2026. március 18.

Fogas kérdés

 

Igazán régen írtam már a blogot, de egyszerűen nem volt hozzá kedvem. De amilyen témával ma érkeztem, az nagyon is fontos.

Ferkó ugye epilepsziás, és mivel az agy nagy része érintett, így sosem lesz rohammentes egyik gyógyszertől vagy gyógyszerek kombinációitól sem. Ezzel megtanultunk együtt élni, most azért sikerült már addig eljutni, hogy erős és hosszú rohamai nincsenek.

Pár hónapja új jelenség keletkezett. Olyannak tűnt, minta valamit ki szeretne jelezni, de csak így, ilyen furcsa görcsféleséggel tudná.

Elkezdtünk gondolkozni, mi az ami zavarhatja.
Egyik ilyen volt az étkezés. Gondoltam, hogy az egyik köret amit kap, hasfájás okoz neki, a széklete is másabb volt tőle. Rendben, hagyjuk azt a köretet.
A görcsök maradtak.
Ezek után mást nem láttunk nála, és nem is gondoltam semmi másra, mint hogy a gyógyszer adagon picit emeljek, hátha nem fogja jól az epilepsziát. Ez egy picikét segített, de megmaradt ez a jelenség, így úgy voltunk vele, hogy akkor ez a rohamfajta marad is.

Közben jött a sugallat, hogy kéne kérni fogászatra kontroll időpontot kérni. Már pár éve a Bethesda kórház sni-s fogászatára járunk. Az első alkalommal azonnal kipottyant 2 fog. A második alkalommal semmi problémát nem talált a doktor. Így most gondoltam, hogy legyen ismét egy kontroll.
Nem, nem láttam semmi olyan jelet, hogy a foggal baj lenne, csak kontroll és kész.

Időpontra várni kellett, de „csak” 2 hetet.  (más rendelés több hónap is lehet)

Közben begyulladt Ferkó szeme. Az utóbbi időben többször pirosodott be a szeme, de vettünk rá egy jó szemcseppet, ami szinte azonnal megoldotta. De most nem így történt, annyira nem, hogy egyik keddi reggelre összeragadt mind a 2 szeme a váladéktól. Az egyik anyukatársam szemészeten dolgozik az egyik kórházban, így reggel küldtem is a képeket Ferkó szemeiről. Köszönöm neki, szinte azonnal hívott is, hogy irány a kórház. Ott megnézték a szemét, kapott rá szemcseppet. Mivel pénteken még mindig semmi javulás nem történt, sőt, így ismét visszamentünk. Kapott rá még 1 műkönnyet is, és mondta a doktornő, hogy ez akár 2-3 hét is lehet mire javulás lesz.

Közben eljött az időpontunk a fogászatra keddi napon.

Szinte a vizsgálat legelején kiderült, hogy Ferkónak bizony hosszában kettétört az egyik felső hátsó foga, és ezt sürgősen ki kell húzni, mert ez bizony nagyon is fáj neki. Sürgősséggel péntekre kaptunk időpontot altatásos beavatkozásra. Természetesen a keddi vizsgálat után folyamatosan adagoltuk a fájdalomcsillapítót, mert a fogfájástól rosszabb szerintem nincs, az a fájdalom az agyadat is tekergeti.

Hogy ezt hogyan nem vettük észre? nos, igazán egyszerű, vagyis nem is annyira.
Amíg szájon át evett Ferkó, észre lehetett venni, ha a szájával, fogával van baj. 2017 novembere óta szondatáplált, így a szájon át való evés megszűnt, nem lehet észrevenni ha evés közben máshogy reagálna.
A fogmosás közben? persze, minden nap van fogmosás, de mivel világ életében utálta, ha a szájába nyúlkálunk, így ez sem volt egy olyan észrevehető reakció, amiből kiderült volna számomra, hogy fáj a foga.
Belenézni a szájába? persze, szoktam, de nem vettem észre.

Valószínűleg mivel nem egyenesen nőnek a fogak, és 1-1 rohamnál bizony összeszorul a fogsor, így kapott egy olyan terhelést a fog, hogy eltört. Igen, egy epilepsziás roham, vagy egy kóros feszítés alatt bizony olyan erőt képesek kifejteni, ami nagyon erős. Csontok törhetnek, és fogak is.

A pénteki beavatkozás alatt kiderült, hogy szerencsére nincs sem lyukas fog, sem másik, amivel baj lenne.
Azért most már 6 havonta fogunk járni és nem évente, és ha látunk valami új rohamjelensége akkor a fogak vizsgálatát is gyorsan megejtjük.

És hogy a szemgyulladást miért is hoztam fel? A szeme már pénteken nem volt sem gyulladt, sem piros. Megszűnt a rossz fog, a gyulladt terület felszabadításával a szem gyulladása is. Nem akartam ezt elhinni, hogy köze lenne hozzá, de bizony nagyon is van. A kórokozók a véráramba és a nyirokrendszerbe kerülve, a testben bárhová, így a szembe is eljuthatnak.

Tudom, hogy nagyon macerás egy fogászati vizsgálat egy sni-s gyermeknél, de nagyon is fontos!

Ja igen, azóta amióta a rossz fog eltávolításra került, az újfajta „roham” is megszűnt, így valóban egy jelzés volt Ferkótól a fájdalomra, amit nagyon nehéz értelmezni, de szerencsére sikerült megoldani.

2025. november 10.

Születésnap

 

Kis Hercegünk a mai napon 16 éves lett 🙂
Nagyon boldog születésnapot, és még sok boldog együtt töltött szép időt szeretnénk ❤



2025. március 10.

Influenza, tüdőgyulladás, intenzívosztály

 

Az idei influenza betegség sajnos minket sem került el.

A 7. hét elején a Mama kezdte, szegény több napig nyomta az ágyat, holott Ő sosem szokta, innen is lehetett tudni, hogy ez a valami, ami megtámadta, nagyon is komoly.

Mivel 1 légtérben, együtt élünk, így várható volt, hogy a többiek is elkapják.
Ferkó kezdte, 13-án még elmentünk ortopédiai kontrollra Ferkóval, majd pénteken már látszott rajta, hogy valami bujkál benne is. Gyorsan az antibiotikumhoz nyúltunk, az általában szokott segíteni.
Mivel hétfőn (02.17) még semmi eredményét nem láttuk, hogy gyógyszert kapna, megkértük a körzeti gyerekorvost, hogy jöjjön ki és vizsgálja meg legyen kedves Ferkót. Hétfőn még csak annyi volt, hogy emeljünk a gyógyszeradagon és valami váladékoldót is adjunk, plusz a lázcsillapító, mert elkezdett lázasodni Ferkó, aki sosem szokott.
Oxigénadásra volt már szükség, de egyenlőre, csak kis mennyiségben.
Eltelt a kedd, majd jött a szerda mikor már nagyobb dózisban ment az inhalálás, berodual inhalálva, ventolin és berodual spray formában, kifelé a hidegre, magasabb mennyigésben oxigén, de egyik sem volt eredményes, sőt, így szerda este úgy döntöttünk Mamával, hogy ha nem javul reggelig semmi, akkor irány a kórház.
Általában igyekszünk kórház nélkül megoldani amit lehet, főleg ebben a vírusos időszakban amikor egyszerre tombolt az influenza, az rsv, a hányás-hasmenéses vírus és még mindenféle egyéb szörny.
De amikor a véroxigénszint 80 alá süllyed, majd csökken 70 környékére és ezerrel megy az oxigén, akkor bizony kórházi segítségre van szükség. (ilyen helyzet azért még sosem volt)
Van egy picike palackunk, és tudtuk, hogy az oda és visszaútra nem elég, főleg ha nagy dózisban kell adagolni, így mentőt hívtunk (02.20)

Jött is a mentő, megvizsgálták gyorsan, majd kerekes székestől beemeltük Ferkót a mentőbe és oxigénellátás mellett lassan a kórházba gurultunk. 

Az 1-es gyerekklinikára mentünk, itt már ismernek minket.
Azonnal vérvétel, majd röntgen, covid és influenza teszt. A labor mutatott nagyobb gyulladást. A covid tesz negatív hála, de sajnos az influenza teszt pozitív lett a B típusú vírusra. Röntgen eredménye, hogy 2 oldali igazán súlyos tüdőgyulladás.
Mivel az oxigénszint nem akart elfogadható szintre emelkedni nagy literszám mellett sem, így arra a gyors döntésre jutottunk, hogy sajnos intenzív osztályos felvételre van szükség, ahol is lélegeztető gépre lesz szükség. Mivel természetesen beleegyeztem, így a sürgősségi osztály vezetője felkereste az intenzív osztály vezetőjét, hogy van-e hely Ferkónak, és hogy milyen a mostani állapota.
Felkészült az intenzív osztály Ferkó fogadására.
Az intenzívosztály előtt van egy zárt váró rész, ahol ilyen esetben, amíg a gyermek nincs megvizsgálva és felszerelve mindenféle megfigyelővel, és természetesen amikor az állapota megengedi a látogatókat, be lehet menni.
Mielőtt beengedte volna, az osztály vezetője kijött hozzánk, és elmondta, hogy sajnos Ferkó állapota rosszabb mint gondolták volna, és jelenleg 100%-on gépi lélegeztetésen van. Ami jó a rosszban, hogy a légcsőkanülre csatlakozás egyszerű, gyors és fájdalommentes, így nincs szükség akár intubálásra.

Az osztály házirendjét már ismerjük, 10-18 óra között lehet csak a gyermek mellett lenni, a fennmaradó időben nem lehet szülő a gyermek mellett.

Ferkó nagyon ügyes volt. Természetesen látszott rajta, hogy beteg, de igazi kis HŐS, nagyon nagy betűkkel.
Természetesen nagyon rossz volt látni és átélni, hogy beteg, és hogy ez most valóban komolyabb az eddigieknél, de szinte azonnal elhessegetni bármi olyan gondolatot, hogy ebből a betegségből nem tud kilábalni, és hogy akár bele is halhat.
Eltelt pár nap és megpróbálták a lélegeztető gépet lejjebb kapcsolni, majd elvenni, majd visszaadni mert elfáradt. Majd megbeszéltük, hogy ott vagyok, segítek neki, hiszen látszott rajta hogy a légeztető gép azért egy erősebb nyomás, míg a sima oxigénnél neki is jobban kell dolgoznia. Szépen fokozatosan, egyre hosszabb időre sikerült a gépről levenni, és csak sima oxigént adni, igaz hogy azért nagyobb literszámmal.
Szerda (02.19) reggel 7 órától már csak sima oxigént kapott, a gépre nem kellett vissza tenni, és csütörtökön már arról ment az egyeztetés, hogy melyik osztály tudja átvenni, hiszen nincs szükség intenzív osztályos ellátásra.

Még megbeszéltük, hogy maradni kell, mert vénás antibiotikumra van szükség, azt meg ugye otthon nem lehet.

A pulmonológiai osztályról az orvosok lejöttek és megvizsgálták, de náluk nincs hely, főleg az elkülönítőben nincs, Ferkónak meg nincs szüksége egy több ágyas szobára.
Így maradt az infektológia, ahol egy szobában 1 beteg van, van a szobához saját fürdőszoba, konyha, hiszen ott nincs járkálás. Persze, ki lehet a szobából menni, de teljes védőfelszerelésben.
Már délután kiderült, hogy a minden gyógyszert leállítottak ahogy átkerültünk, így az orvossal megbeszéltük, hogy azért 48 óra teljen el a gépi lélegeztetés leállítása után, így ha minden rendben lesz (nem lesz újra lázas), akkor pénteken haza is mehetünk.

Szerencsére nem lett újra lázas, így a pénteki megbeszélés alapján, irány haza 😊

Természetesen tovább kellett az inhalálást folytatni, amit fokozatosan kellett csökkenteni.
Az oxigént is szükség szerint kellett adagolni, majd szépen elvenni ahogy lehet.

A hétfői kontrollon megbeszéltük, hogy még szükség van oxigénre, általában 1-2 literrel, és hogy a pulzusa még nagyon magas. (100 fölött, holott Ferkónak max 60 szokott lenni), de egy nagyon csúnya betegségből lábadozik.

Szerdán (02.26) még telefonon egyeztettünk a kezelőorvossal, de továbbiakban nem kell menni csak ha baj lenne.

Én nagyon büszke vagyok Ferkóra, hogy egy igazán csúnya, mindkét tüdő felet érintő igazán súlyos tüdőgyulladásból pár nap alatt annyira felgyógyult hogy ezerrel vigyorgott az intenzíven, és hogy nagyon hamar sikerült hazajönni.

Természetesen igazán hosszú volt az az 1 hét míg az Ito-n volt, főleg hogy csak 10-18 között lehet vele lenni egy kis széken, de valahogy az agyam azonnal arra állt rá, hogy nincs itt semmiféle gond, ebből is kijön és hamar megyünk haza, csak most egy kis extra segítségre van szüksége.

Igazi HŐS-ök a mi gyerekeink.

És hogy az ember ezt lelkileg hogyan éli át? nem tudom.
A Mama egyáltalán nem találta a helyét. A rendszer az, hogy reggel felkelünk, öltözés, kávé, Ferkó eszik, mosakszik, megszerelem a nyakát majd napközi. Délután haza, kis nyunyóka együtt, majd fürdés, vacsora, alvás Ferkónak mi tv, majd pelus csere, esti gyógyszer és alvás mindenkinek.
Most meg ezek mind kimaradtak, nem volt éjszaka mellettem Ferkó, reggel nem volt ott, csak vártuk a 9 órát hogy telefonálhassunk hogyan van, majd irány a kórház. Este ugyanaz, az üresség….
Mama nagyon aggódó típus, Ő nagyon félt, hogy ebből nagyobb baj is lehet, de hála nem lett.
És hogy én hogyan éltem meg? nem tudom. Valahogy az agyam tényleg azonnal leblokkolt, és mintha semmi komoly nem lenne, kicsit most ito-n vagyunk, majd hamar irány haza.
Általában amikor 10-kor beértem a kórházba, picit rendbe raktam Ferkót (szájmosás), és ha megvoltunk hívtuk is a Mamát és a csajokat a Kagyiban videón, hogy láthassák és beszélhessenek egymással. Ferkó nagyon aranyos volt, mondta a Mamának a kis mondandóját, de a kanültől nincs hangja, így csak tátogott neki ezerre. Gondolom mondta, hogy Mama, azonnal gyere értem :)
Voltak mélypontok természetesen, de inkább a tehetetlenség, a várakozás. És hát féltem, hogy Dió után akit most vesztettünk el, Ferkót is elveszítjük de ez nem lehet, most még biztosan nem. És így is lett, a kis Bogyókával hazajöttünk és minden rendben! 
Ferkónál nehéz, hogy mennyit ért meg abból, hogy miért is lépek le mellőle, és hagyom magára hiszem sosem szoktuk, főleg ha beteg nem, és most meg fél napra otthagyom.... de azért igyekeztem elmagyarázni hogy itt nem maradhatok, de sietek vissza.

Éééés, hát kérem szépen, egy igazán jókedvű mosolygás még az Ito-n, már lélegeztető gép nélkül :) 



2024. november 22.

15. születésnap

 Hihetetlen milyen gyorsan megy az idő. 
Ferkó november 10-én betöltötte a 15. születésnapját :) 


Még nagyon sok boldog időt kívánunk


:) 

2024. november 9.

Videó

 Sajnos a kilakoltatást nem tudtuk megakadályozni, de itt még nincs vége. 

Több futó perünk van, több beadványunkat még nem bíráltak el, de ettől függetlenül kilakoltattak minket. 

Gyűjtést nem szeretnénk szervezni, nem ezért készültek a cikkek és videók, de köszönjük a segítségeket. 

Sajnos a youtube videóhoz nem tudok hozzászülni, valamiért a rendszer nem engedi. 

A videó: 


És a másik videó: https://drive.google.com/file/d/1t7vpZPv6D3jEMx608m61BbRnpLFLUVzB/view?usp=sharing

Minden rendben

 Köszönjük szépen a sok érdeklődést, jól vagyunk :) 

Holnap írok bővebben :) 

2024. szeptember 5.

Kilakoltatás 2024.10.10-én 10:00 órakkor.

 

Paku Andrea vagyok, Maglódon élek, ez az írás a kilakoltatásunk története, melyre 2024.10.10-én 10:00 órakor kerül sor, a súlyosan fogyatékos kisfiammal együtt. Azért osztom meg, mert mint sok sorstársammal együtt, ebben az ügyben is, törvénytelenségek sorozata áll fenn. Természetesen tartozásunkat elismerjük, de a bíróság, a végrehajtók és az adósságot jogutódjainak összejátszása, uzsorakamatok számítása és az egész ügy törvénytelen lebonyolítása elkeserítő, felháborító és gusztustalan: 
 
„2008. március 12. napján devizaalapú kölcsönszerződés jött létre az Én és az Erste Bank,55.188,- CHF erejéig. Ezzel egyidejűleg zálogszerződés is jött létre a kölcsön fedezeteként a szüleim tulajdonába álló Maglód, belterület 1716/1 hrsz.-ú, természetben 2234 Maglód, Mátyás király utca 56. szám alatti ingatlanra. A devizaalapú hitel törlesztését a közösen állták.
Egy betéti társaságot szeretett volna beindítani, lakás textillel kapcsolatos
vállalkozást, és sok más tartozásunk kiegyenlítésére hitelt akart ehhez felvenni. Figyelemmel arra, hogy már volt a korábbi hitelünk, az Erste Bank csak úgy adott hitelt, hogy ha felveszünk egy nagyobb hitelt, abból előtörlesztem a 2007-ben felvett hitelt és a fennmaradó különbözetet szabadon használjuk fel.
2008. szeptember 4. napján 2318418 számon deviza alapú szabad felhasználású kölcsönszerződés jött létre az Én és az Erste Bank között. A kölcsön összege 87.846,- CHF, a kezdő ügyleti kamat mértéke 6,59%, a THM 7,44%, a kölcsön futamideje 240 hónap volt. A szerződést Dr. Deák Józsa közjegyző K11026-0/1095/2008/0. szám alatt közjegyzői okiratba foglalta.
A kölcsönszerződéssel egyidejűleg, a kölcsön biztosítására a szüleim mint zálogkötelezettek között 2318418 számon „Jelzálogszerződés ingatlanra” elnevezésű zálogszerződés jött létre a Maglód belterület 1716/1 hrsz.-ú, természetben 2234 Maglód, Mátyás király utca 56. szám alatti ingatlan vonatkozásában, melyet szintén a fenti közjegyző közokiratba foglaltak. „
’A törlesztéssel késedelembe estünk, mert a gyermekem súlyos fogyatékossággal született 2009-ben. A Bank a szerződést Viszoki Szilvia közjegyző által 2013. október 31. napján 11030/Ü/4323/2013. ügyszám alatt kiállított „Jegyzőkönyv és tanúsítvány” megnevezésű okirattal azonnali hatállyal felmondta.
A Bankkal több alkalommal szerettünk volna megállapodni kedvezményes törlesztésben, de folyamatosan elutasított minket.
A Bank elszámolási kötelezettségének eleget tett, 2015. április 10-én kelt levélben tájékoztatott erről. A tartozás forintosításra került. Az elszámolás alapján
2015. március 30. napján 28.560.554,- Ft tartozása volt. A tisztességtelenül felszámított összeg 1.663,15,- CHF volt. Bár panasszal éltünk, de a Békéltető Testület eljárását nem kezdeményezte, ezért ez felülvizsgált az elszámolás.”
A tartozást egy harmadik személy megvásárolta, és Ő indította az árverést, 2019. szeptember 23. napján. A követelés nyilvántartott összege ekkor 43.136.289,- Ft volt. A 2024-es tartozás összege meghaladja már a 60.000.000.-Ft-ot.
Az elsőfokú és másodfokú bíróság is úgy döntött, hogy mi vagyunk a pervesztesek, mert a vállalkozás belekeverése miatt, nem fogyasztói hitel.
A Végrehajtó 2022-ben árverésre bocsátotta az ingatlanunkat, melyre törvényi határidőn belül fellebbezést nyújtottunk be, de a Végrehajtó későn továbbította a bíróságnak az iratot, így Ő elutasította a fellebbezést, és elárverezte a házunkat. A másodfokú bíróság új eljárásra szólította fel az elsőfokú bíróságot, mert jogellenesen járt el, de a bíróság csak felfüggesztette a végrehajtást, nem indított új eljárást, és ekkor már az ingatlanunk jóval áron alul kelt el. A kikiáltási ára 37.000.000.-Ft volt, mely ház piaci értéke meghaladta már akkor a 100.000.000.-Ft-ot.
Az árverési vevő minden kísérletünk ellenére tulajdonjog bejegyzésre került, és most a birtokbaadást indítványozza.
A Végrehajtó már küldött egy birtokbaadási tájékoztatót, és egy felosztási tervet.
A kilakoltatási időpont 2024.10.10. 10:00 órakor történik meg.
A gyermek súlyos állapotára való tekintettel kértünk kilakoltatási haladékot hogy biztonsággal tudjuk megoldani a költözést, de természetesen nem szeretnénk a házunkat elveszteni.
A Monori bíróság elutasította a halasztási kérelmünket, így jelen állás szerint október 10-én kilakoltatnak minket.
Kérvényeztük ennek a végzésnek a fellebbezését, de ahogy az elmúlt években tapasztaltuk, a Monori Bíróság és a dr. Szabó Balázs végrehajtói irodája mindent megtesz azért, hogy akadályozzon minket az ügy szabályos menetében.
Az érverési vevőkkel is próbáltunk tárgyalni, hogy pár hónap haladékot adjanak a biztonságos költözésre, de a tegnapi (2024.09.03) napon történt ügyvédjükkel való találkozás első percében kiderült, hogy az ügyvéd meg van sértődve ránk, mert kértünk fellebbezést, így ragaszkodnak az október 10-i kilakoltatáshoz. Van egy mási opció, hogy visszavásároljuk a házunkat. Az árverési vevő 50.000.000.-Ft összegért vásárolta árverésen a házunkat, jelenleg 110.000.000.-Ft-ot kér vissza mert hogy ennyi a piaci értéke a házunknak. Ez nem megvalósítható, ez inkorrekt és gusztustalan húzás.
A záradék törlése iránti beadványokat első fokon mind a 3 részéről elutasította a közjegyző, ezekre beadtuk a fellebbezést. 
 
Jelenleg sürgősen keresünk kiadó családi házat Maglód és környékén, ahol 3 felnőtt, 1 súlyosan fogyatékos kerekesszékes gyermek és 1 kicsi kutyus lakhatna, természetesen nem ingyen, csak gyorsan.
A Maglód településhez azért ragaszkodnánk, mert 2009 februárjában megnyitottuk intézményünk kapuit súlyos, halmozottan fogyatékos gyerekek és fiatal felnőttek részére, amit szeretnénk tovább folytatni a gyerekeink érdekében. 
 
Természetesen több ügyvédünk is van, de jelen állás szerint egyik sem volt sikeres
☹
Paku Andrea és családja
Maglód
06203212377