Táncolunk

Videó: http://youtu.be/TsmyRBx5IPM

Felhergelve

Nem én akartam, én nem tehetek róla :) én csak elkezdtem a suit-os tornánkat. A bal kezére támaszkodás nagyon meg, minden nyekkenés nélkül, de a jobb kéz, na az már nehéz feladat. A fejét jobbra fordítja inkább, itt meg pont balra kéne felemelnie ahhoz, hogy a kezére rá tudjon támaszkodni és megfordulni. Már rögtön az elején sikerült úgy felhergelnie magát, hogy hasra fordult és lekezdett "menekülni" :) ez lett az eredmény:

Nesze neked naptár

Még jó, hogy van egy naptáram és mindig mindent beleírok (mikor, hova, minek).
Épp azon gondolkoztam tegnap reggel, hogy valamikor mostanában kéne menni ortopédiára, így megnéztek a naptáramat :) nem volt sehova beírva. Na akkor megkerestem a beutalót, de persze arra nem írtam rá. Visszanéztem itt a naplómban, és ajajaaaajjj májusban kellett volna menni :( Na hívtam a klinikát, hogy bocsi nem tudom hova írtam az időpontot, és elfelejtettünk elmenni, így kérnék másikat ha lehet. Oké, persze, mondja a hölgy hogy tegnapra is be volt írva a gyerek 10-re, na mondom az nem lehet mert tagnap 10-re az endokrinológián kellett lennünk és ott is voltunk, mondja hogy "ja tényleg" :) Na mindegy, novemberre kaptunk új időpontot. Még jó, hogy nem sürgős.

Hétfőn nefrológia, kedden pulmonológia, szerdán csontkovács, pénteken úszás. A következő hét is tele van :S és még egy fejlesztő tornát valamikorra be kéne iktatni, ez egy számunkra új dolog, ha kipróbáltuk bővebben írok majd róla.

Szakértői bizottság

Elmentünk reggelt Ceglédre a Szakártői bizottsághoz. Egy vizsgáló hölgy felvette az adatokat, kikérdezett miket tud és a törvényileg meghatározott heti 2 óra fejlesztést kap, ami 1 mozgás és 1 értelemfejlesztés lesz, ugyanazon a napon. Először kipróbáljuk a Cegléden lévő korai fejlesztőket, meglátjuk Ők mit tudnak Fefével kezdeni. Ami pozitív, hogy a hölgy azt mondta volt súlyosabb esetük is és Fefe nem súlyos csak lusta :) ezt tudom :)
Januártól emelkedik majd heti 4 órára a foglalkozás. Jár majd utazási támogatás. Meglátjuk milyenek lesznek, de természetesen ha találok máshol jobbat akkor oda viszem ahova akarom, csak a gyereknek jó legyen.
Az ovi még nagyon korai gondolat, nem is azt akartam, hogy oviba járjon, csak hogy gyerekek között legyen. Van 2 utcányira egy magán bölcsi, oda átsétálunk valamelyik nap és megkérdezem, hogy lehet-e menni heti 1-2 napot délelőtt.

Volt egy doki is, aki "megvizsgálta" Fefét. Vizsgálatnak nem mondanám, mert szokásos megkopogtatta, ránézett és kérte a papírjait. Amikor végeztünk, mondta a Mamának, hogy Ő maradjon bent mert szeretne beszélni. Kérdeztem a dokitól, hogy baj van? Mondja igen. Na nekem sem kellett több, az agyam elszállt. Mondtam neki, hogy ha baja van akkor nekem mondja. A hozzáállásom és a viselkedésem nem tetszett neki. Mondtam neki, hogy nekem ebből az egészből elegem van, hogy győzködjem az orvosokat, hogy miket tud a gyerek, miket csinál és, hogy lát. Mondja, hogy az Ő véleménye az, hogy a gyerek vak, én meg mondtam neki hogy a gyerek lát, de nem fogom győzködni. Igazából szarok (bocsánat) egy olyan véleményére, aki nem foglalkozik többet a gyerekkel, és semmi értelme a találkozásnak.
Mondtam neki, hogy nem nagyon tartom értelmét olyan papírokat mutogatni ami pl 3 hetes korában készült, olyan papírt ami pl a tüdőgyulladásáról szól hiszen a jelen helyzethez egyiknek sincs semmi köze.
Kell az első papír, hogy mi volt születésénél, és a lényeges lelet ami pl utolsó neurológiai záró. A többi nem fontos, szerintem.

Szóval ilyen volt a mai szakértői napunk :)

Büszkeségem :)

És egy pár mai kép:

Korai fejlesztő, óvoda

Azt hittem, hogy találok olyan óvodát ahova felvennék Fefét, heti 1-2 alkalomra, de eddig nem sikerült eredménnyel járnom.
Van egy korai fejlesztő Dunakeszin, ott tudnának mit kezdeni Fefével, de előbb meg kell várnia a szakértői bizottság véleményét. Oda szerdán megyünk.
A korai fejlesztő így talán összejön, de hogy társaságban is legyen? na ezt piszok nehéz lesz elintézni, főleg olyan helyen ahol az egészségesekkel együtt lehetne.
Valahogy kezdem úgy érezni, hogy egy ilyen hely csak az én fejemben van meg és Magyarországon ez lehetetlen. Fefe és sok többi sérült gyerek úgy tudna fejlődni, ha az egészséges vagy a kevésbé súlyosabb gyerekek piszkálnák. Fefe nagyon figyel a környezetére, a volt tornász gyerekei is igen jó hatással voltak rá. Erre lenne szüksége, hogy nyúzza valaki, lásson másokat mozogni, ki legyen zökkentve a kis világából.
Lehet, hogy még fiatal és ilyen korban még sehova nem fogják bevenni, de én nem is akarom Őt otthagyni sehol. Valahogy úgy szeretném, hogy fejlesztő ovi ahol vegyes csoport van, közben kapna mondjuk 1-1 értelmi és mozgásfejlesztést és a többi gyerek között lehetne.
Van ilyen hely egyáltalán a közelünkben?

Azt hiszem ez csak nehezebb lesz. Amikor megszületett Fefe nem gondoltam volna, hogy ilyen gondjaink is lesznek, de ez is eljött :S

Strand

Voltunk ma strandon és igen jó volt. Az elején nem tetszett Fefének a hidegebb víz, de szépen megszoktunk és a 2. próbálkozásra már jó is volt. A többi meg tényleg tetszett neki, mosolygott is :)

A látása egyre jobb. A grimaszok tetszenek neki, ezerrel mosolyog és a nyelvét próbálgatja dugdosni ahogy én öltögetem neki és grimaszolok. A mamának pislog is. Imádom :)

A videó nem lett túl jó, de még nézhető :)

Jól vagyunk

Nagyon jól vagyunk, hála ennek a hőségnem sem jönnek vissza a rohamok. Alszik este rendesen, napközben is tud kicsit pihenni, sokat fürdünk (ma nem).
A helyben futás piszkosul megy :) Támaszkodik alkaron és veszett taposásba kezd, vagy van hogy csak kicsiket és lassan mozgatja a lábait de ezek szabályos kúszások :) emeli a seggét, löki előre magát, már csak a kezét kell jobban előrehoznia :)
Az ülés nagyon jól megy, szépen tartja a fejét, nincs feszítés, figyelmes nagyon :)
Megtanult egyre jobban kapálózni a jobb kezével: piszkálja a száját, pacsikat adogat, dugja öltözésnél. A bal kéz még feszesebb, de majd az is megy.
Csináljuk a suit-is tornát és még mindig a jobb oldali felülésnél feszít, de sokkal jobban fordul a hasára mint a bal oldalra, oda viszont jobban támaszkodik. Ahogy én észrevettem, a suit-os felülés óta nem feszíti hátra a fejét és sokkal jobb a fejkontroll. Nagyon örülök, hogy tudtunk menni erre a terápiára, és már nagyon vásom a szeptemberit.

Tegnap voltam a gasztroenterológián a doktornővel megbeszélni az ételintolerancia eredményét. Várható volt, hogy nem ismeri el, de ezen nem vesztünk össze, számítottam rá :)
Ahogy végzünk majd ősszel a suit-tal, megyünk és kivizsgáljuk jelenleg hogyan reagál a tejtermékre. A doki szerint ez egy 2-3 napos benntartózkodás lesz majd.

Nagyjából ennyi.
Ma szerettünk volna strandra menni, de az éjszakai vihar és a szeles idő miatt inkább kihagytuk. Majd vasárnap ha jó idő lesz.

Sapi

Ma érkezett meg a kis csomagunk amit egy kedves napló olvasó készített Fefének. Nagyon szépen köszönjük, nagyon helyes benne Fefe :)

Bíróság

Tegnap megkaptuk a közbenső ítéletet, amiben egy kis hiba maradt:
"Mindezekre tekintettel a bíróság s Pp. 206. (1) bekezdésére figyelemmel az alperes felelősségét megállapíthatónak találta a felpereseket a néhai halálával okozati összefüggésben ért károk vonatkozásában."

Tegnap voltunk a családsegítőnél, na Ők tudnak és akarnak is segíteni. Segítenek adósságkezelésben, korai fejlesztőben, támogatásokban, védendő fogyasztó elintézésében. Tetszett nekik Fefe, jól elbabáztak vele :) segítenek a gyermekelhelyezést és gyerektartást is elintézni. A suitra is beadunk egy pályázatot az Önkormányzathoz, lesz ami lesz.

Fefe elég nehezen viseli ezt a meleget, olyan kis erőtlen és bágyadt, nappal többet alszik, de inkább aludja át a hőséget mint hogy szenvedjen és rohamozzon állandóan. A hőséggel elkezdődött a hűtési szezonunk, Fefét állandóan hűteni kell. Nappal megyünk a kádba, délután meg medencézünk, így jól lehűl a teste szerencsére, izzadni és hőt leadni még mindig nem tud.
A tornákat egy kicsit lejjebb adtuk, nem nyúzom napi 2 órában, tuti kikészíteném teljesen, most a mókázás meg az értelemfejlesztés, figyelemfejlesztés, látásfejlesztés van előre hozva, tornázni meg tornázunk ahogy bírunk.

Bosszút állt a héten a kis bitangom. Mamával ültek a hintaágyban, Fefe pucéran :). Eddig mindig szólt hogy pisilnie kell ha nincs rajta pelus, most nem :) Gondoltam, játszunk kukucskálósat, és különböző anyagú és színű kendőt meg sálat tettem az arcára és hogy vegye le. Előttük ültem a fűvel, úgy pont arc magasságban volt a locsolója Fefének. Nem nagyon csípte az ötletemet és szó nélkül lepisilt :) Hála az ölembe sikerült, de elérte a célját és abba kellett hagynom mert ugye egy mosakodásos ruhacserés programom lett :)

Szokott tesztelni. Vacsi után olvasok neki mesét és mondani szoktam, hogy ha van valami szóljon és jövök. Tegnap is kiabál, rohanok ezerrel a szobába, felveszem és elkezdett kacagni, olyan kis hangos kacagást csinált tele vigyorral az arcán :) édes pofa :)

Ma nagyon jót pancsoltunk, végre élvezte a medencézést :) Nevetett, lubickoltunk, labdáztunk. Jó volt :)

Egészségügy

Hétfő:

A körzeti orvosnál volt hétfőn anyum, hogy recepteket kérjen meg igazolást a védendő fogyasztóhoz. A doki elmondta, hogy Ő bármilyen papírt aláír és ilyenekben bármikor segít, de nem tud a gyerekkel mit kezdeni. Oké, ezt már első találkozásnál is észrevettem.

Védőnő: hívott a maglódi védőnő, hogy megkapták Fefe kartonját, és hogy akkor itt élünk? Mondom igen. Mondja nekem, hogy a gyerek mindjárt 3 és miért nincs írva, hogy hova megy óvodába, nem megy? Mondtam neki, hogy menne ha egészséges lenne, de miután egy újraélesztett oxigénhiányos gyermekről van szó aki ráadásul még epilepsziás is, önálló mozgása mondjuk 0, na ezért nincs beírva neki az óvoda, de keresek ahova tudnám vinni. Mondja nekem, hogy ezt még nem olvasta, bocsánat. Mondom neki, hogy semmi baj, de akkor mit olvasott el? csak a címet meg a telefonszámot? na mindegy, mondom neki hogy keresnék óvodát ahova tudnám vinni. Még mondanám tovább, de közbeszól, hogy "be akarja adni?". Mondtam neki ha vágna a szavamba akkor elmondanám, hogy nem akarom én sehova beadni, csak egy olyan óvodát keresnék ahol lehetne heti 1-2 alkalommal a gyerekek miatt és a korai fejlesztése miatt. Ja, mondja a védőnő. Húúúú, ezen kivagyok. Úgy tekintenek erre a gyerekre mintha valami földönkívüli lenne. Ha nem tudnak vele mit kezdeni, akkor hagyjanak minket békén és mondják meg, hogy ehhez sem értenek és kész. Most tényleg ideges lettem, mert az ember egy sérült gyerekkel igazán el is áshatja magát, mindenki csak ellene van.

Amúgy jól vagyunk, Fefe kicsit nehezen viseli ezt a meleget, de ki az aki most nincs megviselve?
Eszik és hála iszik eleget, ez most a legfontosabb. A tornákkal jól állunk, a medencézést egyenlőre messziről elkerülné :) de nem adom fel. Nem az anyja fia az tuti :D sem víz, sem gyümölcs és még pörgős élet sem jellemzi :)

Vasárnap:
Reggeli 7,30 körül Papa átjött a gyerekért és átvitte magukhoz hagy aludjak még egy kicsit mert hallották hogy elég régóta szenved :)
9-kor készült a kép amikor is a papa még mindig ölelve aludt a gyerekkel, a második kép már 9,30-kor készült amikor Fefe még mindig édesen aludt. Édes gyerek, csak a saját ágyában nem hajlandó ilyen sokáig kinyúlni :)

Hétfő:
Egészségügy:
A körzeti orvosnál volt ma anyum, hogy recepteket kérjen meg igazolást a védendő fogyasztóhoz. A doki elmondta, hogy Ő bármilyen papírt aláír és ilyenekben bármikor segít, de nem tud a gyerekkel mit kezdeni. Oké, ezt már első találkozásnál is észrevettem.

Védőnő: hívott ma a maglódi védőnő, hogy megkapták Fefe kartonját, és hogy akkor itt élünk? Mondom igen. Mondja nekem, hogy a gyerek mindjárt 3 és miért nincs írva, hogy hova megy óvodába, nem megy? Mondtam neki, hogy menne ha egészséges lenne, de miután egy újraélesztett oxigénhiányos gyermekről van szó aki ráadásul még epilepsziás is, önálló mozgása mondjuk 0, na ezért nincs beírva neki az óvoda, de keresek ahova tudnám vinni. Mondja nekem, hogy ezt még nem olvasta, bocsánat. Mondom neki, hogy semmi baj, de akkor mit olvasott el? csak a címet meg a telefonszámot? na mindegy, mondom neki hogy keresnék óvodát ahova tudnám vinni. Még mondanám tovább, de közbeszól, hogy "be akarja adni?". Mondtam neki ha vágna a szavamba akkor elmondanám, hogy nem akarom én sehova beadni, csak egy olyan óvodát keresnék ahol lehetne heti 1-2 alkalommal a gyerekek miatt és a korai fejlesztése miatt. Ja, mondja a védőnő. Húúúú, ezen kivagyok. Úgy tekintenek erre a gyerekre mintha valami földönkívüli lenne. Ha nem tudnak vele mit kezdeni, akkor hagyjanak minket békén és mondják meg, hogy ehhez sem értenek és kész. Most tényleg ideges lettem, mert az ember egy sérült gyerekkel igazán el is áshatja magát, mindenki csak ellene van.

Amúgy jól vagyunk, Fefe kicsit nehezen viseli ezt a meleget, de ki az aki most nincs megviselve?
Eszik és hála iszik eleget, ez most a legfontosabb. A tornákkal jól állunk, a medencézést egyenlőre messziről elkerülné :) de nem adom fel. Nem az anyja fia az tuti :D sem víz, sem gyümölcs és még pörgős élet sem jellemzi :)

Hétvégi próbálkozás

volt délelőtt a torna ügyében. A forgás oldalra és hasra jól megy, oldalról már húzogatja magát hasra, de a felülésnél sírva fakadt :( Lehet fáj neki a nyaka nagyon, pedig én próbálom óvatosan húzni, de ezek szerint még béna vagyok hozzá. Mondjuk megbeszéltem Fefével, hogy jó lenne segítenie, nagyon szeretném ha így apránként haladnánk mozgás fejlődésében.

Ami még jó kis fejtörést okoz, az az evés. Én nagyon azon agyalok, hogy Fefe nem tud enni. Úgy gondolom, hogy nem nagyon tudja a kicsit sűrűbb dolgokat megrágni és lenyelni. Hogy ez a rágás tanításával, a száj masszírozásával jobb lesz-e nagyon remélem. Hétfőn azért keresek neki egy evésterápiát és megtanulunk rendesen enni. Érdekes mert sokszor meg simán megeszi szó nélkül a darabosabb kaját is. Lusta lenne vagy nagyon válogatós? Passz :S Éhesnek tuti éhes mert ha feladom a kanalazást és átteszem cumisüvegbe azt fogja és húzza befelé vigyorogva. Kicsit kiborít ezzel a nem evéssel, főleg hogy vékonyabb lett és szerintem gyengécske kicsit, vagy csak lusta. Passz.

Diétával kapcsolatban írtam egy dietetikusnak, de Ő még nem válaszolt.
A Heim Pálos dietetikus azt írta, hogy a dokival kéne először beszélnem és együtt tudjuk kitalálni mennyire szigorú diéta kell Fefének.
Hívtam a gasztroenterológust is, csütörtökön megyek be hozzá az eredménnyel. Nagyon kíváncsi vagyok, hogy elfogadja-e ezt a leletet. (szerintem nem, nem nagyon vevő az ilyenekre)

Vége

lett tegnap a hetes Thera Suit terápiának.
Nekem nagyon tetszett, Fefe nagyon sokat fejlődött ez az 1 hét alatt is. Jó lett volna 2 hétre menni, de annyi pénzem már nem volt. Most gyűjtök a szeptemberire, ott 2 hetet szeretnék menni.

Terápia:
Teljesen máshogy forgatják, a felülést is úgy tanítja hogy a csípőt fordítja és a nyakat húzza így emelnie kell a fejét. Fefe naná, hogy az elején ellenkező irányba feszített, így baromira fájt a nyaka, de a végére már csak a jobb oldalra feszített.
A fejkontroll sokkal jobb lesz.
Kaptunk itthonra is feladatokat és csináljuk is minden nap becsülettel.

Képekben az utolsó nap :)

Suit 4. nap képekben

Suit

Ma megvolt a 3. napunk is. Háááát, igen fárasztó. Ügyes, a terapeuta szerint is napról napra ügyesebb, és egyre kevesebb a kóros feszítése. Baromi fárasztó neki, nekem is az lenne mert ez a 2 óra igen kemény torna, végig dolgoznia kell, nincs cirógatás közben. A tornász nagyon kedves, próbálja nyugtatni énekléssel.
Sajnos a rohamok jönnek mennek, de most nem is csodálom mert borult az egész nap, sem az alvás, sem a pihenés nem úgy van ahogy azt megszokta, főleg a napi 2 óra intenzív terápia is megviseli. Még 2 nap, remélem bírni fogja. Kicsit az evése is kevesebb, de megpróbálom jól etetni.
Tanultunk egy pár módszert, hogy hogyan fordítsuk meg, hogyan vegyük fel, hogyan etessük meg hogy az egész minden hogyan is legyen.
A fordítás a legnehezebb, a kezem még nem áll rá és inkább nyúzom a bőrét, de tanulom ezerrel :)
Az etetés nem lesz gond, vagyis azt is meg kell szokni mert Fefe kézben evett eddig és próbálgattuk a székben való evészetet, de ezek után kénytelen lesz székben enni és csak szemből etethetjük. A feje azért fordul jobbra, mert neki mindig jobbra volt valaki, így azt szokta meg, de figyel és fordul balra is.
Csináltam nagyon sok képet, egy párat teszek ide is fel: