Minden szuper :)

 Pár napja jutott eszembe, hogy hoppá, hát van egy blogunk is amit már igen régen látogattam meg.
Azt hiszem, hogy ez talán nagyon jó hír, hiszen minden szuper. Sokszor csak a Facebool oldalra töltök fel képeket, videókat.

A kaja frontos a helyzet változatlan, napi 3x főzelék. Quinoa vagy édesburgonya, húsok, máj, halak, zöldségek. Igazából főzelék. Napi 1* gyümölcs, és innivalónak a húslé. Mennek bele olajok, só, chia mag. A zöldségekből van amit csak párolunk, van amit picit főzünk és pl a petrezselymet nyersen kapja.
Majd jövő héten kérünk megint egy teljes vérképet, hogy  hogyan is állunk, illetve hogy a máj értékek most milyenek. 

A nyár folyamán elvégeztem 2 vízi terápiát, méghozzá az Aquarelaxáció és a Watsu basic. A Watsu-nak van még 2 fejezete, de ezt a járványhelyzet miatt most nem tudjuk folytatni. Még lenne 1 terápia a Healing Dance aminek 3 fokozata van, de most ezeket sem tudom itthon megtanulni... sebaj, majd összejön.
Én személy szerint nagyon szeretek Ferkóval vízben lenni, sokkal több átmozgatást, lazítást tudok eszközölni amit talajon nem. Ferkó is szereti a vizet (csecsemő kora óta folyamatos a vízi terápia) így ha picit lustább vagy fáradtabb a lubickoláshoz, akkor kezelek.
A Facebook oldalon van több videó is, még a kezdeteknél készültek, azóta már azért ügyesebben vagyunk :)
Facebook oldal: https://www.facebook.com Fefe élete
Mamával és Papával is nagyon szerettek a nyáron pancsolni :)
Most egy picit bajban vagyunk, hogy találjunk egy közeli uszodát, ahova 1-1 hétköznap el lehetne mennünk maximum 1 órát vizezni... de vagy a hely foglalt, vagy járvány, vagy akármi.... na de sebaj, összejön ha úgy kell lennie az életben. Nagyon nem törjük magunkat, hiszen Ferkó már nehéz a cipeléshez, a gyomorszonda is védelem alatt áll, így valószínű hogy marad a következő nyár itthon... 

Az epilepszia területén egész jó a helyzet. A Taloxa nevű gyógyszert le akartuk volna cserélni, de mivel semmi más szer nem volt megfelelő, ezt visszakapta. Ez egy elég erős gyógyszer, de úgy néz ki, hogy Ferkó epije igen agresszív, ezért marad ez a szer. Most jól van, bár a hidegfrontokat megérzi és akkor sokkal feszültebb, ideges, több roham is megfigyelhető, de szerencsére 1-1 nap és vége a rossz passznak. 

Augusztustól még az allergia is piszkálja őket (Mamával együtt), így visszatértek 1-1 napra a hurutos torokváladék, de már talán ennek is hamarosan vége. 

A napközi működik, minden jó. Még azért persze több szakemberre szükség lenne, de sajnos nincs, lehet Maglód a világ vége és ide nem lehet eljutni,,,,. Na sebaj, a jelenlegi csapat szerencsére nagyon jó.  

Eszünk! :)

Az előző bejegyzés óta eltelt 1 hét, és nagy változások lettek. Mama elkezdte Ferkót ismét szájon át etetni, hátha sikerül. Elsőnek a gyümölcsöt próbálták. És sikeresen :)
Ezen fellelkesedett Maminka, és mind a 4 étkezésnél elsőnek megkínálja Ferkót szájon át az étellel.
Nem voltunk azért túl sok reménnyel, hiszen sem az ennivaló sem az innivaló nem tartozott a kedvencek közé, de most működik. Perszer nem a teljes mennyiség, de 50-80mlt-t megeszik, a többi megy a szondán a pocakba. 4 étkezés van, 4*180ml, ebből 3 főzelék 1 gyümölcs.
Úgy vettük észre, hogy Ferkónak inkább a natúrabb ételek tetszenek. Mivel úgy készülnek az ételek, hogy csak simán magába, a húslébe főzve és natúr, ízesítés nélkül turmixolva, így az alap ízek vannak, de ez tetszik neki.
És nagyon örül neki :)
Az etetésnél figyel Maminka, hogy az első köhögésig vagy fintorig mehet, és ugye az idő mert azért max 20 perc lehet 1 evés.
Az innivaló csak szondán megy, egyenlőre elég az evés is.

Étkezésnél jelenleg a tojássárgája mennyiséget emeltük, most már napi 2 étkezésbe kap. A fermentált levet (savanyított káposzta lé) pedig a főzelékes étkezésbe, jelenleg 1-1 teáskanállal. Ezt pár nap múlva emeljük. Most már megy a dió, kesudió darálva is, eddig olaj formájában volt. 
Szerencsére semmi új változás nem okoz problémát a pocaknak, de persze csak lassan haladunk előre :)

Állandó hurutosság, de mitől?? ezt is megoldottuk!

A folyamatos hurutosság, és a járványhelyzet miatt hogy szinte 0 volt a szakorvosi ellátás, folyamatos vérvételt csináltattunk Ferkónak.
Néztük a süllyedést, teljes vérképet, crp-t, máj és vesefunkciókat.
Március 11.-i labornál kiderült, hogy a máj értékek kezdenek valamiért rossz irányba menni, és jelezte a vérkép ,hogy valami gyulladás még mindig van.
2 hétre rá megint kértünk egy teljes vérképet, ekkor a crp emelkedett értéket, a máj picit magasabb értéket mutatott, ekkor mentünk a sürgősségire ahol kapott antibiotikumot. Közben volt egy covid19 teszt, ami negatív lett.
Megint eltelt 2 hét, és mivel a hurutosság nem múlt, így kértünk még egy labort, ekkor kiderült, hogy a máj értékek egyre jobban emelkednek.
Ekkor már több mint 1,5 hónapja a régi tápszert kapta, hátha az okozott neki valami allergiás reakciót, és attól volt a sok váladék, de nem javult a helyzet.
Április elején (7) megkerestük a neurológust, és megkértük, hogy az epis gyógyszert cseréljük le, mert más ötletünk nincs már. A rohamokat gyönyörűen megfogta (10 év után végre volt 1 gyógyszer), de nézzük meg mit csinál másik szerrel.
A Taloxa nevű gyógyszert cseréltük Topamaxra, ez régen jó volt, hátha most is.
Itthon megbeszéltük, hogy oké, most jött el az idő, hagyjunk abba minden gyógyszert ami nem fontos, így elhagytuk a gyomorsav csökkentő gyógyszert, asztmára szedett gyógyszert, és másik allergia gyógyszert kapott (tapasztalat alapján cseréltünk).
A neurológussal megpróbáltam megbeszélni, hogy hozzunk össze egy konzíliumot, neurológus – gasztroenterológus - pulmonológus szakorvosokkal, hogy vizsgáljuk ki, valóban refluxos-e, pontosan mire is allergiás, de a járvány miatt sajnos ez nem volt megoldható.
Megint eltelt 2 hét, és a Topamax szedése sem a rohamokra nem volt jó, és közben még pisilni sem pisilt. Így megint kértünk egy teljes labort, vesefunkcióval kiegészítve.
Április közepén (22) kiderült, hogy a vesefunkció alacsony, és a májérték nagyon elkezdett emelkedni.
A neurológus doktornővel folyamatos levelezésbe voltunk, mert valami nagyon nem jó a gyermeknél.
1 hétre rá megint kértünk egy labort, melynek az eredménye, hogy akkori nagyon magas májérték még magasabb lett.
Másnap irány a neurológia, a kórházban több labort tudnak kérni, és uh-ra is menni kell.
Mivel a Topamax gyógyszer jelenleg semmit nem fogott a rohamoknál és a máj nagyon rossz értéket mutat, gyógyszercsere, mégpedig a Briviact-ra (hátha).
Április 29-én megvolt az uh, ahol mindent rendben találtak.
Csináltattunk magán laborban allergia tesztet, melynél szerencsére ételre semmi pozitív eredmény nem lett, csak a polleneknél amit eddig is tudtunk.
A sok laborból amit a klinikán kértek, kiderült, hogy semmi olyan probléma nincs, ami okozhat ilyen nagyfokú májgyulladást, és ezt az eszméletlen hurutosságot. Torokváladék teszt is negatív lett. 

Na jó, de valamit tenni kell, sem a kajaváltás, sem a gyógyszerváltás nem hozott eredményt.
Más nem marad, a tápszerrel van problémája Ferkónak.
A labor eredmények alapján „tudományosan” összeírtam, hogy milyen ételeket egyen, hiszen a napi mennyiség bevitel és a szondatáplálás miatt a sűrű és sok étel adása esélytelen. A szájon át való evést felejtsük el, Ferkó nem eszik.
Szombaton reggel irány a bolt, gyorsan haza és főzés, párolás, ételek összeállítása, turmixolás, fagyasztás. 

Május 2-a óta csak házi készítésű ételt kap, napi 4*. (írok mindjárt erről bővebben).
Eltelt 1 hét, és újabb labor. A labor értékek sokkal jobbak lettek szerencsére.
Hogy mi okozta a májgyulladást, nem igazán derült ki, de a tápszert egyenlőre biztosan nem kapja vissza Ferkó.
Május 26.-i labor értékek alapján a saját készítésű ételek jók neki, nincs semmilyen vitamin vagy ásványi anyag hiánya :)
Most május végén, mivel a Briviact a rohamokra cseppet sem volt jó, sőt, visszatérünk a Taloxa gyógyszerre. A Briviact szedésénél nagyon sok kis és folyamatos megrángása volt, napi több rohammal. 

Természetesen figyeljük minden rezdülését, hogy nem-e lesz megint hurutos a Taloxa gyógyszertől, nem-e altatja nagyon (bár ez a májusi időjárás nem kedvez az idegrendszeri sérült embereknek).
A súlyát tartja, hetente mérjük. 

A tápszer leváltásától féltünk. Egyrészt kényelmesnek mondanám, mert semmi dolgunk vele, egyszerűen csak melegítve betöltjük a pocakba, de muszáj volt cserélni. A szervezet jelez, azt figyelembe kell venni, és Ferkóé már jelez ősz óta. 

Mire figyeltünk az ételek összeállításánál:  az áprilisi labornál kiderült, hogy vashiányos, vérszegény, kálium hiányos (pedig tápszert kapott amiben elméletileg minden van..), így kutatattam, olvastam, jegyzeteltem, hogy mit is egyen.
Kiválogattam azokat az ételeket amiben a legtöbb vas van, de ugye a vas felszívódásához c-vitamin is szükséges, a kálium szintje is alacsony volt így arra mit kell enni, melyik halat, melyik gyümölcsöt, fehérjeforrást, rostot, vitaminokat…  Kitanulmányoztam hogy mit főzzek és mit pároljak inkább. (biztos ezt sokan tudják, de nem igazán foglalkoztam ezzel az elmúlt évek alatt). Segítséget is kaptam, mert vagy egy jó barát aki nagyon okos ebben is, és kikértem a tanácsát :) Ő nagyon örült, hogy „végre főzünk”.
Jó lenne magokat is ennie, de nem tudtam pl a lenmagot úgy darálni, hogy az jó legyen, így maradtak az olajok: len, szezám, dió, olíva.
Annyiban könnyű a helyzet, hogy az ízekkel nem kell foglalkozni, hiszen szondán megy be minden.
Figyelni kell arra is, hogy ne hízzon, nincs szüksége a jelenlegi 29kg mellé, pluszt felszedni, így este alacsony szénhidrát tartalmú vagy lassan felszívódó ételt kap, pl qinoa. Ezt most variálni szeretném zabpehellyel vagy zabkorpával, ennek még alacsonyabb a szénhidrát tartalma.
Kap: cékla, brokkoli, kelbimbó, borsó, sárga és fehérrépa, karfiol, bab, lencse, sárgaborsó, spárga, csirke, sertés, marha húsokat, májat, halat és kagylót, vargánya gombát, gyümölcsöket, chia magot, cukor nélküli kekszet, csicseriborsót, tojást. Nyersen kap petrezselyem zöldet és salátát.  Amikor a húsokat főztük, több lével készítettük, így ha hígítani szükséges, akkor azzal szoktuk. Természetesen tejmentesen!
2 napig, mikor átváltottunk „normál” ételre, egész nap csak főztünk, pároltunk, turmixoltunk, fagyasztottunk, zacskóztunk, dobozoltunk, címkéztünk :) Kb 1-2 heti kaja mennyiséget készítettünk, majd ismét 1-1 nagyobb adagot.

 

Reggeli: gyümölcs + keksz + chia mag + aszalt gyümölcs.
Ebéd: mindig húsos, köretnek vagy édesburgonyát, tojást, tésztát vagy qinoa-t kap bele.
Uzsonna: köret nélküli, általában vegyes zöldség hússal
Vacsora: itt is figyelek hogy ne legyen megterhelő, valamelyik hú + zöldség pici qinoa-val.
Plusz 3* kap vizet is. Próbáltuk a gyümölcsös vizet, de az savat csinált neki, így marad a sima ásványvíz. 

Egy cseppet sem volt egyszerű döntés, de végül nem is olyan veszedelmesen nehéz a kotyvasztás, igazi boszorkánykonyha lett, és Ferkó mindent „megeszik” amit készítünk :)
Nagyon hígítani sem szükséges, szépen átmegy a szondán. A magvas gyümölcsöket turmixolás után szűrni kell, mert azt a szonda már nem szereti. 

Természetesen ebben az étel okozhatja a baj című fejezetben szintén orvosi segítség nem volt, hihetetlen, de lassan 1 év alatt egyik orvosnak sem jutott eszébe hogy esetleg a kaja lehet a probléma. Hm, sebaj, ezt is megoldottuk (nagyon remélem) . 

Ja igen, a legfontosabb, hogy a kajaváltás után pár nappal megszűnt minden hurutosság :D 

Gyomorszonda csere

Minél előbb szerettük volna Ferkó Peg szondáját Mic-key button-ra cserélni.
A 2 szonda között az egyik legfontosabb volt számunkra, hogy a Button tubus teljesen zárt, így ragasztás nélkül lehet menni pl fürdeni, és nincs kilógó cső. Az etető csövet mindig rá kell csatlakoztatni. Kb úgy néz ki, mint egy szelep a matracokon.(lent lesznek képek)

A Peg szondát endoszkóppal helyezik be. Elaltatják a pácienst, levezetik az endoszkópot, felfújják a hasat és egy pici szikével belülről  kilyukasztják, így csinálnak helyet a Peg szondának, amit szintén a nyelőcsövön keresztül vezetnek le, mert ennek a szondának a gyomor felől van egy kis műanyag „pöcök” és egy gumis margaréta ami bent tartja ezt a szondát. 

PEG szonda, a kis fehér margaréta van belül a hasfalon, az tartja meg a szondát. 

PEG szonda kívülről

 

Mivel ezt a szonda típust, belülről helyezik be, így az eltávolítása, cseréje is a nyelőcsövön keresztül zajlik, altatásban.
Ekkor a hosszú csövet a hasnál elvágják, és "csak" a kis margarétát kell kihúzni a nyelőcsövön keresztül. 

a fehér margaréta gumis

A sebész doktor ragaszkodott a minimum 6 hónaphoz a cserére, így június 6-ra kaptunk időpontot.
Az előző nap be kellett menni, hogy minden rendben van-e és ha valaki messziről jönne, annak bizony bent kell maradnia. Már ismerjük egymást az orvosokkal, így könnyű volt az egyezkedés, hogy másnap reggel jöjjünk vissza :)
Így is tettünk, 6-án reggel korán elindultunk (de persze így is a dugók sorát nyertük meg).
Az anesztes  orvossal átbeszéltünk mindent, és megtárgyaltuk mik a rizikók. Ferkónak sok a váladéka, ami addig ki sem derült, míg evett szájon át. Ott voltak félrenyelések (sok), de a nyáltól és váladéktól való hörgés nem, viszont úgy meg sok tüdőgyulladás volt.
Most is sok volt a zörej. (a nyál egy természetes dolog, mert kell az emésztéshez, de ha nem nyel az ember rendszeresen, a nyál besűrűsödik és egész sűrű trutyi tud keletkezni)
11 környékén elindultunk a műtő felé, bent megvártam míg elalszik, majd az orvosi csapatra bíztam a gyermeket és kijöttem. Kb 1 óra után (ez már nagyon sok idő volt), végre kijöttek az orvosok (sebész, gasztrós), és megtudtuk, hogy azért volt ilyen hosszú a beavatkozás, mert a nyelőcső görcsöt kapott és ez a kis műanyag a margarétával együtt elakadt, így többszöri próbálkozás és kis szerelékcsere után tudták csak kihúzni a szerkezetet. Az endoszkóp kihúzása alatt derült ki, hogy a nyelőcső felszínes sérüléseket szenvedett, erre antibiotikumok adtak vénásan.
Egy ilyen beavatkozást természetesen altatásban végeznek, így mindig megvárják az őrzőben, míg a gyermekek valamennyire magukhoz térnek. Kb 2 óra után azért szóltak, hogy nincs baj, de meg akarják várni míg Ferkó felébred, biztos ami biztos alapon, ott náluk addig monitoros megfigyelés alatt lesz.
Du 3-kor végre kialudta magát a fiatalember, és elindulhattunk a szobánk felé.
Mivel a beavatkozás nem ment zökkenőmentesen, így megfigyelésre a doktornő inkább bent tartott minket éjszakára. A pocakba 12 órán keresztül nem mehetett semmi, ez azt jelentette, hogy kb 1,5 napig nem ehetett semmit :(
Az altatás és a sok fekvés miatt a felgyűlt váladéktól nehezen szabadultunk, így kis időre oxigén kiegészítés volt szükséges, de ahogy azt a sok hurutot ki tudtuk szívni, minden rendeződött.
Fájdalmat nem jelzett Ferkó szerencsére, de elaludni már nagyon nehezen tudott, éjjel 11-kor sikerült elaltatni, amikor is 1,5 órát aludt csak. A kórházban nem szeretünk lenni (persze, senki), és az éjszaka égő lámpák, a zajos (iszonyat zajos) Pesti forgalom, éhség…… mind negatív tényező volt.
Reggel végre kaphatott enni, a szonda mellett nem szivárgott (véletlenül picit nagyobb lett a szonda mint a hasfala, de ezt mindjárt elmagyarázom), így tele pocakkal aludt egy jó nagyot a fiatal úr :)

Valamiért elfelejtettek minket elengedni, így a doktornőnk mikor du visszajött, kinyomtatta  a papírjainkat és villám sebesen hazavágtattunk :)
Az esetünkben szereplő csapat szuper volt, tényleg csapatmunka a szülővel együtt. (kivételes számunkra). A nővérek munkájáról viszont sajnos nem tudok ilyen pozitívan beszámolni. A műtét után, egyik nővér sem kérdezte meg, hogy segítsenek-e valamiben, vagy bármi "gond" akadna-e? Másnap, pont a vizitnél tört rá Ferkóra a köhögés, és tényleg elég csúnyán köhögött (előtte is volt rá példa bent), de csak akkor jött a nővér, mikor az orvosok ott álltak a szobánk ajtajában, hogy segítsen-e valamiben. A szonda működését sem mutatták meg, a vizites orvos mondta, hogy a nővér megmutatja hogyan működik és hogyan lehet etetni is a gyereket, nos, ez valahogy elmaradt részükről és mi a Mamával kitaláltuk hogyan is megy ez.... Nem szidom őket, de azért na.... 1 alkalommal kértünk gézlapot, na azt azóta is hozzá.... (Mama lement a sebészetre és onnan hozott)
Itthon már volt nagy boldogság:  

Mickey button:
Ez egy olyan szondafajta, amit 3 havonta otthon cserélnek ki. Minden eszközt egyedileg gyártanak, a hasfal vastagság alapján. Ferkónak picit nagyobb szonda sikerült, így ha folyt volna mellette a tápszer, a cseréig másik szondát kapott olyan, de szerencsére nem ereszt a button, de jövőhéten azért kicseréljük kisebbre.
Button (gomb), tényleg olyan mint egy kis szelep:
Így néz ki kívülről:

Ilyen az alap eszköz: 

Az oldalsó csatlakozón keresztül, amikor a  a pocakban van az eszköz, kis fecskendő segítségével vízzel töltik fel a ballont, ami bent tartja a pocakban a tubust:

A szelep tetejét kell kinyitni és csatlakoztatni a csövet: 

aminek a másik végére kell csavarni a fecskenőt és mehet is a táplálék, víz...:

Ezt a szondát 3 havonta cserélik, de ehhez már nem kell semmilyen kórházi beavatkozás, ezt a páciens otthonában végzi el az otthonápoló. Egyedi méltányosságot lehet igényelni, ezt évente kell kérvényezni és így a 70.000.-Ft/db helyett 7.000.-Ft/db az ára, 1 évre 4db.

Megnyitott a strand :)

A kertünk egyik sarka mindig is olyan mumus féle volt. Mindig ez volt a  lomos sarok. Próbáltuk ide tenni a kerti sütőt, de így sosem használtuk. 

Most, hogy a medence beüzemelése elkezdődött, Mamával megint nagy fába vágtuk a  fejszénket és szépen kitakarítottuk, elegyengettük a földet (a medencések iszonyat kupit hagytak), és hoztunk rá műfüvet. Azért nem gyepszőnyeget, vagy fűmagot vettetünk, mert ide terveztük a napozóágyat és egy kerti hintát és ha a medencénél vagyunk, csak kitapostuk volna, de így mindig zöld marad :)
Még a kert és medence szépítése folyamatban van, de olyan mint egy ördögi kör, sosincs vége :D
A következő a kerítés festése, a többi rész kiegyenlítése és füvesítése következik.

Alakul: 

A PEG-et leragasztottuk, és kipróbáltuk mit szól Ferkó a számára új medencéhez. Nos, tetszett neki hála :D Főpróba: 
(június elején váltunk Peg-ről Button szondára, ott nem kell majd ragasztani, ott nem lesz cső, mehet nyugodtan pancsolni)

Orvosoknak segítség egy fogyatékos gyerekhez!

Ferkónak amióta megvan a gyomorszondája, megfigyelhető volt egy állandó hörgés, váladék a torokban.
Egyik barát anyuka mondta, hogy náluk is így volt és hogy ez bizony reflux lesz.
Elkezdtük a savlekötő adását újra, de ez nem akart elmúlni, sokszor olyan volt mintha ébrenlétben is horkolna.
Kapott Salvus vizet is a szondába, hogy az is savcsökkentő hatással rendelkezik, de semmi.
A pulmonológián inhalálást írtak elő, majd az oldja a hurutot, de semmi eredménye.
Felkerestem telefonon a Bókay utcában az egyik fül-orr-gégészt, aki egyből arra fogta, hogy Ferkó halmozottan fogyatékos és ez a baja, így nem láttuk értelmét, hogy felkeressük személyesen, hiszen ha már így áll hozzá, esélytelen a korrekt vizsgálat.
Megkerestem telefonon egy másik dokit akit ajánlottak, hogy nem számít nála ha valaki fogyatékos, talán még jobban odafigyel, de Ő a kollégáját ajánlotta a Heim Pál kórházban. Felkerestem telefonon, aki javasolta, hogy vagy náluk szakrendelésen majd egyszer csak meg tudja vizsgálni, vagy van magánrendelése…. Oké, legyen az, hiszen ez nem olyan vicces dolog, amit hagyhatunk hónapokig. Ez a magánrendelés Biatorbágyon volt és 30.000.-Ft volt az ára, de gondoltuk, hogy magánrendelésen csak jobb a helyzet. Nos, hát nem. A doki arcán lejött, hogy jaaaaj, tényleg eljöttek… Oké, megvizsgálta, de szerinte mi nem látjuk jól, és semmi köze a gyomorszondának hozzá, viszont javasolna egy alvásvizsgálatot, persze magánúton. Oké, hazafelé telefon az alvásvizsgálathoz (nagyon kételkedtem benne, hogy ilyen probléma lenne, hiszen eddig nem volt). Alvásvizsgáltra már másnap mehettünk, szintén 30.000.-Ft, az eredmény semmi problémát nem mutatott. Természetesen újabb 30.000.-Ft-ért nem mentünk vissza ehhez a szuper professzorhoz….

Agyalás ismét otthoni kereteken belül, hiszen orvosi segítségről ismét mondjunk le.

Gondoltunk arra is, hogy esetleg mivel ki lett kerülve a nyelőcső, így nincs mi levigye a trutyit….
Az otthonápoló szolgálat nővérkéje javasolta, hogy adjuk Ferkónak ACC-t, ez szépen feloldotta a hurutot, de még mindig volt és még mindig hörgött tőle, még mindig köhögtetni kellett és szívni neki. És zavarta is.

Aztán pár napja gondolkoztunk azon, hogy Ferkó soha nem evett napi 5*, és most ez nem-e sok neki, hogy 3 óránként töltünk a pocakba? mert oké, hogy 3 óránként megemészti a gyomor amit teszünk bele, de Ferkónál minden lassabban mozog, így valószínű volt hogy ez is, és láss csodát, átszerveztük Ferkó evéseit, és most 4 óránként kap enni (a kalória megmaradt persze, csak most a 700 kalória 4 étkezésre van osztva és nem 5-re). Jelenleg jelentem SEMMI hörgés, SEMMI váladék, SEMMI probléma.

Nem lesz népszerű, de „köszönjük ismét a színvonalat orvosi ellátást” 

Ami ebben az egész helyzetben (is) az zavar és bosszant, hogy miért nem lehet meghallani amit a "hülye"szülő mond? Ő van 24 órában a gyerekkel. Ő ismeri a legjobban, és ha valami más és rossz, az alap pocsékhoz képest rossz, az tényleg gond....??? 

Szondával az élet nem is rossz

Megosztanám, hogy szondával az élet nem is rossz :)

Én úgy gondoltam még pár hete, hogy ez lesz a legalja, szinte az életünk vége.... de ehelyett inkább kapott Ferkó születésnapjára egy új életet. Azóta sokkal mosolygósabb, nem feszeng. Néha, néha még begörcsöl, de azt inkább jelenleg még mindig a "magától nem kakil viszont fáj a hasa" listára írnám.
Jelenleg a napi adagja a tápiból 5*180ml, ezt hétfőtől megpróbáljuk az 5*200ml-re emelni, ez lenne az alap amit meg kéne kapnia, és ehhez még ehetne szájon át is, deeeee és itt jön a nagy de, hogy Ferkó igazán utál szájon át enni és ezt nagyon is kimutatja. 1-2 falat megy, utána fintorog, mondja hogy nem kér, vagy emeli a kezét.... és ezzel nagyon boldog, hogy nincs erőszak a kaja miatt: Ferkó élvezi, hogy munka nélkül tele a pocakja :)

Kedd volt a nagy nap, amikor is a Nutriciás nővérkével először megcsináltuk a "Peg tornát". Na ez az, amiről nem fogok videót feltölteni, mert ezt még a Mama sem igazán bírja nézni, pedig nem fájdalmas, mert Ferkó kicsit sem moccan rá, viszont minden este el kell végezni. Ennek annyi a lényege, hogy az egész Peg szerkezetet szét kell szedni,a csövet a hasfal felé kell kicsit betolni és csavarni rajta egy teljes kört, és az egészet fertőtleníteni. A lyuk körül, a peg szerkezetet, a csövet, mindent, majd új körszer és visszahúzni és zárni a peg-et.

És mivel megvolt a torna, engedélyt kaptunk az esti fürdéshez, olyanhoz amilyen az előtt is volt :)
Először a kötszert eltávolítjuk, fürdés, majd Peg torna, öltözés és jöhet a móka, hogy nincs kötelező vacsora :) eszik amennyit eszik, nem görcsölünk ezen.

És megy az állító is:

És kérem szépen, a helyben kúszás is :)

Az összefoglalóból kimaradt mert a kamera szabira ment, de a gurulós járóban ma már taposott is, fel-feláll a lábára :) Erősödik a kisember :) most már biztosan ki merem jelenteni, a legjobbkor döntöttünk a Peg-gel kapcsolatban, tényleg második életet kapott a gyermek.
A torna a szuper Enikőnkkel is ugyanúgy megy, mint az előző életünkben ment, bááár, talán már ez is pozitív fejlődésnek indult.

És este, a mama ölben nagyon mókás :)

Most már csak egy kis társaság hiányzik, de reméljük nem kell sokáig rá várni és lesznek új pajtások és pedagógusok is, egy szuper kis csapat.

Peg összefoglaló

Az utolsó bejegyzés óta, illetve amióta elkezdtük intézni a gyomorszonda lehetőségét, azon gondolkozunk, mi lenne a legjobb megoldás. Jött az orrszonda variáció, amit az egyik hétfői napon (10.30) kapott meg Ferkó, mert a 3. tüdőgyulladást sikerül diagnosztizálni nála. Ez a szonda szinte csak rontott a helyzeten. A váladéka sokkal több volt, de szinte semmit nem tudtunk belőle kiszívni, felköhögni sem nagyon akarta, az evés meg a 0-ra csökkent mert zavarta a cső, a kedve nagyon rossz volt. Csütörtök reggel (11.02) beszéltem a körzeti gyerek orvossal és az asszisztenssel, hogy ha én ezt a csövet kihúzom, meg tudják-e mutatni, hogyan is tegyem vissza, mert oké, hogy az interneten megnézhető, de azért az mégsem 100%. A lényeg, hogy igen, megmutatták, így a csőtől megszabadítottuk Ferkót csütörtök reggel, amitől olyan földöntúli boldogság lett megint Ferkón újjá, hogy a szívünk majd beleszakadt, hogy ennyit kell szenvednie. A szonda lehelyezése zökkenőmentesen ment, de azt is el kellett fogadni, hogy ez így nem mehet sokáig, hiszen csak egy csövet dugdosok az orrán keresztül a nyelőcsövön át a gyomrába…. És mi van ha nem tudom ledugni? nem iszik? nem eszik? megsértek belül valamit?
A PEG behelyezésére az időpontunk november 10-e volt, pont Fekró 8. születésnapja.
9-én be kellett menni, hogy az altatás előtti vizsgálatok meglegyenek, hogy egyáltalán altatható-e a gyermek. A másnapi biztos műtét előtt még szerettünk volna a doktorokkal megtárgyalni, hogy biztos-e a beavatkozás, hiszen csak lyukat csinálnak a gyermekre, csak lesz egy cső, csak felborul az egész életünk… Nem volt egyszerű, mert reggel 9-re mentünk, és a mivel nem foglaltuk el azonnal a szobát, ahogy az akkori nővérke elképzelte, így kihelyeztek a folyosóra. Itt vártunk…. vártunk… vártunk… meguntuk és felmentünk a pulmonológiára, hogy hallgassák meg a gyermeket most milyen a tüdő… zörög, sok a váladék, szerintük nagyon kéne a szonda. Oké, vissza a gasztró elé. Kb 14 óra környékén sikerült is a doktornővel beszélni, és megtárgyaltuk, hogy akkor igen, másnap műtét. Sikerült elcsípni az anesztes doktort is, hogy Ferkóra nagyon kell figyelni, mert nagyon alacsony a hője, a pulzusa.
Aznap hazajöttünk és becsomagoltunk. Éjszaka semmi alvás, hiszen csak egy nagyon de nagyon komoly döntés ez, persze nem visszafordíthatatlan, de mégis műtét, és mégis hogyan fogja ezt az akadályt a gyermek és a család elviselni, túlélni.
November 10-én, Ferkó 8. születésnapján elindultunk korán reggel abba a kórházba, ahova megszületése után vitték. Nem szeretem ezt a kórházat, mert ugye nincs jó emlékek innen. Nem, nem az orvosokkal kapcsolatban, hiszen Ők tényleg aranyosak, jó orvosok, csak itt mindig feljönnek azok az emlékek, amikor az első találkozásunk volt, amikor megkaptam a legrosszabb hírt amit lehet, amikor együtt sírtunk az orvosokkal… de ugye 2* nem lehet ugyanolyan napon tragédia.
Reggel be is értünk a megbeszélt időpontban, de a kellemetlen részletekre nem is térnék ki (folyosón várni órákat)…
Jött az anesztes orvos ismét, megint beszéltünk részletesen, és 10 óra után Ferkót bevittük a műtőbe. Amíg el nem aludt ott lehettem vele. Az orvosok tényleg figyeltek rá, le sem vetkőztették hiszen a hője nem érte el a 32C-t, a pulzusa is alacsony volt nagyon, így szépen lassan kezdtek az altatáshoz, maszkosan.
13 óra után kaptuk vissza a gyermeket. A beavatkozás max 30 perc lenne, de a kis szülinapos annyira jót aludt. Kicsit meg is ijedtek az orvosok, de hát Ferkó már csak ilyen, mi mondtuk, hogy sokat alszik, az anesztes is tudta, hogy lassan fog felébredni, és hát ez tényleg így is volt.
Szerencsére nem jelezte, hogy fájna neki, de azért biztos ami biztos alapon 4 óránként adtuk neki a Cataflamot (szerintem a legjobb fájdalomcsillapító).
A PEG 24 órán keresztül nyitva volt, egy kis tasakba folyt a gyomortartalom, váladék, tisztulnia kellett.
Iszonyatos horkolásba kezdett Ferkó, olyan volt, mintha sem az orrán sem a száján nem kapna levegőt, ennek az volt az oka, hogy a tubusoktól bedurrant a nyelőcső, és ez az állapot egészen vasárnap éjjelig tartott, sokszor inkább minket zavart mint a gyermeket.
 Műtétet követő 24 óra után elkezdték működtetni a PEG-et, itt kapott 30ml teát, majd 3 óránként 1 napon keresztül egyre nagyobb mennyiségben és mindet sikeresen megemésztette (visszaszívásnál a fecskendőben semmi nem volt).  Szombat estére már nagyon éhes volt, hiszen csütörtök este óta csak picike teát kapott.
Vasárnap már elkezdték a tápszert adagolni, az első adagnál vízzel hígítva, a másodiknál már csak tápszer ment, fokozatosan emelve az adagot. Hivatalosan napi 5*200ml lenne az adag, de többször jelezte előbb Ferkó, hogy elég volt, 150-180ml-nél.
Hétfőn a kontroll vérvételnél nagyon magas CRP lett ismét, valami megint nagy gyulladás okozott, pedig a műtét óta napi 3* kapta vénásan az antibiotikumot. A pulzusa folyamatosan 90-100 körül mozgott, ami neki 40-50 között szokott lenni, így a doktornőnkkel megbeszélve maradtunk még 1 éjszakát. Szerencsére külső jele nem volt, hogy baja lenne, így megegyeztünk, hogy hazajöhetünk, de sms másnap és ha baj van, megyünk.
Kedd délutánra sikerült a Nutriciás területi ápolóval is találkozni, Ő nagyon sokat segített, sok
információt adott át, tudtunk kérdezni, hálásan köszönöm a segítséget :) most már sok mindent máshogy látok.
A képen látható a tubus csővastagsága, ekkora lyuk van a pocakján Ferkónak. A kötést minden nap fertőtlenítve cseréljük.
Kedd délután elkezdtünk már a 200ml/adagot adni, és szerda délig semmi baj nem volt. A déli adagnál, elkezdett Ferkó öklendezni, de szerencsére nem hányta vissza, viszont a következő adag sugárban köszönt vissza, az esti is öklendezéssel társult így megbeszéltük Marcsival (Nurtricia), hogy csökkentjük az adagot. Jelenleg napi 5*150ml + víz 2 evés között az adag, és 4-5 nap után emelünk kicsit.
Ami biztossá tette, hogy jól döntöttünk a PEG végett, hogy kiderült, Ferkó nagyon is alultáplált. Nem, nem azért mert nem kap enni, hanem mert szinte 0 az a tápérték amit megeszik.(legalább 1300 kalóriára lenne szüksége ahhoz, hogy rendesen tudjon fejlődni). Hogy miért? Lehet, hogy a köhögéseket összekötötte az evéssel. Az is lehet, hogy egyszerűen a nagyfokú idegrendszeri sérülés az oka, de biztos, hogy még pont időben hoztuk meg ezt a hihetetlen nehéz döntést. Most már úgy gondolom, hogy azoknak a gyerekeknek, akik ilyen fajta agysérülést szenvednek, azonnal beültetném a gyomorszondát, és ha sikerül szájon át enni és inni eleget, akkor meg lehet szüntetni, de akkor a gyerek és a család is így szokja meg az életet és nem borul fel az addig sem átlagos életük.
Most pár nap alatt ki fog derülni, hogy a magasabb tápérték bevitelével az általános állapota javul-e? éberebb lesz-e? a hője emelkedik-e?
A szájon át való étkezést természetesen meghagyjuk. A reggeli,ebéd, vacsora és uzsonna szent, eszik amennyit eszik és amíg nem fintorog rá. Most már nincs kényszer, hogy „egyél már még 1 kanállal könyörgöm”, és reméljük idővel ez is jobban megy majd. Inni nincs szájon át, max csak picike víz hogy  a szája nem legyen kiszáradva.

A mindennapokban most még picit nehézkes: hogyan vegyem fel? most jelenleg egyszerre ketten emeljük Ferkót, hogy ne húzzuk a pocakját. Hasra még nem tudjuk tenni, ahhoz azért érzékeny, hiszen csak egy lyuk lett a pocakján. A fürdés még picike vízben megy, hogy ne érje a szondát és a körülötte lévő helyet, de persze minden megszokható. Magamhoz karolva felvenni nem tudom, hiába teszem a hasitasira, jelezte hogy ez nem tetszik neki még így.
Már most elkezdjük beadni az egyedi méltányosságot, méghozzá egy Button tubust szeretnénk amint lehet. Ennek a lényege, hogy nincs fix cső, ezt minden egyes evésnél vagy ivásnál fel kell szerelni, viszont így nincs is akadály semminek.
Nappali foglalkoztatást is át kellett szervezni. Szeptember első 2 hetében sikerült Ferkónak a Völgyzugolyházba menni, onnantól folyamatos a tüdőgyulladás,nehézlégzés…. és mivel Maglódra nem volt megoldható a csapat kijutása, így átvariáljuk, és itthon alakítjuk ki a nappali fejlesztőt, amihez gyógypedagógust keresnénk :) Ferkón látszik, hogy nagyon nagy szüksége lenne a társaságra, de bízom benne, hogy itt Maglódon, ami nem a világ vége, meg lehet ezt is oldani.