Bethesda (agyrobbanást kaptam)

Ezt tényleg most már elmondom mindenkinek:
A Suit terápia Varsói támogatása Magyarországon 1 emberen múlik, és ez a doki a Bethesdaban is rendel. Ő az aki ha lát fantáziát a gyerekben akkor aláír egy olyan javaslatot, amivel lehet menni az OEP-hez, és így talán visszamenőleg kifizetik a 3 hetes terápiát. Gondoltam, hogy na látogassuk meg, nézze meg Fefét és hátha meglátja benne azt a valamit amiért aláírja az igazolást. Persze nem látta meg, és mondta hogy míg van Magyarországon is olyan fejlesztés amit nem próbáltunk addig miről is beszélünk. Oké, mutasson egy olyan helyet ahol tudnak az én gyerekemmel mit kezdeni anélkül, hogy sokkot kapnának vagy csak a sok pénzt szednék ki belőlem.
Jött a hatalmas ötlete, hogy náluk is van 3 hetes intenzív terápia, mint a Budaiban amiről csak annyit, hogy nem ilyen sérült gyerekeknek való, Fefe iszonyat sok rohamot kapott ott 3 nap alatt. Mindegy, gondoltam próbáljuk majd ki, így legalább szem előtt lesz a fejlődése. Nekik is mondtam már akkor, hogy voltunk már Suit tornán ami hozott javulást, más nem. Mindegy, pofa befog, nézzük meg Ők mit tudnak, hiszen nem szóljuk le a módszerüket míg nem ismerjük őket.
Az időpontok náluk érdekesek. Az első alkalommal szóltak, hogy mehetnénk akármikor. Mondtam oké, de jön Suit ismét és majd utána. Erre hívnak pár nap múlva, hogy vártak minket, erre mondtam hogy beszéltem valakivel akivel azt hittem értelmesen megbeszéltem, hogy akkor tuti nekünk nem jó. Oké, megbeszéltünk egy következő alkalmat amit le kellett mondanom.
Kb 2 hete beszéltem megint valakivel aki emlékezett ránk és mondtam neki, hogy most megint Suit lesz, így ezen a héten nekünk tuti nem jó, erre mondta az illető hölgy, hogy megbeszéli a főorvos asszonnyal,hogy mennyit is várjunk suit után, hogy meg tudjuk mondani hogy hat-e az Ő módszerük vagy sem. Mármint a Bethesdáé. Mondta a telefonban nagyon kedves és értelmes hölgy, hogy visszahív. Na ez volt kb 1,5 hete.
Hívom ma a Bethesdát, kapcsolnak a rehabos dokihoz, aki nem éppen kedves stílussal közölte velem, hogy vártak minket de nem mentünk. Elmeséltem neki, ezek után ingerülten, hogy nem én vagyok a felelőtlen és hülye nemtörődöm szülő aki nem viszi a gyereket fejlesztésekre, csak éppen Suit-os hetünk van és az időpont miatt hívnám, mert megígértek hogy visszahívnak.
A dokinak baromira nem tetszik, hogy mi már Suit-ra járunk és közölte velem, hogy mi ezt csináljuk akkor hozzájuk ne menjünk.
Na, itt tart Magyarország. Ha megpróbálsz a gyereknek olyan fejlesztést adni ami használ, akkor ezek már szóba sem akarnak veled állni.
Ha törődöm a gyerekemmel, akkor hozzájuk ne is menjünk? Hogy is van ez?
Ezek után ebbe az állítólagos rehabilitációs akármibe hogyan vinném a gyerekemet?
Ja és itt a doki legjobb ötlete az volt, hogy adjunk izomlazítót a gyereknek. Persze, hogy a megszerzett testtartása is elmenjen. Remek ötlet.

Suit + képek

Suit:
Ismét elkezdtük az intenzív tornás hetünket. Szerencsére ugyanazt a terapeutát kaptuk aki szeptemberben tornáztatta Fefét, így semmit nem kellett elmagyaráznom :) Fefcsuról (becézgetve van ám) mindent tud már. Látta az állítóban itthon, tudja mit hogyan kell nála elérni, majd csak a friss csípőröntgen képét kell megmutatnom neki holnap. A 2 órás foglalkozás után meg is lett dicsérve, Ania szerint sokat fejlődött Fefe az elmúlt időben. Juhéé :D
Megyünk egész héten,  jaajjj, de jó :D

Hétvégén kaptunk még egy sapit egy kedves ismerőstől, nagyon helyes benne :)

Intenzíven tornázunk :)

Csak nehogy túlhajtsam a gyereket :D

Terveim

Na azok vannak :)

1/ Jövő héten megyünk 1 hét Suit terápiára, majd az ott megtanult új feladatainkat csináljuk itthon. Örülnék neki, ha Anna lenne megint a terapeutánk, de ezt még nem tudom sajnos előre. Ő volt az előző így már ismeri Fefét, tudja, mit kell vele csinálni, és ami fontos, hogy Fefének is tetszett és jól dolgoztak együtt. Bizakodom :)
2/ Novemberben lesz a Vojta. Itt a kó

ros reflexet leépítése lesz a feladat. Van már pár olyan gyakorlatunk ami erre épül, így nem lesz újdonság Fefének az 1 pózban való maradás.
3/ Decemberben jön az ortopéd orvos Spanyolországból, Ő megnézi Fefét és konzultálunk, hogy mi az Ő véleménye a műtétről. Valószínű, hogy kell majd, csak a mikor a kérdés. Ha már Ő itt lesz, akkor meg tudom vele beszélni, hogy hallottam a Spanyolországi komplex fejlesztő központról amire nagyon szeretném elvinni Fefét, és ha Ő is egyet ért velem, akkor menjen az a terápia legalább 1 évig és ha a feszült test marad, akkor műtünk. Persze ez mind csak pénz kérdése, amiből van a legkevesebb.
Többen kérdezték, hogy mi van már a perünkkel, amit a kórház ellen indítottunk, hiszen már régen nem az anyagiakon kéne múlnia, hogy Fefe milyen terápiákon vesz részt, de mivel a kórház ott tesz keresztbe ahol csak lehet, így sajnos még mindig tart a pereskedés. Persze én is ott fellebbeznék, ahol csak lehet, hiszen ez nagyon jó időhúzás, csak pont ilyen esetekben kéne gyorsított eljárással tárgyalni az eseteket. Semmivel nem vagyunk elkésve, de nem véletlenül hívják a korai fejlesztést korai fejlesztésnek. Na mindegy, én hiába háborgok, ez nem fog megváltozni :S
4/ Lovaglás. Kb 2 hét múlva megpróbáljuk. Itt nagy kérdés lesz, hogy Fefe mennyire ültethető. A csípő nagyon feszes, így nem biztos, hogy rá lehet ültetni egy lóra úgy, hogy az ne okozzon fájdalmat neki. Mivel beköszönt a hideg idő, ami a feszes izomnak pont rossz, így lehet hogy a lovaglást elhalasztjuk tavaszig. Meglátjuk :)
5/ Járunk Évához heti 1 alkalommal, Ő nagyon jól átdolgozza Fefét és még energiát is kap :)
6/ Csináljuk itthon a dolgainkat, haladunk ahogy tudunk :)
7/ Úszás. Mivel több mint 2 éve járunk HRG úszásra, így már nagyon is jól tudom mit hogyan és mikor kell csinálni. Egyenlőre nem akarok úgy úszni járni, hogy az megint egy kötelező valami legyen az életünkben. Terveim szerint vasárnap eljárunk családostul a Gyömrői uszodába, ahol Papa is kiélvezheti az unokáját.
Én úgy érzem jelenleg ezt az egész fejlesztést, hogy ha nem kötelező akkor jók a napjaink. Persze vannak feladatsoraink, amiket becsülettel csinálunk, de nem egész nap. Észreveszem Fefe jelzéseit, és ha éppen egyik nap nem tornázunk annyit, sincs baj mert mással elütjük a napot, a lényeg hogy jól érezzük magunkat. Volt nekünk is olyan időszakunk amikor mentünk minden nap, de nem vezetett semmi jóra, hiszen csak feszült volt Fefe és baromi sok rohama volt, ezek meg nem érik meg.

Vadaspark

Kihasználtuk mi is a késő tavaszi időt, és elmentünk a Budakeszi Vadasparkba. Nagyon szép a táj és a park is. Fefe élvezte, végig ébren volt és nézegettük az állatokat, tájat. Hazafelé adta fel a harcot és a fele utat már az ölemben elterülve tette meg. Mikor hazaértünk, próbált kicsit harcolni az álommanóval, de nagyon  gyorsan legyőzte a manó és pikk-pakk elaludt :)

 Kicsit sokan voltak a bejáratnál.

 Sas :)

 Papa küzd a babakocsival :)

 Nézelődünk :)

Hazafelé tartunk éppen :S

Bölcsi és a korai fejlesztés

Kicsit bajban vagyok mit válasszak. Nagyon jó lenne, ha Fefe mehetne társaságba, de valahol kizártnak tartom, hogy korai fejlesztés címen bekerülhetne a gyerekek közé. A XVIII. kerületi bölcsibe mehetnénk korai fejlesztés címen, és lett egy másik lehetőség ahol a gyógypedagógus jár ki hozzánk heti 2 alkalommal. Eddig 2x volt már nálunk, még nem mondanám, hogy ez lesz a megfelelő számunkra, de a téli szezonban nem biztos, hogy jó lenne közösségbe hordani Fefét. Nagyon félek, hogy valami nyavalyát összeszedne, hiszen tudjuk hogy ha a gyerek kicsit taknyos a szülő még viszi mert hát "vinni kell".
A másik amin agyalok, hogy ez a kijárós gyógypedagógus kedves és szimpatikus, Fefe sem feszít nála hanem figyel rá. Oké, itthon vagyunk ismét és nem lesz neki új környezet, de legalább nem kell utazni 40-50 percet ami alatt vagy elálmosodik vagy végigszenvedi az utat. Nálunk utazásnál kell plusz egy fő aki vezet, mert én hátul szórakozok Fefével, vagy inni adok, vagy rohamot űzök, vagy akármi, tehát nem tudom egyedül hagyni a hátsó ülésen, így viszont nem kell heti 2-3 alkalommal még a mamát is kizökkenteni a napokból.
Szóval egyenlőre marad a házhoz járós fejlesztő, az itteni bölcsinél vagy oviknál meg bepróbálkozok heti 1 alkalommal ahol kb 1 órát hátha lehetünk. Na majd meglátjuk, bár sok reményt nem fűzök ehhez sem :S

Rázva és nem keverve :)

Köszönöm

Köszönjük mindenkinek a segítséget, 1 hétre biztosan megyünk a Suit terápiára. A 2 hétre való összeget ennyire rövid idő alatt nem sikerült összeszedni, de nem baj, hiszen az 1 hét is bőven elég lesz most. A következő lehetőség ha minden igaz akkor januárban lesz, addig meg dolgozunk tovább :)
Köszönöm még egyszer Nektek!

Nes + Panni néni

Tegnap voltunk Panni néninél Bicskén.
Érdekes volt, mert az előszobában Panni néni átvette tőlem Fefét, és bementünk a szobába. Megkérdezte Fefétől, hogy jó-e neki, hogy Panni néninél van, mire Fefe válaszolt határozott igennel :) majd nagyon sokáig mosolygott a világra :)
Most előbb a NES-t csináltuk, majd a tornát néztük át.

Nes eredmény: (eredmények 1jó, 4 a legrosszabb)
Idegvezérlő 3, Izomvezérlő 3.
Neurotranszmitterek: (ingerületátvivő anyagok): szív 3, léghólyag 3, hallókéreg 3, középagyi magvak 3. (valószínű bujkál benne valami betegség).
Vér – epehólyag mező 3, epevezeték 3, epehólyag artéria 3, szürkeállomány 4.
Immun 1 – vörös – fehér csontvelő, nyak, szív, homloklebeny.
BVS – 4 - bőr, tüdő, idegdúcok, mozgatókéreg
CFI – 4 – légzőszervek
FNG – 3 – vér, vastagbél, légutak, lép, hasnyálmirigy
Enzim – izom 4
Férfi mező 4

Érzelmi háttér:
Agytörzs: bátorság 3
Kern féle hallóideg 3 – visszautasítva lenni, bátorság
Máj 3 – harag, éhenhalástól való félelem (itt a harag ami Fefére igaz)
Tüdő 3 – erőltetik, hogy valamit lenyeljen (gyógyszerek)
Prosztata 3 – igazságtalan támadás (torna)
Kisagy: karizma 3
Agyvelő: döntésképtelenség 3
Nyaki gerinc 3 – erkölcsi igazságtalanság
Szívizom 3 – megsemmisülés, legyőzöttség
Hátcsigolyás 4 – megengedi, hogy keresztülgázoljanak rajta
Mellékvesekéreg 4 – rossz irányba való haladás
Agykéreg: álmodozás 4
Fogzománc 4 – képtelen visszaütni
Hasnyálmirigy alfa 4 – gusztustalan érzés, másvalakitől való függés
Húgyhólyag nyálkahártya 4 – más pozíciójának meghatározására való képtelenség

Érzelmi stressz: 

Ami árt: számítógép 4, oldószerek 3, rovarirtók 3.
Nehézfémek: ólom 2, higany 3.

Ami hiányzik:
Felszívódási zavar érzelmi stressz miatt 4
Szabad gyökök 3 (sárgarépa, sütőtök)
Ásványok:
Króm 3 – teljes őrlésű gabonák, hüvelyesek, dió, gomba, spárga, magvak
Mangán 3 – teljes őrlésű gabonák, dió, magvak, trópusi gyümölcsök
Magnézium 4 – zöld növények, dió, magvak
Vitaminok:
B1 vitamin 4: napraforgó, földimogyoró, búzakorpa, marhamáj, tojássárgája, bab (tiamin)
B 9 vitamin folsav 4: friss zöldségek, gyümölcsök, bab, teljes őrlésű gabonák, máj
Érzékenység: laktóz 3 (pedig  éve semmi tejterméket nem kap)
Strukturális: ujjízületek 4, lábujjízületek 4, hasizom 3, csípő 3, hónalj 3, atlasz csigolya 3, hátcsigolya 3, halánték 3, szív 4, köldök 4.

Összegzés amire jutottunk:
Mivel az előző NES felmérés  érzelmi része szinte tökéletes volt, így egy kicsit rossz érzések kavarogtak bennem, amire Panni néni azt mondta, hogy ne magamat okoljam hiszen ez is nagyon jó, hogy Fefe odabent is reagál a körülötte zajló változásokra. Mikor 1 hónapja mentünk, akkor pont a nyári szünetes lazulás volt és az nagyon is tetszett Fefének, hogy nincs annyit nyúzva. 1 hónap alatt volt 12 napos Suit terápia, Éva féle torna, itthoni tornák beindítása, orvosokhoz járkálás, stb ami annyira nem tetszik Fefének, hiszen sajnos dolgozni kel, mozogni kell, erősödni kell ahhoz, hogy valaha önállóbb lehessen. Ezt egyenlőre, ha jól értelmezem, akkor bántásnak véli, nem tud elmenekülni, sokszor nem tudja ki kicsoda hiszen szeretgeti de közben tornáztatja (ezért nem való egy szülő terapeutának, de ugye tudjuk hogy máshogy nem igazán megy).  A gyógyszereket sajnos le kell nyelni, bár próbálom megoldani, hogy a kajába csempészem és így „észrevétlenül” le tudja nyelni, de még így is marad amit sajnos gyógyszerként kell lenyelni.
Az otthoni Panni nénis tornát jól csináljuk, és ez kivételesen tetszik Fefének, most is vigyorgott közben :)
A vitaminok jó szinten vannak, a magnéziumot ismét elkezdjük pótolni, ezek szerint az nem elég, ja meg a B vitaminok is hiányosak. Jó lenne mindent étellel pótolni, de mivel keveset eszik így egyszerűen ez lehetetlen. A veséjének is az tenne jót, ha nem kéne plusz mindenfélével tömni, de egyelőre ez marad sajna. Panni néninek tetszett Fefe, ügyesen állt a lábán, mosolygott és jól néz ki külsőre :) Az érzelmein kell javítani, így a tornán változtatok valahogy, próbálunk mókásabban (már amennyire lehet) mozogni.

Fordulás

És már ez is megy. Gondolt egyet Fefe és átfordult szabályosan az oldalára, mindenféle feszítés nélkül.

Agysérülés

Ez egy akár érdekes dolognak és megfejthetetlen valaminek is lehet mondani. Mindenkinél más és más a sérülés, így csak a mi esetünkről tudok írni.
Nagyon sokszor volt olyan, hogy Fefe egyik pillanatról a másikra elalszik, olyan mintha narkolepsziás lenne (lehet van valami ilyesmink is), de a doki szerint ez az agysérülés miatt van.
A lényeg, hogy képes egyik pillanatról a másikra mély álomba merülni, ez lehet evés közben, torna közben, tényleg bárhol és bármikor.

Tegnap ismét az ültetőben próbáltuk etetni, és kb 2 falat után elaludt, anyuval csak ültünk és néztük (megfigyelés alatt van a gyerek), majd pár perc után felébredt és totál éberen elkezdett enni vigyorogva, mintha mi sem történt volna. Pár pillanat után ismét leesett a kobak az álmosságtól, ekkor kivette a Mama a székből, hogy ölben egyen tovább, ami ismét pár falatig jutott. Átvettem, de nekem sem evett így jött a cumisüveg amire ismét megélénkülve és vigyorogva lehúzta az ebédet, és persze ebéd közben sikerült kialudnia magát így utána már estig semmit sem aludt :)

Ez az alvásos összevisszaság miatt és a folyamatos menés miatt semmilyen napi ritmust nem tudok kialakítani. Egyik nap szinte semmit nem alszik, még ebéd után sem álmos, a másik napon meg képes átaludni az egészet. Lehetne piszkálni, hogy ne aludjon el, de ez a lépés nem igazán jó Fefénél mert csak rohamokat okozok vele, hisztis, feszítős lesz.
Ez így jelenleg eléggé nehézzé teszi a napi dolgainkat, sok fejlesztés össze vissza működik. Én eltervezem a napi menetet, Fefe meg rendszerint felborítja.
A dokival is beszéltünk erről a problémáról, de az Ő véleménye az, hogy ne adjunk semmi élénkítőt Fefének, mert okozhatunk vele nagyon rosszat is. Szerinte ahogy érik és fejlődik az agy, úgy fog ez is fejlődni, és tudja majd szabályozni az alvás-ébrenlét dolgot is.

Ortopédia

Tegnap voltunk ortopédián, és az első sokkból felébredve és egy csípőröntgen után már tudok is írni az esetről.

Tegnap elmentünk a Heim Pál kórház ortopéd dokijának a magánrendelőjébe, ahol a doki első véleménye alapján a bal csípő tuti ficamos, rövidebb a lába és műteni kell. Sokkkkkkk

Mivel neki sincs röntgen szeme így megbeszéltük, hogy ma reggel bemegyünk a kórházba és röntgen után eldöntjük, mi legyen. Amit már kapásból mondtam a dokinak az az, hogy eszem ágában sincs Fefét Magyarországon műttetni, nálam a Nazarov féle eljárás jöhet csak szóba ahol nincs vágás, nincs gipsz, és nincs több hónapos nem mozgás. Igaz, hogy ez több mint 1,5MFT, de ebben bízom, mármint az eljárásban.

A doki együtt dolgozik egy segédeszközöket gyártó céggel, akinél a főnök tegnap csak Fefe miatt jött be, hogy meg tudja neki csinálni az eszközöket, megnézni milyen állapotban is van. Mivel Fefe áprilisban kapott már ülőkorzetet és lábsínt így nem voltak biztosak abban, hogy kaphat ismét, de a főnök úgy döntött, hogy Őt nem érdeklik az anyagiak, Fefének kellenek az eszközök és kész. Szerencsére tudtunk új recepteket kapni mivel kinőtte a régieket. Most lesz új ülőkorzet, lábsín, cipő és éjszakára kap egy fektetőt is ami a lábát kicsit széthúzza.
Ismét hatalmas meglepetést okozott, hogy vannak még olyan emberek akiknek a gyerek és a jövője a fontos és nem a pénz. ha nem sikerült volna receptet írni, akkor is megcsinálta volna Fefének az összes olyan eszközt ami a jelenlegi állapotán javít, segít neki, mert mint mondta Fefének most kell eszköz, most kell segíteni hogy ne romoljon az állapota.

Mai röntgen utáni megbeszélésről:

A bal csípő kezd elmenni, de még szerencsére a helyén van. Mivel a bal lábát keresztezi, ezt nagyon gyorsan meg kell szüntetni (3 éve ezen vagyunk), így az éjszakai fektető is ezért kell neki.
A doki elküldi nekem a röntgen képet a csípőről és én meg elkezdem szervezni Fefének a Nazarov féle projektet. Van egy magyar hölgy kapcsolattartónak, neki megírom, hogy mi az alap probléma, és hogy mit tudunk tenni? Nagyon nem szeretnék semmilyen sebészi beavatkozást, de ha ezzel tudjuk csak megállítani, hogy pl a csípő kijöjjön a helyéről, akkor legyen.
A tervem az, hogy újra megyünk úszni (nem voltunk a suit miatt, azután meg a dokik miatt), Éva is mint jó kezelés, szeretném ismét menni suitra (anyagi okok miatt eddig úgy néz ki nem fog összejönni), lett egy kijárós fejlesztőnk aki bizakodó első találkozás után, keresek olyan módszereket amik lazítanak, masszázs minden nap, sok-sok torna amennyit csak tudunk csinálni úgy hogy gyerek is maradhasson mellette Fefe.

Megérkezett az állítógép :)

Állatkert

Tegnap elmentünk az állatkertbe ami nagyon jó volt. Az idő szuper volt, szerencsére az esőt pont kikerültük, vagyis inkább megvárta, míg már hazafelé tartottunk az autóban. Fefe jól bírta, de hogy mennyit látott az egészből, na azt sosem fogom megtudni :) A púpos tevét tuti látta, hiszen akkora hatalmas állat és szinte az arcunkban volt, meg is simogattam. Volt előtte egy kis rohama (kaja után ismét), és mivel nem volt feszítése így arra jutottunk anyuval, hogy tuti figyeli és látja. El is akarta lopni a textilpelusunkat (a teve), érezte rajta a kaja szagot és vitte volna, de megmentettük :)
Simogattunk majmokat, lámát, púpos tevét, és Fefével kecskéket. A kecske megkóstolt minket, nekem a kezemet akarta megrágni, Fefének a lábát, de egyben maradtunk. Anyut a kis maki harapta meg :)
Kicsit káosznak tűnik, de kérni kellett volna egy térképet és akkor minden állatot láttunk volna, de így nagyon jól éreztük magunkat. :)

Az összes kép a facebook-on megtekinthető :)

 Megharapott a kecske :S

 Fefe ismerkedik a kecskével.

Kecske simogatás :)

Megvan az állítógép is :)

Nagyon kedvesek voltak velünk. Jött egy gyógytornász lány is, aki segített beállítani, hogy a támaszok ott legyenek ahol lenniük kell, és rendesen fogják pl a térdét, a derekát. Mivel Fefe pici, így a deréktartóból még le is kellett vágni, de egy grimasz és megjegyzés nélkül, mosolyogva megcsinálták. Az összes kötőt és biztonsági hevedert arrébb kellett szerelni. Fefe hősiesen tűrte, majd elkezdett minden erejéből feszíteni, gondoltuk, hogy itt a vége a türelmének, de kiderült, hogy a lábortézis nyomja a lábát már és nem szereti a kényelmetlen dolgokat Fefe sem.
Sajnos ma nem tudtuk elhozni mert a kocsiba nem fért más be, így a Papa meg érte holnap és hozza.
Kibéreltük fél évre, de ha tovább lesz rá szükség akkor természetesen meg lehet hosszabbítani a szerződést és bármi bajunk van csak telefonálni kell és mehetünk. Ha nő akkor állítani kell majd a tartókon, de szerintem egyenlőre a térde a lényeg, a többit meg szépen nagyobb felület tartja.
A cég akitől béreljük, tényleg nagyon kedvesek így megbeszéltem velük, hogy elárulom kik Ők és nyugodt szívvel tudom ajánlani: http://www.gurulo.hu/
Holnaptól mehet a szabályos állás is :)
Csütörtökön megyünk az ortopédiára és az ortézist is kicseréltetjük a lábára megfelelőre, sajnos fél év alatt kinőtte :)

Cikk rólunk

Ma egy kedves ismerős/barát írt rólunk egy cikket, amely itt olvasható: http://hannimanni.blogspot.hu/2012/10/kerlek-segitsetek.html

Nagyon szépen köszönjük.