Vese, vizelet, ivás

Még az elmúlt hét péntekén lett leadva kontroll vizelet aminek hétfőre lett meg az eredménye, ami siralmas lett: nagyon magas a kalcium ürítés és nagyon sűrű. Másnap megbeszéltük a doktornővel, hogy csütörtökön a sürgősségi ellátás keretein belül kap infúziót a gyermek és meglátjuk, hogy ha több folyadék kerülne a szervezetében milyen eredményeket kapna.
Így is tettünk, ma reggel 7 körül megkapta Fefe a pisizacsit és 9-re mentünk a kórházba. Kicsit káosz uralkodott, mert az első mondat az volt, hogy nincs hely, így vagy marad a gyermek az osztályon 3 napot (kizárt), vagy visszajövünk máskor (kizárt), vagy várunk egy picit és kitalálnak valamit. Így is lett, kitalálták, hogy akkor menjünk fel az osztályra és majd ott lesz megcsinálva a vizsgálat. (Közben hallottuk, hogy adminisztráció és könyvelés miatt aggódnak a sürgősségin, amitől a szőr felállt a hátunkon hirtelen, hogy tényleg le van tojva a beteg mert a papírmunka fontosabb). Na mindegy, irány a nefrológiai osztály.
Lett vérvétel, branül behelyezve, és indult az infúzió. Kb 11 körül végre lett vizelet is.
12 körül ebéd, ekkor kapott újabb zacsit, hogy tudják folyamatosan mennyit és milyet pisil. Sajnos a pisi egy része mellé ment (ez nem baj), amitől a ruhája átázott és közben szuszogott az orra miatt is. Ruhacsere nem megoldható ha megy az infúzió, mert ugye sem a pulcsit nem lehet levenni, sem a bodyt, viszont elkezdődött a vizit, így a szülőknek bent kell maradniuk a gyerekkel a szobában és ki nem jöhetnek amíg végig nem mennek. Igen, nem lehet kijönni, majd ha végeznek akkor. Közben jött a nővérke, mert azért szóltam neki, hogy problémáink vannak, de akkor is meg kellett várni a vizit végét. Kicsit furcsa egy gyerekkórházban, de ez van, ezen nem lehet mit tenni. Azért mert Fefe ott van, nem változnak meg a dolgok :D
A lényeg, hogy sikerült mindent megoldani :)

A lényeg: Fefe nagyon kevés folyadékot iszik, így sűrű a vizelete. Kapott 1 olyan magnézium-kalcium tablettát amit ennyi folyadék bevitelnél nem szabad neki, így ezt nem kapja tovább. A multivitamin mehet. Mivel kap tejterméket, így talán elég lesz neki a kalcium bevitel, de ez is ellenőrizve lesz. Amennyiben még mindig bacis a pisije, akkor kap rá antibiotikumot, nem várunk tovább. Fefe 14 kiló, így napi szinten kéne 1.5 litert fogyasztania, ebben az innivaló és az ennivaló is benne van. A zárón az van, hogy az alsó cél az 1 liter. A mostani összes bevitel kb 600-700ml, ez kevés, mert ebből ami csak folyadék az kb 200-250ml. Igen, tudom, ez veszett kevés, de egyszerűen nem megy le több. Ha szomjas Fefe akkor nagyon szépen iszik pohárból, de ha nem kér akkor vagy kifolyatja vagy kiköpi. Most próbálkozunk a fecskendős kiegészítéssel, és lett felírva neki próbára egy olyan szer ami kicsit sűríti a folyadékot. A folyadék a mennyiségéből és minőségéből nem veszít, viszont lehet könnyebben nyeli le mint a sima vizet, teát pl.

Mindennek az eredménye hétfőn lesz meg, addig próbálkozni kell minél több folyadékot megitatni vele.

Mai infúzió mennyisége bőven megvolt a 700ml. Ennyit képtelenség szájon át megitatni Fefével, de persze próbálkozunk. Első kör a 400ml szerintem, azután meglátjuk hogyan is állunk.

Közben megkértük a doktornőt, hogy legyen már úgymond 1 kéz alatt Fefe, hiszen ebbe a kórházba járunk neurológiára, gasztroenterológiára és nefrológiára is, most még áthozzuk ide az endokrinológiát is. Így jó lenne ha össze tudnának dolgozni, hiszen egyben kell nézni, nem szervenként :S

Nefrológia

Ma volt a nefrológia kontroll.
Reggel szépen kértük, hogy pisiljen Fefe, és nagy koncentrálás után sikerült :) így pisimintával mehettünk.
Elsőnek az ultrahang volt, majd a dokinénivel találkozó. Szerencsére a veséje nem rosszabbodott, a vizeletben viszont látszik, hogy keveset iszik, de ezzel nem tudok mit kezdeni.
Nem kell semmit tennünk, az augusztusi neurológiai kontroll alkalmával lesz vérvétel, és akkor kell majd vesefunkciót, kalcium szintet, foszfort, ALP és vas szintet nézni.
Kontroll 1 év múlva.

Veseprobléma:
Jobb vese 62*55mm, a bal vese 67*33mm. A jobb vese ventralis parenchymája továbbra is - előzőekhez hasonlóan - echodús, itt a parenchyma keskenyebb, kb 6mm, a jobb vese egyéb részein kb 9-10mm. A bal vese parenchymája megtartott, vastagsága kb 12mm.
A vesék UH-képe érdemi változást nem mutat.
Vélemény: Echodús terület a jobb vese kp. harmadában, vs. a születéskori oxigénhiány következménye.

A lényeg, hogy nem rosszabbodott a helyzet :)

Nefró + Neuró

Ma a Nefrológia volt soron (valami mindig van, és csak 2 órát vártunk a hőségben amikor is szóltunk anyuval, hogy vagy most bemehetünk vagy máskor eljövünk mert nem kísértjük a sorsot). Már reggel láttam a vizeleten, hogy ez nem lesz jó így, de hát ha ilyen lett akkor ez most ilyen. A lényeg, hogy ha sokat iszik Fefe, mint mindenki úgy tisztul a vese a sok szennytől, ha nem iszik akkor lerakódik. nyáron a hőségben hála nagyon jól ivott, az alap volt 5-7dl, de valahogy az elmúlt 1-2 napban ez nem nagyon ment, ez meg is látszott ma a vizeleteredményen, nagyon sűrű és szemcsés volt.
Megbeszéltük a dokival, hogy írom neki mennyit iszik és mennyit pisil hozzá.
Nagyon nem kell aggódni szerinte a vese miatt, károsodott és kész, tovább nem romlik ha iszik rendesen.
A következő UH júniusban lesz amikor is megnézik a vesék állapotát, hogy kell-e valami komolyabb vizsgálat is, addig meg viszünk 3-4 hetente vizeletet megvizsgáltatni a helyi laborba.
Egyenlőre hagyjuk abba azt a Kalciumot és a Magnéziumot amit most kap, rendeltem neki természetesebb összetevőkből állót.
Teát igyon sokat, kicsit mossuk át neki a szervezetét, egyen sok gyümölcsöt (olyan baromi sokat eszik ám egész nap :S).
Mivel Fefe ugye gyógyszereket szed így ezért is kell a sok folyadék és a szája is sokat van nyitva amivel szintén folyadékot veszít amit pótolni kell.
Egy szó mint száz, a doki szerint nem kell aggódni ami károsodott azon nem tudunk javítani a romlást meg meg tudjuk állítani :)

Közben találkoztam a neurológusunkkal is, aki elfelejtette elküldeni az eeg eredményét, de gondoltam hogy nem lesz olyan rossz hiszen akkor hívott volna azonnal. És az ezer éve várt diagnózis: gyönyörű az eeg-je :D Persze látszik, hogy sérült az agy és van 1 megrángása alatta ami nem bizonyított még, hogy epilepsziás roham de a kép alapján gyanús így a déli gyógyszerét emelni kell egy negyed tablettával. Ez tényleg csak egy nagyon kis adag, de valahogy a belső hang is ezt súgja.
A doki véleménye: kimagaslóan szép az eeg eredménye :D :D :D

Mindenféle

Minden rendben Fefével.
A tenyésztéses vizeleteredmény negatív, semmi baj.
A szeme szép, bár tegnap mikor kimentünk vásárolni megint bepirosodott, így ahogy hazajöttünk kapott is szemcseppet.
Szépen tornázgatunk, mókázunk, állni még mindig szeret. Jut eszembe az állásról, hogy mi aztán tényleg össze vissza haladunk a fejlődésben.
Hason kitámasztás szerintem gyötrelmes, néha-néha ha megfeledkezik magáról akkor szépen tartja magát, de inkább nyavalyog még :)
Az ülés egyre jobban megy, de mindig kell egy kis idő míg a lábait is ki tudom nyújtani, a nagy terpesztől még messze vagyunk.
Forgást csináljuk, önállóan nem hajlandó, de most már ha én fordítom befejezi a forgást, persze még sajnos sokszor maga alatt marad a keze.
A kúszás alakul, de csak a segítségemmel. Addig jutunk kúszásban, hogy el tudja kicsit lökni magát de a keze itt is maga alatt marad, és várunk :)
Sétálni nem igazán sétál még, én lépegetek helyette aminél néha hajlított lábban lépünk :)
Ami nagyon zavar, hogy nem tudom még hogyan fogjuk kivitelezni a felülést mert előre kéne húznia a fejét, ami lassan 3 éve nem megy. Ülésből próbálja magát felfelé nyomni, így az állást erősíti de, hogy ezek mennek-e majd önállóan arról fogalmam sincs.
Ami jó, hogy több olyan példát látok magam előtt, hogy sosincs késő, és tényleg haladunk, és idő meg minden, csak én egy nagyon türelmetlen emberke vagyok :S Fefe meg harcos, ellenem harcol mindig :)
A látása nagyon jó, rengeteg dolgot észrevesz, és ennek igazán örül.
Alakulunk na :)

Jövőhéten lesz vérvétel és eeg. Amennyiben az eeg eredmény jó lesz, kezdjük csökkenteni a gyógyszereket.
A rohamok vegyesek, sokszor fő étkezés után jön alvásból. A diétát csináljuk, de a leves ivása nem nagyon megy még.

Azt hiszem ennyi.
Én most eltűnök pár napra, tesómék elhívtak magukkal az Őrségbe. Az utóbbi 2 hét sűrű volt és a belső világomat tönkretette, ki kell mozdulnom itthonról.  Anyuék Feféznek, lesz egy kis szabadság neki is :)

Voltunk ma a szemészeten, ott minden rendben van. Majd novemberben megyünk vissza. Ez a doki nagyon kedves, csípi Fefét :)

Tegnap felhívtam a nefrológiát és megbeszéltem velük, ha már úgy is megyünk be, akkor beviszem inkább a pisit nekik. Bevittem, megnézték, kicsit sűrű így jó lenne a többet inna (nem hajlandó), tenyésztés majd csütörtökre lesz kész. Ha abban találnak valamit akkor vissza kell menni ellenőrzésre.

Majd jöttünk haza, de Fefe az elmúlt 2-3 napban visszafogta veszettül a kajálás. Tegnap reggelizett meg vacsorázott, a kettő között csak inni volt hajlandó és kb átaludta a napot. Ma is reggelizett de kb 10 körül, ebéd nem kellett neki és mély álomban alszik már több mint 1 órája. Medve lett? Pisilni pisil rendesen, iszik, enni nem nagyon akar :S

Vizeletvizsgálat

tegnap meglett a vizeleteredmény. A vese miatt Fefének 2 hetente kell vizeletvizsgálat, és ebben volt genny, meg magasabb volt a Leukocyta értéke. Hívtam a dokit, hogy akkor most mit csináljuk. A nővérke is azonnal tudta kik vagyunk, a doki is így azonnal megbeszéltük, hogy mivel láz nincs, így egyenlőre semmi teendő.
Hétfőn kell új tenyésztéses vizeletvizsgálatot kérni, és jobban le kell fertőtlenítenem a kukit.
Mondta a doki, hogy jó sokat igyon (igyekszem), és hogy ha elkezd felmenni a láza azonnal hívjam őket és sürgősségi ügyelet :S
Kedden kell felhívnom a dokit ha megvan az új vizsgálat eredménye. Az tuti, hoyg idén befejeztük a pancsolást, tuti hideg volt neki :(

Ma láza nem volt, viszont hideg volt. Takargattuk.

Rendben minden :)

Hála ezt a pokoli hőséget Fefe igen jól viseli. Délelőtt a kádban hűsöl, délután meg ahogy felmelegedett a kinti medence csobbanunk is :) Fefét sokszor kell hűteni, mert a hőszabályozás nem működik, így simán fel tud forrni, folyamatosan meleg szegénykém. Az arcán lehet észrevenni, hogy na most érte el a tűrőhatárt és mehetünk hűsölni, nagyon piros lesz az arca.
Iszik szerencsére jó sokat, vagyis hozzá képest sokat :) Napi kb 4-5dl ami csak folyadék plusz a gyümölcsök, levek, főzelékek. Más fogyni szokott nyáron, de az én kisfiam 1,5kg-ot hízott :) Kicsit már veszélyes a cipelése, de élvezi ha más szenved alatta :)

Vese: jók lettek a múltheti vér és vizeletvizsgálat eredménye, csak a kalcium ürítés kicsit magas ami azt hiszem a kevés folyadék miatt van, azóta azért sokkal többet iszik és pisil állandóan :) Jövőhéten új vizeletvizsgálat, ez majd 2 hetente lesz. Augusztus végén meg kell hívnia dokit, hogy mi is van az izotóppal.

Vizet nagyon megszerette Tökim, rájött hogy jó a vízben hűsölni, van hogy simán elaludna benne :)

Tornáztatást kicsit csökkentettem, ebben a melegben nem akarom kinyírni szegénykémet. Tornázunk kicsit fürdés után mikor jól lehűlt és észhez tért.
Szerencsére vissza nem fejlődik, ettől piszkosul féltem. Forgolódik, nyomja fel magát állásba és piszkosul örül ennek :)

Most kezd megint anyás lenni, vigyorog rám veszettül és nyomja magát hozzám ha nem nálam van :)

Alvással voltak gondok, mert csak nyűglődött a melegben, így a nagy fürdés után aludt el sokszor, kb 4-5 körül és nyomta 7-8-ig :)

Voltunk hétfőn hrg-n, háááát nagyon nagy élmény hogy még a vízben is folyik rólam az izzadság :S király :(

Nefrológia és a mai nap

Ma voltunk reggel UH-on a vese miatt, majd a dokinál is.
Az UH eredmény: echodús terület a jobb vese kp. harmadában, mely lehet a születéskori oxigénhiány, vagy régebben lezajlott gyulladás heges következménye.
Doki: később izotóp renographia elvégzése indokolt, addig azonban minden lázas állapotban antibiotikum adása előtt történjen vizeletvizsgálat tenyésztéssel.

A vizsgálat kb szeptemberben lesz, mert a mostani átszervezések majd a szabadságok miatt egyenlőre még a hely sem biztos. Minek kell állandóan ennyit szervezkedni? na mindegy, ebbe nem megyek bele :)
Volt most vizeletvizsgálat is, de nagyon szennyezett volt így lett vérvétel is melynek eredménye holnap. A doki megnézte a pisijét és mondta, hogy nincs benne baci, a kevés folyadéktól ilyen a pisije (mintha valami homokféle lenne benne). Én itatom sokat, sok gyümit is eszik, de ezek szerint ez kevés :(

Ami érdekes volt, és el kell hogy meséljem az a pisiminta:
felrakták a pisizacskót. Mondtam Fefének, hogy igyon és kéne nekem, hogy pisiljen. Ivott most jó sokat, majd leültettem a babakocsiba. Elé ültem ahogy szoktam és mondtam neki, hogy kéne pisilni. Emelete a kis kezét és meg adtam az ujjamat hagy fogja meg. Fefe fogta az ujjam, én mondtam neki hogy pisi kéne, koncentrált és nyomott, jött a pisi :) Annyira okoska, megért mindent és már csinálja amit kér az ember. Ugyanígy vagyunk a kakival is, a kajával és mondjuk mindennel. Megért mindent, csak tudjátok ..... de nem baj, a doki véleménye is az, hogy ért és sokkal több fog belőle kijönni mint más ilyen sérült gyerekkel, a foglalkozásos már most mutatják az eredményt és ezt egy olyan orvos mondja ki soha nem látta a gyereket csak orvos és ismer sok sérültet. Őszintén megmondom, hogy ennek ma nagyon örültem. ahogy figyelt koncentrált, pisilt, háááááát fantasztikus volt :)
Szóval haladunk, csak nekem ez baromi lassúnak tűnik. Én egy türelmetlen, azonnal akaró ember vagyok :)