Lovaglás + helyzetjelentés

Kicsit elhanyagoltam a blog írását, lusta dög vagyok :)

Fefe csípője az elmúlt 1 év alatt javult. Elkezdtünk egy új csontkovácshoz járni, hogy a csípőt rendben tartjuk, így kellett egy röntgent készíteni a csípőről, hogy lássuk hogyan is állunk odabent. Szerencsére jobb a "csípőficam" mint 1 éve volt, ezt a tornász, csontkovács és orvos is megerősítette :) Mehet a terhelés, a doki azt írta, hogy hajrá :) Októberben azért elmegyünk egy kontrollra, lásson minket a doki :)

Szemészet: voltunk szemészeten is, és most már nagyon nem akartunk üres köröket futni, így magánrendelésre mentünk. Igen, állami kórházba felesleges menni, csak az időnket pazaroljuk. A lényeg, hogy a doki szerint Fefe jól lát, de mivel kancsal (külön használja a 2 szemét), így tapasztunk. Napi 4-5 órát van a szemén a tapasz, 2 nap a jobb majd 1 nap a bal szem takarással. Készül a +3-as szemüveg... most már 3 hete.......
Kontroll 4 hónap múlva, hátha addig megérkezik a szemüveg, ami ráadásul iszonyatosan drága volt.

És a lovaglás képekben:

Az ülő pozíció után jön a háton fekvés hosszában, majd háton fekvés keresztben, hason fekvés keresztben és megint vissza háton fekvés hosszában a pacin. Egyszer ezt is lefotózom :)

 A héten elkezdődött a vízi terápia is, a watsu nagy örömünkre :) Mind a kettőnknek izomláza lett :)

Szemészet

Mai napon meg is történt a szemészeti kontroll.
Kisebb csúszással, de bejutottunk a vizsgálatra, ahol Fefe a szokásához híven elaludt, így a kb 1,5 méterre lévő készüléket nem nézte. Igazából ha ébren lett volna sem tudom mennyi idő után nézett volna rá úgy, hogy a gép meg tudja mondani szerinte mennyit lát Fefe, így maradt a B változat és szemcsepp.
Kicsi ráhatással a szemcseppből is a B változatot kapta ami 2*20 perc várakozás után megmutatta, hogy milyen is a kis szeme, milyen lehet a látása.
(Fefe nagy kópé, a váróban aktívan figyelt, matatott, kalimpált, a rendelőbe pedig ahogy beértünk úgy tett mint aki mélyen alszik :) )
A vizsgálat eredménye, hogy még mindig látszik a látóideg károsodás, de a szeme gyönyörű, semmi probléma vele mint szerv. Ez nagyon jó, mert mint szerv tökéletesen, semmi hibája csak ugye a látott dolgot nem tudjuk hogy a kis okos agyacskája hogyan is dolgozza fel. Jelenleg +4-es dioptriát mért a doktornő, a szemüveget próbálgatni javasolt, de nem mondta szükségszerűnek jelenleg.
Kicsit furcsák ezek a mérések és az orvosi vélemények, mert volt már +4,5-es lencse volt +2,5-es lencse volt hogy nem kell szemüveg, volt hogy ragasztani kell, volt hogy nem kell ragasztani, volt nálunk már minden, és ami a legnagyobb igazság, hogy senki nem tudja mit is láthat a gyermek. Az is elképzelhető, hogy mivel Fefe születése óta rosszul lát, Ő ezzel lát, szépen ahogy dolgozik a kicsi agya és fejlődik, úgy fejlődik a látása is. Van hogy jobban lát, van hogy rosszabbul, ezt csak Ő tudná megmondani. Mostanában egyre többször fordul az elő, hogy Fefe szeme "normális" állásban áll, figyel és fixál, fordul és keres a szemével, így egyenlőre marad szemüveg nélkül és kontroll 1 év múlva. A doktornő felírta a záróra, hogy látásfejlesztése INDOKOLT (az, hogy Fefe folyamatos fejlesztésre szorul és ezek a fejlesztések elengedhetetlenek 1 embernek nem egyértelmű, így most minden orvostól szakjavaslatot kérünk) Néznek is kérdően, de sajnos Mo-on a papír a fontos, a gyerek nem. Ha le van írva az igaz, ha nincs leírva akkor semmi sem indokolt, de ezt majd egyszer bővebben is kifejtem, igazán izgalmas téma.
Ami most fontos volt, hogy Fefe lát (oké, ezt tudtuk, de még mindig megmaradt a nagy kérdés hogy mennyit is) Folytatjuk a fejlesztéseket, foglalkozásokat, életet és kiderül 1 év alatt mire jutunk.

Szemészeti kontroll

A héten már nem járunk oviba, helyette Borsóba járunk Nazarov műtét előtti felkészülésre, de a szemészeti vizsgálatra elmentünk, hátha hallunk valami olyat amit eddig nem tudtunk.
Mivel nem a mi orvosunk volt feltüntetve mint vizsgáló orvos, így belementem a múlt héten az oviba, hogy mi is megyünk vizsgálatra. Volt szembenézés, tágítás, szemfenékvizsgálat és szemmérés.
Amit eddig is tudtunk, az most sem változott, a látóideg sérült amint segíteni nem lehet, ez van. Az akkor ott a megszületésnél károsodott és újra nem nő, mondta a doktornő, mint az agysejt.
Hohó, oké, de az is fejlődik és jelen esetben Fefe látásfigyelme is. Így igazából további információ már nem is volt fontos, de a bemérést megvártuk, az eredmény az, hogy szemüveg jelen helyzetben nem javítana Fefe látásán, így felesleges lenne.

Igazából mentünk volna inkább Borsóba, sokkal többet ért volna a mai nap, de komolyan nem is értem magamat, mit vártam? csodát? ja, na azt nem csak talán alaposabb vizsgálatot, na de ez van.

Aminek viszont nagyon örülök, hogy Fefe a várakozást a saját lábán ÁLLVA tette :) nem, nem én akartam hanem Ő :)

Igen, eléggé csalódott tudok lenni egy ilyen 1 perces vizsgálatoktól :( (már megértem, hogy a szülők miért hagyják abba az orvosokhoz való járkálást, tényleg felesleges).
Én valami olyan vizsgálatot szeretnék, ami méri az agyi aktivitást a különböző irányokból mutatott tárgyakra. Persze a személyes tapasztalat a legfontosabb, de egyik nap lát a másik nap meg nem figyel. Így fogalmam sincs már, hogy lát vagy nem lát, így meg elég nehéz a tornákat is felépíteni, mert hova menjen ha nem lát.

Szemészet

Ma szemészeti vizsgálat volt. Mondhatjuk, hogy kontroll, bár teljesen új „csapatnál” voltunk.
Az asszisztens hölggyel már előzőleg megbeszéltem, hogy kik is vagyunk, Feféről mit kell tudni és így adjon időpontot, hogy nem is olyan egyszerű a helyzetünk.
Szerencsére ahogy odaértünk, azonnal hívott is minket be, megnézte, majd szólt a doktornőnek, hogy nézzen Ő is rá Fefére.
A pupillája alig reagál (még), követni nem követ (még), a kereső szemmozgás meg ugye van :(
Csepegtetés utáni vizsgálat azt mutatta, hogy szervi baj nincs szerencsére, így a szem mint szerv tökéletes. A látóideg az ami szemmel láthatóan is sérült. A látóideg normális színe olyan szép rózsaszínes, Feféé fehér. Ami jó a rosszban, hogy ez egyszer, a születés alatt elszenvedett oxigénhiány miatt károsodott és tovább nem romlik, fejleszthető,sőt kell is fejleszteni, amire később visszatérek.
A doktornő és az asszisztens nagyon kedvesek voltak, elmondták hogy most biztosan nem kell szemüveg hiszen semmi értelme. Egyenlőre nem tudjuk mit láthat, de ami biztos, hogy erős fényre reagál a kis fényre viszont simán elalszik és fel sem kelti az érdeklődését. Rövid ideig fixál, de nem követ. Ami még rossz hatással van a látásra az az epilepszia gyógyszer, mert ugye az tompít, nyugtat pont nem a legjobb a látásra, de már legalább epis roham nincs, ezzel viszont a figyelme sokat fejlődött. Lesz ősszel egy Vep vizsgálat kontrollal egybekötve, meglátjuk addig mennyit változik, fejlődik a kisember.

Ami nem tetszett az a hely, vagyis az intézménybe való bejutás. Már a bejárati ajtónál akadályba ütköztünk, mert az 1 szárnyon nem fért be a babakocsi, a biztonsági őr segített kinyitni a másik szárnyal, hogy be tudjunk jutni. Na ekkor jött a következő akadály, a jó magas lépcső. Itt is segített a biztonsági őr felvinni kocsistul Fefét, de szerencsére pont akkor jöttek lefelé és felfelé egy idős néni aki lassan tudott csak felmenni, így én annyira nem örültem a lépcsőzésnek, de feljutottunk sikeresen. Itt mindenkinek fel kell küzdenie magát a lépcsőn, mert a normál szinthez is kb 20 lépcső vezet. Nesze neked akadálymentesítés, de nem bosszankodok, mert árt a szépségemnek. :)

Fejlesztési ötletek:
Sötétben:
Lámpa, ami mehet a szembe is, de ekkor ne használjunk erősen világító lámpát, mert az a cél hogy felfigyeljen a gyermek és nem az hogy elforduljon.
Színes műanyag poharak vagy tálkák megvilágítása, ezek követése, játszás a fényekkel.
Fényekkel játszás. Elő lehet venni a karácsonyi égőket. Lehet az égőket szépen egy sorban kiteríteni és szépen kússzon, másszon, sétáljon el mellette.
Világosban:
Itt nincs korlátozás, lehet bármi :)
Pl: fekete-fehér táblák/ábrák figyelése (ezeket könnyebb látni, ilyen képeket tudok küldeni), csomagolópapír ami jól csillog, hangot adó játék ami a figyelmet is felkelti és így ingerli a látást is, erős színű plüssök/játékok, sok-sok mozgás, beszélgetés, hinta, úszás/víz. Tényleg nincs határ, csak egy nagyon gyengén látó gyereknél az erős ingerek azok amik biztosabban bejutnak az agyba és fel is fogja a gyermek hogy lát. Igen, a látást fel kell dolgozni agyilag. Mehet a mese is természetesen. Nem kell azonnal az embernek rohannia a boltokba és egy valag pénzt kifizetni eszközökre, egyszerűen vegyük elő az otthoni dolgainkat.
Lehetetlen nincs, fejleszteni addig lehet amíg az ember él :)

Gyengén látó :)

Ma voltunk a Vakodában (Látásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ) vizsgálaton (ismét).
Egy fiatal hölgy vizsgálta meg:
Először megnézte, hogy a mozgása milyen, labdán mennyire figyel, mennyire tartja magát, a lábát hogyan teszi le, ezekkel meg volt elégedve.
Aztán jött amiért mentünk, hogy milyen is a látása. Kezdtük világos szobában, hogy a mozgó dolgokra hogyan figyel, a hangokra hogyan figyel, majd sötétben világított az arcára és vette el a fényt, majd világított egy fényes tárgyra, felkapcsoltuk a villanyt, igazából fényjátékok voltak a lényeg, hogy mire hogyan reagál.
Az erősebb fényekre nagyon jól figyel. Már majdnem elaludt mikor odaértünk, így gondoltam, hogy ez a vizsgálat ismét nem fog összejönni, de a lámpákra azonnal nyitotta a szemét és felfigyelt Fefe.
A sötét szobában világított tárgyakra inkább úgy figyelt, ha a fény az arcára ment, arra határozottan felfigyelt.
A vizsgáló hölgy véleménye, hogy egyértelműen fénylátás van, figyel a tárgyakra és emberekre, a kommunikációja fejlődésben van, lassabban reagál a dolgokra, de reagál, a szem nystagmusa szűnőben, mert nagyon szépen fixál a szemével.
Hivatalosan gyengén látó lett, és én ennek örülök. Hogy ennek miért lehet örülni? mert hivatalosan is látó gyerek, ha gyengén is, de látó, és ez szépen folyamatosan fejleszthető.
Fejlesztésről: kapunk itthonra is fejlesztő feladatokat, tippeket. Egyenlőre a lámpázás teljes sötétben és csendben kell hogy csináljam, mert így tudjuk majd kideríteni, hogy a szemével néz vagy a hallása miatt fordul-e?
Most nem volt bent az a 2 hölgy, aki a fejlesztő helyekben jártas, így erre visszatérünk. Vannak helyek ahova lehetne menni, majd kiderül melyikbe tudják fogadni és persze mikortól. Egyetértettünk abban, hogy csoportos foglalkozás kell, ahol kap külön látásnevelést is.

Egy szó mint száz, látunk és azt hiszem megtaláltuk azt a fejlesztő helyet ahol tényleg akarnak segíteni hogy ez csak jobb és jobb legyen.

Ismét vegyesen, ömlesztve írom a beszámolót :)

Gurulóka: én már csak így hívom a mászást segítőt, nekem ez így jobban tetszik. Fefe egyre jobban élvezi, hogy végre mehet, én meg vadul szurkolok neki előtte és ujjongok amint elér hozzám :D Ma kipróbáljuk, hogy kap egy kis puha cipőt a lábára, olyat minek csúszásgátlós az orra, így hátha jobban tud haladni. 

Szemészet: még a Koraszülött Világnapon találkoztam a régi szemészünkkel, és mivel emlékezett ránk így megbeszéltük, hogy menjünk el és megnézi milyen most a szeme. Pénteken akartunk menni, de Fefe olyan jól aludt így úgy döntöttem, hogy ezért nem fogom felkelteni, így elhalasztottuk a mai napra. nem nagyon szeretem ezt a helyet, mert nincs időpontosztás, 8-11ig lehet menni és hívnak ha éppen valahogy rád kerül a sor. Mivel Fefe most már beszél, sőt kiabál is ha mérges így ki tudja adni a dühét és tudunk beszélgetni, így Őt annyira nem viselte meg a 1,5 órás várakozás, de engem igen. A doki már meglátott mikor érkeztünk, de ugye mi is „ugyanolyan” estek vagyunk mint bárki más, de mégsem. A lényeg, hogy én régebben mindig szóltam, hogy epis gyerekkel vagyunk, így nem biztos, hogy tudunk várni órákat, és ezt eddig figyelembe is vették, de most nem szóltam, gondoltam bírjuk.
Itt úgy működik, hogy egy fiatal rezidens megnézi, majd szól a dokinak, hogy mit is akarunk és mit látott a gyereken. A vizsgálatot még bírta, ott a kishölgy mondta is, hogy mind a két szemén van pupillareflex, ami nagyon jó, és látta a januári VEP-eredményt is hogy a látóideg továbbít, és tetszett neki hogy Fefe figyel rá. Ekkor a dokink egy másik SNI-s gyerkőcöt vizsgált, és mondta, hogy már csak pár percet kell várni. Oké, de Fefe itt feladta és elaludt az ölemben. Mikor egy apuka kiment a gyerekkel becsapták az ajtót, amire Fefe nem szokott így megijedni de mikor elaludna már akkor még egy roham is kilátásba kerül. Most ezt szerencsére elkerültük, de szólni akartam a dokinak, hogy nem nagyon bírjuk már tovább roham nélkül, de Ő éppen egy másik gyereket vizsgált. Oké, döntöttünk anyuval, hogy menjünk, majd elmegyünk a másik szemészhez csütörtökön, de a csoki nem engedett el minket. Mivel igen rohanósra fogtuk így gyorsan belenézett a szemébe és mondta, hogy belelát a látóidegbe (mindig megtudok valami újat, mert nem tudtam hogy ezt így lehet látni), és ha Ő belelát akkor a gyerek is kilát rajta, tehát egyértelmű hogy lát. Sajnos az epilepsziára szedett gyógyszerek mind tompítják a látást, a pupillareflexet így tuti jobban látna nélkülük, d ugye az epilepszia miatt meg elvenni ezeket a szereket egyelőre nem lehet.
Legközelebb úgy kell menni, hogy előtte itthon tágítom a pupilláját és akkor meg tudja nézni jobban, most ezt még nem akartam megkísérelni hiszen ez még hosszú várakozást jelentett volna.
ehhez a szemészhez márciusban kéne visszamenni, addig meg Vakodázzunk és meglátjuk nekik milyen ötleteik vannak látásfejlesztés területén. 

Beszédfejlődés: érdekes, mert pár hete Fefe beszédfejlődése rohamos léptekkel beindult. Hangosabban beszél, a száját formálja, kiabál ha nem tetszik neki valami. A rohamok száma majdnem a nullára csökkent, szerintem ez is közrejátszik ebben mivel ki tudja adni magából a dühöt és szól ha valami piszkálja (pl kaja után a büfi). Most már csak érteni kéne miket mond :D
Imádom ahogy magyaráz és ahogy veszekszik :D

 

Holnap megyünk Panni nénihez, és nagyjából ennyit terveztem a nagy menésekből erre a hétre. Gyúrunk tovább itthon :D

Voltunk ma a szemészeten, ott minden rendben van. Majd novemberben megyünk vissza. Ez a doki nagyon kedves, csípi Fefét :)

Tegnap felhívtam a nefrológiát és megbeszéltem velük, ha már úgy is megyünk be, akkor beviszem inkább a pisit nekik. Bevittem, megnézték, kicsit sűrű így jó lenne a többet inna (nem hajlandó), tenyésztés majd csütörtökre lesz kész. Ha abban találnak valamit akkor vissza kell menni ellenőrzésre.

Majd jöttünk haza, de Fefe az elmúlt 2-3 napban visszafogta veszettül a kajálás. Tegnap reggelizett meg vacsorázott, a kettő között csak inni volt hajlandó és kb átaludta a napot. Ma is reggelizett de kb 10 körül, ebéd nem kellett neki és mély álomban alszik már több mint 1 órája. Medve lett? Pisilni pisil rendesen, iszik, enni nem nagyon akar :S

Jól vagyunk, minden rendben így semmire nincs időm.

Pénteken kimentünk anyuékhoz, gondoltuk hogy délután irány haza, de Fefe úgy elaludt hogy anyuéknál hagytuk. Szombaton délután mentünk érte, mi kipihentük magunkat kicsit. Szombat este ahogy hazaértünk már balhé volt, így kicsi Panni nénis torna, fürdés és vacsi. Éjszaka talán 1x kelt. Mostanában sikerül átaludni az éjszakákat, ha nappal sikerül ebéd után aludnia. Ha nem akkor délután alszik, így borul minden. Ennyit a terveimről :)
Na mindegy. Ez van.
Vasárnap délelőtt kis tsmt, de persze balhé hegyek ezért a labdás feladatokat kihagytuk mert még véletlenül sem volt hajlandó megtartani magát, csak sírt úgy viszont nincs értelme az itthoni tornának. Mi úgy vagyunk vele, hogy ha a labdás feladatok nem mennek, nem baj a gördeszka tetszik Neki és csináljuk, a lepedőben meg csak figyelnie kell, az nem megterhelő. Vasárnap délután teljesen kinyúlt, semmit nem tudtunk csinálni, persze miután délután aludt éjjel mókázott. Először melege volt, majd kialudta magát és unatkozott, aztán a foga fájt. Szóval nem volt alvás éjjel :S

Ma voltunk végre újra Dévényen. nagyon ügyes volt, meg lettünk dicsérve. Azt már észrevettük, hogy a mászáshoz nem sok kell, a jobb keze gyenge azt nem tudja rendesen húzni, ezért nem haladunk annyira előre, de dolgozunk rajta. Szépen mászott, sétált, térdelésből állt szinte azonnal, guggolásból simán felállt. Nem feszült vissza. Valamit akkor csak jól csinálunk :)
Aztán irány a szemészet. Ott szóltam, hogy epis gyerek aki rohamozik, így csak 1 órát kellett várni mire behívtak, bent még 1 órát :S na persze Fefének többször elfogyott a türelme mert Ő az ebéd utáni alvását szerette volna és nem egy szemvizsgálatot, de megoldottuk nehezen. Most a doki kicsit szétszórt volt, de azt mondta lát, csak lassan. Most +4,5 lencsét írt fel amit mindig kell hordani és év végén kell visszamenni kontrollra. Addig folytatni a látásfejlesztést, szépen halad. Én megijedtem, hogy most erősebb szemüveg kell, de most viszont rendesen meg tudta vizsgálni mert már jobban tartja magát és így ez az eredmény jött ki. Mindegy, ha ez kell akkor legyen ez, csak lásson végre szegénykém.

Az evészet még mindig szerintem katasztrofálisan kevés, de ha nem kell neki több akkor biztos elég. van ereje magát tartani, mosolygós, erős, jókedvű, ha ennyi enni elég akkor elég.

Rohamok össze vissza vannak. van hogy napokig semmi, aztán 1-2 nap rohamos, de hála nem vészes. A dokival megbeszéltek szerint kicsit leszedtünk az egyik gyógyszerből, most várunk egy pár napot és meglátjuk milyen így a helyzet. Ha ebéd után tud aludni kb 3 órát akkor minden rendben és nincs roham, délután estig ébren van. Ha ebéd után nem tud aludni akkor van 1-2 picike roham és délután alszik amitől borul minden. Most remélem a hűvösebb idő kedvez nekünk, nem fogja elnyomni a meleg.

Evés elleni tiltakozás

A szemüveg :)

Szemészet

Ma voltunk a Sényi doktornőnél szemészeten.
Csepegtetve lett Fefe szemébe, hogy kitáguljon a pupillája. A doktornő meg akarta nézni a pupillareflexet, mert hogy mondtam hogy az van. Elkezdte lámpázni, de semmi. Nézett erősebb lámpát, de semmi. Jött a fényképező vakuja, de semmi, mire kiderült hogy ha tágítva lett akkor ne is akarjunk pupillareflexet. Mondhatom, hogy vért izzadtam hirtelen, hogy mi lett a szemével. ÁÁÁ Na a lényeg, hogy lát Fefe csak gyengén, és javul is a látása de kap szemüveget amivel jobban fog látni és az érdeklődése is jobb lesz. A fejlesztéseknél kell feltenni majd. Kell tovább lámpázni, pl karácsonyfaégőkkel jó közel, táblák is mehetnek és a Vakodában is majd ez alapján megy a fejlesztési terv. Meg is rendeltük az arany árában számolt keretet és a lencséket, összesen 28000Ft. Még jó hogy lehet kapni. Na mindegy a lényeg hogy ez remélhetőleg segít majd. Szeptemberben kell visszamenni kontrollra.
Amúgy egy nagyon kedves doktornőről van szó. Látszik rajta, hogy a gyerekeket is szereti és a szakmáját is. Ritka az ilyen.