Neurológia

Szerdán voltunk neurológiai kivizsgáláson, mert még mindig nagyon nem jó a helyzet epilepszia
Tavaly év végén tértünk át, vagyis pontosabban vissza a mostani neurológushoz.
Az akkori eeg alapján, gyógyszer kellett gyorsan Ferkónak. A kannabisz olajt próbáltuk kb 1 évig, hol kisebb adagban, hol nagyobb adagban, hogy thc-val hogy thca-val, de semmi eredménye nem volt, sőt. Orvos váltást tettünk, hátha más szemszögből látja Ferkó helyzetét. A doktornő gyors megoldásként a Convulex nevű szert adta, bár lehetett tudni, hogy nem lesz jó, de ezt lehetett gyorsan (pár nap) felépíteni. És valóban nem volt jó, nagyon feszült és ideges lett tőle Ferkó, a görcsök pedig erősebbek, így átváltottunk Gerolamic nevű szerre. Ez sem hozta meg a várt hatást, így e szer mellé pluszba beállítottuk a Briviact nevű gyógyszert.
Ezzel már jobb lett a helyzet, de sajnos csak 1-2 napig, utána újra jöttek a csúnya rohamok. Tényleg betartottuk az emelési szabályt, a türelmi időt, de semmi. Felemeltük a maximális adagra, de semmi. Emeltünk még, hátha a magasabb adag az eredményes, de sajnos nem. Visszavettünk az adagból, hátha, de semmi. Mindig maximum 2 napig volt görcsmentes, utána újra kezdődött minden.
A görcsök egyre csúnyábban lettek, már egész testre kiterjedő megmerevedés következett, kiabálással és levegő visszatartással. Az egész test görcsben, ordításban lila arccal… na neeee.
A doktornővel egyeztetve elkezdtük neki a Gerolamic nevű gyógyszert csökkenteni, mert ha eddig nem hatott, felesleges belé tömni tovább. (hónapokról beszélünk)
Menet közben a Ketogén tápszert is próbáltuk, de a görcsök rosszabbak lettek és hirtelen meghízott a gyermek, így visszakapta a régi tápszerét. (menet közben ezt is lecseréltük diétásra, mert Ferkó igencsak pocakos lett, és a nehézsúly az neki is teher)
2 hete megbeszélés volt a neurológussal, és megtárgyaltuk, hogy a Gerolamic nevű gyógyszert elvesszük, és helyére a Zonegran nevű gyógyszert kapja a Briviactal együtt. Itt megbeszéltük a hosszú, videós eeg időpontját. Úgy egyeztettük a videós eeg időpontját, hogy reggel megyünk és addig maradunk, míg nem görcsöl, vagy míg rendelés tart (este 6)
Szerdán el is mentünk a megbeszéltek szerint. Elég nehezen aludt el (fontos hogy alvás is legyen, főleg hogy Ferkónak csak ébredést követően vannak görcsei). Kb 13.30 körül felébredt, és jött a görcs is (most szerencsére, hiszen ezért mentünk). A doktornő szerint az alap eeg nem rossz (agysérülés látszik persze, de nincs nagy káosz), de a megmerevedéses kiabálós roham, nagyon de nagyon nem jó, ezzel gyorsan kell kezdeni valamit, de a még nagyobb baj, hogy már nem sok gyógyszer variáció maradt.
Megbeszéltük, hogy most marad egyelőre a Briviact + Zonegran kombó, de felemeljük szépen fokozatosan a maximális adagra. Kb 2 hét múlva kell helyzetjelentést tennem.
Ha ez nem válik be (ne így legyen), akkor még van 1 szer, majd elméletileg most jön ki 2 új gyógyszer a piacra. Meglátjuk. 

fronton.

Nagyon nehéz ez a harc, hiszen a frontok is jönnek-mennek, a napközi is új a kis életében és nagyon de nagyon szereti, már most nagyon sok pozitív változást lehet látni. Elkezdett magától mozogni, nagyon sokat mosolyog, beszélget, így reméljük, hogy rendeződik ez a fránya epilepszia is végre. Biztos, hogy zavarja, hogy Ő nem tud úgy mozogni ahogy szeretne. Felkel, de nem tud felkelni. Mosolyog, nevet és mégis begörcsöl. Mi tippelünk, hogy az érzelmi központtal van a baj, de ezen nem tudunk változtatni. Hiába vidám, jókedvű, mosolygós, mégis begörcsöl. Most bízunk ebben a 2 gyógyszer emelésében nagyon. 

Kannabisz olajról is beszélgettünk, de a klinikai vizsgálatok nem biztatóak. A kimutatásban az volt, amit én láttam, hogy semmivel sem jobb a helyzet. Sosem érte el még a 30%-ot sem, volt ahol a placebo eredményesebb volt!?
Amit már Amerikában legálisan használnak, az itthon még mindig nem elfogadott, így a havi adagja 1.000.000.-Ft (igen, egymillió), ez meg kifizethetetlen, főleg hogy semmi olyan adat nincs róla, hogy elfogadható pozitív eredményt hozott volna. 

1 szó mint 100, szurkolunk a gyógyszeremelés pozitív hatásának. 

Neurológia

Az elmúlt 1 év nagyon nehéz volt a neurológia vonalon. (erről már többször is írtam)
2018 év elején nagyon sok görcsöt láttunk Ferkónál, így magán úton intéztünk egy 24 órás eeg vizsgálatot. Az eeg vizsgálattal lehet kideríteni, hogy az adott jelenség epilepsziás roham-e, esetleg a kiinduló pontját, és hogy milyen is a helyzet a buksiban. Ezt a magánrendelésen felragasztották (gipsz szerű krémmel), hazajöttünk majd másnap meleg vízzel lemostuk és visszavittük a rendelésre. A kiértékelés akkor az volt, hogy látszik a folyamatos tüske, mert hát azért az oxigénhiány maradandó károkat okozott, de a leleten az volt, hogy az általunk leírt időpontban nem zajlott klinikai roham. E tükrében arra jutottunk, hogy nem epilepsziás roham a görcs, de valami nagyon nem okés. Hiába szedte a gyógyszerét, ez így nem jó. Az akkori neurológus nem tudott semmit javasolni.
Ekkor döntöttük el, hogy akkor hajrá a CBD felé (kannabisz olaj).
Nagyon sokat olvastam és tanulmányoztam a neten. Olvastam arról, hogy az epilepsziás betegeknél a THC adása pozitív eredményt hozott, így beszereztem THC-t. Sajnos a mai napig nem lehet ezeknek a szereknek a pontos adagolásában segítséget kérni. Híre van egy dokinak, hogy jaj de jó neurológus és hogy Ő pártolja ezt a szert, keressük fel. Megtettük, elmentünk hozzá, feljegyzetelte mit adunk a gyereknek, eltette zsebbe a szép orvosi vizsgálati díjat. Abban maradtunk, hogy írjak neki e-mailt, és a Facebookon is jelöljem be, tartsuk a kapcsolatot. Nos, ezt meg is tettem, de egyik levélre sem kaptam soha választ….. így továbbra is csak magunk maradtunk.
Olvasgattam tovább. Az epilepsziára szedett gyógyszert elkezdtük csökkenteni. Olvastam, kutattam, terveztünk és szerveztünk. Kértünk még egy 24 órás eeg vizsgálatot, természetesen ezt is magán úton. A z eredménye nem lett jobb, sőt talán rosszabb is lett mert aktívabb lett a képe. A görcseire még mindig az volt írva, hogy nem látják epilepsziás rohamnak. Az akkori neurológus ismét nem tudott semmit sem javasolni, de nem ellenezte sem a CBD, sem a THC adását, sőt Ő a THC esti adagot emelné. Oké. Az adagolás még mindig találgatás volt. Minden fronton azt mondták, hogy tapasztalat. Van akinek a kevés, van akinek a sok használ. A CBD-ből is olyat szereztünk, aminek a THC tartalma magasabb volt. Egyik írásban az volt, hogy a THCA nagyon szuper mint görcsoldó, epilepsziában szuper. Oké, szereztünk azt is. Elkezdtük azt is adagolni. Tényleg egész évben ezzel kísérleteztünk, de semmi  jóra nem jutottunk. Az eredmény annyi lett, hogy minden egyes ébredést görcs kísért, féltünk már attól ha Ferkó elaludt, mert tuti lesz megint egy görcssorozat.
A neurológián azt mondták, hogy igen, van ilyen epilepszia, hogy az ébredéses szakasz görcsöt okoz…. ez van.
Év végén felkerestük az eeg-t végző orvost, hogy akkor most jött el a pillanat, és kérnénk a felajánlott videós eeg-t. Év végére már mindenki kikészült mind fizikailag mind lelkileg, hogy semmivel nem tudunk segíteni Ferkónak, Ő meg egyre dühösebb lett hogy még mindig görcsöl… Agyaltunk folyamatosan, hogy hason jó-e neki, oldalt jó-e neki, aludni szeretne, túlaludta magát, hasa fáj, feje fáj ....... Ennek a videós eeg-nek annyi a lényege, hogy végig van rögzítve videós felvétellel, így a jelenségeket, görcsöket a mozgással is meg tudják figyelni. Ekkor már nem adtuk Ferkónak a CBD-t és társait mert úgy láttuk, hogy csak rontott a helyzetén. Az eredménye nagyon nem lett jó, így az új doktornővel megbeszéltük, hogy kezdjünk el egy gyógyszert, ami valószínű, hogy nem lesz jó neki hosszú távon, de az akkori nagyon rossz helyzetet csak azzal tudjuk kicsit megfogni, mert hamar emelhető a gyógyszer adagolása. Mellé kaptunk egy másik gyógyszer receptjét is, biztos ami biztos alapon. Igaza is lett a doktornőnek, a Convulex nevű gyógyszer annyiban volt eredményes, hogy a hosszú görcsöt megállította, de hozott magával egy eszméletlen feszítős magatartásromlást. Ferkó leizzadt a feszítéstől, holott Ő még a kánikulában sem izzad soha. Gyorsan jeleztem és elkezdtük a Gerolamic felépítését és a Convulex csökkentését.
A Gerolamic szedése olyan csodát eredményezett, hogy az összes görcs megszűnt, nincs feszítés sem. Ferkó újra felélénkült, nagyon vidám és humoros :) mindig kiderül róla valami új, hogy nem görcsöl és nem tompítja el 1-1 görcsroham.
Jelenleg a Ketocal nevű tápszert kapja Ferkó, 1 hónapos próbaidőszak kezdődött. A ketogén diétát nagyon sok esetben alkalmazzák epilepszia kezelésében. Kb 8 éve próbáltuk Ferkónál, de ez az étrend nem volt való neki szájon át történő evéshez. A reggelire töpörtyűkrém ….. nem, nem volt finom neki. Most, hogy szondatáplált, így nagyon egyszerűen bevezethető. Szerencsére nem okoz neki problémát az átállás. Ha 1 hónap után látunk javulást (még 1-1 nagyon picike roham előfordul), akkor marad a diéta, ha esetleg nem javulna a helyzet akkor a diéta felesleges és visszakapja a régi tápszerét.
A Convulex nevű szert 2 nap alatt elvettük  tőle végleg. Ez a gyógyszer tényleg embertelen mit tud okozni. A viselkedés teljesen felborul, komolyan agresszívvé válnak a gyerekek tőle. Ideges, feszült lesz. A labor leleten már most, kb 1 hónap szedése után jelentkeznek a mellékhatások, a máj értékek magasak, de ez javul természetesen a gyógyszer elhagyásával. . 

A lényeg, hogy én/mi nagyon szerettünk volna hinni a CBD és társai csodálatos hatásában, de nagyon nagyot kellett csalódnunk. Biztos, hogy az agyunkban kattogna ha nem próbáltuk volna meg. Még azért teljesen nem írnám le a CBD pozitív eredményét, de nagyon jó lenne ha elismert szer lenne, aminél segítenek az orvosok a beállításban. 

Most már így, hogy Ferkó nem görcsöl állandóan, nagyon várjuk a Kagyemo-Ház nyitását, és biztos vagyok benne hogy a kis csapat majd csodás napokat élnek meg :)

Neurológiai kontroll

Szerdán megvolt a neurológiai kontroll. A doktornőnek elmondtuk a megfigyeléseinket. Ferkó az utóbbi kb 1,5 évben azzal küzd, hogy ébredés után elkezd … hogy is mondjam.... görcsölni. Mivel ugyanolyan ez a jelenség, mint 2012 környékén, így elkezdtünk gondolkozni, mi is válthatja ki. Lehet megint a reflux? Lehet a tej? Lehet epi ismét?
Oké, első mindig a neurológia. Mivel akkor nem mutatott ezekre a görcsökre epis működészavart, így jött a többi lehetőség.
Oké, kezdjünk tejmentes étkezést. Az egyik gasztrós orvossal is konzultáltunk, és a tünetek alapján arra jutott, hogy igen, a tej okozhatja a problémákat. A vérvizsgálat viszont negatív lett, de a tejmentes étkezést elkezdtük. Jött egy kilégzéses vizsgálat, ami ugyan nem mutatott 100% laktóz érzékenységet, de jelzett kisebb problémát. A 24 órás ph mérés eredménye nem volt annyira drasztikus mint évekkel ezelőtt, de visszakapta a savlekötőt.
Közben persze mentek a neurológiai vizsgálatok is. Egyszer az volt, hogy ez nem epis roham, majd hogy mégis, de akkor gyógyszer és kísérleti kezelés, ebből orvos váltás lett, majd ott szerintük epis roham, így gyógyszerváltás, ami még több problémát okozott, az orvossal sem voltunk megelégedve így megint váltottunk. A mostani orvos jó. Az első vizsgálat eredménye, hogy igen az epilepsziás működészavar ott van folyamatosan, tehát gyógyszer kell, vissza a régi gyógyszerhez. (agykárosodás, működészavar mindig is meglesz)
A görcsök megfigyelésében érdekes eredmény alakult ki, méghozzá hogy felébred Ferkó, és kis idő után elkezd gyengén megrángani. Ez úgy néz ki, hogy a jobb kezét elkezdi megemelni (mintha belekalimpálna egyet a levegőbe), idő után jön a fejecske is jobbra, majd mint egy hullám a 4 végtagra kiterjedő 1-1 megrángás jön. 1-1 rángás között akár több másodperc is eltelik. Ez van, hogy nagyon gyenge, és elterelhető a figyelme, van, hogy elég erős rángást produkál. Minden egyes ilyen görcsnél van kapcsolat vele, tehát figyel, többször próbál is beszélni, a szemével figyel… de csak beráng. Mindig valami újjal tudjuk leállítani. Van olyan eset is, amikor már nagyon belehergeli magát, na akkor megy bele az epis rohamba ami kis idejű és ugyanolyan rángás típus, de ritmusos. Szerencsére ez nagyon, nagyon ritka és Diazepamos beavatkozást nem igényel.
Volt, hogy a cica bevonásával azonnal abbamaradt a rángás, mert a figyelme a cica simogatásával elvonódott a rángásról. Volt, hogy igen, rákiabáltam, arra meglepődött és abbahagyta. Próbáltam ezt másik alkalommal is, de akkor már nem vált be. Van, hogy arcsimogatással azonnal szűnik.
Mivel 1-1 epilepsziás rohamot így leállítani nem lehet, így ezek biztosan nem epilepsziás eredetű, de bele tudja magát hergelni. A doktornővel való beszélgetésnél megtárgyaltuk, hogy igen, az agy egyik része a serdüléssel van kapcsolatban, és mivel az is problémás terület Ferkónál, így az is okoz problémát a jelenleg újra kialakult epilepsziás működésbe. Az agy másik része, ami az információ áramlásért felelős, na ugye az is érintett, így az is okoz problémát. A lényeg, hogy az agy egész területe érintett, tehát nem 1-1 pontból indul a működészavar (nem műthető), hanem az egész agyat. A rossz működés sajnos okoz olyan problémát, mint a feszesség, ez egy rossz megszokás, és így alakult ki az ébredés utáni rángás is. Sajnos valamiért az agyacskája azt mondja, hogy ez egy jó dolog, ezt neki csinálnia kell, ezt megszokta és erről leszoktatni bizony veszett nehéz dolog lesz…. de sikerülnie kell.  
A szerdai eeg-ről előre én sem tudtam, így nem is mondtam Ferkónak, ezért a váratlan esemény eredménye az lett, hogy 1,5 óra után leszereltük a készüléket. A doktornő többször látta a vizsgálat alatt, és látta, hogy stresszes a gyermek. Ilyen feszítése, szenvedése régen volt, még az előző gyógyszeres korszakában alakult ez ki. Semmi nem volt jó. Sem ülni, sem inni, sem éneklés, sem fekvés, sem Mamára cserélésem, semmi. Ahogy lekerült Ferkó buksijáról a szerkezet, azonnal megnyugodott, és olyan volt mintha mi sem történt volna… ezt is látta a doktornő, jót mosolyogtunk (kínomban). A lényeg, hogy a jelenleg alkalmazott Topamax gyógyszer mellé a Frisium nevű szert kapja kiegészítésként. (A Frisium tabletta hatóanyaga a klobazám, egy benzodiazepin származék, amely súlyos, a mindennapi tevékenységet gátló vagy elviselhetetlen szorongás rövid távú kezelésére javasolt. Epilepszia kiegészítő kezelésére is adható.)
Szorongás? na igen, hogyan is lehetne, hiszen úgymond arany élete van…. de mégis lehet, hiszen kötelező torna van a tornásszal (imádjuk, de akkor is kötelező dolgok mikor itt van). Csúnyán hangzik, de azt csináljuk, amit mi akarunk. Szurkálások: vérvétel, injekciós, gyógyszerek.
Persze, próbálja a nem tetszését esetleg kimutatni, de ugye nem tudom kitalálni mikor mit is szeretne. Igenis, van kötelező napközi, ahol nagyon aranyos mindenki, de akkor sem tudja (még) elmondani, hogy Ő mit is szeretne. Igen, nem tud megmozdulni magától, de azon vagyunk, hogy ez változzon. Igen, ezektől mind lehet depis, szoronghat is, és meg is szokhatta az agya hogy neki olyan rossz. Hogy ezen hogyan változtassunk? passz.
Beszélgettem több érintett szülővel, és ami biztos, hogy a fogyatékkal élő gyermekeket is kell nevelni…. na de hogyan? ha rángás közben rászólok erősebben, az baj, ezt már észrevettem, így ezt nem alkalmazzuk. Igen, ha máshogy nem tudjuk kihozni belőle, akkor igenis erősebb hangnem jön, hogy tanulja meg melyik az a hangnem ahol már tényleg elfogyott a türelem.
Este, lefekvésnél mindig mondom neki, hogy szóljon, hangosan szóljon ha jöjjek, és ha szól és megyek, na akkor nagyon boldog én meg nagyon dicsérem :)
Dicsérjük jelenleg még többet, hogy amit csinál az nagyon jó, és nagyon okos.
Megpróbálunk valamilyen kommunikációs variációt kitalálni szakember segítségével, és így hátha a kommunikációs probléma miatt felgyűlt feszültség, düh akár, csillapodni tud és megértjük egymás.
A serdülés leállítására kap ugye havi szurikat, vagyis az első 2 adag 2 hét alatt ment, most már csak havonta lesz 1, remélhetőleg a 3-4 szuri után látványosabb eredménye lesz, ugye ez is okozhat viselkedési problémát, mint egy kamasznál.
Mivel a savcsökkentő adása óta érdemi változás ne történt,így azt elvettük szépen fokozatosan.
A laktóz mentességet tartjuk, ha laktóz tartalmú ételt kap, ahhoz adunk laktáz cseppet.
És ugye a széklet. Jelenleg még mindig küzdünk azzal is, így az is okozhat problémát. Kapja a Makrogolat, de jelenleg csak azt értük el vele, hogy a széklet nem beton kemény, de még mindig beavatkozást igényel.
Nehéz dolog ez, el sem hittem volna, ha valaki azt mondja, hogy Ferkó lehet depis, lehetnek viselkedési problémáink… de lettek.
Most a nyári szünetben újratervezzük az életünket, és remélem a közös kommunikációban haladunk, mert az nagyon hiányzik.
Na és ugye a rendszeresség. Kicsi korában állandóan azt kaptuk, hogy nincs megszokott rendszere a gyereknek. Na de kérem, hogyan is lehetne? Egyik nap torna, majd orvos, majd napközi, napköziből egyből haza, máskor uszoda a napközi után, jönnek a szünetek (téli, tavaszi, őszi, nyári, nálunk is iskolarendszer van). 2 dolog fix a napban, ez a reggeli menet (reggeli, kicsi tv míg mi kv-t iszunk és a reggeli leülepszik a pocakban, fogmosás, öltözés) és az esti menet (fürdés, vacsora, fogmosás, alvás).
Tudom én, hogy nem gép, de édesem hogyan is tudná megszokni a rendszert, ha az nincs és nem akarom a rosszat látni, de soha nem is lesz.
Ezek ördögi körök :( és bárki bármit mond, piszkosul el lehet fáradni benne.

Neurológia + Gasztroenterológia

Hétfőre volt megbeszélve, hogy megyek a neurológiára átbeszélni az EEG vizsgálat eredményt és hogy hogyan is legyen tovább.
Az eredmény lényegi változást nem mutat, a jelenlegi kép alapján gyógyszerezni pluszba nem kell a gyermeket. Mivel a lábműtét és a gipszsín óra nincsenek rosszullétek, így hagyjuk a gyógyszer emelést. A neurológus doktornő véleménye is az, hogy kapja vissza Fefe a savlekötőt, mert ami epis rohamnak tűnő görcs, az nem epilepsziás roham. Az epi jellegű görcs, egy picike megfeszülés, pár másodperc és kész, de jelenleg ezek sincsenek kopp-kopp. Kb 3 hónap múlva ismét videó EEG lesz, ha előbb visszajönnének a rohamok akkor azonnal kell menni.

Ez után átmentem a gasztroenterológiára (itt is meg volt beszélve hogy aznap megyek) és a doktornő is visszaadná Fefének a savlekötőt, de előtte látni szeretné, ez az időpont majd február 19-én lesz. (gipszel elég nehézkes lenne a közlekedés) Addig fel kell venni a reflux által okozott görcsöt. (megvan)

Ez után gondoltam egy merészet, igazából dühös voltam már ez az ügy miatt, és felkerestem a főigazgatóságot. Ott közölték, hogy a 26-án hozzájuk beérkezett kérelmemre 27-én már válaszoltak is, és megkaptam az ingyen ágyas lehetőséget, csak az iktatóban a hölgyeknek még nem sikerült azt a papírt továbbítani, így megkaptam személyesen. Ezzel a papírral és a számlákkal amiket az éjszakai ágy használatért fizettem ki, elmentem a betegfelvételi irodába ahol kiderült, hogy az egyik számla másolat, így arra nem tudnak visszafizetni. Oké, mehettem át az ortopédiai osztályra, ott kicseréltük a számlákat majd vissza a felvételi irodába ahol visszakaptam a 3 éjszakáért kifizetett 9000Ft-ot.
Nagyon bosszantó, hogy ha én hétfőn nem megyek be, mert ugye minek minden nap oda járni, akkor buktam a pénzt, mert hogy senki nem szólt volna nekem hetek múlva az biztos...... nem is írom le mi a véleményem az ügymenetről, egyáltalán miért kell egy magatehetetlen gyerek mellé ágypénzt is fizetni... na de nem bosszankodok, ez is el lett intézve, igazán köszönjük. 

EEG eredmény

Ma hívtam Fefe neurológusát.
Az eeg eredménye, hogy aktívabb mint az előzőek voltak és van benne 1 roham gyanús jelenség. Ez jelenleg úgy néz ki, hogy Fefe elcsapja magát balra, kezei és lábai is mennek vele, ez 1 alkalom és kész, utána ugyanolyan mint előtte volt.
Nem túl jó hír, de azért sajnos számítottam erre, mert a jelenlegi gyógyszer adagján már elég régóta nem változtattunk, Fefe meg nő és fejlődik, így sajnos az epilepszia is. Jelenleg a mostani gyógyszerén emelünk picit, ez eddig is bevált, és meglátjuk mi lesz.
Jövőhéten megyek személyesen is a főorvosnőhöz, és azért részletesebben is megkérdezem a jelenlegi eredményről.
Fefe agykárosodása nagyfokú, csoda hogy sikerült rohammentessé tenni, de most a gyógyszer emeléssel reménykedem, hogy ez megint úgy lesz.

EEG vizsgálat közben

Ami azért nagyon jó, hogy ez a roham, nem nagy roham, de azért szerintem zizit okozhat a buksijában, és elképzelhető, hogy ez a zizi miatt aluszékony ennyire. Meglátjuk mit hoz a gyógyszeremelés.

Heti összefoglaló

Hétfői videó eeg eredménye nagyon jó lett :) Volt egy jelenség amit nem tudtam hova tenni, féltem hogy esetleg a Sabril nevű gyógyszer teljes elhagyása miatt jelentkezett, de szerencsére semmi epis dolog :)
Ez a jelenség picit törzscsavarásos valami, de vagy a szelek kínozzák Fefét, vagy pl a délutáni alvásból már nagyon éhesen kel fel és piszkálj a pocakját. Magától szűnik, kontaktus van közte, és most már biztos hogy nem epis jelenség így majd ez is elmúlik magától.

Kedden és szerdán óvoda volt. Szerdán elkezdett Fefe nózija folyni és olyan kis náthás lett a hangja, így csütörtökön nem ment oviba, lementünk a doktornőhöz, picit piros volt a torka.
Nem mondanám, hogy lázas volt, de a 32-34C közötti hőmérséklethez képest (sajnos ennyire lesüllyed a hője) a 36C-os hő már igazán meleg volt nála és olyan kis bágyadt is volt, ami péntekre el is múlt szerencsére. (persze nekem maradt a torokfájás)

Miután a héten megint óvodakerülő szerepkörbe lépett, így nagyon sok minden nem történt :)

Valószínű napallergia játszik szerepet, mert ahogy Fefe kikerül a napra, megmutatjuk a napocskának a kezeit máris kiütéses lesz :( azt hiszem ezzel nincs mit tenni, magától csillapodnak a kiütések.

Kommunikáció terén is haladunk, igazán helyesen tud beszélgetni Fefe. Érthetőek betűk mind magán mind mássalhangzók. Válaszol a kérdésre persze nem igazán érthetően, de válaszol, és szinte már mondatokban beszél. Most már csak egy logopédus vagy valamilyen más szakember segítsége kell, és szerintem a beszéd is be fog indulni.
Ja igen, kommunikáció: elkezdünk táblagépen képek segítségével kommunikálni, amit megnyom annak a jelentését fogja kimondani a gép (már csak le kell tölteni). :)
Fefe a hangokra nagyon figyel, a sima képkártyák nem érdeklik így marad ez a vonal, remélem beválik.

Holnap óvoda, majd délután jönnek a gyámügytől szemlét tartani mert kértem a gyerektartás állami megelőlegezését, és környezettanulmány kell hozzá. (no comment)

Neurológiai eredmény

Megkaptam tegnap a neurológiai zárójelentést.
A helyzet nem rossz :)
A vérképe nagyon jó, ezzel teendő nincs.

Az EEG lényege, hogy éjjel ébredést követően 2 ízben aszimmetrikus igen enyhe klinikumú spasmus sorozat indult el, mely kapcsán a smasmus a bal kart és a bal lábat vonja be flexios típusú.
 A közel 18 órás, teljes éjszakát magába foglaló felvételen az eddigiekhez hasonlóan életkorához képest jelentősen meglassult háttéraktivitás és szabályos II stádiumig mélyülő alvás mellett interiktalisan aktív multifokalis epilepsziás működészavar látható. Ébredéskor jelentkezett az otthon is észlelt panasz, mely egyértelműen nagyon csekély klinikummal járó epilepsziás működészavar.
Augusztusban a kb 10-15 perces EEG vizsgálat epilepsziás működészavartól mentes volt, így megkérdeztem, hogy akkor most rosszabb-e, de szerencsére nem. Az akkori vizsgálat nagyon rövid ideig tartott és a mostaniban is megfigyelhető hosszú időre epilepsziás működészavartól mentes háttér. Igazából nem tudni, hogy minden éjszaka van-e ilyen pici roham, vagy ez köszönhető annak, hogy hajnalig fent voltunk, kényelmetlenül, álmosan, lámpafénynél szinte semmit nem tudott pihenni Fefe, de ezek miatt egyenlőre nem emelünk a gyógyszerén csak átalakítjuk.
Az egyik szerből amit már szerettem volna teljesen elhagyni, azt megszüntetjük, 2 hetente csökkentjük ¼ tablettákkal, így 1 hónap múlva már nem is kapja.
A másik szert meg módosítjuk és a déli adagból lecsípünk amit éjszakára fog megkapni Fefe.
Sajnos azoknál a gyerekeknél akik nem kommunikálnak csak találgatni lehet és a megérzésekre hallgatni ami nekem azt súgja, hogy a vizsgálattal volt olyan baj, hogy ez így nem túl szerencsés egy kisgyerek esetében. Persze ha akar, bárhol el tud aludni, de pl Fefe az oldalán szeret szunyálni, itt meg most nem lehetett. Több órát feküdt a hátán a fejecskéjére ragasztott kütyükkel, teljes lámpafénnyel.  Kinek kényelmes így a pihenés? (jó lenne éjjellátó kamerát kapnia az osztálynak)

Na mindegy, a lényeg hogy a helyzet nem rossz, a gyógyszereket átvariáljuk és kontroll kb 2 hónap múlva.