2013. augusztus 30.

Neurológiai kontroll

Őszintén megvallva, így már régen izgultam mint a mai reggel. Nagyon nagy tervekkel, reményekkel indultunk neki a mai neurológiai kontrollnak. Én nagyon szerettem volna, ha végre el lehetne kezdeni legalább az egyik gyógyszerét csökkenteni Fefének, hiszen az régen sem fogott semmit, az új gyógyszerrel meg február óta semmi probléma nem volt. Mivel én "csak" azt látom, hogy igenis fejlőik a Hercegem, így nem igazán szokott megérinteni egy szakértői bizottsági vélemény, hiszen Ők akkor ott kb 1 percre látják és az alapján ítélnek, de egy eeg vizsgálatnál mondhatok én bármit. A neurológusunkkal is nagyon meg vagyunk elégedve, őszinte, nyílt így lehet vele bármiről beszélni. Tudja miket próbáltunk már ki amik nem gyógyászati termékek (tojássárgája nyersen, varga gomba ami nálunk álmosságot eredményezett így abbahagytuk, a Lengyel terápia eredményeit) és soha semmiről nem akart lebeszélni, mindig azt mondja hogy ha én hiszek benne akkor próbáljam ki.

Volt először vérvétel, ennek eredménye jövőhéten lesz meg. Szerencsére most nem kellett küzdeni, első szúrásra sikerült vért kicsepegtetni. A főnővér szokta szúrni Fefét, és mikor reggel beköszöntem neki már mondta, hogy jaaaaj, én is mondtam hogy igen nagy jaaaaj, de muszáj. A lényeg, hogy elsőre sikerült, Fefének egy hangja sem volt, eredmény jövőhéten lesz.
Ezután következett az EEG vizsgálat.
gyorsan megjegyzem, hogy mindenhol felfigyeltek rá, hogy Fefe mekkorát nőtt. Hát igen, immáron 90cm :D

A lényeg:
Semmiféle rohamot nem láttak 2013 február óta. Vakok intézetében óvodát kezd, az eddigi terápiák folytatása folyamatos. Arcra fixálni kezd. Hangra fordul, figyel. Oldalfekvésből kis segítséggel hasra átfordul. Oldalra fordulni tud. Üléskor fejét egyre jobban tartja, akaratát kifejezi. Darabosabbat eszik, pl rizs. Napközben időnként elalszik, elfárad.
A mai EEG.n életkorához képest mérsékelten meglassult háttéraktivitás, EPILEPSZIÁS MŰKÖDÉSZAVAR NINCS. (hangosan jegyzem meg, hogy Juhééééé, juhéééé)

Jelenlegi Topamax gyógyszeréhez nem nyúlunk. Sabril nevű szert viszont el lehet kezdeni csökkenteni, méghozzá a déli adagot felezzük és ha nem lesz semmi baj (nem lesz!!), akkor el is lehet majd 1 hónap múlva hagyni. Ezután 1 hónap figyelés ismét, és ha nincs baj (nem lesz!!), akkor a reggelit is el lehet hagyni.
Ha minden így alakul akkor telefonon kell jelentkeznek 2 hónap múlva, majd kontroll fél év múlva.

Hihetetlen nagy kő esett le a szívemről, mellkasomról, mindenemről. Húúúú, jó irányba haladunk :) Boldogság!! :)

2013. augusztus 27.

Szemészet

Ma volt a szemészeti kontroll vizsgálat. Flash Vep vizsgálat miatt mentünk, ilyen vizsgálat 2012.01.13-án volt utoljára. Ez a 1,5 év alatt szemmel is látszódik, hogy Fefe látása javul. Többször felfigyel dolgokra, észreveszi ha pl valaki van mellette, fordul a hangforrás iránt, a szeme fixál és a pupilla változik. Azt tudtuk, hogy fénylátás van, de szerettünk volna valami bővebb információt kapni a látásával kapcsolatban, hiszen igen nehéz úgy rávenni valakit a mozgásra ha nem látja hova is kéne mennie. Úgy meg, hogy Fefe még mozgássérült is, na így van veszett nehéz dolgunk, de az eredménynek köszönhetően igenis van értelme és eredménye annak amit csinálunk.
Eredmény:
2012-es jobb szem 7.37, bal szem 2.97.
2013-as jobb szem 10.9, bal szem 6.49.

2012-ben az egyik orvos azt mondta, hogy egy normálisan, jól látó gyereknek ez az eredmény kb 30-as érték. Még mindig igen gyenge a látása Fefének, de jobb mint volt és a lényeg azt hiszem az, hogy igenis fejlődik és javul a látása is.
Azt sajnos nem tudjuk, hogy pl formákat vagy arcokat mennyire tud megkülönböztetni, ez majd a jövő nagy kérdése.
Most 2-án kezdődik az óvoda, itt ugye látásnevelést is fog kapni a hercegem sok egyéb más szuper dologgal együtt.
Tavasszal kell menni kontrollra, addig meg fejlődünk tovább. Igen, azt hiszem együtt fejlődünk :)

2013. augusztus 23.

Takarítás felügyelővel :)

Milyen meglepő, de ma is egy olyan nap volt, amikor Fefe nem aludt ebéd után. Oké, ha nem hát nem :) nekiálltunk Mamával a nagytakarításnak. A mi szobánkkal kezdtük, és mivel Fefe nem akart a nappaliban tv-t nézni, így beültette Mama a hintaszékben és mint egy kis felügyelő megfigyelés alatt tartott minket. Ringattuk a székben, így békesség volt, a szobánk meg csillog villog  :)


Vizelet kontroll

Szerdán megkaptam a vizeleteredményt. Ismét vagyis inkább még mindig bacis (enterococcus faecalis) Hiába fertőtlenítettem minden este, a pelus folyamatosan cserélve van, széklettel nem érintkezik a kuki, a pisimintába sem ázik, itta a tőzegáfonyát, így fogalmunk sincs miért van. Semmi jele nincs, hogy beteg lenne, sem láz, sem semmi. Csíraszám: 10.5. Vizelet üledéke zsúfolt amorf szemcse (keveset iszik).
A doktornő még nem szeretne erre gyógyszert adni, így jövőhéten újabb kontroll.

2013. augusztus 19.

Pedikűr

Megkértem szombaton egy pedikűröst, hogy legyen olyan kedves és nézzen rá Fefe lábkörmére. Ma meg is tette, és szerencsére nem benőtt körömről van szó, szerinte az csak bőr. Kikaparta onnan. Mivel ez nem fájt Fefének, így tuti hogy nem akadályozhatta a kúszásban, max az hogy visszahajlott miatta a köröm. Most szépen ívelten lett levágva és ezek után én is így fogom vágni.
Nem mertem elkezdeni piszkálni neki, nehogy bajt csináljak, viszont Betadinnal a körmeit is kentem. Ha már a férfiasságát kenegetjük, egy lendülettel lekenem a körmeit is. Jól is tettem, ezek után is lehet kenegetni.

2013. augusztus 18.

A miskolci korababák emlékére - KORE közlemény

A Koraszülöttekért Közhasznú Egyesület (KORE) Közleménye

A Koraszülöttekért  Közhasznú Egyesület (KORE) őszinte részvétét fejezi ki a Miskolcon elhunyt koraszülött csecsemők hozzátartozóinak.

Az Egyesület megítélése szerint tragédia kapcsán megjelent sajtóhírek nagyban erősítik a koraszülésben érintett édesanyákkal szembeni sztereotípiákat, Egyesületünk ezen növekvő tendenciát egyértelműen elutasítja.

A koraszülésben kortól, származástól és anyagi helyzettől függetlenül bárki érintett lehet, a háttérben meghúzódó ok az anatómiai eltéréstől kezdve a keringési zavarokig bármi lehet. Bár mutatkozik összefüggés az alkohol- és drogfogyasztás, valamint a koraszülés között, nem lehet sztereotípiákkal leegyszerűsíteni, hogy a korán szülő anyák mindegyike ebbe a körbe tartozna. Koraszüléssel érintett lehet bármelyik család, a legnagyobb elővigyázatosság mellett is.
A koraszülés sajnálatos egészségügyi probléma, amely Európában minden tizedik családot érint, Európában kb. 500 ezer baba születik túl korán évente, ez átlagosan 10 csecsemőből 1-et jelent. Magyarországon a tavalyi adatokat tekintve ez az arány 9 százalék.

A koraszülés a világon bekövetkező csecsemőhalál okok közül a leggyakoribb. Hazánkban a csecsemőhalandósági ráta kb. 4 ezrelék, melynek kb. 2/3-a az 1500 gramm alatti koraszülöttek közül kerül ki.
A KORE betegszervezet az EFCNI (Európai Alapítvány az Újszülöttek Védelméért) tagja, és célja, hogy betegszervezetként, egymást segítve küzdjön a sztereotípiák és a megkülönböztetés ellen.

A miskolci tragédia kapcsán a KORE azt kéri a sajtó szereplőitől, hogy tartsák tiszteletben az érintettek kegyeleti jogait, és ne szenzációként kezeljék a sajnálatos eseményt, hanem megfelelő információk közzétételével annak a társadalmi összefogásnak az építését segítsék, amelyre Magyarországon a koraszüléssel érintetteknek nagy szükségük lenne.

2013. augusztus 16.

Képekben

Fejemelés:






A mosógép tetejét már teljesen kinőve Fefe, így a Papa szerkesztett rá egy puha tetőt :)

2013. augusztus 10.

Babacipő

Kipróbáljuk itthonra a puhatalpú babacipőt.
Fefe nagylábujján mindig is úgy nőtt a köröm, hogy ha rendesen levágtam akkor az oldalán begyulladt, ha meg hagytam helyet a végén akkor mindig visszahajlott :(
nem biztos, hogy igazunk van, de szerintünk ezért nem kúszik talajon (vagyis talán az egyik oka), mert a lábujján a köröm fáj, ezért kap egy benti puhatalpú cipőt.
Remélem ez megvédi a körmeit, és 1 okot kipipálhatunk, talán előrébb kerülünk az önállóbb élethez. 

Valami ilyesmi kis cipőt nézegetünk:

2013. augusztus 5.

Ortopédia kontroll

Ma voltunk az ortopéd orvosunknál, megmutattuk az állítógépet.
Ő még nem látta, szerette volna megnézni milyen lett Fefének, kell-e variálni rajta valamit, de szerencsére tökéletes.
Megbeszéltük, hogy szükségünk van új eszközökre: lábortézis, ülőmodul és kézmerevítő.
A segédeszköz készítővel is megbeszéltem mikre lesz szükségünk, Ő megmondja a kódokat és a doki majd ki tudja írni receptre.
Most nem mentünk méretvételre, nem kínozzuk a gyereket, ráérünk.
Még csípőröntgent sem csináltunk, bár szerintem korai is lenne, igazából fel sem hoztam a dokinak, mert macerás elmenni röntgenre, ott várni, vissza a dokihoz és mindezt hőségben egy olyan gyerekkel aki csak forr és forr. Neeem, majd ősszel, teljesen ráérünk ilyenekkel.
Végre egy doki akit igenis érdekel a gyerek, főleg az hogy egy kacifántosabb gyereken tudjon segíteni. Hihetetlen, de vannak még ilyen orvosok is, köszönjük :)
Házi feladatnak kaptuk, hogy sétáljon az állítóba Fefe, így ha nem lesz ilyen veszett hőség nem lesz menekülés és menni kell :)

11-re mentünk és 12-kor már itthon is voltunk, de ez idő alatt Őfelsége Hercegem iszonyatosan felmelegedett. Hazafelé vezető úton megbeszéltük, hogy ha hazaérünk iszik, majd irány a medence és ebéd.
Megbeszéltük, igen :) Fefe hihetetlenül okos és figyelmes. Vagyis nem hihetetlen, de mégis, hiszen mindig mindenhol azt halljuk, hogy milyen nagy része károsodott az agyának, plusz még az epilepszia is, ezek után ne várjunk semmit mert felesleges. De nem, az én kis HŐSÖM igenis figyel, fordul, próbál válaszolni, egyszerűen leírva OKOS :)
Szóval hazaértünk, inni és irány a medence.Mivel mindig meleg, így sírással szoktuk kezdeni a fürdőzést (a szomszédok már ismerik Fefe hangját, tudják hogy csak pancsol) majd ahogy lehűl már élvezi.
Most viszont semmi sírás, de még nyöszörgés sem volt. Megkapta a nyakúszóját és azonnal megjelent az arcán az őszinte gyermekmosoly :) hihetetlen boldogság így látni a gyermekemet, BOLDOGAN :)
A füle már nem fáj, de azért holnapig még kapnia kell a cseppet, majd az olajat.
Nem tudtuk megcsinálni, hogy ne menjünk vízbe, egyszerűen ilyen melegben ez lehetetlen, de vigyáztunk, hogy víz ne menjen a fülébe, és mivel ügyes vagyok (van kitől örökölnie :) ) így nem is ment víz a fülébe :)

Persze ebéd most nem volt, de sebaj, majd eszik ha éhes lesz. Azért nagy mázlink van, ebben a veszett melegben napi 3-4 alkalommal eszik szokásos mennyiségeket és iszik is legalább napi 3dl folyadékot. Itt nem ismerek tréfát, inni kell. Most már uzsira pl 2 barackot is simán megeszik, pisil napi 3-4 alkalommal, kiszáradásnak nyoma sincs. Enni is eszik, baj nincs :)
Az alvással vannak bajok inkább, éjszaka nagyon felmelegszik és fordulna de nem igazán tud teljes forgást megcsinálni, így én pörgetem éjjel többször.


2013. augusztus 3.

Lábmozgatás

Minden ösztön nagyon is megvan Fefében. Ha nem ér le a lába elkezdi mozgatni :) Hogy ez talajon miért nem valósul meg, na erre még nem jöttem rá, de örömmel veszem ha megfejti valaki és ad tanácsot, hogy mit variáljak szárazföldön?


2013. augusztus 2.

Hallójárat gyulladás!

Tegnap egész nap sírós volt Fefe, este meg ki is derült mi is a probléma, a füle. Nagyon fájt szegénykémnek, minden mozgásra sírással reagált. Este a fürdésnél, ahogy lekerült róla a ruha és a füléhez lett érve, akkor jöttünk rá hogy ez bizony veszettül fáj neki.
Hívtam az ügyeletet, hogy esetleg valaki rálesne-e, de persze nem tudnak mert nem értenek hozzá, a tanács az volt, hogy másnap menjünk orvoshoz.
Persze, hogyne, egy egészséges gyerekkel ezt meg lehet játszani, de Fefének szerencsére nincsenek epilepsziás rohamai (kopp-kopp), és egész nap érdekes megugrásai és megrángásai voltak, így nem kockáztattunk, irány az ügyeletes kórház.
Csütörtökön az egyetlen ügyeletes kórház a János kórház. Igen, XII. kerület. Maglód - Bp XII. 1 óra (csak azért "ilyen rövidke" mert nincs késő este olyan nagy autós forgalom).
Persze azért mielőtt elindultunk telefonon érdeklődtem, hogy tényleg oda mehetünk-e, lesz-e ott doki aki megvizsgálja :)
A doki nagyon szimpatikus volt, már várt ránk. Tapintásra nagyon érzékeny (azonnal ugrott), majd a kukucskálásnál kiderült, hogy ez bizony hallójárat gyulladás :(
Fefe bal fülének a hallójárata szűk, így valószínű, hogy a medencézés alkalmával belement a víz és szépen begyulladt tőle a füle. A fejét meg jobbra fordítja, így ha benne is maradna, nem tud kifolyni. Persze forgatjuk, meg tornázunk, de nem látok bele a fülébe és nem érzem helyette, hogy esetleg van benne még víz.
Kapott szemcseppet rá (sokkal tisztább), fájdalomcsillapítót és ha letelt az 5 nap akkor parafinolajjal kell heti 2-3 alkalommal csepegtetni és remélhetőleg nem lesz ilyen bajunk ismét.

Köszönjük azoknak akik ezt az egész ügyeletes rendszert kitalálták. Komolyan, csak 1 alkalommal kéne velünk jönniük :(