Neurológia

Szerdán voltunk neurológiai kivizsgáláson, mert még mindig nagyon nem jó a helyzet epilepszia
Tavaly év végén tértünk át, vagyis pontosabban vissza a mostani neurológushoz.
Az akkori eeg alapján, gyógyszer kellett gyorsan Ferkónak. A kannabisz olajt próbáltuk kb 1 évig, hol kisebb adagban, hol nagyobb adagban, hogy thc-val hogy thca-val, de semmi eredménye nem volt, sőt. Orvos váltást tettünk, hátha más szemszögből látja Ferkó helyzetét. A doktornő gyors megoldásként a Convulex nevű szert adta, bár lehetett tudni, hogy nem lesz jó, de ezt lehetett gyorsan (pár nap) felépíteni. És valóban nem volt jó, nagyon feszült és ideges lett tőle Ferkó, a görcsök pedig erősebbek, így átváltottunk Gerolamic nevű szerre. Ez sem hozta meg a várt hatást, így e szer mellé pluszba beállítottuk a Briviact nevű gyógyszert.
Ezzel már jobb lett a helyzet, de sajnos csak 1-2 napig, utána újra jöttek a csúnya rohamok. Tényleg betartottuk az emelési szabályt, a türelmi időt, de semmi. Felemeltük a maximális adagra, de semmi. Emeltünk még, hátha a magasabb adag az eredményes, de sajnos nem. Visszavettünk az adagból, hátha, de semmi. Mindig maximum 2 napig volt görcsmentes, utána újra kezdődött minden.
A görcsök egyre csúnyábban lettek, már egész testre kiterjedő megmerevedés következett, kiabálással és levegő visszatartással. Az egész test görcsben, ordításban lila arccal… na neeee.
A doktornővel egyeztetve elkezdtük neki a Gerolamic nevű gyógyszert csökkenteni, mert ha eddig nem hatott, felesleges belé tömni tovább. (hónapokról beszélünk)
Menet közben a Ketogén tápszert is próbáltuk, de a görcsök rosszabbak lettek és hirtelen meghízott a gyermek, így visszakapta a régi tápszerét. (menet közben ezt is lecseréltük diétásra, mert Ferkó igencsak pocakos lett, és a nehézsúly az neki is teher)
2 hete megbeszélés volt a neurológussal, és megtárgyaltuk, hogy a Gerolamic nevű gyógyszert elvesszük, és helyére a Zonegran nevű gyógyszert kapja a Briviactal együtt. Itt megbeszéltük a hosszú, videós eeg időpontját. Úgy egyeztettük a videós eeg időpontját, hogy reggel megyünk és addig maradunk, míg nem görcsöl, vagy míg rendelés tart (este 6)
Szerdán el is mentünk a megbeszéltek szerint. Elég nehezen aludt el (fontos hogy alvás is legyen, főleg hogy Ferkónak csak ébredést követően vannak görcsei). Kb 13.30 körül felébredt, és jött a görcs is (most szerencsére, hiszen ezért mentünk). A doktornő szerint az alap eeg nem rossz (agysérülés látszik persze, de nincs nagy káosz), de a megmerevedéses kiabálós roham, nagyon de nagyon nem jó, ezzel gyorsan kell kezdeni valamit, de a még nagyobb baj, hogy már nem sok gyógyszer variáció maradt.
Megbeszéltük, hogy most marad egyelőre a Briviact + Zonegran kombó, de felemeljük szépen fokozatosan a maximális adagra. Kb 2 hét múlva kell helyzetjelentést tennem.
Ha ez nem válik be (ne így legyen), akkor még van 1 szer, majd elméletileg most jön ki 2 új gyógyszer a piacra. Meglátjuk. 

fronton.

Nagyon nehéz ez a harc, hiszen a frontok is jönnek-mennek, a napközi is új a kis életében és nagyon de nagyon szereti, már most nagyon sok pozitív változást lehet látni. Elkezdett magától mozogni, nagyon sokat mosolyog, beszélget, így reméljük, hogy rendeződik ez a fránya epilepszia is végre. Biztos, hogy zavarja, hogy Ő nem tud úgy mozogni ahogy szeretne. Felkel, de nem tud felkelni. Mosolyog, nevet és mégis begörcsöl. Mi tippelünk, hogy az érzelmi központtal van a baj, de ezen nem tudunk változtatni. Hiába vidám, jókedvű, mosolygós, mégis begörcsöl. Most bízunk ebben a 2 gyógyszer emelésében nagyon. 

Kannabisz olajról is beszélgettünk, de a klinikai vizsgálatok nem biztatóak. A kimutatásban az volt, amit én láttam, hogy semmivel sem jobb a helyzet. Sosem érte el még a 30%-ot sem, volt ahol a placebo eredményesebb volt!?
Amit már Amerikában legálisan használnak, az itthon még mindig nem elfogadott, így a havi adagja 1.000.000.-Ft (igen, egymillió), ez meg kifizethetetlen, főleg hogy semmi olyan adat nincs róla, hogy elfogadható pozitív eredményt hozott volna. 

1 szó mint 100, szurkolunk a gyógyszeremelés pozitív hatásának. 

Válasz. Nyílt levél a Maglódi Önkormányzat részére

Vélemény!

Szám: I/148-7/2019

2019.06.24-én sikeresen kézhez vettem a február óta húzódó kérelmemre hozott határozatot Maglód Város Önkormányzatától, azon belül a szociális bizottság vezetőjétől.  

Nos, levél olvasás után dühös lettem, nagyon. Utána jött az üresség, hogy ez most komoly? 1990 óta élünk Maglódon, nagyon sok bizottsági tagot ismerek/ismerünk, arra nem vették a fáradságot (emberi dolog lett volna), hogy behívjanak megbeszélésre.
A kezdeti sokk után, elgondolkoztam, hogy Ó Te jó ég, ilyen tényleg van? Tényleg ennyire gusztustalanul, aljasan kell viselkedni?
1 személy, 1 család miatt, képesek voltak ilyen mocskos húzásra? Komolyan?
Ezek után, a folyosón, utcán, a tükör előtt veregetik egymás vállát és mondogatják, hogy: igen, ügyesek voltunk, a törvénnyel szembe menve, minden józan észt hátrahagyva, a becsületet eltiporva kiszúrtak egy 9 éves súlyos, halmozottan fogyatékos kisfiúval és édesanyjával. Ilyen világot élünk Maglódon is már? Ez a Fidesz stílus? Ez Maglód egyedi ügyintézése?

Frissíteném a lényegét:

(1) Az első levelemben kértem, hogy a kötelező Önkormányzati feladatok ellátás hiánya miatt, a magán szociális napközi térítési díjának való megfizetését. Én hivatkoztam, a Szociális törvényben leírtakra (törvény, tehát kötelező ugye):
            A személyes gondoskodás megszervezésére köteles szervek:
            86. § ^*  (1) A települési önkormányzat köteles biztosítani:
(2) ^*  Az a települési önkormányzat, amelyiknek területén tízezer főnél több állandó lakos él, nappali ellátást.

Nappali ellátás:
65/F. § ^*  (c) harmadik életévüket betöltött, önkiszolgálásra részben képes vagy önellátásra nem képes, de felügyeletre szoruló fogyatékos, illetve autista személyek részére biztosít lehetőséget a napközbeni tartózkodásra, társas kapcsolatokra, valamint az alapvető higiéniai szükségleteik kielégítésére, továbbá igény szerint megszervezi az ellátottak - ide nem értve az idős személyeket - napközbeni étkeztetését.

(2) Erre a levélkémre a Polgármester Úr aláírásával érkezett egy válasz, hogy kérik a napközi és köztem kötött ellátási szerződést.

(3) Bevittem ezt a megállapodást

(4) Megkaptam egy tájékoztatást, szintén a Polgármesterünk által aláírva, amiben a kérelmemet egy másik kérelmezővel egybevonva, tudomásomra hozta, hogy nem kapunk segítséget. A „vegye ezt tudomásul”, ki nem maradhatott volna, ez olyan emberi oldalt mutatott…..

(5) Megírtam erre a szuper tájékoztatásra, hogy nem fogadom el, ha másik kérelmezővel egybe vonják az enyémet, és részletesen leírtam a szociális törvényben KÖTELEZŐ ellátási formát, hiszen egyértelmű volt, hogy nincsenek tisztában a törvényekkel, vagy éppen nagy ívben tojnak rá.

(6) Szintén Tabányi úr aláírásával érkezett egy újabb tájékoztatás, amiben még kértek iratokat: Gyod határozat, Pedagógiai Szakszolgálat véleményét, rehabilitációs hatóság véleményét (erre írtam, hogy kiskorúnál ilyen nincs), és kérték, hogy nevezzem meg azt a rendkívül indokolt esetet, amiért a gyermek szociális nappali intézményben van.
Kértek, hogy várjak kicsit, mert májusban a helyi szociális rendeltet módosítják, abban majd szabályozzák ezt a kötelező ellátási formát is.  

(7) Beküldtem minden papírt, vártam.

2019 május 23-án meg is tartották a testületi ülést.
Ezen a testületi ülésen Polgármester úr elismerte (idézem): hogy 10.000 főnél nagyobb településen kötelező a fogyatékos gyerekek nappali ellátását biztosítani. Érkezett hozzánk ilyen témában támogatási kérelem (saját írás: Maglód történetében mi vagyunk az első ilyen eset!?) Felvették a kapcsolatot a Gyömrői Önkormányzattal, hogy társulási formában biztosítható-e a fenti kötelező ellátási forma. További egyeztetés szükséges, hiszen ott sincs semmi fent említett KÖTELEZŐ ellátás. Javasolja Tabányi úr, hogy amíg ez nincs meg, addig módosítsák a helyi szociális rendeletet az átmeneti időszakra és a fogyatékos gyerekek nappali ellátását települési támogatásként segítsék. Az elképzelés az, hogy a Gyömrő és környéke társulással szeretnék megoldani ezt a feladatot, mivel több település is jelezte, hogy hasonló problémával küzd. (saját írás: Gyömrő a több település).
Már korábban előterjesztett módosítási javaslatot, a testület egyhangúan elfogadta (saját írás: nem lehetett tudni mi van benne).

(8) megkaptam a Szociális bizottság határozatát, miszerint elutasítják a támogatási kérelmemet, mert Gyod-on vagyok a súlyos, halmozottan fogyatékos gyermekemmel. Az általam írt rendkívül indokolt eset, miszerint a gyereknek szocializációra van szüksége, a fejlesztő nevelést ebben a napköziben kapja meg mert különben a kutya rá sem nézne, illetve hogy dolgoznék abban a 4 órában amit a Gyog megenged, nem fogadták el. A Maglódi szociális bizottság számára ezek nem jók.

Önök, módosították a helyi szociális rendeletet a települési támogatás körében, miszerint a támogatás csak ezekben az esetekben kérelmezhető:
- 3-18 év közötti fogyatékos gyermek
- önkiszolgálásra nem vagy részben képes
- intézményben heti 5 napon, napi minimum 5 órát tölt (saját írás: ezt a Gyod már nem engedi, ez volt az első jogellenes dolog az új rendeletben, hiszen ez nem kedvező irányú változtatás)
- a nappali ellátás költségeit az állami normatíva nem fedezi
- a gyermek szülője semmilyen gyermekgondozást segítő ellátásban részesül (gyod, gyes…)

Persze, meghagyták a rendkívül indokolt esetet, hiszen ez az alaptörvényben is benne van.

A maximális támogatási összeg 30.000.-Ft/hó 1 éves határozattal.

Ami a legdrasztikusabb ebben az egész gusztustalanságban amit Önök elkövettek, az az, hogy a szociális törvénytől a helyi rendeletek csak kedvezőbb irányba térhetnek el.

Alaptörvény 32. cikk:(2) Feladatkörében eljárva a helyi önkormányzat törvény által nem szabályozott helyi társadalmi viszonyok rendezésére, illetve törvényben kapott felhatalmazás alapján önkormányzati rendeletet alkot, de az önkormányzati rendelet más jogszabállyal nem lehet ellentétes.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ahogy az ügyvédem és én, és más jogvédő szervezet látják és leírták, Önök nem csak azt a törvénysértés követték el, hogy NINCS szociális intézmény ami kötelező lenne, még ellátási szerződés sincs másik intézménnyel (sem államival sem magánnal, mert nem hajlandóak erre), hanem törvénytelen dolgot is elkövettek, hiszen a helyi rendelet ellentétes más korábbi jogszabállyal.

Hajrá Magyarország!
Hajrá Maglód!
Hajrá családok éve!

Maglód, 2019-07-09

Paku Andrea
2234 Maglód,