Eszünk! :)

Az előző bejegyzés óta eltelt 1 hét, és nagy változások lettek. Mama elkezdte Ferkót ismét szájon át etetni, hátha sikerül. Elsőnek a gyümölcsöt próbálták. És sikeresen :)
Ezen fellelkesedett Maminka, és mind a 4 étkezésnél elsőnek megkínálja Ferkót szájon át az étellel.
Nem voltunk azért túl sok reménnyel, hiszen sem az ennivaló sem az innivaló nem tartozott a kedvencek közé, de most működik. Perszer nem a teljes mennyiség, de 50-80mlt-t megeszik, a többi megy a szondán a pocakba. 4 étkezés van, 4*180ml, ebből 3 főzelék 1 gyümölcs.
Úgy vettük észre, hogy Ferkónak inkább a natúrabb ételek tetszenek. Mivel úgy készülnek az ételek, hogy csak simán magába, a húslébe főzve és natúr, ízesítés nélkül turmixolva, így az alap ízek vannak, de ez tetszik neki.
És nagyon örül neki :)
Az etetésnél figyel Maminka, hogy az első köhögésig vagy fintorig mehet, és ugye az idő mert azért max 20 perc lehet 1 evés.
Az innivaló csak szondán megy, egyenlőre elég az evés is.

Étkezésnél jelenleg a tojássárgája mennyiséget emeltük, most már napi 2 étkezésbe kap. A fermentált levet (savanyított káposzta lé) pedig a főzelékes étkezésbe, jelenleg 1-1 teáskanállal. Ezt pár nap múlva emeljük. Most már megy a dió, kesudió darálva is, eddig olaj formájában volt. 
Szerencsére semmi új változás nem okoz problémát a pocaknak, de persze csak lassan haladunk előre :)

Állandó hurutosság, de mitől?? ezt is megoldottuk!

A folyamatos hurutosság, és a járványhelyzet miatt hogy szinte 0 volt a szakorvosi ellátás, folyamatos vérvételt csináltattunk Ferkónak.
Néztük a süllyedést, teljes vérképet, crp-t, máj és vesefunkciókat.
Március 11.-i labornál kiderült, hogy a máj értékek kezdenek valamiért rossz irányba menni, és jelezte a vérkép ,hogy valami gyulladás még mindig van.
2 hétre rá megint kértünk egy teljes vérképet, ekkor a crp emelkedett értéket, a máj picit magasabb értéket mutatott, ekkor mentünk a sürgősségire ahol kapott antibiotikumot. Közben volt egy covid19 teszt, ami negatív lett.
Megint eltelt 2 hét, és mivel a hurutosság nem múlt, így kértünk még egy labort, ekkor kiderült, hogy a máj értékek egyre jobban emelkednek.
Ekkor már több mint 1,5 hónapja a régi tápszert kapta, hátha az okozott neki valami allergiás reakciót, és attól volt a sok váladék, de nem javult a helyzet.
Április elején (7) megkerestük a neurológust, és megkértük, hogy az epis gyógyszert cseréljük le, mert más ötletünk nincs már. A rohamokat gyönyörűen megfogta (10 év után végre volt 1 gyógyszer), de nézzük meg mit csinál másik szerrel.
A Taloxa nevű gyógyszert cseréltük Topamaxra, ez régen jó volt, hátha most is.
Itthon megbeszéltük, hogy oké, most jött el az idő, hagyjunk abba minden gyógyszert ami nem fontos, így elhagytuk a gyomorsav csökkentő gyógyszert, asztmára szedett gyógyszert, és másik allergia gyógyszert kapott (tapasztalat alapján cseréltünk).
A neurológussal megpróbáltam megbeszélni, hogy hozzunk össze egy konzíliumot, neurológus – gasztroenterológus - pulmonológus szakorvosokkal, hogy vizsgáljuk ki, valóban refluxos-e, pontosan mire is allergiás, de a járvány miatt sajnos ez nem volt megoldható.
Megint eltelt 2 hét, és a Topamax szedése sem a rohamokra nem volt jó, és közben még pisilni sem pisilt. Így megint kértünk egy teljes labort, vesefunkcióval kiegészítve.
Április közepén (22) kiderült, hogy a vesefunkció alacsony, és a májérték nagyon elkezdett emelkedni.
A neurológus doktornővel folyamatos levelezésbe voltunk, mert valami nagyon nem jó a gyermeknél.
1 hétre rá megint kértünk egy labort, melynek az eredménye, hogy akkori nagyon magas májérték még magasabb lett.
Másnap irány a neurológia, a kórházban több labort tudnak kérni, és uh-ra is menni kell.
Mivel a Topamax gyógyszer jelenleg semmit nem fogott a rohamoknál és a máj nagyon rossz értéket mutat, gyógyszercsere, mégpedig a Briviact-ra (hátha).
Április 29-én megvolt az uh, ahol mindent rendben találtak.
Csináltattunk magán laborban allergia tesztet, melynél szerencsére ételre semmi pozitív eredmény nem lett, csak a polleneknél amit eddig is tudtunk.
A sok laborból amit a klinikán kértek, kiderült, hogy semmi olyan probléma nincs, ami okozhat ilyen nagyfokú májgyulladást, és ezt az eszméletlen hurutosságot. Torokváladék teszt is negatív lett. 

Na jó, de valamit tenni kell, sem a kajaváltás, sem a gyógyszerváltás nem hozott eredményt.
Más nem marad, a tápszerrel van problémája Ferkónak.
A labor eredmények alapján „tudományosan” összeírtam, hogy milyen ételeket egyen, hiszen a napi mennyiség bevitel és a szondatáplálás miatt a sűrű és sok étel adása esélytelen. A szájon át való evést felejtsük el, Ferkó nem eszik.
Szombaton reggel irány a bolt, gyorsan haza és főzés, párolás, ételek összeállítása, turmixolás, fagyasztás. 

Május 2-a óta csak házi készítésű ételt kap, napi 4*. (írok mindjárt erről bővebben).
Eltelt 1 hét, és újabb labor. A labor értékek sokkal jobbak lettek szerencsére.
Hogy mi okozta a májgyulladást, nem igazán derült ki, de a tápszert egyenlőre biztosan nem kapja vissza Ferkó.
Május 26.-i labor értékek alapján a saját készítésű ételek jók neki, nincs semmilyen vitamin vagy ásványi anyag hiánya :)
Most május végén, mivel a Briviact a rohamokra cseppet sem volt jó, sőt, visszatérünk a Taloxa gyógyszerre. A Briviact szedésénél nagyon sok kis és folyamatos megrángása volt, napi több rohammal. 

Természetesen figyeljük minden rezdülését, hogy nem-e lesz megint hurutos a Taloxa gyógyszertől, nem-e altatja nagyon (bár ez a májusi időjárás nem kedvez az idegrendszeri sérült embereknek).
A súlyát tartja, hetente mérjük. 

A tápszer leváltásától féltünk. Egyrészt kényelmesnek mondanám, mert semmi dolgunk vele, egyszerűen csak melegítve betöltjük a pocakba, de muszáj volt cserélni. A szervezet jelez, azt figyelembe kell venni, és Ferkóé már jelez ősz óta. 

Mire figyeltünk az ételek összeállításánál:  az áprilisi labornál kiderült, hogy vashiányos, vérszegény, kálium hiányos (pedig tápszert kapott amiben elméletileg minden van..), így kutatattam, olvastam, jegyzeteltem, hogy mit is egyen.
Kiválogattam azokat az ételeket amiben a legtöbb vas van, de ugye a vas felszívódásához c-vitamin is szükséges, a kálium szintje is alacsony volt így arra mit kell enni, melyik halat, melyik gyümölcsöt, fehérjeforrást, rostot, vitaminokat…  Kitanulmányoztam hogy mit főzzek és mit pároljak inkább. (biztos ezt sokan tudják, de nem igazán foglalkoztam ezzel az elmúlt évek alatt). Segítséget is kaptam, mert vagy egy jó barát aki nagyon okos ebben is, és kikértem a tanácsát :) Ő nagyon örült, hogy „végre főzünk”.
Jó lenne magokat is ennie, de nem tudtam pl a lenmagot úgy darálni, hogy az jó legyen, így maradtak az olajok: len, szezám, dió, olíva.
Annyiban könnyű a helyzet, hogy az ízekkel nem kell foglalkozni, hiszen szondán megy be minden.
Figyelni kell arra is, hogy ne hízzon, nincs szüksége a jelenlegi 29kg mellé, pluszt felszedni, így este alacsony szénhidrát tartalmú vagy lassan felszívódó ételt kap, pl qinoa. Ezt most variálni szeretném zabpehellyel vagy zabkorpával, ennek még alacsonyabb a szénhidrát tartalma.
Kap: cékla, brokkoli, kelbimbó, borsó, sárga és fehérrépa, karfiol, bab, lencse, sárgaborsó, spárga, csirke, sertés, marha húsokat, májat, halat és kagylót, vargánya gombát, gyümölcsöket, chia magot, cukor nélküli kekszet, csicseriborsót, tojást. Nyersen kap petrezselyem zöldet és salátát.  Amikor a húsokat főztük, több lével készítettük, így ha hígítani szükséges, akkor azzal szoktuk. Természetesen tejmentesen!
2 napig, mikor átváltottunk „normál” ételre, egész nap csak főztünk, pároltunk, turmixoltunk, fagyasztottunk, zacskóztunk, dobozoltunk, címkéztünk :) Kb 1-2 heti kaja mennyiséget készítettünk, majd ismét 1-1 nagyobb adagot.

 

Reggeli: gyümölcs + keksz + chia mag + aszalt gyümölcs.
Ebéd: mindig húsos, köretnek vagy édesburgonyát, tojást, tésztát vagy qinoa-t kap bele.
Uzsonna: köret nélküli, általában vegyes zöldség hússal
Vacsora: itt is figyelek hogy ne legyen megterhelő, valamelyik hú + zöldség pici qinoa-val.
Plusz 3* kap vizet is. Próbáltuk a gyümölcsös vizet, de az savat csinált neki, így marad a sima ásványvíz. 

Egy cseppet sem volt egyszerű döntés, de végül nem is olyan veszedelmesen nehéz a kotyvasztás, igazi boszorkánykonyha lett, és Ferkó mindent „megeszik” amit készítünk :)
Nagyon hígítani sem szükséges, szépen átmegy a szondán. A magvas gyümölcsöket turmixolás után szűrni kell, mert azt a szonda már nem szereti. 

Természetesen ebben az étel okozhatja a baj című fejezetben szintén orvosi segítség nem volt, hihetetlen, de lassan 1 év alatt egyik orvosnak sem jutott eszébe hogy esetleg a kaja lehet a probléma. Hm, sebaj, ezt is megoldottuk (nagyon remélem) . 

Ja igen, a legfontosabb, hogy a kajaváltás után pár nappal megszűnt minden hurutosság :D 

Gyomorszonda csere

Minél előbb szerettük volna Ferkó Peg szondáját Mic-key button-ra cserélni.
A 2 szonda között az egyik legfontosabb volt számunkra, hogy a Button tubus teljesen zárt, így ragasztás nélkül lehet menni pl fürdeni, és nincs kilógó cső. Az etető csövet mindig rá kell csatlakoztatni. Kb úgy néz ki, mint egy szelep a matracokon.(lent lesznek képek)

A Peg szondát endoszkóppal helyezik be. Elaltatják a pácienst, levezetik az endoszkópot, felfújják a hasat és egy pici szikével belülről  kilyukasztják, így csinálnak helyet a Peg szondának, amit szintén a nyelőcsövön keresztül vezetnek le, mert ennek a szondának a gyomor felől van egy kis műanyag „pöcök” és egy gumis margaréta ami bent tartja ezt a szondát. 

PEG szonda, a kis fehér margaréta van belül a hasfalon, az tartja meg a szondát. 

PEG szonda kívülről

 

Mivel ezt a szonda típust, belülről helyezik be, így az eltávolítása, cseréje is a nyelőcsövön keresztül zajlik, altatásban.
Ekkor a hosszú csövet a hasnál elvágják, és "csak" a kis margarétát kell kihúzni a nyelőcsövön keresztül. 

a fehér margaréta gumis

A sebész doktor ragaszkodott a minimum 6 hónaphoz a cserére, így június 6-ra kaptunk időpontot.
Az előző nap be kellett menni, hogy minden rendben van-e és ha valaki messziről jönne, annak bizony bent kell maradnia. Már ismerjük egymást az orvosokkal, így könnyű volt az egyezkedés, hogy másnap reggel jöjjünk vissza :)
Így is tettünk, 6-án reggel korán elindultunk (de persze így is a dugók sorát nyertük meg).
Az anesztes  orvossal átbeszéltünk mindent, és megtárgyaltuk mik a rizikók. Ferkónak sok a váladéka, ami addig ki sem derült, míg evett szájon át. Ott voltak félrenyelések (sok), de a nyáltól és váladéktól való hörgés nem, viszont úgy meg sok tüdőgyulladás volt.
Most is sok volt a zörej. (a nyál egy természetes dolog, mert kell az emésztéshez, de ha nem nyel az ember rendszeresen, a nyál besűrűsödik és egész sűrű trutyi tud keletkezni)
11 környékén elindultunk a műtő felé, bent megvártam míg elalszik, majd az orvosi csapatra bíztam a gyermeket és kijöttem. Kb 1 óra után (ez már nagyon sok idő volt), végre kijöttek az orvosok (sebész, gasztrós), és megtudtuk, hogy azért volt ilyen hosszú a beavatkozás, mert a nyelőcső görcsöt kapott és ez a kis műanyag a margarétával együtt elakadt, így többszöri próbálkozás és kis szerelékcsere után tudták csak kihúzni a szerkezetet. Az endoszkóp kihúzása alatt derült ki, hogy a nyelőcső felszínes sérüléseket szenvedett, erre antibiotikumok adtak vénásan.
Egy ilyen beavatkozást természetesen altatásban végeznek, így mindig megvárják az őrzőben, míg a gyermekek valamennyire magukhoz térnek. Kb 2 óra után azért szóltak, hogy nincs baj, de meg akarják várni míg Ferkó felébred, biztos ami biztos alapon, ott náluk addig monitoros megfigyelés alatt lesz.
Du 3-kor végre kialudta magát a fiatalember, és elindulhattunk a szobánk felé.
Mivel a beavatkozás nem ment zökkenőmentesen, így megfigyelésre a doktornő inkább bent tartott minket éjszakára. A pocakba 12 órán keresztül nem mehetett semmi, ez azt jelentette, hogy kb 1,5 napig nem ehetett semmit :(
Az altatás és a sok fekvés miatt a felgyűlt váladéktól nehezen szabadultunk, így kis időre oxigén kiegészítés volt szükséges, de ahogy azt a sok hurutot ki tudtuk szívni, minden rendeződött.
Fájdalmat nem jelzett Ferkó szerencsére, de elaludni már nagyon nehezen tudott, éjjel 11-kor sikerült elaltatni, amikor is 1,5 órát aludt csak. A kórházban nem szeretünk lenni (persze, senki), és az éjszaka égő lámpák, a zajos (iszonyat zajos) Pesti forgalom, éhség…… mind negatív tényező volt.
Reggel végre kaphatott enni, a szonda mellett nem szivárgott (véletlenül picit nagyobb lett a szonda mint a hasfala, de ezt mindjárt elmagyarázom), így tele pocakkal aludt egy jó nagyot a fiatal úr :)

Valamiért elfelejtettek minket elengedni, így a doktornőnk mikor du visszajött, kinyomtatta  a papírjainkat és villám sebesen hazavágtattunk :)
Az esetünkben szereplő csapat szuper volt, tényleg csapatmunka a szülővel együtt. (kivételes számunkra). A nővérek munkájáról viszont sajnos nem tudok ilyen pozitívan beszámolni. A műtét után, egyik nővér sem kérdezte meg, hogy segítsenek-e valamiben, vagy bármi "gond" akadna-e? Másnap, pont a vizitnél tört rá Ferkóra a köhögés, és tényleg elég csúnyán köhögött (előtte is volt rá példa bent), de csak akkor jött a nővér, mikor az orvosok ott álltak a szobánk ajtajában, hogy segítsen-e valamiben. A szonda működését sem mutatták meg, a vizites orvos mondta, hogy a nővér megmutatja hogyan működik és hogyan lehet etetni is a gyereket, nos, ez valahogy elmaradt részükről és mi a Mamával kitaláltuk hogyan is megy ez.... Nem szidom őket, de azért na.... 1 alkalommal kértünk gézlapot, na azt azóta is hozzá.... (Mama lement a sebészetre és onnan hozott)
Itthon már volt nagy boldogság:  

Mickey button:
Ez egy olyan szondafajta, amit 3 havonta otthon cserélnek ki. Minden eszközt egyedileg gyártanak, a hasfal vastagság alapján. Ferkónak picit nagyobb szonda sikerült, így ha folyt volna mellette a tápszer, a cseréig másik szondát kapott olyan, de szerencsére nem ereszt a button, de jövőhéten azért kicseréljük kisebbre.
Button (gomb), tényleg olyan mint egy kis szelep:
Így néz ki kívülről:

Ilyen az alap eszköz: 

Az oldalsó csatlakozón keresztül, amikor a  a pocakban van az eszköz, kis fecskendő segítségével vízzel töltik fel a ballont, ami bent tartja a pocakban a tubust:

A szelep tetejét kell kinyitni és csatlakoztatni a csövet: 

aminek a másik végére kell csavarni a fecskenőt és mehet is a táplálék, víz...:

Ezt a szondát 3 havonta cserélik, de ehhez már nem kell semmilyen kórházi beavatkozás, ezt a páciens otthonában végzi el az otthonápoló. Egyedi méltányosságot lehet igényelni, ezt évente kell kérvényezni és így a 70.000.-Ft/db helyett 7.000.-Ft/db az ára, 1 évre 4db.

Megnyitott a strand :)

A kertünk egyik sarka mindig is olyan mumus féle volt. Mindig ez volt a  lomos sarok. Próbáltuk ide tenni a kerti sütőt, de így sosem használtuk. 

Most, hogy a medence beüzemelése elkezdődött, Mamával megint nagy fába vágtuk a  fejszénket és szépen kitakarítottuk, elegyengettük a földet (a medencések iszonyat kupit hagytak), és hoztunk rá műfüvet. Azért nem gyepszőnyeget, vagy fűmagot vettetünk, mert ide terveztük a napozóágyat és egy kerti hintát és ha a medencénél vagyunk, csak kitapostuk volna, de így mindig zöld marad :)
Még a kert és medence szépítése folyamatban van, de olyan mint egy ördögi kör, sosincs vége :D
A következő a kerítés festése, a többi rész kiegyenlítése és füvesítése következik.

Alakul: 

A PEG-et leragasztottuk, és kipróbáltuk mit szól Ferkó a számára új medencéhez. Nos, tetszett neki hála :D Főpróba: 
(június elején váltunk Peg-ről Button szondára, ott nem kell majd ragasztani, ott nem lesz cső, mehet nyugodtan pancsolni)