Orvosoknak segítség egy fogyatékos gyerekhez!

Ferkónak amióta megvan a gyomorszondája, megfigyelhető volt egy állandó hörgés, váladék a torokban.
Egyik barát anyuka mondta, hogy náluk is így volt és hogy ez bizony reflux lesz.
Elkezdtük a savlekötő adását újra, de ez nem akart elmúlni, sokszor olyan volt mintha ébrenlétben is horkolna.
Kapott Salvus vizet is a szondába, hogy az is savcsökkentő hatással rendelkezik, de semmi.
A pulmonológián inhalálást írtak elő, majd az oldja a hurutot, de semmi eredménye.
Felkerestem telefonon a Bókay utcában az egyik fül-orr-gégészt, aki egyből arra fogta, hogy Ferkó halmozottan fogyatékos és ez a baja, így nem láttuk értelmét, hogy felkeressük személyesen, hiszen ha már így áll hozzá, esélytelen a korrekt vizsgálat.
Megkerestem telefonon egy másik dokit akit ajánlottak, hogy nem számít nála ha valaki fogyatékos, talán még jobban odafigyel, de Ő a kollégáját ajánlotta a Heim Pál kórházban. Felkerestem telefonon, aki javasolta, hogy vagy náluk szakrendelésen majd egyszer csak meg tudja vizsgálni, vagy van magánrendelése…. Oké, legyen az, hiszen ez nem olyan vicces dolog, amit hagyhatunk hónapokig. Ez a magánrendelés Biatorbágyon volt és 30.000.-Ft volt az ára, de gondoltuk, hogy magánrendelésen csak jobb a helyzet. Nos, hát nem. A doki arcán lejött, hogy jaaaaj, tényleg eljöttek… Oké, megvizsgálta, de szerinte mi nem látjuk jól, és semmi köze a gyomorszondának hozzá, viszont javasolna egy alvásvizsgálatot, persze magánúton. Oké, hazafelé telefon az alvásvizsgálathoz (nagyon kételkedtem benne, hogy ilyen probléma lenne, hiszen eddig nem volt). Alvásvizsgáltra már másnap mehettünk, szintén 30.000.-Ft, az eredmény semmi problémát nem mutatott. Természetesen újabb 30.000.-Ft-ért nem mentünk vissza ehhez a szuper professzorhoz….

Agyalás ismét otthoni kereteken belül, hiszen orvosi segítségről ismét mondjunk le.

Gondoltunk arra is, hogy esetleg mivel ki lett kerülve a nyelőcső, így nincs mi levigye a trutyit….
Az otthonápoló szolgálat nővérkéje javasolta, hogy adjuk Ferkónak ACC-t, ez szépen feloldotta a hurutot, de még mindig volt és még mindig hörgött tőle, még mindig köhögtetni kellett és szívni neki. És zavarta is.

Aztán pár napja gondolkoztunk azon, hogy Ferkó soha nem evett napi 5*, és most ez nem-e sok neki, hogy 3 óránként töltünk a pocakba? mert oké, hogy 3 óránként megemészti a gyomor amit teszünk bele, de Ferkónál minden lassabban mozog, így valószínű volt hogy ez is, és láss csodát, átszerveztük Ferkó evéseit, és most 4 óránként kap enni (a kalória megmaradt persze, csak most a 700 kalória 4 étkezésre van osztva és nem 5-re). Jelenleg jelentem SEMMI hörgés, SEMMI váladék, SEMMI probléma.

Nem lesz népszerű, de „köszönjük ismét a színvonalat orvosi ellátást” 

Ami ebben az egész helyzetben (is) az zavar és bosszant, hogy miért nem lehet meghallani amit a "hülye"szülő mond? Ő van 24 órában a gyerekkel. Ő ismeri a legjobban, és ha valami más és rossz, az alap pocsékhoz képest rossz, az tényleg gond....??? 

Laktózterhelés + Ph mérés eredménye

Ma megvolt a laktózterhelés. (hidrogén kilégzési teszt)
Reggel 8-ra kellett menni éh gyomorra, fogmosás nélkül. A vizsgálat előtt 2 nappal kellett kerülni a gyümölcsök, puffasztó ételek, k-betűs ételek, hüvelyesek, magvak és tejes ételek fogyasztását.
A vizsgálatot úgy végzik, hogy egy kis készülék méri a kilélegzett hidrogén mennyiségét. Fefe esetében maszkot használtunk.
Majd elfogyasztja a tesztfolyadékot, amelynek mennyisége kb. 300 ml. (vízben oldott 75 g laktóz). 

Ezt követően 5-30 percenként kilégzéseket végez a készülék érzékelőjébe.
A vizsgálat teljes időtartam kb 3-3.5 óra. A vizsgálat elvégzése után az eredmény azonnal kiértékelhető.
A kiértékelés során az összes mérési eredmény az első mérés valamint egymáshoz való alakulását figyelik meg. A vizsgálat ideje során természetesen nem csak a készülékkel mért adatokat jegyzik fel, hanem a beteg többi laktózérzékenységre jellemző tünetet is: hányinger, hányás, hasmenés, hasi fájdalmak, puffadás stb
Fefénél az első érték 1 volt, a másik 2 érték még alacsony volt, majd kezdődött a hasfájás, feszítés, arcán kijöttek a pöttyök, karja is pöttyös lett és a kilégzéses értéke felment 10 egységre. Hivatalosan a 20 egység alatti érték nem kóros, de majd átbeszéljük az orvossal, hogy marad a laktózmentes diéta, mert a bőrtünetek, a hasfájás, a hirtelen ugrott érték mind fontos dolog.
Hétfőn vissza kell telefonálni, hogy milyen volt a nap folyamán a gyermek.

A gyomor 24 órás ph mérésének eredménye is meglett, és ahogy azt gondoltuk, újra reflux-os Fefe. Több időben, igen jelentős mennyiségű gyomorsav túltengés keletkezik, ami bizony egy nagyon kellemetlen, fájó, maró érzés. A mai nappal újra kell savcsökkentőt szednie.

Egyenlőre ennyi, idei év befejezve :)

Nagyon Boldog Új Évet Kívánunk :) 

vízben oldott 20 g laktulóz vagy 75 g laktóz vagy fruktóz)

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/emesztorendszer/17342/hidrogen-kilegzesi-tesztvízben oldott 20 g laktulóz vagy 75 g laktóz vagy fruktóz)

vízben oldott 20 g laktulóz vagy 75 g laktóz vagy fruktóz)

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/emesztorendszer/17342/hidrogen-kilegzesi-teszt

A vizsgálathoz használt 300 ml folyadék (vízben oldott 20 g laktulóz vagy 75 g laktóz vagy fruktóz) elfogyasztását követően 20 percenként a vizsgálathoz használt műszerbe kell a betegnek lélegezni. A vizsgálat teljes időtartama 120 és 180 perc.

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/emesztorendszer/17342/hidrogen-kilegzesi-teszt

Endoszkópos vizsgálat eredménye

Tegnap elvégezték az altatásos endoszkópos nyelőcső vizsgálatot.
Itt arra voltunk kiváncsiak, hogy a reflux miatt visszaáramló sav okozott-e maradandó károsodást Fefe nyelőcsövébe, de szerencsére nem. A nyelőcső fala levegő befújására jól tágul, lumene (a vérerek belső csatornája), redőzete, nyálkahártyája ép. A gyomorral is minden rendben. Szövettani mintát 2 helyről vettek, ennek eredménye 2 hét múlva lesz meg. A gasztrós dokinkkal csütörtökön értekezek. 
A baj az altatással volt, méghozzá Fefe szíve lassabban ver mint a korosztálya (ha rendesen verne nem lenne beteg), így jobban kellett volna figyelni, mert amikor az altatót beadták Fefének, a pulzusa leesett kritikus szintre és atropint kellett azonnal kapnia, ami viszont magasabbra pörgette a pulzusát mint kellett volna.
A vizsgálat után kihozták a szobába és maradt rajta a légzésmérő (az oxigén telítettségét és a szívfrekvenciát méri), ebből kiderült, hogy Fefe pulzusa igen alacsony alvás közben (50-55), így fontos a kardiológiai kivizsgálás. Az oxigén szintje tökéletes. 
Most a nagy kérdés az lesz, hogy Fefe az oxigénhiány okozta károsodás miatt a szív is károsodott-e, vagy "csak" az a baj, hogy nem mozog így lassabban üzemel a szíve, vagy a gyógyszerek hatása a lassabb szívverés. Kardiológiai vizsgálat február 21-én lesz (kardiológus hiányban szenved a kórház, máshova meg nem vinném hiszen szinte minden orvosa itt van). 

Folytatás tehát következik szív ügyben is.

Jól vagyunk

Nagyon jól vagyunk, hála ennek a hőségnem sem jönnek vissza a rohamok. Alszik este rendesen, napközben is tud kicsit pihenni, sokat fürdünk (ma nem).
A helyben futás piszkosul megy :) Támaszkodik alkaron és veszett taposásba kezd, vagy van hogy csak kicsiket és lassan mozgatja a lábait de ezek szabályos kúszások :) emeli a seggét, löki előre magát, már csak a kezét kell jobban előrehoznia :)
Az ülés nagyon jól megy, szépen tartja a fejét, nincs feszítés, figyelmes nagyon :)
Megtanult egyre jobban kapálózni a jobb kezével: piszkálja a száját, pacsikat adogat, dugja öltözésnél. A bal kéz még feszesebb, de majd az is megy.
Csináljuk a suit-is tornát és még mindig a jobb oldali felülésnél feszít, de sokkal jobban fordul a hasára mint a bal oldalra, oda viszont jobban támaszkodik. Ahogy én észrevettem, a suit-os felülés óta nem feszíti hátra a fejét és sokkal jobb a fejkontroll. Nagyon örülök, hogy tudtunk menni erre a terápiára, és már nagyon vásom a szeptemberit.

Tegnap voltam a gasztroenterológián a doktornővel megbeszélni az ételintolerancia eredményét. Várható volt, hogy nem ismeri el, de ezen nem vesztünk össze, számítottam rá :)
Ahogy végzünk majd ősszel a suit-tal, megyünk és kivizsgáljuk jelenleg hogyan reagál a tejtermékre. A doki szerint ez egy 2-3 napos benntartózkodás lesz majd.

Nagyjából ennyi.
Ma szerettünk volna strandra menni, de az éjszakai vihar és a szeles idő miatt inkább kihagytuk. Majd vasárnap ha jó idő lesz.

Gaszto és Foodtest

Voltunk ma gasztroenterológián. A dokinak nem tetszett Fefe, vékonynak találja nagyon, zsírszövet nincs rajta. Megbeszéltük, hogy egyszerűen nem tudok neki többször enni adni, mert nem eszik. Most több húst fog kapni és tápszert fog kapni tea helyett. 2 hét múlva kell hívnom friss mérési eredményekkel. A refluxot meg röntgennel fogjuk megvizsgálni és majd az alapján eldöntjük mi is legyen, addig marad minden ugyanígy.

Megjött a Foodtest Élelmiszer-intolerancia vizsgálat eredménye. Eredményeket úgy fogom írni, hogy 30 értéktől kerülendő a termék. Ez alapján a következőket nem eheti egyenlőre:
kazein (72)
tehéntej (60)
tojás fehérje (82)
tojás sárgája (78)
kecsketej (55)
juh tej (63)
sárgabarack (34)
cseresznye (58)
füge (32)
grapefruit (43)
lime (56)
nektarin (64)
narancs (51)
körte (51)
mazsola (38)
málna (82)
mandarin (46)
paradicsom (45)
görögdinnye (37)
árpa (63)
kukorica (44)
kuszkusz (49)
durumbúza (53)
lenmag (33)
gliadin (107)
zab (41)
rizs (99)
rozsliszt (42)
tönkölybúza (50)
búza (52)
búzakorkorpa (35)
mandula (59)
paradió (60)
kesudió (85)
mogyoró (96)
földimogyoró (128)
pisztácia (113)
dió (39)
amarantusz (37)
széles bab (125)
vörös vesebab (132)
fehér karóbab (41)
brokkoli (35)
kelbimbó (30)
káposzta (53)
kapribogyó (37)
csicseriborsó (45)
lencse (119)
borsó (97)
burgonya (68)
torma (38)
szója bab (122)
fehérrépa (47)
napraforgómag (57)
Ezek közül sokat nem is kapott még, azzal nincs is baj. Amiket fogyaszt rendszeresen, azok közül ki kell szedni az 5 legmagasabb értékűt és legalább 3 hónapig nem szabad kapnia, majd újra és megfigyelni milyen hatása lesz. Természetesen felkeresem a dietetikusukat és karöltve fogjuk "kezelni" Fefét.

Ma is szuper napunk volt, rohammentesen ismét, napok óta :)

Kaja téma megint

Megint rá kellett jönnöm, hogy ez nekem nem megy. Amire ma rájöttem, hogy a gyerekem éhezik, és tulajdonképpen jó hogy nem halt még éhen :(
Amennyit eszik az semmi. Most turbózni kell, számolni a kalóriákat. Jelenleg napi 1000 kalóriát meg kell ennie, e helyett alig kap valamit :( (én hülye szerencsétlen, éheztetem a gyereket, szuper anya mi? és még így legyen testvér, na ja)
Most a konzerveket hagyom és igenis pepecselek, mérek, számolok, jegyzetelek. Van tápanyagtáblázatom, minden okosságom hogy a reflux mellett mit lehet enni. Jó lenne ha pl túrót ehetne, de egyenlőre még tejmentes diétán van :(

A főzelék sűrítéséhez azt mondták, hogy fordítva csináljam a rántást. A lisztet megbarnítom, leveszem a tűzről és így csepegtetek bele olajat és ez így mehet a kajába, így állítólag sokkal jobb. Oké, így lesz. Mehetnek a gabonák, natúr müzlik, tészta, rizs, gesztenye, húsok (csirke, hal, pulyka, kacsa, liba), zöldségek, gyümölcsök, barna vagy félbarna kenyér, zsemle. Citrusfélék nem mehetnek, tejek ügye nem, zsírosak nem.
Így válogatok majd össze olyat ami Fefe fejlődéséhez kell.

Totál béna vagyok :(

Mondjuk, hogy ma még jól vagyunk. Nagyon fáradt, gondolom a több napos rohamok meg az idő is közbeszól. Voltunk tornázni, de ott is aludt inkább, így Zsuzsi kicsit átmasszírozta, a gyerekek csicseregtek neki amire figyelt, de inkább aludt. Hazajöttünk és aludt tovább. 2 körül felébresztettük nehezen, hogy kicsit egyen és a gyógyszerét is bevegye, de lett 2db kicsi rohama, hála szerintem csak megijedhetett. Evett kis tojáslevest és most alszik tovább. Ma nem piszkálom, hagy aludja ki magát. Holnap hívom a neurológust és felemelünk a gyógyszerén, legalább egy kis időre míg az idő is ilyen hülye. Fefe nagyon érzékeny az ilyen hirtelen és hülye időváltozásokra, valamit tenni kell. Minden nap nem hagyhatom, hogy rohamozzon. Viszont ami jó, hogy nagyon kis nyugis, puha, laza, nem feszíti magát, nem nyűglődik. Mosolyog, beszélget ha ébren van, csak a rohamok jönnek mennek, de ezen is túl fogunk jutni.

Helyzetjelentés

Délelőtt jó volt, rohammentes. Ebéd után elmentünk kicsit sétálni, és jöttek a dolgok a maga sorrendjében. Öklendezés, sírás, kis roham, vízcsorgatás. Hazaértünk, még egy kicsit kint maradtunk a levegőn, de felébredt így inkább bejöttünk a lakásba hátha iszik és ágyban aludjon kényelmesen. Na inni nem kellett, sőt, ahogy az ínyéhez ért jött a roham. Most 3 görcsből abbamaradt, persze volt nagy sírás, majd veszett cumirágás. Bekentem az ínyét, hasra raktam cumival, majd fordultunk oldalra, kis mese (sosem várja meg a végét :D), és alvás. Remélem jól kialussza magát és kicsit még talán mozogni is tudunk.
Szóval eddig annyira nem volt vészes a nap.

Tegnap délután persze teljesen ki volt ütve :( Próbáltuk kicsit dörzsölgetni, mozgatni mert a nem mozgástól persze hideg volt. Enni is nagy nehezen tudtunk neki adni, de hála azért estére behúzta a főzeléket. Hajnalban kelt, most anyu aludt vele és szólt mert megint jött a roham. Gyorsan szaladtam, cumirágás veszettül, 2 görcs és vége. Gondolom fájt neki a foga mert enni és inni nem kellett csak a rágás. Miután közölte, hogy ennyi most elég volt a rágásból, bekentem a fogát és irány fekvés. Most én maradtam vele. Mikor letettem olyan szuszogása volt mint aki már alszik is, de ismerem a fiam, hogy ilyen nincs :) megfogtam a kezét és éreztem, hogy szorítja így jött a cumi és hasra fordulás, és így elaludt. Valamikor hallottam, hogy szörcsög, megfordítottam. Anyuék matraca nagyon puha, itt nem nagyon tud álomban megfordulni. Reggel kb 7-ig aludtunk. vagyis Fefe aludt. Mostanában nem merek aludni normálisan, nehogy ne halljam meg ha kicsit nyöszörög. nagyon félek a rohamoktól, az agya pusztulásától, azonnal kapom ha van valami :S A fogát mindjárt megmossuk és megdörzsölöm, bekenem, biztos ami tuti alapon. A fejét is megmasszírozom, hátha fájhat ettől az időtől. Így ezek talán nem fogják piszkálni. Nyelőcsőre kapja 2 óra múlva az Ulcogantot, aztán inni kell sokat, és bízom benne hogy ezeket a szar rohamokat ma elkerüljük. ma már nem adnék Diazepamot, de kell majd akkor nem fogok habozni hisz az agya a tét. Egy szó mint szász, tele van a hócipőm ezzel az egész rohamos dologgal.

Ja találtam dietetikust. Kedden megyünk a Heim Pálba hozzá. Telefonon keresztül szimpatikusnak tűnt, és Ő is hülyét kapott a bébiételtől. Azt tudom, hogy ilyen reflux esetében is a zöld fűszerek a jók. Amíg nm megyünk el hozzá addig is mellőzöm a bébiételt és az édes gyümölcsöket. Ma zöldbabfőzelék lesz, holnap sütőtökös cucc, aztán még nem tudom. Az a baj, hogy a bébiételekben a gyümölcsös baromi édes. Mondjuk tegnap vettem egy újfajta gyümölcsöt, ráírva az van, hogy 100% gyümölcs. Na ma megnézzük, hogy mennyire édes.


Ahogy olvasgatom lehet műteni a refluxot. Ha 1 héten belül nem javul a helyzet ezen a téren sem akkor ezt fogom kiharcolni. Ha ez a baj, akkor oldjuk meg. Ne szenvedjen már ha lehet rajta segíteni. tuti ez is kemény harc lesz, de nem hagyom gyógyszerezni ha így is megoldható.

Szurkoljatok, hogy ma elkerüljük a rohamokat. Jaaaaaaj, de jó lenne.

Rohamunk

Ezen a linken keresztül meg lehet nézni az epilepsziás rohamunkat, ha valakit érdekes:
http://www.youtube.com/watch?v=dvPHu5bAreI

az öklendezés nem roham, csak amikor kifeszíti a kezét.

Még a hét elején megbeszéltük a neurológussal, hogy lesz éjszaki eeg, vagyis inkább egy hosszú eeg ami reggelig tart. Eddig úgy volt, hogy a rohamok este, éjszaka vannak ezért egyeztünk meg ebben. Ma 12-re kellett menni és péntek reggelig lettünk volna. Igen csak volna. Fefe az utóbbi napokban nagyon savas és már nagyon sír is hozzá. Öklendezik, de azonnal szoktunk vizet adni neki és így a savat legalább kicsit lemossuk. Az Ulcogant már nem használ, egész nap jön a sav.
reggel elmentünk a körzetihez ahol lemérték, 9850gr, 77cm, minden küldő dologgal meg volt elégedve, jól táplált és gondozott. Oké, irány a neurológia. Félve indultam mivel éjszaka szinte semmit nem aludtam, Fefe nagyon kínlódott a fogával, kapott is rá fájdalomcsillapítót de akkor is fájt neki. Valamikor 4 után sikerült elaludnunk :(
Szóval 12 körül beértünk, felrakták neki az eeg-t olyan ragasztóval ami gipszes így 3 óra alatt ráköt a fejére, nem lett volna vele baj hogy esetleg elcsúszna. 13 körül evett egy kicsit, vagyis inkább nyammogott egy pár falattal. Leraktam kb 13,15 körül és elmentem a felvételi irodába, addig anyum maradt vele. Ahogy visszaértem, kb 10 perc telt el és Fefe már öklendezett. Kicsit kellett hagyni hogy megtudjuk ezek valóban csak öklendezések vagy esetleg rohamok. Felültettem és nagyon sírt, szegénykém nem értette miért nem segítünk azonnal :( szívem szakadt meg érte :( aztán adtam kis vizet, de már nem tudtam segíteni, jöttek a rohamok. Ezek most nagyon durvák voltak, ordítottam is a dokiért mert egyszerre öklendezett, sírt, rohamozott. Sajnos egy ilyen vizsgálatnál kell hagyni, hogy rohamozzon, hogy csinálja azokat amikre a megfigyelés megy így nagyon belelovalta magát. Borzasztóan sírt, síst, sírt, rohamozott, sírt. Kiderült, hogy amit rohamnak hiszünk az valóban az. Mivel nagyon belelovalta magát már az innivalóval sem tudtam leállítani. A doki is többször azt hitte, hogy most vége, hisz az eeg 2 roham között tiszta volt, de nem ment. Hiába ivott egy vödör vizet, már csak a Diazepam segített :( nagyon kivörösödött, kemény volt ez most nagyon. Mivel az elején volt a roham, még megvárták míg elalszik, hogy alvát is regisztráljanak majd leszedték a szerkezetet.
Apával átmentünk a gasztora és a dokival megbeszéltük, hogy nagyon úgy fest a dolog, hogy a fájdalom okoz rohamot, tehát a sav a ludas. Most kap a savra gyógyszert (holnap leírom a nevét mert elfelejtettem), és 1 hét múlva hívom, hogy mi a helyzet. Vizet is olyan kap aminek magas a ph értéke, jelenleg amit kap annak 7,4 tehát jó.
A neurológussal is abban maradtunk, hogy a savlekötőnek hagyunk egy kis időt, de ha nem javul a rohamok tekintetében akkor vagy új gyógyszert kap a jelenlegi mellé, vagy a mostanit emeljük.
Nem szeretném ha az agya elpusztulna ezektől a kurva rohamoktól :(

Szóval ma megint ki van ütve, de sajnos ma ezt így kellett csinálni :(

Az eeg-s doki nem tudta megmondani honnan indul, a rohama elég furcsa a tünetekhez. Teszek fel egy videót a rohamról holnap, de most mondom hogy nem túl jó látvány :(

Remélem, hogy ez a savlekötő jó lesz, legalább a mostani nagyon szar helyzetet megszünteti. Az étrendbe is olyat állítok össze ami erre jó. Megpróbálunk szépen sorban haladni, remélem jó úton indulunk végre el.
Ja és GAPS diétát akarom bevezetni, meg is rendelem hozzá a könyvet, remélem segít majd valamit ez a diéta.

Vagyogatunk

Altató: persze semmit nem ért :) Kapott Viburcol kúpot a fogára és azzal el tudott aludni, de így sem alszik 2-3 óránál többet. A patikában mikor megmondtam, kinek lesz nem akarta a patikus adni, hogy ezt nem lehet. Gondoltam visszamegyek és elmondom neki, hogy Fefe kiröhög az altatómmal együtt, tulajdonképpen sza*ik az altató hatására. A Melatonin nevűt mondta a doki 1/4 tablettát, de lehet a 1/2 kell majd hogy tényleg kialudhassa magát, meg mi is :D Néha úgy érzem hogy az a 2 óra alvás is elég, mondjuk tegnapra már nagyon hulla voltam. Ja ez az altató is kb 3000 Ft :S nagyon jó hogy sza*t sem ér. A kúp 2000Ft, de az legalább jó. Fáj a foga, de ezzel nem olyan vészes. Vakarjuk, piszkálja Fefe is és mikor sikerül neki a szájába piszkálni, na akkor vigyorog ezerrel. Tegnap a buzogánnyal próbálkoztunk, és fogta és tette a szájához :)
Kapja újra a Kalciumot Shüsslert, hátha segít a fogak hamarabb bújásában.

Értelme egyre tisztább és okosabb. megért mindent és próbál Ő is beszélni, persze a negyedét sem értem de nem baj. Az "anya" az nagyon megy neki, meg az "ajaj", talán mintha a "fáj" is menne, kiabál ha büfiznie kell. Szóval fog ez nekünk menni, bárki bármit mondott is :) halolajat is újra elkezdtük, meglátjuk használ-e.

Gasztrós annyi a lényeg, hogy a gyomornak nincs akadály az ürítésben, ezzel nincs probléma. Miután ez már az 5. nap, hogy nincs görcse a dokival abban maradtunk, hogy ugyanezen az étrenden marad és 1 hét múlva kell hívni, addigra lesz hivatalos friss súly és hosszmérése is.

Étvágya jó, már kis pocakja is megint van. Tegnap pont simogattam neki és mondtam, hogy van kis pocid, na ezen is mosolygott vadul :)

Feszítése talán csökkent, de azért harcol még rendesen. olyan erővel van benne, hogy sokszor nem bírom már visszatartani. Apjával szoktak szórakozni, hogy ki az erősebb :9 Apáról annyit lehet tudni, hogy rendszeresen eddz, van benne erő :)
A kiabálásnál meg néha visszakiabálok, akkor meglepődik is visszatér a "normális" hangnembe, persze ez sem jön mindig be akkor a bújás hat. Veszekedés, na az nagy erőssége lesz, olyan balhés hogy csak lesek sokszor (mint én) :D
Izomfeszességre most vettünk levendulát fürdőnek, és rozmaringos krémet. Fürdés előtt olajos masszázs (ha nem balhés a kaja miatt előbb), fürdő és krém.
Most én a tornákkal még mindig úgy vagyok, hogy amíg feszes az izomzat nem fog kúszni, előbb ki kell lazítani ahhoz hogy a kezét rendesen tudja pakolgatni. Viszi Ő a kezét, de nagyon feszes és sokszor ki sem lehet nyújtani mert nem hagyja. A háta is olyan mintha csomós lenne, ezt is masszírozom neki és így már sokat javult de még sok munka van vele.

Hogy én, hogy bírom? sehogy.
2 választás van:
1/ beadom egy elfekvőbe ahol semmi nem lesz belőle, amit soha nem tennék meg
2/ éljük az életünket és próbálunk önálló emberkét varázsolni belőle. Ő a mindenem, a vágyam volt. Persze én sem ilyen életről vágytam, de akkor is Fefe az életem értelme és érte megteszek mindent.
Tehát a 2-es variáció marad, ami baromi nehéz és igen és is idege vagyok sokszor és csapkodok, dühöngök de akkor is Ő a mienk :D
ja és az is nagyon sokat segít, hogy hétvégére el tudjuk vinni anyuékhoz. Mamáékat imádja, ugyanúgy el tudják látni és fejleszteni mint én, így a hétvégén mindenki szabin van, vagyis a Mamáék nem de övék a hétköznapi pihenés :) Azt hiszem a szabad hétvégék nélkül nem is menne a dolog, egyszerűen hulla vagyok péntekre.

Szülinap: csütörtökön lesz Fefe 2 éves. Hogy "szalad" az idő, már 2 éves. A nagy buli szombaton lesz nálunk. Megrendeltük Apával a tortát, csinálunk anyóssal kajákat és jön a család hozzánk ünnepelni. Mondtuk mindenkinek, hogy ajándékot nem szeretnénk kapni, egész évben csak vásárolunk, most még nem tartunk ott, hogy a kisautóhoz kapjon még egy nagyobb autót, majd jövőre talán. Addig gyűjtsenek a nagyszülők :D

Én most hétvégén kitakarítottam, mosok mintha hadsereg létszámmal lennénk, főztünk és talán így 2 felé mintha kész is lennék :) el is fáradtam, megyek tv-t nézni, butítom az agyam :D

lehet kicsit össze vissza írtam, de most így jöttek a gondolatok :

Reflux

Szerdán voltunk a gasztrón és megbeszéltük, hogy mi is legyen. Na nem egyszerű :S

Kezdem ott, hogy a GOR vizsgálat eredménye nagyon rossz. Epicrisis: a vizsgálat a nyelőcső jelentős savi expozíciójával járó gastrooesphagealis reflux tevékenységet igazolt. Alkalotikus reflux epizódok is megfigyelhetők.
Ételallergia vizsgálat folyamatban. A gyanú alapján is már indokoltnak tartom a tejmentes diéta bevezetését. Tej pótlására Sinlac illetve Nutrilon Soya plus 2 zápszert kapjon (napi 500-600ml) valamint tejmentes pépesített főzeléket baromfihús feltéttel. Az energiabevitel fokozása végett mind a tápszerbe mind a főzelékekbe deciliterenként két mérce Fantomalt port kell keverni.
Utasítás: nyelési és gyomor-bél röntgenvizsgálatra jegyeztük elő, kórházunk radiológián, éhgyomorra kell érkezni.

Most én jövök:
Visszatérünk a csecsemőtáplálásra :S
A tápszer beszerzése nem volt egyszerű, mert a soya tápszert nem lehet beszerezni, így ma kaptunk másik fajtára receptet (Humana) amit a második patikában meg is tudtunk venni. Marad az Ulkogant is, napi 4x1,3 ml. Visszatérünk a csecsemőtáplálásra, semmi komoly kaja, és csak konzerves főzeléket ehet ami csirkés. Szerdán ugye megyünk megint egy kínzásra ahol meg kell innia majd a kontrasztanyagot, ami tuti nem lesz egyszerű mert 8-kor már baromi éhes lesz. Mindegy, túl leszünk azon is. A dokival pénteken ülünk össze, hogy mi a röntgen eredménye. Ez a vizsgálat nézi majd, hogy nincs-e elzáródás, szűkület, visszaáramlás.
Ami jó, hogy valamiért pár napja magától kakil, nem kell vacakolni vele. Sokat van még görcse, de próbáljuk kivédeni, mindig van vele valaki (eddig is volt csak most még jobban lessük a reakciókat), emelt ágyban alszik, iszik sokat. Az étkezése most egyáltalán nem változatos, talán ez is segít kicsit.

Hogy a minek köszönhető nem tudom, de sokkal jobban megy a torna, jobban terhelhető, figyelmesebb, értelmesebb, hisztisebb, akaratosabb, makacsabb, tisztult tudatú. Imád állni, hason már helyzetet változtat. Gyerekesedik nagyon :D Ja és mosolyog rengeteget, és néz/lát is :D

Szóval mozgalmas hét után, holnap úszás.

Ja ma voltunk a parkolókártyát elintézni, ami megint csak nem volt egyszerű. Anyuék elvitték kb 2 hete Fefét, hogy megcsináltassák, nekem akkor más dolgom volt, de a recepciós hölgy elküldte őket hogy még 1db papír kell ami nem volt náluk. Így kértem időpontot és mentünk ma reggel. Behívnak és a hölgy kapásból mondta, hogy nem jók a papírok és jöjjünk máskor. Azt tudni kell, hogy egy rakás papír volt a kezemben, de mindegyikre azt mondta nem, nem, nem. na ekkor eldurrant az agyam és elkezdtem hangosan mondani, hogy az okmányirodában mondták, hogy ezek a papírok kellenek, és hogy nem hiszem el hogy senki nem ért a munkájához, mindenki össze vissza beszél. Na egy papírt elvitt és hívta a vezetőt, aki rábólintott hogy mégiscsak jó a papír és lehet megcsináltatni most. Szóval ha elkiabálom magam, kiverem a balhét akkor dolgoznak az emberek. Érdekes, de ez most használt. Oké, én most mér sehonnan nem hagyom magunkat elküldeni, bekeményítek :)