2012. május 31.

Elfáradtam :S

hosszú volt az éjszaka és a nappal is :(
Tettünk a csontkovácsunk javaslatára Fefe mellkasára este melegített sót. Ennek hatására hajnali fél 1től kezdve folyamatosan orrot kellett szívni, köhögött veszettül, kiabált hogy ez már nagyon nem jó neki.
Reggel felhívtam a Madarász kórház főorvosát, hogy akkor mi bemennénk hogy megnézzék, mondta persze azonnal menjünk. Megvizsgálta de semmit nem hallott, a röntgen sem mutatott semmit a tüdejében így jöhettünk haza.
Nagyon örültem, mert az egész macerát roham nélkül megúsztuk, pedig vártam mert az egész testét rázta a köhögés és baromira fájt már neki az orrszívás is, de egész délutánig semmi baj nem volt. Nagyon sokat ivott, enni viszont nem akart. Ebédnél jött egy roham, így döntöttem hogy inkább menjen aludni kicsit. Sajnos ez nem ment olyan könnyen és jó sok szenvedés után meg a Nurofennek köszönhetően végre el tudott aludni. 6 körül kelt, persze azonnal orrszívás, egy kis kaja próbálás de nem kellett neki, csak fuldoklott tőle, ivott. Estére sajna besokasodtak a rohamok, de úgy vettem észre hogy az nem tetszett neki, hogy ölben volt. Gyorsan csináltunk neki vacsit, megette üvegből, közben lázcsillapító mert a hője már 38C körül volt, és letettem aludni. Szegénykémnek, hogy ezt az iszonyat taknyot mi hozta ki? Lehet az úszás :( de e fene gondolta volna hogy ekkora bajt csinálok vele :(


2012. május 30.

Csak hogy szó nem érje a házamat :) leírom, hogy én nem a Dévény módszer ellen vagyok, mert nagyon jó módszernek tartom, csak a mi tornászunk egy piszkosul erős kezelést csinál. Fefe hónalja véraláfutásos lett, pedig nem feszít és nincs is letapadva. A nyaka foltos lett, pedig az sem feszes már. Tudom, hogy Dévényes és Dévényes között hatalmas különbségek vannak, hiszen 3 Dévényes "fogyasztottunk". Az első aki a mostani is az elején jó volt, akkor sajnos csak a nagyon erős ingerek jutottak be Fefének, vagy mi azt hittük hogy csak azok, mindegy Őt el kellett hagynunk mert elköltöztünk és sok volt a 3 órás utazás. A második kezelése jó volt, csak Ő a sérültekhez számomra nem jól állt hozzá, így elhagytuk Őt is. A harmadik kezelésében semmit nem láttam, ennél én sokkal többet csinálok a gyerekkel, így nem mentünk. Ami tuti, erős torna nem jó Fefének.
Én nem hiszem, hogy egy olyan kezelés használva válna az én gyerekemnek ahol neki rossz, és utána is csak az izomláz és fájdalom marad. Nem, ilyen helyre nem vagyok hajlandó többet elvinni.

Ami még a tarsolyomban van: Suti 2 hét múlva. Pfaffenrot terápia, erről is jókat hallottam, megnézzük és meglátjuk. Jön a Rita és együtt kitalálunk valamit. A koraihoz is megyünk, meglátjuk Ők itt miket tudnak. Holnap lesétálunk az oviba és megtudakolom, hogy itt mik a lehetőségek.

Más téma: átkértem a gyereket az itteni dokihoz csak közelebb van. Az eddigi papírokat is átkértük a volt körzetitől, de az általában valamiért jó hosszú időbe telik, így kellett a gyógyszereihez javaslatot kérni a neurológián,és majd a gasztron is kell, amivel semmi baj nincs. Ma elmentünk a dokihoz receptekért (10 perc séta a gyerekkel). Nem a mi dokink volt, helyettesítette egy idősebb doki aki meg akarta nézni Fefét is. Oké persze, nem dugdosom én senki elől :) Látta a budais papíron, hogy az a terápia nem jött össze, erre megkérdezte hogy akkor most sehova nem jár? Miből gondolja bárki is, hogy egy fejlesztésre szoruló gyerek otthon punnyad és nincs vele foglalkozva? Komolyan mondom, legközelebb megkérdezem, hogy miért is kéne járnia bárhova is? ááááá :S

2012. május 29.

Dévény és a tornák

Ma már biztosan tudom, hogy nekünk a Dévény módszer nem való, vagyis a kemény módszer tuti nem. Ma voltunk és ez nagyon nagyon fájt Fefének, pedig már nincs se letapadva és nem is feszít, de Éva olyan erősen csinálja, hogy ez nagyon fájdalmas.
Én nem hiszem, hogy így fog bármit is megtenni Fefe, hogy az fájdalommal jár. Egy ilyen kezelés után tuti izomláz, hiába masszírozom ki neki. Már szépen emeli a fejét, tartja magát és a lábait is pakolgatja ha hason van. Feláll és nem feszítésből hanem szépen gondolkozik és vigyorog ahogy sikerül felállnia, tehát agyból gondolkozva csinálja ami nagyon nagy szó. Ül és figyel. Beszél mikor kérdezem. Szól ha szomjas. tehát erős, kemény tornát nem akarok neki, nem így fog haladni.
Amit most tervezek az az, hogy hívtam a Rita tornászt aki házhoz jár és megbeszéltem vele, hogy kezdjük az alapoknál és csináljuk úgy ahogy Fefének jó. Ha 30 percet csak forgatjuk, akkor 30 percet fog forogni, de azt csináljuk ami kell.
Tudom, hogy én vagyok a legfontosabb ebben a gépezetben és nekem kell belőle kihozni amit lehet és megmutatni Neki, hogy mikre képes és miket tud már, a többit meg megtanuljuk, csak szeretnék mellé egy tornászt aki felügyeli a folyamatit, hogy ne menjünk el kóros mozgás felé, építsem le amiket kell.

Ma tanultuk a színeket, a kék nagyon tetszik neki. Egyszerre 3 színt nézünk és tanuljuk, hogy pl kék mint az ég, zöld mint a fű, és még ma a lila volt soron. Először rövid nevű színeket akarok rendesen megtanítani neki, mármint hogy ki is tudja mondani. A citromsárga a vége lesz :D
Majd zöldségek, gyümölcsök, állatok rendes megtanulása.
A xilofon nagyon tetszik neki, kérte az ütőt és így ütögettük (van zenekönyv is hozzá), tanulunk zenélni is :)

Szóval erős torna nem, olyan kell amiben szeret mozogni is.

2012. május 28.

Napjaink vegyesen

Szombaton volt egy szülői találkozó a Borsóban. Elfogadta és el is jött Dr. Halász Péter, epilepszia kutató. Beszélgettünk, mondott érdekes dolgokat, de ami nekem nem tetszett, hogy Ő is elhatárolódik a szülői tapasztalatoktól. Valahogy a dokik meg sem hallgatják a szülőt, Ők nagyon az irodalom szerint mennek és nem foglalkoznak azzal, hogy mik a szülők észrevételei.
A doki szerint is fontos az MR vizsgálat, nekünk kb 2-3 hét múlva lesz megcsinálva, várjuk az időpontunkat. Utána elviszem az eredményt a professzor Úrnak, megbeszéltem vele hogy megnézi és véleményezi.
Szerinte egy gyógyszer ha nem hat akkor el kell hagyni, és ez 2-3 hét alatt kiderül, amivel persze egyet is értek, hiszen minek szedje valaki ha nem használ, vagy még több rohamot generál. Szerinte egy gyógyszer nem okozhat gondot, amivel én nagyon nem értek egyet. Ha kap valaki egy epilepszia elleni szert és nem jó neki, az okozhat több rohamot (árt a szer), károsítja a vesét és a májat (tehát árt), az erek véroxigén-ellátottsága nem megfelelő így az agy sem kap elég oxigént (tehát árt). Ha nem hat egy gyógyszer kb 3 hét alatt akkor azonnal abba kell hagyni, ez az én véleményem. Nem kell még egy meg még egy szert beállítani, hiszen ha valami nem jó akkor nem jó és kész.
Mivel Fefének megint megszűntek a rohamai sokkal jobban tud figyelni, ébrenléte jó, kommunikál, ereje is kezd visszajönni. Ha még így marad rohammentesen akkor el lehet elkezdeni az Etopro csökkentését, persze folyamatos eeg vizsgálat mellett.


Vasárnap voltunk kint a Városligetben gyereknapon. Igazából kíváncsi voltam, hogy mit szól a sok gyerekhez, hangzavarhoz. Az úton is figyelt végig, és amikor megérkeztünk és kiszálltunk nagyon érdeklődő volt és figyelmes, semmi baja nem volt a tömegtől. A lovaknál volt érdekes ami történt, mert kíváncsiságból a lóhoz vittem Fefét. A ló is azonnal felfigyelt a gyerekre és Fefe is elkezdett neki magyarázni valamit. Érdekes volt és furcsa, ezt még nem tudom hova tenni. Valami érdekes kapcsolat van az állatok és Fefe között. A maglódi kutya el nem mozdul a gyerek mellől ha kiviszem, ha meg ott volt egy rohamnál teljesen meg volt zavarodva, pánikba esett a kutya hogy mi van a gyerekkel. A macska mindig jön mikor tornáztatom, állandóan megmentő seregként közénk telepszik és hízeleg a gyereknek. A régi cica aki most Monostoron van pedig előre jelezte ha a gyereknek rohama közeledett. Érdekes és kicsit furcsa, ezért most az állatkertet tűztem ki következő nagyobb kirándulásnak. Meglátjuk :)


Ma meg elmentünk az uszodába. Kipróbáltuk az új úszóguminkat ami nagyon jó lesz majd, de most az uszodába is hideg volt és a víz sem volt éppen csak langyos így nem akartam, hogy a háta kint legyen és megfázzon. Nagyon ügyes volt és figyelmes. A tesóm úsztatta, na Ő még nem annyira ügyes ebben így Fefe 2x is belenyelt a vízbe, na attól kezdve emelte ki a fejét a vízből :D Mivel én picike vagyok így rá tudott állni a lábamra úgy hogy azért ellepte a víz, így rugóztam vele, Ő meg szépen állt a lábán és kapaszkodott, figyelt :) valami jó dolgon megyünk keresztül, ez már biztos.


Elkezdtük ma a Doman terápiának a beszédprogramját. Első körben az IGEN és a NEM közül kell választani. Elmagyaráztam neki reggel ezt a táblát, és azt hiszem fog ez menni nekünk. Volt aminél szóban válaszolt, de volt hogy mozgatta a kezét, persze olyan is hogy semmit nem csinált, de ez ma csak egy kis próba volt. Ha felkel akkor megint kérdezek majd és megvárom míg válaszol, ha kell akkor 20 percet várok, türelmes leszek.


Holnap megyünk Dévény tornára, már január óta nem voltunk, kíváncsian várom mit fog hozzá szólni. Lehet, hogy nem fog tetszeni neki, akkor majd nem megyünk többet. Azt látom Fefén, hogy ha nem erőszakkal csináltatok vele valamit akkor magától is szépen tudja és csinálja amit akarok. Pl négykézlábra húztam és tartotta magát, a lábaival meg elindult előre. Megy ez, csak  iszonyat sok türelem kell, ami most már van.
Szerda csontkovács, csütörtökön ha minden jól megy pihi és pénteken gasztroenterológia. Jó lenne elmenni pénteken HRG-re, de még ma is kicsit hörgős, majd meglátjuk milyen lesz a hét további napjai.

2012. május 24.

Hála minden rendben.


Vannak még rohamok, de ezek azt hiszem várhatóak. A torka még fáj a köhögéstől, sok trutyi megy le hiába szívom neki. Ahogy reggel felébred több a  köhögés, de is „természetes”. Döntött ágyon fekszik a GOR miatt is, de akkor is csak fekszik és ha felkel és függőleges helyzetben van akkor köhög, de most már ezen is nemsokára túl leszünk. 

Amúgy jó a helyzet. Nagyon sok mindent észrevesz, figyel, matat. A cicára nyújtja az ujjai, nagyon helyes :)
Tegnap voltunk Szabó Évánál csontkovácsoláson, energiakezelésen és bemérte a szervezetét. Nagyon sok mindentől meg kell tisztítani, ez most egy hosszú folyamat lesz. A vitamint azonnal leállítottuk, most amúgy sem kell, hiszen végre itt vannak a friss zöldségek és gyümölcsök, már csak ennie is kéne :)

Epivel jól állunk, ha valami már nagyon kiborítja vagy fáj neki akkor így jelzi, de nem megy bele végeláthatatlan rohamba. Magyaráz egész nap a Mamának, rám csak megsajnálóan néz ha tornázunk :)

Dédikétől hétvégén elhoztam 3 könyvet. A szomszédja gyógypedagógus és Ő adta nekünk kölcsön ezeket a fejlesztő könyveket. 2 könyv a látássérült gyerekek fejlesztéséről szül, 1 pedig az értelmi fogyatékos gyerekek fejlesztéséről. Sok hasznos tanácsot, ötletet szereztem belőle, így most gyártom neki a látásfejlesztő dobozt, a különböző csillogó dolgokat amiket meg is tud fogni, a lámpás helyet is megcsináltuk a szobában így mehet újra a lámpázás és figyelemfejlesztés. (a könyveket bemásolom, és akinek szüksége van rá el tudom küldeni).

Ma megyünk a Budaiba, a lábára csináltattunk egy sínt, mozgó a bokánál, hogy sétálni is tudjon benne. Itt annyi a lényeg, hogy a bokáját fogja és nem dőljön majd be. Még nincs semmi deformálódás, de lesz ha nem használja megfelelően.

Megrendeltem neki egy xilofont és egy nagyon jó kis szivárványos mesekönyvet (http://www.lililibri.hu/), ezt vasárnap fogjuk megkapni a gyereknapon. Igen, megyünk gyereknapozni, hiszen van egy gyermekem :)

2012. május 19.

Egész jó napjaink vannak megint.
szerdán mikor utoljára voltunk a Budai rehabon volt roham, azóta szépen megnyugodott a rohamok száma szépen elmúltak.
Hogy mi volt a nem jó nem tudom, de ahogy letettem a rehabról megnyugodott. Oké, akkor ez a rehab nem nekünk való, ez már tuti :)

Ma voltunk a nagymamákénál. Nagyon jó volt, szeretem nagyon a mamámat :) Sajnos Fefének volt egy rohama, de a 3 növő foga mellé elkezdett kibújni a 16. fogacska is ezeket a dolgokat nehezen viseli. Ma itthon is volt roham, ahogy fekvésből (peluscsere) fel lett emelve. Gondolom a nyomás az ínyében, de hála az égnek nem kellett gyors nyugtató mert nem volt egyik sem 1 görcsnél több. 

Ami tegnap óta megy, hogy a Panni nénis torna utolsó feladatánál simán rátámaszkodik négykézlábra a kezére és megy előre. Itt csak annyi a feladatunk, hogy hason fekvésből kell a lábakat feltolni és a mellkast felemelni és majd egyszer talán magától is meg fogja tartani, és láss csodát, tartja :) 

Dédiéknek köszönhetően biztosan tudunk menni a Suitra. Itt is nagyon szépen köszönöm :)

 Itt pedig az új UV-szűrős sapiban :)

2012. május 16.

Budai és vese


Ma voltunk a Budai rehabon ismét. Nem nekünk való, Fefe nem bírja ha sikongatnak mellette. Soha egyik tornán sem volt rohama, itt lett.  Megbeszéltem utána a dokival, hogy ez nekünk kevés. Fefének nem elég ha kicsit megmasszírozzák (simogatják) és valami tornafélén megint semmit nem csinálnak. A doki kedves volt és lehetett vele őszintén beszélni, hogy akkor majd én elkapom ismét és meghajtom ahogy eddig. Azt hittem ezt a feladatot „át tudom adni” másnak és szakember fogja tornáztatni, fejleszteni, de rá kell jönnöm hogy csak akkor haladunk ha én nyúzom Őt.
Ma még a nagy tornából felmentése van mert egész délelőtt rohangáltunk, de a délutáni mókák már mehetnek. Délután nem akarok hajtani tornákkal mert csak egy gyerekről van szó akinek azért élveznie is kéne az életet, így du csak látást fejlesztünk, beszédet tanuljuk, mondókázunk, játszunk, hintázunk meg éppen mikor mihez van kedve. A délelőtti nagy tornáknak pedig újra belekezdünk. Eddig is ezzel haladt és ezután is ezzel fog.
A régi Dévényes tornásznál ma kisírtam, hogy legalább heti 1x kezelje meg. Nem akarta elvállalni hiszen volt másik Dévényese, de mondtam hogy azzal sokra nem haladtunk és inkább utazunk 1-1,5 órát minthogy semmit ne csináljunk vele. Belement :) nem tudott nem-et mondani :)

Vese: ma voltunk a nefrológián is. A doki véleménye az, hogy Fefe születésénél elszenvedett oxigénhiány károsította a vesét is, amink egy része elhalt. A jobb veséről van szó. Lett vizeletvizsgálat,  eredményét még nem tudom. Következő uh 2 múlva újabb uh lesz és ha nem változik semmi akkor tovább kell vizsgálni.

2012. május 14.

Összefoglaló

Kicsit elmaradtam ismét, de most összeszedem magam :)

Hétvége jól telt, rohamok szépen lassan kezdtek múlni. Szegénykém viszont tiszta takony és hörög nagyon. Ami szerencse, hogy köhög sokat és jön rendesen a trutyi a nóziból, nem tapad le neki. Kicsit a tornákkal megint elmaradtunk, de fekve nem jó neki. Labdázunk, nézünk meséket, és ülve fejlesztünk. :) Étvágya rossz még mindig, de kinek van étvágya betegen? Láza nincs szerencsére. Kicsit nyűgösebb, de Fefe még prüszkölni sem szeret, nehogy köhögni és hörögni.
Ma nem mentünk a rehabra, megbeszéltem velük, hogy majd szerdán mikor viszek pisimintát és beszélünk a nefrológussal. A veséjét ki kell vizsgálni, elég régóta kihozza neki a uh, hogy nem jó ott valami. Amit még észrevettem, hogy fel is volt most fázva, mert jött egy roham és mikor megnyugodott akkor pisilt, tehát tuti felfázás. Csináltam neki cickafark teát amit Szabó Éva ajánlott, és már másnapra elmúlt szerencsére a pisi gondunk. Azóta is ilyen fürdőben fürdik meg teszek bele kakukkfüvet is a felső légúti betegség miatt.
Amúgy ami jó a rosszban, hogy nagyon beszélget. Egyre értelmesebb szavakat mond és a szeme hihetetlen beszédes lett. Nagyon örülök :)

Per: kedden volt a tárgyalásunk, és mivel a kórház részéről senki nem felebezett így a bírónő közbenső ítélettel lezárta az ügyet. Ez most annyit jelent, hogy megkapjuk a határozatot és ha 15 napon belül nem felebezik senki akkor jogerőre emelkedik és mehet az anyagi ügyintézés. A kórház ügyvédje a mienknek mondta, hogy egyezkednének, de mi nem fogunk megegyezni velük peren kívül. Ha megegyeznénk akkor egy pici töredéket kapnánk abból a pénzből amit igényelünk és minden további követelésünket elvesztenénk. Itt most okosnak és türelmesnek kell majd lenni. Lehet a jogerőre emelkedés után kérni egy kifizetést amiből meg tudnánk csinálni Fefének a fejlesztőszobát rendesen. Ha minden jól megy akkor még ebben az évben lezárjuk az egész pereskedést, ha nem akkor max még 1,5 év. Én nem engedek :)

Nézés: nézi a meséket, tárgyakat, mindent :) Nem akart enni még etetőszékben sem így gondoltam bekapcsolom neki a Bogyó és Babócát, hátha így "véletlenül" lenyel 1-2 falatot. A falatozás nem jött be, de a mesét nagyon figyelte, olyan jó volt látni :) ma meg magyarázott is a mesének, iszonyat boldog vagyok :)

2012. május 12.

1 % a Csodamanó Alapítványnak!

Ha még nem tudod, kinek add 1%-odat, íme egy Alapítvány, mely - Feféhez hasonló - sérült gyermekeket támogat:

Mennyi 1 kiló agy?

Ha nem tudnál beszélni, mennyit fizetnél, hogy elmondhasd, szép napod volt?
Ha nem tudnál járni, mennyit fizetnél, hogy levihesd a szemetet?
Ha éber kómában lennél egy tolókocsiban, mennyit fizetnél, hogy átlagember légy?

Fordítsd adód 1%-át születési oxigénhiány miatt agysérülést szenvedett gyermekek támogatására! Adószámunk: 18015315-1-09
Az agy sérülései általában nagy kiterjedésűek, gyakran az intelligencia csökkenésével, memória- és mozgászavarokkal járnak. Sokáig úgy tudták, hogy az agyban létrejött károsodások véglegesek és nem gyógyíthatóak, ma már azonban tudjuk, hogy minden elvesztett képesség fejleszthető! Köszönettel és örömmel fogadunk minden felajánlást.
Csodamanó Alapítvány és a Csodamanók

Köszönjük.

2012. május 10.

Rehab


Megyünk ma haza.
A hétfői napja Fefének kicsit kábán kelt, a hétvégének tudható be szerintem mert ugye volt a kiugró láz amire görcs jött így Diazepam, torokgyulladást diagnosztizáltak nála, kapott rá antibiotikumot így azért megpróbáltunk elindulni vele hétfőn. Voltak kicsi tornák, az lején ismerkedős időszakkal. Rátettük a Bemmer matracra, ez egy mágneses matrac. Hajnalban úgy kellett az ágy végébe visszahúzni mindig mert lökte magát előre, gondoltam hogy de jó volt ez neki. Kedden már erősebb volt, jobban tudtak vele tornázni, megint volt egy mágneses kezelés. Kedden már tudtam, hogy ez a 3. napja, hogy nem volt széklet, ami otthon nagyon szépen rendeződött. Kedden éjjel jöttek a rohamok, kapott glicerines kúpot amitől ez is megoldódott. reggel viszont újra jöttek a rohamok, rohantam vele a dokihoz, Diazepam lett belőle. Szerdán már nem volt mágneses matrac, gondoltuk lehet ez is a baj, de tudtam, hogy fáj valamije, adtam neki fájdalomcsillapítót. Egész délután sok kicsi megrángása volt, volt hogy belement 1-1 kisebb rohamba is, de ennyivel vége volt mindennek. Estefelé mikor én tornáztattam szelelt is rendesen. Este adtam neki vacsi után Viburcol  kúpot meg be is kentem az ínyét, hátha a foga fáj. Hajnali 4-ig nyugodtan aludt, amikor megint belekezdett a rohamozásba. A nővérke segítségével kiderítettük, hogy a hasa a baj. Simogattuk, sétáltunk vele, szépen lassan mindig megnyugodott, de a rohamok mindig visszatértek így kapott egy fél tubus nyugtatót. Nem tudom mi lehet a baj, de megyünk ma haza.
Szerintem minden együtt nem jó neki. A torna még nagyon semmilyen, lehet ez az ismerkedős fázis ilyen, de ez így nagyon kevés neki. Ha ki kell ütnöm nyugtatóval, akkor én sem tudom úgy tornáztatni, mert ha nincs magánál teljesen, akkor sokra nem megyek ha csak én mozgatom. Lehet az idő, a hely, a mittudoménmi. Szóval megyünk ma haza és meglátjuk mi lesz otthon. Ha otthon jól lesz akkor csak bejárósak leszünk, de azt sem minden nap, mert nem lehet minden nap behurcolni, de ez is meg fogjuk ma beszélni a dokival. :(

2012. május 6.

Anyák napja + torokgyulladás

Fefe már este jobban volt, de a láza kezdett felmenni így gyorsan kapott lázcsillapítót. Este a vacsorát követelte, tehát tényleg jobban volt :) Sokat nem evett, de az is valami. Éjjel jó volt, hajnalban már magyarázott.

Reggel kaptam virágot, kép is készült róla.
Kicsit később meg már mosolygós jókedve lett, persze a Papa rögtök kattintgatott.



2012. május 5.

Torokgyulladás


Nálunk valami nyavalyát tuti benyelt Fefe mert volt pár nap hasmenés, most kicsit taknyosabb az orra és este sikerült úgy felmelegíteni hogy 40C-ra. Mivel én is megijedtem így Ő is, jött egy roham amire azonnal bedugtam a fürdőbe, valószínű erre megijedt és belekezdtünk a hosszabb rohamba így azonnal diazepam, persze itt már mindegy volt mert én is feszült lettem hogy 1,5 hónap után roham lett.
Délelőtt levittem az ügyeletre, torokgyulladás. Na fasza :S

Kapott antibiotikumot, pro-kydet meg egy port ami az ionokat pótolja amit a hasmenés kiölt.
Szegénykémnek nagyon fáj a torka, enni alig eszik valamit, amitől persze olyan gyenge hogy csuda :(
Hogy ebből hogyan lesz terápiás hét?

A másik, hogy a suitra össze kell kapjam a 600eurós összeget, amit persze csak utólag fizet az alapítvány. Ezt nem is nagyon értem, hiszen az lenne a lényeg hogy az ember időben kifizesse. Na mindegy, valahogy csak sikerül összekaparni :(

2012. május 3.

Szemészet


Voltunk ma szemészeten. Új dokihoz mentünk, kíváncsi voltam mit mond. Az Ő véleménye is az, hogy a jobb szemére lát, a balra szerinte nem vagy nem tudja korrigálni a szemmozgást.  Most nem vizsgálta meg nagyon, VEP volt ugye januárban, így azt sem csinált. Írt fel tapaszt és a jobb szemét amivel ugye lát le kell ragasztani és a bajra kell kicsit fejleszteni jobban. Nem adott semmi „feladatot” rá, azt kell csinálni ami felkelti Fefe érdeklődését. Nézzen mesét is sokat, az is egy jó kis figyelem fejlesztő. Mondtam, hogy szokott mesét nézni, de 24 órába nem fér bele amiket kéne csinálni, főleg úgy hogy néha aludni is kell :) Na mindegy folytatjuk ahogy eddig és haladunk ahogy sikerült. Augusztusban kell visszamenni.
A doki kedves és szimpatikus, felesleges vizsgálatokat nem végez el. Majd augusztusban tágít és lesz VEP is, addig meg csináljuk így tovább.

2012. május 1.

Hétvége


Délelőtt megszülettek a csajok. Tegnap délután elfolyt a magzatvíz és a kórházban adtak nekik 24 órát, de mivel szivárgott a víz így gyorsan délelőtt megcsászározták Mónit. Az egyik csajszi 1800gr a másik 1900gr körül vannak, most mennek kicsit inkubátorba, 34. hétre születtek meg. örülök, hogy jól vannak, megyünk majd babázni :) (sógornőm húga a Móni)

Fefe sajna nincs jól. Reggel adtunk neki egy Diazepamot biztos ami tuti alapon. Nem volt úgy roham, de nagyon készülődött. Már hajnalban kelt, a pocakja morgott így csináltam egy kis innivalót neki a reggeli előtt de lassú voltam és lett egy kicsi roham. Orrszívás mert fújtatott mint egy sárkány :) , a foga is piszkálta így a második picike roham után nem variáltunk tovább. Most a két kicsi roham között is volt idő, ekkor kapott fájdalomcsillapító kúpot amitől kakilt egyet, így jött a szirupos variáció de látszott rajta, hogy ez nem lesz jó így inkább adtunk neki egy fél tubussal. Na ez úgy kiütötte, meg a meleg hogy egész nap szunyál. Fecskendővel itatom, kanállal ugyan evett egy pár falattal, de nem sokat, majd vacsira megeszi a lényeg hogy igyon. Holnap már megyünk haza.