"pihenős" szombat

Hivatalosan úgy egyeztünk meg a Mamával, hogy ma pihenős napot tartunk. Na ez persze nem jött össze, mert 10 után, ahogy elkészült az ebéd elmentünk a szomszédban lévő, csodálatosan gyönyörű és nagy Łazienki Parkba, majd "haza" ebédelni és pihenni, és délután vissza. (holnap sehova nem megyünk az már tuti).

Volt délelőtt a parkban gyerekeknek szóló műsor, este lesz hangversenyek. Csodálatosan szép, tisztán tartott (semmi oda nem illő a földön) virágos, kacsákkal, pávákkal, mókusokkal, egérrel és órási halakkal, ha jól emlékszem 3 tavacskával. Csodaszép :)

Íme a képek és a videók:

Megpihentünk :)

Varsó - Olinek 4. nap

Gondoltam, csak "megszólalok" végre :)
Hétfőn ismerkedéses volt a torna, megbeszéltük mit szeretnénk, illetve hogy a tornász mit érez az ujjai alatt, mi a fontos. Tetszik a tornász lány, határozott, rászól Fefére ha hisztizne mert itt figyelni és dolgozni kell. Fefe meg azonnal abbahagyja a szenvedés (nekem otthon persze nem), és dolgoznak ügyesen tovább.
Ők tudják hogyan kell kezelni a kóros feszítést, én meg tanulok ismét :)
Most az első a kezek lazítása, a letapadások fellazítása, egyensúly erősítése, nyújtás. A délelőtti torna 2,5 órás.
Délután van még egy 1 órás kézterápia, ahol csak a kezek lazításával foglalkoznak, fogás gyakorlásával, ujjak nyújtásával, vállak mozgásával. Fefe szinte nem használja a karjait, így ezek feszesek, letapadnak, mozgatni kell helyette.
Délelőtt és délután marad a kezén az ortézis, kb 30 perc míg hazaérünk addig rajta van. Az itteni ortézisban az tetszik, hogy csak 1 merevítő van benne, így az otthonit átszerkesztem, mert abban több merevítő van és az számunkra használhatatlan.

A lakással voltak nagy problémák, mégpedig hogy éppen lakásfelújítás zajlik, ami hétfőn csendesen zajlott, de kedden elkezdték a sittet ledobálni (csövön keresztül konténerbe, ami persze az ablakunk alatt van), légkalapács, betontörés és minden ami ezzel jár, így természetesen Fefe 1 percet sem tudott aludni. Hiába szóltunk, hogy 2 óra csendet kérünk, nem nagyon hatotta meg őket, így elkezdtem szervezkedni.
Szerencsére itt is van egy magyar hölgy aki tolmácsolásnál szokott segíteni, illetve a levelezéseknél is, így hívtam őt hogy ez embertelen, ezt nem bírjuk tovább. Ígérte, hogy másnap telefonál az Olinekbe és megtudja van-e másik szállás, vagy valamit intézünk. Közben írtam a szállásadónak is, hogy na ezt így tovább nem bírjuk. A szállást adó írt este, hogy szól a kivitelezőek, hogy 12-15 között csend legyen.
Természetesen a délutáni alvás hiánya miatt Fefe a keddi kézterápián olyan feszes volt, hogy a tornász szerintem sokkot kapott tőle, de megbeszéltük, hogy nem tudott aludni :(
Szerdán hazaértünk a tornáról, Fefe elkezdett ebédelni, erre sitt öntés. Oké, még nem szólok, gondoltam hátha ez az utolsó a déli csend előtt. Ahogy Fefe lekerült az ágyba, sitt ismét zuhan lefelé, na ekkor kirongyoltunk anyuval a gangra és mondtuk, hogy állj (persze angolul), és kértük, hogy 15-ig csend legyen. Szerencsére megértették, hogy elfogyott a türelem, és 16-ig csend volt :) így Fefe tudott aludni.
Persze nem az ágyban hanem a földön:

Közben az Olinekből is telefonáltak és megbeszélték, hogy csend lesz.
A délelőtt ugye nem számít, mert dolgozni kell és Fefe úgy is tornázik, de egész nap a zajból kicsit sok, pláne hogy a gyerek nem tud aludni és mivel kemény fizikai munka van délelőtt és délután is, pihennie muszáj.

Hogy a szállásadó miért nem szólt a munkálatokról, na ez egy jó kérdés, talán ennyire kellett neki a pénz, vagy az is lehet hogy tényleg nem tudott róla (kizárt), a lényeg hogy megoldódott.

A lépcsőzés kiborító mind idegileg mind fizikailag. A földszintre 5 lépcsőfok vezet, mi az első emeleten vagyunk és fantasztikus, 13 lépcsőfokos, szűk csigalépcső vezet felfelé, majd a lakásba még plusz 3 lépcsőfok. Persze ezek is kimaradtak a lakás leírásából, de most már mindegy. Lefelé még nem gond, de felfelé azért megvisel mindenkit a cipekedés. Fefe 14 kiló, a kocsi 13kg, a táska rajta * kg, így azért a 30kg-ot simán cipeljük napi 4 alkalommal.

A matracok borzasztóak, senki nem tud jókat aludni :( ....  (otthon, édes otthon)
Ennyit a panaszkodásról :)

A terápia már számomra is fájdalmas, igazából alig merek Fefe kezéhez érni, biztos vagyok benne hogy  izomláza van, szerintem fáj neki a karja, de sajnos muszáj ez a kezelés is ahhoz, hogy ne deformálódjon a 2 kar, és hogy valaha tudjon velük ügyesen bánni. Igazi HŐS :) a tornászoknak is tetszik, hogy nagyon szépen haladnak vele, a kóros feszítés a legnagyobb ellenségünk, de mivel az agyilag van kódolva, így csak reménykedni tudok hogy egyszer ezeken is túl leszünk. Erre izomlazító nem megoldás, mert az egész testre hat. Szerintem a leszoktatás a megoldás, szépen mindig ki lehet lazítani és próbálkozunk ésszel élni, nem erőből.

Felosztjuk Mamával a munkát, egyik nap Ő viszi reggel Fefét tornázni, másik nap én, délutánonként meg együtt megyünk. Aki a lakásban marad, Ő főz, mos, takarít és várja a kis herceget :)

Ma Mama vitte Fefét tornázni, és mivel mosolygós volt a gyermek mikor "hazaértek", így biztos nincs nála gond :) sőt :) 

Hazafelé vezető út

Na az tényleg nem volt unalmas :)
Kezdődött azzal, hogy az utolsó éjjel veszett rosszul aludt már mindenki. Lehet Fefe rajtam érezte a feszültséget és az miatt nem tudott aludni, én már a csípőfájdalom miatt amit a számomra keményebb ágy okozott, és már Mamának is fájt mindene a matracon így Ő sem aludt szinte semmit éjjel. Reggel 6 után végül is felkeltünk, kávé, reggeli majd „hogyan üssük az időt” című fejezet következett :) Valahogy nagy nehezen eljött az idő, menni kell. Csomagokkal le az utcára, taxiba be, reptéren taxiból ki, hőség, gyorsan be a váróba.
11 után kiírták hogy lehet a csomagokat feladni, ahol a hölgy kérdezett valamit, de gőzöm sem volt mit is szeretne, és mivel a gyerekre mutatott így mondtam, hogy nem kell segítség. (Fefénél beírtuk, hogy mozgás és látássérült, így kéne hozzá segítőt küldeni. Na ezt odafelé vezető úton nem sikerült kivitelezni). Leadtuk a nagy bőröndöt, irány a poggyászellenőrzés.
Hihetetlen tömeg állt a kapunál, de a kerekesszékes és babakocsis emberkéknek volt fenntartva egy sáv, így várakozás nélkül eljutottunk a poggyászellenőrzéshez.
Készültem, hogy a 3 táskából mindent ki kell pakolni (kaja, innivaló, laptop, krém, st), de csak 1 táskát szedtek ki. Abban volt sör tesómnak, de azt kidobatták. (a bőröndbe nem mertem belerakni, mert féltem hogy mire hazaérünk úszni fog minden). Oké, ezt még lenyeltük, de mikor elkezdte mutogatni a bontatlan bébiételes üveget és a testápolót is ki akarta dobatni, na ott anyuval közösen nekiestünk. Mondta anyu neki magyarul, hogy nem gondolja hogy a veszett drága gyerek testápolót ki fogom dobni? a nő meg lengyelül mondott valamit, én meg közben bekrémeztem a kezem, hogy nem sav van benne. Így mivel nekiestünk, maradt minden a táskában és mást nem kellett kidobni :)
Ami érdekes volt számomra, hogy a másik táskában volt 1 nagy üveg bébiétel, 2,5 dl folyadék a gyerek üvegében, számítógép, fecskendő, pohár és azokat nem kellett kibontani, figyelembe sem vette. Érdekes.
Fefét nem szedette ki a babakocsiból, de teljesen körbe lett tapogatva, biztos ami tuti alapon, nehogy a gyerekkel vigyek be valamit. Oké, ez a dolguk, nem szólok én semmit, de ha jelez nagyon szívesen kiszedtem volna a kocsiból, hiszen ha ellenőrzés kell akkor kell.
A váróban Fefe megebédelt. Nagyon hamar eltelt az idő, mert ebéd után kiderült, hogy a gyermek fele totál ázik a pisiben, a pelus félrecsúszott (póló, nadrág úszott). Oké, idő most nincs, majd a gépen átöltözik. Mivel különleges bánásmódot igényel, így elsők között mehettünk a kisbuszhoz, de itt is le kellett menni 1 emeletet. Persze, semmi gond, van lift. Hahahaha, a lift nem működik :) Jött pont egy srác aki segített nekünk lecipelni a 3 lépcsőfordulóban a babakocsi, így felszálltunk a buszra. Ahogy elindultunk elkezdett szakadni az eső. Anyuval megbeszéltük, hogy én felrohanok a gyerekkel a lépcsőn, Ő meg leadja a gép mellett a kocsit és jön utánunk. 1 Magyar hölgy felajánlotta, hogy segít felvinni a táskánkat (köszönjük neki is).
Fefével picit lettünk vizesek, de a Mama a szó szoros értelmében bőrig ázott (póló és nadrág tocsogott a víztől) :( Mire bevették a kocsit a gép mellett, a lépcsőn felgyűlt a tömeg, így szegénykém beletörődve a sorsába kivárta míg feljut. Persze a gépen bekapcsolják a légkondit, így jéghideg lett pillanatok alatt mindene :( Amíg a Mama felért, én átöltöztettem Fefét. Valahogy volt 1 megérzés, hogy váltóruhát kéne berakni.
Várni kellett a kifutónál, mert iszonyat nagy vihar volt és 1 pályát tudott használni a le és felszállni készülő gépek, de kb 30 perces csúszással el is indulhattunk.
Fefe egy igazi hős, mert szegénykémnek pont ez az alvási ideje, de igazán jól viselte. Csak 1-2 alkalommal tőrt el a mécses, kicsit megijedt a levegőben kapott bukkanótól, de a Papát már mosollyal jutalmazta :)

Ha jól tudom, akkor külön kellett volna segítő a mozgáskorlátozott személy mellé, de mi nem igényeltük hiszen 2 felnőtt már csak meg tudja oldani az utazást, viszont ahogy megérkeztünk Magyarországra, jött egy betegszállító a géphez. Feljött ugyan egy hölgy és az utaskísérővel egyeztetett, hogy itt vannak és jöttek az emberükért, de az utaskísérő mondta neki, hogy nem utazik senki akit vinniük kéne. Én voltam a legelső az ajtóban a gyerekkel és pontosan nem értettem mit beszéltek, de gondolom Feféért jöttek volna, így utólag is köszönjük, ha tényleg értünk jöttek volna. 

1 szó mint 100, megérkeztünk sikeresen :)

Papa várt minket ebéddel :) Fefe meg úgy fel volt dobódva, hogy nem is aludt csak este picike vacsi után. 

Jó volt, de ahogy Fefe mondaná: mindenhol jó, de ne menjünk sehová :D

Varsó képek és videók

Ezennel befejeztünk a 2 hetes intenzív terápiát ami nagyon jó volt :) részletes beszámoló később lesz.

Délután kimentünk kacsákat etetni :)

Varsó 6 összefoglaló és képek

Pénteken és szombaton torna volt.
Sajnos pénteken cserélni kellett időpontot, így a lehető legrosszabb időben mentünk, 14.30-ra (alvásidő), de muszáj volt.
Őszintén megvallva, veszettül betartjuk, azokat a szabályokat, hogy 12-13 között ebéd, majd alvás mert veszettül félek, hogy előjön ismét az epilepszia és rohamokban tör ki, de szerencsére elkerüli Fefét (kopp-kopp).
A torna nem nehéz, de olyan iszonyat sírással reagál a forgásra, hogy sokszor azon gondolkozom, hogy oké, most vége a tornának, de mindig sikerül ezen átesnem és nem szólok bele. Tudom, hogy én ismerem a legjobban Fefét, és azt is tudom hogy ezek nem fájnak, egyszerűen a fránya sérült idegrendszere iszonyat harcot vív a „normális” mozgás ellen. Kb 1 éve csináljuk ezt a terápiát és én azóta próbálom ezek alapján forgatni, de nem megy. A lényeg, hogy a csípőt fordítom és közben a váll húzásával segítek neki, itt kéne előre húznia (emelnie) a fejét és már meg is fordult, de Fefe iszonyat erővel feszíti magát hátra így a nyaka húzódik.
Az összes többi „feladat” az lenne, hogy szépen támaszkodjon vagy nyújtott kezén, vagy alkaron, térdén, tehát „egyszerűen” a testtartás lenne a feladat, de nem igazán megy neki olyan jól mint ahogy én azt szeretném, és ahogy Ő ezeket tudná.
Fefében megvan minden ahhoz, hogy tudjon térden állni, támaszkodni, kúszni, de mégsem megy. Próbálkozunk zenével, szurkolással, mutogatással, csalogatással, de csak nagyon picike pozitív eredményt tudunk elérni.
Ezeket a gyakorlatokat otthon is tudjuk csinálni, hiszen tényleg nem nehéz (csak nekem a gerincfájdalmaim miatt), csak arra kell még rájönnöm, hogy mivel ösztönözzem.
Ha hazamegyünk belevetjük magunkat a kemény munkába és augusztus végén ha ismét sikerül a támogatást megkapnunk, akkor nagyon szeretnék úgy visszajönni, hogy támaszkodik és rendesen tartja magát. Na ez baromi nagy feladat lesz nekünk, de meg kell csinálnunk és győznünk kell, nincs más lehetőség! 

Délutánonként elmentünk mindig valamerre csavarogni, hiszen a pici lakásban már csak nem ülünk, a tv-ben a szinkron borzasztó. (1 hangon az egész).
Nagyon sok és nagyon szép parkok vannak, jókat sétálgatunk :)

Étkezés: 1 dolgot nem hoztunk magunkkal az pedig a botmixer, de Fefe olyan szépen eszik darabosat hogy csuda. Otthon is próbáltunk inkább darabosat adni neki, de ha nem ment a nyelése akkor turmixoltuk, na erre itt nincs lehetőség, így tudja hogy rágni kell :) Vagy villával törjük össze vagy fokhagymanyomóval :) nagyon klasszul megoldjuk. 

Ma (vasárnap) elmentünk az Óvárosi piactérre. Hatalmasat sétáltunk, láttunk szép parkot, katonai őrségváltást, tüntetőket, esküvőt, ebédeltünk. Igazi kirándulós napunk volt :)

Holnaptól 5 nap kemény edzés jön, remélem Fefe összekapja magát végre. 

Varsó képek

Ma mivel szabadnapunk volt, így elmentünk sétálni.
A térképen néztük itthon, hogy van egy nagyobb park, oda sétáltunk el. Nagyon szép volt :)

És ahogy a képen is látni, állandóan csókolózunk :)

Varsó képek 4

Mivel ma nagyon szép idő lett, így fogtuk magunkat és elmentünk sétálni. Van itt a közelben egy nagyon szép park, tisztán tartott, fás, kacsás, madaras és szúnyogos (naná hogy megtaláltak).