sokszor, de meg van az oka szegénynek bőven rá :(

Voltunk ma allergiavizsgálaton, ennek is 3 hét mire megvan az eredménye. Hihetetlen mi tart mindig hetekbe :S

Jövőhéten lesz eeg, na annak az eredményére igazán kíváncsi vagyok.
Baclofent nem kapja minden nap, mert teljesen kiüti, csak akkor kapja ha nagyon vészesen feszült, feszíti magát. Akkor is inkább először megpróbálok minden mást bevetni, de ez jó vésztartaléknak.
Annyira helyesen rágja az etetőcumit :)

Ja és ami nagyon jó volt, hogy ma míg vártunk a dokinál, megmutattam neki a halakat az akváriumban és tetszett neki :) nevetett és nézte meg valamit mondott is, nagyon örültem neki :D

Olyan jól meg lehet vele beszélni a dolgokat. Tegnap is hisztisebb volt és mondtam neki, hogy figyelj anyára, és abbahagyta a nyavalygást és rám nézett és figyelt :) olyan jók ezek a dolgok :D

Gasztróra 3 hét múlva kell visszamenni, akkor megmérjük mekkora mert nem kell lufit csinálni belőle, csak kicsit szedje össze magát, ami sikerült mert kis pocija már van :)

Nekem hála a másik lában fáj most, azt terheltem így feladta a harcot, a térdem is kikészült :( régen mindig ezt csinálta, de akkor egyszerűen visszaraktam a helyére, de ez most valahogy nem megy :( most sehogy nem jó rakni, pláne menni vele nem jó érzés. Szerintem 1-2 nap és visszamegy, legalábbis nagyon remélem. Most hogy nincs nagy baj, inkább csak harcol és az miatt lázasodik szerintem így külön töltünk egy pár napot :)

Tárgyalás

Tegnap beszéltem az ügyvédünkkel és még mindig nem kapták meg az orvosszakértői véleményt. Ha hétfőig nem érkezik meg akkor nem lesz most tárgyalás :(
A következő időpontot nem tudjuk, de amilyen szériánk van tuti még legalább több év :(

Beteg 2

Na estére meg kihűlt :(
Néztem délután és este is, de nem megy feljebb 36,3-nál, a popsiban mérve és nincs levonva. Adtam rá egy vastagabb bodyt és vastag rugit. Estére most nem adtam lázcsillapítót, hisz örülök ha nem hűl tovább. Rákerült a vastag takaró és lesem egész éjjel, mérek, figyelek. Hihetetlen, most meg mitől hűl ennyire? Ébren van, mocorog, de valami nem oké. Szuper éjszaka elé nézünk :S


Éjszaka fantasztikusan telt. Valahogy sikerült aludni kb 2-ig, akkor felkelt, és a hője lett 39,5 :S hűtés és lázcsillapítás, rágás amitől éhes lett, evés és nem alvás. Most így 2 táján egy jó nagy séta és ebéd után talán alszik. Most reggel nem volt lázas, nem is adtam neki semmit mert akkor meg kihűl már megint.
Pisi eredmény 3 körül lesz meg.
Kedve jó, az ínye viszont piros,a fogak is jönnek :(

Beteg

megvan sajnos az álmosság oka: valami fertőzés.
Lázas volt már hétfő reggel is, de ahogy lejjebb vetkőztettem lement így elmentünk úszni. Na már hétfőn szinte az egész délutánt átaludta, este meleg volt mindene de a lába meg a keze jég hideg. Ma nem mentünk tornára, lemondtam inkább. Mentünk a dokihoz akivel abban maradtunk, hogy lázcsillapító 8 óránként és vizeletvizsgálat holnap.
A holnapi VEP vizsgálatot is lemondtam már.
Csütörtökre nem lenne semmi, a pénteki allergia vizsgálatot viszont jó lenne megejteni, arra kíváncsi vagyok mit hoz ki. Pénteki úszást azért még lemondom, biztos ami tuti alapon.
Szerintem az lehet a baj, hogy influenza elleni oltást kapott csütörtökön és pénteken meg mentünk úszni, talán ezt nem kellett volna. Most már mindegy, kedve nem olyan rossz. Fáj neki valami, keservesen panaszkodik :( a torka piros, de mintha az izmai, bőre is fájna :(

Csak azért kapott csokit mert beteg :)

Szülinap

Felül :)

2 év

Ma lettünk 2 évesek, vagyis leszünk hivatalosan este 10-kor.
Nagyon Boldog Születésnapot Kívánunk Kisfiam :)

Nagyon sok örömet kívánunk az életedben.

Anya és Apa

Paci Apával

Húúúúú nagyon kifáraszt, már reggel 8-kor kész vagyok :S

Tegnap reggel mentünk 2 éves státuszra, meg influenza elleni oltásra.
Adatok: súly 9170gr, magasság 76cm, fej 45cm, mell 48cm.
A doki szerint is kell neki valami izomlazító, és nem homeós cucc.
Miután annyira feszíti állandóan magát, hogy már minden egyes mozdulat fáj neki, így bementünk a neurológushoz beszélni vele, hogy ez már így nem mehet tovább. Vele is egyet értünk abban, hogy próbáljunk ki egy izomtónus lazítót, mert valószínű már a fájdalomtól nem alszik és így csak rosszabb lesz a helyzet (csípőműtét, gerincferdülés, mentális probléma a fájdalom miatt stb). Felírta a Baclofent, 3-4 napig este 1/4 tablettát és ha ez nem elég akkor lassan lehet emelni, max 1 tablettára.

A csípőjével kapcsolatban azt agyaltuk ki, hogy van egy ültető modulunk, abban kell ülnie sokat, ha kell bele kell kötni hogy ne feszítse ki magát, mert simán feláll azzal is a derekán pedig annak van ám súlya.
Reggel próbáltuk megint a wingboot, úgy nézem ez is jó lesz most már, szépen lazítja benne a lábát. Sok hinta is lazít, oldja a feszültséget.
Sokat kezelem én is az izmait, lehet nyújtani is neki, de a jobb keze fáj, azt nem nagyon hagyja. Ma Dévényen is ügyes volt, hatalmas terpeszt tudtunk csinálni, itthon is ez a módszer lesz. Muszáj ezt a feszültséget oldani, a kóros reflexeket meg leépíteni mert a feszítéstől nem fogunk haladni a fejlődésben, csak gondokat fog okozni. Most a torna szempontjából kemény világ jön, de ha ez kell akkor ez kell. Persze ha nagyon feszít akkor nem erőszakoskodok, ártani nem akarok csak segíteni.
A guggolás és állás feszítés nélkül megy, ezt lehet gyakorolni mert ez tetszik is neki.

Most éjszakánk nem volt olyan vészes, talán hatott már az altató és a görcsoldó, na meg a fájdalomcsillapító a fogára. Ezek a rohadt fogak, hogy mennyi bajt okoznak :S és még csak 10 jött ki.

Haramia, olyan ideg és feszültség van ebben a gyerekben hogy azt el nem tudjátok képzelni. Tele van a töke az egésszel, amit nem is csodálok. Olyan kiabálást le tud vágni és hisztit hogy csak lesek néha. Ma is vásárlás közben olyan kiabálást rendezett, hihetetlen fickó.

Megérzései: furi, de ahogy az ember kicsit messzebb kerül tőle, azonnal felkel (ha véletlenül elalszik), ahogy valamivel elkezdek foglalkozni azonnal észreveszi, semmit nem tudok mellette csinálni :S ezt a bejegyzést kb 5 órája írom :S

Ma nem eszik úgy döntött. Ahogy tornáról hazaértünk elaludt, ébredt kb 1,20 körül de 1 órás móka után feladtam az ebédelést. Ha nem akkor nem, majd eszik egyszer :)
Na, 16 körül megivott 100ml tápszert, juppijééé.

Ja, jut eszembe, hogy a neurológusnak mondtam tegnap, hogy nekem kicsink tűnik Fefe feje. Megnézett engem aztán Fecót és mondta, hogy nem kicsi, apja fejformája :D én olyat nevettem :D

Betojok ezen a gyereken.
Voltunk reggel úszni és már hazafelé elaludt a kocsiban. Ahogy beálltunk az udvarban és megállt a segge alatt a kocsi rögtön felébredt :)
Oké, akkor együnk. Evett is szépen, csak úgy nyomatta befelé a kaját kb 10,40 körül :)
Gondoltam én ügyesen, hogy ha már elmúlt 12 és fáradt akkor hagy aludjon egy kicsit. Miután világos van a szobában és ez a sötétítő sem az igazi, így az üzlet készletéből elvettem egy olyan anyagot ami szinte vak sötétet csinál. Megcsináltam a kis vackot, befeküdtünk, de csak kínlódás volt az egész. Vakartuk a fogakat, ittunk, sétáltunk, elpilledt az ölemben de ahogy leraktam rögtök felkelt. Na gondoltam 2 körül, hogy akkor ebéd is legyen ha már eltelt 3 óra :S
Kaja nem kell, helyette vigyorog ezerrel. Egész nap az anya megy, meg valamit még mondana ami egyre értelmesebb de még akkor sem bírom megfejteni. Szemüveg fel, akkor csináljuk úgy hogy lásson is :) közben csörgött a telefonom, persze leraktam Fefét és hogy alszik el? naná hogy kitekeredve. Hihetetlen ez a gyermek. Az ember behelyezi hogy kényelmes legyen neki, de addig tekergeti magát míg lehetetlen pozícióba tud aludni.
Most már lassan 3 óra és kezd fintorogni, készenlétben állok :D

Annácskáért

Kérlek Tiket, hogy gyújtsatok egy gyertyát a kicsi Annácskáért, aki csak 10 hónapot élhetett. :(

http://www.gyertyalang.hu/gyertyagyujtas/erteeg.php?erteeg=27723&

Vagyogatunk

Altató: persze semmit nem ért :) Kapott Viburcol kúpot a fogára és azzal el tudott aludni, de így sem alszik 2-3 óránál többet. A patikában mikor megmondtam, kinek lesz nem akarta a patikus adni, hogy ezt nem lehet. Gondoltam visszamegyek és elmondom neki, hogy Fefe kiröhög az altatómmal együtt, tulajdonképpen sza*ik az altató hatására. A Melatonin nevűt mondta a doki 1/4 tablettát, de lehet a 1/2 kell majd hogy tényleg kialudhassa magát, meg mi is :D Néha úgy érzem hogy az a 2 óra alvás is elég, mondjuk tegnapra már nagyon hulla voltam. Ja ez az altató is kb 3000 Ft :S nagyon jó hogy sza*t sem ér. A kúp 2000Ft, de az legalább jó. Fáj a foga, de ezzel nem olyan vészes. Vakarjuk, piszkálja Fefe is és mikor sikerül neki a szájába piszkálni, na akkor vigyorog ezerrel. Tegnap a buzogánnyal próbálkoztunk, és fogta és tette a szájához :)
Kapja újra a Kalciumot Shüsslert, hátha segít a fogak hamarabb bújásában.

Értelme egyre tisztább és okosabb. megért mindent és próbál Ő is beszélni, persze a negyedét sem értem de nem baj. Az "anya" az nagyon megy neki, meg az "ajaj", talán mintha a "fáj" is menne, kiabál ha büfiznie kell. Szóval fog ez nekünk menni, bárki bármit mondott is :) halolajat is újra elkezdtük, meglátjuk használ-e.

Gasztrós annyi a lényeg, hogy a gyomornak nincs akadály az ürítésben, ezzel nincs probléma. Miután ez már az 5. nap, hogy nincs görcse a dokival abban maradtunk, hogy ugyanezen az étrenden marad és 1 hét múlva kell hívni, addigra lesz hivatalos friss súly és hosszmérése is.

Étvágya jó, már kis pocakja is megint van. Tegnap pont simogattam neki és mondtam, hogy van kis pocid, na ezen is mosolygott vadul :)

Feszítése talán csökkent, de azért harcol még rendesen. olyan erővel van benne, hogy sokszor nem bírom már visszatartani. Apjával szoktak szórakozni, hogy ki az erősebb :9 Apáról annyit lehet tudni, hogy rendszeresen eddz, van benne erő :)
A kiabálásnál meg néha visszakiabálok, akkor meglepődik is visszatér a "normális" hangnembe, persze ez sem jön mindig be akkor a bújás hat. Veszekedés, na az nagy erőssége lesz, olyan balhés hogy csak lesek sokszor (mint én) :D
Izomfeszességre most vettünk levendulát fürdőnek, és rozmaringos krémet. Fürdés előtt olajos masszázs (ha nem balhés a kaja miatt előbb), fürdő és krém.
Most én a tornákkal még mindig úgy vagyok, hogy amíg feszes az izomzat nem fog kúszni, előbb ki kell lazítani ahhoz hogy a kezét rendesen tudja pakolgatni. Viszi Ő a kezét, de nagyon feszes és sokszor ki sem lehet nyújtani mert nem hagyja. A háta is olyan mintha csomós lenne, ezt is masszírozom neki és így már sokat javult de még sok munka van vele.

Hogy én, hogy bírom? sehogy.
2 választás van:
1/ beadom egy elfekvőbe ahol semmi nem lesz belőle, amit soha nem tennék meg
2/ éljük az életünket és próbálunk önálló emberkét varázsolni belőle. Ő a mindenem, a vágyam volt. Persze én sem ilyen életről vágytam, de akkor is Fefe az életem értelme és érte megteszek mindent.
Tehát a 2-es variáció marad, ami baromi nehéz és igen és is idege vagyok sokszor és csapkodok, dühöngök de akkor is Ő a mienk :D
ja és az is nagyon sokat segít, hogy hétvégére el tudjuk vinni anyuékhoz. Mamáékat imádja, ugyanúgy el tudják látni és fejleszteni mint én, így a hétvégén mindenki szabin van, vagyis a Mamáék nem de övék a hétköznapi pihenés :) Azt hiszem a szabad hétvégék nélkül nem is menne a dolog, egyszerűen hulla vagyok péntekre.

Szülinap: csütörtökön lesz Fefe 2 éves. Hogy "szalad" az idő, már 2 éves. A nagy buli szombaton lesz nálunk. Megrendeltük Apával a tortát, csinálunk anyóssal kajákat és jön a család hozzánk ünnepelni. Mondtuk mindenkinek, hogy ajándékot nem szeretnénk kapni, egész évben csak vásárolunk, most még nem tartunk ott, hogy a kisautóhoz kapjon még egy nagyobb autót, majd jövőre talán. Addig gyűjtsenek a nagyszülők :D

Én most hétvégén kitakarítottam, mosok mintha hadsereg létszámmal lennénk, főztünk és talán így 2 felé mintha kész is lennék :) el is fáradtam, megyek tv-t nézni, butítom az agyam :D

lehet kicsit össze vissza írtam, de most így jöttek a gondolatok :

Na ez a nap is egy rémálom :S

Fefe este kapott egy kúpot, így aludt kb hajnali 1-ig, majd jött a kiabálásos történet.
3,30körül evett, nagy nehezen 4,30ig volt kaki is, na itt már azt gondoltam hogy én sehova nem megyek ma :S de ugye menni kell

Szóval elindultunk 6,20kor, a komp persze elment így vártunk a következőre 20 percet. Fefe otthon elaludt volna, de az öltözködés felkeltette. Az úton nem aludt, játszottunk hogy meg tudja fogni a cumit és piszkálni a száját. Tetszett neki :)
Beértünk a kórházba. Betegfelvételen nem kellett jelentkezni, külön kell a röntgenre az osztályon. Kiderült, hogy új számítógépes rendszer van és a hiába lett megkérve nekünk ez a vizsgálat, most újra kell küldenie a dokinak. Több mint 40 perces várás után meg is lett a kérelem, mehettünk inni a lötyit, na ekkor Fefe már aludt édesen :)
Persze felkelt rá, volt kis balhé majd fotó a pocakról több irányban. Következett 1 óra várás. Közben gondoltuk meglátogatjuk a neurológust, de a rendelő előtt kb 30 ember, és olyan meleg hogy Fefe mindene rák vörös lett, és iszonyt ideges. Vissza a röntgenbe, ott orvost akartak hívni hozzá hogy miért olyan vörös, lehet allergiás reakció, de csak baromi melege volt. Meglett a második felvétel is, mehettünk enni, ekkor már 11 óra volt. Reggel adtam Fefének egy kis Levolacot, hátha segít neki a kakinál, na ez úgy segített hogy ruhacserés történet lett belőle :D Mehettünk vissza a harmadik felvételre, és kiderült hogy semmi baj nincs, minden normális, a reflux látszik csak, gasztrós dokit holnap kell hívni. Kifelé menet összefutottunk a neurológussal is és megbeszéltük, hogy milyen altatót kapjon Fefe, és 23-án lesz egy alvásos videó eeg-n. Kórház után kijöttünk anyuékhoz, és Fefe nagy nehezen végre elaludt. Most elmúlt 1 óra és olyan mintha több napja lennénk ma is úton :S
Este remélem alszunk egy jót végre.

Apával csináltuk ezt a lámpát

Fogzás

Azt hiszem megbolondulok :S
Este gyanúsan hamar elaludt. Gondoltam, ennek még megisszuk a levét, és tényleg :S
Kezdte kb 11 körül és hajnalig kiabált. Kentem a fogát, masszíroztam az ínyét, forgattam a gyereket de semmi. Inni nem kellett neki, enni sem akart tápit. Kapott fájdalomcsillapítót is persze.
Reggelt kipróbáltam a Viburcol kúpot, és láss csodát, sem kiabálás, sem feszítés, sem görcs nem volt. Enni macerásan eszünk mert sokat feszít, így a kezem már reggel fáj, de nem adom fel :) Pihenőszék, ölben, ülve, szóval sok pozícióban próbálunk enni, etetőszékét nem találom de kutatok ezerrel. összehajtható, kis szék amit az asztalra lehet tenni, na ezért nem lelem, de tuti hogy a "helyén" van :D
Szóval arra jutottam ma, hogy éjszakára tuti kap egy kúpot. használjuk a Sedatif Pc-t is, de szerintem semmit nem ér. Hajnalban majd megpróbálom megetetni, mert holnap lesz a nagy nap, megyünk röntgenre :S

ja röntgen: én teljesen abban a hitben voltam, hogy szerdán kell menni, de azért megnéztem tegnap a papírt és azon csütörtöki nap van írva. Reggel jó korán hívtam a kórházat, hogy most mikor is kell menni, de a papír volt okosabb és csak holnap kell megjelennünk. Holnap beszélünk a neurológussal is, szeretnék hamar egy eeg-t.

Remélem ma éjjel alszunk valamit, mert a napok óta nem alvás kezd kikészíteni :S Ja és Fefe szeme is már karikás a nem alvástól :S Apa egyszerűen megoldotta a tegnapi problémát: átköltözött a másik szobába, és reggel is lefeküdt aludni :S

A lábam már jó, szaladni még nem szaladok de már annyira nem fáj, most a csuklóm készült ki, de nem baj pénteken tuti kiviszem anyuékhoz Fefét :D

Nesze neked hétvége

reggel 8 körül elindultunk vásárolni. Mi az emeleten lakunk, kb 30 lépcső de még egyikkel sem volt semmi bajom. Lemegyünk hogy az ősöktől megkérdezzük kérnek-e valamit a boltból. Megbeszélés után irány a vásárlást. Na náluk van 1db lépcsőfok és naná, hogy kifordul a bokám. De nem hogy csak kifordul, hanem jól alá is csavarodik. Jöttek a csillagok, majdhogynem könnyek, lábra nem állás. Valahogy összeszedtem magam mert Apa azért nem úgy vásárol, menni kéne. Már odafelé bedagadt a bokám, de hősiesen tűrtem. Vásárlás bicegve, de megtörtént. A bokám iszonyúan bedagadt, a külső része minta ki is lenne fordulva és szép színekben pompázott. Hazajöttünk, irány az ügyelet. Beküldtek az Árpád kórházba, ott vizsgálat, majd röntgen és a végén azt kaptam, hogy nagyon csúnya zúzódás és a szalagok megsérültek, de egyenlőre csak borogassam és pihentessem. Kell kenni gyulladáscsökkentővel, tehermentesíteni kell és fáslizni ha járkálok. 3 után értünk haza, naná hogy baromi éhesen. A kórházban több mint 3 órát vártunk, és nem a tömeg miatt. Mindegy, ezen is túl vagyunk. Kicsit itthon összepakoltam, most mosok és pihentetem ahogy lehet. Ráállni bírok, csak ne mozogjon :S Majd hétfőn meglátjuk mi legyen, lehet maradunk anyuéknál még egy pár napot ha nem javul, mert így nem bírom Fefét cipelni, szórakozni vele.
Nekünk így indul a hétvége :S

Voltunk reggel úszni, igazán jól ment. Az elején megpróbált tiltakozni, de a fülébe súgtam hogy ezt most el ne kezdje :) majd elkezdtük tolni cikk-cakkban hátrafelé és így nem lett balhé :)
Az úszógumiban is kapaszkodott, tartotta magát, nekem elég volt csak a törzsét fogni. Nagyon örülök, hogy ilyen jól haladunk :D

Mosolyog szinte egész nap, persze a fájdalom néha közbeszól, de már mosolyogva kel, eszik, és imádom :D

Áll. Szinte egész nap csak ácsorog. Állva eszünk, iszunk, és sokszor csak állva alszik el :) ahogy letesszük már kel is. Lehet csináltatok egy ágyat amiben állva alhat :)
Az ülés is nagyon jól megy, de inkább ácsorog.

Ja és olyan iszonyatosan akaratos, hisztis és makacs. Anyum azt mondta mintha engem látna, én voltam ilyen hisztis úgyhogy csak lett benne belőlem is valami :D

A fájdalmas görcs mára jól lecsökkent, de azért 1 görcsöt nem sikerült elkerülni, az nagyon fájt neki :(
Enni jól eszik, már 3 óránként reklamál. Este is kel, de nem iszik csak felkel. Még sok különbség nincs nappal és éjszaka között. Hiába van ébren szinte egész nap, éjjel ugyanúgy felébred. Most próbáljuk, hogy nem szólunk hozzá, de ha látjuk, hogy balhé lesz akkor gyorsan cselekszünk.

Fogak 1-2 nap múlva kint lesznek, nagyon fáj ez megint és piszkálja is őt veszettül. Rágcsálunk, dörzsölöm de ez csak akkor lesz jó ha már kint lesznek.

Képek

Reflux

Szerdán voltunk a gasztrón és megbeszéltük, hogy mi is legyen. Na nem egyszerű :S

Kezdem ott, hogy a GOR vizsgálat eredménye nagyon rossz. Epicrisis: a vizsgálat a nyelőcső jelentős savi expozíciójával járó gastrooesphagealis reflux tevékenységet igazolt. Alkalotikus reflux epizódok is megfigyelhetők.
Ételallergia vizsgálat folyamatban. A gyanú alapján is már indokoltnak tartom a tejmentes diéta bevezetését. Tej pótlására Sinlac illetve Nutrilon Soya plus 2 zápszert kapjon (napi 500-600ml) valamint tejmentes pépesített főzeléket baromfihús feltéttel. Az energiabevitel fokozása végett mind a tápszerbe mind a főzelékekbe deciliterenként két mérce Fantomalt port kell keverni.
Utasítás: nyelési és gyomor-bél röntgenvizsgálatra jegyeztük elő, kórházunk radiológián, éhgyomorra kell érkezni.

Most én jövök:
Visszatérünk a csecsemőtáplálásra :S
A tápszer beszerzése nem volt egyszerű, mert a soya tápszert nem lehet beszerezni, így ma kaptunk másik fajtára receptet (Humana) amit a második patikában meg is tudtunk venni. Marad az Ulkogant is, napi 4x1,3 ml. Visszatérünk a csecsemőtáplálásra, semmi komoly kaja, és csak konzerves főzeléket ehet ami csirkés. Szerdán ugye megyünk megint egy kínzásra ahol meg kell innia majd a kontrasztanyagot, ami tuti nem lesz egyszerű mert 8-kor már baromi éhes lesz. Mindegy, túl leszünk azon is. A dokival pénteken ülünk össze, hogy mi a röntgen eredménye. Ez a vizsgálat nézi majd, hogy nincs-e elzáródás, szűkület, visszaáramlás.
Ami jó, hogy valamiért pár napja magától kakil, nem kell vacakolni vele. Sokat van még görcse, de próbáljuk kivédeni, mindig van vele valaki (eddig is volt csak most még jobban lessük a reakciókat), emelt ágyban alszik, iszik sokat. Az étkezése most egyáltalán nem változatos, talán ez is segít kicsit.

Hogy a minek köszönhető nem tudom, de sokkal jobban megy a torna, jobban terhelhető, figyelmesebb, értelmesebb, hisztisebb, akaratosabb, makacsabb, tisztult tudatú. Imád állni, hason már helyzetet változtat. Gyerekesedik nagyon :D Ja és mosolyog rengeteget, és néz/lát is :D

Szóval mozgalmas hét után, holnap úszás.

Ja ma voltunk a parkolókártyát elintézni, ami megint csak nem volt egyszerű. Anyuék elvitték kb 2 hete Fefét, hogy megcsináltassák, nekem akkor más dolgom volt, de a recepciós hölgy elküldte őket hogy még 1db papír kell ami nem volt náluk. Így kértem időpontot és mentünk ma reggel. Behívnak és a hölgy kapásból mondta, hogy nem jók a papírok és jöjjünk máskor. Azt tudni kell, hogy egy rakás papír volt a kezemben, de mindegyikre azt mondta nem, nem, nem. na ekkor eldurrant az agyam és elkezdtem hangosan mondani, hogy az okmányirodában mondták, hogy ezek a papírok kellenek, és hogy nem hiszem el hogy senki nem ért a munkájához, mindenki össze vissza beszél. Na egy papírt elvitt és hívta a vezetőt, aki rábólintott hogy mégiscsak jó a papír és lehet megcsináltatni most. Szóval ha elkiabálom magam, kiverem a balhét akkor dolgoznak az emberek. Érdekes, de ez most használt. Oké, én most mér sehonnan nem hagyom magunkat elküldeni, bekeményítek :)

Jut eszembe

hogy nemsokára itt a második tárgyalási nap :S persze pont a szülinapomon lesz, mikor máskor?
A bírónő az első tárgyalásnál azt mondta, hogy nem kötelező megjelennünk, de én szeretnék elmenni. Fefét biztos nem cipelem el, de én ott akarok lenni. Szerintem most csak az lesz, hogy az orvosszakértő írását tudomásul veszik, majd újabb hónapok a következő tárgyalásig :S legalábbis szerintem.
Az biztos, hogy hétfőn azaz holnap felhívom az ügyvédünket és megtudakolom mi is lesz és hogy csúszik-e az ügyünk? csúszhat, mert a nyári szünetben nem dolgozott senki, de hátha összekapják magukat a bíróságon.

Kicsit félek ezektől a megjelenésektől. Mondjuk örültem volna ha az orvosokat is meghallgatják, lett volna egy pár kérdésem, de nem lesznek behívva.

Hetünk

megint mozgalmasra sikerült.

Tornán kiderült, hogy a gyerek alultáplált. Én próbálom Őt etetni, normális és tápláló ételeket adni, de ez nem elég. Ráadásul annyira feszült, hogy nem is működik együtt. Régebben simán mászott, támaszkodott a kezén, mostanában meg semmi. Szinte nem lehet kinyújtani a jobb kezét. Hétfőn megbeszéltük a családdal, hogy a tsmt tornát hagyjuk, ez nem neki való. hazahozom, örül szegénykém hogy megint együtt vagyunk, erre elviszem tornázni ami nem neki való és kinyírom. Inkább alszik, ingerült, feszít. Ebben a feladatsorban sok olyan feladat van ami Fefével nem lehet megcsinálni. Nyugodt helyzetben alig lehet kinyújtani a kezét, akkor ha ingerült még jobban ráfeszít és egyszerűen nem lehet Őt négykézlábra állítani, mert nem hagyja. Simán el lehet törni a kezét, így hagyjuk ezeket a feladatokat, nem ezen fog múlni hogy Ő önálló lesz-e valaha. Most arra megyek, hogy lazítok. Masszírozok, lazítok és megpróbálom vele megszerettetni az életet, hiszen mosolygós és jókedvű ha nincs kötelező torna. Nekem az a fontos, hogy Ő mosolyogjon és szeressen létezni, ne feszengjen ennyit. Szóval most nincs kötelező torna, a gyerek kedve a legfontosabb.

Evéssel kapcsolatban arra jutottunk, hogy ha kanállal nem megy az evés, mármint mennyiségre akkor a maradékot megeszi cumisüvegből, a lényeg hogy egyen. Eszik Ő szépen kanállal, csak keveset. Most tömünk, hízni kell.

A masszázs tetszik neki, sokkal lazább. Persze még feszít, de már sokkal jobb. Fekve nem marad meg és ennek is megvan az oka.

Az ok pedig a reflux. Ugye csütörtökön mentünk a GOR vizsgálatra. Na ez a 2 nap rendkívül kemény volt szegénykémnek. Ott kezdődött, hogy csütörtökön még hajnalban ehetett, kb 3 körül evett kis tápszert. 5-kor már éhes volt, de nem lehetett már semmit ennie, kicsi vizet kaphatott csak. A cumival néha át tudtam verni, szívta szegénykém veszettül, de semmi nem jött. 8-ra kellett menni, de késtünk a forgalom miatt. Kb 9 után értünk be, akkor már nagyon balhés volt. A doki gyorsan megvizsgálta, az általános állapotát jobbnak látta mint 2 hete volt. Balhét kezdte, de Apa meg tudta nyugtatni, és így nem lettek akkora nagy görcsök. A szonda lehelyezése is igencsak megviselte. Egy jó hosszú csövet dugtak az orrába egészen a gyomorig. Át kellett menni a röntgenbe, hogy jó helyen van-e, de persze félrement, és csak a 4. kísérletre sikerült jó helyre rakni. Mint kiderült ez igen ritka eset, na ez már az elején idegesített. Majd 10 körül végre ehetett, de csak cumisüvegből tudta megenni, mert fájt neki a torka. Itt is mindent írni kellett, mikor mit csinál, mennyit eszik, mik a reakciók. Nagyon feszült volt, szinte a 2 napban semmit nem aludtunk. Éjjel is katasztrófa volt, hajnalban nagyon nagy fájdalmas görcse volt, ideges is volt, elege volt már az egészből. Szegénykémnek ráadásul olyan ételeket kellett adni ami savat okozhat, illetve ami nála kérdőjeles hogy bajt okoz-e, ezért nagyon sokat sírt, feszült és ideges volt, nagyon sokat ivott. Éjjel nagyon sokat kellett szellőztetni, mert iszonyat meleg volt, Törpi csak úgy lángolt a forróságtól. A szemei iszonyú karikások lettek, ereje szinte semmi a fáradságtól, az én fejem majd szétszakad az egésztől. Reggel 10 után kivették a szondát, ekkor már mosolygott is. A doki jött 13 körül, ekkor már tudtuk, hogy savas. A doki is mondta, hogy hála bebizonyosodott amire gondoltunk, ez alapján tudunk tovább menni. Kb 14 körül meg is beszéltük, hogy hogyan tovább. Szerdán kell visszamenni, addig átrágja hogy mi legyen az étrendjével. Hogy a fájdalmat csökkentjük, addig kap napi 4x1,3ml Ulkogant szirupot. Minden étkezés marad szerdáig ahogy van, persze amit tudunk hogy bajt okoz azt hagyjuk, de sajnos nem csak az ételek okoznak savat neki. Alap helyzetben is nagyon savas, ez iszonyú fájdalmat okoz neki, most ezzel próbálunk kicsit javítani a helyzeten. Kell nagyon sok vizsgálat, pl egy teljes belgyógyászati kivizsgálás, mégpedig azért hogy megtudjuk a szervek rendesen működnek-e, a gyomor rendesen ürít-e, Nincs-e valahol valami csavarodás. Ha ezek megvannak akkor agyalhatunk a neurológussal együtt, hogy melyik kezelést kezdjük, melyiknek mi lehet a mellékhatása. A dokinak mondtam, hogy a hormonos kezelést nem választom, azt vessük is el egyből.

Na ezért nem bírja a fekvő helyzetet. A gasztrós dokival megbeszéltük, hogy azért folytatjuk a Sedadif PC adását, hátha segít az alvásban neki, mert ez nem mehet hogy nem alszik szegénykém.

Szóval ebben a lassan 2 évben csak kínzom a gyereket, és semmi jót nem tettem Neki. Nagyon sajnálom, én nem akartam Őt bántani, én mindig csak jót akartam neki, azt hogy neki jó legyen, de még erre sem vagyok képes.

Tíltólista

Mire eljutunk az orvoshoz és esetleg még valami véleményt is fog mondani, addigra megint mi kezeljük ki a gyereket.

Olvasgattunk, utánajártunk és a megfigyeléseink alapján a következőkre jutottunk, hogy mi az amit egyenlőre kiveszünk az étrendből. :
- szilva (hascsikarás)
- banán (székrekedés)
- körte (székrekedés)
- tea (sav)
- káposzták (puffadás)
- tejtermékek, de a tápszer és a tejpép nem piszkálja
- cukor
- nehéz, zsíros ételek

Persze a zöldségeket próbálgatni kell, mert pl a brokkoli puffadást okozhat, ugyanúgy a hagyma is. Kísérletezünk és majd a megfigyeléseink alapján állítjuk össze az étrendet.
Persze lehet hasgörcs a gyógyszertől is, vagy pl valami adalékanyagtól, erre kell egy részletes allergiavizsgálat. Nézetni akarok még anyagcserét és felszívódást is.
Csütörtökön megyünk kórházba és akkor nekikezdünk a kivizsgálásnak. Hasi ultrahang, sosem lehet ugye tudni mi van odabent.
Persze az is lehet, hogy nem jól etetem, de majd a doki megmondja.
Lehet valami fertőzés is, erre kell a vérkép.

A neurológussal is beszéltem tegnap, hogy ha letudtuk a GOR vizsgálatot akkor lesz eeg meg teljes vérkép is.

Csökkenteni kellene a stresszes helyzeteket, de ez egyenlőre nem igazán megy. Heti 2 Dévény, heti 1-2 úszás és pluszban az itthoni tsmt. A Dévényen nem sír, inkább harcolna a torna ellen, de már azt sem mindig. Itthon van inkább balhé a tsmt miatt, ott a labdán négykézlábra állás kivitelezhetetlen, görcsösen hajlítva tartja akkor a kezét.  

Apa kutatott a neten és talált egy szindrómát ami pont ilyen tüneteket okoz: IBS
(fájdalom a has területein, fokozott bélgázképződés, puffadás, kellemetlen telítettségérzés, fáradékonyság)
Okok lehetnek: rendellenes idegi és izomműködés, gyomor-bél rendszer túlzottan érzékenyen reagál olyan ingerekre is melyeket normális helyzetben figyelmen kívül hagy, a belek mozgása vagy nagyon felgyorsul vagy nagyon lelassul, székrekedést, görcsöket okoz.
Emellett pszichoszomatikus betegségnek is tartják, melynek jellemzői: (depresszió, szorongás, alvászavar, kényszeres tünetek).

Szóval így állunk szerintünk.

Amik segíthetnek:
- borsmentatea
- kamilla
- édeskömény
- ánizs
- magas rosttartalmú élelmiszerek
- teljes kiőrlésű gabonakészítmények
- baktériumokat tartalmazó probiotikum  készítmények melyek segítenek egyensúlyba hozni a bélflórát.


Még jó, hogy ketogén diétán volt :S

De hogy jót is írjak, Fefe nagyon ügyesen fejlődik. Használja most már a jobb kezét is. Eddig inkább ökölbe szorította hajlítva, kóros vívótartásban, de most már nyújtogatja is. Pár napja vettem észre hogy a foga ismét veszettül piszkálja és ilyenkor rágcsálunk és a jobb kezét fordítja a szájához és fogná a cumit :D
Mozgása is sokkal jobb. Van egy kis ülőke félénk és éppen hogy csak a kezét fogtam, és ült szinte egyedül :D
Sokat feszít, de inkább akkor ha lerakjuk és a hátára kerül, na azt nehezen tűri, de muszáj így is lenni mert különben sosem haladunk :)
Hason szépen tartja magát.
Nyavalyog, ami nagyon jó :D Pl beverte a fejét és olyan keserves sírásba tört ki hogy csak na, pedig tuti nem fájt neki mert körbe pakoltam mindenfélével mert tudom hogy borul. Aztán megjött Apa is és nagyon panaszkodott neki :D
Ha nem kér enni vagy inni akkor vagy eltolja vagy elfordul.
Olyan akaratos egy gyermek, de hála hogy ez is kijön :D

Szóval továbbra is zajlik az élet nálunk :S
Hétvégén mamáéknál piheni ki magát, majd vissza a macerás életbe :D

próbálkozom a videó készítéssel is, de nem olyan egyszerű ám :( de nem adom fel.

Hetünk

na az vegyes volt.
Hétfőn mentünk Törpiért, egész nap egy görcs sem volt. Kedden volt torna és szintén semmi görcs.
Ha jól emlékszem talán szerdán sem volt, de aztán csütörtökön volt egy jó pár és ma is.
A tornákat jól viselte, még a tsmt-t is itthon. Az úszás is nagyon jól ment, végig tartotta magát ügyesen.
Itthon vagy kis fellépőnk, én ülőkének használom és csak a kezét fogtam Ő kapaszkodott és olyan fantasztikusan ült mint a nagyon. Megpróbálom végre felvenni videóra hogy milyen ügyes az én kis hapsikám :)

Én a görcsöknél a tejet teszem ludasnak, mint már mondtam. csütörtökön kipróbáltam a joghurtot és lett is görcs, így most azt hagyjuk. Tejet nem kap, tejport és tápszert kap. Esténként a grízt is megszüntettem, helyette van pudig, kukoricadara, vagy a ami eszembe jut és Őfelsége megeszi persze. Étvágya jó, mondjuk szokásos. A reggeli tápszerrel kerül több belé, az kb 100-150ml. vacsira nem adok többet 150-180ml-nél, hisz ne estére tömjük meg a pocakot. Inni iszok, csak ezek a fránya görcsök nem tudom mitől vannak Mindegy csütörtökön megyünk GOR-ra, remélem az kiderít valamit.
A gasztrósnak tegnap elvittük 1 heti étrendjét, hát kíváncsi leszek mire jut.

Most ennyi, majd ha kipihentem magam jövök :)

Fefe látása

Ahogy az utóbbi időben megfigyeltem a következőre jutottam.

Játék: nézz folyamatosan felfelé, de nem kell semmit kiszemelni csak nézz felfelé. Matass magad előtt, mondjuk mozgasd az ujjadat, ezután emeld a kezed a fejed fel (szemed elé fel) és ugyanúgy mozgasd.

Amit tapasztaltam, mert ugye én is kipróbáltam és Fefén is látom hogy ha felé kerülök akkor lát, de ha előtte vagyok akkor nem. Érzékeled az előtted mozgó dolgot is, de pl a szemed meg sem mozdul, viszont ha felette matatsz akkor látod és mozog is a szemed. Ezt máson is kipróbálhatod és látod a szem mozgását.
Ez alapján most már máshogy fogom fejleszteni a látást, mert hiába matatok előtte, előbb a fenti mozgást kell fixálni majd lehet lefelé hozni a dolgokat.

A szemüveg meg amit kapott csak közelre jó. Nagyon zavaró vele messzire nézni, közelre viszont nagyon jó így csak közelre használjuk ezután.