Lárifári Alapítvány - kerekes regatta

Tegnap került megrendezésre a Lárifári Alapítvány (http://larifari.co.hu/) és a Magyar Honvédség által szervezett Kerekes Regatta (mozgáskorlátozott, sérült, halmozottan sérül gyermekek és felnőttek részére).
A programon a Sára Mosolya Alapítvány (http://saramosolya.hu/) meghívásával vehettünk részt.

A programért nagyon hálásak vagyunk, szuper napot szerveztek, Ferkó is nagyon élvezte :)

10-kor kezdődött a rendezvény. A helyszín Balatonkenesén, a Magyar Honvédség Balatonkenesei Rekreációs Központjába volt.
Volt 6 állomásos ügyességi feladat,amit hol Ferkóval hol egyedül teljesítettem, de sikerült :D
Az első a célba lövés volt, kaptunk érte mosolygós jelet (6 jelért járt egy kitűző, ami belépő volt a hajóra)

 

A második állomásnál 2 hungarocell hajót kellett elfújni, erről sajnos kép nem készült, de sikeresen teljesítve és járt érte a mosolygós jel.
A harmadik állomásnál csillám tetkó készült, járt érte a mosolygós jel:

 A negyedi állomásnál karkötőt fontunk.

Az ötödik állomásnál egy papírra ragasztóval rajzoltunk és azt leszórtuk grízzel:

A hatodik állomásnál szalvétából kivágott képet ragasztottam fa alapra, aminek mágnes van a hátulján és így lesz hűtőmágnes. Ezt a feladatot egyedül teljesítettem, mert Ferkó elfáradt és elszundított.

Ezek után kapott mindenki tízóraira hot-dogot és vizeket, megkaptuk a hajóbeosztást, miénk a Baja lett, irány a hajóállomás.
A csapatunkban volt még 3 kerekesszékes utas, akik a ParaDance Company Kerekesszékes Tánccsoport tagjai. Volt még  egy pár, 1 kisfiú apukájával és az Esély című műsor alkotói.
A Baja nem egy "egyszerű vitorlás" ám:

Beszállás, utazás:

Kiszállás:

Volt ebéd (bolognai spagetti) amint mindenki visszaért, majd játékok, bűvész műsor, popcorn, és díjkiosztó. Igazából sajnos nem tudom hogy mi is volt a verseny, de az biztos hogy a vízen voltak feladatok, de mi minden feladat mellett elszáguldottunk az aknakereső hadihajóval :-), semmiféle versenyben nem vettünk részt :) így második helyen végeztünk az adott kategóriában :D
Az érem a részvételért :D

A nap zárása a ParaDance Company Kerekesszékes Tánccsoport produkciója volt,ami fantasztikus élményt nyújtott :) 

Köszönjük szépen, az egész nap szuper volt, mindenki nagyon kedves, a szervezés első osztályú. Köszönjük :) 

Orvososdi, újabb csodás kontrollok

Az elmúlt héten volt 2 orvosi kontroll.

Elsőnek az ortopédia jött. Izgalommal vártam, hogy Ferkó csípője jelenleg hogyan is alakul, és hogy a lábak kifordulásával mit tudunk kezdeni.
A csípő röntgen eredménye jó lett, valószínű kell majd beavatkozás, de még picike hozzá. A lábak vagyis inkább a lábfej kifordulásával kapcsolatban sem jutottunk előrébb, a doki szerint Ferkó jelenlegi állapotát a feszességének köszönheti. Tehát azért áll, ül, ülésből áll fel és ül le ügyesen, tartja a fejét, lépked mert feszes, és ha ezt lazítjuk akkor elveszti minden tudását. Nos, itt közbeszóltam, hogy azért ez nem így van, mert Ferkó végre akar megmozdulni….. de ugye az olyan gyerekeknek a szülei mint Fekó.. hogy is mondjam, szóval hülyék. (Igen, feszes és biztos hogy ez sok dologban előny de inkább szerintem hátrány.) Mi szülők mindig rosszul látjuk a dolgokat, holott 24 órában a gyerekkel vagyunk. Mi mindig többet gondolunk a gyerekről, mint amilyen valójában. Nos, nem. Itt igazából le is lett zárva a kontroll, találkozunk 6-9 hónap múlva. Azért a doki megkért, hogy egyszer mondjam már el, hogy hogyan lehet valaki ennyire pozitív és jókedvű, holott ugye Ferkó különleges. (le kell tojni a véleményeket magasról. Az ember dolgozik a gyerekkel keményen, és büszkén megy 1-1 kontroll vizsgálatra, ahol 1mp alatt a semmibe van tiporva, alázva… nos kedveskéim, ezeket a véleményeket le kell tojni)
 A dokival e-mailen szoktunk beszélgetni, így ott folytattuk. Átküldtem neki Ferkóról videókat, képeket és leírtam a történetünket, a napjainkat, a terveimet. Megnézte, és visszaírta, hogy nagyon szépen köszöni a részletes beszámolót, ezek után már Ő is máshogy tud Ferkóhoz hozzáállni….. Szóval annyira nem is vagyok hülye szülő.
A lábak kifordulását majd megint házilag oldjuk meg, mint mindig. 

A másik kontroll a neurológia volt. Nem volt tervezett kontroll, de mivel variálás volt megint a gyógyszerével, erősebbek lettek a görcsei, sokszor megmerevedett, feszültebb volt, szinte behajlíthatatlan feszítésbe tört ki. A reggelek még mosolygósan teltek, de délutánra borult minden és jött a szenvedés. Volt alkalom, hogy Diazepamot kellett adni, hogy le tudjon nyugodni szegénykém.
Szerdán beszéltünk a Jakus doktornővel, hogy akkor csütörtökön megyünk és bent is maradunk, hogy rendesen meg tudja vizsgálni és át tudjuk beszélni a dolgokat. Mentünk is csütörtökön reggel, 9-ig beértünk, megkaptuk a szobát és viszlát. Ferkó elaludt, ami azért is jött jól, mert neki ébredést követően vannak rohamai. Nem arra ébred, de ahogy felkel, eltelik pár perc és valami felborítja és jön a görcs. Nem rángatózik folyamatosan, hanem jön egy megrántás (hasonlít a westes rohamhoz), kis szünet majd újra ránt magán egyet. Most is jött az eeg-s hölgy, alvásból elvittük Ferkót a vizsgálatra, ott felébredt ahogy a sapka rákerült és elkezdték a tűvel befecskendezni a sapkába a zselét, majd jött a roham is. Sokszor észnél van a gyerek, lehet látni hogy reagál a hangra, sokszor képes nyelni öklendezés nélkül, de csak meg-megráng. Az orvos is ott volt, látta a monitort, majd kiment. Szerencsére ez a görcs nem volt erős. Vissza a szobába, ivás, kis pihenő és jöhet az ebéd. Volt egy orvos, aki megvizsgálta, beszélgettünk (ők szokták átadni az infót a kezelő orvosnak). Ebédnél hozott a nővérke egy gyógyszert, hogy a főorvosnő írta ki. Mondtuk, hogy azt a szert nem fogja újra adni, mert látótér kiesést okoz (látássérült gyereknél szuper), koordinációs problémát okoz (nagyon hiányzik), tompít (pont arra van szükségünk). Ebéd után megpróbáltam megkeresni a főorvosnőt, hogy kéne beszélnünk, de kiderült, hogy már nincs bent. Elment szó nélkül. Jött kicsit később az az orvos aki megvizsgálta aznap, és mondtuk neki, hogy a főorvosnő még be sem jött, át sem beszéltük a kezelést holott már mondtuk, hogy ezt a szert tuti nem kapja vissza. A doki annyit mondott, hogy úgy volt, hogy a főorvosnő bejön hozzánk (a betegéhez, hiszen azért van az osztályon), de ezek szerint nem volt ideje…. Na, itt kezdett felmenni a pumpa az agyunkban, hogy mi az hogy nincs ideje a kezelt betegére?. Jártam egy kört, hogy akkor én most haza viszem a gyereket és majd másnap bejövök, vagy bejövünk mert semmi értelmét nem látom, hogy egy kis szobában szenvedjünk egész nap. Mondták, hogy maradjunk, a főorvosnő úgy írta ki…. Gondolkoztunk, hogy akkor 2 lehetőség van. Vagy hazamegyünk, és befejeztük a Bethesdas pályafutásunkat, vagy maradunk és majd talán a holnapi napon sikerül a főorvosnővel beszélni. Ferkóról tudni kell, hogy a kórházakat nem bírja. A játszószoba nem olyan eszközökkel van felszerelve, amivel mi is tudnánk játszani, így ott marad a tv, ami nem érdekli, így átalussza a napokat, szinte semmit nem eszik és iszik, és éjszaka meg szenved mert ugye a nappal átaludta és unatkozik. Elkezdtem telefonálni ismerősöknek, hogy ki kit ajánlj. Kaptunk orvosi, ápolói és szülői segítséget, hogy kihez forduljunk. Mivel meg volt a B terv (váltunk orvost), így kimentem kb 3 körül, hogy akkor én most bizony elviszem a saját felelősségemre. Jött egy orvos és közölte, hogy Ő most nem ér rá, majd később. Mi????? Oké, összepakoltunk és kivittem a nővérekhez azt a gyógyszert amit nem adok be neki, és a szekrény kulcsot, hogy akkor mi most el. Mivel állítólag a nővérek felelőssége, hogy mi a kórházban maradjunk, így rögtön lett ideje a dokinak kinyomtatni a papírt, hogy elviszem. Ebben az van beleírva, hogy ha bármi probléma van a gyerekkel, oda nem vihetem (ez egy formanyomtatvány), hogy visszautasítom a gyerek kezelését (amit ugye velem mint szülővel senki nem beszél meg), és hogy persze tovább nem vállalnak felelősséget a kezeléséért (addig sem, mert pl ha bármi baj van az osztályon az orvost úgy kell keresni).
Eljöttünk, az új doktornővel abban maradtunk, hogy kedden hívom és megbeszéljük mikor tudunk találkozni.
Most még egy levelet írok a Bethesdaba, hogy az első orvosi vizsgálat és eeg eredményét kérem (nem kaptunk zárót), és az utolsó eeg kiértékelését is kérem, és befejeztük.
Igen, lehet hogy sok dolguk van,de hogy a betegéhez 1 percre sem képes bemenni, nos, ez számunkra elfogadhatatlan. Nem, nem vagyunk mi különlegesek, akikkel extra bánásmód szükséges, de direkt azért vonultunk be, hogy tudjunk beszélni, hogy át tudjuk rágni magunkat a lehetőségeken. Ha a monoterápia nem elég, akkor milyen lehetőségek vannak az eeg eredmény függvényében. Elég volt abból, hogy feleslegesen ücsörögjünk egy szobában (folyamatosan eső, ki sem tudtunk menni a kertbe, és Ferkót nem egyszerű lekötni), pláne úgy ücsörögjünk hogy a pókok sem nézik meg mi van velünk. Ahogy hazaértünk, Ferkó szeme csillogott, elkezdett mosolyogni, beszélni… itt is azt hiszik, hogy ezeknek a gyerekeknek teljesen mindegy mi van körülötte, hogy hol vannak, pedig ez nagyon nem igaz. Az új doktornőnek van magánrendelése és kórházi háttere is. Reméljük Ő beválik.

Működik ? :) videóval

Menjünk vissza az időben kicsit.
Ferkó epis gyógyszerének az átváltása erős és ijesztő mellékhatásokat okozott: a rohamok között megmerevedett a gyermek, volt hogy csak 1 mozdulattól megmerevedett az egész teste. Szerencsére ezek nagyon rövid ideig tartottak, de azért az az 1-2 másodperc is nagyon ijesztő volt. Sem levegővétel,sem pislogás, semmi, egyszerűen csak megmerevedik mindene, a szemek fennakadva (elúszva).
A lényeg, hogy csütörtökön, a napköziből még el kellett mennünk 1 helyre, és szerencsére anyuval együtt mentünk, mert Ferkónak az úton, míg el nem aludt több megmerevedése volt, hátul tudtam simogatni és babusgatni.
Már az M0-on jártunk, mikor felébredt és jött egy roham (mindig ébredés után jön ez a görcs). Mire hazaértünk, elmúlt,és jött a lábmozgatás. Na ez az ami azért is ijesztő, mert Ferkó eddig még sosem mozgatta így a lábait, ennyire gyorsan és ütemesen, és közben olyan volt, mintha felhergelné magát Megijedt, vagy esetleg roham utáni levezés volt, nem tudom. Az ilyen jelenségeket mindig megpróbáljuk felvenni videóra, hogy később vissza tudjuk nézni és hogy az orvosnak el tudjuk küldeni véleményezésre. Ez most is így volt, de a doki szerint ez egyik sem roham. Mivel csütörtökön nem tudott ellazulni, elaludni ez a lábmozgás meg csak jött és jött, így Diazepam lett a vége. A doki szerint fejlődési ugrás is lehet a jelenleg tapasztalt akár rossz dolgok is (pl több epis roham lehet ha éppen valami fejlődési ugrás jön). Meglátjuk.
A csütörtöki videó, hátha másnál is van ilyen megmerevedés:

És ami ma történt.
Ferkó mellett van az ágyam, így ha éjszaka történik valami, egyszerűen oda tudok fordulni, bújni, megigazítani. Már beszélgetett egy ideje reggel (gondolom hogy hahaó, ébren vagyok lehetett :) ), de most csak annyit mondtam, hogy mindjárt kelünk... roham nem volt. Majd hallom, hogy valami mozog.... lehúztam a takarót róla, és látom, hogy ugyanúgy mozgatja a lábait mint csütörtökön, de most semmi probléma nincs, még a kezeit is mozgatja (nem görcsösen tartja). A tudata tiszta (nem epis roham), figyel és kérésre folytatja a mozgást, beszélget és vidám. Hozzáteszem, hogy ez azért is "csoda", mert Ferkó nem mozdítja magát soha. Oké, jelzi ha nem jól fekszik vagy ül, de így a lábait soha nem mozgatta még.
Íme a videó:
(légy türelmes, a végén is mozogni fog mert Maminkája kérte) Kb 40-45 percig mozgott, majd mentünk reggelizni :)