Az a fránya epilepszia.

Ferkónál, a születés közben elszenvedett súlyos oxigénhiány azonnal hozta magával az epilepsziát is.

Mindig is a súlyosabb típust diagnosztizálták, és a gyógyszeres kezelése nagyon ritkán és nagyon rövid ideig hozott rohammentességet, vagy kevesebb rohamot.

Úgy vettük észre, hogy sok minden befolyásolja: hidegfront, betegség.
Amikor abbahagytuk a gyógyszeres kezelést a serdülésre, az is felborított mindent. Most ezt is újra kapja, de nem folytathatjuk majd élete végéig :(

Az utolsó gyógyszer ami hatott, a Taloxa volt, de sajnos az a máját nagyon károsította, így azzal le kellett állni.
A váltás óta ismét elszabadult a pokol, és minden ébredést nagyon erős görcs követett. Az utóbbi időszakban előfordult, hogy már nem volt köze az alvás-ébredés nehéz szakaszához, ébrenlétben is rohamot kapott. Sokszor kötöttük valamihez: pisilnie kell, kakilnia kell, büfiznie kell, a haja szála máshogy áll…. Persze, neki is jelezni kell valahogy ha nem tetszik valami, de ne így. És az is sokszor előfordult, hogy egyszerűen a jó kedv is hozott 1-1 erős rohamot.
Ferkó méretei miatt már nem ölbe baba, így 1-1 ilyen roham bizony akár komoly fizikai sérülést okozott nekünk (is). Ilyenkor mind a 4 végtag kicsap (megmerevedik, és mintha rúgna egyszerre a lábával és a kezével). Mikor picike volt, ezeket a rohamokat lehetett ölben való fogással, erősebb szorítással úgymond csökkenteni, de ez már nem működik, így elkészítettünk neki 1 súlytakarót. Ennek a takarónak a lényege, hogy egy paplanhuzatot úgy készítettünk el, hogy a állaktól a 2 kezét végig takarja, és a medence alatt a lábakat. A mellkas természetesen súly nélkül marad. Itthon ez bevált, így a napközibe is készítettünk egyet.
Az egyik takaróba kis babzsákokat vettünk, azok lettek bevarrva, a másikba pedig fitneszhez használatos csukló és bokasúlyok lettek használva.

Természetesen ez az állapot nem maradhat így, már féltünk elmenni Ferkóval mert biztos volt hogy menet közben jön több nagy roham, és hát ugye minden nap nem adhatunk neki olyan görcsoldót ami majdhogynem azonnal hat, hiszen az nem cukorka.

Az Innovelon gyógyszer mellé visszakapta a Topamax nevű gyógyszert. Mivel ez sem hozott eredményt, ezen gyógyszerek adagját emeltünk maximumra. Kértünk közben egy 24 órás eeg-t, hogy lássuk hogy valóban minden jelenség epilepsziás roham-e?

A kezelőorvossal megbeszéltük, hogy akár ki is próbálhatnánk az Epidiolex nevű szert. Ő azt mondta, hogy van akinek hat, van akinek ront az állapotán és van akinek semmilyen hatással sincs, de igazából ez bármelyik másik szerre is igaz lehet. Mivel ez a szer nagyon drága, így ártámogatási kérelmet nyújtunk be.
Közben a 24 órás eeg is megvolt, az eredmény nagyon rossz lett. Akkor is mutatott rohamot Ferkónál, amikor mi semmit nem jeleztünk, és sajnos a rohamok kiindulási pontja meghatározhatatlan. Röviden, káosz van a buksiban. Hivatalos ismét a Lennox-Gastaut - szindróma epilepszia lett diagnosztizálva. Ez epilepszia típus nagyon nehezen kezelhető, vagy egyáltalán sehogy. Bővebbem. http://www.drdiag.hu/kereso/diagnosztika.adatlap.php?id=86350

Az Epidyolex kannabidiolt, egy az epilepszia (ami egy rohamokkal járó állapot) kezelésére szolgáló hatóanyagot tartalmaz.
Az Epidyolex-et klobazámmal együtt, vagy klobazámmal és egyéb antiepileptikumokkal együtt alkalmazzák olyan rohamok kezelésére, amelyek két ritka állapotban, a Dravet-szindrómában és a Lennox-Gastaut-szindrómában jelentkeznek. Felnőtteknél, serdülőknél és legalább 2 éves gyermekeknél alkalmazható.

Epidiolex dokumentációja: https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/epidyolex-epar-product-information_hu.pdf

A doktornő már az elején elmondta, hogy a Frisium nevű gyógyszert is be kell állítani Ferkónál, mert a tapasztalatok és az ajánlások is azt támasztják alá, hogy szükséges az együttes alkalmazás.
A frisium egy szóval igen erős nyugtató. Erős szorongást kezelnek vele, rövid távon, és epilepszia kezelésére is alkalmazzák.
Ferkónál óvatosan kell bánni ezekkel a szerekkel, mert mindig nyugtatóra Ő nagyon érzékenyen reagál, ¼ tabletta is képes egész napra elaltatni.
Így is történt, az addigi 2 epis gyógyszer mellé, megkapta a 3. (frisium) gyógyszert is. A gyógyszereknél az estivel kezdünk, ha altatja akkor éjszakára nem baj. Az esti ½ tablettát, pár nap alatt felépítettük napi 1,5 tablettára. Megszűntek a rohamok szinte azonnal, na de Ferkó egész nap aludt.
Menet közben elkezdtük a Topamax nevű szert csökkenteni, majd ezt el is vettük tőle mára teljesen.
Közben meg is érkezett az egyedi engedély, 5 üveg Epidiolex-et engedélyeztek első körben ártámogatással, amiből 2 üveggel már ki is válthattunk. Jelenleg 3. hete szedi, és jól van.
A rohamok szépen elmúltak, a szemforgatás sincs.
A Frisium gyógyszer adagon csökkentettük, csak estére kap belőle, így napközben azért ébren van.
Az Innovelon gyógyszert lassan elkezdjük csökkenteni, hiszen ami nem hozott eredményt, azt kár szednie.

Jelenleg azt mondhatjuk, hogy epilepszia területén egészen jól állunk, legalább ez a vonal most jó.

 

Hurutka, neurológia, endokrinológia, "úgy szép az élet ha zajlik"

 

Ismét itt vagyok :)

Igazából nehéz blogot vezetni, mert egyik nap azt írnám, hogy minden szuper, a másik nap meg hogy minden megint felborult.

Hurutka:
Na ez az amitől nem tudunk szabadulni. Folyamatos váladék van a torokban. Ez igazából lehet egy sima nyáltermelés, sőt, valószínű az, csak mivel a nyelési reflex nem működik megfelelően, a természetes napi köhögések is elmaradnak, a tüdő fejlődése ugye a nem megfelelő használat miatt nem erős, így ez csak pang a torokban, a garatban, szépen csorog és a tüdőben elfertőződik, begyullad. Ez a gyulladás időről időre erősebb, ilyenkor még több hurutos váladék önti el, amitől légvétel nehezített, jön egy szépséges tüdőgyulladás.
Hogy mi a megoldás? Na ez a passz.
Ma voltunk egy új szakorvosnál, aki adott egy 2*3 napig tartó antibiotikumot. Hiába kapott Ferkó most egy kúrát, nem volt megfelelő, és a laborok még mindig gyulladást mutattak, így most egy másik fajta gyógyszert kap rá.
Mellette kell egy szteroidok csoportjába tartozó asztmás rohamok megelőzésére alkalmazandó szuszpenziót, röviden spray-t. A kortikoszteroidok a légzési nehézségek kezelésében gyulladáscsökkentő hatásuk miatt alkalmazhatók. Csökkentik a tüdőben a hörgők falának duzzanatát és érzékenységét, ezzel könnyítve a légzést. Ezt napi 2 alkalommal kell használni.
Allergiára, mert lassan itt a pollenszezon, Cetirizin cseppet írtak fel.
És hogy még legyen 1 szer a napi menüben, a légző rendszerre ható, bakteriális eredetű készítmények csoportjába tartozó immunerősítő szert is kapjon, ezt kúraszerűen. Elméletileg erősíti a szervezet természetes védekező mechanizmusát és ellenálló képességét a légúti fertőzésekkel szemben.
És ugye a köhögtető gép rendszeres használata, hogy mozgassuk azt a váladékot neki.
Hát, hajrá, bízunk benne hogy végre valami használni fog, mert most megint ott tartunk, hogy nem merünk vele elindulni messzebb útra a váladék miatt.

A másik oldal a neurológia.
A Taloxa gyógyszert el kellett hagyni, mert a máját nagyon roncsolta, így az Inovelon gyógyszer mellett döntöttünk az orvosával együtt. Az átváltás nehéz volt, gyorsabb tempóban történt mint szokott, így igazán sok rohamot okozott az elején, de szerencsére ez a szer most beválni látszik. Kedden került felhelyezésre egy 24 órás eeg, ennek az eredménye kb 2 hét. Ez azért is lesz jó, mert így láthatjuk, hogy melyik jelenség nála rossz (epis roham), vagy csak egy akármi más ami nem epis roham. Na, ezt most jól leírtam, de tényleg ez a lényeg, hogy adott rángás rossz-e.

Endokrinológia:
Novemberben kapta Ferkó az utolsó szurit a korai nemi érésre. Új doktornő lett a klinikán a kezelőorvos, így az Ő javaslatára mert már 11 éves a gyermek, abbahagyjuk a szurit. Elmondta, hogy a csontok fejlődése érdekében, muszáj hogy serdüljön. Most kb fél év múlva lesz kontroll. Egyenlőre a viselkedésben nem látunk rosszabbodást, reméljük az igazi kamaszodás elmarad :D

Nagyjából ennyi, minden más, pl napközi nagyon jól működik, a csapat fantasztikus, Ferkó nagyon szereti, és ez a legfontosabb, hogy a gyerekeink jól érezzék magukat :)

Minden szuper :)

 Pár napja jutott eszembe, hogy hoppá, hát van egy blogunk is amit már igen régen látogattam meg.
Azt hiszem, hogy ez talán nagyon jó hír, hiszen minden szuper. Sokszor csak a Facebool oldalra töltök fel képeket, videókat.

A kaja frontos a helyzet változatlan, napi 3x főzelék. Quinoa vagy édesburgonya, húsok, máj, halak, zöldségek. Igazából főzelék. Napi 1* gyümölcs, és innivalónak a húslé. Mennek bele olajok, só, chia mag. A zöldségekből van amit csak párolunk, van amit picit főzünk és pl a petrezselymet nyersen kapja.
Majd jövő héten kérünk megint egy teljes vérképet, hogy  hogyan is állunk, illetve hogy a máj értékek most milyenek. 

A nyár folyamán elvégeztem 2 vízi terápiát, méghozzá az Aquarelaxáció és a Watsu basic. A Watsu-nak van még 2 fejezete, de ezt a járványhelyzet miatt most nem tudjuk folytatni. Még lenne 1 terápia a Healing Dance aminek 3 fokozata van, de most ezeket sem tudom itthon megtanulni... sebaj, majd összejön.
Én személy szerint nagyon szeretek Ferkóval vízben lenni, sokkal több átmozgatást, lazítást tudok eszközölni amit talajon nem. Ferkó is szereti a vizet (csecsemő kora óta folyamatos a vízi terápia) így ha picit lustább vagy fáradtabb a lubickoláshoz, akkor kezelek.
A Facebook oldalon van több videó is, még a kezdeteknél készültek, azóta már azért ügyesebben vagyunk :)
Facebook oldal: https://www.facebook.com Fefe élete
Mamával és Papával is nagyon szerettek a nyáron pancsolni :)
Most egy picit bajban vagyunk, hogy találjunk egy közeli uszodát, ahova 1-1 hétköznap el lehetne mennünk maximum 1 órát vizezni... de vagy a hely foglalt, vagy járvány, vagy akármi.... na de sebaj, összejön ha úgy kell lennie az életben. Nagyon nem törjük magunkat, hiszen Ferkó már nehéz a cipeléshez, a gyomorszonda is védelem alatt áll, így valószínű hogy marad a következő nyár itthon... 

Az epilepszia területén egész jó a helyzet. A Taloxa nevű gyógyszert le akartuk volna cserélni, de mivel semmi más szer nem volt megfelelő, ezt visszakapta. Ez egy elég erős gyógyszer, de úgy néz ki, hogy Ferkó epije igen agresszív, ezért marad ez a szer. Most jól van, bár a hidegfrontokat megérzi és akkor sokkal feszültebb, ideges, több roham is megfigyelhető, de szerencsére 1-1 nap és vége a rossz passznak. 

Augusztustól még az allergia is piszkálja őket (Mamával együtt), így visszatértek 1-1 napra a hurutos torokváladék, de már talán ennek is hamarosan vége. 

A napközi működik, minden jó. Még azért persze több szakemberre szükség lenne, de sajnos nincs, lehet Maglód a világ vége és ide nem lehet eljutni,,,,. Na sebaj, a jelenlegi csapat szerencsére nagyon jó.  

A diéta a mi életünkben :)

Picit részletezem ezt a diétát, hogyan is csináljuk. 

Igazából az első körben a paraszti eszünket vettük, kapjon mindent amit mi is eszünk (erős fűszerek nélkül).  Persze kihagyva a tejet és minden olyat amire nincs szüksége: pl cukor, krumpli, ízesítők.
Tényleg kapott mindent: tészta, főtt tojás, bab, lencse, sárgaborsó.…

Majd mikor az előző bejegyzést megosztottam, az egyik ismerősöm kérdezte, hogy Gaps diéta?
Na ekkor jutott eszembe, hogy ez nem az, de már olvastam róla, voltunk is egy dietetikusnál csak az anyagi kapzsisága nem volt szimpatikus, és ugye jött a szonda…. szóval ezen a vonalon nem mentünk tovább. Na de ami késik ugye, jelen esetben nem múlik :)

Elkezdtem tanulmányozni, hogy hogyan is van ez a diéta. Nem, nem leszünk fanatikusak, de tényleg nagyon nagy eredménye van.
Találtam egy jó blogot, ami nekem nagyon szimpatikus: https://gapsdiet.hu/
Átolvastam, majd megrendeltem a könyvet is, biztos ami tuti alapon. Anyuval elolvastuk a könyvet, átolvastuk a blogot, és igazából szerencsére annyira rosszul nem csináltuk az etetést, de legyen rendesen csinálva, vissza az alapokhoz.  

Na, akkor kezdjünk bele :)

A teljes szénhidrát mentes étkezésnek nem vagyok híve, de mértékkel együnk. 
A fagyasztóban már voltak elkészített ételek Ferkó számára, jelen esetben a babos dolgokat elpakoltuk mélyebbre, és maradtak csak az alap zöldségek és húsok.
Bevásároltunk mindenféle húsból: kacsa, csirke, sertés, marha, máj, szív, velős csont. Ahogy a diéta is írja, mehet minden.
Az alapléhez a következőkre van szükség: ízületekre, csontokra, egy darab csontos húsra, egész csirkére, csirkeaprólékra, libára vagy kacsára, egész galambra, fácánra vagy más olcsó húsokra.
Az első szakasz: https://gapsdiet.hu/gaps-etrend/bevezeto-dieta/1-szakasz/

Mi adunk halat is, rákkal és kagylóval vegyesen turmixolva.

A húslét több vízzel készítjük, mi 2 nagy lábossal főztünk, hogy a turmixoláshoz is legyen, illetve ezt a levet kapja 2 étkezés közben innivalónak, hogy a sérült bélfalat gyógyítsa.  

Vásároltunk sok zöldséget: sárgarépa, fehérrépa, cékla, zöldborsó, vajbab, karfiol, brokkoli, cukkini, padlizsán, karalábé, kelkáposzta, kelbimbó, kínai kel, spenót.  A fás részeket eltávolítva, a kelkáposztát külön főzve (ennek az 1 zöldségnek nem használjuk mi a levét), mindent megfőztünk.

A diétának  több szakasz van, minden szakaszhoz megvan az amit enged, és azokat az alapanyagokat hogyan kell elkészíteni:  https://gapsdiet.hu/ajanlott-etelek/
Itt megtalálható a kerülendő ételek listája is.

Hogy a probiotikum is meglegyen, a diéta alapján fermentált ételt kell adni, szépen fokozatosan bevezetve, a cél hogy minden evéshez kerüljön belőle. Szerencsére sikerült alap fermentált levet kapnunk, de azért mi is készítettünk (vagyis…).  Mi saját készítésnek a savanyú káposzta levét választottuk, de nem sikerült első körben. Na de sebaj, lesz ez jobb is :)

Első körben az ebédhez, majd most már a reggelihez is megy 1-1 teáskanál fermentált lé.
A diéta első szakaszaiban a zöldséges húslevest írja, sok húslével együtt, hogy a bélrendszer, emésztőrendszer helyre jöjjön, a gyulladások megszűnjenek.

A második szakaszban a tojást engedi, egyelőre a nyers sárgáját. Most már ott tartunk, hogy a vacsorába megy 1db nyers tojássárgája, pár nap múlva a reggelibe is kerül. Természetesen frisset próbálunk szerezni ebből is.  (tudom, kéne saját, de … na nem)
A könyvben is sok recept van, a második szakaszban több variációt enged, de mi maradunk az első elkészítési módnál, hiszen nem fontos Ferkónak hogy más ízeket kapjon, mert nem hajlandó szájon át enni, a pocakba meg az íz ugye nem számít. Ez már inkább akkor számítana, ha szájon át eszik az ember, mert minden nap ugyanazt enni, hááát, nem biztos hogy túl finom.  A blogon és a könyvben is sok recept található.

A diétával nem sietünk, szépen fokozatosan szoktatjuk 1-1 új dologhoz a pocakot.

Még egy kis kitérőt tettünk, mert a gyümölcsöket csak a 6. szakasztól írja, de Ferkó uzsonnára gyümölcsöt kap, kis keksszel együtt. A keksz sem a cukrozott vacak, hanem vagy korpovit vagy cukor mentes gabonakeksz, vagy abonett hogy a gyümölcs ne okozzon savat.

Kap olajokat: dió, len, szezám és olíva.
Most jönnek a magok is a gyümölcsbe szépen fokozatosan.

A könyvben van egy szakasz az epilepsziáról, hogy epis emberek mit ne egyenek (szója, és a tápszer bizony szója alapú). Megemlít több diétát, pl ketogén, mct étrendet, mosósított Atkins diétát és természetesen a gaps. Leírja, hogy mik az első lépések:
- meg kell tisztítani és gyógyítani az emésztőrendszert
- ki kell üríteni a felhalmozódott méreganyagot.

Jelenleg amit észrevettünk, hogy Ferkó sokkal aktívabb, figyelmesebb, mosolygósabb és magától mozog aminek nagyon örül mindenki.
A bőre az elején eléggé pöttyös lett, tanulmányaim alapján a tisztulás folyamata, most már csak pici pöttyök vannak a karjain.
A széklete normális, ami az elején picit rosszabb volt, de rendeződött hamar. Sokat pisil, ami nagyon jó.
A rohamai a diéta elején elég erősek voltak, amiről szintén olvastunk, hogy több és erősebb lehet, de mára már ez is rendeződött.
Sokat próbál beszélni, nagyon cuki ahogy formálja a száját :)

A lényeg, hogy nem a legegyszerűbb, nem biztos hogy a legolcsóbb de működik, és ez a legfontosabb. Nincs azóta betegség, nincs kaja kóma, nincs bágyadtság.

Ahogy átolvastuk a  könyvet, nagyon sok mindenre kell figyelni, az emésztőenzimek, az olajok és zsírok, az ételek elkészítése és bevezetése, vitaminok és ásványi anyagok esetleges pótlása … de kivitelezhető :)

Ferkó étrendje:
Reggeli: zöldség + hús  + szénhidrát + olajok (édesburgonya vagy qinoa) 180ml
Ebéd: zöldség + hal + szénhidrát + olajok  (édesburgonya vagy qinoa) 180ml
Uzsonna: gyümölcs + keksz + magvak 180ml
Vacsora: ugyanaz mint a reggeli + tojássárgája 180ml
Az étkezések között kap húslét innivalónak 3x180ml

A 2. szakaszban még jön a fermentált hal és a ghí.
Ebben a diétában csupa olyan dolog van, amiről még életemben nem hallottam, vagy inkább nem érdekelt, de most aztán fermentálást tanulunk és ghí-t készíteni :D  (vagy felkutatjuk a megbízható forrást)

Magad uram, ha nincs szakorvosi ellátás!

Nagyon sok cikk, bejegyzés, gondolat jelent meg már ebben a témában. Nagyon sok szülő gondban van az online oktatással, hogy a gyermek 24 órában van otthon. Hogy a munka ugye megállt, mert a gyerekkel is lennie kell valakinek, vagy éppen a munkahely szűnt meg (átmenetileg), vagy a home office és a gyerek egyszerre….. 

A mi életünkben ez a járványos lezárás egyszerűen katasztrófa. Miért? nos:
Nem, nem számít az, hogy a gyermek 24 órában itthon van, ezt megszoktuk, nagyon sokszor volt így.
De! az, hogy minden orvos elérhetetlen, na az most nagyon nehéz, életveszélyes!!. 

Az étrenddel kapcsolatban a változtatás megtörtént, a tejes tápszert leváltottuk másikra, így gondoltuk, hogy minden rendben lesz. Az epilepsziás rohamok szinte teljesen megszűntek, valószínű tényleg gondot okozott ez a tejes kaja, de megint jött egy náthás ügy.

Március eleje:
A pulmonológossul (továbbiakban C) próbáltunk egyeztetni, hogy van-e olyan orvos a klinikán, aki az allergiával foglalkozik, legfőképpen az ételallergiával (érzékenységgel). Ő, hát persze hogy van, beszél vele. Szuper. Mivel rendszeresen vagy elfelejtette, vagy nem volt elérhető C, így saját kezünkbe vettük az irányítást. Kértünk időpontot allergológus – pulmonológus dokihoz. Nagyon megörültünk, mert 1 héten belül lett is időpont, március 20-ra.
Tudtuk, hogy Ferkó allergiás, igazából tavasztól őszig. Tudtuk, hogy a korai tavasz gond lesz, kezdjük el a régi allergia gyógyszert (orvosi segítség nélkül, mert azt nem lehet olyan egyszerűen megszerezni ám).
Március 12-én elkezdődött a nehézlégzés, rossz oxigén szinttel. Mivel a napközi is sűrű zöld övezetben van, így gyorsan hívtam C-t, hogy mi is a másik allergia gyógyszer? elmondta. Okés, váltsunk át rá, reméljük csak a szokásos tavaszi allergiás fulladás. Gondoltuk mi.
Jött a nagy hír március 13-án, hogy hoppá, lezárunk mindent, se oktatás, se egészségügy, se semmi.
Na jó, valamit tegyünk, mert a gyerek megint nem kap levegőt.
Szokásos: hörgőtágítós inhalálás, köhögtető gép használata, sok váladékszívás.
Egész héten szórakoztunk, hogy az allergia gyógyszert hogyan is adagoljuk. hogy az jó legyen? A klinikán jelezte a doki, hogy 0 orvosi ellátás van, ezt most meg kell oldanunk akárhogyan is.
Hétvégére egy cseppet sem javult a helyzet, felhívtuk vasárnap a gyerekklinikát, hátha van szakorvos bent. És láss csodát, a C volt ügyeletbe. Beszéltünk, hogy igazából a kórház teljesen le van zárva, és persze eddig azonnal vinni kellett a gyereket, ha rosszul volt, na de most ne, mert ha be is mennénk nincs ellátás!
Sok okos ötletet kaptunk tőle: inhalálás, hörgőtágító, köhögtető gép, akár másik allergia gyógyszer, igazából ahogy szeretnénk. Ez ment is napokon keresztül, de a gyerek állapota nem javult, sőt, egyre hurutosabb lett.
Oké, legyen itthon vérvétel. Kértünk a szuper körzeti dokitól sürgősségi beutalót (itt nagyon jó a házi orvos és az asszisztens is) csak sürgősségi vérvételt lehet csináltatni)!!!
Március 25: meg is lett vérkép eredménye, ami mutatott gyulladást, de a süllyedést nem tudták levenni, így az nem volt meg.
Szuper, játszunk orvososdit mi, legyen valami zsíros vagy ricinus olajos pakolás… majd az segít.
 C-nek is elküldtem a leletet sms-ben. Hogy miért úgy? Nos, a telefont rendszerint nem vette fel, vissza sem hívott, így maradt az sms. (mintha kerülne, ami azért is tartanék szánalmasnak, mert egy orvos vagy elküldi a betegét, hogy tovább nem tud vele foglalkozni, vagy azt csinálja, amire felesküdött és gyógyít)
Sms-ben megbeszéltük másnap (szuper mi), hogy legyen sürgősségi, ott tudnak segíteni és megvizsgálják, tesztelik rsv (tüdőgyulladás fajta)  és korona vírusra is, lesz röntgen is. A lelet alapján egy vírusfertőzés zajlik.
Március 26: Itthon oxigénpalack feltölt, mert az oxigén szintje Ferkónak 80% volt, irány a kórház. Őszintén bevallva, nem túl sok pozitív érzés volt bennem.
Beértünk:
Portán hőmérés mindenkinek, majd kérdezte a fiúcska, hogy
- náthás? köhög?
- hááát, náthásnak náthás, és igazából még köhöghetne is (ha tudna)
- oké, álljunk félre, szól a „rendelőbe” mert ugye akár koronás gyermek is lehetne….
Bement szólni a sürgősségire, hogy náthás, köhögő gyerek….
Bentről kiszóltak, hogy Ferkó az? Mondtuk igen, üdv újra…
Várjunk félreállva, mondta a fiúcska.
Oké, persze, nem gond, annyira nem vészes persze a helyzet, épp unatkoztunk otthon és kirándulni jöttünk.
Mama nem jöhetett be, mi Ferkóval bemehettünk az első vizsgálóhelyiségbe, igazából itt általában csak adatrögzítés van. Most viszont, mivel ugye közveszélyesnek is számíthatna, várnunk kellett míg jött egy doki. Na, Ferkó ekkor már picit nehezebben vette a levegőt, egyre gyűlt a hurut.
Jött egy doktornő, tetőtől talpig beöltözve (persze, lehetne koronás beteg is, oké).
Meghallgatta, és mivel pont előző napi labor volt nálunk (persze, már így megyünk kórházba, hogy viszünk labort) így az alapján kezelte. Ferkó szépen ahogy teltek a hosszú percek, egyre rosszabbul vette a levegőt, mert egyre gyűlt a hurut….
Váladékszívó? ja, az nincs.
Oxigén? nincs, de behozhatja Mama a sajátot…
Közben adtam Ferkónak inni, hogy ha attól köhög, legalább a hurutkája valamerre elindul és hátha jobban kap levegőt.
Na, ez nem jött be. Oxigént adtam neki, de az sem segített, Ferkó egyre rosszabbul volt, már nagyon nagy dózissal ment az oxigén, de nem volt eredménye.
Mivel ezt látta a kis fiatal doki is, sikerült telefonos egyeztetés után egy beöltözött nővérkének hoznia egy szívót, és nem túl kedvesen, de leszívta Ferkó hurutkáját. Ekkor javult az állapota. Gyorsan kapott antibiotikumot, és gyorsan elhagyhattuk a kórházat. Röntgen nem megoldható, mivel lehet koronás…
Irány haza…..
(mind a 2 teszt negatív).
Itthon a köhögtető gépet erősebben kezdtük használni, ez volt Ferkó kezelő orvosának a javaslata, hátha ez hoz eredmény.
Antibigyót is elkezdtük adni, reménykedve a gyors eredménybe. Szuper, jön megint egy hétvége…
Március 30: gondoltam, felhívom C-t, mert nem javult egy cseppet sem a gyerek állapota, 24 órában oxigén igénye volt, tele váladékkal. Nem vette fel, vissza sem hívott, sms-re nem válaszolt. Jó mi?
Március 31: sikerült elérni C-t. Nincs ötlete, akár változtathatunk az allergia gyógyszerén, lehet másik vagy nagyobb dózisban, igazából ismét arra jutottunk, hogy ahogy én szeretném….
Közben a körzeti szuper doktornővel és asszisztenssel is sikerült egyeztetni, hogy hogyan is tovább.
Megpróbáltunk egy 3. allergia gyógyszert, már tényleg nem volt több ötletünk, hogy miért nem javul Ferkó.
Szépen mentek a napok, a helyzet egy cseppet sem javult. Oké, akkor vegyük el ezeket a gyógyszereket a gyerektől, hiszen okozhatnak akár olyan tünetet, amire szedi az ember…
Nem, nincs javulás, legyen megint egy vérvétel, hogy nem-e rosszabb a helyzet.
Eddig mindig szerdán volt vérvétel, így csütörtökön (április 2) nem kapkodtunk, majd hétfőn kérünk beutalót meg vérvételt.
Április 6, hétfő: kora délután nagy nehezen sikerült elérni a laboros asszisztenst, aki közölte, hogy hoppá, most már csak hétfőn reggel van vérvétel, és így már csak 2 hét múlva tud vért venni. Természetesen kiakadtam, hogy azért ezt így nem lehet csinálni, ilyen a világon nincs, így megbeszéltük, hogy másnap leviszem az ügyeletre reggel és leveszi a vért, amit át kell vinni a szomszéd városba.
Közben a körzeti orvosunk is eljött (köszönjük, rájuk mindig számíthatunk), hogy meghallgassa és megnézze Ferkót.
Kapjon hurutoldót, de azzal óvatosan, mert Ferkó belefulladhat a saját nyálába, ha elönti a tüdőt és mivel valamiért nem igen köhög… szóval óvatosan.
Kaptunk receptet antibiotikumra, másikra…
Április 7: vérvétel megtörtént, az online rendszernek köszönhetően meg is lett hamar az eredmény. A gyulladása nem magasabb hála, de a süllyedése magas, és a máj értéke is emelkedik folyamatosan.

Már ekkor (igazából hamarabb, de epire jó volt ez a szer) gyanakodtunk az epilepsziára szedett gyógyszerére, mert a tejes tápszer és ez a gyógyszer szinte egyszerre tört be az életébe, és Ferkó azóta állandóan beteg. A Taloxa nevű gyógyszer, egy igazán erős szer, de ez fogta meg a rohamokat. A leírás tartalmazza, hogy 14 éves kor előtt nem lehet adni, Ferkó 10 sem volt mikor elkezdte, de a rohamokat meg kell fogni, és ha nincs más gyógyszer.. legyen. Leírásban az is szerepel, hogy légúti sípolást vagy más jellegű légzészavart okoz, illetve több légúti megbetegedést regisztráltak. Szuper, hívjuk a neurológust (továbbiakban A), hogy sos gyógyszer váltás kell!
A-ról kiderült, hogy nem rendel már lassan 3 hete mert beteg, de majd húsvét után már dolgozik. Juhééé, írjunk neki emailt, hátha olvassa majd. Sikerült A-t elérni április 9-én, mondta azonnal, hogy jó, váltsuk le. Írjuk össze milyen gyógyszerek voltak eddig, és melyik volt hatásos. (atyám, ha eddig jó lett volna valamelyik, akkor nem kellett volna gyógyszert váltani, illetve ezt is én fogom megmondani melyik gyógyszert szedje, jesszus). Jó, legyen, eddig talán a Topamax nevű gyógyszert volt, ami eredményesnek bizonyult, majd már az sem.. de adjunk neki egy esélyt.
Éljen, jön a húsvét hosszú hétvége, de sebaj, megoldjuk.
Április 10, nagypéntek: Ferkó nincs jól, cseppet sem, hiába csinálunk minden kezelést, nem javul. Gondoltuk felhívjuk a B kórházat, ki az ügyeletes? háát, neurológus az ügyeletes. Szuper, azzal most sokra nem megyünk. Mondták az osztályon, hogy hívjam fel C dokit a mobilján.
Hívom, kicseng, és csoda hogy fel is veszi.
Megbeszéltük, hogy a Ventolin nevű gyógyszer puffoljam neki 20 percenként 2 puffal 1 órán keresztül és adjam be neki azt a gyógyszert amit a jó múltkor kaptunk, az erős szteroid, annak jónak kell lennie. Mivel csak 1 ilyen gyógyszerünk volt, így mondta, hogy Ő nem tud bemenni a kórházba, de majd beszól, ha kell és bemegyünk receptrét vagy gyógyszerért. Mondtam köszönjük, visszahívom később.
Ja, azt ne, Ő most túrázni megy, de küldjek sms-t. Ennek 24 órája, azóta 0 válasz.

Most akkor hogyan is állunk:
-  jön a gyógyszerváltás, aminek azért sem örülünk, mert végre volt 1 gyógyszer ami megfogta az epilepsziás rohamokat, és mellette egy gyógyszerváltás nagyon nehéz, mert sok görcsöt, alvásproblémát okoz. Az alvásprobléma feszült gyereket eredményez, ami rohamokban tör ki.

- folyamatosan megy a hörgőtágítós inhalálás, köhögtetés, váladékszívás, és próbáljuk az oxigén szintjét legalább 90% környékire stabilizálni.De jelenleg több napja olyan, mintha az inhalálás sem hatja meg Ferkó szervezetét, pedig nagy dózisban kapja.

- kezeljük a rohamokat, amik azért lettek, mert Ferkó töke teke van már a folyamatos nehézlégzéssel, a hurutka eltávolító cseszegetéssel.  
- megy egy újabb adag antibigyó, hátha segít a helyzeten....

Ja igen, és közben 1 hete valamiért foltos, kiütéses az arca, néha nagyon erősen kivörösödik. Nem meleg, nem érdes, a viszketést meg nem tudjuk mert nem tudja jelezni. A körzeti dokink javaslatára, csukamájolajos popsikrémmel kenjük, és óvjuk a naptól az arcát, ez ma eredményes volt. 

 Az oxigén szállító már úgy jár hozzánk, mintha ezer éves barátok lennénk...

Hajrá, tapsoljunk meg mindenkit és maradjunk otthon!

Neurológia

Szerdán voltunk neurológiai kivizsgáláson, mert még mindig nagyon nem jó a helyzet epilepszia
Tavaly év végén tértünk át, vagyis pontosabban vissza a mostani neurológushoz.
Az akkori eeg alapján, gyógyszer kellett gyorsan Ferkónak. A kannabisz olajt próbáltuk kb 1 évig, hol kisebb adagban, hol nagyobb adagban, hogy thc-val hogy thca-val, de semmi eredménye nem volt, sőt. Orvos váltást tettünk, hátha más szemszögből látja Ferkó helyzetét. A doktornő gyors megoldásként a Convulex nevű szert adta, bár lehetett tudni, hogy nem lesz jó, de ezt lehetett gyorsan (pár nap) felépíteni. És valóban nem volt jó, nagyon feszült és ideges lett tőle Ferkó, a görcsök pedig erősebbek, így átváltottunk Gerolamic nevű szerre. Ez sem hozta meg a várt hatást, így e szer mellé pluszba beállítottuk a Briviact nevű gyógyszert.
Ezzel már jobb lett a helyzet, de sajnos csak 1-2 napig, utána újra jöttek a csúnya rohamok. Tényleg betartottuk az emelési szabályt, a türelmi időt, de semmi. Felemeltük a maximális adagra, de semmi. Emeltünk még, hátha a magasabb adag az eredményes, de sajnos nem. Visszavettünk az adagból, hátha, de semmi. Mindig maximum 2 napig volt görcsmentes, utána újra kezdődött minden.
A görcsök egyre csúnyábban lettek, már egész testre kiterjedő megmerevedés következett, kiabálással és levegő visszatartással. Az egész test görcsben, ordításban lila arccal… na neeee.
A doktornővel egyeztetve elkezdtük neki a Gerolamic nevű gyógyszert csökkenteni, mert ha eddig nem hatott, felesleges belé tömni tovább. (hónapokról beszélünk)
Menet közben a Ketogén tápszert is próbáltuk, de a görcsök rosszabbak lettek és hirtelen meghízott a gyermek, így visszakapta a régi tápszerét. (menet közben ezt is lecseréltük diétásra, mert Ferkó igencsak pocakos lett, és a nehézsúly az neki is teher)
2 hete megbeszélés volt a neurológussal, és megtárgyaltuk, hogy a Gerolamic nevű gyógyszert elvesszük, és helyére a Zonegran nevű gyógyszert kapja a Briviactal együtt. Itt megbeszéltük a hosszú, videós eeg időpontját. Úgy egyeztettük a videós eeg időpontját, hogy reggel megyünk és addig maradunk, míg nem görcsöl, vagy míg rendelés tart (este 6)
Szerdán el is mentünk a megbeszéltek szerint. Elég nehezen aludt el (fontos hogy alvás is legyen, főleg hogy Ferkónak csak ébredést követően vannak görcsei). Kb 13.30 körül felébredt, és jött a görcs is (most szerencsére, hiszen ezért mentünk). A doktornő szerint az alap eeg nem rossz (agysérülés látszik persze, de nincs nagy káosz), de a megmerevedéses kiabálós roham, nagyon de nagyon nem jó, ezzel gyorsan kell kezdeni valamit, de a még nagyobb baj, hogy már nem sok gyógyszer variáció maradt.
Megbeszéltük, hogy most marad egyelőre a Briviact + Zonegran kombó, de felemeljük szépen fokozatosan a maximális adagra. Kb 2 hét múlva kell helyzetjelentést tennem.
Ha ez nem válik be (ne így legyen), akkor még van 1 szer, majd elméletileg most jön ki 2 új gyógyszer a piacra. Meglátjuk. 

fronton.

Nagyon nehéz ez a harc, hiszen a frontok is jönnek-mennek, a napközi is új a kis életében és nagyon de nagyon szereti, már most nagyon sok pozitív változást lehet látni. Elkezdett magától mozogni, nagyon sokat mosolyog, beszélget, így reméljük, hogy rendeződik ez a fránya epilepszia is végre. Biztos, hogy zavarja, hogy Ő nem tud úgy mozogni ahogy szeretne. Felkel, de nem tud felkelni. Mosolyog, nevet és mégis begörcsöl. Mi tippelünk, hogy az érzelmi központtal van a baj, de ezen nem tudunk változtatni. Hiába vidám, jókedvű, mosolygós, mégis begörcsöl. Most bízunk ebben a 2 gyógyszer emelésében nagyon. 

Kannabisz olajról is beszélgettünk, de a klinikai vizsgálatok nem biztatóak. A kimutatásban az volt, amit én láttam, hogy semmivel sem jobb a helyzet. Sosem érte el még a 30%-ot sem, volt ahol a placebo eredményesebb volt!?
Amit már Amerikában legálisan használnak, az itthon még mindig nem elfogadott, így a havi adagja 1.000.000.-Ft (igen, egymillió), ez meg kifizethetetlen, főleg hogy semmi olyan adat nincs róla, hogy elfogadható pozitív eredményt hozott volna. 

1 szó mint 100, szurkolunk a gyógyszeremelés pozitív hatásának.