2013. január 27.

Betegség nem nagyon múlik.

Csütörtök reggel 39,4-es hővel kezdtünk, így megvolt a reggeli (hűtő)fürdés. Hívtam a dokit, nem a mienket mert Ő délutános lett volna, még szerencse mert szerintem fél Fefétől, így a tapasztaltabb dokit sikerült elérnem. Megkértem, hogy jöjjön ki, hallgasson rá, hogy a tüdeje hörög és kórház, vagy csak nem köhögi fel a slejmet. Mivel épp rendelése volt, így mondta hogy nem tud eljönni 11-nél előbb, de csináljunk hűvösebbet és 30 perc múlva hívjam vissza, maradjunk telefonos kapcsolatban, ez 8 körül volt. Visszahívtam, ekkor volt 38.3 így kapott egy lázcsillapítókúpot, és mivel nagyon hörgött így Ventolint is. Kb 10 körül levittük, hogy ha kell neki valami sürgősen akkor meg is kaphassa. Szerencsére egyenlőre csak antibiotikum és köptető, rendszeres orrszívás, sok folyadék, lázcsillapítás ha kell. Mondta a doki, hogy hétfőn mutassam meg a körzeti orvosának, de megkértem hogy vegye Ő át a kezelését. Hogy miért?: szerdán voltam a (régi)háziorvosnál és gondoltam kérek új Ventolin receptet és Beroduál cseppre is receptet, de a nővérke nem adott mivel szerinte ez mind szakorvosi javaslatra megy csak, az meg nekünk nincs, csak zárójelentés a pulmonológiáról, hogy kapjon ha szükséges, így nem adott új receptet. Nekem nem szimpatikus a régi körzeti orvos, szerintem fél Fefétől. Nagyobb felelősség és nem képes ilyen esetek ellátására nem tudom, de bármikor megyek hozzá receptért vagy beutalóért azonnal a számítógépébe mélyed. Nem azt várnám, hogy zaklasson a gyerek miatt, de azért érdeklődhetne ha már találkozunk. Akár csak kíváncsiságból, hogy egy ilyen sérült gyerekkel (számára ritkaság) mit lehet csinálni azért hogy javuljon az állapota. De semmi.
Az új doki elvállata, és neki is elmondtam, hogy ha baj van úgy is kórházba viszem azonnal, de ha csak egy ilyen pici megfázás van akkor ne várjunk már addig míg nagyobb baj lesz belőle.
Csütörtök óta nem volt magas hője, viszont hörög még, aminél jó lenne ha köhögne de nem igazán megy a dolog. Ilyenkor porlasztás, hátütögetés, ivás vagy éppen orrszívás segít. Levegőzünk legalább napi 1x, és szellőztetés van még pluszba minden lefekvés előtt. Ja igen, és kence van a mellkasára kenve, gondoltam hátha könnyít még a légzésén az is.

Láz: ez egy érdekes dolog nálunk. Fefe nem képes szabályozni a hőjét. Ha melege van lázas lesz, ha fárad nagyon akkor meg kihűl. Simán tud 39C-nál magasabb hőt produkálni, ha melege van mindenféle betegség nélkül, és az sem utal bajra, ha a hője éppen 35C, egyszerűen csak fáradt. Csütörtökön is a 8 órakor mért 39,4C 11-re 36C alá ment le, így sokszor nehéz megállapítani, hogy kell-e lázcsillapító azonnal vagy várjunk egy kicsit míg lehűl.

Torna: a heti tornát lemondtam, Évához mentünk volna egy jó kis helyrepakolásra, de betegen azt hiszem ez pont nem hiányzott volna neki. A jövő héten kezdtük volna a Pfafferno terápiát, de még nem szeretném vinni sehova addig, míg teljesen helyre nem jön. Itthoni tornák is szüneteltetve vannak, kis pici átmozgatások mennek csak amíg hagyja. A száját most nem kezelem, az arcát masszíroztam csak át. Igen jól bírja viszont a kézből kézbe adogatást, mindegy csak ne tornázzunk :D Ülés gyakoroljuk, hiszen egész nap nem lóghat a nyakunkban :)

Azt hiszem most ennyi. Gyógyulunk!

2013. január 21.

Betegség

Naná, hogy sikeresen megfázott Fefe.
Szombaton láz, vasárnap magas láz és hörgés, orrszívás.
Mára már szerencsére csak hőemelkedés, enyhe hörgés.
Puffolok, porlasztok, orrszívással kínzom a gyereket, de hatásos. Ja és a levegő, friss levegő kell, még ha extra hisztis is a gyermek :D
remélem holnapra már kutya baja sem lesz.

2013. január 19.

Vége a Suit terápiának.



Fefe nagyon ügyes volt, becsülettel végigcsináltuk a foglalkozásokat.
megtanultam mit hogyan kell most itthon csinálni, a házi feladatot írásos formában is megkaptam, és pénteken fotóztunk is, hogy biztosan meglegyenek a helyes pozíciók. Kb 3 hét itthoni torna után kell fényképet és videót küldenem a tornászunknak, átnézi és kijavít ha rosszul csinálnám. 

Ami most a feladatunk:
Száj és arcmasszázs, szájzárás, nyelvjáték, stabil ülés, kapaszkodás, forgás de csak oldalra és vissza, ellentétes oldali kéz és láb érintése. Folytatni kell azokat a csípő gyakorlatokat amiket novemberben kaptunk mert a csípőjének az állapota nem rosszabbodott, sőt a terapeuta szerint javul. Játszani természetesen. Így jött, hogy új játékokat kell beszerezni, méghozzá olyanokat amiknek a fényével lehet játszani, és olyanokat amik hangokat adnak ki, ezeket kell nyomkodni. 

Nagyon tetszik ez a terápia és maga a terapeuta szerintem csodálatos. Fefét nagyon megszerette Ania, és Fefe is megszerette Őt hiszen beszél hozzá, mosolyog neki. Nem hisztizik, nem harcol ellene, szépen tudnak együtt dolgozni. Ania nagyon türelmes, szépen lassan, Fefe tempójában haladnak, nem siettet semmit. Én forgattam volna, de erre még nem érett a kisherceg, viszont az ülést szereti így a tartása sokkal jobb lett. Itt nem csak a mozgásával foglalkoznak, hanem a mi esetünkben pl a szájával, arcával is. Masszírozta kívül és belül, mozgatta a nyelvét, a nyeléshez kaptunk egy masszázst is, a száj zárása is fontos lépés most. 

Ami nem tetszik, az a hely :( Sajnos nagyon hideg volt. Én nem tudom, hogy délután lekapcsolják-e a fűtést, vagy ennyire rossz a szigetelése, ennyire nagy a hely vagy mi a gond, de ahhoz hogy a gyerekek tornázzanak hideg volt. Én is próbáltam úgy öltöztetni Fefét, hogy ne fázzon meg, de azt hiszem sajnos ez nem sikerült, ma már lázas lett. Amikor a lábát masszírozza ugye meztelen alulról a gyermek (pelus van), aztán meg a pulcsit is le kell venni így rövid ujjúban és harisnyában van és mivel nem mozog úgy (sőt) így eléggé lehűl. Vannak kis hősugárzók, de hát mit ér. Na mindegy, áprilisban már remélem melegebb lesz, és Fefe most nem lesz beteg :( 

A terapeuta megkért, hogy képeket ne tegyek fel, ezért nincs tornás képünk.

2013. január 11.

Papa zenél


Első heti összefoglaló



Vége az első heti terápiának, ami ismét fantasztikus volt.
Szeretek ide járni, a terapeutánk nagyon jó, szereti Fefét és Fefe is megszerette őt, nagyon jól dolgoznak együtt. Amikor Ania beszélget, Fefe dumál neki hiszen sem angolul nem tud, sem lengyelül :)

Még a torna előtt megbeszéltük a tornásszal, hogy én mit szeretnénk, hogy Ő hogyan látja a videók alapján Fefét. Én nagyon szerettem volna, ha most forogni tanulunk, de hogyan is írjam, Fefe igazi kényelmes gyermek :)
Az első nap azt mondtam volna, hogy lusta, de a hét végére inkább azt mondanám, hogy passz. Nem tudom eldönteni, hogy nem akar mozogni, vagy az agy nem ad olyan parancsokat hogy „tessék már megmozdulni”. Olyan kényelmes is, de eközben meg  tetszik neki a foglalkozás. Nagyon hamar elfárad, a 2 óra pont elég. A terapeuta véleménye is az, hogy tudna mozogni, megfordulni, állni, ülni és sorolhatnám, de még nem tart ott agyilag hogy az akarás vigye előre. Értelmileg mindent felfog, tudja hol zenél, hol beszél az ember, mit szeretnék kérni tőle, de lassan mozog az agya. Ez így lehet furcsán hangzik, de máshogy nem tudom leírni azt hogy az agy lassan továbbít. Ezért is örülök nagyon, hogy Ania lett a terapeutánk, mert tudja hogy Feféhez türelem kell, és lassú mozgás.
A lényeg, hogy most a támasztásra hajtunk, a fej tartására, a kéz használatára, támasztásra, egyenes ülésre. Mivel Fefe szeret ülni, ezért ez az első lépés afelé, hogy önállóbb lehessen, abban erősítsünk amit szeret is.
A másik amit még kezelünk, a száj zárása. Arcmasszázs, szájzárás. Ez is egy nagy falat lesz nekünk, mert Fefe folyamatosan nyitva tartja a száját. Nem tátja, csak egyszerűen nem zárja össze az ajkait, most ezen is dolgozunk. 

Amit már ezen a héten is megfigyeltem: 
  • a bal kezét is leteszi maga mellé fekvő helyzetben   
  • támaszt rövid ideig mind a két kezével külön-külön
  • nyitott ujjakkal kapaszkodik, támaszkodik
  • valamiben kapaszkodva próbálunk felállni, és egészen jól megy  
  •  emeli a bal kezét is (eddig nem használta a bal kezét irányítva)
Még 1 hetünk van, utána folytatás itthon (kemény munka vár ránk), majd a következő alkalom április elejétől lesz, ismét 600 euró a költsége. Nekünk nagyon jó ez a terápia, látványos eredményeket értünk el vele.

Ivás: Fefe mostanában nem hajlandó cumisüvegből inni hanem poharazunk. Ez nagyon jó persze, csak így sokkal kevesebb folyadék jut a szervezetébe, de míg pisil rendesen addig nagy baj nincs, a napi 2dl csak folyadékot mindenféleképpen meg kell inni, ebből nem engedek :) Most a poharas ivásra is kaptunk ülőpózt, ezt gyakoroljuk. 

Evés: próbáljuk a székben evést, egyenlőre sikertelenül, de persze nem adjuk fel. Az ültető-mobulnak elég idétlen a fejtámasztója, ezt átalakítjuk, lehet ez idegesíti és nem eszik inkább benne. Ha nem eszik székben, akkor ugye folytatjuk ölben, hiszen enni kell, amit szintén nagyon jól tud, és vissza is él vele :)

2013. január 5.

2013 tervei

Elkezdődött a január. Oké, már lassan 1 hete, na de mindegy is :)

Tervek:
  • Suit terápia hétfőtől 2 hétig. Nagyon örülök, hogy sikerült a 2 hetet megfinanszírozni. A terapeutával már megbeszéltük, hogy most forgást szeretnénk megtanulni, jó lenne ha önálló mozgásra megtanítanánk. Ez már csak azért is nehéz, mert Fefe piszkosul utál hason lenni, esze ágában sincs megfordulni. Ha meg akar valamit, nem megy érte hanem beszél és kiabál, ezzel eddig mindent elért.
  •  22-én Neurológia (vérvétel, eeg, vizeletvizsgálat). Szeretnék egy olyan zárójelentést vagy állapotjelentést kérni ami a mai helyzetre igaz, tehát ne legyen már papíron az, hogy a szemeit zömmel csukva tartja, mert már lassan az a csoda ha becsukja :D Szóval egy aktuális állást, minden jóval és rosszal leírva.
  • 29-én Bliss alapítványhoz megyünk, remélem kitalálnak valamit a kommunikáció fejlesztésére, bízom bennük hiszen elméletileg ezzel foglalkoznak. Már volt tavaly is időpontunk, de nem tudtunk elmenni, sebaj, majd most.
  • Február 4-én Panni néni, mint minden hónapban, bár most sajnos a januári hónap kimarad.
  • tervbe van véve a Pfaffernot manuál terápia is, egy blokkszerű változata ahol kb 8-10 kezelés lesz folyamatosan, mintha suitoznánk :D
  • Szeretném a babakocsinkat lecserélni. Még tavasszal írattunk fel közgyógyra babakocsit, de sajnos nem néztem rendesen szét és olyan kocsink lett amit nem tudunk használni, Fefe még egyszer sem ült benne. Kinyitni is nehezen tudom, Fefe meg nem tartja magát benne, ráadásul szerintem kemény. Amennyiben ezt nem sikerül kicserélni, akkor valami párnás megoldást ki kell találni rá. Persze egy ilyen babakocsinak a kihordási ideje több év, és tuti nem cseréli ki a forgalmazó, még akkor sem ha sosem használtuk :( 
  • A tejterhelést elhalasztottuk, mert Fefe véletlenül olyan ételt kapott amiben tejpor volt, és azonnal kicsapta a szája szélét, így a doki szerint is tejérzékeny, nem kell terhelni feleslegesen. Ennek örülök, mert nem nagyon szeretek vele kórházban lenni, elég macera összepakolni itthon 2-3 napra, becuccolni, szenvedni a kórházban mert persze semmi nem jó :) nem aludni mert nem a saját helyünk, stb.... majd tavasszal visszatérünk a kérdésre. 
  • Évához járunk továbbra is heti 1 alkalommal csontkovácsolásra, tanulásra. Ő nagyon jó szakember, Fefén nagyon sokat segített már. 
  • Masszázs ezek után is esténként. Van 1-1 nap mikor kimarad, de szerintem ez is sokat segít a feszes izomzaton, én nagyon szeretem Fefét masszírozni és szerintem neki is jó :) 
  • Óvodát szeretnék találni. Na ez lesz a legnehezebb és egyenlőre reménytelennek tűnő valami, hiszen én egy olyan helyet szeretnék találni ahol a gyerekek között lehet. Heti 1 napra gondolnék az elején, csak pár órára, és mindenféleképpen vele akarok maradni, hiszen ismerem minden rezzenését, és anyás is a kincsem iszonyatosan. Nem kell, hogy gyógypedagógus külön foglalkozzon vele, egyszerűen had legyen közösségben. Először a helyi ovikat keresem meg, majd megyek nagyobb körben, bízom benne, hoyg valahol befogadják.
  • Vakodában most abban maradtunk, hogy bejárunk a fejlesztésekre, és amint lesz hely az ovijukban oda mehetne Fefe. Szerintük is kell a gyereknek a csoportos elhelyezés, csak hely nincs, mint ahogy sehol máshogy, vagy ha lenne is hely a sérült gyerek nem kell. Igen, sok helyen hiába kéne felvenniük a SNI-s gyereket, nem veszik fel mert eszük ágában sincs velük foglalkozni. Na mindegy, ez van.
  • Továbbra is mókázunk, mondókázunk, lustálkodunk és úgy csinálunk mint a "normális" emberek :D Úgy látszik Fefénél is ez a célravezető, mert így mosolyog még az ember hangjára is, látványára. Igen, látványára :D
  • Lovaglás tavasztól, amikor már nem kell ennyi ruhát az embernek magára szenvednie. Előtte azért szeretnék egy csípőröntgent, hogy lássuk hogyan is áll a csípő.

    Azt hiszem nagyjából ennyi amit az elkövetkezendő pár hónapban tervezek :)

2013. január 3.

Papával :)

Papánál is szokott lenni Fefe, csak kevesebbet mert pár pillanat múlva mindig ez a kép fogad :D