Minden szuper :)

 Pár napja jutott eszembe, hogy hoppá, hát van egy blogunk is amit már igen régen látogattam meg.
Azt hiszem, hogy ez talán nagyon jó hír, hiszen minden szuper. Sokszor csak a Facebool oldalra töltök fel képeket, videókat.

A kaja frontos a helyzet változatlan, napi 3x főzelék. Quinoa vagy édesburgonya, húsok, máj, halak, zöldségek. Igazából főzelék. Napi 1* gyümölcs, és innivalónak a húslé. Mennek bele olajok, só, chia mag. A zöldségekből van amit csak párolunk, van amit picit főzünk és pl a petrezselymet nyersen kapja.
Majd jövő héten kérünk megint egy teljes vérképet, hogy  hogyan is állunk, illetve hogy a máj értékek most milyenek. 

A nyár folyamán elvégeztem 2 vízi terápiát, méghozzá az Aquarelaxáció és a Watsu basic. A Watsu-nak van még 2 fejezete, de ezt a járványhelyzet miatt most nem tudjuk folytatni. Még lenne 1 terápia a Healing Dance aminek 3 fokozata van, de most ezeket sem tudom itthon megtanulni... sebaj, majd összejön.
Én személy szerint nagyon szeretek Ferkóval vízben lenni, sokkal több átmozgatást, lazítást tudok eszközölni amit talajon nem. Ferkó is szereti a vizet (csecsemő kora óta folyamatos a vízi terápia) így ha picit lustább vagy fáradtabb a lubickoláshoz, akkor kezelek.
A Facebook oldalon van több videó is, még a kezdeteknél készültek, azóta már azért ügyesebben vagyunk :)
Facebook oldal: https://www.facebook.com Fefe élete
Mamával és Papával is nagyon szerettek a nyáron pancsolni :)
Most egy picit bajban vagyunk, hogy találjunk egy közeli uszodát, ahova 1-1 hétköznap el lehetne mennünk maximum 1 órát vizezni... de vagy a hely foglalt, vagy járvány, vagy akármi.... na de sebaj, összejön ha úgy kell lennie az életben. Nagyon nem törjük magunkat, hiszen Ferkó már nehéz a cipeléshez, a gyomorszonda is védelem alatt áll, így valószínű hogy marad a következő nyár itthon... 

Az epilepszia területén egész jó a helyzet. A Taloxa nevű gyógyszert le akartuk volna cserélni, de mivel semmi más szer nem volt megfelelő, ezt visszakapta. Ez egy elég erős gyógyszer, de úgy néz ki, hogy Ferkó epije igen agresszív, ezért marad ez a szer. Most jól van, bár a hidegfrontokat megérzi és akkor sokkal feszültebb, ideges, több roham is megfigyelhető, de szerencsére 1-1 nap és vége a rossz passznak. 

Augusztustól még az allergia is piszkálja őket (Mamával együtt), így visszatértek 1-1 napra a hurutos torokváladék, de már talán ennek is hamarosan vége. 

A napközi működik, minden jó. Még azért persze több szakemberre szükség lenne, de sajnos nincs, lehet Maglód a világ vége és ide nem lehet eljutni,,,,. Na sebaj, a jelenlegi csapat szerencsére nagyon jó.  

Eszünk! :)

Az előző bejegyzés óta eltelt 1 hét, és nagy változások lettek. Mama elkezdte Ferkót ismét szájon át etetni, hátha sikerül. Elsőnek a gyümölcsöt próbálták. És sikeresen :)
Ezen fellelkesedett Maminka, és mind a 4 étkezésnél elsőnek megkínálja Ferkót szájon át az étellel.
Nem voltunk azért túl sok reménnyel, hiszen sem az ennivaló sem az innivaló nem tartozott a kedvencek közé, de most működik. Perszer nem a teljes mennyiség, de 50-80mlt-t megeszik, a többi megy a szondán a pocakba. 4 étkezés van, 4*180ml, ebből 3 főzelék 1 gyümölcs.
Úgy vettük észre, hogy Ferkónak inkább a natúrabb ételek tetszenek. Mivel úgy készülnek az ételek, hogy csak simán magába, a húslébe főzve és natúr, ízesítés nélkül turmixolva, így az alap ízek vannak, de ez tetszik neki.
És nagyon örül neki :)
Az etetésnél figyel Maminka, hogy az első köhögésig vagy fintorig mehet, és ugye az idő mert azért max 20 perc lehet 1 evés.
Az innivaló csak szondán megy, egyenlőre elég az evés is.

Étkezésnél jelenleg a tojássárgája mennyiséget emeltük, most már napi 2 étkezésbe kap. A fermentált levet (savanyított káposzta lé) pedig a főzelékes étkezésbe, jelenleg 1-1 teáskanállal. Ezt pár nap múlva emeljük. Most már megy a dió, kesudió darálva is, eddig olaj formájában volt. 
Szerencsére semmi új változás nem okoz problémát a pocaknak, de persze csak lassan haladunk előre :)

A diéta a mi életünkben :)

Picit részletezem ezt a diétát, hogyan is csináljuk. 

Igazából az első körben a paraszti eszünket vettük, kapjon mindent amit mi is eszünk (erős fűszerek nélkül).  Persze kihagyva a tejet és minden olyat amire nincs szüksége: pl cukor, krumpli, ízesítők.
Tényleg kapott mindent: tészta, főtt tojás, bab, lencse, sárgaborsó.…

Majd mikor az előző bejegyzést megosztottam, az egyik ismerősöm kérdezte, hogy Gaps diéta?
Na ekkor jutott eszembe, hogy ez nem az, de már olvastam róla, voltunk is egy dietetikusnál csak az anyagi kapzsisága nem volt szimpatikus, és ugye jött a szonda…. szóval ezen a vonalon nem mentünk tovább. Na de ami késik ugye, jelen esetben nem múlik :)

Elkezdtem tanulmányozni, hogy hogyan is van ez a diéta. Nem, nem leszünk fanatikusak, de tényleg nagyon nagy eredménye van.
Találtam egy jó blogot, ami nekem nagyon szimpatikus: https://gapsdiet.hu/
Átolvastam, majd megrendeltem a könyvet is, biztos ami tuti alapon. Anyuval elolvastuk a könyvet, átolvastuk a blogot, és igazából szerencsére annyira rosszul nem csináltuk az etetést, de legyen rendesen csinálva, vissza az alapokhoz.  

Na, akkor kezdjünk bele :)

A teljes szénhidrát mentes étkezésnek nem vagyok híve, de mértékkel együnk. 
A fagyasztóban már voltak elkészített ételek Ferkó számára, jelen esetben a babos dolgokat elpakoltuk mélyebbre, és maradtak csak az alap zöldségek és húsok.
Bevásároltunk mindenféle húsból: kacsa, csirke, sertés, marha, máj, szív, velős csont. Ahogy a diéta is írja, mehet minden.
Az alapléhez a következőkre van szükség: ízületekre, csontokra, egy darab csontos húsra, egész csirkére, csirkeaprólékra, libára vagy kacsára, egész galambra, fácánra vagy más olcsó húsokra.
Az első szakasz: https://gapsdiet.hu/gaps-etrend/bevezeto-dieta/1-szakasz/

Mi adunk halat is, rákkal és kagylóval vegyesen turmixolva.

A húslét több vízzel készítjük, mi 2 nagy lábossal főztünk, hogy a turmixoláshoz is legyen, illetve ezt a levet kapja 2 étkezés közben innivalónak, hogy a sérült bélfalat gyógyítsa.  

Vásároltunk sok zöldséget: sárgarépa, fehérrépa, cékla, zöldborsó, vajbab, karfiol, brokkoli, cukkini, padlizsán, karalábé, kelkáposzta, kelbimbó, kínai kel, spenót.  A fás részeket eltávolítva, a kelkáposztát külön főzve (ennek az 1 zöldségnek nem használjuk mi a levét), mindent megfőztünk.

A diétának  több szakasz van, minden szakaszhoz megvan az amit enged, és azokat az alapanyagokat hogyan kell elkészíteni:  https://gapsdiet.hu/ajanlott-etelek/
Itt megtalálható a kerülendő ételek listája is.

Hogy a probiotikum is meglegyen, a diéta alapján fermentált ételt kell adni, szépen fokozatosan bevezetve, a cél hogy minden evéshez kerüljön belőle. Szerencsére sikerült alap fermentált levet kapnunk, de azért mi is készítettünk (vagyis…).  Mi saját készítésnek a savanyú káposzta levét választottuk, de nem sikerült első körben. Na de sebaj, lesz ez jobb is :)

Első körben az ebédhez, majd most már a reggelihez is megy 1-1 teáskanál fermentált lé.
A diéta első szakaszaiban a zöldséges húslevest írja, sok húslével együtt, hogy a bélrendszer, emésztőrendszer helyre jöjjön, a gyulladások megszűnjenek.

A második szakaszban a tojást engedi, egyelőre a nyers sárgáját. Most már ott tartunk, hogy a vacsorába megy 1db nyers tojássárgája, pár nap múlva a reggelibe is kerül. Természetesen frisset próbálunk szerezni ebből is.  (tudom, kéne saját, de … na nem)
A könyvben is sok recept van, a második szakaszban több variációt enged, de mi maradunk az első elkészítési módnál, hiszen nem fontos Ferkónak hogy más ízeket kapjon, mert nem hajlandó szájon át enni, a pocakba meg az íz ugye nem számít. Ez már inkább akkor számítana, ha szájon át eszik az ember, mert minden nap ugyanazt enni, hááát, nem biztos hogy túl finom.  A blogon és a könyvben is sok recept található.

A diétával nem sietünk, szépen fokozatosan szoktatjuk 1-1 új dologhoz a pocakot.

Még egy kis kitérőt tettünk, mert a gyümölcsöket csak a 6. szakasztól írja, de Ferkó uzsonnára gyümölcsöt kap, kis keksszel együtt. A keksz sem a cukrozott vacak, hanem vagy korpovit vagy cukor mentes gabonakeksz, vagy abonett hogy a gyümölcs ne okozzon savat.

Kap olajokat: dió, len, szezám és olíva.
Most jönnek a magok is a gyümölcsbe szépen fokozatosan.

A könyvben van egy szakasz az epilepsziáról, hogy epis emberek mit ne egyenek (szója, és a tápszer bizony szója alapú). Megemlít több diétát, pl ketogén, mct étrendet, mosósított Atkins diétát és természetesen a gaps. Leírja, hogy mik az első lépések:
- meg kell tisztítani és gyógyítani az emésztőrendszert
- ki kell üríteni a felhalmozódott méreganyagot.

Jelenleg amit észrevettünk, hogy Ferkó sokkal aktívabb, figyelmesebb, mosolygósabb és magától mozog aminek nagyon örül mindenki.
A bőre az elején eléggé pöttyös lett, tanulmányaim alapján a tisztulás folyamata, most már csak pici pöttyök vannak a karjain.
A széklete normális, ami az elején picit rosszabb volt, de rendeződött hamar. Sokat pisil, ami nagyon jó.
A rohamai a diéta elején elég erősek voltak, amiről szintén olvastunk, hogy több és erősebb lehet, de mára már ez is rendeződött.
Sokat próbál beszélni, nagyon cuki ahogy formálja a száját :)

A lényeg, hogy nem a legegyszerűbb, nem biztos hogy a legolcsóbb de működik, és ez a legfontosabb. Nincs azóta betegség, nincs kaja kóma, nincs bágyadtság.

Ahogy átolvastuk a  könyvet, nagyon sok mindenre kell figyelni, az emésztőenzimek, az olajok és zsírok, az ételek elkészítése és bevezetése, vitaminok és ásványi anyagok esetleges pótlása … de kivitelezhető :)

Ferkó étrendje:
Reggeli: zöldség + hús  + szénhidrát + olajok (édesburgonya vagy qinoa) 180ml
Ebéd: zöldség + hal + szénhidrát + olajok  (édesburgonya vagy qinoa) 180ml
Uzsonna: gyümölcs + keksz + magvak 180ml
Vacsora: ugyanaz mint a reggeli + tojássárgája 180ml
Az étkezések között kap húslét innivalónak 3x180ml

A 2. szakaszban még jön a fermentált hal és a ghí.
Ebben a diétában csupa olyan dolog van, amiről még életemben nem hallottam, vagy inkább nem érdekelt, de most aztán fermentálást tanulunk és ghí-t készíteni :D  (vagy felkutatjuk a megbízható forrást)

Diéta

Elkezdtük a diéta első lépéseit. Első kipróbálásra megbeszéltük Orsival, hogy kap Fefe étkezés után 30 perccel késhegynyi szódabikarbonátot mivel a rohamai étkezések után jöttek. Már szinte percre pontosan lehetett tudni mikor lesz roham, ebéd és vacsora után mikor lerakom aludni. Volt, hogy szólt, hogy böfögni kell, de ha mélyebben elaludt akkor csak a roham jött. A rohamot kíséri egy nagyon erős kifeszítés, amit most már, hogy nagy és erős alig lehet visszatartani, ezt a fajta pózt régebben egyszerűen visszahajtottam, és mindig jön 1-2 böfögés is. Ebből kiindulva jött az első ötlet, a szódabikarbonát. Ez már az elején látszott, hogy jó lesz, csökkentek a rohamok száma, a böfögések erőssége. A feszítés megmaradt, sőt annyira "megszokta" vagy "megtetszett" neki ez a dolog, hogy jelenleg bármire kifeszít, pl ha csak hasra akar fordulni, akár vigyorogva is képes feszíteni magát. Még tippelek jelenleg az állásra, hogy a lábait nyújtani kell és még nem tudja összetenni, hogy ne feszítse túl magát, de ezen is dolgozunk, de ez más dolog.
Szóval diéta továbbra is. A következő lépésünk az lett, hogy ebéd előtt kb 30 perccel kapjon egy kiskanálnyi savanyú-káposzta levet persze valami folyadékkal keverve. Na én ettől baromira féltem, hiszen ha sav marja állandóan akkor ezzel pont, hogy savat csinálok neki, de úgy néz ki bevált el is. Jelentem, hogy ebéd utáni rohamok a pocak miatt megszűntek. Már nem feszíti úgy meg neki a böfögés és szól ha van valami baja. A szólásról jut eszembe, hogy ez annyira tetszik neki, hogy nyekkent egyet és ugrok, hogy simán ugráltat ha nem álmos :)
A vacsora utáni rohamok is szépen szűnnek meg, és biztos, hogy ennek köszönhető, mert Orsi javaslatára tegnap kihagytam próbaképpen a szódabikarbonátot és jöttek egymásra a rohamok. A 3. roham után megkapta a "csodaszert" és aludt is szépen nyugodtan.
Ja igen, a legfontosabban majdnem kihagytam. Inni kell jó sok húsleves levét. Ezt úgy kell megcsinálni, hogy a húsos csontot fel kell darabolni, hogy minden kifőjön belőle, kb 3 órán át kell főzni, leszűrni és szépen a levét iszogatni. Ez még annyira nem a kedvence, de szépen lassan emeljük az adagot.
Jelenleg itt tartunk a diétával.

A továbbiakban:
Egyre több étkezés előtt kell a savanyú-káposzta levet innia. Át kell állni több zöldség fogyasztásra.
Át kell tanulmányoznom a GAPS könyvet.
Szinte az egész étkezését az elejétől kezdve kell újrakezdeni, minden új étel előtt kell végezni egy ételallergia tesztet, ami a következő: az újonnan adandó élelmiszert le kell pépesíteni, rákenni a csuklójára lefekvés előtt és reggel ellenőrizni, hogy milyen a reakció. Ha kipirosodik a helye akkor az adott élelmiszert nem kaphatja még, ha nem váltott ki reakciót akkor szépen be lehet vezetni az étkezésekbe.
Le kell cserélni minden élelmiszert természetesre.
Az ételeit nem szabad mikrózni.
Tulajdonképpen egészségesen kell étkeznie, ami azért is lesz nehéz mert reggelire kekszet szokott enni, vacsira meg nagyon rákattant a müzlikre, itt van hogy a főzeléket pl meg sem eszi a müzlit meg lehúzza azonnal. Nem baj, szépen átállunk :)

Azt hiszem így jó úton haladunk, a belső dolgokat kell rendbe tenni neki.

GAPS diéta

Belekezdünk a GAPS diétába.
Már a múlt héten találkoztunk Orsival a dietetikussal és megbeszéltük, hogy mit hogyan fogunk csinálni.
Első körben a bélfalat kell helyreállítani, erre csontlevest kell innia. Gondoltam én, hogy ááá ez nekünk simán menni fog. Na nem, nem nagyon akar levest inni :( de nem adom fel.
A levesbe kell neki tenni egy picike savanyú káposzta levet.
Mivel Fefének a rohamai csak evés után jönnek és az is csak ebéd és vacsora után, így az összes rohamát a kajához lehet kötni, vagy inkább az emésztéshez.
A leveslé mellé most minden étkezés után 15 perccel kap késhegynyi szódabikarbonát. Ez a mai napon egész jól bevált, szépen kibüfizte magát.
Igazából nem ismerem a teljes diétát, de valahogy azt érzem, hogy ez lesz a jó. Ez a diéta az emésztésről szól, és Fefének pont azzal van gondja.
Meglátjuk.

Hétvégi próbálkozás

volt délelőtt a torna ügyében. A forgás oldalra és hasra jól megy, oldalról már húzogatja magát hasra, de a felülésnél sírva fakadt :( Lehet fáj neki a nyaka nagyon, pedig én próbálom óvatosan húzni, de ezek szerint még béna vagyok hozzá. Mondjuk megbeszéltem Fefével, hogy jó lenne segítenie, nagyon szeretném ha így apránként haladnánk mozgás fejlődésében.

Ami még jó kis fejtörést okoz, az az evés. Én nagyon azon agyalok, hogy Fefe nem tud enni. Úgy gondolom, hogy nem nagyon tudja a kicsit sűrűbb dolgokat megrágni és lenyelni. Hogy ez a rágás tanításával, a száj masszírozásával jobb lesz-e nagyon remélem. Hétfőn azért keresek neki egy evésterápiát és megtanulunk rendesen enni. Érdekes mert sokszor meg simán megeszi szó nélkül a darabosabb kaját is. Lusta lenne vagy nagyon válogatós? Passz :S Éhesnek tuti éhes mert ha feladom a kanalazást és átteszem cumisüvegbe azt fogja és húzza befelé vigyorogva. Kicsit kiborít ezzel a nem evéssel, főleg hogy vékonyabb lett és szerintem gyengécske kicsit, vagy csak lusta. Passz.

Diétával kapcsolatban írtam egy dietetikusnak, de Ő még nem válaszolt.
A Heim Pálos dietetikus azt írta, hogy a dokival kéne először beszélnem és együtt tudjuk kitalálni mennyire szigorú diéta kell Fefének.
Hívtam a gasztroenterológust is, csütörtökön megyek be hozzá az eredménnyel. Nagyon kíváncsi vagyok, hogy elfogadja-e ezt a leletet. (szerintem nem, nem nagyon vevő az ilyenekre)

Gaszto és Foodtest

Voltunk ma gasztroenterológián. A dokinak nem tetszett Fefe, vékonynak találja nagyon, zsírszövet nincs rajta. Megbeszéltük, hogy egyszerűen nem tudok neki többször enni adni, mert nem eszik. Most több húst fog kapni és tápszert fog kapni tea helyett. 2 hét múlva kell hívnom friss mérési eredményekkel. A refluxot meg röntgennel fogjuk megvizsgálni és majd az alapján eldöntjük mi is legyen, addig marad minden ugyanígy.

Megjött a Foodtest Élelmiszer-intolerancia vizsgálat eredménye. Eredményeket úgy fogom írni, hogy 30 értéktől kerülendő a termék. Ez alapján a következőket nem eheti egyenlőre:
kazein (72)
tehéntej (60)
tojás fehérje (82)
tojás sárgája (78)
kecsketej (55)
juh tej (63)
sárgabarack (34)
cseresznye (58)
füge (32)
grapefruit (43)
lime (56)
nektarin (64)
narancs (51)
körte (51)
mazsola (38)
málna (82)
mandarin (46)
paradicsom (45)
görögdinnye (37)
árpa (63)
kukorica (44)
kuszkusz (49)
durumbúza (53)
lenmag (33)
gliadin (107)
zab (41)
rizs (99)
rozsliszt (42)
tönkölybúza (50)
búza (52)
búzakorkorpa (35)
mandula (59)
paradió (60)
kesudió (85)
mogyoró (96)
földimogyoró (128)
pisztácia (113)
dió (39)
amarantusz (37)
széles bab (125)
vörös vesebab (132)
fehér karóbab (41)
brokkoli (35)
kelbimbó (30)
káposzta (53)
kapribogyó (37)
csicseriborsó (45)
lencse (119)
borsó (97)
burgonya (68)
torma (38)
szója bab (122)
fehérrépa (47)
napraforgómag (57)
Ezek közül sokat nem is kapott még, azzal nincs is baj. Amiket fogyaszt rendszeresen, azok közül ki kell szedni az 5 legmagasabb értékűt és legalább 3 hónapig nem szabad kapnia, majd újra és megfigyelni milyen hatása lesz. Természetesen felkeresem a dietetikusukat és karöltve fogjuk "kezelni" Fefét.

Ma is szuper napunk volt, rohammentesen ismét, napok óta :)

Kaja téma megint

Megint rá kellett jönnöm, hogy ez nekem nem megy. Amire ma rájöttem, hogy a gyerekem éhezik, és tulajdonképpen jó hogy nem halt még éhen :(
Amennyit eszik az semmi. Most turbózni kell, számolni a kalóriákat. Jelenleg napi 1000 kalóriát meg kell ennie, e helyett alig kap valamit :( (én hülye szerencsétlen, éheztetem a gyereket, szuper anya mi? és még így legyen testvér, na ja)
Most a konzerveket hagyom és igenis pepecselek, mérek, számolok, jegyzetelek. Van tápanyagtáblázatom, minden okosságom hogy a reflux mellett mit lehet enni. Jó lenne ha pl túrót ehetne, de egyenlőre még tejmentes diétán van :(

A főzelék sűrítéséhez azt mondták, hogy fordítva csináljam a rántást. A lisztet megbarnítom, leveszem a tűzről és így csepegtetek bele olajat és ez így mehet a kajába, így állítólag sokkal jobb. Oké, így lesz. Mehetnek a gabonák, natúr müzlik, tészta, rizs, gesztenye, húsok (csirke, hal, pulyka, kacsa, liba), zöldségek, gyümölcsök, barna vagy félbarna kenyér, zsemle. Citrusfélék nem mehetnek, tejek ügye nem, zsírosak nem.
Így válogatok majd össze olyat ami Fefe fejlődéséhez kell.

Totál béna vagyok :(

Még a hét elején megbeszéltük a neurológussal, hogy lesz éjszaki eeg, vagyis inkább egy hosszú eeg ami reggelig tart. Eddig úgy volt, hogy a rohamok este, éjszaka vannak ezért egyeztünk meg ebben. Ma 12-re kellett menni és péntek reggelig lettünk volna. Igen csak volna. Fefe az utóbbi napokban nagyon savas és már nagyon sír is hozzá. Öklendezik, de azonnal szoktunk vizet adni neki és így a savat legalább kicsit lemossuk. Az Ulcogant már nem használ, egész nap jön a sav.
reggel elmentünk a körzetihez ahol lemérték, 9850gr, 77cm, minden küldő dologgal meg volt elégedve, jól táplált és gondozott. Oké, irány a neurológia. Félve indultam mivel éjszaka szinte semmit nem aludtam, Fefe nagyon kínlódott a fogával, kapott is rá fájdalomcsillapítót de akkor is fájt neki. Valamikor 4 után sikerült elaludnunk :(
Szóval 12 körül beértünk, felrakták neki az eeg-t olyan ragasztóval ami gipszes így 3 óra alatt ráköt a fejére, nem lett volna vele baj hogy esetleg elcsúszna. 13 körül evett egy kicsit, vagyis inkább nyammogott egy pár falattal. Leraktam kb 13,15 körül és elmentem a felvételi irodába, addig anyum maradt vele. Ahogy visszaértem, kb 10 perc telt el és Fefe már öklendezett. Kicsit kellett hagyni hogy megtudjuk ezek valóban csak öklendezések vagy esetleg rohamok. Felültettem és nagyon sírt, szegénykém nem értette miért nem segítünk azonnal :( szívem szakadt meg érte :( aztán adtam kis vizet, de már nem tudtam segíteni, jöttek a rohamok. Ezek most nagyon durvák voltak, ordítottam is a dokiért mert egyszerre öklendezett, sírt, rohamozott. Sajnos egy ilyen vizsgálatnál kell hagyni, hogy rohamozzon, hogy csinálja azokat amikre a megfigyelés megy így nagyon belelovalta magát. Borzasztóan sírt, síst, sírt, rohamozott, sírt. Kiderült, hogy amit rohamnak hiszünk az valóban az. Mivel nagyon belelovalta magát már az innivalóval sem tudtam leállítani. A doki is többször azt hitte, hogy most vége, hisz az eeg 2 roham között tiszta volt, de nem ment. Hiába ivott egy vödör vizet, már csak a Diazepam segített :( nagyon kivörösödött, kemény volt ez most nagyon. Mivel az elején volt a roham, még megvárták míg elalszik, hogy alvát is regisztráljanak majd leszedték a szerkezetet.
Apával átmentünk a gasztora és a dokival megbeszéltük, hogy nagyon úgy fest a dolog, hogy a fájdalom okoz rohamot, tehát a sav a ludas. Most kap a savra gyógyszert (holnap leírom a nevét mert elfelejtettem), és 1 hét múlva hívom, hogy mi a helyzet. Vizet is olyan kap aminek magas a ph értéke, jelenleg amit kap annak 7,4 tehát jó.
A neurológussal is abban maradtunk, hogy a savlekötőnek hagyunk egy kis időt, de ha nem javul a rohamok tekintetében akkor vagy új gyógyszert kap a jelenlegi mellé, vagy a mostanit emeljük.
Nem szeretném ha az agya elpusztulna ezektől a kurva rohamoktól :(

Szóval ma megint ki van ütve, de sajnos ma ezt így kellett csinálni :(

Az eeg-s doki nem tudta megmondani honnan indul, a rohama elég furcsa a tünetekhez. Teszek fel egy videót a rohamról holnap, de most mondom hogy nem túl jó látvány :(

Remélem, hogy ez a savlekötő jó lesz, legalább a mostani nagyon szar helyzetet megszünteti. Az étrendbe is olyat állítok össze ami erre jó. Megpróbálunk szépen sorban haladni, remélem jó úton indulunk végre el.
Ja és GAPS diétát akarom bevezetni, meg is rendelem hozzá a könyvet, remélem segít majd valamit ez a diéta.

Hasa fáj :(

Biztos hogy ez a hasa. Ahogy eszik, szinte azonnal jön ez a nagyon fájdalmas görcs. Valószínű ezért nem eszik. Már egy pár napja csak könnyű kajákat kap. Este 2 eset volt, de már nem annyira erős. Reggeli után 1, de már nem sírt.
Tejet és nehéz kajákat nem kap, most olyan diéta féleség van amíg nem derül ki mi ez.
Holnap megyünk neurológiára és eeg után belgyógyászat, ezt azonnal meg kell nézetni.
Szerintem a ketogán diéta a hibás, sok volt az neki :(

Ezeket a görcsöket már nem lehet bírni, egyszerűen iszonyatosak, hála már gyengébb de ezt nem lehet senkinek sem bírni. Inni iszik hála, figyeljük a pisis pelusokat és a hőjét. Ahogy nincs pisi már rohanok is azonnal, de most jól van. Figyelünk, le nem vesszük a szemünket róla. Kedve jó, mosolygós és beszélgetős. Kúszik kis segítséggel, áll sokat tehát ereje van, és ez a legfontosabb. Szegénykém, mi jön még?

Volt torna, persze volt nagy balhé is miatta.

Megvan a szemüveg, szerintem jobban lát vele, de még megfigyelek :)

Kaja témában arra jutottam, hogy hétfőn kérek egy allergia vizsgálatot a kórházban, de a legnagyobb bajunk a nagyon kevés mozgásból ered, úgyhogy bekeményítek. Evéssel megvárom amíg éhes lesz, nem piszkálom a kajával. Ha nem eszik akkor nem eszik.
Mozgásnál újítunk, jön a lejtő, tsmt, Panni néni, komp, ülés. Erősödünk és erősödünk. Nem hajtom ki a lelkét, de muszáj függőleges helyzetre rászoktatni mert a sok fekvés nem tesz jót, itt az eredménye.

Ma pl reggelizni jól evett, ebéd már nem volt olyan jó, uzsonna kimaradt és a vacsi mondjuk egész jól ment. Nincs cumisüveg csak kanál. Iváshoz is próbálom a poharat, de cumit szereti rágni mivel jön megint 2 fog ezért azt hagyom, annyira nem vagyok gonosz :) Viszont ma nagyon sok vizet megivott, hála legalább az lecsúszik. Répalevet csináltam neki, de köpte ki :D

Túl gyagyás vagyok, azt hiszem kezdek megkattanni, de hála van ki visszatereljen :S

Jó napunk volt ma.
Délelőtt elmentünk tornázni, majd a Mamával kimentünk a ligetbe. Fefének tetszett. Kaja közben úgy bambulta a leveleket, hogy észre sem vette mennyit megevett :D ennyit talán még soha nem evett ebédre :D
Mivel Apa korán végzett ma, kijött hozzánk a ligetbe piknikezni. Jó volt. Jók az ilyen napok :D

Ja, hívtam a dietetikus és leírtam neki Fefe miket eszik meg hogy mit érdemes róla tudni. Most várom, hogy visszaírjon vagy hívjon. Rohamunk továbbra sincsenek, csak a pocakkal van valami nagy baj, de rajta vagyunk a probléma megoldásán. Kiss Erikát kerestem meg, róla sok jót hallottam.

Napok

Torna, na az az ami ezen a héten nem ment. Mamához kihoztuk Fefét hétfőn hogy el tudjuk intézni a hivatalos dolgokat, én meg csütörtökön jöttem utána, de meg lehet pusztulni, így csak pancsolás van. Tornára mehettünk volna pénteken, de ebben a melegben én nem kínzom. Ébren van, kommunikál, nincsenek rohamok, jó kedve van, igaz hogy többet alszik de ebben a hőségben és is csak aludnék. A héten visszaadtam Fefének a reggeli gyógyszerét (1/4 Sabril), mert jöttek a rohamok, de most nincsenek napok óta hála. Jövőhéten remélem már tudunk tornázni, bízom benne hogy erőre kap.
Ma (szombat) tuti hogy meg tudjuk csinálni a feladatsorunkat, tele lett energiával, ereje is bőven van, meleg sincs így ma torna lesz :)


Én nem igazán értem a ketogén diétát. Igazából mindent ugyanúgy csinálunk mint eddig, és most 0-1 között van a szintje, de nincsenek rohamok. Amit újra kap és semmi baj az a kenyér a reggelihez, kap este néha grízt, kap szénhidrátot mivel teljesen legyengült. Volt, hogy a szintje 3-4 között volt és voltak rohamok, most meg hála napok óta semmi (kopp-kopp). Valamit csak jól csinálunk, de mit? Amit már nem kap azok a NES cseppek. Lehet az okozhat nálunk bajt? Majd jövőhéten megyünk Panni nénihez és megkérdezem, hogy valamelyik csepp okozhat-e rohamot. Talán ha a bőrére kenem majd és nem megissza. Iszik sokat, evés az nagyjából rendben van. Nekem sosem elég, de ha nem kér többet akkor  nem kér.

Feladatsor kemény mindenkinek. Mi elfáradunk az emelgetésbe, tartásba, Fefe meg az erőlködésbe. Az elején még mosolyog a drámám, a végén meg már kinyúlik teljesen, de sokat javított a tartásán és ez a lényeg. Pénteken is voltunk úszni és észrevehető a különbség, az úszógumiban is tartja magát. A feje sem billeg annyira, szépen tartogatja az okos buksiját :) Hétfőn Apa úszott vele, így a  fele úszás elmaradt mert Apa állandóan puszilgatta és ölelgette a gyereket, a "feladatsor" meg megy folyamatosan :D Észre is lehet venni, hogy az anyukák simán dobálják a gyereket, én is adom az inger rendesen, Apa meg olyan kis óvatosan mozog vele, de ez is kell :D

Diéta terén jól állunk. A ketogén szint majdnem teljes és nem adok neki gusztustalanságot. Reggelire általában töpörtyű, májkrém, tojás, sajtkrém, hal, szalonna, abonett, zöldségek a menü. Ebéd főzelék általában húsos. Uzsi gyümölcs, túró, tejszín, joghurt variációk, gesztenye, magok. Vacsi puding ketogénes tápszerrel. Görcsei alig vannak hála. Fájdalmas sírás és fogcsikorgatás viszont van mert a bal alsó fog jön és a bal felsővel szépen "vakargatja" és persze ez fáj, vérzik de ki kell jönnie. Kenem, van lánc, fájdalomcsillapító, rágcsál sokat. Ez sajnos ilyen :S

Holnap megyünk strandra, valószínű Mogyoródra hagy élvezze tökim a nyarat még egy kicsit. Na megy anya is kicsit visszatér a gyerek korára és élvezem kicsit a nyarat :D

Azt hiszem most ennyi. Más nem jut eszembe. Holnap csinálunk képeket majd a vízi bajnokról is :D

Hétfőn voltunk a tsmt felmérésen, feladatsor beállításon. Este 6-ra mentünk és 9 körül végeztünk :S Fefe hazafelé evett a kocsiban mert nálunk 8 körül szokott lenni a vacsi. Most főzeléket evett, majd mikor hazaértünk valami még nem oké, mert megszokta hogy cumisüvegből jön a vacsi ennek a tudatában ivott jó sok gyümilevet. Szegénykém, úgy itta mintha a vacsi lenne, igaz nézett rám nagy szemekkel hogy ez furi, de megitta :) Jó hűvös volt este, aludt is 6-ig mikor a súlyos pelust kellett kicserélni és nyomtuk 7-ig :D
Görcsök voltak vasárnap, fáradtabb is volt, a front Őt is eléggé megviselte.

A feladatsor kemény. Mindegyik feladat 2 emberes, általában labda, gördeszka, talaj, de nem kell igazán neki megerőltetnie magát ezért szerintem menni fognak ezek a feladatok. Van bukfenc és lepedős feladatok. 2 hétig heti 3x, majd 2 hétig heti 4x, majd 4 hétig heti 5x kell a feladatokat csinálni. Szeptember közepén megyünk vissza, addigra szépen kell hogy tartsa magát. A felmérésen kiderült, hogy a bal oldala erősebb sokkal, ott ha borult a labdán akkor tartotta magát, jobbra csuklott össze. Remélem használ majd ez a feladatsor, csináljuk rendesen.

Megvolt kedden a nagy orvosi kontroll :S Odaértünk kb 10,30 körül és végeztünk 13 körül ááááááá
Volt eeg, ami alatt volt egy roham is. Fefe kezdett elaludni 11,30körül, megunta a dolgot. Bementünk a vizsgálóba, felrakták a készüléket és elaludt. Az asszisztens telefonja megcsörrent és erre riadt fel és jött a roham. A telefon valami eszméletlen éles sípolással csörgött, én is megijedtem.
Aztán a doki behívott minket és megbeszéltük, hogy maga az eeg eredménye sokkal szebb mint volt kb 2 hete, nagyon szépen javul. A roham is "jó" rohamok közé tartozik, mert alig tart pár másodpercig és szinte azonnal sír, tud magáról, jelez hogy nem jó. talán kinőjük :)
A ketogén szintet jó lenne 3-4 hónapig tartani ezen a 2-es szinten tartani.
Szeptemberben kell visszamenni, ekkor lesz vérvétel a mája miatt. Írni kell továbbra is hogy ha van roham meg hogy milyenek a napjaink. Ha minden jól megy és nem lesznek rosszabbak a rohamok, vagy többek akkor leszedjük az egyik gyógyszert mert nagyon nyomja Fefét. A doki a mozgásával, figyelmével is meg volt elégedve, ahogy feltolta a lábát már nyomta is magát előre. Jó ez a doki is, kedves, figyelmes, beszédre is képes a szülővel :D

Tegnap a fele tornáig, ma a negyedéig jutottunk :S nem baj nem adom fel, fog ez menni. Tegnap a felénél kidőlt, ma meg háborút indított a gördeszka ellen. Most labdát keresek, mert a 70cm-es kezd kicsi lenni, valami jó nagy kell.

Ez a fasza idő igen bezavar, nyűgös, görcsös, nem tud aludni rendesen. Jó lenne ha végre beállna egy idő kb 3-4 hétre mert így sosem lesz normális ritmusunk.

Vagyogatunk

Egész jól vagyunk, csak nem volt kedvem jegyzetelni :S

Nos most részletezek.
Hétfő (már nem annyira emlékszem), de az tuti hogy a tornán ügyes volt Fefe. Hogy mi történt nem tudom, de meg van táltosodva.
Kedd: otthon voltunk, semmi extra csak arra balhézott Őfelsége amikor én akartam kicsit tornáztatni, így a mi tornánk nem igazán jött össze.
Szerdán dupla tornája lett, mert annyira jól ment neki, egy hang nélkül mászott, kúszott, sétált, guggolt, támasztott ahogy az a nagykönyvben meg van írva. Az utánunk következő lemondta, ezért lett 1 órás tornánk. A tornász is nagyon meg van vele elégedve, és persze én is :D Szerda du kijöttünk anyuékhoz hogy a diétát elkezdhessük. Egyenlőre csak komolyabb reggelit kap, pl: szalonna+abonett+paradicsom+sajt, májkrém+abonett+paradicsom+sajt, tojás, sajt. Vacsora maradt a ketogénes puding, ebédre marad a főzelék vagy bármi ami zsírosabb kicsit de nem tocsog a zsírban, uzsi joghurt vagy gyümölcs.
Csütörtökön semmi extra nem történt.
Pénteken elmentünk usziba ahol sétált is, ügyes volt. Kicsit reklamált az emeléseknél, de mondtam neki hogy én cipelem így nincs semmi joga a reklamációhoz :D néha még kicsit szerencsétlen vagyok vele úszáson, de már szépen tartja magát. Aztán uszoda után elmentünk a Dédihez, már régen látta Fefét. Örült neki, Fefe mosolygott rá, figyelte nagyon :) Jó volt a Dédit látni :D
Szombaton semmi extra, igen jól ébren lehet tartani délelőtt és délután is. Ebédnél alszik egy jó nagyot, kb 3-4 órát majd estig ébren. Ma kicsit nyafisabb, de kézről kézre jár amit nagyon csíp :)
Délután megcsináltam egy ketogén tesztet. Eddig 0 volt, egyszer felment 1-re de hamar vissza is csökkent, ma meg olyan szép 2-es szín jelent meg :D és mind ezt úgy hogy nem adok gusztustalan ételeket neki, csak ami tetszik. Kerüljük a glutént, cukrot, burgonyát, rizst. Ezek szerint ez is elég. Az egyik gyógyszeréből még a hét elején leszedtem egy negyed tablettát és minden oké. Görcs alig, ma 1 picike volt mert nagyon akartam hogy igyon, Ő meg nem. Igazi haramia, ha nem akar akkor nem iszik, így gyümölcs az uzsonna és nem olyan sűrű a vacsora, ja és figyelem a pisit.

Hétfőn megyünk tsmt tornát betanulni, kedden meg a neurológiára. Ha jó idő lesz akkor kimegyünk az állatkertbe, ha rossz akkor még nem tudom.

Én megvagyok :S

Ketogén diéta

Nem igazán vagyok arról meggyőzve, hogy Fefének ez a diéta kell.A NES szerint gluténérzékeny, a tejet utoljára nem hozta ki. Oké, ha ez így igaz akkor nem adok neki semmi gluténos dolgot, sem tejet így ezzel megvagyunk. Használjuk az abonettet és várunk míg minden kiürül a szervezetből és meglátjuk úgy mi van a pocakkal, és így az aggyal. Amitől én nagyon félek, hogy az eddig elért dolgok abbamaradnak. Gondoljunk csak bele, hogy ha eszel egy csomó zsírt, honnan lesz erőd? Én ha zsírosat eszem akkor az eltelít és eszem ágában sincs mozogni. Fefe is tuti így lenne vele, ezért nem a 4/1es arányt fogjuk csinálni, hanem kezdem a 2/1 arányt és kb 2-3 hét alatt kiderül hogy ez jó-e. Ha eszi ezeket az ételeket és mozog tovább akkor zsírosítunk, de ha fáradtabb lenne már ettől is akkor dobom ezt a Ketogénes diétát és megyek a megérzésem után. Nekem van egy olyan érzésem, hogy amikor jóízűen eszik akkor nem bántja a pocakját semmi, de van sajnos amikor tuszkolni kell :S na az nem jó. Most próbálom akkor etetni amikor akarja, hátha ez nem terheli meg a pocakját.
Érdekes, mert hétvégén pont azt álmodtam, hogy a diétás kaját kezdtük el adni ami csupa olaj volt és mondtam hogy én ezt nem etetem meg a gyerekkel. Érdekes, de így volt.