2021. május 25.

Tisza-tó családi hétvége

 Tavaly már jártunk a Tisza-tónál egy hosszabb hétvégén, most visszatértünk.


Bicikliztünk egy nagyot szombaton :) Az időjárás nem volt kegyes hozzánk, esett az eső, fújt a szél és hideg is volt. de ugye nem rettentett minket el.



A hallépcsőt is meglátogattuk Kiskörén



 Még sakkozni is lehetett a parton :) 


Vasárnap, mivel ekkor is nagyon hideg volt és esett is az eső, így a program tervet módosítottuk, és aznapra tettük a Mátai ménes látogatását. Tavalyi s voltunk, akkor is nagyon tetszett mindenkinek, és most is. Most nagyon sok kicsi ló van. 

Vannak kicsit nagyobbak :) 

És vannak még nagyobbak :)
Tavaly is ebben az istállóban volt 1 paci, aki Ferkóval nagyon kedvesen bánt, és idén is találkoztunk vele. Először csak a kezét engedtük, hogy ismerkedjenek. Majd a paci (ha jól emlékszem a nevére Sarjú) a takaróból elkezdte kicsomagolni Ferkó lábát. Majd egyre közelebb bújt az arcához. Lassan, óvatosan, nagyon figyelmes volt. Persze, természetesen bennünk volt kis félelem, hiszen mégiscsak egy nagy állatocska, de nagyon óvatosan bánt Ferkóval. 


 





 


Pusztai állatparkban pedig kecskét etettünk :) 

Hétfőn pedig csónakáztunk a Tisza-tavon :) 



 


Tartalmas, nagyon szuper hétvégénk sikeredett :)


2021. május 6.

Részben vagy egészben

Ferkó 2020 novemberében kapta az utolsó olyan injekciót, amit a serdülés leállítására kapta.



Endokrinológus új lett, (nem mi választottuk, hanem elment akihez jártunk és Ő lett helyette), és az új orvos még a nyári decemberi kontrollnál azt mondta, hogy itt az ideje a serdülésnek. Decemberben még kért egy találkozót, amikor is megvizsgálta a here nagyságát, a magasságot és súlyt, lejegyzetelte, hogy éppen milyen az akkori szőrösödés.
Szépen folyamatosan jöttek is a gondok, mert hát ugye a károsodott agy, az sajnos sérült marad, és nem szabályozza a szervezetet a rendes működés irányába. 


Neurológia területén elkezdődtek az igen erős rohamok. Próbáltunk gyógyszert emelni, sikertelenül. Ahhoz hogy biztosra menjünk az epilepszia jellegében, és hogy minden jelenség valódi epilepsziás roham-e, 24 órás eeg megfigyelésre került sor. Ennek a kiértékelése több hétig tartott, az eredménye hogy ennyire rossz képet még nem mutatott, vagy ha igen akkor már nagyon régen. Plusz még 1 gyógyszer. Az időjárás sem kedvezett az episeknek, migréneseknek, de ugye nem hagyhattuk a gyereket egyik rohamból esni a másikba, így elkezdtük az új gyógyszer pluszba beállítani.  Ferkó epilepszia típusa a gyógyszerrel nehezen vagy egyáltalán nem kezelhetőnek van diagnosztizálva, így egy régi gyógyszerhez nyúltunk ami évekkel ezelőtt eredményes volt. Most az Inovelon és a Topamax megy egyszerre. A rohamok erőssége és a mennyisége picit javult, próbálkozunk. Most a gyógyszer adagon változtattunk, reggel és este kapja a nagyobb adag Topamaxot, délben a kevesebbet. Jelenleg ez 2 napja megy így, és tegnap sikeresen elkerülte a roham… de ez nálunk minden nap változó, így ezt nem vesszük még tartós megoldásnak, majd kiderül.

Endokrinológia területén is elszabadult a pokol. A szőrösödés erősebb, ami igazából nem okozna gondot, kezelhető ügy. A növekedése már gond lehet, december óta nőtt 7cm-t, ami Ferkóhoz képest nagyon sok, de még ezt is lehetett volna hagyni. Viszont!! ami nagy problémát okoz, az állandó merevedés. Igen, ez a helyzet 24 órában aktuális. Mindegy hogy mélyen alszik, a kukac az égnek áll. Ez egy rövid ideig még kezelhető, és talán a gyereknek is elviselhető, de hosszú hetek után már azért ezzel kell kezdeni valamit, főleg azért mert már kényelmetlen neki.

Első körben az endokrinológust kerestük meg, hiszen a serdülés okozza ezeket a problémákat. Kaptunk is időpontot április 26-ra, kórházi felvételre. Megtörtént a vizsgálat, a doktornő látta, amit látnia kellett, és mondta, hogy ez már nem az Ő kompetenciája, keres rá orvost.
Levették a vért, pisit nyomkodtunk ki (néha a pocakot kell nyomni hogy a pisi kijöjjön).  Volt hasi ultrahang és csontkor röntgen.
Imádom a elektronikus rendszert, így hamar látom a gyerek eredményeit. A röntgen azt mutatta, hogy 1 év elteltével az Ő csontkora 1,5 évet haladt előre, ami nem igazán jó. Az ultrahang eredménye jó. A vizelet elfogadható. A vérvétel tökéletes, a máj értéke is szépen visszaállt a normálra. A tesztoszteron eredmény másnap lett meg, annak az értéke 8 lett, ami maximum 1 lehet.
A kórházból nem kapkodták el a hívásokat, így szerdán elkezdtünk telefonálgatni, hogy azért jó lenne lépni az ügyben. A lényeg a lényeg, hogy állítólag a sebésszel is beszéltek, aki nem tud mit tenni, és ilyen eset nincs is.  Az urológus szerint ha a kukac állna állandóan akkor már baja lenne, és hogy tuti hülyék vagyunk. Még azt is valamelyik szuper agyas orvos hozzátette, hogy mivel nem tud önkielégítést végezni, ezért áll a kukac, és hogy így járt. Na, erre azonnal ugrottunk, hogy ez nem normális….
A dokink még konzultálni szeretne egy andrológussal.
Csütörtöki napon sikerült abban maradni, hogy én mint szülő kérem a Diphereline injekciót visszaadni a gyereknek, ezzel megint leállítjuk a serdülést és meglátjuk hogyan tovább. A doki is szakmailag elfogadhatónak tartja 14 éves korig e szer adását.
Mivel nem olyan orvosi ellátást kapott a gyermek, amit elvártam volna és megérdemelne, így nekiálltam a kezembe venni az ügyintézést.
Kerestem másik endokrinológust, hozzá 2 hét múlva megyünk, nekik azonnal az volt az első megjegyzés, hogy miért kellett abbahagyni ezt a szurit Ferkónál? Nos, jó kérdés.
A másik vonalon is elkezdtem az orvost felkutatni, méghozzá az andrológust, hátha tudunk erre a „problémára” egy véglegesebb megoldást találni, hogy ez később ne jelentkezzen ismét. Folyamatban van, írtam emailt, intézik.
Közben felhívtam a Heim Pál kórház urológusát, mint kiderült vele egyeztetett a 2-es gyerekklinika (ott van az endokrinológus jelenleg), és bevallotta őszintén, hogy ilyen esettel még nem találkozott, javasolta a Dr. Kopa Zsoltot andrológus. (vele vettem fel a kapcsolatot már, így bízom benne, hogy tényleg tud segíteni).

Ortopédia területén még nem látjuk, hogy a csípő merre mozog, mert a fantasztikus járvány miatt nincs rendelés, március óta próbálok időpontot kapni. Mivel láthatóan nem fáj vagy nem rosszabb a helyzet, így nem is erőltettem. Majd június 1-én mehetünk kontrollra. Eddig az volt a jó a csípőjének, hogy nem nőtt sokat, de ez most változott. Na mindegy, nem látunk rémeket, majd a röntgen megmutatja hogy mi a helyzet.

Amúgy Ferkó kis vidám huncibogyó, és ez a legfontosabb. Igazi kis akaratos pasi, ha valami nem úgy van ahogy Ő azt kigondolta, és nem teljesíted azonnal, akkor teperhetsz ezerrel :)

2021. február 12.

Hurutka, neurológia, endokrinológia, "úgy szép az élet ha zajlik"

 

Ismét itt vagyok :)

Igazából nehéz blogot vezetni, mert egyik nap azt írnám, hogy minden szuper, a másik nap meg hogy minden megint felborult.

Hurutka:
Na ez az amitől nem tudunk szabadulni. Folyamatos váladék van a torokban. Ez igazából lehet egy sima nyáltermelés, sőt, valószínű az, csak mivel a nyelési reflex nem működik megfelelően, a természetes napi köhögések is elmaradnak, a tüdő fejlődése ugye a nem megfelelő használat miatt nem erős, így ez csak pang a torokban, a garatban, szépen csorog és a tüdőben elfertőződik, begyullad. Ez a gyulladás időről időre erősebb, ilyenkor még több hurutos váladék önti el, amitől légvétel nehezített, jön egy szépséges tüdőgyulladás.
Hogy mi a megoldás? Na ez a passz.
Ma voltunk egy új szakorvosnál, aki adott egy 2*3 napig tartó antibiotikumot. Hiába kapott Ferkó most egy kúrát, nem volt megfelelő, és a laborok még mindig gyulladást mutattak, így most egy másik fajta gyógyszert kap rá.
Mellette kell egy szteroidok csoportjába tartozó asztmás rohamok megelőzésére alkalmazandó szuszpenziót, röviden spray-t. A kortikoszteroidok a légzési nehézségek kezelésében gyulladáscsökkentő hatásuk miatt alkalmazhatók. Csökkentik a tüdőben a hörgők falának duzzanatát és érzékenységét, ezzel könnyítve a légzést. Ezt napi 2 alkalommal kell használni.
Allergiára, mert lassan itt a pollenszezon, Cetirizin cseppet írtak fel.
És hogy még legyen 1 szer a napi menüben, a légző rendszerre ható, bakteriális eredetű készítmények csoportjába tartozó immunerősítő szert is kapjon, ezt kúraszerűen. Elméletileg erősíti a szervezet természetes védekező mechanizmusát és ellenálló képességét a légúti fertőzésekkel szemben.
És ugye a köhögtető gép rendszeres használata, hogy mozgassuk azt a váladékot neki.
Hát, hajrá, bízunk benne hogy végre valami használni fog, mert most megint ott tartunk, hogy nem merünk vele elindulni messzebb útra a váladék miatt.

A másik oldal a neurológia.
A Taloxa gyógyszert el kellett hagyni, mert a máját nagyon roncsolta, így az Inovelon gyógyszer mellett döntöttünk az orvosával együtt. Az átváltás nehéz volt, gyorsabb tempóban történt mint szokott, így igazán sok rohamot okozott az elején, de szerencsére ez a szer most beválni látszik. Kedden került felhelyezésre egy 24 órás eeg, ennek az eredménye kb 2 hét. Ez azért is lesz jó, mert így láthatjuk, hogy melyik jelenség nála rossz (epis roham), vagy csak egy akármi más ami nem epis roham. Na, ezt most jól leírtam, de tényleg ez a lényeg, hogy adott rángás rossz-e.

Endokrinológia:
Novemberben kapta Ferkó az utolsó szurit a korai nemi érésre. Új doktornő lett a klinikán a kezelőorvos, így az Ő javaslatára mert már 11 éves a gyermek, abbahagyjuk a szurit. Elmondta, hogy a csontok fejlődése érdekében, muszáj hogy serdüljön. Most kb fél év múlva lesz kontroll. Egyenlőre a viselkedésben nem látunk rosszabbodást, reméljük az igazi kamaszodás elmarad :D

Nagyjából ennyi, minden más, pl napközi nagyon jól működik, a csapat fantasztikus, Ferkó nagyon szereti, és ez a legfontosabb, hogy a gyerekeink jól érezzék magukat :)

2020. december 10.

Ez a helyzet mintha már megtörtént volna...


Kb 1 éve már végig csináltunk több súlyos tüdőgyulladást. Akkor is sok volt a hurut  Ferkó torkában, és a nem köhögés vagy rosszul felköhögött váladék félre csorgása miatt, a félrenyelés eredményeként folyamatosan begyulladt a tüdő.
Akkor „csak” ez a probléma volt kezelve, állandó antibiotikum, folyamatos kórházba rohangálás vagy épp bent fekvés volt a program.
Tavasszal már a gége kanült emlegette 1.2 orvos, mert hát ezen az állapoton „csak az segíthet”.
Ekkor kapott egy köhögtető gépet, hogy ezt a váladékot jobban fel lehessen lazítani és eltávolítani.
Ekkor döntöttünk úgy, hogy a tápszert leváltjuk. Ez akkor megoldást hozott, de nem olyan tartósat mint szerettük volna.
Majd kiderült, hogy a máj gyulladásos értéke nagyon hirtelen az egekbe szökött, erre is elkezdtük a kivizsgálásokat, de nem találtunk rá okot, így az akkor szedett epilepsziás gyógyszert váltottuk le.
Ekkor a máj értéke szépen normalizálódott, és a hurut is megszűnt.
Örültünk, de csak kis ideig sikerült.
Sajnos egyik gyógyszer sem fogta a rohamokat, így a neurológussal megbeszéltük, hogy visszakapja azt a bizonyost (Taloxa).
Kis ideig megint minden rendben volt.
Majd jött a nyár, az augusztus, a parlagfű szezon és megint elindultunk a lejtőn őrült tempóban.
Kapott allergiára gyógyszer, nem segített, így gondoltuk hogy jó, megvárjuk míg vége.
A parlagfű után még azért hála van olyan pollen ami allergiát okoz, vártunk, próbáltuk kezelni.
Jártunk több orvosnál, a laborok azt mutatták, hogy allergiás, a tüdő gyenge. Rendben, kivárunk.
Szereztünk több féle-fajta inhalátort, diffuzórt és hozzá való cseppeket. Egy vagyont költöttünk rá, és ha eredményes lett volna persze semmi gond. Kentük a mellkasát, nyakát, hátát, inhaláltunk, párologtattunk, de semmi eredménye. Ha volt is kis javulás, az maximum 2 napig tartott.
Felkerestük az egyik gyerekklinikát, hogy csináljunk már neki reflux vizsgálatot, hátha.
Megint visszavettünk minden olyat az étrendről, ami gondot okozhat: olajok, fermentált lé, halak… de szintén nem volt tartós az eredmény.
Közben egy magán fül-orr-gégészt is megkerestünk, aki a vizsgálat végén annyit tudott csak mondani, hogy a saját nyálát nem nyeli rendesen, gége kanül lenne a legjobb.
Nem, ezt az eszközt már végképp nem akarjuk, bőven elég azaz 1 lyuk ami pluszban van a gyereken.
Én maximum havonta kérek egy teljes labort Ferkónak. A neurológus is kérné, mert ugye rossz volt a máj értéke tavasszal.
A novemberi laborban már látszott, hogy megint emelkednek a gyulladásos értékek, de ez még nem volt olyan vészes: a süllyedés kicsit emelkedett, fehérvérsejt szám csökkent, CRP 7,8 (max 5 lehet), SGOT 45 (max 35), SGPT 82 (max 45), GAMMA GT 45 (max 22). A dokik szerint ezzel még nem kell komolyan foglalkozni. Engem már kicsit zavart, hogy a CRP (gyulladás a szervezetben) emelkedik, de figyelünk.
Vettünk Salvus vizet, és elkezdtük ismét itthon a párásítást vele. A lakás olyan volt állandóan, mint valami romkocsma, vagy koncert, folyamatos „füstbe”, ködben úsztunk, de ha ez segít, legyen.
Vittünk egy gépet a napközibe is, ott is állandó köd volt. Mindenki légútja szuperül tisztult :)

A múlt heti labor viszont már nagyon nem mutatott jó eredményt. 3 hét  telt el a 2 labor között.
A süllyedés szintén emelkedett, fehérvérsejt szám közelített a normál tartomány felé (itt félő hogy magasabb lesz), sajnos valamiért a laborban kimaradt a CRP meghatározás (ez nem az első eset, szuper Bajcsy kórház), SGOT 83 (max 35), SGPT 221 (max 45), GAMMA GT 88 (max 22).
Mivel a labor nagyon későn küldi az eredményeket, így írtam egy email a neurológusnak. Másnap telefonon is értekeztünk, és azonnal azt mondta, hogy gyógyszercsere.
Nincs sok lehetőség Ferkó epijére, 1 gyógyszer maradt. Rendben, próbáljuk meg.
Felkerült egy várólistára, ha minden igaz tavasszal jön egy új, ígéretes gyógyszer, de ugye annyira ne szaladjunk előre, meglátjuk milyen lesz ez a szer.
A Taloxa nem csak a máját teszi tönkre, de sajnos vagy lehet hogy hála, a hurutot is az okozza.
Sajnos Ferkó állapota napról napra változik. 1-2 napig gyönyörűen köhög, le lehet szívni a hurutot, előfordul hogy nincs is váladék, majd újra elönti és köhögtetni sem lehet.
Próbáltunk innivalót sűríteni, hátha azzal jobban tud nyelni, de az is csak 1-2 napig eredményes.
Az oxigénje egész jó, 90% alá nem igazán ment, ha esetleg addig le is csökkent akkor -1-1 köhögéssel és leszívással normalizálódott a helyzet. Tegnapig.
Tegnap reggel viszont 80-84% volt az értéke, és az ehhez tartozó nagyon magas pulzussal.
Rendben, inhalálás. Beroduál (hörgőtágító) + Salvus víz (váladék oldása).
A házi gyerekorvosunk írt fel antibiotikumot, sajnos muszáj hogy ne legyen nagyobb baj.
A váladék már nem sűrű, de zavarja, elzárja a légutakat és ha félre megy nagyon csúnya tüdőgyulladást okoz.
Most az epis gyógyszer cserével jól állunk, lassan elhagyjuk a Taloxát és helyette csak az Inovelon marad.
Nagyon bízunk benne, hogy ez segít és megszűnik ez a fránya állandó hurut.
Tegnap óta ismét le kellett porolni az oxigénpalackot, sajnos szükség van a segítségére. Éjszaka is ment. Meglátjuk a nappalt.
Szépen köhög Ferkó most, de a felköhögött trutyival nem tud mit kezdeni, az elzárja a légutakat. Persze, szívjuk állandóan, figyelünk, de azt sem szeretnénk ha megszűnne a maradék nyelési reflex is.

Most kezelünk, várunk és reménykedünk, hogy végre valami tartós eredményt hozhat.
Ebben a járvány helyzetben biztosan nem mennénk kórházba, a tavaszi rémemlék nem halványul!
Súlyosan fogyatékos gyermek, epilepsziás, hurutos, fullad, COVID idején...... Sok orvosnak 1 ok is elég ahhoz hogy frászt kapjon, nálunk meg ugye több is fennáll. De van itthon minden, kapunk segítséget ha megakadunk, de ugye csakis pozitívan, semmi nagyobb baj nem lesz, ezen is hamar túljutunk!

2020. szeptember 9.

Minden szuper :)

 Pár napja jutott eszembe, hogy hoppá, hát van egy blogunk is amit már igen régen látogattam meg.
Azt hiszem, hogy ez talán nagyon jó hír, hiszen minden szuper. Sokszor csak a Facebool oldalra töltök fel képeket, videókat.

A kaja frontos a helyzet változatlan, napi 3x főzelék. Quinoa vagy édesburgonya, húsok, máj, halak, zöldségek. Igazából főzelék. Napi 1* gyümölcs, és innivalónak a húslé. Mennek bele olajok, só, chia mag. A zöldségekből van amit csak párolunk, van amit picit főzünk és pl a petrezselymet nyersen kapja.
Majd jövő héten kérünk megint egy teljes vérképet, hogy  hogyan is állunk, illetve hogy a máj értékek most milyenek. 

A nyár folyamán elvégeztem 2 vízi terápiát, méghozzá az Aquarelaxáció és a Watsu basic. A Watsu-nak van még 2 fejezete, de ezt a járványhelyzet miatt most nem tudjuk folytatni. Még lenne 1 terápia a Healing Dance aminek 3 fokozata van, de most ezeket sem tudom itthon megtanulni... sebaj, majd összejön.
Én személy szerint nagyon szeretek Ferkóval vízben lenni, sokkal több átmozgatást, lazítást tudok eszközölni amit talajon nem. Ferkó is szereti a vizet (csecsemő kora óta folyamatos a vízi terápia) így ha picit lustább vagy fáradtabb a lubickoláshoz, akkor kezelek.
A Facebook oldalon van több videó is, még a kezdeteknél készültek, azóta már azért ügyesebben vagyunk :)
Facebook oldal: https://www.facebook.com Fefe élete
Mamával és Papával is nagyon szerettek a nyáron pancsolni :)
Most egy picit bajban vagyunk, hogy találjunk egy közeli uszodát, ahova 1-1 hétköznap el lehetne mennünk maximum 1 órát vizezni... de vagy a hely foglalt, vagy járvány, vagy akármi.... na de sebaj, összejön ha úgy kell lennie az életben. Nagyon nem törjük magunkat, hiszen Ferkó már nehéz a cipeléshez, a gyomorszonda is védelem alatt áll, így valószínű hogy marad a következő nyár itthon... 

Az epilepszia területén egész jó a helyzet. A Taloxa nevű gyógyszert le akartuk volna cserélni, de mivel semmi más szer nem volt megfelelő, ezt visszakapta. Ez egy elég erős gyógyszer, de úgy néz ki, hogy Ferkó epije igen agresszív, ezért marad ez a szer. Most jól van, bár a hidegfrontokat megérzi és akkor sokkal feszültebb, ideges, több roham is megfigyelhető, de szerencsére 1-1 nap és vége a rossz passznak. 

Augusztustól még az allergia is piszkálja őket (Mamával együtt), így visszatértek 1-1 napra a hurutos torokváladék, de már talán ennek is hamarosan vége. 

A napközi működik, minden jó. Még azért persze több szakemberre szükség lenne, de sajnos nincs, lehet Maglód a világ vége és ide nem lehet eljutni,,,,. Na sebaj, a jelenlegi csapat szerencsére nagyon jó.  






2020. június 15.

Eszünk! :)

Az előző bejegyzés óta eltelt 1 hét, és nagy változások lettek. Mama elkezdte Ferkót ismét szájon át etetni, hátha sikerül. Elsőnek a gyümölcsöt próbálták. És sikeresen :)
Ezen fellelkesedett Maminka, és mind a 4 étkezésnél elsőnek megkínálja Ferkót szájon át az étellel.
Nem voltunk azért túl sok reménnyel, hiszen sem az ennivaló sem az innivaló nem tartozott a kedvencek közé, de most működik. Perszer nem a teljes mennyiség, de 50-80mlt-t megeszik, a többi megy a szondán a pocakba. 4 étkezés van, 4*180ml, ebből 3 főzelék 1 gyümölcs.
Úgy vettük észre, hogy Ferkónak inkább a natúrabb ételek tetszenek. Mivel úgy készülnek az ételek, hogy csak simán magába, a húslébe főzve és natúr, ízesítés nélkül turmixolva, így az alap ízek vannak, de ez tetszik neki.
És nagyon örül neki :)
Az etetésnél figyel Maminka, hogy az első köhögésig vagy fintorig mehet, és ugye az idő mert azért max 20 perc lehet 1 evés.
Az innivaló csak szondán megy, egyenlőre elég az evés is.

Étkezésnél jelenleg a tojássárgája mennyiséget emeltük, most már napi 2 étkezésbe kap. A fermentált levet (savanyított káposzta lé) pedig a főzelékes étkezésbe, jelenleg 1-1 teáskanállal. Ezt pár nap múlva emeljük. Most már megy a dió, kesudió darálva is, eddig olaj formájában volt. 
Szerencsére semmi új változás nem okoz problémát a pocaknak, de persze csak lassan haladunk előre :)