Gondoltam elkezdem már leírni mik a megfigyeléseim, mert a sima naplómat képtelen vagyok vezetni.
Kezdjük ezzel a héttel:
2011.05.01.Vasárnap: Este hoztuk haza Fefét a nagyiéktól. Ekkor már a Sabrilt lecsökkentettük esti 1/2 tablettára, az Etoprót meg emeltük napi 3x1 tablettára. Ami új jelenség volt, hogy mind a négy végtagját erősen előre megfeszítette és az egész teste kemény volt. Hívtam is azonnal anyut, hogy nálunk voltak-e ilyenek, de azt mondta hogy nem. Ekkor már 1 hete kapja a Lenkei féle Magnézium-Kalcium-C-vitamin komplexet. Itt még meg kell jegyezni, hogy Anyuéknál jók voltak az éjszakái, szinte végigaludta. Ezen a héten még heti 3 Dévény volt, plusz Látásfejlesztés ahol szegény annyira fáradt volt, hogy elaludt, így inkább csak beszélgettünk és ötleteket kaptam az értelem fejlesztésére. Pénteken is fáradt volt nagyon, a Zsuzsi barátnőm és az Ő Rozi kislánya találkozót is szinte végig aludta. Enni keveset evett nekem. Anyunak rendesen és bőségesen ebédelt mind a két nap. Anyu elkezdte neki a vacsit grízzel sűríteni, amit persze majd én is folytatok. Áttértünk a napi 4x-i étkezésre.
2011.05.02.Hétfő: Ma már csak az Etoprót kapja, napi 3x1 tablettát, a Sabrilt teljesen elvettük. Ma volt Dévény, ahol ügyeske volt, de nem az igazi. A jobbra befeszülése megvan, de talán nem annyira erős, a balra rángatózás ilyenkor a karjai és a feje ráng megvannak amik nem hisszük hogy roham lenne inkább olyan mintha a mozgását nem bírja koordinálni és ez lesz belőle. A nagy megfeszülés azt hiszem ma nem volt. Figyelme jó, ébrenléte jó, étvágya szokásos. A vacsi előre jött 8 órára. Ekkor el is alszik, vagyis inkább olyan 9-10,30 körül, de ébred éjfél körül, majd hajnali 2 körül amikor totál ébren van. Játszik apja kezével és jól elvan, mi meg aludnánk. Jobbra görcs nincs, izomrángás van, megfeszülés nincs. Fogát dörzsölöm, kenem, cumival piszkáljuk. Reggeli elcsúszik 7-8 körülre. Alszik reggel, ebéd 12 körül, valami uzsonna és vacsi 8 körül. Ma van fürdés, mert tornászos napon mindig fürdünk. Este ugyanúgy ébred. Nappal figyelmes, szemkontaktus van, lábára áll, sokat mosolyog, beszélget.
2011.05.03.Kedd. A kedd pihenőnap. Ma úgy veszem észre, hogy a jobbra görcsök amik a doki szerint epilepsziás rohamok jóval gyengébb, szóra kijön belőle. Megfeszülés talán 1 vagy max 2. Balra rángás van. Figyelme jó, mosolyog, mozog, ja és 1 hete magától kakil viszont iszonyú keményeket alig jön ki. Inni szokása szerint nagyon keveset iszik, enni mint egy kismadár, de a vacsit ezerrel benyomja. Délelőtt megint alszik, ebéd előtt lehet vele játszani, kommunikálni, majd alvás és délután megint jó kedvű. Éjjel ébred, fogdörzsölés amire nyitja a száját, krémezés, Cataflán csepp, rángás balra majd valamikor elalszunk.
2011.05.04.Szerda. Ma van Dévény. A tornán rendkívül ügyes. Négykézlábnál a szavamra emeli a fejét. A tornász is nagyon megdicséri, tényleg rendkívül ügyes és figyelmes, értelmes. Persze sír a tornán, de nem volt görcs, az öltözésnél kicsike volt, gondolom elege lett. Ma mintha erősebbek lennének a jobbra görcsölések, sokat feszíti magát, viszont hason az ágyunkban nagyon jól elvan. Mosolyog, rakosgatja a lábait, rágcsálja a kezét. Azt hiszem ma volt megkeményedéses valami, ami fáj neki mert nagyon sír alatta is és utána is. Amikor jobbra görcsöl akkor ha hamar kiszedjük akkor nincs sírás, de ha kicsit hosszabb ideig van benne, ez mondjuk talán 1 perc akkor sír és tuti hogy jön egy izomrángás jobbra. Enni keveset eszik viszont az jóízűen. Este pancsi majd iszonyat erővel húzza be a kaját a szájába 8 körül. Éjjel megint szar volt. Kelt kb 2 körül és vissza sem aludt, ami azért is volt szar mert másnap korán kellett kelnünk mert mentünk az első tárgyalásra.
2011.05.05.Csütörtök. Ugye mivel éjjel ébren volt, így mire az anyóshoz értünk kb 7 körül elfáradt és nem sokra rá el is aludt. Vittem most konzerv kaját, reggel nem volt erőm főzni 4-kor. :S 10 körül értünk vissza, akkor ébredt Ő is. Gyümölcs evés, majd irány haza. A jobbra görcsei megvannak, balra ráng, viszont mozogna nagyon. A lábamra tettem és simán kúszott volna, csak az előre haladással vannak gondjaink. Egy helyben tapossa a kilométereket. Figyelme és ébrenléte jó, szemkontaktus határozottan megvan és megérti amit mondok neki. Tátog ha a fogát kell piszkálni, nyitja a száját rendesen a kajára, emeli a bal kezét ha elég volt persze fintorog is és ha én ilyenkor még szeretnék neki adni 1-2 falatot akkor jön a jobbra görcs. Ezek után szerintem ez biztos hogy epilepsziás roham, inkább valami rossz kommunikáció, megmaradt jelenség.
Hazaértünk kb 11 körül. Hinta mert nekem főzni kell az ebédjét, na ezt bírta 30 percig ami elég is volt nekem. Csináltam hagymás májat krumplival, de nem evett sokat, szerintem nem ízlett neki de mást sem akart enni, így beértük ennyivel. Inni alig iszik, pedig mindig többfajtát csinálok neki.
(Folytatom, csak többször elszállt amit írtam, így abbahagytam)
Gondoltam, hogy az ebéd után alszik majd egy jót, így én is tudok pihenni, de nem tudott elaludni. Hagytam a kiságyban hagy szórakozzon, hisz görcs nem volt. Valamikor elaludt, de az Erzsi hazaérve elkezdett itt fenn a kutyával kiabálni mert szétszedte a virágaimat. Nem tudta, hogy itthon vagyunk :S Persze Fefe felriadt és akkor jöttek a jobbra görcsök, izomrángás és egymás utáni sokaságra adtam egy kis Diazepamot, hogy megszakítsam a kört. Ettől kb 30 perc múlva elaludt. Kialudta magát és mosolyogva ébredt.
Este még volt neki egy pár feszítése. Vacsit hamar megette.
Amit észrevettem, hogy a lábamra tettem úgy, hogy a keze és a lába leért, a hasát tartottam és elkezdett volna mászni, csak nem bírt. Ekkor hasra tettem és segítettem neki megtartani a pocakját és simán elkezdett kúszni. Még én is meglepődtem, hogy a kezeit is viszi, így a hétvégén felrakjuk végre neki a sínt.
2011.05.06. Péntek
Reggel elmentünk uszodába. Én úgy vettem észre, hogy tetszett neki. Egyszer volt egy kicsi görcse mikor a hasáról átfordítottam és kicsit didergett. Nem volt hideg a víz, csak ahogy szabadba került a vizes pocakja az zavarta. Himbálóztunk, mozogtunk, ringattam, lóbáltam, kapaszkodott ügyesen, tartotta magát rendesen. Úszás után elaludt, majd 12 körül evett rendesen. Voltak görcsök, rángatózások, feszítések, minden.
Irány anyuékhoz, gyerek hétvégén ott üdül.
Este megint elkezdjük neki a Sabrilt 1/2 tablettával.
2011.05.07.Szombat.
Anyu mondta, hogy kicsit fáradtabb, de azért ha ébren van akkor nem kómás, lehet vele kommunikálni. Egész nap 2db jobbra görcse volt, az izomrángás az volt több. Holnap veszek neki a Lenkeinél valami B-vitamin komplexet, ebben bízom nagyon.
2011.05.08.Vasárnap 12óra
Éjszaka 1x ébredt, jobbra görcse ma még nem volt. Kicsit aluszékonyabb, de ez lehet az idő is mert mi is nyomottak vagyunk.
Mire jutottam?:
Én szerintem a heti 2 Dévény bővel elég neki, plusz az 1 úszás. A Sabril esti ½ kell neki, Etopró marad a 3*1 tabletta. A B-vitamintól az izomrángás ügyében javulást várok.
A fogai jönnek sorban, azt továbbra is dörzsölgetem, rágcsál, kenegetem. Ezeknek ki kell jönniük.
Meglátjuk milyen lesz a jövőhét, de én nagyon reménykedem a javulásban.
Nagyon lemaradtam.
Dátum: 2011.05.31.
A helyzet nem túl jó. Jelenleg a gyógyszerek: Etopró 3*1tbl, Sabril 2*1/2tbl. A Sabril 2*1/2tbl mely az eddigi görcsöket megfogta, így ezt emeljük 3*1/2tbt-ra és figyelünk pár napot. 3-4 nap alatt ki kéne derülnie hogy jó-e így.
Az új jelenség ami roham jelenség: bal kezét emeli és balra is húzza hozzá a fejét. Olyan mintha ringatná magát, de ilyenkor nem is nagyon van képben. Mintha zavarná valami és addig nem is nyugszik míg el nem múlik. Sokszor büfizik vagy szelel és így lesz vége, ezért nem gondoltam volna az elején hogy ez roham lenne, de a gép szerint az. Na kb 1 hét és kiderül, hogy használ-e az emelt gyógyszer.
Amúgy tényleg javul minden szempontból, de ez biztos sokat vet vissza.
2011.06.15.
Gyógyszerek: Sabril 1/2, 1/2, 1 tabletta, Etopró 1/2, 1/2, 1 tabletta és ezt akarjuk csökkenteni majd elhagyni.
Görcsök igen jól alakulnak, szinte nincs is. Pénteken eeg, és meglátjuk mit mutat ez a gép.
2011.07.10.
Megvolt az orvos csere. Most maradunk ugyanezeknél a szereknél, csak az Etoprót emeljük 2 hétben fél tablettával majd újabb videó eeg és meglátjuk mi lesz. Bevezetjük a ketogén diétát, de normális kereteken belül. Gusztustalansággal nem fogom megtömni, örülök hogy az a kicsi amit eszik azt jó ízűen eszi. Már a ketogén tápszert is utálja, így most más kell vacsira. Ma lesz gríz, holnap meg remélem hív a dietetikus és kitalálunk valamit neki.
Érdekes, mert amióta tudom, hogy melyik roham és melyik csak úgy van azóta teljesen megnyugodtam. Jó, mert ezeket a rohamokat el lehet kerülni, ha megfogjuk a kezét, ha esetleg nem vesszük észre azonnal akkor is csak pár másodperc, és nem jár eszméletvesztéssel vagy tudatzavarral. Ahogy én megnyugodtam úgy Fefe is. Tegnap reggel volt 1 rohama és több nem. Ma meg ebéd után kimaradt a büfi és az csikarta a pocakját amit rohammal jelzett. Sír is mindig hozzá, mármint a rohamhoz. Nagyon sokat mosolyog, nagyon sokat figyel, közelre már biztosan lát és a szemét is úgy mozgatja ha néz valamit ahogy Ő akarja. Nagyon jó lenne, ha roham mentessé sikerülne tenni, vagy legalábbis ritkítani rajta, mert a mozgásfejlődésén nagyon meglátszik hogy alig van rohama. Na majd kiderül mire jutunk :)
2011.09.08.
Jelenlegi gyógyszereink: Etopró 0,5-0,5-0 tabletta, Sabril 0,25-0,25-0,5 tabletta.
Rohamaink egyre kevesebbek, vannak napok amikor egyáltalán nincs. A diétát csináljuk, de csak normális kereteken belül. Zsírozunk, de nem tocsog a zsírtól, olajtól. Grízt nem kap vacsira, puding a vacsi általában ketogénes tápszerrel. 2 napja a ketogén szintje visszament 4-es szintről 2-esre, de nem érdekel ha nincsenek rohamok. És rohamok nincsenek, ha van akkor azért van mert nem tudja rendesen kialudni magát. Ami fontos alvási szak az az ebéd utáni és az éjszakai. Ha ezek az alvások meg vannak neki akkor nincsenek rohamok. Most ezen vagyunk, hogy ilyenkor csend és béke legyen, és most már sötét mert zavarja alvásnál a világos szoba :) Jó úton haladunk.
2011.10.15.
Megint jó régen jegyzeteltem ide is.
Kb 3 hete nem kapja már Fefe a Sabril nevű gyógyszert. Az elején nagyon feszült volt, szinte egész nap feszítette magát, semmi nem volt jó. Aztán ez kezdett csillapodni és egyre jobban kitárul a világ előtte. Nagyon ügyeske, mosolygós, roham mentes.
Az Etopró egyenlőre marad, majd a legközelebbi eeg eredménye után ha lehet azt is jó lenne csökkenteni.
Terhelhető, ereje van, és mozogna már szerencsére. Állni imád, hason lenni nem szeret :)
2011.10.23.
Még mindig feszült, most már tudom hogy a maró érzés sokban hozzájárul a rossz hangulatához és nem epis dolog van benne. Rohamok nincsenek, semmi új dolog amit külön kéne vizsgálni. Most a savasságra, refluxra koncentrálunk, ezt megoldjuk akkor szerintem sokat javul a helyzetünk. Figyelme jó, látása jobb, beszélget, áll és hisztis :)
Alakulunk na.
2011.11.13.
Etopró adag a szokásos: 1/2, 1/2, 1 tabletta, rohamok nincsenek
Refluxra ugyan úgy marad az Ulcogant szirup, Humana SL tápszer, Sinlac és tejmentes konzerves bébiétel.
Izmokra kapja a Baclofen, jelenleg a 10mg-ból 2*1/4 tabletta.
Elalvás segítő meg a Miletonin, este 1/4 tabletta.
EEG 22-én lesz, meglátjuk mit hoz.
2012.01.21.
Az elmúlt 2 hónap alatt sok minden változott. Baclofent nem kapja, mert nem segít, sőt. Nagyon szépen lazítja már magát, kevés a feszítés. Éjszakai alvás még mindig nagyon változó, többször kel, sok a sav :( Savra kap savlekötőt, Esomeprazol nemű gyógyszert, napi 1/2 tablettát. Etopró marad ahogy eddig is volt. Csütörtökön volt videó eeg, mert megint vannak rohamok. Kiderült, hogy előbb öklendezik, marja a sav és a fájdalomra jön a roham. Kaptunk 1 hetet a savlekötő hatására, de ha nem javulnak a rohamok száma, akkor vagy emelünk az Etoprón vagy kap még egy fajta epilepszia gyógyszert. Kedden megyünk dietetikushoz, bízom benne hogy sikerül ezt a dolgot megoldani, így a rohamok is szerintem megszűnnek. Tápszer marad jelenleg, de a bébiételt hagyom mert nem eszi már meg Fefe. Most így állunk, a fájdalom szüli a rohamokat :(
2012.02.22.
Az Etopro adag fel lett emelve 1/2, 1/2, 1 1/2 tablettára a 25mg-os kiszerelésből, de még így is voltak olyan rohamok amire Diazepamot kellett adni. A dokival megegyeztünk, hogy én a Sabrilt nem adom vissza a gyereknek így a Keppra marad amit már régen is kapott és akkor jó volt.
Az elmúlt hétvégén Fefe anyuéknál volt mi meg otthon dolgoztunk és pihentünk. Sajnos lett 2 rohama is amire nyugtató kellett. Hogy mi volt a baj nem tudom, de volt benne az is, hogy nem voltam vele. Otthon az összes rohamát le tudtuk Apával állítani ezért is gondoltunk erre a lehetőségre is. A hétvégi 2 nagyobb roham, az új gyógyszer, a melegedés totál megtette hatását, Fefe 2-3 napig teljesen erőtlenül és szinte magánkívül volt.
Már a tegnapi nem sem volt rossz de ma már tényleg éber és figyelmes, tornázni is rendesen tudtunk.
A dokinak holnap írok, hogy vannak ugyan rohamok, de mind ébredésre és 1-2 görcsnél megállunk hála. Szóval szerintem most nem rossz a helyzet epi terén.
2012.04.17.
Na itt aztán tényleg lemaradtam.
A lényeg: voltunk 4 napot kórházban a rohamok miatt. Kapott egy Cloral hidrátot a rohamra, de ez valószínűleg vagy kevés volt vagy hatástalan mert a roham csak nem akart elmúlni. Hívtam a mentőket, ők küldték az orvost aki adott neki egy Diazepamot és ennek hatására be kellett vinni a kórházba mert a 2 görcsoldó meg a hosszú roham teljesen kikészítette. A kórházban melegíteni kellett, oxigént kapott és azon dolgoztunk hogy ne kelljen intenzívre kerülnie, a pulzusa kritikus volt.
A kórházban így gyorsan a gyógyszerváltáson is túlestünk: Kepprat elhagytuk és helyette a Sabrilt visszakapta. A doki szerint ez a legjobb szer neki, így belementem.
Elkezdtünk csontkovácshoz járni, és az első kezelés után még volt egy diazepamos rohama, de még aznap elkezdtem masszírozni. A rohamoknak hála annyi. Ez most már majdnem 3 hete.
A neurológust 1 hónap múlva kell hívni. Ha így marad akkor eeg és vérvétel és lehet az Etoprót csökkentjük. Ha nem hat akkor minek szedje.
Most így vagyunk, epi javulásával minden jobb: látás, figyelem, ébrenlét, mozgás.
2012.05. 05.
Valahonnan benyelt Fefe egy hasmenéses nyavalyát amitől voltak pici rohamok, de hála nem kellett diazepam.
A múlt hét végén, valami már nagyon nem tetszett neki, reggel inkább kapott egy nyugtatót, biztos ami tuti alapon, nem kell a nagy roham. Így persze még másnap is erőtlen volt, meg a meleg, meg a fogzás, szóval "használhatatlan"
Most éjjel 40C-os lázzal vittem hűteni amire roham lett, de olyan erős hogy diazepamot kapott gyorsan.
Torokgyulladás :(
persze alig eszik, erőtlen. Ma megint egész nap alvással és nyűglődéssel telik, de majd holnap már remélem jobb lesz. Kapott gyógyszert a torkára. Hétfőn megyünk rehabra, remélem valamit tudunk vele kezdeni :S
2012.07.04.
Nagyon jól állunk ismét. Rohamok vannak, már ha egyáltalán mind az-e, de a lényeg hogy alvásban jön és általában kajához köthető. Gondolom ahogy emészt az piszkálja és keletkeznek a büfik.
MR jövőhéten pénteken.
Gyógyszercsökkentés meg majd augusztusban, a dokink szabin van és így nem kezdünk még bele.
Jól állunk epivel is :)
2012.10.30.
MR eredmény megvolt még a nyáron (csak elfelejtettem ide is kiírni), a lényeg, hogy nagy az agyállomány pusztulása, de sajnos ez várható. Nincs nyomás az agyban, ami viszont jó.
A gyógyszereken annyit változtattunk, hogy: Etopró 25mg 1/,2, 3/4, 1,5 tabletta, Sabril 500mg: 1/4, 1/4, 1 tabletta. A jelenségek 2 időpontban jönnek, ebéd és vacsora után mikor vízszintbe van rakva (döntve kicsit) és a böfögés piszkálja. Ha szól, felveszem és kiböfögi még magát, ha belealszik akkor viszont jönnek a rohamok. Szerencsére kicsik, és még az sem biztos, hogy ez mind roham, hiszen a reflux is olyan görcsöt okozott amire azt hitték epis roham. Szerencsére pár másodperces így nem kell külön beavatkozni.
Nagyjából ennyi az új fejlemény :)
2013.02.16.
Jelenlegi gyógyszerek: Topamax (leváltottuk az Etoptót mert nem lehet kapni) 25mg-ból 1/2,3/4,/1,5 tabletta. Sabril 500mg-ból 1/4,1/2,1 tabletta. Esomeprazol 1/2 tabletta. Kapja a D-vitamin cseppeket, és az Amway vitamint.
Panni néni javaslatára kap a vacsijába 1db tojássárgáját nyersen az agy fejlődésének segítésére.
A 2 hete készült eeg eredménye szuper, de persze látszik a jobb oldalon az epis működészavar.
2012 májusa óta nem kellett Diazepam, szuper :)
Rohamok megfigyelhetőek szinte minden nap (már ha ez mind roham), ebéd és vacsora után jelentkeznek, pár másodperc után spontán szűnik, amit követ sírás és néha kifeszítés. Ha kifeszíti magát akkor tuti, hogy böfögés zavarja és nyomja a pociját, ha nincs kifeszítés akkor tuti hogy elzsibbadt az oldalfekvésnél a keze.
Fejleszthető, értelme egyre jobban nyílik.
Haladunk :)
2013.08.30.
Mai neurológiai kontroll: http://eletunk-fefe.blogspot.hu/2013/08/neurologiai-kontroll.html
Gyógyszerek: Topamax 25mg 1/2, 3/4, 1,5. Sabril 500mg 1/4, 1/4, 1. Esomeprazol 1/2 tabletta. Kapja a D-vitamin cseppeket, és az Amway vitamint. Panni néni javaslatára kap a vacsijába 1db tojássárgáját nyersen az agy fejlődésének segítésére.
2013.11.14.
Szerencsére a gyógyszercsökkentés csak pozitív eredményt hozott. A reggeli és a déli Sabril adagot teljesen megszüntettük, az estit meg a januári kontroll után vesszük el.
Gyógyszerek: Topamax 25mg 1/2, 3/4, 1,5. Sabril 500mg -, -, 1.
Esomeprazol 1/2 tabletta. Kapja a D-vitamin cseppeket, és az Amway
vitamint. Panni néni javaslatára kap a vacsijába 1db tojássárgáját
nyersen az agy fejlődésének segítésére.
2014.01.21.
Gyógyszerek csökkentése és átmódosítása:
Sabril 500mg este 3/4 amit 2 hetente csökkentünk a teljes megszüntetéséig.
Topamax 25mg 1/2 + 1/2 + 2. Reméljük ez a módosítás az esti nyugodtabb alvást segíti. (eddig bevált, 2 hét telt már el). Esomeprazol 1/2 tabletta, ezt reméljük el lehet már hagyni, erre lesz egy endoszkópos nyelőcső vizsgálat. Kapja a D-vitamin cseppeket, és az Amway
vitamint. Panni néni javaslatára kap a vacsijába 1db tojássárgáját
nyersen az agy fejlődésének segítésére.
2014.03.
4-én volt a Nazarov műtét és másnap elhagytuk az este Sabril epileptikumot.
Ma már eltelt 3 hét és kijelenthetem, hogy a megvonási tünetek elmúltak. Fefe ébredésnél elég erősen elkezdte magát csavargatni, de vége.
Az esomeprazol (savlekötő) is elhagytuk, sem nyáladzás sem semmi olyan jele nincs hogy savas lenne.
Marad az Topamax 25 mg, 1/2-1/2-2 adagolásban. Április 18-án alvásos eeg következik.
Az Amway-es vitamin és a halolaj is marad, ezeket reggel kapja Fefe a reggelijébe keverve, + D-vitamin amíg nem tudunk sokat napozni :)
2014.05.07.
2 hónapja elhagytuk a Sabril gyógyszert, és a savlekötőt. Nem látni jelet arra, hogy bármi reflux kínozná Fefét. A Sabril elhagyásával meg csoda számba megy amilyen ütemben fejlődik és nyílik ki Fefe.
A Topamax marad, a vitaminok, halolaj és a tojássárgája.