Részben vagy egészben

Ferkó 2020 novemberében kapta az utolsó olyan injekciót, amit a serdülés leállítására kapta.

Endokrinológus új lett, (nem mi választottuk, hanem elment akihez jártunk és Ő lett helyette), és az új orvos még a nyári decemberi kontrollnál azt mondta, hogy itt az ideje a serdülésnek. Decemberben még kért egy találkozót, amikor is megvizsgálta a here nagyságát, a magasságot és súlyt, lejegyzetelte, hogy éppen milyen az akkori szőrösödés.
Szépen folyamatosan jöttek is a gondok, mert hát ugye a károsodott agy, az sajnos sérült marad, és nem szabályozza a szervezetet a rendes működés irányába. 

Neurológia területén elkezdődtek az igen erős rohamok. Próbáltunk gyógyszert emelni, sikertelenül. Ahhoz hogy biztosra menjünk az epilepszia jellegében, és hogy minden jelenség valódi epilepsziás roham-e, 24 órás eeg megfigyelésre került sor. Ennek a kiértékelése több hétig tartott, az eredménye hogy ennyire rossz képet még nem mutatott, vagy ha igen akkor már nagyon régen. Plusz még 1 gyógyszer. Az időjárás sem kedvezett az episeknek, migréneseknek, de ugye nem hagyhattuk a gyereket egyik rohamból esni a másikba, így elkezdtük az új gyógyszer pluszba beállítani.  Ferkó epilepszia típusa a gyógyszerrel nehezen vagy egyáltalán nem kezelhetőnek van diagnosztizálva, így egy régi gyógyszerhez nyúltunk ami évekkel ezelőtt eredményes volt. Most az Inovelon és a Topamax megy egyszerre. A rohamok erőssége és a mennyisége picit javult, próbálkozunk. Most a gyógyszer adagon változtattunk, reggel és este kapja a nagyobb adag Topamaxot, délben a kevesebbet. Jelenleg ez 2 napja megy így, és tegnap sikeresen elkerülte a roham… de ez nálunk minden nap változó, így ezt nem vesszük még tartós megoldásnak, majd kiderül.

Endokrinológia területén is elszabadult a pokol. A szőrösödés erősebb, ami igazából nem okozna gondot, kezelhető ügy. A növekedése már gond lehet, december óta nőtt 7cm-t, ami Ferkóhoz képest nagyon sok, de még ezt is lehetett volna hagyni. Viszont!! ami nagy problémát okoz, az állandó merevedés. Igen, ez a helyzet 24 órában aktuális. Mindegy hogy mélyen alszik, a kukac az égnek áll. Ez egy rövid ideig még kezelhető, és talán a gyereknek is elviselhető, de hosszú hetek után már azért ezzel kell kezdeni valamit, főleg azért mert már kényelmetlen neki.

Első körben az endokrinológust kerestük meg, hiszen a serdülés okozza ezeket a problémákat. Kaptunk is időpontot április 26-ra, kórházi felvételre. Megtörtént a vizsgálat, a doktornő látta, amit látnia kellett, és mondta, hogy ez már nem az Ő kompetenciája, keres rá orvost.
Levették a vért, pisit nyomkodtunk ki (néha a pocakot kell nyomni hogy a pisi kijöjjön).  Volt hasi ultrahang és csontkor röntgen.
Imádom a elektronikus rendszert, így hamar látom a gyerek eredményeit. A röntgen azt mutatta, hogy 1 év elteltével az Ő csontkora 1,5 évet haladt előre, ami nem igazán jó. Az ultrahang eredménye jó. A vizelet elfogadható. A vérvétel tökéletes, a máj értéke is szépen visszaállt a normálra. A tesztoszteron eredmény másnap lett meg, annak az értéke 8 lett, ami maximum 1 lehet.
A kórházból nem kapkodták el a hívásokat, így szerdán elkezdtünk telefonálgatni, hogy azért jó lenne lépni az ügyben. A lényeg a lényeg, hogy állítólag a sebésszel is beszéltek, aki nem tud mit tenni, és ilyen eset nincs is.  Az urológus szerint ha a kukac állna állandóan akkor már baja lenne, és hogy tuti hülyék vagyunk. Még azt is valamelyik szuper agyas orvos hozzátette, hogy mivel nem tud önkielégítést végezni, ezért áll a kukac, és hogy így járt. Na, erre azonnal ugrottunk, hogy ez nem normális….
A dokink még konzultálni szeretne egy andrológussal.
Csütörtöki napon sikerült abban maradni, hogy én mint szülő kérem a Diphereline injekciót visszaadni a gyereknek, ezzel megint leállítjuk a serdülést és meglátjuk hogyan tovább. A doki is szakmailag elfogadhatónak tartja 14 éves korig e szer adását.
Mivel nem olyan orvosi ellátást kapott a gyermek, amit elvártam volna és megérdemelne, így nekiálltam a kezembe venni az ügyintézést.
Kerestem másik endokrinológust, hozzá 2 hét múlva megyünk, nekik azonnal az volt az első megjegyzés, hogy miért kellett abbahagyni ezt a szurit Ferkónál? Nos, jó kérdés.
A másik vonalon is elkezdtem az orvost felkutatni, méghozzá az andrológust, hátha tudunk erre a „problémára” egy véglegesebb megoldást találni, hogy ez később ne jelentkezzen ismét. Folyamatban van, írtam emailt, intézik.
Közben felhívtam a Heim Pál kórház urológusát, mint kiderült vele egyeztetett a 2-es gyerekklinika (ott van az endokrinológus jelenleg), és bevallotta őszintén, hogy ilyen esettel még nem találkozott, javasolta a Dr. Kopa Zsoltot andrológus. (vele vettem fel a kapcsolatot már, így bízom benne, hogy tényleg tud segíteni).

Ortopédia területén még nem látjuk, hogy a csípő merre mozog, mert a fantasztikus járvány miatt nincs rendelés, március óta próbálok időpontot kapni. Mivel láthatóan nem fáj vagy nem rosszabb a helyzet, így nem is erőltettem. Majd június 1-én mehetünk kontrollra. Eddig az volt a jó a csípőjének, hogy nem nőtt sokat, de ez most változott. Na mindegy, nem látunk rémeket, majd a röntgen megmutatja hogy mi a helyzet.

Amúgy Ferkó kis vidám huncibogyó, és ez a legfontosabb. Igazi kis akaratos pasi, ha valami nem úgy van ahogy Ő azt kigondolta, és nem teljesíted azonnal, akkor teperhetsz ezerrel :)

Hurutka, neurológia, endokrinológia, "úgy szép az élet ha zajlik"

 

Ismét itt vagyok :)

Igazából nehéz blogot vezetni, mert egyik nap azt írnám, hogy minden szuper, a másik nap meg hogy minden megint felborult.

Hurutka:
Na ez az amitől nem tudunk szabadulni. Folyamatos váladék van a torokban. Ez igazából lehet egy sima nyáltermelés, sőt, valószínű az, csak mivel a nyelési reflex nem működik megfelelően, a természetes napi köhögések is elmaradnak, a tüdő fejlődése ugye a nem megfelelő használat miatt nem erős, így ez csak pang a torokban, a garatban, szépen csorog és a tüdőben elfertőződik, begyullad. Ez a gyulladás időről időre erősebb, ilyenkor még több hurutos váladék önti el, amitől légvétel nehezített, jön egy szépséges tüdőgyulladás.
Hogy mi a megoldás? Na ez a passz.
Ma voltunk egy új szakorvosnál, aki adott egy 2*3 napig tartó antibiotikumot. Hiába kapott Ferkó most egy kúrát, nem volt megfelelő, és a laborok még mindig gyulladást mutattak, így most egy másik fajta gyógyszert kap rá.
Mellette kell egy szteroidok csoportjába tartozó asztmás rohamok megelőzésére alkalmazandó szuszpenziót, röviden spray-t. A kortikoszteroidok a légzési nehézségek kezelésében gyulladáscsökkentő hatásuk miatt alkalmazhatók. Csökkentik a tüdőben a hörgők falának duzzanatát és érzékenységét, ezzel könnyítve a légzést. Ezt napi 2 alkalommal kell használni.
Allergiára, mert lassan itt a pollenszezon, Cetirizin cseppet írtak fel.
És hogy még legyen 1 szer a napi menüben, a légző rendszerre ható, bakteriális eredetű készítmények csoportjába tartozó immunerősítő szert is kapjon, ezt kúraszerűen. Elméletileg erősíti a szervezet természetes védekező mechanizmusát és ellenálló képességét a légúti fertőzésekkel szemben.
És ugye a köhögtető gép rendszeres használata, hogy mozgassuk azt a váladékot neki.
Hát, hajrá, bízunk benne hogy végre valami használni fog, mert most megint ott tartunk, hogy nem merünk vele elindulni messzebb útra a váladék miatt.

A másik oldal a neurológia.
A Taloxa gyógyszert el kellett hagyni, mert a máját nagyon roncsolta, így az Inovelon gyógyszer mellett döntöttünk az orvosával együtt. Az átváltás nehéz volt, gyorsabb tempóban történt mint szokott, így igazán sok rohamot okozott az elején, de szerencsére ez a szer most beválni látszik. Kedden került felhelyezésre egy 24 órás eeg, ennek az eredménye kb 2 hét. Ez azért is lesz jó, mert így láthatjuk, hogy melyik jelenség nála rossz (epis roham), vagy csak egy akármi más ami nem epis roham. Na, ezt most jól leírtam, de tényleg ez a lényeg, hogy adott rángás rossz-e.

Endokrinológia:
Novemberben kapta Ferkó az utolsó szurit a korai nemi érésre. Új doktornő lett a klinikán a kezelőorvos, így az Ő javaslatára mert már 11 éves a gyermek, abbahagyjuk a szurit. Elmondta, hogy a csontok fejlődése érdekében, muszáj hogy serdüljön. Most kb fél év múlva lesz kontroll. Egyenlőre a viselkedésben nem látunk rosszabbodást, reméljük az igazi kamaszodás elmarad :D

Nagyjából ennyi, minden más, pl napközi nagyon jól működik, a csapat fantasztikus, Ferkó nagyon szereti, és ez a legfontosabb, hogy a gyerekeink jól érezzék magukat :)

Gyerek egészségügy 2019

Huncibogyóm 9 éves, súlyos, halmozottan fogyatékos gyermek.
Sajnos elég sokat panaszkodom, mérgelődöm, és ezt fogom most is tenni. Próbálom a legegyszerűbben, nem csavarom hosszan a történetet.

A gyermek születésénél, orvosi műhiba miatt szenvedett el nagy fokú agykárosodást.
Az agysérülés miatt kb 5 éves korában diagnosztizálták a korai serdülést. Ez a viselkedésére is kihatott, így 6 éves korában elkezdtünk egy havi injekcióval ezt a korszakot megállítani. A speciális vérvétel az egyik vizsgálat, amivel lehet mérni a tesztoszteron szintet, és ez alapján lehet a gyógyszert beállítani (kevesebbre vagy többre van szüksége). Évente szoktunk vérvételt csinálni, biztos ami tuti alapon.
A március elejei kontrollra nem tudtunk elmenni, és mivel fontosnak tartjuk ezt a vizsgálatot, így email-en megbeszéltük a szakorvossal hogy milyen vérvételt csináltassunk. Gondoltuk kis naivak, hogy majd helyben (Maglód, Gyömrő) meg tudjuk csináltatni, nem kell a gyereket ezért berángatni Budapestre.
Tévedtünk, merthogy ilyen vizsgálatot a körzeti orvos nem kérhet, még akkor sem ha szakorvos írja elő.
Oké, telefon az endokrinológiára, hogy a vérvétel nem lehetséges mifelénk. Az asszisztenssel megbeszéltük, hogy április 1-én lenne a következő szuri időpontja, menjünk akkor be a gyerekklinikára (2-es számú) és megcsinálják a vérvételt.
Mi így is tettünk, 9-kor a klinikára értünk. Bejelentkeztünk, irány az első emelet, ott van a rendelés és a vérvétel is. Az asszisztens kijön, körbenéz, majd szólítja az ismerősét (tegező viszony, innen gondolnám, hogy nem most találkoztak először). Kb 30-40 perces beszélgetés után kijöttek, és szólítja a következő beteget. Oké, várunk. Mikor azok is kijöttek, már mi vár több mint 1 órája vártunk arra, hogy mehessünk vérvételre. Hívja a hölgy neki szimpatikus családot, amikor is megszólítottam, hogy „csak” 1 vérvételre jöttünk… majd közli lekezelően, hogy azok is akiket most behívott és különben is várjunk…. Kb 30 perc után kijöttek a betegek a rendelőből és elindultak haza…. érdekes, a vérvétel nem otthon van….
Mi jöttünk, kb 2 perc alatt beírták a gépbe, hogy mehet vérvételre. Tehát itt több mint 1,5 órát szívtunk a folyosón egy spéci gyerekkel. Ebben az esetben, ha mindent összeadunk kb 10 percbe tellett volna az egész. Odamegyünk, az asszisztens tudja miért is mentünk, jelzi a doktornőnek hogy csak vérvétel, beírják a gépbe a vizsgálati kérőlapot és mehetünk is.

A doktornő elküldte még a gyermeket röntgenre. Hogy ez miért is lényeges? nos, tényleg nem is tudom. A lényeg, hogy a csuklóröntgenből meg lehet állapítani a páciens csontkorát. A mi esetünkben biztosan eltérés van, hiszen Huncibogyó nem úgy terheli a csontjait ahogyan kéne, így persze hogy elmaradás van… Oké, ha kell hát kell. Jaaaaa,  hát röntgen nincs most az épületben, mert átalakítás miatt a 2-es számú nőgyógyászati klinikára került, oda kéne átmenni. Na,itt már fortyogott rendesen az agyunk a mamával, hogy ha eddig Ferkó kibírta epilepsziás roham és balhé nélkül, akkor ne piszkáljuk az oroszlán bajszát..… de ne legyek szaranya, csináltassuk meg, szurkolunk hogy minden rendben menjen. A doktornő elmondta, hogy semmit nem kell ott tenni, egyszerűen felmegyünk az első emeletre, ott a röntgen, várnak ránk mert Ő most elküldi a kérő lapot. Így is tettünk, irány a másik klinika (itt a portás hölgy nagyon kedvesen segített, Ő volt az egyetlen aki kulturált emberi viselkedésről mutatott jó példát). Gyerek kocsiból ki (közel 4,5 órája ült a székében már), irány az első emelet ott a röntgen. A folyosón várunk (közben mama megpróbálta a gyerek ebédjét megmelegíttetni, sikertelenül, hiszen ez csak egy kórház…). Szóval várunk a gyerekkel, kijön egy hölgy, odaadom a papírt, közli hogy menjek át a másik ajtóhoz mert ott van a mi röntgenünk. Oké. Várunk, sehol senki. Kijön kb 15-20 perc múlva a mellette lévő ajtón egy ott dolgozó, senki más. Gondoltam megkérdezem már, hogy van-e itt valaki? Közli, hogy igen, csak lassúak. Hűha, már igen régóta várunk. (közben mama is megérkezik, a kaja melegítés sikertelen végeredménnyel. csak meleg vízre lett volna szükség, hogy a szondatápszert ne hidegen adjuk a pocakba….)
Majd egyszer csak a mi ajtónknál kijön egy hölgy, hívja az újonnan érkezett pácienset. Na mondom hűha, hát mi már igen régóta várunk, mi van itt? Hát Ő nem tudja, de megkérdezi…. jelzem, az ajtóra ki van téve egy papír, hogy 2-es számú gyerekklinika röntgen….
Kijön, megint hív valakit, de nem minket.
Közben a folyosó végéről kiabálnak, hogy gyerek uh-ra vár-e valaki? nem, mi nem oda jöttünk.
Na mindegy a lényeg, hogy kijött a hölgy a röntgenből és azt mondta, hogy állítólag az uh-on kell jelezni, hogy ott vagyunk, és majd jönnek, de nem biztos benne. Kérdezem én, hogy ezt miért nem lehet kiírni? Nem hiszem, hogy éppen aznap költözött át a röntgen…..
Mama odament az uh-ra, hogy hahó, már nagyon régóta várunk és sehol senki, amikor a hölgy lekiabálja a fejét, hogy szóltunk már hogy kevesen vagyunk ….
1: nem, mi még sosem találkoztunk, így nekünk biztosan nem mondott ilyet
2: sehol nincs kiírva,hogy a röntgenre való jelentkezés az uh-on történik.
3: ha az eü-is dolgozókkal nem lehet magas hangot elővenni, hogy Ő hogy is jön ahhoz hogy így beszéljen a másikkal?

És a gyermeknek ekkor elfogyott a türelme, és egy csodálatos rohamba kezdett bele. Oké, menjünk, mert ez nem lesz így egyszerű.
Kifelé, még azért az uh-on jeleztem, hogy köszönjük szépen a 0 tájékoztatást, a 0 emberséget.
Vizsgálat nélkül kellett eljönnünk.
Most írok a szakorvosnak, hogy szuper az egymás között lévő kommunikáció, mert jelenleg a vizsgálatokat maximum 30 perc alatt el lehetett volna végezni, e helyett tényleg fél nap ment el és még nem is végeztünk.

Én elhiszem, hogy kevés a fizetés az egészségügyben, de akkor kérem, ne menjen erre a munkára.
Hova lett az emberség? a figyelmesség? a kedvességet már meg sem említem.
Emberek? hová tartunk így? dögöljön meg a másik csak azért is? és ez így jó?

Kicsit eltűntünk, de nem örökre :)

Igazából nagyon hosszú volt a nyári szünet nekünk. Ferkó 24 órás foglalkoztatása a kánikula, munka mellett nem olyan könnyű feladat. Kirándulni hőségben mi biztos, hogy nem megyünk. A víz is azért unalmas pár nap után, főleg ha nyaralni vagy strandolni megyünk, mert a földön Mucival ….. szintén nem egyszerű :) de ki merem jelenti, hogy túl vagyunk a nyári szüneten. És hát ugye sok helyre a kutyust nem engedik be, ahol meg Ő tud szabadon mozogni, ott a kerekesszék gurul nehezen….
Na de azért így is bőséges volt a nyár. 

Rögtön az elején az endokrinológiai kontrollal kezdtünk, ahol kiderült, hogy bizony Ferkónak nem elég a súlyához számított adag (serdülés leállítása) és a dupláját kell hogy kapja. A vérvizsgálatkor a tesztoszteron szintje az egekben volt, pedig már 1 éve kapja a szurikat…. most a dupláját. A doktornő sem igazán akarta volna ezt az adagot, de sajnos muszáj, és mivel Ferkó ismét erősen rángatta magát, így belevágtunk. Szerencsére nem okozott gondot, talán a rángások ereje és hosszúsága is alábbhagyott. Újabb vérvétel 2 hónap múlva, és majd akkor kiderül, hogy az emelt adag elég-e?.

A neurológián is megvolt a kontroll, a vérvizsgálat eredménye ott legalább szuper volt, az eeg vizsgálat eredménye pozitív (mindig is az lesz), de nem rosszabb mint volt és ennek örülünk.  A rángásai nem epilepsziás eredetű, hanem idegi. Egyszerűen a túl rossz (nem akar inni, elzsibbadt, meg akar fordulni, fáj valami, szeretne valamit….) és sajnos a túl jó dolgokat is úgy fogadja, hogy bizony beráng. Ha sikerül, akkor 1-2 csapás és vége, de bizony van amikor úgy belelovallja magát, hogy nagyon csúnyán megtekeri, ilyenkor az összes izma megfeszül, akár a nyelvét is el tudja és sajnos szokta is harapni : Azért biztos ami tuti, kikölcsönzünk egy 24 órás mobil eeg gépet, és kiderül hogy tényleg milyen eredetű ez a jelenség.

Ügyesen emeli a kezét ha nem kér többet, elfordítja a fejét, becsukja a száját, így ezekre már jobban figyelünk hogy ezekért a jelzések nem figyeléséért ne rángjon, és ha este lefektetjük aludni akkor is  kamerával mindig figyelve van…..  Kontroll a neurológián kb 3 hónap múlva, ha az eeg rohamot mutat, akkor előbb. 

A nyaralások jók voltak :) Sosem gondoltam volna, hogy Ferkót a Balatonba be lehet úgy vinni, hogy ne visítson érte. Azért az is igaz, hogy a kánikulában Földvárnál a bokáig érő víz, pont olyan meleg mint hidegben az esti fürdés :) így neki ez baromi élvezetes volt :) nagy kacajokkal.
Kirándulni meg inkább most van jó idő :) 

Ortopédia is lesz és jön a pulmonológia.
A pulmonológián lesz érdekes a dolog, mert Ferkó kapja az allergiára a gyógyszert és a hörgőtágítót is, de mégis zörög a légvétel és a mézes teától allergiás rohamot kapott :( meglátjuk mit mond a doki erről (is).

Összefoglaló

Mivel az elmúlt hetekben Ferkó nagyon ideges volt, egész nap feszítette magát, ültetni képtelenség volt, így arra jutottunk, hogy amit a Bethesdaban cseréltek epire gyógyszert, azt szépen elvesszük tőle. A történet az volt, hogy a Topamax 25mg-os (a gyógyszer neveket azért írom, hátha másnak segít, és hogy azért később én is lássam mi mit okozott) gyógyszert kapta már évek óta Ferkó és ez nagyon szépen hatott is, rohammentes volt, amíg a korai serdülés el nem indult. Akkor hiába emeltünk a gyógyszeradagon, nem hatott. Év elején ugye a Heim Pál kórháztól megváltunk, és áttértünk a Bethesda kórházba. Ott az eeg alapján azt mondta a doki, hogy a Topamax nem is jó neki, térjünk át a Tegretol nevű gyógyszerre. Szinte azonnal elkezdődött a kezelhetetlen feszítés. Akkor a Bethesdas doktornő azt mondta, hogy ez az elvonási tünet, és legyünk türelemmel. Mivel a helyzet nem javult, áttértünk a Tegretol Cr (módosított hatóanyagú) tablettára és ebből meg is emelte azonnal az adagot. A helyzet nem lett jobb, sőt, a rohamok erőssége sokkal rosszabb volt, és nagyon sokszor megmerevedett a gyermek. A reggeli emelt adag után szinte azonnal elaludt, ebédig aludt, ébredésre roham, majd az ebédnél kapott emelt gyógyszertől szintén elaludt és a délutáni pocsék hangulata eredménye az lett, hogy folyamatosan megmerevedett.  Az utolsó találkozásnál (ekkor lett elegünk a nem törődöm viselkedésből) a doki a Tegretol Cr tablettát vissza akarta állítani a sima Tegretolra de az adagot hagyni akarta, plusz még valami olyan gyógyszert adni a gyereknek, amit tuti hogy soha nem adok vissza (Sabril). A családdal közösen arra jutottunk, és a megérzésem is az volt, hogy az emelt adagról térjünk vissza a kisebb adagra. (3 naponta Diezapammal kellet a gyereket „kiütni” hogy kicsit pihenjen) Mivel a gyermek jobban lett ettől, elkezdtük elvenni a Tegretolt. Mikor az új orvossal találkoztunk a magánrendelésén, akkor Ferkó reggel már nem kapott gyógyszert, a délit 1napja elvettük és kezdtük csökkenteni az esti adagot is. Mire a kórházba értünk múlt hét kedden, már 1 szem gyógyszert sem kapott. Persze ettől a kórházba mindenkit  a hideg rázott, de Ferkó sokkal jobban volt, rohamai száma csökkent feszítése még megvolt de már nem annyira durva , végre mosolygott is.
Az első nap megvolt az eeg vizsgálata, semmi probléma nem volt. Első éjszakát bent töltöttük, mert az információ az volt, hogy reggel vérvétel lesz. Na, reggel nem volt vérvétel, sőt vérvétel mégsem lesz, az éjszakát nehezen viseltük, így a délutáni vizitnél a doktornő engedélyével átmentünk bejárós bent fekvősnek. Mivel az eeg eredménye sokkal jobb lett mint várták, így mehettünk, de csakis biztosított vénával (branül) hogy ha mégis gond lenne, ne keljen vénát keresgélni.
Aki volt már kórházban az tudja, hogy igazából agyhalál. Napközben folyamatosan vannak vizsgálatok, már akinek aznapra jut valami. Persze, egy gyógyszerváltás orvosilag úgy történik, hogy a gyermek bent van 1 hétig és kiderül hogy van-e eredménye vagy sem. Igen, ez működik olyan gyereknél (bár náluk sem könnyű) aki önellátó. Mivel Fefe egyedi hapsi, így neki már délelőtt unalmas az egész, nem úgy eszik, nem úgy alszik, a kedve pocsék… így a bejárás az egyetlen elviselhető mód.
A Topamax nevű gyógyszert kapja vissza, lassan emelve.
Csütörtökön az új endokrinológussal is volt megbeszélés, akivel azonnal közös nevezőre jutottunk, hogy Ferkó viselkedésére és epilepsziájára is kihat a serdülés, így ahogy lehet le kell állítani.
Pénteken elkezdtük ezt is intézni. Ez egy egyedi méltányossági támogatás az Oep felé. Mivel kb 1 hónap az elbírálás, így a családdal közösen azt mondtuk, hogy az első adagot kifizetjük, hogy ne húzzuk az időt és a többire beadjuk a kérelmet, a szuri 34.000.-Ft/db volt.
A következő szuri 2 hét múlva lesz, az egyedi engedély meg az Oep szerint minimum 3 hét…. de apukám hétfőn beviszi személyesen a papírokat és megkéri őket, hogy sürgősséggel intézzék, mert különben a követező szurit megint ki kell fizessük, mert nem lehet max 2 napot halasztani a 2 szuri között.
Az endokrinológián a nővérke felkészített, hogy ez a szuri bizony piszkosul fog fájni a gyereknek, mert izomba kell adni, nagy tűvel és hogy a sűrű anyag miatt ez nagyon fog neki fájni. Ferkóról tudni kell, hogy feszít, és a combja igazából tiszta izom… Oké, kibírjuk. hétfő óta ezen kattog az agyam, hogy hogyan is fogjam le, mit is kezdjünk …… Ma szépen itthon elmondtam Ferkónak, hogy kap egy szurit a combjába, ami fájni fog, de ott leszek vele, segítek. Ezt elmondtam, amikor megérkeztünk megint. Bementünk, a kocsijában maradt Ferkó mert ülve neki  jobb, és láss csodát (megbeszéltem vele, ez a trükk) 1 hangja nem volt a gyermeknek. Picit feszített rá, de ahogy kértem el is engedte a lábát :)

Epi jelentés: amióta visszakapta a Topamax nevű gyógyszert (25mg, 2*1tbl), azóta minden sokkal jobb. Ferkó egész nap mosolyog, kacag, beszélget, az arca sugárzik, a tekintete tükör tiszta, figyel, fordul….
Igen, maradunk a Tűzoltó utcai gyermekklinikán.
Kontroll eeg szerdán lesz. 

Ui: azért nagyon durva mellékhatást okoz egy rosszul megválasztott gyógyszer. Persze, kísérletezni kell, hogy melyik gyógyszer fog beválni, és nem is ezzel van a probléma, hanem azzal, hogy ha én, mint szülő, aki a gyerekkel van folyamatosan azt mondom hogy ez a szer nem jó, mert… akkor tessék már figyelembe venni…… 

 

Neurológia + endokrinológia / ortopédia

Sajnos nem jövök túl jó hírekkel.

Kb 4 hete volt Ferkónak EEG vizsgálata. Az eredmény nem jó, tüskésebb mint volt (zaklatott is volt vérvétel miatt), és bizony sajnos rohamot is "sikerült" regisztrálni. Igazából azért mentünk, hogy megnézzük mik azok a görcsök amik jelenleg vannak, de reméltem azért hogy nem epilepsziás roham.
A lényeg, hogy Ferkó ébredés után (nem minden ébredésnél szerencsére) elkezd görcsölni, ez olyan mintha 1-1 valami csikarás féle lenne nála, ami összerántja a 4 végtagot, és azért a nyelvét is ölti mintha öklendezne vagy ilyesmi. Mivel nála a 4 végtag ilyenkor egyszerre mozdul, így nehéz volt megmondani, hogy ez epis roham-e, na most kiderült, hogy ez a rángás nem roham, de abba megy át később. Elkezd 1-1 görccsel és ha nem tudjuk gyorsan kizökkenteni ebből (elterelhető a figyelme), akkor bizony belemegy epilepsziás rohamba. Ez a roham 1-1 megrángás, a 2 rándulás közben tiszta a tudata, tud enni és inni is közben. 
Ami biztos, hogy hasi panaszok vannak, a széklet magától nem ürül (valószínű az ingerülettel van a gond) ami okozhat erős hasi görcsöt, és a refluxot sem tudjuk jelenleg, hogy kínozza-e még, és a nagyon korai serdülés.

Mivel Ferkó kb 1 éve serdülő korba (szervezete) lépett, így a H.P.-os endokrinológussal is találkoztunk.
A fiúkban a here nagyságát egy fából készült, különböző méretű golyókból álló eszköz segítségével határozzák meg, összehasonlítással, Ferkónál kb ez 12 éves szinten van.
Ferkó agykárosodása érintette azt a területet is ami a hormonokért felelős, így jóval korábban (kb 6-8 évvel) van előrébb a szervezete mint kéne. A korai serdülést kimutatta a vérvétel eredménye is, a tesztoszteron szintje magas. A nemi szerv és a csontok érése jóval előrébb haladott.
Ami biztos, hogy létezik serdülőkori epilepszia is, ami sajnos várható volt hogy előhozza az epilepsziát ismét (a rohamok általában a második évtizedben jelentkeznek, rövid, hirtelen, heves, rendszertelen rángások jellemzik. Gyakoriak a nyakon, a vállakon és felső végtagokon. Ébredés után, alvásmegvonáskor szaporodik, de ijedtség, villogó fény is kiválthatja. Az eszmélet tiszta marad.)

Decemberben kezdjük a teszteket és elképzelhető, hogy elkezdjük a gyógyszeres kezelést arra, hogy ezt a serdülést leállítsuk.
Vannak ennek is "kockázatai", de napok óta azon gondolkozom, hogy melyik ujjamat harapjam meg.
- ismét valami gyógyszerrel, szennyel nyomjuk tele a szervezetét. Fefe sokszor máshogy reagál a szerekre, így a mellékhatások kiszámíthatatlanok. Pl. Ferkónak altató hatású aminek élénkítenie kéne.
- ha leállítjuk a serdülést, akkor várható a növekedés. Jelenleg meghaladta Ferkó a 100cm-t, örülnék ha nem lenne jóval magasabb mint én, ami jelen állás szerint, ha nem avatkozunk be a korai serdülésbe megelőzhető.
- ha leállítjuk a serdülést, de mégsem szűnnek a rohamok, akkor gyógyszereztük hormonokkal a gyereket, és mégsem csináltunk jót, és a növekedése beindulhat ami a csontjainak nem olyan biztos, hogy jó lenne (csípő, boka, karok) 
- ha leállítjuk a serdülést, de megszűnik a roham örülünk, de milyen más károkat tudunk okozni? Valószínű, hogy saját gyermeke nem lesz, így ha "csak" ezt a problémát okoznánk, nem olyan vészesen nagy gond, de nem tudom mit tegyünk.

Ezt a bejegyzést már 4 napja szerkesztem....  azóta sikerült segítséggel találnom egy hormon egyensúly visszaállító dietetikust, akivel kedden lesz megbeszélésünk, és valószínű egy diétával tudjuk majd kezelni a gyógyszerek helyett.


Sajnos sem az endokrinológus, sem a neurológus nem tud okosat mondani, egyik sem tudja mit kéne csinálni. Az endokrinológus nem foglalkozott még így gyerekkel, hogy a serdülés epilepsziába gondot okoznak (főleg nem halmozottan fogyatékos gyerekkel), a neurológus meg számomra nem egyértelmű válaszokat ad. Jelenleg megbeszéltük, hogy diétázunk, majd ha maradnak a rohamok, akkor emelünk még az epis gyógyszerén. 
Ami nekem furcsa ebben az endokrinológusban, hogy én döntök. Persze, hogy a szülő dönt, de pl semmi olyan lehetőséget nem említett, ami pl a diéta lenne. Persze, az orvosoknak a gyógyszer a mindenük, de másik endokrinológus írásában van benne, hogy első a diéta és utána a gyógyszeres kezelés....

Fefénél megszüntettünk minden olyat "adalékot" ami nem létfontosságú, ez alatt értem azt, hogy kapott dióolajat és lenmagolajat, és a görcsök mennyisége és erőssége is jelentősen csökkent. Háát, légy okos....
1 biztos, hogy iszonyúan nehéz ez az egész, mert az ember az elején azt gondolta, hogy "csak" a mozgásfejlesztéssel lesz a gond, hogy "csak" az a fontos. Majd jött, hogy nem is beszél..... epilepszia...... gyomor.....endokrinológia... és minden mindennel összefügg, "csak" ki kell sakkozni, hogy éppen mi a probléma, és nehéz hogy orvosok nagyon ebben az egész megoldósdiban nincsenek. Nagyon jó lenne, ha össze lehetne hívni az érintett orvosokat, hogy akkor dugjuk össze a fejünket, hogyan is tovább, mit mivel hogyan lehetne jobbá tenni..... de ez álom marad, sajnos ha jól sejtem akkor egy öröm álom :( de majd megoldjuk mi!

Fiúkban a here nagyságát egy fából készült, különböző méretű golyókból álló eszköz segítségével határozzák meg, összehasonlítással.

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/csecsemo_gyermekneveles/3129/serdulokori-valtozasok

Ortopédián szerencsére jó hírek vannak, Fefe csípőjének az állása sokkal jobb mint vártuk és volt. Azért én még a csípője és a csontjai kezelésére szeretnék plusz terápiát, de a tarifadíjak olyan magasak, hogy jelenleg sokkot kaptam tőle.