2014. január 31.

Nyelőcső vizsgálat

Ma voltunk a Heim Pál kórházban a gasztrós dokinkkal és az aneszteziológiával megbeszélni, hogy van-e valami akadálya a hétfői endoszkópos nyelőcső vizsgálatnak. Persze, hogy nincs :) Azért volt vérvétel, alvadási időt kell megnézni, de mivel a doktornő nem telefonált így mehetünk hétfőn reggel a vizsgálatra.
Hogy erre miért is van szükség?
Kicsit régebb óta van probléma a refluxal. Igazából Fefe születése óta, de 2-2,5 kezdett el vele foglalkozni orvos, mikor kiderült hogy amit Fefe csinál az nem epilepsziás roham, hanem marja a sav. Ekkor volt 24 órás Ph mérés, ahol kiderült hogy nagyon savas és tejérzékeny, így kapott a savasságra gyógyszeres kezelést és tejmentes diétát.
Mivel nem tudja megmondani, hogy fáj-e naki a nyelés (szerintem nem), és azt sem tudjuk hogy a nyelőcsőben a visszaáramlott sok sav okozott-e maradandó károkat, így ezt sajnos meg kell nézni.
Ez az egyik legszélesebb körben alkalmazott diagnosztikai eljárás. Lényege, hogy (amennyiben szükséges, nálunk szükséges lesz) nyugtató injekció után egy vékony, körülbelül ujjnyi vastag csövön keresztül kamerát juttatnak a nyelőcsőbe, egészen a gyomorszájig.
A vérvétel jól sikerült, bár 45 percet kellett várni mert pont ebédidő elején értünk oda, de sebaj, kivártuk :) 1 szúrás és kész, a laboros néni nagyon aranyos volt, még a Nazarov műtéthez szükséges "extra" vérvételre is le fogja majd venni a vért, mehetünk nyugodtan hozzá. Fefe már nem értékelte ennyire a néni kedvességét, Ő nagyon is zokon vette a vérvételt, sírt a kincsem, de sajnos muszáj volt. 
Hétfőn korán kell menni, 6-kor ihat vizet és lenyelheti a gyógyszereit, majd 7-8 között érkezés a kórházba és egyszer csak végzünk. 
Azért az altatásnak nem örülök, félek én az ilyenektől, de ha muszáj hát muszáj. Ha az eredmény jó lesz, megszabadulhatunk a savlekötőtől is.

Mára egy fantasztikus, tévénézős kép :) 

2014. január 29.

Erzsébet-program érdekességei

Idén is lehetőség van/volt pályázni fogyatékkal élőknek kedvezményes nyaralásra. Már a tavalyi év végén közhírré tették, hogy lesz pályázat ismét, készültem is rá nagyon, mivel a tavalyi pályázatot egy hiányzó papír miatt azonnal elutasították, pedig írtam hogy nincs meg az adószáma az igénylőnek (hiánypótlásra lehetőség nincs).
Őszintén megvallva nem olvastam el most a feltételeket, csak elküldtem az adatokat úgy, hogy az igényló Fefe, mivel Ő a fogyatékkal élő.
Utólag olvastam, hogy ez csak 18 éven felülieknek van meghirdetve. Oké, hupsz, gondoltam majd elutasítják és kész, de nem ez történt a legnagyobb meglepetésre.

2014.01.23-án jött az emailles értesítés:
Tisztelt Pályázó!
Örömmel értesítjük, hogy a Magyar Nemzeti Üdülési Alapítvány által az Erzsébet-program keretében meghirdetett Fogyatékossággal élő pályázók számára pályázaton az Ön jelentkezése kedvező elbírálásban részesült, és üdülési támogatást nyert.
Pályázati azonosító: ***
A pályázó neve: * Ferenc
A jelen pályázatban résztvevő(k) által fizetendő önerő összege: 7 500 forint.
Felhívjuk szíves figyelmét, hogy az üdülési támogatás igénybevételének feltétele a pályázati kiírásban meghatározott összegű önerő határidőre történő befizetése. Az önerő befizetésére 30 munkanap áll rendelkezésére, amit legkésőbb 2014.03.06. napján 24:00 óráig kell egy összegben átutalnia az Alapítvány alábbi bankszámlaszámára:****

Telefonáltam pénteken, hogy ennek igazán örülök, de nem hiszem, hogy jogosultak lennénk rá, mivel az igénylő még csak 4 éves. Mondta a hölgy, hogy valószínű tévedtek és utánanéz és visszahív. Megadtam a számomat természetesen.

Mivel a mai napig nem érkezett sem email sem telefon, így megint én jelentkeztem. Az úriember elkérte az adatokat és közölte, hogy valószínű tévedtek akik elbírálták és sajnálja de biztosan nem nyertünk. Mondtam, hogy persze hogy nem hiszen még csak 4 éves az igénylő, de mégis hogyan működik az elbírálás?
A rendszer engedi a 18 éven aluliak regisztrációját olyan esetben is amikor meg van adva egy alsó korhatár. Akik ezt elbírálják azoknak sem tűnt fel a 2009-es születési dátum??
Választ persze nem kaptam.

Köszönjük, most már tisztán látom, hogy hogyan is mennek ezek a dolgok. 1 jobbra és 1 balra, a bal oszlop nem nyert, hogy miért? mert a balba kerül, ilyen a balszerencse. Ennyi. 

Még most várom az elutasító levelet :) 

2014. január 27.

Hallás - látás fejlesztése

Ma ismét Borsóházat nap volt (szeretjük).
A mai nap kicsit másik úton kezdtünk el bicegni, méghozzá a különböző érzékszervek élesítésére, jelen esetben a hallást és a látást vettük segítségük. Külön-külön kezdtük el az ingerlést, méghozzá először ki lett kapcsolva a látás, egy szemtakaró segítségével és csak a hallásra hagyatkozhatott Fefe.
Csak a hallás a tájékozódási pont
 Mint ahogy az látható, a csak hallásos figyelem annyira nem jó, pedig a hallása jó Fefének (engem kifejezetten idegesített ez a csörömpölés, lehet Fefét is :) )

De ezután történt meg a csoda, és ahogy a szeméről lekerült a szemfedő, azonnal a fejét felemelte és tartotta nagyon sokáig.

Hohó látok :)


Mamapuszi :D
 
Lekerült a szemtakaró :) 


                                                     És a látást bevonva fülelünk :)

Ami biztos, hogy Fefe lát és használja is a látását, mert amikor a szemtakaró rajta volt nem emelte a fejét, ahogy viszont a látását visszakapta azonnal volt fejkontroll. Most ezen a vonalon kell tovább haladnunk, és szétszedni a különböző érzékszerveket, hogy ha nem lát akkor is figyeljen a hangokra és majd a hallását "kapcsoljuk" ki és csak a látást fogjuk ingerelni. Szépen fokozatosan, de haladunk :)

Köszönjük Áron és Borsóház csapat, szuperek vagytok :) 

2014. január 22.

Neurológiai eredmény



Megkaptam tegnap a neurológiai zárójelentést.
A helyzet nem rossz :)
A vérképe nagyon jó, ezzel teendő nincs.

Az EEG lényege, hogy éjjel ébredést követően 2 ízben aszimmetrikus igen enyhe klinikumú spasmus sorozat indult el, mely kapcsán a smasmus a bal kart és a bal lábat vonja be flexios típusú.
 A közel 18 órás, teljes éjszakát magába foglaló felvételen az eddigiekhez hasonlóan életkorához képest jelentősen meglassult háttéraktivitás és szabályos II stádiumig mélyülő alvás mellett interiktalisan aktív multifokalis epilepsziás működészavar látható. Ébredéskor jelentkezett az otthon is észlelt panasz, mely egyértelműen nagyon csekély klinikummal járó epilepsziás működészavar.
Augusztusban a kb 10-15 perces EEG vizsgálat epilepsziás működészavartól mentes volt, így megkérdeztem, hogy akkor most rosszabb-e, de szerencsére nem. Az akkori vizsgálat nagyon rövid ideig tartott és a mostaniban is megfigyelhető hosszú időre epilepsziás működészavartól mentes háttér. Igazából nem tudni, hogy minden éjszaka van-e ilyen pici roham, vagy ez köszönhető annak, hogy hajnalig fent voltunk, kényelmetlenül, álmosan, lámpafénynél szinte semmit nem tudott pihenni Fefe, de ezek miatt egyenlőre nem emelünk a gyógyszerén csak átalakítjuk.
Az egyik szerből amit már szerettem volna teljesen elhagyni, azt megszüntetjük, 2 hetente csökkentjük ¼ tablettákkal, így 1 hónap múlva már nem is kapja.
A másik szert meg módosítjuk és a déli adagból lecsípünk amit éjszakára fog megkapni Fefe.
Sajnos azoknál a gyerekeknél akik nem kommunikálnak csak találgatni lehet és a megérzésekre hallgatni ami nekem azt súgja, hogy a vizsgálattal volt olyan baj, hogy ez így nem túl szerencsés egy kisgyerek esetében. Persze ha akar, bárhol el tud aludni, de pl Fefe az oldalán szeret szunyálni, itt meg most nem lehetett. Több órát feküdt a hátán a fejecskéjére ragasztott kütyükkel, teljes lámpafénnyel.  Kinek kényelmes így a pihenés? (jó lenne éjjellátó kamerát kapnia az osztálynak)

Na mindegy, a lényeg hogy a helyzet nem rossz, a gyógyszereket átvariáljuk és kontroll kb 2 hónap múlva.

2014. január 20.

Elkészült a speciális ruha

Elkészült a speciális torna ruha, nagyon szépen köszönjük )

Ülve
 
"Állva"

Már csak a súlyát kéne a lábára helyeznie amit most persze hogy nem tett meg :)

Oldalról

Ülve

Elbújunk :)

Puszit kaptam :)

 
A világon nekem van a legjobb dolgom, a kisfiam puszija hihetetlen jó érzés :)

2014. január 17.

Neurológiai kontroll

Tegnap voltunk neurológiai kontrollon.
Augusztus végén voltunk utoljára, amikor végre epilepsziás működészavartól mentes EEG eredményt sikerült produkálni, így leállítottuk a reggeli és déli Sabrilt (epilepsziás gyógyszer). maradt még belőle estére, és egy másik fajta napi 3*.
Azóta Fefe nagyon szépen fejlődik, minden területen látható eredmény.
A mostani vizsgálat egy videó eeg volt, amit csütörtökön 12 körül ragasztottak fel (igen, ezt ragasztani kell hogy ne mozduljon el) és mai napon 9 után vették le.
Van Fefénél egy jelenség, amit én inkább pocakbajnak mondanék egy kis kóros reflexszel társítva, de ahhoz hogy ez biztosan kizárjuk az epilepsziás rohamok közül kell egy ilyen hosszabb vizsgálat. Szinte minden mozgást fel kell jegyezni, amikor meg egy kérdéses jelenség van azt be is karikáztam,, hogy tudják mi a fontos. Eredmény kedden délután lesz.
A doktornővel megbeszéltük, hogy mivel a Sabrilból nagyon keveset szed már a gyermek, így azt szépen elhagyjuk és ha kell más variációt találunk ki.
A Sabril nevű szernek nagyon sok rossz mellékhatása van, így ezt nem szeretném visszaállítani:
  • látótérkiesés, ez valószínű hogy megvolt, mivel Fefe nagyon szépen elkezdte használni a szemeit amióta megvontuk tőle ezt a szert. 
  • álmosság, csökkent tudatállapot: sokszor használhatatlan volt a gyermek, szinte alig reagált valamire, most meg fordul a hang irányába és kíváncsi.
  • és mozgási rendellenesség és izmok rendellenes feszített állapota: Fefe alapból feszes, de szerintem a gyógyszer rátett neki, mert most már nagyon szépen lazítható. 
  • szokatlan mozgási rendellenesség: nem tudom milyen a szokásos, Fefének sok olyan mozgásformája van ami tuti nem szokványos, de ez a sérült idegrendszerből is lehet (sőt). 
A lényeg, hogy ezt a szert már biztosan megszüntetjük.

A vizsgálat nagyon megterhelő mindenki számára. Mivel a videó folyamatosan veszi a vizsgált személyt, így a villanyt nem lehet lekapcsolni. Ez nálunk (is) nagy baj, hiszen mindenki sötétben szokott aludni, és elég zavaró ha az arcodba világít a lámpa :( Fefe nagyon sokat szenvedett, 5 percekre elaludt, nagyon ritka volt hogy éjszaka közepén 20 percet aludt volna egyhuzamban. Hajnalra már a szemei is nagyon pirosak voltak, reggel 6 körül sikerült aludni kb 1-1,5 órát. Arra viszont jó volt, hogy 2 alkalommal is megfordult a hasára, mert már nagyon unta a háton fekvést. Én próbáltam ültetni, de az akkor sem olyan mintha itthon lettünk volna a megszokott kis délutáni programunkkal.
A háton fekvéssel is bajok voltak, Fefe ugyanis az oldalán szeret aludni, de a videózás miatt inkább a hátán kellett hogy látható legyen a reakciója.

Reggelre még várt ránk egy vérvétel, ami mindig elég nehézkes, mert Fefe nagyon kevés folyadékot iszik így szúrható vénát alig találunk. Most próbálkoztunk a kézfejjel, de az egyikből vissza sem vérzett, a másik meg pár csepp után elapadt. Jött az utolsó variáció a lába, ahol egy nagyon szép kis duzzadt vénát találtunk, én fogtam a lábát a főnővér meg szúrta és a vákuumos variációval az összes kémcsövet megtöltöttük elegendő vérrel. Vizeletet nem sikerült kicsikarni, majd valahogy bepótoljuk.

12 körül végre hazaértünk, és Fefe aludt egy nagyot. Még mindig kicsit fáradt, de nem is csoda, tényleg nagyon megterhelő nem aludni.
Nekem volt egy kis fotelem, ami kicsi és kemény volt, így a bordáim jelenleg még mindig nagyon fájnak, a fejem a kialvatlanságtól, a lábam a széktől, a derekam a körülményektől (etetés, itatás, gyerekkel való foglalkozás), de majd éjszaka alszunk egy kiadósat :)

Most megyek és jó alaposan átmasszírozom az én hercegemet :)

Képek:
Délután

Reggel végre elaludt

A mindent látó szem :)

2014. január 3.

2014 tervei



Elkezdődött az új év, így egy kis tervet szeretnék összeállítani erre az évre.
Peugeut Magyarország-nak ismét szeretném megköszönni, hogy az elmúlt 2,5 hónapra kölcsönkaptunk egy személygépkocsit ami nagyon nagy segítséget jelentett számunkra, így gondtalanul járhattunk Fefével fejlesztésekre és oviba, orvoshoz. Most Papával egyeztetve fogjuk megoldani a szállítást, így hétfőn és szombaton én viszem a gyermeket a Borsóházba egyéni fejlesztésre, kedd és péntek között pedig a Papa viszi Fefét a munkája közben oviba és haza. Sajnos a mi autónknak nyoma sincs, a rendőrségtől is megérkezett a jegyzőkönyv, hogy lezárták a nyomozást. :(

Januárban lesz 24 órás videó eeg, és ennek eredményétől függően csökkentjük (remélem teljesen megszüntetjük) az estére megmaradt Sabril nevű epilepszia gyógyszert. Jelen állás szerint 2013 február óta nem volt Fefének epilepsziás rohama, és 2013 augusztusa óta nincs epilepsziás működészavar az agyacskájában :)

Március 4-re kaptunk időpontot Nazarov doktor műtétjére Barcelonába. Természetesen az Oep kérelem folyamatban van, amennyiben megkapjuk a támogatást úgy el tudunk utazni, ha nem akkor ezt halasztani kell sajnos. Az eddigi befolyt támogatásból az utazást és ha minden jól megy a szállást ki tudnánk fizetni, de a műtét ára még sehol sincs. meglátjuk, szurkoljatok :)

Tegyük fel, hogy sikerül kijutni a műtétre, mert az egész 2014-es évet erre építjük fel.  :) úgy Fefe már február közepétől nem fog járni oviba, nehogy valami megfázást összeszedjen. Erre a 2 hétre intenzív fejlesztést tervezünk a Borsóházba, hogy a műtét előtt erősödjön még egy picit, mert utána hetekig nem lehet terhelni.  A műtétet követően még 1-2 hétig nem lesz ovi, majd utána lehet már vinni, mert így kevesebb időt hagy ki és a kis értelme fejlődhet tovább. Kb 3-4 hét után lehet kezdeni a kisebb tornát, inkább csak átmozgatós formában. Az oviban az úszásos fejlesztő (Anikó) lesz a következő a sorrendben aki kezelésbe veheti Fefét :) Kb 8 hét után lehet kezdeni az izomerősítést, de intenzív tornákra várni kell 3-4 hónapot.
Ez a várakozási is be van már tervezve, méghozzá még 1 műtétet szeretnék, méghozzá Bécsben az őssejt kezelést (április vége). Tudom, hogy ebben sokan nem hisznek, de én úgy érzem, hogy ezt most meg kell tegyük. Most van Fefe abban a fejlődési szakaszban amikor ez a 2 műtét hatalmas fejlődést hozhat, és hiszek bennük, így hatalmas fejlődést fognak hozni.
És amennyiben a megálmodott ütemtervben tudunk haladni akkor máris május-júniusnál tartunk, mehet a kemény fizikai munka, jöhet az izomerősítés, mozgásfejlesztés egyénileg, oviban a csoportos foglalkozások, úszás.
Ahogy lehet kezdenénk a lovaglást is, de szépen sorban, túl sem szeretném terhelni Fefét.
És eljött a nyári szünet, itthoni sok pancsolás, itthoni fejlesztések.
Ősztől ismét ovi.

Szeretném a gyerektartást behajtani, ami most már 1,5 éve húzódik, mert apuka nem fizet és a bírósági végrehajtás meg hónapokat vesz igénybe.

Jó lenne lezárni végre a perünket a Bajcsy kórház ellen, és kifizetnék a kártérítés jelenlegi számláját, hogy tudjuk ezeket a fejlesztéseket finanszírozni.

Tervbe van vége egy második gyermek megszületése, akinek egyenlőre nincs édesapja. Tudom, hogy egy gyermeknek az édesapjára is szüksége van, de ahogy azt a mi helyzetünk mutatja a nagypapa és a nagybácsi tökéletesen helyettesíti az édesapa szerepét is.

Egyenlőre ennyi van tervben, bízom benne hogy meg is tudjuk valósítani.

2014. január 1.

2014

Nagyon boldog, sikerekben gazdag új évet kívánunk :)

Képek:
Év végi "buli"
Megfáradva:

Év első napján mamával, jókedvűen :)
Ugra-bugra és móka-kacagás :)