Orvosoknak segítség egy fogyatékos gyerekhez!

Ferkónak amióta megvan a gyomorszondája, megfigyelhető volt egy állandó hörgés, váladék a torokban.
Egyik barát anyuka mondta, hogy náluk is így volt és hogy ez bizony reflux lesz.
Elkezdtük a savlekötő adását újra, de ez nem akart elmúlni, sokszor olyan volt mintha ébrenlétben is horkolna.
Kapott Salvus vizet is a szondába, hogy az is savcsökkentő hatással rendelkezik, de semmi.
A pulmonológián inhalálást írtak elő, majd az oldja a hurutot, de semmi eredménye.
Felkerestem telefonon a Bókay utcában az egyik fül-orr-gégészt, aki egyből arra fogta, hogy Ferkó halmozottan fogyatékos és ez a baja, így nem láttuk értelmét, hogy felkeressük személyesen, hiszen ha már így áll hozzá, esélytelen a korrekt vizsgálat.
Megkerestem telefonon egy másik dokit akit ajánlottak, hogy nem számít nála ha valaki fogyatékos, talán még jobban odafigyel, de Ő a kollégáját ajánlotta a Heim Pál kórházban. Felkerestem telefonon, aki javasolta, hogy vagy náluk szakrendelésen majd egyszer csak meg tudja vizsgálni, vagy van magánrendelése…. Oké, legyen az, hiszen ez nem olyan vicces dolog, amit hagyhatunk hónapokig. Ez a magánrendelés Biatorbágyon volt és 30.000.-Ft volt az ára, de gondoltuk, hogy magánrendelésen csak jobb a helyzet. Nos, hát nem. A doki arcán lejött, hogy jaaaaj, tényleg eljöttek… Oké, megvizsgálta, de szerinte mi nem látjuk jól, és semmi köze a gyomorszondának hozzá, viszont javasolna egy alvásvizsgálatot, persze magánúton. Oké, hazafelé telefon az alvásvizsgálathoz (nagyon kételkedtem benne, hogy ilyen probléma lenne, hiszen eddig nem volt). Alvásvizsgáltra már másnap mehettünk, szintén 30.000.-Ft, az eredmény semmi problémát nem mutatott. Természetesen újabb 30.000.-Ft-ért nem mentünk vissza ehhez a szuper professzorhoz….

Agyalás ismét otthoni kereteken belül, hiszen orvosi segítségről ismét mondjunk le.

Gondoltunk arra is, hogy esetleg mivel ki lett kerülve a nyelőcső, így nincs mi levigye a trutyit….
Az otthonápoló szolgálat nővérkéje javasolta, hogy adjuk Ferkónak ACC-t, ez szépen feloldotta a hurutot, de még mindig volt és még mindig hörgött tőle, még mindig köhögtetni kellett és szívni neki. És zavarta is.

Aztán pár napja gondolkoztunk azon, hogy Ferkó soha nem evett napi 5*, és most ez nem-e sok neki, hogy 3 óránként töltünk a pocakba? mert oké, hogy 3 óránként megemészti a gyomor amit teszünk bele, de Ferkónál minden lassabban mozog, így valószínű volt hogy ez is, és láss csodát, átszerveztük Ferkó evéseit, és most 4 óránként kap enni (a kalória megmaradt persze, csak most a 700 kalória 4 étkezésre van osztva és nem 5-re). Jelenleg jelentem SEMMI hörgés, SEMMI váladék, SEMMI probléma.

Nem lesz népszerű, de „köszönjük ismét a színvonalat orvosi ellátást” 

Ami ebben az egész helyzetben (is) az zavar és bosszant, hogy miért nem lehet meghallani amit a "hülye"szülő mond? Ő van 24 órában a gyerekkel. Ő ismeri a legjobban, és ha valami más és rossz, az alap pocsékhoz képest rossz, az tényleg gond....??? 

Peg összefoglaló

Az utolsó bejegyzés óta, illetve amióta elkezdtük intézni a gyomorszonda lehetőségét, azon gondolkozunk, mi lenne a legjobb megoldás. Jött az orrszonda variáció, amit az egyik hétfői napon (10.30) kapott meg Ferkó, mert a 3. tüdőgyulladást sikerül diagnosztizálni nála. Ez a szonda szinte csak rontott a helyzeten. A váladéka sokkal több volt, de szinte semmit nem tudtunk belőle kiszívni, felköhögni sem nagyon akarta, az evés meg a 0-ra csökkent mert zavarta a cső, a kedve nagyon rossz volt. Csütörtök reggel (11.02) beszéltem a körzeti gyerek orvossal és az asszisztenssel, hogy ha én ezt a csövet kihúzom, meg tudják-e mutatni, hogyan is tegyem vissza, mert oké, hogy az interneten megnézhető, de azért az mégsem 100%. A lényeg, hogy igen, megmutatták, így a csőtől megszabadítottuk Ferkót csütörtök reggel, amitől olyan földöntúli boldogság lett megint Ferkón újjá, hogy a szívünk majd beleszakadt, hogy ennyit kell szenvednie. A szonda lehelyezése zökkenőmentesen ment, de azt is el kellett fogadni, hogy ez így nem mehet sokáig, hiszen csak egy csövet dugdosok az orrán keresztül a nyelőcsövön át a gyomrába…. És mi van ha nem tudom ledugni? nem iszik? nem eszik? megsértek belül valamit?
A PEG behelyezésére az időpontunk november 10-e volt, pont Fekró 8. születésnapja.
9-én be kellett menni, hogy az altatás előtti vizsgálatok meglegyenek, hogy egyáltalán altatható-e a gyermek. A másnapi biztos műtét előtt még szerettünk volna a doktorokkal megtárgyalni, hogy biztos-e a beavatkozás, hiszen csak lyukat csinálnak a gyermekre, csak lesz egy cső, csak felborul az egész életünk… Nem volt egyszerű, mert reggel 9-re mentünk, és a mivel nem foglaltuk el azonnal a szobát, ahogy az akkori nővérke elképzelte, így kihelyeztek a folyosóra. Itt vártunk…. vártunk… vártunk… meguntuk és felmentünk a pulmonológiára, hogy hallgassák meg a gyermeket most milyen a tüdő… zörög, sok a váladék, szerintük nagyon kéne a szonda. Oké, vissza a gasztró elé. Kb 14 óra környékén sikerült is a doktornővel beszélni, és megtárgyaltuk, hogy akkor igen, másnap műtét. Sikerült elcsípni az anesztes doktort is, hogy Ferkóra nagyon kell figyelni, mert nagyon alacsony a hője, a pulzusa.
Aznap hazajöttünk és becsomagoltunk. Éjszaka semmi alvás, hiszen csak egy nagyon de nagyon komoly döntés ez, persze nem visszafordíthatatlan, de mégis műtét, és mégis hogyan fogja ezt az akadályt a gyermek és a család elviselni, túlélni.
November 10-én, Ferkó 8. születésnapján elindultunk korán reggel abba a kórházba, ahova megszületése után vitték. Nem szeretem ezt a kórházat, mert ugye nincs jó emlékek innen. Nem, nem az orvosokkal kapcsolatban, hiszen Ők tényleg aranyosak, jó orvosok, csak itt mindig feljönnek azok az emlékek, amikor az első találkozásunk volt, amikor megkaptam a legrosszabb hírt amit lehet, amikor együtt sírtunk az orvosokkal… de ugye 2* nem lehet ugyanolyan napon tragédia.
Reggel be is értünk a megbeszélt időpontban, de a kellemetlen részletekre nem is térnék ki (folyosón várni órákat)…
Jött az anesztes orvos ismét, megint beszéltünk részletesen, és 10 óra után Ferkót bevittük a műtőbe. Amíg el nem aludt ott lehettem vele. Az orvosok tényleg figyeltek rá, le sem vetkőztették hiszen a hője nem érte el a 32C-t, a pulzusa is alacsony volt nagyon, így szépen lassan kezdtek az altatáshoz, maszkosan.
13 óra után kaptuk vissza a gyermeket. A beavatkozás max 30 perc lenne, de a kis szülinapos annyira jót aludt. Kicsit meg is ijedtek az orvosok, de hát Ferkó már csak ilyen, mi mondtuk, hogy sokat alszik, az anesztes is tudta, hogy lassan fog felébredni, és hát ez tényleg így is volt.
Szerencsére nem jelezte, hogy fájna neki, de azért biztos ami biztos alapon 4 óránként adtuk neki a Cataflamot (szerintem a legjobb fájdalomcsillapító).
A PEG 24 órán keresztül nyitva volt, egy kis tasakba folyt a gyomortartalom, váladék, tisztulnia kellett.
Iszonyatos horkolásba kezdett Ferkó, olyan volt, mintha sem az orrán sem a száján nem kapna levegőt, ennek az volt az oka, hogy a tubusoktól bedurrant a nyelőcső, és ez az állapot egészen vasárnap éjjelig tartott, sokszor inkább minket zavart mint a gyermeket.
 Műtétet követő 24 óra után elkezdték működtetni a PEG-et, itt kapott 30ml teát, majd 3 óránként 1 napon keresztül egyre nagyobb mennyiségben és mindet sikeresen megemésztette (visszaszívásnál a fecskendőben semmi nem volt).  Szombat estére már nagyon éhes volt, hiszen csütörtök este óta csak picike teát kapott.
Vasárnap már elkezdték a tápszert adagolni, az első adagnál vízzel hígítva, a másodiknál már csak tápszer ment, fokozatosan emelve az adagot. Hivatalosan napi 5*200ml lenne az adag, de többször jelezte előbb Ferkó, hogy elég volt, 150-180ml-nél.
Hétfőn a kontroll vérvételnél nagyon magas CRP lett ismét, valami megint nagy gyulladás okozott, pedig a műtét óta napi 3* kapta vénásan az antibiotikumot. A pulzusa folyamatosan 90-100 körül mozgott, ami neki 40-50 között szokott lenni, így a doktornőnkkel megbeszélve maradtunk még 1 éjszakát. Szerencsére külső jele nem volt, hogy baja lenne, így megegyeztünk, hogy hazajöhetünk, de sms másnap és ha baj van, megyünk.
Kedd délutánra sikerült a Nutriciás területi ápolóval is találkozni, Ő nagyon sokat segített, sok
információt adott át, tudtunk kérdezni, hálásan köszönöm a segítséget :) most már sok mindent máshogy látok.
A képen látható a tubus csővastagsága, ekkora lyuk van a pocakján Ferkónak. A kötést minden nap fertőtlenítve cseréljük.
Kedd délután elkezdtünk már a 200ml/adagot adni, és szerda délig semmi baj nem volt. A déli adagnál, elkezdett Ferkó öklendezni, de szerencsére nem hányta vissza, viszont a következő adag sugárban köszönt vissza, az esti is öklendezéssel társult így megbeszéltük Marcsival (Nurtricia), hogy csökkentjük az adagot. Jelenleg napi 5*150ml + víz 2 evés között az adag, és 4-5 nap után emelünk kicsit.
Ami biztossá tette, hogy jól döntöttünk a PEG végett, hogy kiderült, Ferkó nagyon is alultáplált. Nem, nem azért mert nem kap enni, hanem mert szinte 0 az a tápérték amit megeszik.(legalább 1300 kalóriára lenne szüksége ahhoz, hogy rendesen tudjon fejlődni). Hogy miért? Lehet, hogy a köhögéseket összekötötte az evéssel. Az is lehet, hogy egyszerűen a nagyfokú idegrendszeri sérülés az oka, de biztos, hogy még pont időben hoztuk meg ezt a hihetetlen nehéz döntést. Most már úgy gondolom, hogy azoknak a gyerekeknek, akik ilyen fajta agysérülést szenvednek, azonnal beültetném a gyomorszondát, és ha sikerül szájon át enni és inni eleget, akkor meg lehet szüntetni, de akkor a gyerek és a család is így szokja meg az életet és nem borul fel az addig sem átlagos életük.
Most pár nap alatt ki fog derülni, hogy a magasabb tápérték bevitelével az általános állapota javul-e? éberebb lesz-e? a hője emelkedik-e?
A szájon át való étkezést természetesen meghagyjuk. A reggeli,ebéd, vacsora és uzsonna szent, eszik amennyit eszik és amíg nem fintorog rá. Most már nincs kényszer, hogy „egyél már még 1 kanállal könyörgöm”, és reméljük idővel ez is jobban megy majd. Inni nincs szájon át, max csak picike víz hogy  a szája nem legyen kiszáradva.

A mindennapokban most még picit nehézkes: hogyan vegyem fel? most jelenleg egyszerre ketten emeljük Ferkót, hogy ne húzzuk a pocakját. Hasra még nem tudjuk tenni, ahhoz azért érzékeny, hiszen csak egy lyuk lett a pocakján. A fürdés még picike vízben megy, hogy ne érje a szondát és a körülötte lévő helyet, de persze minden megszokható. Magamhoz karolva felvenni nem tudom, hiába teszem a hasitasira, jelezte hogy ez nem tetszik neki még így.
Már most elkezdjük beadni az egyedi méltányosságot, méghozzá egy Button tubust szeretnénk amint lehet. Ennek a lényege, hogy nincs fix cső, ezt minden egyes evésnél vagy ivásnál fel kell szerelni, viszont így nincs is akadály semminek.
Nappali foglalkoztatást is át kellett szervezni. Szeptember első 2 hetében sikerült Ferkónak a Völgyzugolyházba menni, onnantól folyamatos a tüdőgyulladás,nehézlégzés…. és mivel Maglódra nem volt megoldható a csapat kijutása, így átvariáljuk, és itthon alakítjuk ki a nappali fejlesztőt, amihez gyógypedagógust keresnénk :) Ferkón látszik, hogy nagyon nagy szüksége lenne a társaságra, de bízom benne, hogy itt Maglódon, ami nem a világ vége, meg lehet ezt is oldani.