Kis visszatérés a kórházba

 

A légcsőműtét után november 30-án hazajöhettünk, ez szerdai nap volt.
Ferkó nyaki sebe szépen alakulgatott, a kezdetleges kanül volt még bent neki. A terv az volt, hogy december 19-én majd kicserélik egy úgymond hagyományos kanülre, amit majd havonta cserélünk.
A kezdetleges kanül egy ballonos szerkezet volt, ami megakadályozta a nyál légcsőbe való jutását.

Ahogy telt az idő, a sebpárna amit a sebhez teszünk nagyon hamar átázott, naponta többször cseréltünk neki kötést, ami állandóan nagyon trutyis is volt (nyál inkább).
Már szombaton láttuk, hogy nem a legszebb, de igyekeztünk fertőtleníteni, és kötést cserélni sűrűbben.
Fogmosásnál a nyál szó szerint bugyogott ki a nyaki sebből.
Vasárnapra már láttuk, hogy nagyon nem szép a seb. Este telefonáltam a sürgősségi osztályra, ahol elmondtam, hogy valami nem jó, nagyon csúnya a seb, és a nyál is folyik ki.
A doktornő mondta, hogy pont ügyeletes az egyik pulmonológus, megkérdezi.
Vissza is hívott, hogy a pulmós doktornő, mivel „ismeri” Ferkót, azt üzeni, hogy ha hurutos akkor inhaláljunk és köhögtető gépezzük meg szívjuk, és ha a légzéssel lenen gond, akkor menjünk.
Na, mondom itt valami információ félremegy, mert nagyon nem a légzéssel van a baj, kértem hogy e-mailen hagy küldjem el a képet.
Megnézte, és valóban csúnya nagyon, de ez inkább sebészet lesz, és ráér reggel majd.
Rendben, akkor alszunk és majd reggel bemegyünk a sebészetre.
Fogmosás, a nyakán csak úgy bugyog kifelé a nyál, a trutyi. Jáááj.

Beértünk a kórházba. A folyosón pont találkoztunk a sebész doktorral és az intenzíves doktornővel, ők végezték a műtétet. A kezelőben megnézték, és szerintük is nagyon csúnya (de mi legyen?).
Vettek tenyésztéshez mintát. Mondták, hogy ezt lehet bent kéne kezelni, de amíg nincs meg a tenyésztés eredménye, sokat nem tehetünk. Szerettem volna ezt a kanült kicseréltetni, de a doktor szerint a cseréje még nagyon korai. Mondtuk, hogy nem szívesen maradnánk bent, inkább jövünk másnap is.
Ez így is volt, kedden ismét mentünk. A tenyésztés még nem volt meg, a nyaki sebből pedig ugyanúgy bugyogott ki a nyál és nagyon csúnyán nézett ki. Irány haza, jövünk szerdán is.

Délután a sebész doktor felhívott, hogy mégiscsak be kéne feküdni ezzel a sebbel. A pulmonológián megbeszélték és várnak minket szerdán. Szuper, újratervezés minden téren (itthon, munka, napközi, tornák, magánügyek, pakolás…)

Szerdán reggel be is értünk, de nem szerettünk volna Ferkóval egy több ágyas kórterembe menni, főleg hogy egy csúnya nyaki nyílt sebe van, és hát ugye a pulmonológia a fertőzés melegágya…
Meg is beszéltük az orvosokkal, kicsit át kellett szervezni a helyet, de délutánra el is készült az 1 ágyas szoba.
A doktorok vizitnél megnézték a sztómát, és látták, hogy igencsak rossz a helyzet. A tenyésztés eredménye még nem volt meg.
Mivel ez a kanül egy ballonos, ami a nyál lefolyását megakadályozza, viszont cserébe azon a kis szakaszon meg is áll és csak pang benne a gonosz nyálka. Gondolták, hogy egy orrszondát lehelyeznek a garatig, ami folyamatosan szívja a nyálat, mert amíg a sem abban áll, sosem gyógyul meg. A nyálszívó ment, mi szívtuk folyamatosan ahogy tudtuk, és betadine krémmel kenegettük.
Este kapott Ferkó egy antibiotikumot, hogy valami kezelést kezdjünk azért.

Csütörtökre meglett az eredmény, 3 csúnya bacit is sikerült kitenyészteni: Pseudomonas aeruginosa, Staphylococcus aureus, Klebsiella variicola. Mind a 3 külön - külön sem a legjobb, de az első igencsak ragaszkodó kis szemétke, kezelése nehéz. A tenyésztésnél kijött, hogy a Ciprofloxacin az egyetlen szer, ami ha nem is mind a 3, de az első 2 bacira hatásos lehet, emelt dózisban. Így ezt a gyógyszert kapta, és a nyálszívás folyamatosan ment.  Kérdeztük a kanül cserét minden nap, de még nem lehet….
Csütörtök este nagyon rossz volt. Ferkó oxigénje folyamatosan esett, nem volt több váladék benne így nem tudtam mi az oka (csak sejtettem). Valami nagyon zavarta, magas volt a pulzusa, alig aludtunk.
Péntek délelőtt ki is derült a nyugtalanság oka: a nyálszívó nem a nyálat szívta folyamatosan, hanem szépen valahova feltapadt, a nyál meg csak öntötte el Ferkót és közben a szívó piszkálta a légutat valahol. Megpróbáltuk megoldani…. Majd jött a hír, meglesz ma a kanül csere. Ahhoz, hogy a nyál ne okozzon további problémát, és a sztóma végre gyógyulásnak indulhasson, sima kanült fog kapni. Ennek az a hátránya/veszélye hogy a nyál be tud csorogni mellette a légútba és be a tüdőbe, de nincs más választás.
Kora délután meg is történt a csere, és a nyálszívót is elméletileg lejjebb és jobb helyre sikerült lehelyezni.
Kapott Ferkó egy ezüstös kenőcsöt, ami gyorsítja a sebgyógyulást és védő réteget képez a sebre, hogy ne ázzon folyamatosan.
Várjuk az ébredést.
Ferkó ahogy megmozdult, a nyálszívó megint feltapadt valahova… a doktornővel mozgattuk, kicsit kijjebb húztuk, hátha. Ekkor a doktornő is látta, hogy nagyon sok nyála van Fekrónak, egyfolytában csak termelődik és termelődik és csorog… A szívó most rendesen működött, Mucika el is aludt. Majd ahogy kis idő után megint felkelt, a szívó elakadt, feltapadt megint.. Na jó, itt volt ennek a vége, a doktornő engedélyével kiszedtem a csövet. A cső eltávolítása után, már annyira nagyon sok nyál nem lett, Ferkó tudott pihenni. (egyszerűen utálja ezeket a csöveket, és hát valljuk be mi sem szeretnénk)

Jött a hétvége, szépen elvoltunk a kórházba.
Mama jött korán reggel és ment haza késő délután, mi meg szuper éjszakákat töltöttünk a vackunkban. Megnéztük hétvégén az elhalasztott Sztárban sz. részeket, így csak úgy repült az idő :)

Ferkónak már szombaton este is sok rohama lett, vasárnap meg már igazán katasztrófa volt. Egyik rohamból esett a másiba, a Diazepam sem hatott, olyan volt neki, mint a cukorka…
Mivel hétfőn nagyon szép volt a tüdeje (nem szörcsög, nem sípol) így kérésünkre a doktorok hazaengedtek minket.

Azóta Ferkó visszatért a munka világába a Kagyemo-Házban dolgozik napközben, ahol már nagyon várták vissza :)

A nyaki sztóma még egyáltalán nem a legszebb, de igyekszünk.
A sztóma kezelésében abbahagytuk az ezüstös krémet, és „csak” Betadine ecsetelést használunk, trahea sebpárnával. Még mindig van legalább 3 varrat ami nem akar kiesni, de ha most hagyjuk száradni talán az is megoldódik.
A képet amit készítettünk most a sebész doktornak is elküldtem, nézze azért meg ha lehet. A pulmós doktornő szabin volt .

Ennek a kanülnek a csere időpontja még nincs meg, de már nagyon várjuk, mert most nem a száján szörcsög folyamatosan a gyerek, hanem a kanülön. Nagyon sokat kell szívni a kanült, folyamatosan nyál van benne. 

 Képek megosztásán sokat gondolkoztunk, de ez a blog segítség is azoknak, akik hasonló helyzetbe kerülnek, így az erős idegzetűeknek és akiknek ez segítség, segítünk: 

Az első kanül, folyik a sztómán a trutyi:

 A csere kanül, ilyen lett most: 

És jelenleg ilyen kis huncutságok vannak a sebnél: 

Fájdalmat nem mutat Ferkó, de neki nagyon magas a fájdalomtűrő képessége.
Láza nem volt, de neki szintén sosincs láza, így ebből is nehéz észrevenni ha baj lenne.

Légcsőkanül, tracheakanül beszámoló

Nagyon nehéz döntésre szántuk el magunkat, méghozzá hogy legyen Ferkónak légcső kanülje
(tracheakanül).
Ezen már évek óta megy a tárgyalás. Többször belementünk volna, hogy oké, most azonnal, főleg mikor beteg volt, majd mikor meggyógyult és pár napig köhögött magától akkor ezt a gondolatot gyorsan elvetettük. Próbáltunk mindent, a köhögtető gépet, a hason vagy oldalt fekvést, a különböző párnákat, a fogmosást nem szájzuhannyal öblíteni hogy ne csorogjon le a légútba, párologtatókat, inhalálást, szívásokat…. tényleg mindent. Hogy mégis akkor miért mentünk bele ebbe a nagyon nehéz döntésbe, nos, mert a sok erőfeszítésünk nem vált be, nagyon sokszor volt már ebben az évben Ferkó beteg, és egyre nehezebben tudott gyógyulni. Próbáltuk hátha reflux, ételallergia, ételérzékenység okoz hurutot, de nem sajnos.

Ami még ebben a nehéz döntésben még nehezítette a döntést, hogy soha nem kaptunk olyan orvosi segítséget, aki elmagyarázta volna, hogy mi is ez az eszköz. Mik az előnyei és mik a hátrányai. Volt olyan pulmonológus, aki igazán rossz hangnemben vágta hozzánk miután rákérdeztünk, hogy hogyan tudnánk neki segíteni, hogy tracheastoma! Sokszor olyan volt, hogy Ferkó kacifántossága…. amire mi persze hogy megmerevedtünk és azonnal ellenálltunk. És ez ment éveken keresztül. Persze nem akarok én mást hibáztatni, de ha nincs korrekt, őszinte kommunikáció az orvos és a gyerek szülei/gondozói között, akkor csak őrlődnek magukban, mint mi is. Ugyanez a helyzet volt a pocakkal kapcsolatban is.

5 éve, amikor a pocaknak csináltak egy szelepet (peg, tartós gyomorszonda), akkor még reménykedtünk abban, hogy több tüdős betegség nem lesz. De lett. A saját nyála nem nyelése is gond, hiszen a nyál csak termelődik a szájban, és szépen lecsurog. Mivel nincs kontroll a nyál nyelése és a légvétel között (gégefedő működése, meg minden okosság, amik nekem is sok volt, nem kezdek bele ilyen okosságok írásába), így sajnos a saját nyála is lecsorog a tüdőbe, és ugye a tüdő nem igazán barátja a különböző anyagoknak, begyullad, fulladást és nehézlégzést okoz.

Aki ebben a helyzetben nincs (ne is legyen senki), az nem tudja milyen őrült nehéz egy ilyen döntést meghozni. Jönnek a gondolatok, hogy még 1 olyan eszköz, ami ellen a szervezet küzd majd, és jön a vadhús, a sebgyulladás, kanül fertőzés, némaság….
A medencézés a jelenlegi állapotában megszűnik, mivel ezek után a nyak nem érhet vízbe. A beszéd, megszűnik mindenféle hangadás, és azért Ferkó tud különböző hangokat kiadni, ami számunkra fontos kommunikáció. És hát a fájdalom, mert ugye átvágják a torkot…..

De meghoztuk a döntést, az Ő érdekében, az életminőség javulása érdekében.

A doktornő, akivel elkezdtük intézni, nagyon hamar jelentkezett, méghozzá november 21-én hívott késő délután, hogy 24-én lesz a műtét. Be kell menni 23-án labort venni, és másnap reggel vissza. Gondolhatjátok, hétfőtől már nem aludtunk, folyamatosan ezen járt az agyunk. Sírtunk amikor a gyerek nem látta, sírtunk amikor azt más nem látta. Majd gyorsan átváltottunk, hogy ez jó lesz, ez csak pozitív eredményt hozhat. Ennek meg kell történnie, mert ezzel segítünk Ferkónak, hogy ne a száján keresztül kellejen állandóan a váladékot szívni, ami az utóbbi időben már nagyon kínzást volt neki. (köhögtetni egy olyan gyereket akit nem hat meg ha a nyelvét nyomkodják… nagyon nehéz)
Eljött a 23-a este, és vacsoránál mondtuk Ferkónak, hogy akkor reggel megyünk, és a nyakához (mutattuk is) tesznek egy szelepet, mint a pocakjánál, amire Ferkó nagyot mosolygott, nevetett, így már nyugodtan tértünk este nyugovóra, hogy ez tényleg jó lesz.

Eljött a reggel, irány a kórház.
Reggel jöttek az orvosok, a nővérek és elindultunk a műtő felé.
9.30-kor gurult be Mucika, majd kb 13 körül gurult ki. Maga a műtét kb 30 perces beavatkozás, de a megfigyelés nála hosszabb idő.
Ilyen esetben mindig az intenzív osztály az első kör, mert ha a légzéssel baj lenne, ott mégiscsak kéznél van minden. Picit megébredt a műtét után, és mivel az állapota nem romlott, így felmehettünk osztályra, ahol együtt tudtunk lenni.
Nagyon hálás vagyok az egész 1-es gyerekklinika csapatának, a pulmonológiai osztálynak, ahol nagyon kedvesek és segítőkészek a nővérkék.
Ami persze nem túl jó ebben az időben, hogy nagyon sok beteg volt, az összes elkülönítő foglalt volt, így a 3 ágyas szobában kaptunk helyet. Persze akinek működő gyereke van, nem igazán ismeri azt hogy „műtét utáni pihenés”… kiabálás, sikongatás, csipogás, a gyerek nevelése… de a lényeg az volt, hogy együtt lehettünk.
Az első 4 napban fájdalomcsillapítót adagoltunk, biztos ami tuti alapon. Ferkó 1-2 alkalommal jelezte, hogy fájhat neki, de nem sírt csak könnyes volt a szeme, így akkor gyorsan intézkedtünk.
Hétvégére már jó is lett a kedve, szombaton nagyokat mosolygott, az oxigénje is jó lett, örültünk.
Vasárnapra ez visszaesett, mármint a saját oxigén szintje 83-85% körülire csökkent, emelkedett pulzussal, így folyamatosan oxigént adagoltunk.
Hétfőn volt röntgen, de az eszköz is jó helyen van és a tüdő is szép képet mutatott.
A doktornővel késő este beszéltünk, hogy valószínű, altatási szövődmény lehet, mert nagyon hurutosan altatták, és fekszik napok óta.
A köhögtető gépet is beállítottuk, így azért nem szükséges megint befeküdni.
Szerdán haza is jöhettünk.

Jelenleg egy 7-es méretű kanül van bent, ennek annyi a lényege, hogy ez már felnőtt méret.
Ezen a tubuson belül van egy ballon, amit levegővel kell felfújni, ez tartja bent illetve a lehetséges nyálcsorgást megakadályozza, de ennek van kint egy kis szelepe ami egy zsinóron lóg, amit mi nem tartunk biztonságosnak. Egyik részről bármikor leszakadhat ez a zsinór mert csak ott lóg, másrészt a kanült is kihúzhatja amivel megsértheti a légcsövet, harmadrészt pedig a levegő mennyisége egyénileg állítandó. A 4ml levegőnél fulladt Ferkó, jelenleg 2ml a levegő benne. A mostaninak egy hosszított szára is van, elméletileg Ferkónak így most könnyebb (na, ez a látvány sokkolt mikor megláttam hogy mekkora). Simán fogja az űrállomás adását :) (az eszköz végén lévő párásító, szűrő szelepet lehet másmilyenre is cserélni)

19-én lesz kanül csere. Ekkor már egy kisebb eszköz lesz betéve.

Jelenleg ott tartunk, hogy picit nehézkesek a napok. Plusz oxigénigény már „csak” éjszaka van (kapott egy monitoros megfigyelőt). Jelenleg hasra nem tudjuk tenni ezzel az eszközzel, és a gurulós járássegítőbe sem, de ez reméljük változik majd.
A seb sajnos begyulladt hétvégére, így most a sebészetre járunk, napjában többször kezeljük a sebet, a tenyésztés eredménye talán holnap meglesz.

Ami még biztos, hogy tényleg jó döntést hoztunk, már most azért neki is sokkal jobb. Ha van mellettünk segítség, előbb is belevágtunk volna, de a múlton kár rágódni, ugye :)

Hajrá, még egy szeleppel több élet :)

Nagyon büszke vagyok a kisfiamra, egy igazi HŐS :)
És anyukámra, aki végig ott volt az Ő kicsi Huncija mellett és természetesen mellettem is, tartotta bennünk a ... mindent :) 

Köszönöm a barátoknak és ismerősöknek és persze az ismeretleneknek is, hogy mellettünk voltatok, és a sok szép üzenetnek amit Tőletek kaptunk, nagyon sokat segített.  

A lényeg, hogy ezek az eszközön keresztül kap levegőt Ferkó, és ezen az eszközön keresztül lehet a váladékot is leszívni, ha köhög pl akkor itt jön ki. Nem, nem folyik a világba kifelé, a kis szűrő a végén ezt felfogja (csak gyorsan ki kell szívni) és védi a szennyeződéstől is. Ezt még nem is tanulnia kell, hogy itt megy a levegő, de bitang ügyes :).

(akinek van kérdése, mert akár épp ez a beavatkozás előtt áll, természetesen keressen nyugodtan)