2011. október 29.

Nesze neked hétvége

reggel 8 körül elindultunk vásárolni. Mi az emeleten lakunk, kb 30 lépcső de még egyikkel sem volt semmi bajom. Lemegyünk hogy az ősöktől megkérdezzük kérnek-e valamit a boltból. Megbeszélés után irány a vásárlást. Na náluk van 1db lépcsőfok és naná, hogy kifordul a bokám. De nem hogy csak kifordul, hanem jól alá is csavarodik. Jöttek a csillagok, majdhogynem könnyek, lábra nem állás. Valahogy összeszedtem magam mert Apa azért nem úgy vásárol, menni kéne. Már odafelé bedagadt a bokám, de hősiesen tűrtem. Vásárlás bicegve, de megtörtént. A bokám iszonyúan bedagadt, a külső része minta ki is lenne fordulva és szép színekben pompázott. Hazajöttünk, irány az ügyelet. Beküldtek az Árpád kórházba, ott vizsgálat, majd röntgen és a végén azt kaptam, hogy nagyon csúnya zúzódás és a szalagok megsérültek, de egyenlőre csak borogassam és pihentessem. Kell kenni gyulladáscsökkentővel, tehermentesíteni kell és fáslizni ha járkálok. 3 után értünk haza, naná hogy baromi éhesen. A kórházban több mint 3 órát vártunk, és nem a tömeg miatt. Mindegy, ezen is túl vagyunk. Kicsit itthon összepakoltam, most mosok és pihentetem ahogy lehet. Ráállni bírok, csak ne mozogjon :S Majd hétfőn meglátjuk mi legyen, lehet maradunk anyuéknál még egy pár napot ha nem javul, mert így nem bírom Fefét cipelni, szórakozni vele.
Nekünk így indul a hétvége :S

2011. október 28.

Voltunk reggel úszni, igazán jól ment. Az elején megpróbált tiltakozni, de a fülébe súgtam hogy ezt most el ne kezdje :) majd elkezdtük tolni cikk-cakkban hátrafelé és így nem lett balhé :)
Az úszógumiban is kapaszkodott, tartotta magát, nekem elég volt csak a törzsét fogni. Nagyon örülök, hogy ilyen jól haladunk :D

Mosolyog szinte egész nap, persze a fájdalom néha közbeszól, de már mosolyogva kel, eszik, és imádom :D

Áll. Szinte egész nap csak ácsorog. Állva eszünk, iszunk, és sokszor csak állva alszik el :) ahogy letesszük már kel is. Lehet csináltatok egy ágyat amiben állva alhat :)
Az ülés is nagyon jól megy, de inkább ácsorog.

Ja és olyan iszonyatosan akaratos, hisztis és makacs. Anyum azt mondta mintha engem látna, én voltam ilyen hisztis úgyhogy csak lett benne belőlem is valami :D

A fájdalmas görcs mára jól lecsökkent, de azért 1 görcsöt nem sikerült elkerülni, az nagyon fájt neki :(
Enni jól eszik, már 3 óránként reklamál. Este is kel, de nem iszik csak felkel. Még sok különbség nincs nappal és éjszaka között. Hiába van ébren szinte egész nap, éjjel ugyanúgy felébred. Most próbáljuk, hogy nem szólunk hozzá, de ha látjuk, hogy balhé lesz akkor gyorsan cselekszünk.

Fogak 1-2 nap múlva kint lesznek, nagyon fáj ez megint és piszkálja is őt veszettül. Rágcsálunk, dörzsölöm de ez csak akkor lesz jó ha már kint lesznek.

2011. október 27.

Képek




Reflux

Szerdán voltunk a gasztrón és megbeszéltük, hogy mi is legyen. Na nem egyszerű :S

Kezdem ott, hogy a GOR vizsgálat eredménye nagyon rossz. Epicrisis: a vizsgálat a nyelőcső jelentős savi expozíciójával járó gastrooesphagealis reflux tevékenységet igazolt. Alkalotikus reflux epizódok is megfigyelhetők.
Ételallergia vizsgálat folyamatban. A gyanú alapján is már indokoltnak tartom a tejmentes diéta bevezetését. Tej pótlására Sinlac illetve Nutrilon Soya plus 2 zápszert kapjon (napi 500-600ml) valamint tejmentes pépesített főzeléket baromfihús feltéttel. Az energiabevitel fokozása végett mind a tápszerbe mind a főzelékekbe deciliterenként két mérce Fantomalt port kell keverni.
Utasítás: nyelési és gyomor-bél röntgenvizsgálatra jegyeztük elő, kórházunk radiológián, éhgyomorra kell érkezni.

Most én jövök:
Visszatérünk a csecsemőtáplálásra :S
A tápszer beszerzése nem volt egyszerű, mert a soya tápszert nem lehet beszerezni, így ma kaptunk másik fajtára receptet (Humana) amit a második patikában meg is tudtunk venni. Marad az Ulkogant is, napi 4x1,3 ml. Visszatérünk a csecsemőtáplálásra, semmi komoly kaja, és csak konzerves főzeléket ehet ami csirkés. Szerdán ugye megyünk megint egy kínzásra ahol meg kell innia majd a kontrasztanyagot, ami tuti nem lesz egyszerű mert 8-kor már baromi éhes lesz. Mindegy, túl leszünk azon is. A dokival pénteken ülünk össze, hogy mi a röntgen eredménye. Ez a vizsgálat nézi majd, hogy nincs-e elzáródás, szűkület, visszaáramlás.
Ami jó, hogy valamiért pár napja magától kakil, nem kell vacakolni vele. Sokat van még görcse, de próbáljuk kivédeni, mindig van vele valaki (eddig is volt csak most még jobban lessük a reakciókat), emelt ágyban alszik, iszik sokat. Az étkezése most egyáltalán nem változatos, talán ez is segít kicsit.

Hogy a minek köszönhető nem tudom, de sokkal jobban megy a torna, jobban terhelhető, figyelmesebb, értelmesebb, hisztisebb, akaratosabb, makacsabb, tisztult tudatú. Imád állni, hason már helyzetet változtat. Gyerekesedik nagyon :D Ja és mosolyog rengeteget, és néz/lát is :D

Szóval mozgalmas hét után, holnap úszás.

Ja ma voltunk a parkolókártyát elintézni, ami megint csak nem volt egyszerű. Anyuék elvitték kb 2 hete Fefét, hogy megcsináltassák, nekem akkor más dolgom volt, de a recepciós hölgy elküldte őket hogy még 1db papír kell ami nem volt náluk. Így kértem időpontot és mentünk ma reggel. Behívnak és a hölgy kapásból mondta, hogy nem jók a papírok és jöjjünk máskor. Azt tudni kell, hogy egy rakás papír volt a kezemben, de mindegyikre azt mondta nem, nem, nem. na ekkor eldurrant az agyam és elkezdtem hangosan mondani, hogy az okmányirodában mondták, hogy ezek a papírok kellenek, és hogy nem hiszem el hogy senki nem ért a munkájához, mindenki össze vissza beszél. Na egy papírt elvitt és hívta a vezetőt, aki rábólintott hogy mégiscsak jó a papír és lehet megcsináltatni most. Szóval ha elkiabálom magam, kiverem a balhét akkor dolgoznak az emberek. Érdekes, de ez most használt. Oké, én most mér sehonnan nem hagyom magunkat elküldeni, bekeményítek :)

2011. október 23.

Jut eszembe

hogy nemsokára itt a második tárgyalási nap :S persze pont a szülinapomon lesz, mikor máskor?
A bírónő az első tárgyalásnál azt mondta, hogy nem kötelező megjelennünk, de én szeretnék elmenni. Fefét biztos nem cipelem el, de én ott akarok lenni. Szerintem most csak az lesz, hogy az orvosszakértő írását tudomásul veszik, majd újabb hónapok a következő tárgyalásig :S legalábbis szerintem.
Az biztos, hogy hétfőn azaz holnap felhívom az ügyvédünket és megtudakolom mi is lesz és hogy csúszik-e az ügyünk? csúszhat, mert a nyári szünetben nem dolgozott senki, de hátha összekapják magukat a bíróságon.

Kicsit félek ezektől a megjelenésektől. Mondjuk örültem volna ha az orvosokat is meghallgatják, lett volna egy pár kérdésem, de nem lesznek behívva.

2011. október 21.

Hetünk


megint mozgalmasra sikerült.

Tornán kiderült, hogy a gyerek alultáplált. Én próbálom Őt etetni, normális és tápláló ételeket adni, de ez nem elég. Ráadásul annyira feszült, hogy nem is működik együtt. Régebben simán mászott, támaszkodott a kezén, mostanában meg semmi. Szinte nem lehet kinyújtani a jobb kezét. Hétfőn megbeszéltük a családdal, hogy a tsmt tornát hagyjuk, ez nem neki való. hazahozom, örül szegénykém hogy megint együtt vagyunk, erre elviszem tornázni ami nem neki való és kinyírom. Inkább alszik, ingerült, feszít. Ebben a feladatsorban sok olyan feladat van ami Fefével nem lehet megcsinálni. Nyugodt helyzetben alig lehet kinyújtani a kezét, akkor ha ingerült még jobban ráfeszít és egyszerűen nem lehet Őt négykézlábra állítani, mert nem hagyja. Simán el lehet törni a kezét, így hagyjuk ezeket a feladatokat, nem ezen fog múlni hogy Ő önálló lesz-e valaha. Most arra megyek, hogy lazítok. Masszírozok, lazítok és megpróbálom vele megszerettetni az életet, hiszen mosolygós és jókedvű ha nincs kötelező torna. Nekem az a fontos, hogy Ő mosolyogjon és szeressen létezni, ne feszengjen ennyit. Szóval most nincs kötelező torna, a gyerek kedve a legfontosabb.

Evéssel kapcsolatban arra jutottunk, hogy ha kanállal nem megy az evés, mármint mennyiségre akkor a maradékot megeszi cumisüvegből, a lényeg hogy egyen. Eszik Ő szépen kanállal, csak keveset. Most tömünk, hízni kell.

A masszázs tetszik neki, sokkal lazább. Persze még feszít, de már sokkal jobb. Fekve nem marad meg és ennek is megvan az oka.

Az ok pedig a reflux. Ugye csütörtökön mentünk a GOR vizsgálatra. Na ez a 2 nap rendkívül kemény volt szegénykémnek. Ott kezdődött, hogy csütörtökön még hajnalban ehetett, kb 3 körül evett kis tápszert. 5-kor már éhes volt, de nem lehetett már semmit ennie, kicsi vizet kaphatott csak. A cumival néha át tudtam verni, szívta szegénykém veszettül, de semmi nem jött. 8-ra kellett menni, de késtünk a forgalom miatt. Kb 9 után értünk be, akkor már nagyon balhés volt. A doki gyorsan megvizsgálta, az általános állapotát jobbnak látta mint 2 hete volt. Balhét kezdte, de Apa meg tudta nyugtatni, és így nem lettek akkora nagy görcsök. A szonda lehelyezése is igencsak megviselte. Egy jó hosszú csövet dugtak az orrába egészen a gyomorig. Át kellett menni a röntgenbe, hogy jó helyen van-e, de persze félrement, és csak a 4. kísérletre sikerült jó helyre rakni. Mint kiderült ez igen ritka eset, na ez már az elején idegesített. Majd 10 körül végre ehetett, de csak cumisüvegből tudta megenni, mert fájt neki a torka. Itt is mindent írni kellett, mikor mit csinál, mennyit eszik, mik a reakciók. Nagyon feszült volt, szinte a 2 napban semmit nem aludtunk. Éjjel is katasztrófa volt, hajnalban nagyon nagy fájdalmas görcse volt, ideges is volt, elege volt már az egészből. Szegénykémnek ráadásul olyan ételeket kellett adni ami savat okozhat, illetve ami nála kérdőjeles hogy bajt okoz-e, ezért nagyon sokat sírt, feszült és ideges volt, nagyon sokat ivott. Éjjel nagyon sokat kellett szellőztetni, mert iszonyat meleg volt, Törpi csak úgy lángolt a forróságtól. A szemei iszonyú karikások lettek, ereje szinte semmi a fáradságtól, az én fejem majd szétszakad az egésztől. Reggel 10 után kivették a szondát, ekkor már mosolygott is. A doki jött 13 körül, ekkor már tudtuk, hogy savas. A doki is mondta, hogy hála bebizonyosodott amire gondoltunk, ez alapján tudunk tovább menni. Kb 14 körül meg is beszéltük, hogy hogyan tovább. Szerdán kell visszamenni, addig átrágja hogy mi legyen az étrendjével. Hogy a fájdalmat csökkentjük, addig kap napi 4x1,3ml Ulkogant szirupot. Minden étkezés marad szerdáig ahogy van, persze amit tudunk hogy bajt okoz azt hagyjuk, de sajnos nem csak az ételek okoznak savat neki. Alap helyzetben is nagyon savas, ez iszonyú fájdalmat okoz neki, most ezzel próbálunk kicsit javítani a helyzeten. Kell nagyon sok vizsgálat, pl egy teljes belgyógyászati kivizsgálás, mégpedig azért hogy megtudjuk a szervek rendesen működnek-e, a gyomor rendesen ürít-e, Nincs-e valahol valami csavarodás. Ha ezek megvannak akkor agyalhatunk a neurológussal együtt, hogy melyik kezelést kezdjük, melyiknek mi lehet a mellékhatása. A dokinak mondtam, hogy a hormonos kezelést nem választom, azt vessük is el egyből.
Na ezért nem bírja a fekvő helyzetet. A gasztrós dokival megbeszéltük, hogy azért folytatjuk a Sedadif PC adását, hátha segít az alvásban neki, mert ez nem mehet hogy nem alszik szegénykém.

Szóval ebben a lassan 2 évben csak kínzom a gyereket, és semmi jót nem tettem Neki. Nagyon sajnálom, én nem akartam Őt bántani, én mindig csak jót akartam neki, azt hogy neki jó legyen, de még erre sem vagyok képes.

2011. október 15.

Tíltólista

Mire eljutunk az orvoshoz és esetleg még valami véleményt is fog mondani, addigra megint mi kezeljük ki a gyereket.

Olvasgattunk, utánajártunk és a megfigyeléseink alapján a következőkre jutottunk, hogy mi az amit egyenlőre kiveszünk az étrendből. :
- szilva (hascsikarás)
- banán (székrekedés)
- körte (székrekedés)
- tea (sav)
- káposzták (puffadás)
- tejtermékek, de a tápszer és a tejpép nem piszkálja
- cukor
- nehéz, zsíros ételek

Persze a zöldségeket próbálgatni kell, mert pl a brokkoli puffadást okozhat, ugyanúgy a hagyma is. Kísérletezünk és majd a megfigyeléseink alapján állítjuk össze az étrendet.
Persze lehet hasgörcs a gyógyszertől is, vagy pl valami adalékanyagtól, erre kell egy részletes allergiavizsgálat. Nézetni akarok még anyagcserét és felszívódást is.
Csütörtökön megyünk kórházba és akkor nekikezdünk a kivizsgálásnak. Hasi ultrahang, sosem lehet ugye tudni mi van odabent.
Persze az is lehet, hogy nem jól etetem, de majd a doki megmondja.
Lehet valami fertőzés is, erre kell a vérkép.

A neurológussal is beszéltem tegnap, hogy ha letudtuk a GOR vizsgálatot akkor lesz eeg meg teljes vérkép is.

Csökkenteni kellene a stresszes helyzeteket, de ez egyenlőre nem igazán megy. Heti 2 Dévény, heti 1-2 úszás és pluszban az itthoni tsmt. A Dévényen nem sír, inkább harcolna a torna ellen, de már azt sem mindig. Itthon van inkább balhé a tsmt miatt, ott a labdán négykézlábra állás kivitelezhetetlen, görcsösen hajlítva tartja akkor a kezét.  

Apa kutatott a neten és talált egy szindrómát ami pont ilyen tüneteket okoz: IBS
(fájdalom a has területein, fokozott bélgázképződés, puffadás, kellemetlen telítettségérzés, fáradékonyság)
Okok lehetnek: rendellenes idegi és izomműködés, gyomor-bél rendszer túlzottan érzékenyen reagál olyan ingerekre is melyeket normális helyzetben figyelmen kívül hagy, a belek mozgása vagy nagyon felgyorsul vagy nagyon lelassul, székrekedést, görcsöket okoz.
Emellett pszichoszomatikus betegségnek is tartják, melynek jellemzői: (depresszió, szorongás, alvászavar, kényszeres tünetek).

Szóval így állunk szerintünk.

Amik segíthetnek:
- borsmentatea
- kamilla
- édeskömény
- ánizs
- magas rosttartalmú élelmiszerek
- teljes kiőrlésű gabonakészítmények
- baktériumokat tartalmazó probiotikum  készítmények melyek segítenek egyensúlyba hozni a bélflórát.


Még jó, hogy ketogén diétán volt :S

De hogy jót is írjak, Fefe nagyon ügyesen fejlődik. Használja most már a jobb kezét is. Eddig inkább ökölbe szorította hajlítva, kóros vívótartásban, de most már nyújtogatja is. Pár napja vettem észre hogy a foga ismét veszettül piszkálja és ilyenkor rágcsálunk és a jobb kezét fordítja a szájához és fogná a cumit :D
Mozgása is sokkal jobb. Van egy kis ülőke félénk és éppen hogy csak a kezét fogtam, és ült szinte egyedül :D
Sokat feszít, de inkább akkor ha lerakjuk és a hátára kerül, na azt nehezen tűri, de muszáj így is lenni mert különben sosem haladunk :)
Hason szépen tartja magát.
Nyavalyog, ami nagyon jó :D Pl beverte a fejét és olyan keserves sírásba tört ki hogy csak na, pedig tuti nem fájt neki mert körbe pakoltam mindenfélével mert tudom hogy borul. Aztán megjött Apa is és nagyon panaszkodott neki :D
Ha nem kér enni vagy inni akkor vagy eltolja vagy elfordul.
Olyan akaratos egy gyermek, de hála hogy ez is kijön :D

Szóval továbbra is zajlik az élet nálunk :S
Hétvégén mamáéknál piheni ki magát, majd vissza a macerás életbe :D

próbálkozom a videó készítéssel is, de nem olyan egyszerű ám :( de nem adom fel.

2011. október 14.

Hetünk

na az vegyes volt.
Hétfőn mentünk Törpiért, egész nap egy görcs sem volt. Kedden volt torna és szintén semmi görcs.
Ha jól emlékszem talán szerdán sem volt, de aztán csütörtökön volt egy jó pár és ma is.
A tornákat jól viselte, még a tsmt-t is itthon. Az úszás is nagyon jól ment, végig tartotta magát ügyesen.
Itthon vagy kis fellépőnk, én ülőkének használom és csak a kezét fogtam Ő kapaszkodott és olyan fantasztikusan ült mint a nagyon. Megpróbálom végre felvenni videóra hogy milyen ügyes az én kis hapsikám :)

Én a görcsöknél a tejet teszem ludasnak, mint már mondtam. csütörtökön kipróbáltam a joghurtot és lett is görcs, így most azt hagyjuk. Tejet nem kap, tejport és tápszert kap. Esténként a grízt is megszüntettem, helyette van pudig, kukoricadara, vagy a ami eszembe jut és Őfelsége megeszi persze. Étvágya jó, mondjuk szokásos. A reggeli tápszerrel kerül több belé, az kb 100-150ml. vacsira nem adok többet 150-180ml-nél, hisz ne estére tömjük meg a pocakot. Inni iszok, csak ezek a fránya görcsök nem tudom mitől vannak Mindegy csütörtökön megyünk GOR-ra, remélem az kiderít valamit.
A gasztrósnak tegnap elvittük 1 heti étrendjét, hát kíváncsi leszek mire jut.

Most ennyi, majd ha kipihentem magam jövök :)

2011. október 8.

Fefe látása

Ahogy az utóbbi időben megfigyeltem a következőre jutottam.

Játék: nézz folyamatosan felfelé, de nem kell semmit kiszemelni csak nézz felfelé. Matass magad előtt, mondjuk mozgasd az ujjadat, ezután emeld a kezed a fejed fel (szemed elé fel) és ugyanúgy mozgasd.

Amit tapasztaltam, mert ugye én is kipróbáltam és Fefén is látom hogy ha felé kerülök akkor lát, de ha előtte vagyok akkor nem. Érzékeled az előtted mozgó dolgot is, de pl a szemed meg sem mozdul, viszont ha felette matatsz akkor látod és mozog is a szemed. Ezt máson is kipróbálhatod és látod a szem mozgását.
Ez alapján most már máshogy fogom fejleszteni a látást, mert hiába matatok előtte, előbb a fenti mozgást kell fixálni majd lehet lefelé hozni a dolgokat.

A szemüveg meg amit kapott csak közelre jó. Nagyon zavaró vele messzire nézni, közelre viszont nagyon jó így csak közelre használjuk ezután.

2011. október 7.

Hetünk

na az nem volt egyszerű már megint.

A mostani görcsünket inkább úgy írom, hogy "jelenség" mert nem roham, de más szót nem tudok rá mondani mint egy görcs. Ez olyan hogy megfeszíti az összes izmát, a kezét az arcához szorítja, a fogait összeszorítja és sír. Most már rájöttem, hogy elkezdődne akkor gyorsan ha vizet adok neki akkor nagyjából abbamarad, de ez sem minden esetben jön be, ezt leírom majd részletesen a pénteki napunknál.

Hétfőn reggel elmentünk Feféért anyuékhoz. Mentünk tornázni. Vasárnap este kapta az utolsó Sabrilját, de már egész hétvégén feszültebb volt. Tornán nyűgöske volt, de szépen ment. Találkoztunk utána Zsuzsival meg Rozikával és sétáltunk egy jót, Fefe ebéd után aludt egyet a kocsiban. Volt kaja előtt egy "jelensége" majd délután. Ivott rá jó sok vizet. Este aludni nem aludtunk, nagyon feszült volt.

Kedden mentünk Panni nénihez Bicskére. A kocsiban is végig ébren volt, ahogy megérkeztünk jött egy "jelenség" ami megint víz ivására múlt, majd evett. Új tornát nem kaptunk mert még ezt sem tudtuk rendesen csinálni. Hazafelé azt hiszem nem volt baj. Hívtuk a Madarász kórházat, de csak csütörtökön tudtak minket fogadni. Gondoltuk hátha Ők tudnak valami okosat azonnal mondani, de ez nem jött be. Otthon feszült volt, minden izmát feszítette, már remegett mindene tőle. Este persze megint nem aludtunk. Hason jól elvolt, rágta a cumiját. Hátára nem lehetett letenni mert azonnal feszített :(

Szerdán tornán elkezdte volna a "jelenségét", de hála kibeszéltem belőle és szépen kúszott ahogy azt kell. Otthon tovább folytatódott a nem alvás, feszítés és volt jó pár "jelenség több fájó görccsel". Ekkor már nagyjából bejött az ha vizet adok gyorsan mert attól mintha hamarabb múlna a dolog. Éjjel persze megint nem aludtam, és Fefe sem sokat. Az hagyján, hogy éjjel nem aludtunk már jó pár napja de nappal sem. Fáradt volt már, de kb 4-5 óra előtt nem tudott elaludni, állandóan felriadt. A neurológus helyettes azt mondta, hogy lehet adni neki Sedatif PC tablettát napi 2x1-et. Ez nyugtalanságra, szorongásra és rossz alvásra való homeos bogyó. Kapott belőle, de persze semmit nem ért. Este úgy döntöttünk, hogy hiába ez nem epilepsziás roham adunk neki egy Diazepamot, legalább aludjon egy pár órát nyugodtan. Ettől elaludt nagy nehezen, de csak pár órát sikerült így is aludnia, utána ugyanolyan feszült volt. Kakit persze megint mi piszkáltuk ki, hiába a kakilós kúp.

Csütörtökön elindultunk a gasztóra. Ahogy megérkeztünk szinte azonnal elkezdte ezt a jelenséget ezért bekopogtam a rendelésre hogy most van az amiért jöttünk. A dokink a 2. emeleten volt, oda kellett felmenni úgy hogy közben görcsölt a gyerek. Lifttel mentünk, de valahogy sikerült megharapnia a száját és ez eléggé vérzett. Jött egy doki és én azonnal mondtam, hogy videó eeg-vel van igazolva, hogy ez nem epilepsziás roham, de mintha nem is beszélnék. Ez a nő akart adni neki roham elleni szert. Miután többször mondtam neki, hogy ez nem roham és hogy szóljanak a mi dokinknak, de Ő meg se hallott így elkezdtem vele ordítani, hogy nem vagyok hülye és minden szarnál a neurológiára rohanunk hogy megtudjuk roham-e, meg hogy pici kora óta mondom hogy valami nagy baj van a pocakjával de mindig ilyen orvosokkal találkozok aki állandóan azt mondják hogy a gyerek agyas, de a gyerek nem agyas csak kibaszottul fáj a hasa. Közben megjött a mi dokink is és mondta ennek a másiknak, hogy ez nem roham hagyja balhék. Megpróbált a mi dokink bemutatkozni, de látta hogy most nem vagyok abban az állapotban. Ordítottam a másik dokival és remegtem az idegtől mert a gyereknek ez a szar görcse már nagyon hosszú ideig tartott és nem akart múlni. Inni adtam neki, de a nem mi dokink ott aggódott hogy ne adjak neki inni mert félrenyel. Mondtam, hogy nem fog félre nyelni, már ismerem hogy a vízre múlik ez a szar. Végre kiment és jött a mi dokink is. Kipróbált egy szirupot (ulcogant szirup) hogy hátha arra múlik, de nem csak a vízre. Ilyen szirupunk van otthon, és a nyálkahártya védelmére szokták alkalmazni, pl refluxnál. Én úgy vettem észre hogy ez nem használt, de lehet majd kipróbáljuk megint. Na mindegy, a lényeg hogy a doki is meg mi is egyre gondolunk, savra. Ha nem is reflux, de valami savas dolog, ezért lesz neki egy GOR vizsgálata 20-án. Írni kell egy teljes heti étkezését, mit mikor és hogyan eszik, mik vannak a két étkezések között és ez alapján meg a GOR vizsgálat eredménye után kitalálunk valamit. A GOR vizsgálatot nem tudom hogy fogja viselni, mert egyre jobb a figyelme, jobban használja a kezét és nyűgösebb is ha nem tetszik neki valami. Kemény lesz az a 24 óra, de valahogy csak sikerült megcsinálni.
Majd 2-re mentünk TSMT felmérése, megnéztünk mit kell változtatni a tornán, mi az amit nem jól csinálunk. Miután kijavítottunk mindent így lett 1 órás tornánk :S amit heti 4x meg kell csinálni.
Voltunk a Madarászban is ahol levettek tőle vért ételallergia vizsgálatra, ennek eredménye majd 8-10 hét múlva lesz meg :S
Gondoltam, hogy a megint hosszúra sikerült nap után ha hazaérünk Fefe alszik egyet és mi is pihenünk, de ez megint nem jött be :) ahogy hazaértünk felélénkült és estig ki sem nyúlt. Volt fürdés Apával, kis lazítás, vacsi, nyűglődés majd késő este kinyúlt.
Este felébredtem, de Fefe olyan jól aludt, ami érdekes mert jég hideg volt a lába. Apával összebújtak de ki voltak takarva és a gyerek annyira jól aludt megfagyva hogy meg kellett hallgatnom vesz-e levegőt. Betakartam, de ahogy felmelegedett fel is ébredt rá, így megint kitakartam. Reggeli jelenség után nem volt több, csak rágcsálás, feszítés de nem lett belőle balhé.
Már estére olyan fáradt voltam, hogy reménykedtem elmarad másnap az úszás mert felemelni már alig bírtam. És jött a megmentés, elmarad másnap az úszás.
Ja a gasztros doki annyit mondott, hogy vékony Fefe és hogy nem tetszik neki a kajája. Mondtam, hogy egyszerűen nem eszik többet, és én is látom hogy vékony. Most csak 8800gr volt és 74 cm. Annyit változtattunk egyenlőre, hogy reggel csak tápszert kap majd ezután valamikor jöhet a reggeli.

Pénteken reggel 6 körül megivott 100ml babatejet, 9 körül megette a reggelijét ami jelenleg jó reggelt keksz volt tejjel. Nem volt görcs, de kb 1 0körül elkezdte magát elhúzni így gyorsan a szájába dugtam a cumisüveget és ivott jó sok vizet. Ahogy kiértünk anyuékhoz kb 11 körül megint lett volna balhé de gyorsan megint dugtam a vizet és azzal el is múlt. Pár óra alatt megivott 2dl vizet. Ez már feltűnt nekem hogy mostanában főleg ezek a görcsök alkalmával nagyon sok vizet megiszik, ezért is gyanakszom a savra. Nyáron, hőségben nem ivott szinte semmit, tuti valami nem oké.
Siettünk ki hogy elvigyem sebészetre, de bezárt mire odaértünk, irány a Heim Pál kórház mert az az ügyeletes 3-ig. Mind a 2 nagylábujján a körömnél be van gyulladva, de a jobb lábán már csúnya lett reggelre. A doki nem volt szimpi, szinte rá sem nézett a lábára. Annyi volt a mondandója, hogy zoknit ne hordjon, áztassuk a lábát és 5 hétig ne vágjam, majd egyenesen nyessem le hogy kilátszódjon a köröm, és nem vágják fel. Oké, nem kell műteni hála. Tudom, hogy egyenesen kéne vágni a körmét, de akkor visszahajlik a tornán a körme, ezért vágtam neki formára. Most nem vágom 5 hétig és majd egyenesen vágom neki, tornán meg leragasztom hogy ne szakadjon be. Állandóan nyesem a körmeit, mert ha egy picit megnő már vissza is hajlik a tornán, az meg megint csak fáj piszkosul. Azt hogy ne adjak rá zoknit, na azt nem teszem meg. Kivágtam az egyik zoknijának az orrát a 2 lábújánál és azt használjuk majd otthon. Hideg veszettül a lába mezítláb, hiába megy a fűtés, az én lábam is fázik pedig én mozgok is. Mindegy, most így meglátjuk hogy milyen lesz. Ja meg szandálban lesz otthon, abban nem ér le a lábujja és tud kúszni rendesen.
Ma csámcsogott és fintort is vágott hozzá így gyorsan csorgattam neki vizet a szájába, nehogy marja esetleg valami ami megint bajt okozhatna.
4 körül elkezdtünk tornázni és az első feladat hintáztatás háton fekve, na ez nem jött be és lett jó kis erős görcsünk. Most vagy a stressz váltotta ki vagy a hintáztatás is felkart valamit ami talán maró lehetett. Passz.

A gasztrós doki szerint többet kéne ennie, vagy többször. De nem eszik :S Hiába csinálok bármit, elalszik kaja közben. Ebédre is kb 60ml-t evett meg (csirkepöri nokedlivel). Oké, ez sűrű volt, de pl 1/2 üveg konzervnél nem eszik többet meg. Uzsira 3/4 barackot evett meg amiben volt 2 háztartási babakeksz, de azt is szinte tuszkolva. Így hogy egyen többet?
Ereje van, éhezni nem éhezik.
Simán áll 2 lábon, tartja magát hason, és nem feszítésből hanem mert meg van hozzá az ereje. Most a reggeli tápszerrel együtt többet fog enni, de a fő étkezéseknél akkor sem tudok többet beletuszkolni. Cumisüvegből nem akarom adni neki, rágni kell, kell a kanalas evés is. Ha beletuszkolnám cumisüveggel az előírt mennyiségeket akkor megint fájna a pocakja. Este is többet adtam kicsivel mint amit szívesen megevett volna és volt is nyugtalanság.

A sok feszítés és feszengés hagy alább. Sokkal jobb a figyelme, értelme, beszélgetése, látása, nézése. Magyaráz ha kell neki valaki, mert ugye minden pillanatban nem ülök mellette. Ma is kiabált hogy aaaa mikor felkelt a hatalmas (20 perces) alvásából. Jobban lehet mókázni vele, sokat mosolyog, teszi a kezét a szájához, fog ügyesen, nyitogatja a kezét. A Sabril nagyon rossz ötlet volt, de most már mindegy megszabadultunk tőle.

Szóval volt egy igen mozgalmas hetünk amiben volt minden rossz, és azért jó is mert bújik a kis tökösöm és figyel is nagyon. Le vagyunk maradva, de nem érdekel, fejlődünk és ez a lényeg.
Fáradt vagyok :S

2011. október 1.

Tegnap voltunk úszni, Apával mókáztak és most már egyre jobban megy. Mármint Apának :D töki is ügyesen ébren volt és próbálkozott a kobakot tartogatni kisebb nagyobb sikerrel. Egyszer sikerült belefejelni a vízbe, de ez ilyen torna :D

A cukromat ma nem mértem, elfelejtettem de most megmértem 9.30 körül és 1,8. Tényleg ebből doki lesz :S

Tegnap kivittük Őfelségét anyuékhoz. Amikor elköszöntem tőle, hogy akkor most anyáék elmennek, ez a gyermek úgy vigyorgott. Kis bestia.
Éjjel nem volt görcse, csak fájt a pocakja mert sokat vacsizott.

Gasztróra csütörtökre kaptunk időpontot.
Hogy az mitől lehet, hogy embertelen mennyiségű vizet iszik meg. Nyáron, kánikulában fecskendővel kellett itatni, most meg ezerrel húzza befelé a vizet. Érdekes, majd ezt is elmondom a dokinak mert szerintem ez jelenthet valamit. Nyáron nem volt szomjas most meg napok óta szomjazik. ÁÁÁÁ, nem hiszem. Minden, hála hogy iszik, csak nehogy valami baj miatt igyon ennyit.

A kakiltatós kúp nagyon jó. Tegnap is jó adag kijött és ma is. Ez a kúp teljesen kiüríti a bél utolsó szakaszát, ha ott van kaki akkor az kijön. Pezseg ez a kúp és feloldja a "beragadt" székletet. Ha esetleg nem lenne széklete akkor nem is fog ettől a kúptól kakilni, így nem árt. Ezt egy lebénult kisgyereknek találták ki, így segítettek neki. Kaptunk 10 kúpot ingyen és ha jó akkor fel kell íratni a dokival és megcsinálja a patikus néni nekünk. Nagyon kedves volt a hölgy.

Ma takarítás, mosás, vásárlás, kertészkedés. Azt hiszem ennyit fogok csinálni, persze csak szépen kényelmesen :D

Van még videó, csak nem volt több időm feltölteni.