Képek

 Indulásra készen.

 Hát én akkro sem tornázok, inkább alszok :)

 Surranó kis lábak :)

 Látásfejlesztés a Vakodában

Úszás a Vakodában

Szemészet

Ma szemészeti vizsgálat volt. Mondhatjuk, hogy kontroll, bár teljesen új „csapatnál” voltunk.
Az asszisztens hölggyel már előzőleg megbeszéltem, hogy kik is vagyunk, Feféről mit kell tudni és így adjon időpontot, hogy nem is olyan egyszerű a helyzetünk.
Szerencsére ahogy odaértünk, azonnal hívott is minket be, megnézte, majd szólt a doktornőnek, hogy nézzen Ő is rá Fefére.
A pupillája alig reagál (még), követni nem követ (még), a kereső szemmozgás meg ugye van :(
Csepegtetés utáni vizsgálat azt mutatta, hogy szervi baj nincs szerencsére, így a szem mint szerv tökéletes. A látóideg az ami szemmel láthatóan is sérült. A látóideg normális színe olyan szép rózsaszínes, Feféé fehér. Ami jó a rosszban, hogy ez egyszer, a születés alatt elszenvedett oxigénhiány miatt károsodott és tovább nem romlik, fejleszthető,sőt kell is fejleszteni, amire később visszatérek.
A doktornő és az asszisztens nagyon kedvesek voltak, elmondták hogy most biztosan nem kell szemüveg hiszen semmi értelme. Egyenlőre nem tudjuk mit láthat, de ami biztos, hogy erős fényre reagál a kis fényre viszont simán elalszik és fel sem kelti az érdeklődését. Rövid ideig fixál, de nem követ. Ami még rossz hatással van a látásra az az epilepszia gyógyszer, mert ugye az tompít, nyugtat pont nem a legjobb a látásra, de már legalább epis roham nincs, ezzel viszont a figyelme sokat fejlődött. Lesz ősszel egy Vep vizsgálat kontrollal egybekötve, meglátjuk addig mennyit változik, fejlődik a kisember.

Ami nem tetszett az a hely, vagyis az intézménybe való bejutás. Már a bejárati ajtónál akadályba ütköztünk, mert az 1 szárnyon nem fért be a babakocsi, a biztonsági őr segített kinyitni a másik szárnyal, hogy be tudjunk jutni. Na ekkor jött a következő akadály, a jó magas lépcső. Itt is segített a biztonsági őr felvinni kocsistul Fefét, de szerencsére pont akkor jöttek lefelé és felfelé egy idős néni aki lassan tudott csak felmenni, így én annyira nem örültem a lépcsőzésnek, de feljutottunk sikeresen. Itt mindenkinek fel kell küzdenie magát a lépcsőn, mert a normál szinthez is kb 20 lépcső vezet. Nesze neked akadálymentesítés, de nem bosszankodok, mert árt a szépségemnek. :)

Fejlesztési ötletek:
Sötétben:
Lámpa, ami mehet a szembe is, de ekkor ne használjunk erősen világító lámpát, mert az a cél hogy felfigyeljen a gyermek és nem az hogy elforduljon.
Színes műanyag poharak vagy tálkák megvilágítása, ezek követése, játszás a fényekkel.
Fényekkel játszás. Elő lehet venni a karácsonyi égőket. Lehet az égőket szépen egy sorban kiteríteni és szépen kússzon, másszon, sétáljon el mellette.
Világosban:
Itt nincs korlátozás, lehet bármi :)
Pl: fekete-fehér táblák/ábrák figyelése (ezeket könnyebb látni, ilyen képeket tudok küldeni), csomagolópapír ami jól csillog, hangot adó játék ami a figyelmet is felkelti és így ingerli a látást is, erős színű plüssök/játékok, sok-sok mozgás, beszélgetés, hinta, úszás/víz. Tényleg nincs határ, csak egy nagyon gyengén látó gyereknél az erős ingerek azok amik biztosabban bejutnak az agyba és fel is fogja a gyermek hogy lát. Igen, a látást fel kell dolgozni agyilag. Mehet a mese is természetesen. Nem kell azonnal az embernek rohannia a boltokba és egy valag pénzt kifizetni eszközökre, egyszerűen vegyük elő az otthoni dolgainkat.
Lehetetlen nincs, fejleszteni addig lehet amíg az ember él :)

Tejterhelés

Sikeresen végigcsináltuk a tejterhelés.
Csütörtökön reggel mentünk, és a jó székletminta után jöhetett a próba.
Először csak a szája szélére és az alkarjára lett tej kenve. Szerencsére nem mutatkozott semmilyen allergiás reakció, így szépen lassan jöhetett a tejivás is. Adagok: 1-2-4-8-16-32ml 1-1 óra elteltével. A délutáni alvás miatt kicsit elmaradt a 16ml, de persze pótoltuk, ahogy felkelt, kb 1.5 óra halasztás történt. Sem a tejivás alatt, sem pedig éjszaka nem volt semmi probléma. Péntek reggel ivott még 2*32ml tejet. Mivel Fefe keveset iszik, így a 36ml igen sok mennyiséget jelentett a szervezetének, de nem okozott gondot.
Kimentünk az udvarra levegőzni és napozni, és ekkor lettek pici pöttyök a kezecskéin és az arcán, de csak azon az oldalon ahol a nap sütötte. A nővérkéknek is megmutattuk és a doktornő is megnézte, de inkább érezni lehetett mint látni, így szerintünk ez nem a tej. Mivel kicsit hurutosnak is hangzik, így várunk 1 hetet, majd hívom a doktornőt, hogy hogyan van Fefe, és ha minden rendben akkor mehet az itthoni tejtermék fogyasztása.
Tavaly is volt ilyen hurutosabb időszaka, így én inkább egy gyenge pollenallergiára gondolok mint a tejre, de várunk 1 hetet, ezen már nem fog múlni semmi.
Ha a tejtermék fogyasztása nem okoz majd gondot, akkor szépen fokozatosan a savlekötőt is elhagyjuk.
Mivel Fefének nincsenek rohamai és nagyon jól jelzi ha fáj valamije, így biztosra fogjuk tudni, ha marja esetleg a sav. Én szeretném a savlekötőt minél hamarabb elhagyni, de ha még mindig refluxos lenne, valami más megoldást keresnék mint a gyógyszer. 

Hogy miért kell egy ilyen tejterheléses kísérlet miatt kórházban lenni 2 napot?  Nos, mivel ez egy kísérlet, így nem tudni milyen reakciót okoz egy allergén termék. Legrosszabb helyzetben akár fulladást is okozhat, görcsös rohamot, ami ha bekövetkezne, jó ha orvosi közelség van. Gyenge tünetek pl a bőrkiütés, hurutos tünet, hasmenés. Szerintem Fefénél semmi negatív reakció nem lett.

Ovis lesz Fefe!

Szeptembertől oviba fog járni Fefe :) méghozzá a Vakoda ovijába.
Járunk heti 1 alkalommal a Vakoda egyéni korai fejlesztésére és heti 1 alkalommal csoportos úszásra, de szeptembertől hála felvételt nyert Fefe az oviba. Ma, amíg egyéni fejlesztés volt, átugrottam az oviba megkérdezni, hogy sikerült-e bekerülnünk az újonnan induló halmozottan sérült gyerekek csoportjába. Az ovi vezetőjével már régebben beszéltem telefonon és előtte is volt éppen Fefe papírjai, így megbeszéltük, hogy tudom autóval minden nap szállítani a fiatalembert, így mehetünk :) Reggel kell majd menni 8-9 között, ebéd után ha akarjuk maradhat aludni és utána haza. Én úgy tervezem, hogy ebéd után hazajövünk és aludhat itthon. Az út 30-40 perc, így elméletileg lesz ideje itthon is aludni, de persze ezen majd még agyalok. Maradhatna ebéd után aludni, de nem lesz délután foglalkozás, így nem szeretnék azon aggódni, hogy esetleg sokáig aludna, vagy pont azon, hogy nem tud aludni idegen helyen, de ezen aztán tényleg ráérek még gondolkozni :)
Itt is lesz természetesen beszoktatás, ismerkedés, betanulás.
Amitől én félek, hogy Fefe elég rossz ivó, sokszor kicsit erőszakosan kell itatni, mert ugye inni kell, a napi minimum 2,5 dl-ből nem engedek :) A poharas ivás szépen megy, lesz egy egész nyár, hogy profira gyakorolja magát :)
A másik félsz pedig az otthagyás valahol ahol én nem vagyok :(  Persze lesz idő beszoktatni és biztonságban is lesz, foglalkozva is lesz vele, de akkor is azért ez tuti nehéz lesz.
Egy szó mint száz, sikerült ovit találni :)

Cegléd

Letudtuk a Szakértői Bizottság kötelező körét, Cegléden. Erre a találkozóra azért volt szükség, mert Fefe novemberben betöltötte a 3. életévét és az államilag finanszírozott fejlesztési óraszámot emelni kellett. Sajnos, ezek az automatikus is működhető dolgok sem működnek, így a gyereket hurcolod magaddal 1 egész napon keresztül. 3 éves kor után heti 4*45perc államilag finanszírozott fejlesztés jár, természetesen sem hely sem gyógytornász/gyógypedagógus nincs akit tudnának ajánlani ha nem szeretnél naponta több órát utazni. 
Csütörtök reggel 9-re volt időpontunk és 13 körül végeztünk. Igen, ez veszett hosszú idő, de szerencsére Fefe bírta. Mi tartott ennyi ideig, a káosz.
Először egy doktornő hívott minket, aki megkérdezte mi a helyzet most, elmondtam neki, ennyi. Mehetünk várni a folyosóra. Jött egy másik hölgy, valószínű gyógytornász mert Ő a mozgásról kérdezett, hogy az 1 év alatt mi változott. Fefét megvizsgálta ami annyiból állt, hogy egy csörgőt rázott és megkért hogy fordítsam hasra. Mehettünk a következő hölgyre várni aki ha minden igaz gyógypedagógus, Ő is megnézte Fefe észreveszi-e a játékot, majd hogy hason emelkedőn kitámaszt-e (figyelt és támasztott kicsit). Ezt a hölgyet ismertük már, mert a XVIII. kerületi bölcsiben Ő is ott volt mikor mentünk érdeklődni. Ez a vizsgálat sem tartott tovább 3 percnél :) mehettünk ismét várni a folyosóra. Jött is kis idő múlva a pszichológus, aki megkérdezett, hogy Fefe figyel-e, megismeri-e akikkel együtt él, hall-e rendesen, fog-e, nyúl-e, stb. Ez a vizsgálat sem tartott tovább 3 percnél, mehettünk ismét a folyosóra várni. Mama kivitte Fefét a levegőre, hiszen egy szürke és levegőtlen váróhelységben voltunk. Én még vártam további 1 órát, amikor elfogyott a türelmem és szóltam, hogy nem lehetne ezt inkább postán intézni, de addigra már az egyik hölgy elkészült a papírokkal.
Lett egy olyan diagnózisunk, ami a formanyomtatványon rajta sem volt még, valami szuper halmozott probléma (juhéé).

Ahhoz, hogy állami támogatásként meg is kapjuk ezeket az óraszámokat a fejlesztőnek szerződést kell velük kötni. A mostani gyógytornásszal megpróbáljuk elintézni, hogy fizessék Őt, mert tényleg nagyon jó gyógytornász és Fefe is dolgozik vele (persze ha akar). Intézmény is jó lenne, de a környéken nincs olyan aki fogadná Fefét. Holnap megkérdezem azért a Pedagógiai Szakszolgálatot, Ők mit tudnak javasolni.

Kész a bordásfal, jöhet a gyakorlás :)

 Vagányan :)

Beszélgetünk

Ortopédia

Sikeresen lerendeztük ma az ortopédiai körünket.
Volt csípőröntgen, orvosi konzultáció majd méretvétel az állítóhoz és a fektetőhöz.

Csípőröntgen: Jobb oldalon a vápa kissé meredekebb. A combfej kissé lateral felé helyezett. Bal oldalon a vápatető kifejezetten meredek, sekély. A combfej lateral felé luxalt.

A doki megnézte, hogy Fefe hogy tud állni a lábán és hogy tud lépegetni. (okoskám meg is mutatta, hogy megy ez neki). A dokival megbeszéltük, hogy gyártva lesz neki egy állítógép, irány a segédeszközös méretvételre.

A segédeszközösnél is meg kellett mutatni, hogy Fefe hogyan is tud állni, és az én nagyon okos fiam meg is mutatta. Úgy állt, mintha mindig is ezt csinálná, olyan kis csibészes mosollyal az arcán. 

Megegyeztünk abban, hogy most fix állító lesz, tehát a térdnél nem hajlik, így most egyenlőre állni tanuljon meg stabilabban, és majd ha az megy neki, akkor lehet hajlítósra átvariálni.  
Lesz ismét egy éjszakai fektetője, reméljük ezt nem növi ki mire elkészül :) az meg már majd megszokás kérdése hogy ebben tud is aludni.
A lábakat távolítani kell, az adduktorokat nyújtani.

A csípője nem rosszabbodott és egyenlőre ez a lényeg. További tornák és fejlesztések, és talán megússzuk a műtétes csípőficamot.

A kép illusztráció, a sajátot is majd megmutatom :)