Gasztroenterológia

Ma voltunk személyes találkozón a gasztros dokival. Én megemlítettem még a múlt héten neki, hogy mi lenne, ha kiegészítésként kapna Fefe gasztrótubust, de ezt az ötletemet azonnal elvetette. Mivel Fefe refluxos, így ha a tubussal kapna bármit, nem biztos hogy az mind a gyomorban maradna, hanem visszafelé is áramolhat amivel még nagyobb bajt tehetünk. 

Most első körben ugye kapott spéci tápszert. Ezt iszogatja, nagyjából napi 2dl ami elfogy belőle. Jó lenne több is, na de ez sem rossz azért, telhetetlenek ne legyünk :)
A következő lépés egy nyelőcső vizsgálat lenne, hogy megtudjuk a reflux okozott-e bármi maradandó kárt a nyelőcsőbe és ez okozhat-e kellemetlen érzést ivásnál, oka lehet-e a kevés folyadékbevitelnek. Ezzel a vizsgálattal viszont 1 hatalmas probléma van, mégpedig az altatás. Meg kell beszélni a neurológussal (ezt már közösen az orvosai), hogy jelenleg milyen problémát okozhatna egy altatás, bele akarunk-e vágni most mivel az epis történet egyre jobban alakul.
Szerencsére nincsen kiszáradás tünete, így az is elképzelhető, hogy az alap probléma miatt nem iszik Fefe, egyszerűen nincs akkora folyadékbevitelre igénye. Persze lehetne vizsgálni vérvétellel, hogy a szervezete szomjazik-e, de most nem akarta a doki ezért (is) szurkálni.
Persze sűrű a vére, ezt tudjuk, de ha nem megy több folyadék, akkor nem megy.
Sajnos előfordult már több alkalommal is, hogy annyira kevés volt a folyadék a szervezetében, hogy egész nap nem pisilt, ami ugye nagyon de nagyon nem jó dolog. Infúzióra állandóan nem lehet hordani, így sincs szúrható vénája a gyermeknek.
Vár még egy pár vizsgálat, méghozzá a GOR ismét, hogy a reflux jelenleg hogyan is áll, van-e még? kell-e más kezelés rá?
Köszönöm a sok segítséget és tanácsot, de tényleg mindennel próbálkoztunk már. Kap tejet, joghurtot, gyümölcsöt, gyümölcslevet, teát, szörpöt, pépes ételeket. Próbálkozunk pohárral, fecskendővel és most már cumisüveggel hátha most az tetszene neki, de egyszerűen képtelenség több bármit a szervezetébe juttatni.
Peggel kapcsolatban nagyon sok harcot vívok magammal is, hogy kell-e vagy sem. Nagyon nehéz lenne rábólintani, mert ugye azért csak egy műtétről van szó ami viszont egy mély altatást jelentene és utána egy darabig tuti nem tudnánk úgy tornázni hogy az ne fájjon neki, az úszás szüneteltetéséről nem is beszélve, viszont elképzelhető hogy éberebb lenne de persze es sem biztos. Erőltetni nem tudom az innivalót, mert ha Fefe nem kér belőle akkor simán félrenyel ami köhögést okoz, fuldoklást és esélyes egy tüdőgyulladás is, plusz még azzal is járhat hogy az innivalót összeköti egy rossz dologgal és még ennyit sem lenne hajlandó lenyelni. Nagyjából most úgy vagyok vele, hogy melyik kezemet harapjam meg.

A gasztros doki kért egy kis türelmet, töri Ő is a fejét és mi is tovább. 

Neurológia és Panni néni

Hétfőn voltunk Panni néninél Bicskén. Kaptunk új feladatokat a tornasorunkba, lett benne más szemtorna is. Most Nes-re nem volt időnk sajnos, így nem tudom mi a helyzet odabent, majd legközelebb. Szeretem ezt a Nes vizsgálatot/felmérést, mert így tudom mi zajlik Fefében, milyen a lelki állapota, miből van esetleg hiánya a szervezetének.
Már kb 2 hónapja mondja Panni néni, hogy kapjon a gyermek a vacsorájába nyers tojássárgáját, de valahogy ettől tartottam eddig, de most úgy érzem, hogy ez jó lesz neki, így elkezdjük ezt is, biztos forrásból lesz tojás és eheti :)
És kapjon még agyvelőt. Na ez számomra igen gusztustalan dolog, de ha ezzel is segítem az agyának a fejlődését, ám legyen. 

Neurológia:
Kedden ismét elmentünk neurológia vizsgálatra. Volt eeg, vérvétel és kontroll a dokival.
reggel 8,30 körül értünk be a kórházba, és 13,30-kor jöttünk ki :S
EEG vizsgálat rendben ment, azzal sosincs baj. Az asszisztens rendes nagyon, beszélgetni is szoktunk :)
A vérvétellel már meggyűlt a bajunk. Kiderült, hogy a gyermeknek nincs szúrható vénája. Az osztályon próbálkoztunk a főnővérrel, valahogy Ők sem felejtenek el bennünket, pedig tényleg nem járunk minden nap, és balhét sem csináltam soha :) Emlékeztek rá, hogy Fefét megszúrni igen nehéz feladat, de próbáljuk meg. Először szúrtuk a könyök hajlatban, eredménytelenül. Próbáltuk 2x a kézfején, eredménytelenül, majd jött a lábacskája szintén eredménytelenül. A gyermek iszonyat sírással és feszítéssel reagált a megpróbáltatásokra :( Mivel a 4 szúrásból 1 sem sikerült, szóltak az aneszteziológiára hogy szükségünk lenne segítségre.  Míg vártunk, szegény gyermek a nagyinak is elsírta a bánatát, nagyon panaszkodott szegénykém :( Kb 30 perc múlva ismét mehettünk vérvételre, na ez sem ment egyszerűen. 2x lett szúrva a könyökhajlat, itt nagyon kevés vér jött le. Majd próbáltuk a csuklónál, ott is 2x, majd mikor feladtuk akkor a kicsöpögött vér lett használva. Fefe egy igazi HŐS, szegénykém nagyon sírt :( elég sok mindenen mentünk már keresztül az elmúlt több mint 3 évben, de én így sírni még nem hallottam :( Sajnos muszáj volt vért venni. A mamának megint elpanaszolta szegénykém amik vele történtek. Sőt, még itthon a nagynéninek is.
Az orvosnak tetszik Fefe, sokkal jobb az egész gyermek. Az eeg eredménye, hogy minimálisan lassult háttértevékenység és jobb oldalon mérsékelt fokális epilepsziás működészavar, de egyre szebb a vizsgálati eredménye. Mivel még mindig vannak kisebb rohamai, így a déli gyógyszerét egy picit megemeljük és meglátjuk így meg tudjuk-e ezeket is fogni.
Vérvétel eredménye csütörtökön lesz meg. Kontroll kb 3 hónap múlva.
Őszintén megvallva tartok mindig ezektől az orvosi vizsgálatoktól, mert mire bemehetünk a dokikhoz általában Fefe elunja magát és elalszik, elpilled. (most a vérvétel ébren tartotta :( ) és láss csodát, a gyermek megmutatta, hogy látja a lámpát, látja amit a doki mutat és még hason fekve is elkezdte magát lökni ja és ülésben a fejét rövid idei megtartotta :)

Nefró + Neuró

Ma a Nefrológia volt soron (valami mindig van, és csak 2 órát vártunk a hőségben amikor is szóltunk anyuval, hogy vagy most bemehetünk vagy máskor eljövünk mert nem kísértjük a sorsot). Már reggel láttam a vizeleten, hogy ez nem lesz jó így, de hát ha ilyen lett akkor ez most ilyen. A lényeg, hogy ha sokat iszik Fefe, mint mindenki úgy tisztul a vese a sok szennytől, ha nem iszik akkor lerakódik. nyáron a hőségben hála nagyon jól ivott, az alap volt 5-7dl, de valahogy az elmúlt 1-2 napban ez nem nagyon ment, ez meg is látszott ma a vizeleteredményen, nagyon sűrű és szemcsés volt.
Megbeszéltük a dokival, hogy írom neki mennyit iszik és mennyit pisil hozzá.
Nagyon nem kell aggódni szerinte a vese miatt, károsodott és kész, tovább nem romlik ha iszik rendesen.
A következő UH júniusban lesz amikor is megnézik a vesék állapotát, hogy kell-e valami komolyabb vizsgálat is, addig meg viszünk 3-4 hetente vizeletet megvizsgáltatni a helyi laborba.
Egyenlőre hagyjuk abba azt a Kalciumot és a Magnéziumot amit most kap, rendeltem neki természetesebb összetevőkből állót.
Teát igyon sokat, kicsit mossuk át neki a szervezetét, egyen sok gyümölcsöt (olyan baromi sokat eszik ám egész nap :S).
Mivel Fefe ugye gyógyszereket szed így ezért is kell a sok folyadék és a szája is sokat van nyitva amivel szintén folyadékot veszít amit pótolni kell.
Egy szó mint száz, a doki szerint nem kell aggódni ami károsodott azon nem tudunk javítani a romlást meg meg tudjuk állítani :)

Közben találkoztam a neurológusunkkal is, aki elfelejtette elküldeni az eeg eredményét, de gondoltam hogy nem lesz olyan rossz hiszen akkor hívott volna azonnal. És az ezer éve várt diagnózis: gyönyörű az eeg-je :D Persze látszik, hogy sérült az agy és van 1 megrángása alatta ami nem bizonyított még, hogy epilepsziás roham de a kép alapján gyanús így a déli gyógyszerét emelni kell egy negyed tablettával. Ez tényleg csak egy nagyon kis adag, de valahogy a belső hang is ezt súgja.
A doki véleménye: kimagaslóan szép az eeg eredménye :D :D :D

Neurológia

Nagyon gyorsan letudtuk a tegnapi orvosos napunkat. Volt vérvétel, videó eeg és átbeszéltük a dolgainkat a dokival. Kb 2 óra alatt végeztünk mindennel :)
A vérvétel nem volt olyan egyszerű, ismét csak csepegett lassan a vére Fefének, pedig ivott is eleget. Vizeletet nem tudtunk leadni, de nem baj majd jövőhéten adunk. Az eeg is rendben volt, bár a dokival nem tudtuk átbeszélni mert látta Fefén, hogy nem igazán bírja már a hét macera után a pénteki napot is, így elengedett minket és majd e-mailen megbeszéljük ahogy szoktuk.
Voltak megrángásai Fefének az eeg alatt, de az asszisztens azt mondta ezek nem rohamok, egyszerűen az idegrendszere sérült.
Vérkép jó,

A doki nagyon meg volt elégedve Fefével, kb 2,5 éves várok erre :) Leírta, hogy szépen tartja a fejét, ülni és állni tud, beszélget a maga nyelvén, a hallása jó de a látása kérőjeles. A gyógyszerek maradnak ahogy eddig szedte, de ha az eeg eredmény rossz akkor variálunk valamit.

Megint feltettem azt a kérdést amit nem szabad: szerinte lesz-e önálló életű Fefe? A doki őszinte véleménye az, hogy nem, de nem tudjuk meddig fog eljutni, ahol most tart is nagyon jó eredmény már az Ő agykárosodásához képest.
A doki elmagyarázta az MR eredményét, és hogy Fefe ilyen aluszékony az annak köszönhető, hogy az agy olyan része sérült ami az információ áramlásáért felelős. A feszítés is egy kóros dolog, amit tudtam mert sokszor Ő sem akarja magát feszíteni (nem jó neki), de nem tudja megakadályozni, hogy megálljon egy pontban. Nem baj, dolgozunk ezen is.
Leírta, hogy Diazepam adása május óta nem volt szükséges, és tényleg nem volt olyan roham ami pár másodpercél tovább tartott volna, sorozatos rohamokba sem megy bele már.
Sajnos Fefének a törzsdúcok és a hippocampusok sérültek, ezen nem tudunk változtatni, ezt nyertük.

Egy szó mint száz, alakulunk és csodákra vagyunk képesek :D

Ami eszmbe jut vegyesen :)

Fefe hétfő éjjel leesett az ágyról. Ez valahol marha jó, mert tuti fordul minden irányban, és persze rossz mert azért nem jó ha leesik bárhonnan is. Hála semmi baja, csak megijedt. Nincs semmi jele, hogy baj lenne. Eszik, iszik, éber, jól van :) Délután már fel is lett szerelve a leesésgátló :D

Megvan az MR időpont, jövőhéten pénteken 11-kor lesz, előtte lévő szerdán kell találkozni az altatóorvossal és megbeszélni mi is lesz, altatható-e Fefe, mik a mellékhatások. Félek az altatástól. Már körbekérdezősködtem a témában és mivel nem mély altatásos lesz ha minden igaz, így annyira már nem félek tőle. Jó lesz tudni mi is a helyzet a buksiban, kapunk egy képet végre.

Nagyon gyors fejlődésen megy át most Fefe:
- eszik nagyon sokat
- alkaron szépen támaszkodik, ha úgy tartja kedve még nyújtott kézzel is tud támaszkodni
- szépen pakolgatja a lábait kúszáshoz és löki is magát előre csak a kezét kell majd még jobban használni
- ülésből feláll és szépen tartja magát aminek nagyon örül :)
- rugózik a lábán
(a lábállásnál tartani kell mert borul és kapaszkodik a kezembe de itt a lényeg az hogy akarja és tetszik neki, innen lest majd egyre jobb :))
- ül szépen
többit gyűjtöm, már nem tudom mi új :) kis büszkeségem :)

Egészségügy

Hétfő:

A körzeti orvosnál volt hétfőn anyum, hogy recepteket kérjen meg igazolást a védendő fogyasztóhoz. A doki elmondta, hogy Ő bármilyen papírt aláír és ilyenekben bármikor segít, de nem tud a gyerekkel mit kezdeni. Oké, ezt már első találkozásnál is észrevettem.

Védőnő: hívott a maglódi védőnő, hogy megkapták Fefe kartonját, és hogy akkor itt élünk? Mondom igen. Mondja nekem, hogy a gyerek mindjárt 3 és miért nincs írva, hogy hova megy óvodába, nem megy? Mondtam neki, hogy menne ha egészséges lenne, de miután egy újraélesztett oxigénhiányos gyermekről van szó aki ráadásul még epilepsziás is, önálló mozgása mondjuk 0, na ezért nincs beírva neki az óvoda, de keresek ahova tudnám vinni. Mondja nekem, hogy ezt még nem olvasta, bocsánat. Mondom neki, hogy semmi baj, de akkor mit olvasott el? csak a címet meg a telefonszámot? na mindegy, mondom neki hogy keresnék óvodát ahova tudnám vinni. Még mondanám tovább, de közbeszól, hogy "be akarja adni?". Mondtam neki ha vágna a szavamba akkor elmondanám, hogy nem akarom én sehova beadni, csak egy olyan óvodát keresnék ahol lehetne heti 1-2 alkalommal a gyerekek miatt és a korai fejlesztése miatt. Ja, mondja a védőnő. Húúúú, ezen kivagyok. Úgy tekintenek erre a gyerekre mintha valami földönkívüli lenne. Ha nem tudnak vele mit kezdeni, akkor hagyjanak minket békén és mondják meg, hogy ehhez sem értenek és kész. Most tényleg ideges lettem, mert az ember egy sérült gyerekkel igazán el is áshatja magát, mindenki csak ellene van.

Amúgy jól vagyunk, Fefe kicsit nehezen viseli ezt a meleget, de ki az aki most nincs megviselve?
Eszik és hála iszik eleget, ez most a legfontosabb. A tornákkal jól állunk, a medencézést egyenlőre messziről elkerülné :) de nem adom fel. Nem az anyja fia az tuti :D sem víz, sem gyümölcs és még pörgős élet sem jellemzi :)

Hazaértünk

Na szóval, itthon vagyunk.
Részletek:

Kedden mentünk be, kb 9-10 körül értünk be. Megvizsgálta a doki, megbeszéltük hogy mit is szeretnék (egy normális kezelőorvost), megírta az anamnézist. Nagyjából ennyi volt a keddi nap.
Szerda: vizeletvizsgálat, vérvizsgálat ami nem volt egyszerű mert alig van vénája és a vére is sűrű de egyszerűen már mindennel próbálkozok nem iszik. Volt neki VIDEÓ EEG. Hogy miért írtam nagy betűkkel? Nos azért, mert a Bethesdaba 1 ilyen vizsgálata nem volt, és az eeg-k is csak 10 percesek voltak, itt most ez másfél órásnak indult. A doki mondta, hogy megnézzük első körben ennyi időben és ha nem csinálja amire kíváncsiak vagyunk akkor lesz egy hosszabb neki. Hála csinált mindent amit szokott. Mivel a vizelete nem lett jó, ezért másnap vettek ujjat, de az már jó lett.
Ennyi volt e szerdai nap, az eeg eredménye másnapra volt várható.
Eljött a csütörtök és ekkor már kicsit ideges voltam, hogy nem történik úgy igazából semmi extra. Annyit reggel megtudtam, hogy van roham a vizsgálat alatt. Ez egyrészt jó, mert megtudjuk melyik a roham, viszont nem örültem hogy rohamozik de hát várható volt. Mivel ez délelőtt történt, és ezt is úgy tudtam meg hogy a folyosón összeakadtam az egyik dokival így megkerestem az osztályvezetőt (Ő lett az orvosunk), hogy megbeszéljem vele hogy viszem haza Fefét és ha kell bejövünk másnap reggel de ezt a meleget nem bírja a gyerek bent. Mondta, hogy oké, megbeszéljük. Kb 5 körül sikerült is beszélni a dokival, aki megmutatta melyik a roham és megbeszéltük hogy hogyan tovább. Mivel Fefe már kb 1 hónapja kapja a Ketogén tápszert és ez már javulást mutat nála, így bevezetjük hogy orvosi felügyelet mellett bevezetjük a ketogén diétát. Megbeszéltük, hogy pénteken délelőtt visszamegyünk és összeülünk a dietetikussal.
Pénteken el is indultunk kb 9,30 körül, na ekkor már hőség volt. Egész úton hűtöttem Fefét, mert a hőszabályozása nem jó így azonnal felforr. Beértünk kb 10,20 körül. Szóltak az orvosnak aki mondta hogy mindjárt jön. Először maradtunk a folyóson mert ott nem volt rossz idő, majd bementünk a szobánkba ahol még ekkor jó volt a klíma, majd kimentünk az orvosi szoba elé mert a szobába már besütött a nap és kegyetlen volt a klíma. A doki mondta hogy siet, de el vannak csúszva. Megebédelt Fefe, és kb 13,30 körül sikerült az orvossal is beszélni, de a dietetikus sajnos nem tudott eljönni így mondjuk feleslegesen cipeltük be Törpit a hőségben. Mindegy, ezt is túléltük.
Megbeszéltük a dokival, hogy az egyik gyógyszerét 2 hé alatt fél tablettával megemeljük, és utána lesz megint egy videós, több órás eeg-je.

Összegezve: szimpatikusak a kórházi dolgozók, kedvesek voltak nagyon. A dokival nagyon jól lehet beszélni, ha nála vagyunk akkor velünk foglalkozik. Őszinte, amit tisztelek benne. Nem mond le Feféről, meglátjuk mire megyünk együtt. Ami nem tetszett, hogy fizetős volt a szoba, vagyis inkább az a kicsi luk amit kaptunk. A lukunkban volt egy ksi szekrény a ruháknak aminek az ajtaja félig le volt szakadva. A gyerekágy a szokásos, rácsos kiságy. Az én ágyam egy kinyithat fotelágy, amit ha kinyitottam este a szobába már nem lehetett belépni. Déli fekvésű, így a nap szinte egész nap betűzött, levegő 0. Van egy kis udvar, jó kis fás, pados, de inkább csak 6 után mentünk le, nehogy a doki ne találjon meg minket. Kajálni külön lehet, de kire hagyd a gyereked? Mindegy, Fecó hozott ebédet nekem, meg anyu is volt és akkor pont le tudtam szaladni enni. Fürdetni másik szobába tudtam, ahol ugye voltak így siettem hogy ne zavarjak.

Egy a lényeg, kiderült Fefénél mik a rohamok, tudjuk kezelni mert ha csak megrántja a kezét és megfogjuk akkor nem megy bele, ha esetleg bele is megy akkor csak pár másodpercig tart. Az alap állapota az agyának jobb mint eddig, így javulgat azért de több gócú a roham így nem műthető. MR 36 hónapos korában lehet, akkora látható a teljes agy. A hőháztartása katasztrofális, nem tud izzadni így csak melegszik. Reggelre magasabb volt a hője mint 39 :S inni alig iszik így sok gyümölcsöt etetek vele és hűtjük ahogy lehet. A medencében imád pancsolni, vigyorog ezerrel, mozog benne így pancsolunk sokat. A dietetikus fel fog itthon keresni és megbeszéljük a személyre szabott diétát. Jelenleg már nem kap burgonyát, tejet mert ezek tuti rohamokat okoznak neki. Most várunk, fejlesztünk ahogy lehet és jegyzetelem a rohamokat ha jönnek. Ma 2 volt, és már 5 óra, így ez mondjuk szerintem jó.

Szóval túl vagyunk ezen is.
Remélem nem írtam túl zavarosan :D

Nem értem én ezt az egészet

Lehet én vagyok a hülye, hogy nem hagyom a gyereket egy nemtörődöm orvos kezében.
A helyzet a következő:
Ugye az első neurológiánk a Margit kórház. Mint ismeretes onnan eljöttünk mert ott leírték a gyereket és ajánlottak egy jó dokit a Budai gyerekneurológián. Ott először leállították a gyógyszereket de miután nem volt szép az eeg-je így jött egy gyógyszer és a szteroid. Most hogy én voltam-e rámenős vagy mi, nem tudom de sokat jártunk oda mert nem tudjuk hogy a gyertek rohamozik-e vagy sem és ezt nézzük meg. A dokinak ez agy idő után nehézség volt így ajánlotték a Bethesdat. Átmentünk, az elején jó volt a gyógyszer de voltak roham félék és kapott másikat. Szép volt az eeg-je de ott sem tudtuk meg hogy rohamok-e vagy sem így kapott másik gyógyszert. Most talán nincsenek rohamai, de kómás és így is hívogatom a dokit, akinek ez már terhes. Miután olyan nyilatkozatot tett amit nem mondhat egy ekkora gyerekre, pláne hogy fejlődik így döntöttünk és lépünk a Heim Pálba.
Amin ma is kiakadtam: anyósomat megkértem, hogy beutalóért menjen már le a dokihoz, aki felhívatott és közölte hogy mi ez már megint, már szinte az összes neurológián megfordultunk. Bacca meg az ég, hagy vigyem már a gyerekemet oda ahova akarom. Mondtam neki, hogy még az összes budapestiben nem jártunk, de ha meg is fordulunk majd akkor viszem vidékre. Állítólag a Bethesda a legjobb. Lehet, de nem nekünk. Nekem ilyen hozzáállás nem kell. Macerás átállítani egy 20 hónapos gyereknek a gyógyszerét? Akkor hagyjuk elnyomva? Hogyan fejlesszem ha alszik és semmi ereje?
Miért fáj az orvosoknak foglalkozni egy sérült gyerekkel? Minek megy az ilyen orvosnak? Egy neurológiára nem szórakozásból jár az ember. Hagyjam a gyereket ahogy van és majd lesz ahogy? Na ezt soha!!!!
Ha nem találok orvost Budapesten, viszem vidékre. Ha itt sem akkor keresek külföldön.
Amikor megszületett azt mondták, hogy vegetatív lesz, és még a nyálát sem fogja nyelni. És tessék, miket is csinál: feláll kapaszkodva, lépeget segítséggel, kúszás és mászás megy segítséggel, tartja magát, nyeli a nyálát, rágja az ételt, pohárból tudunk inni, beszél, mosolyog, néz, hall, reagál mindenre, megismeri a szívéhez közel állókat, huncut. Vannak igényei ami ismét agyi feladat. Kérdezem én, ha ezeket csinálja akkor miért macerás vele foglalkozni?
Én elhiszem hogy azok a kedvencek akiknek nincsenek rohamai, vagy a megszokott 2 gyógyszerre reagálnak, de aki nem annál miért nem lehet tovább próbálkozni? 20 hónapos? Most kezd el élni.
Tényleg médiát kell ahhoz keresni hogy az ember jusson egyről a kettőre?
Eddig semmi segítséget nem kaptunk, sem orvostól sem senkitől. Nem is ez kell, csak ne gátoljanak.
Oké, kell Fefének a gyógyszer de nem mindegy hogy melyik. Leszarom hogy ha másnak 1 gyógyszer jó, ha nekünk nem.
Én vagyok a hülye hogy nem hagyom?
Keressek médiát és kérjek orvosi segítséget? olyat aki hajlandó a gyereken segíteni? Aki a szakmáját szereti, a gyerekeket szereti? Tényleg ez kell?