Tavaly már jártunk a Tisza-tónál egy hosszabb hétvégén, most visszatértünk.
Bicikliztünk egy nagyot szombaton :) Az időjárás nem volt kegyes hozzánk, esett az eső, fújt a szél és hideg is volt. de ugye nem rettentett minket el.
A hallépcsőt is meglátogattuk Kiskörén
Még sakkozni is lehetett a parton :)
Vasárnap, mivel ekkor is nagyon hideg volt és esett is az eső, így a program tervet módosítottuk, és aznapra tettük a Mátai ménes látogatását. Tavalyi s voltunk, akkor is nagyon tetszett mindenkinek, és most is. Most nagyon sok kicsi ló van.
Vannak kicsit nagyobbak :)
És vannak még nagyobbak :) Tavaly is ebben az istállóban volt 1 paci, aki Ferkóval nagyon kedvesen bánt, és idén is találkoztunk vele. Először csak a kezét engedtük, hogy ismerkedjenek. Majd a paci (ha jól emlékszem a nevére Sarjú) a takaróból elkezdte kicsomagolni Ferkó lábát. Majd egyre közelebb bújt az arcához. Lassan, óvatosan, nagyon figyelmes volt. Persze, természetesen bennünk volt kis félelem, hiszen mégiscsak egy nagy állatocska, de nagyon óvatosan bánt Ferkóval.
Ferkóval évek óta járunk Adriennhez Vízi Csillag terápiára.
A tavaly év végén történt sok betegség, majd gyomorszonda miatt, ki kellett hagynunk a terápiákat, pedig ez az 1 olyan terápia van, ahol biztosan nem fáj a nyújtás, mozgás, hiszen a vízben siklás magától végzi ezt a feladatot.
Minden évben szokott lenni Cserkeszőlőn Vízi Csillag tábor, amire most év elején jelentkeztünk is. Tudtuk, hogy a Peg szondát ki fogjuk cserélni Mic-key button szondára, aminek az lenne a lényege, hogy nem kell ragasztani a sztoma nyílást, mert a button zárt rendszer, nem folyhat be a víz.
Sajnos azért ez a valóságban nem történt meg, nem dehogy nem ázott be, hanem a Ferkó szervezete a sztoma nyílást nem igazán akarta, és mindenáron be akart záródni.
Ilyenkor szokott vadhús keletkezni, amit egyszerűen egy spray alkalmazásával megszüntethető, de Ferkónál ez a spray erős görcsöt okozott. A sztoma nyílás folyamatosan váladékozott, és olyan volt mintha a bőr egyre nagyon területen lenne piros, véres és váladékos.
Az otthonápoló nővér jött, és lápiszolással próbálta ezt a vadhúst és a nyílást lekezelni. Mondta, hogy lehet fekete körülötte a bőr, és lett is, nagyon nagy területen. Másnap reggel a kötés cseréjénél és tisztításnál a fekete rész egyszerűen lejött, és vele együtt a bőr is. Olyan volt, mintha égési sérülése lenne.
Az otthonápoló nővér jött megint, és tényleg égési sérül lett, de nem tudni hogy miért lett ilyen...
valamiért nem is mi lennénk, és természetesen a tábor előtt pár nappal. Oké, kenjük vastagon sudo krémmel, és még az otthoni vízben is ragasszuk le.
Valamiért a sztoma nyílás nem nagyon akar remekelni, mert folyamatosan
véres, váladékos a géz, így hason nem nagyon tetszik Ferkónak, szerintem
nem túl kellemes érzés:
A ragasztással 1 nagy probléma van, hogy a tapasz leszedése fájdalmas is és Ferkó érzékeny bőrét szinte azonnal kiszedi.
Így kértem segítséget, hogy ki mit használ, mert a táborban legalább 2* ragasztani kell, így viszont ez nagyon nem lesz jó neki.
Kaptam is segítséget. Az egyik ismerős ajánlott tinktura benzoet, a másik ismerős ajánlott, 3M™ Tegaderm™ átlátszó filmkötszert. Természetesen indulás előtt kezdtük ezek beszerzését, így a Kunszentmártoni Kéki patikával megszerveztük, hogy kedd reggelre beszerzik az eszközöket, ami meg is érkezett és szuperül beváltak.Már nem piros a ragasztásnál a bőr.
A tábort nagyon sajnáltuk volna kihagyni, és szerencsére sikerült elindulni, és hétfő délután már el is kezdtük a foglalkozásokat. Hétfőn 1, kedden és szerdán 2, csütörtökön 1 foglalkozás volt. Mi szülők is kaptunk egy kis watsu-s élményt, így már tudom hogy ez a terápia egyszerűen fantasztikus. Ahogy hullámzik a test a vízben, úgy nyújtja minden egy porcikát a víz mindenféle fájdalom nélkül. Különböző mozdulatokkal az egész test át van mozgatja, az idegrendszer tanul (forgás). Nagyon elfáradtunk, de nagyon jó volt végre kicsit mást csinálni mint itthon, nehéz volt az elmúlt 1 év nagyon. Ezt a terápiát nem szeretnénk abbahagyni, de mivel Ferkó már elég hosszú nekem, és bejárás délután a városba elég nehézkes, most keresek olyan watsus szakembert aki egyénileg tudna a közelben Ferkóval foglalkozni. A videók:
A történethez: Andrásnak házi feladatot kellett írnia, és minket választott, mint fogyatékos gyermeket nevelő család életét bemutató filmhez.
Köszönjük, szuper képek lettek :)
Ferkó nagyon szereti a vizet, vagyis igazából ha legalább 32-33C a víz hőmérséklete :)
Hogy ne csak pancsolgassunk mindig, kis mókát (és fejlesztést) is vittünk bele.
Ferkó lába erős, és szereti is használni, így most az a móka, hogy feláll a lábamra, és ahogy kihúzta magát már ugrunk is :) és ez nagyon mókás dolog :D
És Dió víz iránti szeretetét is próbáljuk előcsalni, de valahol nagyon mélyen van:
Nagyon szeretem az Esély című műsor stábját.
Több alkalommal forgattunk már velük is, más stábbal is, de többször az volt másoknál a téma, hogy "jaj de rossz nektek".... igen, és? ha sajnálkozunk jobb lesz? nem. akkor meg?
Az Esély című műsor stáb tagjai vidámak, humorosak, kedvesek, jó velük beszélgetni és ismét sikerült egy fantasztikus riportot készíteni.
A Kagyemo honlapja jelenleg fejlesztés alatt áll, így kérlek engedjétek meg, hogy a saját blogunkon osszuk meg a videókat.
Március 24-én, szombaton rendeztük meg evési, nyelési nehézségekről és a szondatáplálásról szóló első országos rendezvényünket.
Célunk, minél teljesebb ismeretet átadni a résztvevőknek a komoly evési, nyelési nehézségekről, hazai és külföldi terápiás lehetőségeiről. Valamint tájékoztatást nyújtani a szondatáplálásról.
Kacifántos Gyerekeink Mosolyáért Alapítvány és a Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesület közös szervezésében.
Közreműködő szakemberek: dr. Csohány Ágnes osztályvezető főorvos Bethesda Gyermekkórház, Váró Anna evésterapeuta, gyógytornász, Bánfi Ilona mentálhigiénés szakember, szülők, Köszönjük azoknak, akik hozzájárultak a rendezvény sikeres lebonyolításához: Nutricia, Premier Kultcafé, Copy Generál, Mid-Comp Kft. Fotókat készítette: Jóri András fotóriporter. Videót készítette: Juhász Ferenc operatőr.
Több módosítási kérelem érkezett, így több képet ki kellett venni a videókból, ezt nagyon sajnálom/sajnáljuk, de nem tudtunk mit tenni.
A képes összefoglaló itt megtekinthető: https://www.facebook.com/pg/kagyemo/photos/?tab=album&album_id=769469296572212
Megosztanám, hogy szondával az élet nem is rossz :)
Én úgy gondoltam még pár hete, hogy ez lesz a legalja, szinte az életünk vége.... de ehelyett inkább kapott Ferkó születésnapjára egy új életet. Azóta sokkal mosolygósabb, nem feszeng. Néha, néha még begörcsöl, de azt inkább jelenleg még mindig a "magától nem kakil viszont fáj a hasa" listára írnám.
Jelenleg a napi adagja a tápiból 5*180ml, ezt hétfőtől megpróbáljuk az 5*200ml-re emelni, ez lenne az alap amit meg kéne kapnia, és ehhez még ehetne szájon át is, deeeee és itt jön a nagy de, hogy Ferkó igazán utál szájon át enni és ezt nagyon is kimutatja. 1-2 falat megy, utána fintorog, mondja hogy nem kér, vagy emeli a kezét.... és ezzel nagyon boldog, hogy nincs erőszak a kaja miatt: Ferkó élvezi, hogy munka nélkül tele a pocakja :)
Kedd volt a nagy nap, amikor is a Nutriciás nővérkével először megcsináltuk a "Peg tornát". Na ez az, amiről nem fogok videót feltölteni, mert ezt még a Mama sem igazán bírja nézni, pedig nem fájdalmas, mert Ferkó kicsit sem moccan rá, viszont minden este el kell végezni. Ennek annyi a lényege, hogy az egész Peg szerkezetet szét kell szedni,a csövet a hasfal felé kell kicsit betolni és csavarni rajta egy teljes kört, és az egészet fertőtleníteni. A lyuk körül, a peg szerkezetet, a csövet, mindent, majd új körszer és visszahúzni és zárni a peg-et.
És mivel megvolt a torna, engedélyt kaptunk az esti fürdéshez, olyanhoz amilyen az előtt is volt :)
Először a kötszert eltávolítjuk, fürdés, majd Peg torna, öltözés és jöhet a móka, hogy nincs kötelező vacsora :) eszik amennyit eszik, nem görcsölünk ezen.
És megy az állító is:
És kérem szépen, a helyben kúszás is :)
Az összefoglalóból kimaradt mert a kamera szabira ment, de a gurulós járóban ma már taposott is, fel-feláll a lábára :) Erősödik a kisember :) most már biztosan ki merem jelenteni, a legjobbkor döntöttünk a Peg-gel kapcsolatban, tényleg második életet kapott a gyermek.
A torna a szuper Enikőnkkel is ugyanúgy megy, mint az előző életünkben ment, bááár, talán már ez is pozitív fejlődésnek indult.
És este, a mama ölben nagyon mókás :)
Most már csak egy kis társaság hiányzik, de reméljük nem kell sokáig rá várni és lesznek új pajtások és pedagógusok is, egy szuper kis csapat.
Érdekes ez a fránya központi idegrendszer. Egyik nap működnek dolgok, azután napokig - hetekig - hónapokig nem. Irányítani 1-1 végtagot..... hihetetlen nagy erőfeszítés, és tessék, néha működik :)
Érdemes végignézni a videót, gyönyörűen emeli a popsiját :)
(igen, észrevettem a bibit .... kijavítva a nagy mozgás befejezte után :) )
Mamával reggeli közben, gondolkozik és emeli a kezét <3 Kicsi okos munyókánk :) (kicsit maszatosan......de hát ugye ezen nem akadunk fenn, hiszen egyszerre több dologra nem lehet koncentrálni)
Őszintén megvallva, nagyon hosszú volt ez a nyári szünet is,
de túléltük :)
Ami nem tetszett, az az, hogy nem volt idén olyan igazi nyár, és hiába szereltük
fel mindenféle melegítővel a kerti medencét, keveset tudtunk benne fürdeni.
Talán majd jövőre.
Augusztus nem csak a Mamánál hozta meg az allergiát, hanem
Ferkónál is. A szeme olyan csúnyán begyulladt, hogy szteroidos szemcsepp kellett
a kezelésére. A Svábhegyi intézményben 1 na alatt kaptunk időpontot
allergiavizsgálatra, ahol kiderült, hogy igazából tavasztól őszig mindenre
allergiás Ferkó (parlagfű, pollen, tavaszi virágos, penészgomba….) így most
kaptak Mamával együtt szemcseppet meg gyógyszert, és megbeszéltük a
doktornővel, hogy már jövő májusban elkezdjük a kezelésüket, hogy mire jön a
durva parlagfű szezon, ne legyen ilyen rossz nekik.
Még júniusban kaptam egy levelet, hogy egy barátom ajánlott
minket egy zárt csoportban lévő felhívásra, ami arról szólt, hogy a Zalai
szállodások ajánljanak fel 1-1 családnak pár napos nyaralást, teljes ellátással.
(ha jól tudom, összesen 2 hotel adott csak ilyen fantasztikus lehetőséget).
Igazából addig el sem hittem, míg el nem utaztunk :)
Zalakaroson laktunk, ebben a fantasztikus hotelben: http://bonihotel.hu/
A hotel tényleg családias, szuper személyzettel. Ferkó minden vacsorája külön
volt kezelve, turmixolva neki, amikor nem volt olyan vacsora ami neki is ehető
lett volna, készítettek neki pl tejbegrízt. Sokan nem tudják szerencsére, de
ezek nagyon nagy dolgok, és nagyon jól estek. Köszönjük :)
Azért én nagyon sajnálom, hogy ez a kezdeményezés nem terjedt el,és remélem
hogy megy a híre majd, mert sok olyan család ahol fogyatékkal élő gyermek van, csak
így tud elmenni kikapcsolódni, és ez a pár nap élmény, felejthetetlen :)
Ferkó is nagyon élvezte a strandolást, voltunk sodrós vízben (ez nem volt új
neki igaz), dea hullámmedence és a
csúszda is új élményt adott neki, és nekünk is. Voltunk séta hajókázni, na az
még mindig unalmas dolog...
A kommunikáció területén is nagyon jól haladunk, igazából
erről szólt ez a nyári szünet. Ferkó jobb keze az igen, a bal a nem. A bal
kezét gyönyörűen emeli, ha nem kér több enni vagy innivalót. Na az innivalóból
nem engedek, de szólok mindig hogy igen, látom hogy jelezte a kezével, hogy nem
kéne több, de legalább 1 pohárral (50ml) minimum óránként meg kell inni.
Amikor helyzet van, pl a hintába beteszem, előtte is meg szoktam kérdezni, hogy
van-e kedve hozzá. Ha a bal kezét emeli határozottan, akkor is elmondom, hogy
oké, a nem-et választotta, így nem megyünk hintázni. Ha nem jelez, akkor megyünk
és mondom mindig hogy hangosan szóljon ha ki szeretne szállni. Ha szól, akkor
megállítom a hintát és megkérdezem, hogy ki szeretne szállni? Ha a válasz az
igen, akkor elmondom, hogy azt választotta, hogy igen, ki szeretne szállni és
kiveszem. Na ez mindig nagy mosolyt hoz magával, hiszen Ő válaszolt és meg megértettem
:D
Próbálkozunk több dolognál is így, igazából mindennel, hogy válaszoljon
egyértelműen. Az oké, hogy én olvasok a gondolataiban, de pl a napköziben is
abból értenek, ha biztosan használja a jeleket.
Szavakkal is kommunikál, egyre változatosabban beszél. Imádom a csicsergő
hangját :D
Most már a 4. injekciót kapta a serdülés leállítására. Ami biztos,
hogy lenyugodott a gyermek. Nincs durva rángás, ha van, az valami jelzés hogy
pl éhes, akár fáj valami (pocak), elzsibbadt este…. de pár gyenge rángás és
vége. A szőrösödés is megállt, sőt, kevesebb is lényegesen. A herék nagysága is
kisfiús lett, és ami a legfontosabb, a közérzete sokkal jobb, 0 feszítés van :)
Ha áll pl, azt a saját erejéből teszi. Ha ül, azt a saját erejéből és nem mert
meg van pukkanva. Persze vannak kóros kéz, fej…. tartások, de ezen lófütty sem
tud segíteni, ezt neki kell korrigálnia jó irányba. Persze, próbáljuk a jó
irányba terelni, de ugye a fránya idegrendszer….
Dió aranyosan őrzi Ferkót. Ha alvásból felébred, jelez. Jön,
„szól”, és tenyérbökés orral a jele annak, hogy Ferkóval van valami, mennem
kell.
Volt 2-3 olyan alkalom is, mikor Ferkó éjjel belekezdett a rángásba, ami lehet
epis volt, mert Dió kiszaladt a szobából és anyuhoz ment. (vagy lehet csak
megijedt, de jelzett). Vagy gyanúsan elhúzódott Ferkótól, olyan volt mintha nem
akart volna útban lenni, de ott maradt azért a közelben. Nagyon szeretjük :)
Ferkó ma is szólt neki, hogy menjen oda hozzá. Nagyon helyesek voltak. Dió
messzebb feküdt le mint ahogy elértük volna, és nekem nem akart most
megmozdulni. Mondtam Ferkónak, hogy szóljon neki, hogy Dió gyere ide. Ferkó
szólt a maga nyelvén, Dió meg közelebb jött :D
Szemészeten is voltunk. Már csak a bal szemet kell
ragasztani heti 2 alkalommal, és a szemüveg is marad. Jobban használja a
szemeit, de a kancsalság ellen ragasztunk.
Amikor Kati elment, megkaptam kint Dió kicsi pakkját, és mikor visszamentem, ez a látvány fogadott. Itt döntöttünk azonnal, hogy igen, Dió ha lehet, részünkről biztosan marad :)
Ferkó vacsorázik, Dió figyel már az első este
Ferkó átfordult Dióhoz, de sajnos erről nem csináltunk fotót.
Oroszlán :)
Bújik, Ferkó meg mondja :)
Altatjuk Ferkót :)
Mama, Ferkó és Dió ismerkednek:
Dió etetés
És a simogatás, ami tényleg nagyon nagy szó, mert Ferkó idáig ilyet nem tett
Ma sikerült elhozni Fefe új ágyát és székét :)
Nagyon köszönöm a segítséget az ismerősöknek :)
A széket és az ágyat innen vettük, Zsolt nagyon segítőkész és aranyos, nyugodt szívvel ajánlom: http://gondoz.hu/
Az ágy magassága elektromosan állítható, a háttámla is dönthető szintén elektronosan. Így egy szintre hozható az én ágyammal (igen, egymás mellett alszunk), reggel és este magasra lehet állítani, hogy ne mélyről vagy ahogy a másik ágy volt nekem magasan van a fekvőfelület. Reggel ülésbe felállítjuk a háttámlát, onnan kifordítjuk és megtanuljuk, hogy reggel segítsen lábra állni. Onnan vagy a székébe átül vagy kisétál, ahogy éppen kedve lesz :)
És ha este nincs kedve aludni még a lefekvés után, akkor tudunk könnyen tv-t nézni :)
A szék magassága elektromosan, és minden pontja külön-külön is állítható. Nagyon kényelmes és praktikus kis szék, van hozzá foglalkoztató asztal, Fefének tetszik :) A másik itthoni székét meg hétfőn bevisszük a napközibe, mert sokkal kényelmesebb és praktikusabb mint a babakocsi amiben eddig volt, és ahhoz is van asztal és annak a magassága is állítható gázteleszkóp segítségével.
A héten intenzív torna van, ami a hétvégi lustálkodás, vásári sétálgatás után igazán a gyermek elleni támadás. (bocsi)
Tegnap délután Fefe nagyon sokat aludt, a lábára még véletlenül sem állt rá.
Ma a reggeli mosakodásnál megkérdeztem, hogy ma áll-e a lábán, amire azonnal és határozottan NEM-el felelt :D tényleg nagyon helyes volt.
Oké, majd meglátjuk :)
Öltözés után, mindig pocakra kerül a kis herceg, hogy kicsit mozogjon, de ma ezt sem akarta, de azért a Mama kedvéért kicsit emelgette a fejét :D kicsit :) semmi ereje :D (nagyon ügyesen el tudja hagyni magát, nehogy bármi eszünkbe jusson :)
A vízi csillag programban számomra is meglepő fejlődést értünk el, mégpedig, hogy Fefe víz alá tud merülni (sosem próbáltuk). És ahogy a videón is látszik, buborékol az orrán kifelé :)
Sajnálom, hogy nem lehet a teljes videót megmutatni, a terapeuta kérése volt. A terápia nagyon szép, meghitt és nagyon látványos fejlődést eredményez.
