Érdekes hét vége felé vagyunk.
Kezdem azzal, hogy a múlt héten több alkalommal is volt Fefének rohama, sajnos adni kellett Diazepamot rá. Szombaton este anyuéknál hagytuk amivel eddig semmi baja nem volt, de most vacsora utáni lefekvésből felkelt és jött a roham amit nem bírtak leállítani.

Itthon bennünk is változott sok minden, gondoltuk teszünk egy próbát hogy mi van ha nyugodtan kezelünk mindent. Na ez nálam nem olyan egyszerű mert és elég lobbanékony vagyok.
De sikerült.
Hétfőn írtunk a dokinak, hogy kéne valami nyugtató a gyereknek, de aztán mint akit kicseréltek, egész héten nyugis volt, figyelt, lehetett terhelni, nézelődött, tetszett neki az élet, végre.
Hétfőn éjjel azért volt egy roham erre is adtunk Diazepamot, mert egyre ment bele. A Diazepamról tudni kell, hogy elég sokáig kába tőle az ember, hiába alszik utána. Kedden elmentünk tornára, persze hogy sok mindent nem csinált, kába volt még, de én csak azért akartam vinni, hogy az izmait kicsit átnyomkodja. Hát a Dévényes hozzászólása, hogy ez a gyerek soha nem lesz önálló betette a kaput. Keresek másikat. Ez a gyerek ül, 2 lábon tud állni, figyel, fog, most már fordul, hason tartja magát, úgyhogy nekem ne mondja senki meg hogy valaha is mit tud majd csinálni és mit nem. Na mindegy, szerdán még elmentünk hozzá, ott is volt 1-2 nekem nem tetsző beszólása, így elkezdtem keresni másik tornászt. Találtam 2 tornászt, az egyiket januárban kell visszahívni, a másikat hétfőn, ezt meg dobjuk. Ő nem él a sérültek világába, semmit nem tud pl Feféről. Ő nem egy gép, ha jó kedve van mászik, ha nincs akkor lábra sem áll. A gyerekek ilyenek. Na mindegy, ez volt a hét hála egyetlen negatív dolga.
Fefe persze a éjszakákat nem alussza át, de nappal végre kicsit többet tud pihenni így nem nyűgös. Nincs feszítés, fordul az oldalára ahogy azt kell, a hasára még nem tud de vigyorog ha segítek neki :)

A HRGs fejlesztő megdicsérte, mert mikor tavasszal mentünk még a fejét sem tartotta, most meg fordul minden felé. Ülni olyan kis ügyesen ül :)

A kajáiba csempészek friss zöldséget, gyümölcsöt, tojást, májat.

A neurológussal annyiban maradtunk ha nem muszáj ne adjunk neki nyugtatót. A Fantomaltot lecsökkentettem fél adagra, valószínű az a cukor nem tetszik neki, meg a Baclofent sem kapja már. Ha feszít akkor az tuti a pocakja miatt van.

Én hála hét elejére megbetegedtem, de szerencsére Fefének erős a szervezete így nem kapta el, kb 2 napig folyt kicsit az orra, de ennyi.


Tegnap fürdés előtt megcsináltam a thai masszázst. Gondoltam masszázs, fürdés, vacsi és alvás. Na nem, olyan jól esett neki a masszázs hogy teljesen mély álomba szenderült :) nagyon feszes, jól esett neki ez a kis lazítás.

Lassan kezdünk rájönni, mivel lehet lazítani, mi érdekli, milyen mozgás tetszik mostanában neki. Szeret fordulni, de hasra még nem tud így abban segítek és nagyon tetszik neki :)

Nagy vonalakban ennyi történt. Jó hetünk volt :)

Ja sikerült közgyógyellátásra matracos és alátétet intézni, az ágykeret is készül. Mire hazahozzuk kész a helye :) Most a keret emelésen vagyok rajta, azt hétfőn intézzük.

Ja és úgy ül, hogy kicsit kell tartani a derekát, hogy ha borulna ne essen nagyot, fejét gyönyörűen tartja és koordinálja. Fog ez menni, csak lassan.