Szondával az élet nem is rossz

Megosztanám, hogy szondával az élet nem is rossz :)

Én úgy gondoltam még pár hete, hogy ez lesz a legalja, szinte az életünk vége.... de ehelyett inkább kapott Ferkó születésnapjára egy új életet. Azóta sokkal mosolygósabb, nem feszeng. Néha, néha még begörcsöl, de azt inkább jelenleg még mindig a "magától nem kakil viszont fáj a hasa" listára írnám.
Jelenleg a napi adagja a tápiból 5*180ml, ezt hétfőtől megpróbáljuk az 5*200ml-re emelni, ez lenne az alap amit meg kéne kapnia, és ehhez még ehetne szájon át is, deeeee és itt jön a nagy de, hogy Ferkó igazán utál szájon át enni és ezt nagyon is kimutatja. 1-2 falat megy, utána fintorog, mondja hogy nem kér, vagy emeli a kezét.... és ezzel nagyon boldog, hogy nincs erőszak a kaja miatt: Ferkó élvezi, hogy munka nélkül tele a pocakja :)

Kedd volt a nagy nap, amikor is a Nutriciás nővérkével először megcsináltuk a "Peg tornát". Na ez az, amiről nem fogok videót feltölteni, mert ezt még a Mama sem igazán bírja nézni, pedig nem fájdalmas, mert Ferkó kicsit sem moccan rá, viszont minden este el kell végezni. Ennek annyi a lényege, hogy az egész Peg szerkezetet szét kell szedni,a csövet a hasfal felé kell kicsit betolni és csavarni rajta egy teljes kört, és az egészet fertőtleníteni. A lyuk körül, a peg szerkezetet, a csövet, mindent, majd új körszer és visszahúzni és zárni a peg-et.

És mivel megvolt a torna, engedélyt kaptunk az esti fürdéshez, olyanhoz amilyen az előtt is volt :)
Először a kötszert eltávolítjuk, fürdés, majd Peg torna, öltözés és jöhet a móka, hogy nincs kötelező vacsora :) eszik amennyit eszik, nem görcsölünk ezen.

És megy az állító is:

És kérem szépen, a helyben kúszás is :)

Az összefoglalóból kimaradt mert a kamera szabira ment, de a gurulós járóban ma már taposott is, fel-feláll a lábára :) Erősödik a kisember :) most már biztosan ki merem jelenteni, a legjobbkor döntöttünk a Peg-gel kapcsolatban, tényleg második életet kapott a gyermek.
A torna a szuper Enikőnkkel is ugyanúgy megy, mint az előző életünkben ment, bááár, talán már ez is pozitív fejlődésnek indult.

És este, a mama ölben nagyon mókás :)

Most már csak egy kis társaság hiányzik, de reméljük nem kell sokáig rá várni és lesznek új pajtások és pedagógusok is, egy szuper kis csapat.

Peg összefoglaló

Az utolsó bejegyzés óta, illetve amióta elkezdtük intézni a gyomorszonda lehetőségét, azon gondolkozunk, mi lenne a legjobb megoldás. Jött az orrszonda variáció, amit az egyik hétfői napon (10.30) kapott meg Ferkó, mert a 3. tüdőgyulladást sikerül diagnosztizálni nála. Ez a szonda szinte csak rontott a helyzeten. A váladéka sokkal több volt, de szinte semmit nem tudtunk belőle kiszívni, felköhögni sem nagyon akarta, az evés meg a 0-ra csökkent mert zavarta a cső, a kedve nagyon rossz volt. Csütörtök reggel (11.02) beszéltem a körzeti gyerek orvossal és az asszisztenssel, hogy ha én ezt a csövet kihúzom, meg tudják-e mutatni, hogyan is tegyem vissza, mert oké, hogy az interneten megnézhető, de azért az mégsem 100%. A lényeg, hogy igen, megmutatták, így a csőtől megszabadítottuk Ferkót csütörtök reggel, amitől olyan földöntúli boldogság lett megint Ferkón újjá, hogy a szívünk majd beleszakadt, hogy ennyit kell szenvednie. A szonda lehelyezése zökkenőmentesen ment, de azt is el kellett fogadni, hogy ez így nem mehet sokáig, hiszen csak egy csövet dugdosok az orrán keresztül a nyelőcsövön át a gyomrába…. És mi van ha nem tudom ledugni? nem iszik? nem eszik? megsértek belül valamit?
A PEG behelyezésére az időpontunk november 10-e volt, pont Fekró 8. születésnapja.
9-én be kellett menni, hogy az altatás előtti vizsgálatok meglegyenek, hogy egyáltalán altatható-e a gyermek. A másnapi biztos műtét előtt még szerettünk volna a doktorokkal megtárgyalni, hogy biztos-e a beavatkozás, hiszen csak lyukat csinálnak a gyermekre, csak lesz egy cső, csak felborul az egész életünk… Nem volt egyszerű, mert reggel 9-re mentünk, és a mivel nem foglaltuk el azonnal a szobát, ahogy az akkori nővérke elképzelte, így kihelyeztek a folyosóra. Itt vártunk…. vártunk… vártunk… meguntuk és felmentünk a pulmonológiára, hogy hallgassák meg a gyermeket most milyen a tüdő… zörög, sok a váladék, szerintük nagyon kéne a szonda. Oké, vissza a gasztró elé. Kb 14 óra környékén sikerült is a doktornővel beszélni, és megtárgyaltuk, hogy akkor igen, másnap műtét. Sikerült elcsípni az anesztes doktort is, hogy Ferkóra nagyon kell figyelni, mert nagyon alacsony a hője, a pulzusa.
Aznap hazajöttünk és becsomagoltunk. Éjszaka semmi alvás, hiszen csak egy nagyon de nagyon komoly döntés ez, persze nem visszafordíthatatlan, de mégis műtét, és mégis hogyan fogja ezt az akadályt a gyermek és a család elviselni, túlélni.
November 10-én, Ferkó 8. születésnapján elindultunk korán reggel abba a kórházba, ahova megszületése után vitték. Nem szeretem ezt a kórházat, mert ugye nincs jó emlékek innen. Nem, nem az orvosokkal kapcsolatban, hiszen Ők tényleg aranyosak, jó orvosok, csak itt mindig feljönnek azok az emlékek, amikor az első találkozásunk volt, amikor megkaptam a legrosszabb hírt amit lehet, amikor együtt sírtunk az orvosokkal… de ugye 2* nem lehet ugyanolyan napon tragédia.
Reggel be is értünk a megbeszélt időpontban, de a kellemetlen részletekre nem is térnék ki (folyosón várni órákat)…
Jött az anesztes orvos ismét, megint beszéltünk részletesen, és 10 óra után Ferkót bevittük a műtőbe. Amíg el nem aludt ott lehettem vele. Az orvosok tényleg figyeltek rá, le sem vetkőztették hiszen a hője nem érte el a 32C-t, a pulzusa is alacsony volt nagyon, így szépen lassan kezdtek az altatáshoz, maszkosan.
13 óra után kaptuk vissza a gyermeket. A beavatkozás max 30 perc lenne, de a kis szülinapos annyira jót aludt. Kicsit meg is ijedtek az orvosok, de hát Ferkó már csak ilyen, mi mondtuk, hogy sokat alszik, az anesztes is tudta, hogy lassan fog felébredni, és hát ez tényleg így is volt.
Szerencsére nem jelezte, hogy fájna neki, de azért biztos ami biztos alapon 4 óránként adtuk neki a Cataflamot (szerintem a legjobb fájdalomcsillapító).
A PEG 24 órán keresztül nyitva volt, egy kis tasakba folyt a gyomortartalom, váladék, tisztulnia kellett.
Iszonyatos horkolásba kezdett Ferkó, olyan volt, mintha sem az orrán sem a száján nem kapna levegőt, ennek az volt az oka, hogy a tubusoktól bedurrant a nyelőcső, és ez az állapot egészen vasárnap éjjelig tartott, sokszor inkább minket zavart mint a gyermeket.
 Műtétet követő 24 óra után elkezdték működtetni a PEG-et, itt kapott 30ml teát, majd 3 óránként 1 napon keresztül egyre nagyobb mennyiségben és mindet sikeresen megemésztette (visszaszívásnál a fecskendőben semmi nem volt).  Szombat estére már nagyon éhes volt, hiszen csütörtök este óta csak picike teát kapott.
Vasárnap már elkezdték a tápszert adagolni, az első adagnál vízzel hígítva, a másodiknál már csak tápszer ment, fokozatosan emelve az adagot. Hivatalosan napi 5*200ml lenne az adag, de többször jelezte előbb Ferkó, hogy elég volt, 150-180ml-nél.
Hétfőn a kontroll vérvételnél nagyon magas CRP lett ismét, valami megint nagy gyulladás okozott, pedig a műtét óta napi 3* kapta vénásan az antibiotikumot. A pulzusa folyamatosan 90-100 körül mozgott, ami neki 40-50 között szokott lenni, így a doktornőnkkel megbeszélve maradtunk még 1 éjszakát. Szerencsére külső jele nem volt, hogy baja lenne, így megegyeztünk, hogy hazajöhetünk, de sms másnap és ha baj van, megyünk.
Kedd délutánra sikerült a Nutriciás területi ápolóval is találkozni, Ő nagyon sokat segített, sok
információt adott át, tudtunk kérdezni, hálásan köszönöm a segítséget :) most már sok mindent máshogy látok.
A képen látható a tubus csővastagsága, ekkora lyuk van a pocakján Ferkónak. A kötést minden nap fertőtlenítve cseréljük.
Kedd délután elkezdtünk már a 200ml/adagot adni, és szerda délig semmi baj nem volt. A déli adagnál, elkezdett Ferkó öklendezni, de szerencsére nem hányta vissza, viszont a következő adag sugárban köszönt vissza, az esti is öklendezéssel társult így megbeszéltük Marcsival (Nurtricia), hogy csökkentjük az adagot. Jelenleg napi 5*150ml + víz 2 evés között az adag, és 4-5 nap után emelünk kicsit.
Ami biztossá tette, hogy jól döntöttünk a PEG végett, hogy kiderült, Ferkó nagyon is alultáplált. Nem, nem azért mert nem kap enni, hanem mert szinte 0 az a tápérték amit megeszik.(legalább 1300 kalóriára lenne szüksége ahhoz, hogy rendesen tudjon fejlődni). Hogy miért? Lehet, hogy a köhögéseket összekötötte az evéssel. Az is lehet, hogy egyszerűen a nagyfokú idegrendszeri sérülés az oka, de biztos, hogy még pont időben hoztuk meg ezt a hihetetlen nehéz döntést. Most már úgy gondolom, hogy azoknak a gyerekeknek, akik ilyen fajta agysérülést szenvednek, azonnal beültetném a gyomorszondát, és ha sikerül szájon át enni és inni eleget, akkor meg lehet szüntetni, de akkor a gyerek és a család is így szokja meg az életet és nem borul fel az addig sem átlagos életük.
Most pár nap alatt ki fog derülni, hogy a magasabb tápérték bevitelével az általános állapota javul-e? éberebb lesz-e? a hője emelkedik-e?
A szájon át való étkezést természetesen meghagyjuk. A reggeli,ebéd, vacsora és uzsonna szent, eszik amennyit eszik és amíg nem fintorog rá. Most már nincs kényszer, hogy „egyél már még 1 kanállal könyörgöm”, és reméljük idővel ez is jobban megy majd. Inni nincs szájon át, max csak picike víz hogy  a szája nem legyen kiszáradva.

A mindennapokban most még picit nehézkes: hogyan vegyem fel? most jelenleg egyszerre ketten emeljük Ferkót, hogy ne húzzuk a pocakját. Hasra még nem tudjuk tenni, ahhoz azért érzékeny, hiszen csak egy lyuk lett a pocakján. A fürdés még picike vízben megy, hogy ne érje a szondát és a körülötte lévő helyet, de persze minden megszokható. Magamhoz karolva felvenni nem tudom, hiába teszem a hasitasira, jelezte hogy ez nem tetszik neki még így.
Már most elkezdjük beadni az egyedi méltányosságot, méghozzá egy Button tubust szeretnénk amint lehet. Ennek a lényege, hogy nincs fix cső, ezt minden egyes evésnél vagy ivásnál fel kell szerelni, viszont így nincs is akadály semminek.
Nappali foglalkoztatást is át kellett szervezni. Szeptember első 2 hetében sikerült Ferkónak a Völgyzugolyházba menni, onnantól folyamatos a tüdőgyulladás,nehézlégzés…. és mivel Maglódra nem volt megoldható a csapat kijutása, így átvariáljuk, és itthon alakítjuk ki a nappali fejlesztőt, amihez gyógypedagógust keresnénk :) Ferkón látszik, hogy nagyon nagy szüksége lenne a társaságra, de bízom benne, hogy itt Maglódon, ami nem a világ vége, meg lehet ezt is oldani. 

Szondával az élet

Az ülés szépen megy :)

Az utolsó bejegyzés után nem akart Ferkó állapota javulni, így hétfőn (10.16) úgy döntöttünk, hogy irány a kórház. Mivel oxigén nélkül nem mertünk vele elindulni (folyamatos volt a nehézlégzés, fulladás), kértük a mentők segítségét. A kórházban már a sürgősségin vártak minket, mert a pulmonológiával beszéltem mielőtt elindultunk volna, Ők szóltak a sürgősségre, akik nagyon aranyosak és kedvesek voltak. Lett vérvétel és röntgen, aminek megint az lett az eredménye, hogy nagyon magas a gyulladásos érték, viszont a többi eredménye jó, és a röntgent összevetve megint az aspiráció (félrenyelés) miatti tüdőgyulladás lett a diagnózis.
Délutánra a helyünk is meglett a pulmonológián és elkezdődött a vénás antibiotikum.
Másnap haza lehetett jönni (itt már megvolt 3 adag gyogyi), és itthon folytatni kellett az inhalálást hol sima Salvus vízzel hol pedig hörgőtágítóval, szükség szerint pedig az oxigén. Még a kórházban, mielőtt eljöttünk volna, beszéltünk a gasztrós doktornővel is, hogy ez így nem mehet tovább, sürgősen cselekedni kell és kezdjük el intézni a gyomorszonda miatti vizsgálatokat.  
Csütörtökön (10.19) kellett kontrollra visszamenni, a tüdő még mindig nagyon zörög, de már az oxigénszint legalább magától 94-95…. Sokat inhalálni és szívni a váladékot. Itt beszéltük meg azt is, hogy kedden hívjam a gasztrós doktornőt.
Kedden (10.24) hívtam is, hogy hogyan tovább. Mivel a nyelési röntgen nem kivitelezhető, mert biztos a félrenyelés, maradjon a 24 órás ph mérés, az esetleges rejtett reflux kiszűrése miatt, ennek időpontja 10.30-a hétfő.  
Kedden (10.24) délután a körzeti orvoshoz is elvittük Ferkót, mert a hörgés, nehéz légzés nem akart jobb lenni, de itt még olyan nagy gond nem volt, csütörtökre (10.26) viszont ismét tüdőgyulladás lett a diagnózis. 1,5 hónap alatt a 3…… megint antibiotikum.
Közben az interneten nagyon sok baráti segítséget kaptam olyan szülőktől, akiknek a gyermekük szintén szondával élnek, és a Nutricia területi képviselője is írt és jelezte, hogy Ő lesz a segítségünk. (Köszönöm nektek a segítségeket, jövök még a szuper kérdéseimmel biztosan :) )
Hétfőn (10.30) mentünk is a megbeszélt időpontban a gasztróra, de mivel az antibiotikum szedése és az esetleges gyulladás miatt, a vizsgálatot elhalasztottuk. Ennek azért lett volna jelentősége, mert a gyomorszonda műtétnél 1 kalap alatt el lehet végezni a gyomorszáj szűkítő műtétet ha szükséges.
Mivel az innivaló sehogy sem működik jelenleg, és a műtétre a legkorábbi időpont november 10, így kapott Ferkó egy orrszondát (nasogastricus), ezen keresztül kapja az innivalót.
Őszintén bevallom, fogalmam sincs milyen érzés lehet ez a szonda, de az biztos, hogy zavarja Ferkót akár csak az evésben, mert most hétfő óta az sem megy, így gyorsan felhívtam a Nutriciás szuper segítségünket, hogy mi a jelenlegi helyzet. Gyorsan telefonált párat, és másnapra megvolt a szakorvosi javaslat a tápszerhez és a patikába is félre volt rakva az adagunk.
Jelenleg minden étkezésnél megpróbáljuk a szájon való étkezést, és ha köhögős, akkor marad a tápszer. Innivalót maximum fecsivel 1-2 kortyot, de nincs erőltetés.
Még mindig nagyon sok hurut van Ferkóban, de bízunk benne, hogy már nem termelődik több, csak ürül.
Közben járunk só szobába és vettünk itthonra olyan párásítót amivel Slavus vizet is lehet párásítani, így többet tud belőle kapni, hátha jobban feloldja a váladékot és segít a légzésben. 

Jelenleg még mindig kézzel – lábbal tiltakozok mindenféle gyomorszonda ellen, de nem lesz más választás sajnos. Közben átbeszéltük anyukákkal azt is, hogy milyen az orrszonda alkalmazása folyamatosan. Jelenleg hétfő óta bent van a tubus, és ha megtanulnám (videón látva nem olyan nehéz) ledugni, akkor akár éjszakára ki is húzhatnám (2 napja megint nincs éjszaka alvás), de átgondolva, hogy minden reggel szegénykémnek dugjak szondát az orrába, este meg kihúzzam. Mert az biztosan nem teszem meg vele, hogy napjában több alkalommal dugdossak, mert félő, hogy összekötné a szondát valamilyen büntetéssel, mert ha nem eszik vagy iszik rendesen, akkor jön a tubus. Hát nem.
Így marad a gyomorszonda, és ahogy lehetséges átváltunk Button tubusra (ez olyan mint egy kis úszógumiszelep), és ha biztonsággal eszik és iszik majd újra, akkor be lehet zárni.
Igazából ez egy nagy csalódás számomra, mert tudom én hogy Ferkó agykárosodása nagyon nagyfokú, de mégis megtanult cumisüvegből enni, majd kanállal enni, pohárból inni, most meg gyomorszonda műtét előtt állunk….
A dátum is aggasztó, hiszen november 10-én lesz Ferkó 8. születésnapja. Ez a nap nem túl szerencsés az életünkben, de 1 életben 2 szerencsétlenség csak nem történhet. Ugye?.

És hogy ezt hogyan is bírjuk? A szívünk minden nap beleszakad, minden nap elsírom magam, nehéz, pokolian nehéz. Komolyan nem tudom, hogy miért történnek ezek a dolgok, és persze hogy kitartunk, de miért? Miért kell egy ilyen picike gyereknek ennyit szenvednie? Miért kell egy szülőnek fecskendővel orrszondán, vagy bármilyen szondán táplálni a gyermekét? Miért kell a nagyszülőknek így látniuk az unokájukat? Miért??? Meddig? Hogyan tovább? Az eddig sem mondható normális életünket újra fel kell fordítani. Mindent át kell szervezni: tornák, napközi, fürdés, úszás, minden napi dolgok……
Próbáljuk Ferkó előtt úgy élni a napokat, ahogy eddig, de hétfő óta nincs őszinte mosolya, nem beszél  :( pedig nem sajnáljuk, és a nagyiékat is kértem, hogy ne sajnálják mert fiúból van és még jobban elhagyja magát, a Papa is dicsérte, hogy milyen szép a csöve….
És kapott sok új játékot :)