Laktózérzékenység + neurológia

Még december 31-én volt a laktózterhelés. A gasztroenterológus azt szűrte le abból illetve az utána jelentkező tünetekből, hogy Fefe nem laktózérzékeny, folytassuk a görcsök kiderítését a neurológián. (hasfájás, kiütések)

Mivel más ötletem nem volt, tényleg körbejártunk már mindent, így a neurológus javaslatára elkezdtük szervezni, hogy Fefe egy kísérleti gyógyszer alkalmazásába fog részt venni. 

Ezt a gyógyszert már alkalmazzák 16 éven felülieknek. 

A leírásában ez van: A Vimpat nem javasolt gyermekeknek és 16 éves kor alatti serdülőknek. Ebben a korcsoportban a biztonságosság és a hatásosság még nem ismert. 

Őszintén megvallva, minden porcikámmal azon voltam, hogy hogyan tudom elkerüli ezt az egész kísérletezgetést. Fefe olyan szépen fejlődik, de ha a görcsök valóban mind epilepsziás roham, akkor igenis kell tenni valamit.
Nem vagyok annak a híve, hogy ha 1 gyógyszer nem fogja meg a rohamokat, akkor adjunk mellé másikat, de ez a Vimpat ilyen. Szerintem, ha 1 gyógyszer nem hat, akkor azt nem kell tovább adni, hiszen minek, másikat kell cserélni. Ami több éve nem segített, az lehet hogy most segíthetne, de a neurológus nem váltaná le a mostani gyógyszert, hiszen eddig nagyon is bevált. 
Mindegy, a neurológussal megbeszéltük, hogy elhozzuk a papírokat, átolvassuk és vágjunk bele, mert a gyerek ráng, görcsöl.
Amíg a neten kutattam ez az új szer mellékhatásai után, ránéztem a jelenlegi gyógyszer adataira (jött egy sugallat).
Amíg mi, már 1 éve azon küzdünk, hogy a gyerek tejmentesen, laktózmentesen egyen, közben a Topamax (epilepszia kezelésére való gyógyszer) is laktóz tartalmú szer. Ez nagy betűkkel fel van tüntetve a leírásában, de eddig tényleg eszembe sem jutott.
Így majdnem a guta ütött meg, és gyorsan kiváltottunk neki egy  Lactase Comfort csepp nevű szert, ami a laktóz lebontását segíti.
És láss csodát, Fefének minden rángása megszűnt. Nem egyik napról a másikra, kellett pár nap mire hatott, de segített. 

Jelenleg azt mondjuk, hogy nem vágunk bele semmilyen kísérleti gyógyszerbe. Még van 1 hetünk addig, mire a találkozó meg lett beszélve a neurológussal, ha addig sem lesznek görcsök, az új gyógyszert természetesen nem alkalmazzuk.

És keresünk egy új gasztroenterológust.

Igazából nem értem, hogy miért utasította el a laktózérzékenységet, hiszen a hasa is fáj tőle, az arcán, száján és karjain is azonnal kiütések keletkeznek amint laktóz tartalmú ételt eszik.
Ezzel a cseppel ehet bármilyen laktóz tartalmú ételt, de azért mértékkel, nem akarom a szervezetét vele bombázni, hiszen nem bírja.

(és jön a nagy kérdés, hogy szó nélkül lelépjünk a gasztróról, vagy azért beszélgessek-e el vele….) 

Laktózterhelés + Ph mérés eredménye

Ma megvolt a laktózterhelés. (hidrogén kilégzési teszt)
Reggel 8-ra kellett menni éh gyomorra, fogmosás nélkül. A vizsgálat előtt 2 nappal kellett kerülni a gyümölcsök, puffasztó ételek, k-betűs ételek, hüvelyesek, magvak és tejes ételek fogyasztását.
A vizsgálatot úgy végzik, hogy egy kis készülék méri a kilélegzett hidrogén mennyiségét. Fefe esetében maszkot használtunk.
Majd elfogyasztja a tesztfolyadékot, amelynek mennyisége kb. 300 ml. (vízben oldott 75 g laktóz). 

Ezt követően 5-30 percenként kilégzéseket végez a készülék érzékelőjébe.
A vizsgálat teljes időtartam kb 3-3.5 óra. A vizsgálat elvégzése után az eredmény azonnal kiértékelhető.
A kiértékelés során az összes mérési eredmény az első mérés valamint egymáshoz való alakulását figyelik meg. A vizsgálat ideje során természetesen nem csak a készülékkel mért adatokat jegyzik fel, hanem a beteg többi laktózérzékenységre jellemző tünetet is: hányinger, hányás, hasmenés, hasi fájdalmak, puffadás stb
Fefénél az első érték 1 volt, a másik 2 érték még alacsony volt, majd kezdődött a hasfájás, feszítés, arcán kijöttek a pöttyök, karja is pöttyös lett és a kilégzéses értéke felment 10 egységre. Hivatalosan a 20 egység alatti érték nem kóros, de majd átbeszéljük az orvossal, hogy marad a laktózmentes diéta, mert a bőrtünetek, a hasfájás, a hirtelen ugrott érték mind fontos dolog.
Hétfőn vissza kell telefonálni, hogy milyen volt a nap folyamán a gyermek.

A gyomor 24 órás ph mérésének eredménye is meglett, és ahogy azt gondoltuk, újra reflux-os Fefe. Több időben, igen jelentős mennyiségű gyomorsav túltengés keletkezik, ami bizony egy nagyon kellemetlen, fájó, maró érzés. A mai nappal újra kell savcsökkentőt szednie.

Egyenlőre ennyi, idei év befejezve :)

Nagyon Boldog Új Évet Kívánunk :) 

vízben oldott 20 g laktulóz vagy 75 g laktóz vagy fruktóz)

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/emesztorendszer/17342/hidrogen-kilegzesi-tesztvízben oldott 20 g laktulóz vagy 75 g laktóz vagy fruktóz)

vízben oldott 20 g laktulóz vagy 75 g laktóz vagy fruktóz)

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/emesztorendszer/17342/hidrogen-kilegzesi-teszt

A vizsgálathoz használt 300 ml folyadék (vízben oldott 20 g laktulóz vagy 75 g laktóz vagy fruktóz) elfogyasztását követően 20 percenként a vizsgálathoz használt műszerbe kell a betegnek lélegezni. A vizsgálat teljes időtartama 120 és 180 perc.

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/emesztorendszer/17342/hidrogen-kilegzesi-teszt

Gyomor Ph mérése

A reflux „betegség” kiderítéséhez az egyik legjobb és leghatékonyabb módszer a Ph mérés, de erről már írtam.
Fefének 17-re volt időpontja, el is mentünk. Reggel 8-ra kellett mennünk, éhgyomorral (nehogy visszahányjanak). Az éhezés még nem akkora baj, de szomjasnak már korán szomjas volt szegénykém :(
A cső lehelyezése közben nagyon ügyes volt Ferkó, kérésre nyelt (igen, ez szerintem nagy szó mert csak 1* kértem, hogy nyeljen és máris nyelt egyet), így a cső 1 pillanat alatt lent is volt. Irány a röntgen, hogy jó helyen van-e a mérő (szerencsére elsőre sikerült), így indulhatott a 24 óra. 

Az első, amit Fefe azonnal véghez akart vinni, az a cső kiszedése volt…. Gondoltam szuper 24 óránk lesz így :)
A lényeg, hogy a nappalt nagyon jól végigvittük. Papuska bejött hozzánk (Fefének azonnal csillogott a szeme és mosolygott) így tényleg nem volt olyan unalmas :) Mamával szinte egész nap telefonos kapcsolatot tartottunk, Fefe közben nagyon kereste (olyan helyes mikor keresi az embert, aki a telefonban van)
És eljött az éjszaka…. A B.K. első részét még megnéztük, majd oldalra fordítottam és aludt is. Gondoltam, húúú de szuper, ez nagyon könnyen ment… Aludt 22.20-ig, akkor volt egy kisebb görcse (ez majd kiderül most, hogy reflux okozza-e). Ekkor kezdődött a szenvedés. Sehogy nem volt jó, meleg volt a szobában, levegőztetés. Fekve nem jó csakis ülve és állva… ez ment kb éjfélig. Akkor a székében elaludt, én meg kimentem sétálni egyet. Ahogy visszaértem, mondta mosolyogva a nővérke, hogy Fefe édesen alszik a székében, de ahogy beértem a szobába és letettem a popsimat az ágyra máris felkelt, akkor még szenvedtünk egy kicsit, majd sikerült valahogy elájulnunk. Keltünk 3 körül, majd 5 körül, majd vigyorogva (nem, nem én voltam olyan boldog) 6-30-kor. Reggeli, pakolás, még egy kis kitartás, és 9.30 körül lejárt a 24 óra és indulhattunk hazafelé.
Fefe orr érzékeny. Utáljam ha valami szösz van orrában, az orrpiszkáért ölni tudna, a hapcizás meg ellene való támadás…. na most 24 órán keresztül piszkálva volt az orra,hapcizott folyamatosan… gondolhatjátok, nagyon mérges volt… Jó túléltük :)
Gondoltam, Ferkó majd elalszik a kocsiban, de nem. Még itthon sem, persze Mamának nagyon panaszkodott. Kb 11-kor elájult, és aludt kb 2 órát :)

Most már nem lehet csak úgy bármi olyat megcsinálni kicsi Fefével, ami kicsit is macerásabb neki, azonnal jelzi, hogy neki az nem tetszik és semmi kedve végigcsinálni. Jó is ez persze,nagyon is szuper, hogy kimutatja, hogy ki tudja mutatni az érzéseit, de muszáj 1-1 vizsgálatot kibírni és végigcsinálni.
A nővérkéknek és az orvosoknak mindig megmutatta, hogy miket is tud: gyönyörűen állni, hason alkarom támaszkodni, mosolyogni és beszélni. :)
A nővérkék nagyon aranyosak voltak, az első észrevétel az volt, hogy Ferkó… Te nagyon megnőttél :D
Segítettek átvonulni délután abba a szobába, ahol tv is van, így nem kellett egész nap a csendes szobában lenni. Olvastam mesét, de azért ugye egész nap olvasni nem olyan buli senkinek sem. Ha kimentem kicsit, amíg Fefe pihent, figyeltek rá, ott álltak mellette, ha esetleg felébredne, ne ijedjen meg. :)

Sokan szidják a kórházi (egészségügyi) dolgozókat, de én csak jókat tudok róluk mondani, mind a nővérekről, mind az orvosokról. Köszönjük a segítséget :)

Levegőzés

Nem kacagás, de azért kicsit vidámabb volt már másnap reggel :)

2 kontroll vizsgálatot is sikeresen letudtunk

Az első a neurológia volt. Most nem volt EEG vizsgálat, az majd novemberben ráér. Ami nagyon jó volt, hogy a doktornő kérdezte, hogy mennyire figyel, mit ért meg, mondtuk hogy figyel mindenre és mindent meg is ért. Elővette a zsebéből a kis csipogós lámpáját és Ferkó azonnal figyelte, fordult :D éljen, végre, ez is eljött, mosolyogtunk együtt :)
A gyógyszeren egyenlőre nem változtatunk, nézzük meg a gasztroenterológián mire jutunk, csökkenek-e azok a görcsök amik jelenleg még megvannak, mert azok 100%, hogy nem epilepsziás eredetű.
Megnéztük, hogy a jelenleg használt gyógyszer okoz-e hormonális zavart, mert hogy Ferkó már 4 évesen elkezdte a nemi érés lépcsőit megmászni, egyszerűen neki szőrzete van és a herék is nagyobbak mint egy 5 éves gyereké. Arra jutottunk, hogy biztos nem a gyógyszer, hanem az agysérülés, mert érinti azt a területet is ami a hormonokért felelős. Mehetnénk endokrinológiai kivizsgálásra, de nem igazán lenne értelme, mert ezzel úgy sem kezdenénk semmit, gyógyszert meg nem adunk rá.
EEG novemberben, és meglátjuk milyen is az agy akkor. 

A második kontroll a gasztroenterológia volt. Itt elmondtuk, hogy mire jutottunk, vagyis hogy a tej és tejes termékek jelenlegi megvonásával a görcsök mennyisége és erőssége is csökkent, de azért még van sajnos. Most 1 hónap próba következik, mert a doktornő szabadságon lesz. Addig ki kell próbálni, hogy a széklet problémát meg tudjuk-e oldani, méghozzá 7-10 napig fog kapni Ferkó esténként kávéskanál mennyiségű paraffinolajat, reggelente meg Levolacot kb abból is egy kávéskanálnyit. A paraffinolajat sokáig nem szabad alkalmazni, de mivel Ferkó bélrendszere tele van széklettel, ezt valahogy ki kell robbantani belőle, hogy a belek tisztulni tudjanak. A robbanós kúp csak az ingert adja meg, már ha egyáltalán megadja és komoly has prés kell ahhoz hogy mindent ki tudjon kakilni, és ilyen erős hasi préssel nem rendelkezik. A Levolac szirup meg a megelőzés miatt fog kelleni átmenetileg. A szájszag is eredhet a rossz emésztés miatt, ahogy a test tekergetése is, és reméljük, hogy nem komolyabb a probléma. Írni kell naplót erről az 1 hónapról, és ha ez nem vezet eredményre, akkor jöhetnek a klinikai vizsgálatok szeptembertől: tejcukor vizsgálat, 24 órás PH mérés, endoszkópos vizsgálat… minden csuda szuper dolog :S de ezeknek a görcsöknek és a széklet szenvedésére kell valami megoldást találni.
A doktornőt is fixen nézte, nyúlt a kezével…… hogyan is írjam le, hogy ez mekkora nagy öröm volt :) Tudom, tudjuk mi hogy okos és figyel….. na de ha ezt egy „hivatalos” ember is megerősíti…. boldogság :D

Folytatás gasztró területen szeptemberben, neurológia meg novemberben.
Jöhet újra a nyári meleg :)

Gasztroenterológia új helyen

Mai napra kaptunk időpontot egy új gasztroenterológiára, méghozzá a László kórházba.
A doktor úrral előzetes telefonos egyeztetés alapján Fefe kapott tejterméket, hogy a vizsgálatokat el tudják készíteni.
Tegnap tejfölöset kapott, ma reggel meg tejet, ami nagyon nagy hasi görcsöket okozott :( de sajnos muszáj volt.
A doktor véleménye is az, hogy klinikai tünetei vannak (pöttyös) Fefének, így Ő is biztosan ki meri jelenteni és leírni, hogy Fefe tejérzékeny. Valószínű a tejfehérje lesz a bűnös. Allergia vizsgálatra vettek ma vért (profi módon, Fefe meg sem érezte), ennek az eredménye 2-3 hét múlva lesz meg. Mivel biztosan nem allergiás, így kimagasló értéke nem lesz, de az érzékenységet ki fogja mutatni, így jobban látjuk hogy esetleg laktózmentes tejterméket kaphat-e majd. A következő vizsgálat 1 hónap múlva lesz, ahol kilégzési tesztet fognak csinálni (pl tejcukor érzékenység kimutatása).
Egyenlőre a teljes tejmentes diéta az első. A szervezet kiürülése a tej okozta lerakodásoktól kb 2-3 hónap, ez idő alatt is már csökkennie kell a görcsöknek. Amíg tartottuk a tej mentes diétát, a görcsök erőssége csökkent, de a mai tej ivás nagyon nagy fájdalmat okozott :(
Az ovival is beszéltem ma, hogy Fefe mostantól teljes tej mentes diétán van.
Mivel az oviban is ételrendelés van, és itthon is hétköznap rendelünk, holnap az ételszállító céggel értekezek, hogy lehet-e náluk tejmentesen étkezni.
A savlekötőt, savcsökkentőt egyenlőre hanyagoljuk, meg kell várni míg a tej okozta fájdalom, tünet elmúlik.

Picit, vagyis igazából borzasztó nehéz tej mentesen étkezni, de muszáj lesz megoldani, reméljük csak átmeneti állapot, és esetleg a laktózmentes termékek adása működhet majd.
Létezik tej mentes tápszer, mint folyadékpótlás beválhat....de ezt majd a vérvizsgálati eredmény után beszéljük át.
Hogy miért tettük ki ennek a mai napnak Fefét? hogy meg tudjam pontosan, hogy mi is a probléma. Ha a tej okoz gondot, akkor is jó lenne tudni, hogy a tejfehérje, tejcukor.... vagy mi is a gond, és esetleg a kieső ételeket mivel pótolhatjuk, helyettesíthetjük.....
Na jó, az agyam befogadóképessége átmenetileg megtelt, első lépés a teljes tejmentesség, aztán meglátjuk mit mutatnak tesztek, nem agyalok ezen tovább mert tényleg megzavarodok :)

Ételintolerancia

Pár hónapja Fefe újra görcsöl. Hosszú megfigyelés után arra jutottunk, hogy ez nem epilepsziás roham, hanem a régi, "refluxos" öklendezéses görcs. A videofelvételt megmutattam a gasztroenterológusunknak, akinek a véleménye szintén az volt, hogy ismét gyomor probléma van Fefénél.
A savlekötőt 2013 április környékén kezdtük végleg elvenni, a görcsök kb fél éve jöttek vissza. Az eeg alapján sem epis rohamok, az öklendezés és a nyáladzás ami a görcs alatt jön, ivásra és evésre szinte azonnal elmúlik.
Elkezdtünk azon gondolkozni, és Fefe csontkovácsa aki egyben spiritiszta is véleménye alapján is a tej okozza ismét a görcsöket. Péntek (2015.03.15) óta nem kapott Fefe tejet. Kb 2-3 hete a tehéntejet elkezdtem a reggelinél kókusztejre cserélni, de a délutáni joghurt megmaradt, majd ezt is megszüntettük. A görcsök elmúltak.
Hétfő este óta újra előjöttek a görcsök, de be kell vallanom, hogy volt olyan étel, ami tejes volt: aranygaluska, levolac.. így nincs mese, teljes tejmentes diéta tartása kötelező. 
Szerdán megérkezett egy otthoni használatra szánt ételintolerancia vizsgálat. Megcsináltuk este, és ahogy az előhívószert ráöntöttem a mérő tálcára, a helyes használatot jelző színe azonnal kék lett és vele együtt azonnal még 1 pötty, és ez a tehéntej, így nincs mit tenni, minden tejes dolgot száműzünk.
Jelenleg kókusztejet és rizstejet használunk, ezek ízesítését variáljuk.

Ph tesztcsíkkal is mérem Fefe nyálát. Általában savasabb eredmény jön, a görcsök alatt pedig erősen lúgos. Nem, még teljesen nem tanulmányoztam ki, hogy ez mit is jelenthet, azt hiszem ez jelenleg túlnő rajtam.

Kijött még a vizsgálat alatt, hogy érzékenyebb a következőkre:
erős pozitív reakció: tehéntej
közepesen érzékeny: rizs, mandula, glutén,
enyhén érzékeny: teljes tojás, zöldség keverék (borsó, lencse és bab), kesudió, szójabab (bár ezt nem kapja direkt, max valamiben volt),
Egyenlőre a tejes termékeket száműzzük, a többi nem hiszem hogy problémát jelentene, és azért valamit ennie is kéne a gyermeknek :)

A teszt által kimutatható élelmiszerek és élelmiszer-alapanyagok:
alma, földieper , rák- és kagyló mix, bárányhús , glutén, rizs, brazil dió , gomba, rozs, brokkoli , grépfrút, sárgarépa, burgonya, gyömbér, sertéshús, búza, kakaóbab, szójabab, csirkehús, káposzta, tea, dinnye mix, kesudió, tehéntej, dió, kukorica, teljes tojás, durumbúza, mandula, tonhal, édesvízi hal mix, marhahús, uborka
élesztő, narancs és citrom, zab, fehér hal mix, olajbogyó, zeller, fekete ribizli, paprika mix, zöldség mix
fokhagyma, paradicsom, földimogyoró, póréhagyma. 

Kókusztej házilag:

Hozzávalók: 100g kókuszreszelék,800ml víz, csipet só,1 ek. nyírfacukor/xilit (ezt még nem tettem bele)

1. Egy éjszakára, de legalább 4-6 órára áztassuk be 400ml vízbe a kókuszreszeléket. Itt tudjuk szabályozni a kókusztej minőségét: ha forró, de nem forrásban lévő vizet használunk, és/vagy jó sokáig hagyjuk állni (akár egész éjjel), akkor erősebb kókusz íze lesz, a forró vízzel pedig több zsír oldódik ki, így zsírosabb is.
Ha hosszú ideig áztatjátok, tegyétek hűtőbe a keveréket, akár a mandulatejnél!

2. Öntsük turmixgépbe a keveréket és a másik 400ml vízzel öblítsük utána az edény faláról az utolsó kókuszpelyheket is.
3. A só és nyírfacukor hozzáadása után turmixoljuk összesen 2-3 percig a keveréket, majd szűrjük le egy megfelelő textillel (szűrő). Kész!

Ebből kb. 7,5dl kókusztej lesz. Nagyon finom csak úgy, magában is, de főzhetünk is vele, vagy készíthetünk belőle egy egzotikusabb ízvilágú tejes kávét.

Nyírfacukorral édesítve kb. 2,5g CH/100ml. Ha édesítőszerrel készülne, akkor csak kb. 1,2g CH/100ml lenne.

Hűtőben tárolva akár egy hétig is eláll.

A rizstejes bevallom őszintén, hogy boltit vettünk :)

Hajrá, tej mentes élet :)
A teszt:

Helyzetjelentés :)

Tegnap volt ovi (végre :) ), Fefe igazán elfáradt, Réka elmondása alapján nagyon ügyes és figyelmes volt:) Mikor beértem érte még aludt, de az öltözésre felébredt, próbáltunk uzsizni de vécéznie kellett, ami ott nem jött ki, így irány haza, itthon kúp, vécé, uzsi és megegyeztünk egy 30 perces pihibe, hogy az eseti fürdés ne visítás legyen a fáradságtól, és nem evés az álmosságtól.
Nos, olyan jól sikerült a megbeszélés, hogy 3,5 órát aludt Fefe :)

Tegnap leszedtük a ragtapaszt a lábáról.... nos azért volt ordítás de nagyon :( Fefe bőre nagyon érzékeny, még a selyemszalag is nagyon ragaszkodó és fájdalmas a levétele.... ez meg nem az volt, és még jó nagy is :(
Most napokig pedálozni kell a jó kedvéért, jelenleg minden mozgásra, mozgatásra sír (olyan pasis szenvedés) :S
Ahogy Fefe kicsi világa egyre jobban nyílik ki, annál nehezebben viseli ezeket a tortúrákat. Reggel még biggyesztette is a kicsi száját, és mondta hogy aúáú (annyira helyes ilyenkor, meg persze nem is, de tényleg kicsit mókás)

Reggel, még mielőtt elindultunk a gasztroenterológiára bekentem a kicsi lábait, mert szárazak is lettek, meg igazából 3 hete nincs érzékelés benne. Fájlalja még, jobban a jobb lábát, ami eddig a jobbik (nem volt vele baj) lába volt, ez jobban kifordul most. egyenlőre furcsa ez a láb állás, de remélem ez a "normális", és ez volt a cél.
Az első és legfontosabb, hogy simán nyújtható mind a 2 lába, és ez nem fáj neki:

A jobb láb sokkal jobban kifordul

És a sebek hátul, pici ragasztóval ami este a fürdésnél már le is jött. Szerintem szép nagyon a seb:

Most kezdhetjük az elejéről Fefe fejlesztését, amitől picit megijedtem, mert azt hittem hú de jó lesz és rögtön "szaladni" fog a műtét után, de kiderült, hogy erős volt ugyan Fefe, de a feszítésből. Most ésszel szépen újra felépítjük, jöhet a kúszás, mászás, térden állás...stb gyakorlása, erősítés, izomépítés. Hajrá :)

Gasztrón megbeszéltük, hogy 1/4 tabletta savlekötőt visszakap, 1 hét múlva megbeszéljük, hogy változott-e valamit a helyzet. Videóra felvettem a dokinak a jelenséget amit Fefe ismét csinál, és a doki szerint is határozott öklendezés, jöhet a savlekötő. A széklettel is kell valamit kezdeni, mert ez nagyon nem jó, hogy csak 2-3 naponta jön ki a dolog, és akkor is kúppal. Most pici adag hashajtóval próbálkozunk. Ahhoz, hogy Fefe minden nap vécézzen, erősebb hasizom, hasprés lenne szükséges, ami meg ugye nincs, viszont az sem jó ha a széklet benne áll. Próbálkozok azért több rost adásával, meglátjuk.