Laktózterhelés + Ph mérés eredménye

Ma megvolt a laktózterhelés. (hidrogén kilégzési teszt)
Reggel 8-ra kellett menni éh gyomorra, fogmosás nélkül. A vizsgálat előtt 2 nappal kellett kerülni a gyümölcsök, puffasztó ételek, k-betűs ételek, hüvelyesek, magvak és tejes ételek fogyasztását.
A vizsgálatot úgy végzik, hogy egy kis készülék méri a kilélegzett hidrogén mennyiségét. Fefe esetében maszkot használtunk.
Majd elfogyasztja a tesztfolyadékot, amelynek mennyisége kb. 300 ml. (vízben oldott 75 g laktóz). 

Ezt követően 5-30 percenként kilégzéseket végez a készülék érzékelőjébe.
A vizsgálat teljes időtartam kb 3-3.5 óra. A vizsgálat elvégzése után az eredmény azonnal kiértékelhető.
A kiértékelés során az összes mérési eredmény az első mérés valamint egymáshoz való alakulását figyelik meg. A vizsgálat ideje során természetesen nem csak a készülékkel mért adatokat jegyzik fel, hanem a beteg többi laktózérzékenységre jellemző tünetet is: hányinger, hányás, hasmenés, hasi fájdalmak, puffadás stb
Fefénél az első érték 1 volt, a másik 2 érték még alacsony volt, majd kezdődött a hasfájás, feszítés, arcán kijöttek a pöttyök, karja is pöttyös lett és a kilégzéses értéke felment 10 egységre. Hivatalosan a 20 egység alatti érték nem kóros, de majd átbeszéljük az orvossal, hogy marad a laktózmentes diéta, mert a bőrtünetek, a hasfájás, a hirtelen ugrott érték mind fontos dolog.
Hétfőn vissza kell telefonálni, hogy milyen volt a nap folyamán a gyermek.

A gyomor 24 órás ph mérésének eredménye is meglett, és ahogy azt gondoltuk, újra reflux-os Fefe. Több időben, igen jelentős mennyiségű gyomorsav túltengés keletkezik, ami bizony egy nagyon kellemetlen, fájó, maró érzés. A mai nappal újra kell savcsökkentőt szednie.

Egyenlőre ennyi, idei év befejezve :)

Nagyon Boldog Új Évet Kívánunk :) 

vízben oldott 20 g laktulóz vagy 75 g laktóz vagy fruktóz)

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/emesztorendszer/17342/hidrogen-kilegzesi-tesztvízben oldott 20 g laktulóz vagy 75 g laktóz vagy fruktóz)

vízben oldott 20 g laktulóz vagy 75 g laktóz vagy fruktóz)

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/emesztorendszer/17342/hidrogen-kilegzesi-teszt

A vizsgálathoz használt 300 ml folyadék (vízben oldott 20 g laktulóz vagy 75 g laktóz vagy fruktóz) elfogyasztását követően 20 percenként a vizsgálathoz használt műszerbe kell a betegnek lélegezni. A vizsgálat teljes időtartama 120 és 180 perc.

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/emesztorendszer/17342/hidrogen-kilegzesi-teszt

A mi karácsonyunk

És ahogy azt mindenkihez, hozzánk is megérkezett a Karácsony :)

Fefe tornázott hétfőtől szerdáig, a szünetek alatt intenzívebb tornát szoktunk tartani. Szuper ügyes volt, meg is lett dicsérve olyantól, aki ritkábban látja :)

A vásárlást is közösen intéztük, bár az oroszlán része a Papára maradt. Mi csak a közeli nagy bevásárlóba ugrottunk ki, szerencsére tűrhető tömeg volt, Fefe is bírta.
Az ételekről nem készítettem fényképeket, de mindenféle volt, van nálunk is :)

A tavalyi évből kiindulva, amikor már Fefének is nagyon tetszett a feldíszített karácsonyfa (alvásból felébredve meglepetés volt neki), idén is úgy szerettem volna, hogy meglepetés legyen neki, így próbáltuk, hogy délelőtt ébren tartjuk. Na ez nem sikerült, de így is meglepetés lett neki a karácsonyfa.

Volt konyhafőnök, de az azért ez nagyon hamar unalmassá vált:

Majd próbáltunk a székében a zenélő-mesélő Micimackóval elütni az időt, de az meg még unalmasabb volt :D a legnagyobb öröm (hangos kacagással) az volt, hogy kivettem a székéből :D
Közben Mama készítette a levest, Papával meg beállítottuk a talpba a fenyőfát.
Bekerült a lakásba a fenyőfa, és Fefe az ágyon mély alvással jutalmazta az újdonsült valamit a lakásban :)
Mire felkelt, elkészült a csodálatos Karácsonyfa, így idén is sikerült a meglepetés :)
Így Karácsony a karácsony, ha a gyermek meglepődik és örül a csillogó, villogó, díszes fának :)

Volt finom családi ebéd, pihenés, fotózás, és ajándék bontás a Nagybácsival:
Mi nem bírtuk ki, és amint megérkeztek Fefe ajándékai, megmutattuk neki és elkezdtük használni :D

Idén, szívem nagy vágya az volt, hogy Fefével a karácsonyfa előtt, ÁLLÓs fénykép készüljön. Aki nincs ebben a különleges világban amiben mi, ezt nem érti szerencsére. De sikerült, és mindenféle eszköz nélkül, csak az én segítségemmel a saját lábán áll a kisfiam :)

 Kívánunk Boldog, Békés Karácsonyt :)

Mama kedvéért :) (videó)

A héten intenzív torna van, ami a hétvégi lustálkodás, vásári sétálgatás után igazán a gyermek elleni támadás. (bocsi)
Tegnap délután Fefe nagyon sokat aludt, a lábára még véletlenül sem állt rá.
Ma a reggeli mosakodásnál megkérdeztem, hogy ma áll-e a lábán, amire azonnal és határozottan NEM-el felelt :D tényleg nagyon helyes volt.
Oké, majd meglátjuk :)
Öltözés után, mindig pocakra kerül a kis herceg, hogy kicsit mozogjon, de ma ezt sem akarta, de azért a Mama kedvéért kicsit emelgette a fejét :D kicsit :) semmi ereje :D (nagyon ügyesen el tudja hagyni magát, nehogy bármi eszünkbe jusson :)

Gyomor Ph mérése

A reflux „betegség” kiderítéséhez az egyik legjobb és leghatékonyabb módszer a Ph mérés, de erről már írtam.
Fefének 17-re volt időpontja, el is mentünk. Reggel 8-ra kellett mennünk, éhgyomorral (nehogy visszahányjanak). Az éhezés még nem akkora baj, de szomjasnak már korán szomjas volt szegénykém :(
A cső lehelyezése közben nagyon ügyes volt Ferkó, kérésre nyelt (igen, ez szerintem nagy szó mert csak 1* kértem, hogy nyeljen és máris nyelt egyet), így a cső 1 pillanat alatt lent is volt. Irány a röntgen, hogy jó helyen van-e a mérő (szerencsére elsőre sikerült), így indulhatott a 24 óra. 

Az első, amit Fefe azonnal véghez akart vinni, az a cső kiszedése volt…. Gondoltam szuper 24 óránk lesz így :)
A lényeg, hogy a nappalt nagyon jól végigvittük. Papuska bejött hozzánk (Fefének azonnal csillogott a szeme és mosolygott) így tényleg nem volt olyan unalmas :) Mamával szinte egész nap telefonos kapcsolatot tartottunk, Fefe közben nagyon kereste (olyan helyes mikor keresi az embert, aki a telefonban van)
És eljött az éjszaka…. A B.K. első részét még megnéztük, majd oldalra fordítottam és aludt is. Gondoltam, húúú de szuper, ez nagyon könnyen ment… Aludt 22.20-ig, akkor volt egy kisebb görcse (ez majd kiderül most, hogy reflux okozza-e). Ekkor kezdődött a szenvedés. Sehogy nem volt jó, meleg volt a szobában, levegőztetés. Fekve nem jó csakis ülve és állva… ez ment kb éjfélig. Akkor a székében elaludt, én meg kimentem sétálni egyet. Ahogy visszaértem, mondta mosolyogva a nővérke, hogy Fefe édesen alszik a székében, de ahogy beértem a szobába és letettem a popsimat az ágyra máris felkelt, akkor még szenvedtünk egy kicsit, majd sikerült valahogy elájulnunk. Keltünk 3 körül, majd 5 körül, majd vigyorogva (nem, nem én voltam olyan boldog) 6-30-kor. Reggeli, pakolás, még egy kis kitartás, és 9.30 körül lejárt a 24 óra és indulhattunk hazafelé.
Fefe orr érzékeny. Utáljam ha valami szösz van orrában, az orrpiszkáért ölni tudna, a hapcizás meg ellene való támadás…. na most 24 órán keresztül piszkálva volt az orra,hapcizott folyamatosan… gondolhatjátok, nagyon mérges volt… Jó túléltük :)
Gondoltam, Ferkó majd elalszik a kocsiban, de nem. Még itthon sem, persze Mamának nagyon panaszkodott. Kb 11-kor elájult, és aludt kb 2 órát :)

Most már nem lehet csak úgy bármi olyat megcsinálni kicsi Fefével, ami kicsit is macerásabb neki, azonnal jelzi, hogy neki az nem tetszik és semmi kedve végigcsinálni. Jó is ez persze,nagyon is szuper, hogy kimutatja, hogy ki tudja mutatni az érzéseit, de muszáj 1-1 vizsgálatot kibírni és végigcsinálni.
A nővérkéknek és az orvosoknak mindig megmutatta, hogy miket is tud: gyönyörűen állni, hason alkarom támaszkodni, mosolyogni és beszélni. :)
A nővérkék nagyon aranyosak voltak, az első észrevétel az volt, hogy Ferkó… Te nagyon megnőttél :D
Segítettek átvonulni délután abba a szobába, ahol tv is van, így nem kellett egész nap a csendes szobában lenni. Olvastam mesét, de azért ugye egész nap olvasni nem olyan buli senkinek sem. Ha kimentem kicsit, amíg Fefe pihent, figyeltek rá, ott álltak mellette, ha esetleg felébredne, ne ijedjen meg. :)

Sokan szidják a kórházi (egészségügyi) dolgozókat, de én csak jókat tudok róluk mondani, mind a nővérekről, mind az orvosokról. Köszönjük a segítséget :)

Levegőzés

Nem kacagás, de azért kicsit vidámabb volt már másnap reggel :)

Merülés (videó)

A vízi csillag programban számomra is meglepő fejlődést értünk el, mégpedig, hogy Fefe víz alá tud merülni (sosem próbáltuk). És ahogy a videón is látszik, buborékol az orrán kifelé :)

Sajnálom, hogy nem lehet a teljes videót megmutatni, a terapeuta kérése volt. A terápia nagyon szép, meghitt és nagyon látványos fejlődést eredményez.

Kicsi Flatley (videó)

Kicsi mosolykám :)

Traumatológus, kézsebész

Orvosi közbenjárással sikerült kedden találkozni Kassai doktorral (gyermek traumatológus).
Pécsi doktor ajánlotta, hogy szerinte kéz témában Ő az egyik legjobb. A legjobbaktól előre félek, pont azért mert akkor öreg, és sajnos az öreg orvosokban az van, hogy az ICP-s (halmozottan fogyatékos) gyerekeket csak ápoljuk és gondozzuk, fejleszteni nem fejlesztjük, mert csak időpocsékolás. Nos, ez az orvos is ugyanilyen. Addig nem foglalkozik Ferkó kezeivel, míg az nincs deformálva, a feszes izomzat miatt a görcsös állapot nem húzza be úgy, hogy az nehéz legyen az ápolásában…..

Neki meglepő volt, hogy Fefe ujjai lazák, simán mozognak, a karjai nincsenek deformálva….

Nos, határozottan kijelentem, hogy Fefe sosem lesz eldeformálódva! és igenis, fejlesztjük, és igenis családban fog világ életében élni. Fefe imádja a testközelséget. Ha elmegyünk valahova, bárhova mehetünk csak együtt legyünk, és ha hazaérünk fülig ér a szája, csillog a szeme. A kocsiját nem szereti, az neki nem testközeli, abban elhagyja magát, és ha szólsz, hogy „gyere, kiveszlek” mosolyog és elindul az ember felé. Igenis, használja már a kezeit, meg tud vele fogni bármit, viszont lassabban, mint bárki, hiszen Ő nem is bárki :) Azt sosem szabad elfelejtünk, hogy Fefe komoly agykárosodást szenvedett a megszületése alatt, és sosem lesz önálló életet élő emberke, de igenis, Ő is egy érző kicsi, akinek a családjára van a legnagyobb szüksége, a feltétel nélküli szeretetre. És nekünk is rá. Imádok hozzá bújni, imádom, ahogy az ember szemébe néz, ahogy fordul arra ahol a hang van,….. mindent. Igen, nehéz, nagyon is nehéz, hazugság lenne azt mondani, hogy ez nem is nehéz dolog, de ez van, csináljuk és éljük úgy az életünket, hogy az élhető, boldog élet legyen. Intézetről meg hallani sem akarunk, Fefe mindig is családban fog élni, hiszen családtag! 

Egyelőre kéz témában ennyi. Most készül egy éjszakai pihentető sín, aminek annyi lesz a lényege, hogy az ujjakat ne tudja éjszaka befeszíteni ökölbe. A karjai mozognak persze, de nem tudja öklözni, ami jó, mert ugye az ököltartás nem „normális”. 

Tovább folytatjuk a fejlesztéseket, a kézhasználatra kicsit jobban odafigyelünk, ahogy Fefe agyacskája feldogozza a történteket, úgy fog ez is szépen javulni. Türelem. (és ha Fefe elkezd önállóan mozogni, beszélni, majd akkor az orvosok is fognak vele / velünk emberként bánni). Na de nem kesergünk, megoldjuk :)

1 hetes intenzív torna után, így sikerült kinyújtani a 2 kart: 

Zajlik az élet :)

Endokrinológia területén december 15-én lesz az agyalapi mirigy vizsgálata. Itt a lényeg, hogy az agyalapi mirigy és a hipotalamusz egymás mellett van, ami Fefénél a születésnél biztosan károsodott, így valószínű agyai probléma a korai serdülés. Ezt megvizsgáljuk és majd döntünk, hogy bele avatkozzunk-e vagy sem. Én/mi még azon az állásponton vagyunk, hogy ne.

A hormon visszaállítós hölggyel, hogy is mondjam szépen..... egyenlőre semmire nem jutottam, és nem is fogok. Egyrészt nem avatkozna bele a hormonokba, így igazából az hogy miket eszik nem lényeges. Az első beszélgetés (skype) alkalmával az a 3 dolog amit javasolt meghaladja havi szinten az 50.000.-Ft-ot (igen, ötvenezer). Majd kaptam egy emailt, hogy neki meg 10.000.-Ft a díja...... hááát, köszönöm, de ilyen emberektől mentsen meg az ég, akik a pénzt látják csak. Ezekből elég.

A gasztós doktornőnkkel mai találkozás alkalmával megbeszéltünk egy 24 órás PH mérésre időpontot, december 17-én. Ilyen már volt, ennek a lényege, hogy egy vékony csövet vezetnek le az orron keresztül a nyelőcsőbe úgy, hogy a mérőcsatornák a gyomor-nyelőcső átmenet fölött 5 cm-el mérjék a pH-t.
A vizsgálati idő alatt a a vizsgált személy ugyanazt a tevékenységet képes ellátni, amit egyébként tenne, de naplót kell vezetni. Ez azért kicsit macerás lesz, de 24 órát kibírunk :)
Majd 31-én lesz laktóz terheléses vizsgálat.
Ezek alapján meglátjuk hogyan tovább.

A kezeivel kapcsolatban kedden hívtam az ortopéd orvosunkat (előre megbeszéltek alapján), aki a lábát is műtötte Ferkónak, de nem tud egyenlőre mit csinálni. Kontroll 4-6 hónap múlva. Itt azért megroppantam, mert mire is várunk? hogy csontos elváltozás legyen? kizárt, nem várunk.
Hívtam a pécsi klinikát, ahol egy dokival sikerült beszélni, aki megkért, hogy küldjek neki emailt, képekkel és leírással, és megpróbál összehozni minket általa nagyra tartott kézspecialistával. Meglátjuk mire megyünk. Nagyon nem szeretném, ha csontos műtét kéne azért, mert nem lett időben felszabadítva a letapadt, megrövidült részek.

Egyenlőre ennyi :)

Ferkó szerencsére nagyon jókedvű kis legényke, mosolyog reggel-délben-este és éjszaka :D
Reggel mosolyog, hogy végre felkeltünk, oviba beérünk mosolyog, érte megyünk mosolyog, hazaérünk mosolyog. Nagyon családcentrikus, nagyon fontos neki az érintés, az ölelés, a bújás :) Kis makim :D
A tornán is nagyon ügyes.

Neurológia + endokrinológia / ortopédia

Sajnos nem jövök túl jó hírekkel.

Kb 4 hete volt Ferkónak EEG vizsgálata. Az eredmény nem jó, tüskésebb mint volt (zaklatott is volt vérvétel miatt), és bizony sajnos rohamot is "sikerült" regisztrálni. Igazából azért mentünk, hogy megnézzük mik azok a görcsök amik jelenleg vannak, de reméltem azért hogy nem epilepsziás roham.
A lényeg, hogy Ferkó ébredés után (nem minden ébredésnél szerencsére) elkezd görcsölni, ez olyan mintha 1-1 valami csikarás féle lenne nála, ami összerántja a 4 végtagot, és azért a nyelvét is ölti mintha öklendezne vagy ilyesmi. Mivel nála a 4 végtag ilyenkor egyszerre mozdul, így nehéz volt megmondani, hogy ez epis roham-e, na most kiderült, hogy ez a rángás nem roham, de abba megy át később. Elkezd 1-1 görccsel és ha nem tudjuk gyorsan kizökkenteni ebből (elterelhető a figyelme), akkor bizony belemegy epilepsziás rohamba. Ez a roham 1-1 megrángás, a 2 rándulás közben tiszta a tudata, tud enni és inni is közben. 
Ami biztos, hogy hasi panaszok vannak, a széklet magától nem ürül (valószínű az ingerülettel van a gond) ami okozhat erős hasi görcsöt, és a refluxot sem tudjuk jelenleg, hogy kínozza-e még, és a nagyon korai serdülés.

Mivel Ferkó kb 1 éve serdülő korba (szervezete) lépett, így a H.P.-os endokrinológussal is találkoztunk.
A fiúkban a here nagyságát egy fából készült, különböző méretű golyókból álló eszköz segítségével határozzák meg, összehasonlítással, Ferkónál kb ez 12 éves szinten van.
Ferkó agykárosodása érintette azt a területet is ami a hormonokért felelős, így jóval korábban (kb 6-8 évvel) van előrébb a szervezete mint kéne. A korai serdülést kimutatta a vérvétel eredménye is, a tesztoszteron szintje magas. A nemi szerv és a csontok érése jóval előrébb haladott.
Ami biztos, hogy létezik serdülőkori epilepszia is, ami sajnos várható volt hogy előhozza az epilepsziát ismét (a rohamok általában a második évtizedben jelentkeznek, rövid, hirtelen, heves, rendszertelen rángások jellemzik. Gyakoriak a nyakon, a vállakon és felső végtagokon. Ébredés után, alvásmegvonáskor szaporodik, de ijedtség, villogó fény is kiválthatja. Az eszmélet tiszta marad.)

Decemberben kezdjük a teszteket és elképzelhető, hogy elkezdjük a gyógyszeres kezelést arra, hogy ezt a serdülést leállítsuk.
Vannak ennek is "kockázatai", de napok óta azon gondolkozom, hogy melyik ujjamat harapjam meg.
- ismét valami gyógyszerrel, szennyel nyomjuk tele a szervezetét. Fefe sokszor máshogy reagál a szerekre, így a mellékhatások kiszámíthatatlanok. Pl. Ferkónak altató hatású aminek élénkítenie kéne.
- ha leállítjuk a serdülést, akkor várható a növekedés. Jelenleg meghaladta Ferkó a 100cm-t, örülnék ha nem lenne jóval magasabb mint én, ami jelen állás szerint, ha nem avatkozunk be a korai serdülésbe megelőzhető.
- ha leállítjuk a serdülést, de mégsem szűnnek a rohamok, akkor gyógyszereztük hormonokkal a gyereket, és mégsem csináltunk jót, és a növekedése beindulhat ami a csontjainak nem olyan biztos, hogy jó lenne (csípő, boka, karok) 
- ha leállítjuk a serdülést, de megszűnik a roham örülünk, de milyen más károkat tudunk okozni? Valószínű, hogy saját gyermeke nem lesz, így ha "csak" ezt a problémát okoznánk, nem olyan vészesen nagy gond, de nem tudom mit tegyünk.

Ezt a bejegyzést már 4 napja szerkesztem....  azóta sikerült segítséggel találnom egy hormon egyensúly visszaállító dietetikust, akivel kedden lesz megbeszélésünk, és valószínű egy diétával tudjuk majd kezelni a gyógyszerek helyett.


Sajnos sem az endokrinológus, sem a neurológus nem tud okosat mondani, egyik sem tudja mit kéne csinálni. Az endokrinológus nem foglalkozott még így gyerekkel, hogy a serdülés epilepsziába gondot okoznak (főleg nem halmozottan fogyatékos gyerekkel), a neurológus meg számomra nem egyértelmű válaszokat ad. Jelenleg megbeszéltük, hogy diétázunk, majd ha maradnak a rohamok, akkor emelünk még az epis gyógyszerén. 
Ami nekem furcsa ebben az endokrinológusban, hogy én döntök. Persze, hogy a szülő dönt, de pl semmi olyan lehetőséget nem említett, ami pl a diéta lenne. Persze, az orvosoknak a gyógyszer a mindenük, de másik endokrinológus írásában van benne, hogy első a diéta és utána a gyógyszeres kezelés....

Fefénél megszüntettünk minden olyat "adalékot" ami nem létfontosságú, ez alatt értem azt, hogy kapott dióolajat és lenmagolajat, és a görcsök mennyisége és erőssége is jelentősen csökkent. Háát, légy okos....
1 biztos, hogy iszonyúan nehéz ez az egész, mert az ember az elején azt gondolta, hogy "csak" a mozgásfejlesztéssel lesz a gond, hogy "csak" az a fontos. Majd jött, hogy nem is beszél..... epilepszia...... gyomor.....endokrinológia... és minden mindennel összefügg, "csak" ki kell sakkozni, hogy éppen mi a probléma, és nehéz hogy orvosok nagyon ebben az egész megoldósdiban nincsenek. Nagyon jó lenne, ha össze lehetne hívni az érintett orvosokat, hogy akkor dugjuk össze a fejünket, hogyan is tovább, mit mivel hogyan lehetne jobbá tenni..... de ez álom marad, sajnos ha jól sejtem akkor egy öröm álom :( de majd megoldjuk mi!

Fiúkban a here nagyságát egy fából készült, különböző méretű golyókból álló eszköz segítségével határozzák meg, összehasonlítással.

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/csecsemo_gyermekneveles/3129/serdulokori-valtozasok

Ortopédián szerencsére jó hírek vannak, Fefe csípőjének az állása sokkal jobb mint vártuk és volt. Azért én még a csípője és a csontjai kezelésére szeretnék plusz terápiát, de a tarifadíjak olyan magasak, hogy jelenleg sokkot kaptam tőle.