2021. február 12.

Hurutka, neurológia, endokrinológia, "úgy szép az élet ha zajlik"

 

Ismét itt vagyok :)

Igazából nehéz blogot vezetni, mert egyik nap azt írnám, hogy minden szuper, a másik nap meg hogy minden megint felborult.

Hurutka:
Na ez az amitől nem tudunk szabadulni. Folyamatos váladék van a torokban. Ez igazából lehet egy sima nyáltermelés, sőt, valószínű az, csak mivel a nyelési reflex nem működik megfelelően, a természetes napi köhögések is elmaradnak, a tüdő fejlődése ugye a nem megfelelő használat miatt nem erős, így ez csak pang a torokban, a garatban, szépen csorog és a tüdőben elfertőződik, begyullad. Ez a gyulladás időről időre erősebb, ilyenkor még több hurutos váladék önti el, amitől légvétel nehezített, jön egy szépséges tüdőgyulladás.
Hogy mi a megoldás? Na ez a passz.
Ma voltunk egy új szakorvosnál, aki adott egy 2*3 napig tartó antibiotikumot. Hiába kapott Ferkó most egy kúrát, nem volt megfelelő, és a laborok még mindig gyulladást mutattak, így most egy másik fajta gyógyszert kap rá.
Mellette kell egy szteroidok csoportjába tartozó asztmás rohamok megelőzésére alkalmazandó szuszpenziót, röviden spray-t. A kortikoszteroidok a légzési nehézségek kezelésében gyulladáscsökkentő hatásuk miatt alkalmazhatók. Csökkentik a tüdőben a hörgők falának duzzanatát és érzékenységét, ezzel könnyítve a légzést. Ezt napi 2 alkalommal kell használni.
Allergiára, mert lassan itt a pollenszezon, Cetirizin cseppet írtak fel.
És hogy még legyen 1 szer a napi menüben, a légző rendszerre ható, bakteriális eredetű készítmények csoportjába tartozó immunerősítő szert is kapjon, ezt kúraszerűen. Elméletileg erősíti a szervezet természetes védekező mechanizmusát és ellenálló képességét a légúti fertőzésekkel szemben.
És ugye a köhögtető gép rendszeres használata, hogy mozgassuk azt a váladékot neki.
Hát, hajrá, bízunk benne hogy végre valami használni fog, mert most megint ott tartunk, hogy nem merünk vele elindulni messzebb útra a váladék miatt.

A másik oldal a neurológia.
A Taloxa gyógyszert el kellett hagyni, mert a máját nagyon roncsolta, így az Inovelon gyógyszer mellett döntöttünk az orvosával együtt. Az átváltás nehéz volt, gyorsabb tempóban történt mint szokott, így igazán sok rohamot okozott az elején, de szerencsére ez a szer most beválni látszik. Kedden került felhelyezésre egy 24 órás eeg, ennek az eredménye kb 2 hét. Ez azért is lesz jó, mert így láthatjuk, hogy melyik jelenség nála rossz (epis roham), vagy csak egy akármi más ami nem epis roham. Na, ezt most jól leírtam, de tényleg ez a lényeg, hogy adott rángás rossz-e.

Endokrinológia:
Novemberben kapta Ferkó az utolsó szurit a korai nemi érésre. Új doktornő lett a klinikán a kezelőorvos, így az Ő javaslatára mert már 11 éves a gyermek, abbahagyjuk a szurit. Elmondta, hogy a csontok fejlődése érdekében, muszáj hogy serdüljön. Most kb fél év múlva lesz kontroll. Egyenlőre a viselkedésben nem látunk rosszabbodást, reméljük az igazi kamaszodás elmarad :D

Nagyjából ennyi, minden más, pl napközi nagyon jól működik, a csapat fantasztikus, Ferkó nagyon szereti, és ez a legfontosabb, hogy a gyerekeink jól érezzék magukat :)

2020. december 10.

Ez a helyzet mintha már megtörtént volna...


Kb 1 éve már végig csináltunk több súlyos tüdőgyulladást. Akkor is sok volt a hurut  Ferkó torkában, és a nem köhögés vagy rosszul felköhögött váladék félre csorgása miatt, a félrenyelés eredményeként folyamatosan begyulladt a tüdő.
Akkor „csak” ez a probléma volt kezelve, állandó antibiotikum, folyamatos kórházba rohangálás vagy épp bent fekvés volt a program.
Tavasszal már a gége kanült emlegette 1.2 orvos, mert hát ezen az állapoton „csak az segíthet”.
Ekkor kapott egy köhögtető gépet, hogy ezt a váladékot jobban fel lehessen lazítani és eltávolítani.
Ekkor döntöttünk úgy, hogy a tápszert leváltjuk. Ez akkor megoldást hozott, de nem olyan tartósat mint szerettük volna.
Majd kiderült, hogy a máj gyulladásos értéke nagyon hirtelen az egekbe szökött, erre is elkezdtük a kivizsgálásokat, de nem találtunk rá okot, így az akkor szedett epilepsziás gyógyszert váltottuk le.
Ekkor a máj értéke szépen normalizálódott, és a hurut is megszűnt.
Örültünk, de csak kis ideig sikerült.
Sajnos egyik gyógyszer sem fogta a rohamokat, így a neurológussal megbeszéltük, hogy visszakapja azt a bizonyost (Taloxa).
Kis ideig megint minden rendben volt.
Majd jött a nyár, az augusztus, a parlagfű szezon és megint elindultunk a lejtőn őrült tempóban.
Kapott allergiára gyógyszer, nem segített, így gondoltuk hogy jó, megvárjuk míg vége.
A parlagfű után még azért hála van olyan pollen ami allergiát okoz, vártunk, próbáltuk kezelni.
Jártunk több orvosnál, a laborok azt mutatták, hogy allergiás, a tüdő gyenge. Rendben, kivárunk.
Szereztünk több féle-fajta inhalátort, diffuzórt és hozzá való cseppeket. Egy vagyont költöttünk rá, és ha eredményes lett volna persze semmi gond. Kentük a mellkasát, nyakát, hátát, inhaláltunk, párologtattunk, de semmi eredménye. Ha volt is kis javulás, az maximum 2 napig tartott.
Felkerestük az egyik gyerekklinikát, hogy csináljunk már neki reflux vizsgálatot, hátha.
Megint visszavettünk minden olyat az étrendről, ami gondot okozhat: olajok, fermentált lé, halak… de szintén nem volt tartós az eredmény.
Közben egy magán fül-orr-gégészt is megkerestünk, aki a vizsgálat végén annyit tudott csak mondani, hogy a saját nyálát nem nyeli rendesen, gége kanül lenne a legjobb.
Nem, ezt az eszközt már végképp nem akarjuk, bőven elég azaz 1 lyuk ami pluszban van a gyereken.
Én maximum havonta kérek egy teljes labort Ferkónak. A neurológus is kérné, mert ugye rossz volt a máj értéke tavasszal.
A novemberi laborban már látszott, hogy megint emelkednek a gyulladásos értékek, de ez még nem volt olyan vészes: a süllyedés kicsit emelkedett, fehérvérsejt szám csökkent, CRP 7,8 (max 5 lehet), SGOT 45 (max 35), SGPT 82 (max 45), GAMMA GT 45 (max 22). A dokik szerint ezzel még nem kell komolyan foglalkozni. Engem már kicsit zavart, hogy a CRP (gyulladás a szervezetben) emelkedik, de figyelünk.
Vettünk Salvus vizet, és elkezdtük ismét itthon a párásítást vele. A lakás olyan volt állandóan, mint valami romkocsma, vagy koncert, folyamatos „füstbe”, ködben úsztunk, de ha ez segít, legyen.
Vittünk egy gépet a napközibe is, ott is állandó köd volt. Mindenki légútja szuperül tisztult :)

A múlt heti labor viszont már nagyon nem mutatott jó eredményt. 3 hét  telt el a 2 labor között.
A süllyedés szintén emelkedett, fehérvérsejt szám közelített a normál tartomány felé (itt félő hogy magasabb lesz), sajnos valamiért a laborban kimaradt a CRP meghatározás (ez nem az első eset, szuper Bajcsy kórház), SGOT 83 (max 35), SGPT 221 (max 45), GAMMA GT 88 (max 22).
Mivel a labor nagyon későn küldi az eredményeket, így írtam egy email a neurológusnak. Másnap telefonon is értekeztünk, és azonnal azt mondta, hogy gyógyszercsere.
Nincs sok lehetőség Ferkó epijére, 1 gyógyszer maradt. Rendben, próbáljuk meg.
Felkerült egy várólistára, ha minden igaz tavasszal jön egy új, ígéretes gyógyszer, de ugye annyira ne szaladjunk előre, meglátjuk milyen lesz ez a szer.
A Taloxa nem csak a máját teszi tönkre, de sajnos vagy lehet hogy hála, a hurutot is az okozza.
Sajnos Ferkó állapota napról napra változik. 1-2 napig gyönyörűen köhög, le lehet szívni a hurutot, előfordul hogy nincs is váladék, majd újra elönti és köhögtetni sem lehet.
Próbáltunk innivalót sűríteni, hátha azzal jobban tud nyelni, de az is csak 1-2 napig eredményes.
Az oxigénje egész jó, 90% alá nem igazán ment, ha esetleg addig le is csökkent akkor -1-1 köhögéssel és leszívással normalizálódott a helyzet. Tegnapig.
Tegnap reggel viszont 80-84% volt az értéke, és az ehhez tartozó nagyon magas pulzussal.
Rendben, inhalálás. Beroduál (hörgőtágító) + Salvus víz (váladék oldása).
A házi gyerekorvosunk írt fel antibiotikumot, sajnos muszáj hogy ne legyen nagyobb baj.
A váladék már nem sűrű, de zavarja, elzárja a légutakat és ha félre megy nagyon csúnya tüdőgyulladást okoz.
Most az epis gyógyszer cserével jól állunk, lassan elhagyjuk a Taloxát és helyette csak az Inovelon marad.
Nagyon bízunk benne, hogy ez segít és megszűnik ez a fránya állandó hurut.
Tegnap óta ismét le kellett porolni az oxigénpalackot, sajnos szükség van a segítségére. Éjszaka is ment. Meglátjuk a nappalt.
Szépen köhög Ferkó most, de a felköhögött trutyival nem tud mit kezdeni, az elzárja a légutakat. Persze, szívjuk állandóan, figyelünk, de azt sem szeretnénk ha megszűnne a maradék nyelési reflex is.

Most kezelünk, várunk és reménykedünk, hogy végre valami tartós eredményt hozhat.
Ebben a járvány helyzetben biztosan nem mennénk kórházba, a tavaszi rémemlék nem halványul!
Súlyosan fogyatékos gyermek, epilepsziás, hurutos, fullad, COVID idején...... Sok orvosnak 1 ok is elég ahhoz hogy frászt kapjon, nálunk meg ugye több is fennáll. De van itthon minden, kapunk segítséget ha megakadunk, de ugye csakis pozitívan, semmi nagyobb baj nem lesz, ezen is hamar túljutunk!

2020. szeptember 9.

Minden szuper :)

 Pár napja jutott eszembe, hogy hoppá, hát van egy blogunk is amit már igen régen látogattam meg.
Azt hiszem, hogy ez talán nagyon jó hír, hiszen minden szuper. Sokszor csak a Facebool oldalra töltök fel képeket, videókat.

A kaja frontos a helyzet változatlan, napi 3x főzelék. Quinoa vagy édesburgonya, húsok, máj, halak, zöldségek. Igazából főzelék. Napi 1* gyümölcs, és innivalónak a húslé. Mennek bele olajok, só, chia mag. A zöldségekből van amit csak párolunk, van amit picit főzünk és pl a petrezselymet nyersen kapja.
Majd jövő héten kérünk megint egy teljes vérképet, hogy  hogyan is állunk, illetve hogy a máj értékek most milyenek. 

A nyár folyamán elvégeztem 2 vízi terápiát, méghozzá az Aquarelaxáció és a Watsu basic. A Watsu-nak van még 2 fejezete, de ezt a járványhelyzet miatt most nem tudjuk folytatni. Még lenne 1 terápia a Healing Dance aminek 3 fokozata van, de most ezeket sem tudom itthon megtanulni... sebaj, majd összejön.
Én személy szerint nagyon szeretek Ferkóval vízben lenni, sokkal több átmozgatást, lazítást tudok eszközölni amit talajon nem. Ferkó is szereti a vizet (csecsemő kora óta folyamatos a vízi terápia) így ha picit lustább vagy fáradtabb a lubickoláshoz, akkor kezelek.
A Facebook oldalon van több videó is, még a kezdeteknél készültek, azóta már azért ügyesebben vagyunk :)
Facebook oldal: https://www.facebook.com Fefe élete
Mamával és Papával is nagyon szerettek a nyáron pancsolni :)
Most egy picit bajban vagyunk, hogy találjunk egy közeli uszodát, ahova 1-1 hétköznap el lehetne mennünk maximum 1 órát vizezni... de vagy a hely foglalt, vagy járvány, vagy akármi.... na de sebaj, összejön ha úgy kell lennie az életben. Nagyon nem törjük magunkat, hiszen Ferkó már nehéz a cipeléshez, a gyomorszonda is védelem alatt áll, így valószínű hogy marad a következő nyár itthon... 

Az epilepszia területén egész jó a helyzet. A Taloxa nevű gyógyszert le akartuk volna cserélni, de mivel semmi más szer nem volt megfelelő, ezt visszakapta. Ez egy elég erős gyógyszer, de úgy néz ki, hogy Ferkó epije igen agresszív, ezért marad ez a szer. Most jól van, bár a hidegfrontokat megérzi és akkor sokkal feszültebb, ideges, több roham is megfigyelhető, de szerencsére 1-1 nap és vége a rossz passznak. 

Augusztustól még az allergia is piszkálja őket (Mamával együtt), így visszatértek 1-1 napra a hurutos torokváladék, de már talán ennek is hamarosan vége. 

A napközi működik, minden jó. Még azért persze több szakemberre szükség lenne, de sajnos nincs, lehet Maglód a világ vége és ide nem lehet eljutni,,,,. Na sebaj, a jelenlegi csapat szerencsére nagyon jó.  






2020. június 15.

Eszünk! :)

Az előző bejegyzés óta eltelt 1 hét, és nagy változások lettek. Mama elkezdte Ferkót ismét szájon át etetni, hátha sikerül. Elsőnek a gyümölcsöt próbálták. És sikeresen :)
Ezen fellelkesedett Maminka, és mind a 4 étkezésnél elsőnek megkínálja Ferkót szájon át az étellel.
Nem voltunk azért túl sok reménnyel, hiszen sem az ennivaló sem az innivaló nem tartozott a kedvencek közé, de most működik. Perszer nem a teljes mennyiség, de 50-80mlt-t megeszik, a többi megy a szondán a pocakba. 4 étkezés van, 4*180ml, ebből 3 főzelék 1 gyümölcs.
Úgy vettük észre, hogy Ferkónak inkább a natúrabb ételek tetszenek. Mivel úgy készülnek az ételek, hogy csak simán magába, a húslébe főzve és natúr, ízesítés nélkül turmixolva, így az alap ízek vannak, de ez tetszik neki.
És nagyon örül neki :)
Az etetésnél figyel Maminka, hogy az első köhögésig vagy fintorig mehet, és ugye az idő mert azért max 20 perc lehet 1 evés.
Az innivaló csak szondán megy, egyenlőre elég az evés is.

Étkezésnél jelenleg a tojássárgája mennyiséget emeltük, most már napi 2 étkezésbe kap. A fermentált levet (savanyított káposzta lé) pedig a főzelékes étkezésbe, jelenleg 1-1 teáskanállal. Ezt pár nap múlva emeljük. Most már megy a dió, kesudió darálva is, eddig olaj formájában volt. 
Szerencsére semmi új változás nem okoz problémát a pocaknak, de persze csak lassan haladunk előre :)

2020. június 9.

A diéta a mi életünkben :)


Picit részletezem ezt a diétát, hogyan is csináljuk. 


Igazából az első körben a paraszti eszünket vettük, kapjon mindent amit mi is eszünk (erős fűszerek nélkül).  Persze kihagyva a tejet és minden olyat amire nincs szüksége: pl cukor, krumpli, ízesítők.
Tényleg kapott mindent: tészta, főtt tojás, bab, lencse, sárgaborsó.…

Majd mikor az előző bejegyzést megosztottam, az egyik ismerősöm kérdezte, hogy Gaps diéta?
Na ekkor jutott eszembe, hogy ez nem az, de már olvastam róla, voltunk is egy dietetikusnál csak az anyagi kapzsisága nem volt szimpatikus, és ugye jött a szonda…. szóval ezen a vonalon nem mentünk tovább. Na de ami késik ugye, jelen esetben nem múlik :)

Elkezdtem tanulmányozni, hogy hogyan is van ez a diéta. Nem, nem leszünk fanatikusak, de tényleg nagyon nagy eredménye van.
Találtam egy jó blogot, ami nekem nagyon szimpatikus: https://gapsdiet.hu/
Átolvastam, majd megrendeltem a könyvet is, biztos ami tuti alapon. Anyuval elolvastuk a könyvet, átolvastuk a blogot, és igazából szerencsére annyira rosszul nem csináltuk az etetést, de legyen rendesen csinálva, vissza az alapokhoz.  

Na, akkor kezdjünk bele :)

A teljes szénhidrát mentes étkezésnek nem vagyok híve, de mértékkel együnk. 
A fagyasztóban már voltak elkészített ételek Ferkó számára, jelen esetben a babos dolgokat elpakoltuk mélyebbre, és maradtak csak az alap zöldségek és húsok.
Bevásároltunk mindenféle húsból: kacsa, csirke, sertés, marha, máj, szív, velős csont. Ahogy a diéta is írja, mehet minden.
Az alapléhez a következőkre van szükség: ízületekre, csontokra, egy darab csontos húsra, egész csirkére, csirkeaprólékra, libára vagy kacsára, egész galambra, fácánra vagy más olcsó húsokra.
Az első szakasz: https://gapsdiet.hu/gaps-etrend/bevezeto-dieta/1-szakasz/

Mi adunk halat is, rákkal és kagylóval vegyesen turmixolva.

A húslét több vízzel készítjük, mi 2 nagy lábossal főztünk, hogy a turmixoláshoz is legyen, illetve ezt a levet kapja 2 étkezés közben innivalónak, hogy a sérült bélfalat gyógyítsa.  

Vásároltunk sok zöldséget: sárgarépa, fehérrépa, cékla, zöldborsó, vajbab, karfiol, brokkoli, cukkini, padlizsán, karalábé, kelkáposzta, kelbimbó, kínai kel, spenót.  A fás részeket eltávolítva, a kelkáposztát külön főzve (ennek az 1 zöldségnek nem használjuk mi a levét), mindent megfőztünk.

A diétának  több szakasz van, minden szakaszhoz megvan az amit enged, és azokat az alapanyagokat hogyan kell elkészíteni:  https://gapsdiet.hu/ajanlott-etelek/
Itt megtalálható a kerülendő ételek listája is.

Hogy a probiotikum is meglegyen, a diéta alapján fermentált ételt kell adni, szépen fokozatosan bevezetve, a cél hogy minden evéshez kerüljön belőle. Szerencsére sikerült alap fermentált levet kapnunk, de azért mi is készítettünk (vagyis…).  Mi saját készítésnek a savanyú káposzta levét választottuk, de nem sikerült első körben. Na de sebaj, lesz ez jobb is :)

Első körben az ebédhez, majd most már a reggelihez is megy 1-1 teáskanál fermentált lé.
A diéta első szakaszaiban a zöldséges húslevest írja, sok húslével együtt, hogy a bélrendszer, emésztőrendszer helyre jöjjön, a gyulladások megszűnjenek.

A második szakaszban a tojást engedi, egyelőre a nyers sárgáját. Most már ott tartunk, hogy a vacsorába megy 1db nyers tojássárgája, pár nap múlva a reggelibe is kerül. Természetesen frisset próbálunk szerezni ebből is.  (tudom, kéne saját, de … na nem)
A könyvben is sok recept van, a második szakaszban több variációt enged, de mi maradunk az első elkészítési módnál, hiszen nem fontos Ferkónak hogy más ízeket kapjon, mert nem hajlandó szájon át enni, a pocakba meg az íz ugye nem számít. Ez már inkább akkor számítana, ha szájon át eszik az ember, mert minden nap ugyanazt enni, hááát, nem biztos hogy túl finom.  A blogon és a könyvben is sok recept található.

A diétával nem sietünk, szépen fokozatosan szoktatjuk 1-1 új dologhoz a pocakot.

Még egy kis kitérőt tettünk, mert a gyümölcsöket csak a 6. szakasztól írja, de Ferkó uzsonnára gyümölcsöt kap, kis keksszel együtt. A keksz sem a cukrozott vacak, hanem vagy korpovit vagy cukor mentes gabonakeksz, vagy abonett hogy a gyümölcs ne okozzon savat.

Kap olajokat: dió, len, szezám és olíva.
Most jönnek a magok is a gyümölcsbe szépen fokozatosan.

A könyvben van egy szakasz az epilepsziáról, hogy epis emberek mit ne egyenek (szója, és a tápszer bizony szója alapú). Megemlít több diétát, pl ketogén, mct étrendet, mosósított Atkins diétát és természetesen a gaps. Leírja, hogy mik az első lépések:
- meg kell tisztítani és gyógyítani az emésztőrendszert
- ki kell üríteni a felhalmozódott méreganyagot.

Jelenleg amit észrevettünk, hogy Ferkó sokkal aktívabb, figyelmesebb, mosolygósabb és magától mozog aminek nagyon örül mindenki.
A bőre az elején eléggé pöttyös lett, tanulmányaim alapján a tisztulás folyamata, most már csak pici pöttyök vannak a karjain.
A széklete normális, ami az elején picit rosszabb volt, de rendeződött hamar. Sokat pisil, ami nagyon jó.
A rohamai a diéta elején elég erősek voltak, amiről szintén olvastunk, hogy több és erősebb lehet, de mára már ez is rendeződött.
Sokat próbál beszélni, nagyon cuki ahogy formálja a száját :)

A lényeg, hogy nem a legegyszerűbb, nem biztos hogy a legolcsóbb de működik, és ez a legfontosabb. Nincs azóta betegség, nincs kaja kóma, nincs bágyadtság.

Ahogy átolvastuk a  könyvet, nagyon sok mindenre kell figyelni, az emésztőenzimek, az olajok és zsírok, az ételek elkészítése és bevezetése, vitaminok és ásványi anyagok esetleges pótlása … de kivitelezhető :)

Ferkó étrendje:
Reggeli: zöldség + hús  + szénhidrát + olajok (édesburgonya vagy qinoa) 180ml
Ebéd: zöldség + hal + szénhidrát + olajok  (édesburgonya vagy qinoa) 180ml
Uzsonna: gyümölcs + keksz + magvak 180ml
Vacsora: ugyanaz mint a reggeli + tojássárgája 180ml
Az étkezések között kap húslét innivalónak 3x180ml

A 2. szakaszban még jön a fermentált hal és a ghí.
Ebben a diétában csupa olyan dolog van, amiről még életemben nem hallottam, vagy inkább nem érdekelt, de most aztán fermentálást tanulunk és ghí-t készíteni :D  (vagy felkutatjuk a megbízható forrást)

2020. május 31.

Állandó hurutosság, de mitől?? ezt is megoldottuk!

A folyamatos hurutosság, és a járványhelyzet miatt hogy szinte 0 volt a szakorvosi ellátás, folyamatos vérvételt csináltattunk Ferkónak.
Néztük a süllyedést, teljes vérképet, crp-t, máj és vesefunkciókat.
Március 11.-i labornál kiderült, hogy a máj értékek kezdenek valamiért rossz irányba menni, és jelezte a vérkép ,hogy valami gyulladás még mindig van.
2 hétre rá megint kértünk egy teljes vérképet, ekkor a crp emelkedett értéket, a máj picit magasabb értéket mutatott, ekkor mentünk a sürgősségire ahol kapott antibiotikumot. Közben volt egy covid19 teszt, ami negatív lett.
Megint eltelt 2 hét, és mivel a hurutosság nem múlt, így kértünk még egy labort, ekkor kiderült, hogy a máj értékek egyre jobban emelkednek.
Ekkor már több mint 1,5 hónapja a régi tápszert kapta, hátha az okozott neki valami allergiás reakciót, és attól volt a sok váladék, de nem javult a helyzet.
Április elején (7) megkerestük a neurológust, és megkértük, hogy az epis gyógyszert cseréljük le, mert más ötletünk nincs már. A rohamokat gyönyörűen megfogta (10 év után végre volt 1 gyógyszer), de nézzük meg mit csinál másik szerrel.
A Taloxa nevű gyógyszert cseréltük Topamaxra, ez régen jó volt, hátha most is.
Itthon megbeszéltük, hogy oké, most jött el az idő, hagyjunk abba minden gyógyszert ami nem fontos, így elhagytuk a gyomorsav csökkentő gyógyszert, asztmára szedett gyógyszert, és másik allergia gyógyszert kapott (tapasztalat alapján cseréltünk).
A neurológussal megpróbáltam megbeszélni, hogy hozzunk össze egy konzíliumot, neurológus – gasztroenterológus - pulmonológus szakorvosokkal, hogy vizsgáljuk ki, valóban refluxos-e, pontosan mire is allergiás, de a járvány miatt sajnos ez nem volt megoldható.
Megint eltelt 2 hét, és a Topamax szedése sem a rohamokra nem volt jó, és közben még pisilni sem pisilt. Így megint kértünk egy teljes labort, vesefunkcióval kiegészítve.
Április közepén (22) kiderült, hogy a vesefunkció alacsony, és a májérték nagyon elkezdett emelkedni.
A neurológus doktornővel folyamatos levelezésbe voltunk, mert valami nagyon nem jó a gyermeknél.
1 hétre rá megint kértünk egy labort, melynek az eredménye, hogy akkori nagyon magas májérték még magasabb lett.
Másnap irány a neurológia, a kórházban több labort tudnak kérni, és uh-ra is menni kell.
Mivel a Topamax gyógyszer jelenleg semmit nem fogott a rohamoknál és a máj nagyon rossz értéket mutat, gyógyszercsere, mégpedig a Briviact-ra (hátha).
Április 29-én megvolt az uh, ahol mindent rendben találtak.
Csináltattunk magán laborban allergia tesztet, melynél szerencsére ételre semmi pozitív eredmény nem lett, csak a polleneknél amit eddig is tudtunk.
A sok laborból amit a klinikán kértek, kiderült, hogy semmi olyan probléma nincs, ami okozhat ilyen nagyfokú májgyulladást, és ezt az eszméletlen hurutosságot. Torokváladék teszt is negatív lett. 

Na jó, de valamit tenni kell, sem a kajaváltás, sem a gyógyszerváltás nem hozott eredményt.
Más nem marad, a tápszerrel van problémája Ferkónak.
A labor eredmények alapján „tudományosan” összeírtam, hogy milyen ételeket egyen, hiszen a napi mennyiség bevitel és a szondatáplálás miatt a sűrű és sok étel adása esélytelen. A szájon át való evést felejtsük el, Ferkó nem eszik.
Szombaton reggel irány a bolt, gyorsan haza és főzés, párolás, ételek összeállítása, turmixolás, fagyasztás. 

Május 2-a óta csak házi készítésű ételt kap, napi 4*. (írok mindjárt erről bővebben).
Eltelt 1 hét, és újabb labor. A labor értékek sokkal jobbak lettek szerencsére.
Hogy mi okozta a májgyulladást, nem igazán derült ki, de a tápszert egyenlőre biztosan nem kapja vissza Ferkó.
Május 26.-i labor értékek alapján a saját készítésű ételek jók neki, nincs semmilyen vitamin vagy ásványi anyag hiánya :)
Most május végén, mivel a Briviact a rohamokra cseppet sem volt jó, sőt, visszatérünk a Taloxa gyógyszerre. A Briviact szedésénél nagyon sok kis és folyamatos megrángása volt, napi több rohammal. 

Természetesen figyeljük minden rezdülését, hogy nem-e lesz megint hurutos a Taloxa gyógyszertől, nem-e altatja nagyon (bár ez a májusi időjárás nem kedvez az idegrendszeri sérült embereknek).
A súlyát tartja, hetente mérjük. 

A tápszer leváltásától féltünk. Egyrészt kényelmesnek mondanám, mert semmi dolgunk vele, egyszerűen csak melegítve betöltjük a pocakba, de muszáj volt cserélni. A szervezet jelez, azt figyelembe kell venni, és Ferkóé már jelez ősz óta. 

Mire figyeltünk az ételek összeállításánál:  az áprilisi labornál kiderült, hogy vashiányos, vérszegény, kálium hiányos (pedig tápszert kapott amiben elméletileg minden van..), így kutatattam, olvastam, jegyzeteltem, hogy mit is egyen.
Kiválogattam azokat az ételeket amiben a legtöbb vas van, de ugye a vas felszívódásához c-vitamin is szükséges, a kálium szintje is alacsony volt így arra mit kell enni, melyik halat, melyik gyümölcsöt, fehérjeforrást, rostot, vitaminokat…  Kitanulmányoztam hogy mit főzzek és mit pároljak inkább. (biztos ezt sokan tudják, de nem igazán foglalkoztam ezzel az elmúlt évek alatt). Segítséget is kaptam, mert vagy egy jó barát aki nagyon okos ebben is, és kikértem a tanácsát :) Ő nagyon örült, hogy „végre főzünk”.
Jó lenne magokat is ennie, de nem tudtam pl a lenmagot úgy darálni, hogy az jó legyen, így maradtak az olajok: len, szezám, dió, olíva.
Annyiban könnyű a helyzet, hogy az ízekkel nem kell foglalkozni, hiszen szondán megy be minden.
Figyelni kell arra is, hogy ne hízzon, nincs szüksége a jelenlegi 29kg mellé, pluszt felszedni, így este alacsony szénhidrát tartalmú vagy lassan felszívódó ételt kap, pl qinoa. Ezt most variálni szeretném zabpehellyel vagy zabkorpával, ennek még alacsonyabb a szénhidrát tartalma.
Kap: cékla, brokkoli, kelbimbó, borsó, sárga és fehérrépa, karfiol, bab, lencse, sárgaborsó, spárga, csirke, sertés, marha húsokat, májat, halat és kagylót, vargánya gombát, gyümölcsöket, chia magot, cukor nélküli kekszet, csicseriborsót, tojást. Nyersen kap petrezselyem zöldet és salátát.  Amikor a húsokat főztük, több lével készítettük, így ha hígítani szükséges, akkor azzal szoktuk. Természetesen tejmentesen!
2 napig, mikor átváltottunk „normál” ételre, egész nap csak főztünk, pároltunk, turmixoltunk, fagyasztottunk, zacskóztunk, dobozoltunk, címkéztünk :) Kb 1-2 heti kaja mennyiséget készítettünk, majd ismét 1-1 nagyobb adagot.
 
Reggeli: gyümölcs + keksz + chia mag + aszalt gyümölcs.
Ebéd: mindig húsos, köretnek vagy édesburgonyát, tojást, tésztát vagy qinoa-t kap bele.
Uzsonna: köret nélküli, általában vegyes zöldség hússal
Vacsora: itt is figyelek hogy ne legyen megterhelő, valamelyik hú + zöldség pici qinoa-val.
Plusz 3* kap vizet is. Próbáltuk a gyümölcsös vizet, de az savat csinált neki, így marad a sima ásványvíz. 

Egy cseppet sem volt egyszerű döntés, de végül nem is olyan veszedelmesen nehéz a kotyvasztás, igazi boszorkánykonyha lett, és Ferkó mindent „megeszik” amit készítünk :)
Nagyon hígítani sem szükséges, szépen átmegy a szondán. A magvas gyümölcsöket turmixolás után szűrni kell, mert azt a szonda már nem szereti. 


Természetesen ebben az étel okozhatja a baj című fejezetben szintén orvosi segítség nem volt, hihetetlen, de lassan 1 év alatt egyik orvosnak sem jutott eszébe hogy esetleg a kaja lehet a probléma. Hm, sebaj, ezt is megoldottuk (nagyon remélem) . 

Ja igen, a legfontosabb, hogy a kajaváltás után pár nappal megszűnt minden hurutosság :D