Hurutka, neurológia, endokrinológia, "úgy szép az élet ha zajlik"

 

Ismét itt vagyok :)

Igazából nehéz blogot vezetni, mert egyik nap azt írnám, hogy minden szuper, a másik nap meg hogy minden megint felborult.

Hurutka:
Na ez az amitől nem tudunk szabadulni. Folyamatos váladék van a torokban. Ez igazából lehet egy sima nyáltermelés, sőt, valószínű az, csak mivel a nyelési reflex nem működik megfelelően, a természetes napi köhögések is elmaradnak, a tüdő fejlődése ugye a nem megfelelő használat miatt nem erős, így ez csak pang a torokban, a garatban, szépen csorog és a tüdőben elfertőződik, begyullad. Ez a gyulladás időről időre erősebb, ilyenkor még több hurutos váladék önti el, amitől légvétel nehezített, jön egy szépséges tüdőgyulladás.
Hogy mi a megoldás? Na ez a passz.
Ma voltunk egy új szakorvosnál, aki adott egy 2*3 napig tartó antibiotikumot. Hiába kapott Ferkó most egy kúrát, nem volt megfelelő, és a laborok még mindig gyulladást mutattak, így most egy másik fajta gyógyszert kap rá.
Mellette kell egy szteroidok csoportjába tartozó asztmás rohamok megelőzésére alkalmazandó szuszpenziót, röviden spray-t. A kortikoszteroidok a légzési nehézségek kezelésében gyulladáscsökkentő hatásuk miatt alkalmazhatók. Csökkentik a tüdőben a hörgők falának duzzanatát és érzékenységét, ezzel könnyítve a légzést. Ezt napi 2 alkalommal kell használni.
Allergiára, mert lassan itt a pollenszezon, Cetirizin cseppet írtak fel.
És hogy még legyen 1 szer a napi menüben, a légző rendszerre ható, bakteriális eredetű készítmények csoportjába tartozó immunerősítő szert is kapjon, ezt kúraszerűen. Elméletileg erősíti a szervezet természetes védekező mechanizmusát és ellenálló képességét a légúti fertőzésekkel szemben.
És ugye a köhögtető gép rendszeres használata, hogy mozgassuk azt a váladékot neki.
Hát, hajrá, bízunk benne hogy végre valami használni fog, mert most megint ott tartunk, hogy nem merünk vele elindulni messzebb útra a váladék miatt.

A másik oldal a neurológia.
A Taloxa gyógyszert el kellett hagyni, mert a máját nagyon roncsolta, így az Inovelon gyógyszer mellett döntöttünk az orvosával együtt. Az átváltás nehéz volt, gyorsabb tempóban történt mint szokott, így igazán sok rohamot okozott az elején, de szerencsére ez a szer most beválni látszik. Kedden került felhelyezésre egy 24 órás eeg, ennek az eredménye kb 2 hét. Ez azért is lesz jó, mert így láthatjuk, hogy melyik jelenség nála rossz (epis roham), vagy csak egy akármi más ami nem epis roham. Na, ezt most jól leírtam, de tényleg ez a lényeg, hogy adott rángás rossz-e.

Endokrinológia:
Novemberben kapta Ferkó az utolsó szurit a korai nemi érésre. Új doktornő lett a klinikán a kezelőorvos, így az Ő javaslatára mert már 11 éves a gyermek, abbahagyjuk a szurit. Elmondta, hogy a csontok fejlődése érdekében, muszáj hogy serdüljön. Most kb fél év múlva lesz kontroll. Egyenlőre a viselkedésben nem látunk rosszabbodást, reméljük az igazi kamaszodás elmarad :D

Nagyjából ennyi, minden más, pl napközi nagyon jól működik, a csapat fantasztikus, Ferkó nagyon szereti, és ez a legfontosabb, hogy a gyerekeink jól érezzék magukat :)

Ez a helyzet mintha már megtörtént volna...

Kb 1 éve már végig csináltunk több súlyos tüdőgyulladást. Akkor is sok volt a hurut  Ferkó torkában, és a nem köhögés vagy rosszul felköhögött váladék félre csorgása miatt, a félrenyelés eredményeként folyamatosan begyulladt a tüdő.
Akkor „csak” ez a probléma volt kezelve, állandó antibiotikum, folyamatos kórházba rohangálás vagy épp bent fekvés volt a program.
Tavasszal már a gége kanült emlegette 1.2 orvos, mert hát ezen az állapoton „csak az segíthet”.
Ekkor kapott egy köhögtető gépet, hogy ezt a váladékot jobban fel lehessen lazítani és eltávolítani.
Ekkor döntöttünk úgy, hogy a tápszert leváltjuk. Ez akkor megoldást hozott, de nem olyan tartósat mint szerettük volna.
Majd kiderült, hogy a máj gyulladásos értéke nagyon hirtelen az egekbe szökött, erre is elkezdtük a kivizsgálásokat, de nem találtunk rá okot, így az akkor szedett epilepsziás gyógyszert váltottuk le.
Ekkor a máj értéke szépen normalizálódott, és a hurut is megszűnt.
Örültünk, de csak kis ideig sikerült.
Sajnos egyik gyógyszer sem fogta a rohamokat, így a neurológussal megbeszéltük, hogy visszakapja azt a bizonyost (Taloxa).
Kis ideig megint minden rendben volt.
Majd jött a nyár, az augusztus, a parlagfű szezon és megint elindultunk a lejtőn őrült tempóban.
Kapott allergiára gyógyszer, nem segített, így gondoltuk hogy jó, megvárjuk míg vége.
A parlagfű után még azért hála van olyan pollen ami allergiát okoz, vártunk, próbáltuk kezelni.
Jártunk több orvosnál, a laborok azt mutatták, hogy allergiás, a tüdő gyenge. Rendben, kivárunk.
Szereztünk több féle-fajta inhalátort, diffuzórt és hozzá való cseppeket. Egy vagyont költöttünk rá, és ha eredményes lett volna persze semmi gond. Kentük a mellkasát, nyakát, hátát, inhaláltunk, párologtattunk, de semmi eredménye. Ha volt is kis javulás, az maximum 2 napig tartott.
Felkerestük az egyik gyerekklinikát, hogy csináljunk már neki reflux vizsgálatot, hátha.
Megint visszavettünk minden olyat az étrendről, ami gondot okozhat: olajok, fermentált lé, halak… de szintén nem volt tartós az eredmény.
Közben egy magán fül-orr-gégészt is megkerestünk, aki a vizsgálat végén annyit tudott csak mondani, hogy a saját nyálát nem nyeli rendesen, gége kanül lenne a legjobb.
Nem, ezt az eszközt már végképp nem akarjuk, bőven elég azaz 1 lyuk ami pluszban van a gyereken.
Én maximum havonta kérek egy teljes labort Ferkónak. A neurológus is kérné, mert ugye rossz volt a máj értéke tavasszal.
A novemberi laborban már látszott, hogy megint emelkednek a gyulladásos értékek, de ez még nem volt olyan vészes: a süllyedés kicsit emelkedett, fehérvérsejt szám csökkent, CRP 7,8 (max 5 lehet), SGOT 45 (max 35), SGPT 82 (max 45), GAMMA GT 45 (max 22). A dokik szerint ezzel még nem kell komolyan foglalkozni. Engem már kicsit zavart, hogy a CRP (gyulladás a szervezetben) emelkedik, de figyelünk.
Vettünk Salvus vizet, és elkezdtük ismét itthon a párásítást vele. A lakás olyan volt állandóan, mint valami romkocsma, vagy koncert, folyamatos „füstbe”, ködben úsztunk, de ha ez segít, legyen.
Vittünk egy gépet a napközibe is, ott is állandó köd volt. Mindenki légútja szuperül tisztult :)

A múlt heti labor viszont már nagyon nem mutatott jó eredményt. 3 hét  telt el a 2 labor között.
A süllyedés szintén emelkedett, fehérvérsejt szám közelített a normál tartomány felé (itt félő hogy magasabb lesz), sajnos valamiért a laborban kimaradt a CRP meghatározás (ez nem az első eset, szuper Bajcsy kórház), SGOT 83 (max 35), SGPT 221 (max 45), GAMMA GT 88 (max 22).
Mivel a labor nagyon későn küldi az eredményeket, így írtam egy email a neurológusnak. Másnap telefonon is értekeztünk, és azonnal azt mondta, hogy gyógyszercsere.
Nincs sok lehetőség Ferkó epijére, 1 gyógyszer maradt. Rendben, próbáljuk meg.
Felkerült egy várólistára, ha minden igaz tavasszal jön egy új, ígéretes gyógyszer, de ugye annyira ne szaladjunk előre, meglátjuk milyen lesz ez a szer.
A Taloxa nem csak a máját teszi tönkre, de sajnos vagy lehet hogy hála, a hurutot is az okozza.
Sajnos Ferkó állapota napról napra változik. 1-2 napig gyönyörűen köhög, le lehet szívni a hurutot, előfordul hogy nincs is váladék, majd újra elönti és köhögtetni sem lehet.
Próbáltunk innivalót sűríteni, hátha azzal jobban tud nyelni, de az is csak 1-2 napig eredményes.
Az oxigénje egész jó, 90% alá nem igazán ment, ha esetleg addig le is csökkent akkor -1-1 köhögéssel és leszívással normalizálódott a helyzet. Tegnapig.
Tegnap reggel viszont 80-84% volt az értéke, és az ehhez tartozó nagyon magas pulzussal.
Rendben, inhalálás. Beroduál (hörgőtágító) + Salvus víz (váladék oldása).
A házi gyerekorvosunk írt fel antibiotikumot, sajnos muszáj hogy ne legyen nagyobb baj.
A váladék már nem sűrű, de zavarja, elzárja a légutakat és ha félre megy nagyon csúnya tüdőgyulladást okoz.
Most az epis gyógyszer cserével jól állunk, lassan elhagyjuk a Taloxát és helyette csak az Inovelon marad.
Nagyon bízunk benne, hogy ez segít és megszűnik ez a fránya állandó hurut.
Tegnap óta ismét le kellett porolni az oxigénpalackot, sajnos szükség van a segítségére. Éjszaka is ment. Meglátjuk a nappalt.
Szépen köhög Ferkó most, de a felköhögött trutyival nem tud mit kezdeni, az elzárja a légutakat. Persze, szívjuk állandóan, figyelünk, de azt sem szeretnénk ha megszűnne a maradék nyelési reflex is.

Most kezelünk, várunk és reménykedünk, hogy végre valami tartós eredményt hozhat.
Ebben a járvány helyzetben biztosan nem mennénk kórházba, a tavaszi rémemlék nem halványul!
Súlyosan fogyatékos gyermek, epilepsziás, hurutos, fullad, COVID idején...... Sok orvosnak 1 ok is elég ahhoz hogy frászt kapjon, nálunk meg ugye több is fennáll. De van itthon minden, kapunk segítséget ha megakadunk, de ugye csakis pozitívan, semmi nagyobb baj nem lesz, ezen is hamar túljutunk!

Magad uram, ha nincs szakorvosi ellátás!

Nagyon sok cikk, bejegyzés, gondolat jelent meg már ebben a témában. Nagyon sok szülő gondban van az online oktatással, hogy a gyermek 24 órában van otthon. Hogy a munka ugye megállt, mert a gyerekkel is lennie kell valakinek, vagy éppen a munkahely szűnt meg (átmenetileg), vagy a home office és a gyerek egyszerre….. 

A mi életünkben ez a járványos lezárás egyszerűen katasztrófa. Miért? nos:
Nem, nem számít az, hogy a gyermek 24 órában itthon van, ezt megszoktuk, nagyon sokszor volt így.
De! az, hogy minden orvos elérhetetlen, na az most nagyon nehéz, életveszélyes!!. 

Az étrenddel kapcsolatban a változtatás megtörtént, a tejes tápszert leváltottuk másikra, így gondoltuk, hogy minden rendben lesz. Az epilepsziás rohamok szinte teljesen megszűntek, valószínű tényleg gondot okozott ez a tejes kaja, de megint jött egy náthás ügy.

Március eleje:
A pulmonológossul (továbbiakban C) próbáltunk egyeztetni, hogy van-e olyan orvos a klinikán, aki az allergiával foglalkozik, legfőképpen az ételallergiával (érzékenységgel). Ő, hát persze hogy van, beszél vele. Szuper. Mivel rendszeresen vagy elfelejtette, vagy nem volt elérhető C, így saját kezünkbe vettük az irányítást. Kértünk időpontot allergológus – pulmonológus dokihoz. Nagyon megörültünk, mert 1 héten belül lett is időpont, március 20-ra.
Tudtuk, hogy Ferkó allergiás, igazából tavasztól őszig. Tudtuk, hogy a korai tavasz gond lesz, kezdjük el a régi allergia gyógyszert (orvosi segítség nélkül, mert azt nem lehet olyan egyszerűen megszerezni ám).
Március 12-én elkezdődött a nehézlégzés, rossz oxigén szinttel. Mivel a napközi is sűrű zöld övezetben van, így gyorsan hívtam C-t, hogy mi is a másik allergia gyógyszer? elmondta. Okés, váltsunk át rá, reméljük csak a szokásos tavaszi allergiás fulladás. Gondoltuk mi.
Jött a nagy hír március 13-án, hogy hoppá, lezárunk mindent, se oktatás, se egészségügy, se semmi.
Na jó, valamit tegyünk, mert a gyerek megint nem kap levegőt.
Szokásos: hörgőtágítós inhalálás, köhögtető gép használata, sok váladékszívás.
Egész héten szórakoztunk, hogy az allergia gyógyszert hogyan is adagoljuk. hogy az jó legyen? A klinikán jelezte a doki, hogy 0 orvosi ellátás van, ezt most meg kell oldanunk akárhogyan is.
Hétvégére egy cseppet sem javult a helyzet, felhívtuk vasárnap a gyerekklinikát, hátha van szakorvos bent. És láss csodát, a C volt ügyeletbe. Beszéltünk, hogy igazából a kórház teljesen le van zárva, és persze eddig azonnal vinni kellett a gyereket, ha rosszul volt, na de most ne, mert ha be is mennénk nincs ellátás!
Sok okos ötletet kaptunk tőle: inhalálás, hörgőtágító, köhögtető gép, akár másik allergia gyógyszer, igazából ahogy szeretnénk. Ez ment is napokon keresztül, de a gyerek állapota nem javult, sőt, egyre hurutosabb lett.
Oké, legyen itthon vérvétel. Kértünk a szuper körzeti dokitól sürgősségi beutalót (itt nagyon jó a házi orvos és az asszisztens is) csak sürgősségi vérvételt lehet csináltatni)!!!
Március 25: meg is lett vérkép eredménye, ami mutatott gyulladást, de a süllyedést nem tudták levenni, így az nem volt meg.
Szuper, játszunk orvososdit mi, legyen valami zsíros vagy ricinus olajos pakolás… majd az segít.
 C-nek is elküldtem a leletet sms-ben. Hogy miért úgy? Nos, a telefont rendszerint nem vette fel, vissza sem hívott, így maradt az sms. (mintha kerülne, ami azért is tartanék szánalmasnak, mert egy orvos vagy elküldi a betegét, hogy tovább nem tud vele foglalkozni, vagy azt csinálja, amire felesküdött és gyógyít)
Sms-ben megbeszéltük másnap (szuper mi), hogy legyen sürgősségi, ott tudnak segíteni és megvizsgálják, tesztelik rsv (tüdőgyulladás fajta)  és korona vírusra is, lesz röntgen is. A lelet alapján egy vírusfertőzés zajlik.
Március 26: Itthon oxigénpalack feltölt, mert az oxigén szintje Ferkónak 80% volt, irány a kórház. Őszintén bevallva, nem túl sok pozitív érzés volt bennem.
Beértünk:
Portán hőmérés mindenkinek, majd kérdezte a fiúcska, hogy
- náthás? köhög?
- hááát, náthásnak náthás, és igazából még köhöghetne is (ha tudna)
- oké, álljunk félre, szól a „rendelőbe” mert ugye akár koronás gyermek is lehetne….
Bement szólni a sürgősségire, hogy náthás, köhögő gyerek….
Bentről kiszóltak, hogy Ferkó az? Mondtuk igen, üdv újra…
Várjunk félreállva, mondta a fiúcska.
Oké, persze, nem gond, annyira nem vészes persze a helyzet, épp unatkoztunk otthon és kirándulni jöttünk.
Mama nem jöhetett be, mi Ferkóval bemehettünk az első vizsgálóhelyiségbe, igazából itt általában csak adatrögzítés van. Most viszont, mivel ugye közveszélyesnek is számíthatna, várnunk kellett míg jött egy doki. Na, Ferkó ekkor már picit nehezebben vette a levegőt, egyre gyűlt a hurut.
Jött egy doktornő, tetőtől talpig beöltözve (persze, lehetne koronás beteg is, oké).
Meghallgatta, és mivel pont előző napi labor volt nálunk (persze, már így megyünk kórházba, hogy viszünk labort) így az alapján kezelte. Ferkó szépen ahogy teltek a hosszú percek, egyre rosszabbul vette a levegőt, mert egyre gyűlt a hurut….
Váladékszívó? ja, az nincs.
Oxigén? nincs, de behozhatja Mama a sajátot…
Közben adtam Ferkónak inni, hogy ha attól köhög, legalább a hurutkája valamerre elindul és hátha jobban kap levegőt.
Na, ez nem jött be. Oxigént adtam neki, de az sem segített, Ferkó egyre rosszabbul volt, már nagyon nagy dózissal ment az oxigén, de nem volt eredménye.
Mivel ezt látta a kis fiatal doki is, sikerült telefonos egyeztetés után egy beöltözött nővérkének hoznia egy szívót, és nem túl kedvesen, de leszívta Ferkó hurutkáját. Ekkor javult az állapota. Gyorsan kapott antibiotikumot, és gyorsan elhagyhattuk a kórházat. Röntgen nem megoldható, mivel lehet koronás…
Irány haza…..
(mind a 2 teszt negatív).
Itthon a köhögtető gépet erősebben kezdtük használni, ez volt Ferkó kezelő orvosának a javaslata, hátha ez hoz eredmény.
Antibigyót is elkezdtük adni, reménykedve a gyors eredménybe. Szuper, jön megint egy hétvége…
Március 30: gondoltam, felhívom C-t, mert nem javult egy cseppet sem a gyerek állapota, 24 órában oxigén igénye volt, tele váladékkal. Nem vette fel, vissza sem hívott, sms-re nem válaszolt. Jó mi?
Március 31: sikerült elérni C-t. Nincs ötlete, akár változtathatunk az allergia gyógyszerén, lehet másik vagy nagyobb dózisban, igazából ismét arra jutottunk, hogy ahogy én szeretném….
Közben a körzeti szuper doktornővel és asszisztenssel is sikerült egyeztetni, hogy hogyan is tovább.
Megpróbáltunk egy 3. allergia gyógyszert, már tényleg nem volt több ötletünk, hogy miért nem javul Ferkó.
Szépen mentek a napok, a helyzet egy cseppet sem javult. Oké, akkor vegyük el ezeket a gyógyszereket a gyerektől, hiszen okozhatnak akár olyan tünetet, amire szedi az ember…
Nem, nincs javulás, legyen megint egy vérvétel, hogy nem-e rosszabb a helyzet.
Eddig mindig szerdán volt vérvétel, így csütörtökön (április 2) nem kapkodtunk, majd hétfőn kérünk beutalót meg vérvételt.
Április 6, hétfő: kora délután nagy nehezen sikerült elérni a laboros asszisztenst, aki közölte, hogy hoppá, most már csak hétfőn reggel van vérvétel, és így már csak 2 hét múlva tud vért venni. Természetesen kiakadtam, hogy azért ezt így nem lehet csinálni, ilyen a világon nincs, így megbeszéltük, hogy másnap leviszem az ügyeletre reggel és leveszi a vért, amit át kell vinni a szomszéd városba.
Közben a körzeti orvosunk is eljött (köszönjük, rájuk mindig számíthatunk), hogy meghallgassa és megnézze Ferkót.
Kapjon hurutoldót, de azzal óvatosan, mert Ferkó belefulladhat a saját nyálába, ha elönti a tüdőt és mivel valamiért nem igen köhög… szóval óvatosan.
Kaptunk receptet antibiotikumra, másikra…
Április 7: vérvétel megtörtént, az online rendszernek köszönhetően meg is lett hamar az eredmény. A gyulladása nem magasabb hála, de a süllyedése magas, és a máj értéke is emelkedik folyamatosan.

Már ekkor (igazából hamarabb, de epire jó volt ez a szer) gyanakodtunk az epilepsziára szedett gyógyszerére, mert a tejes tápszer és ez a gyógyszer szinte egyszerre tört be az életébe, és Ferkó azóta állandóan beteg. A Taloxa nevű gyógyszer, egy igazán erős szer, de ez fogta meg a rohamokat. A leírás tartalmazza, hogy 14 éves kor előtt nem lehet adni, Ferkó 10 sem volt mikor elkezdte, de a rohamokat meg kell fogni, és ha nincs más gyógyszer.. legyen. Leírásban az is szerepel, hogy légúti sípolást vagy más jellegű légzészavart okoz, illetve több légúti megbetegedést regisztráltak. Szuper, hívjuk a neurológust (továbbiakban A), hogy sos gyógyszer váltás kell!
A-ról kiderült, hogy nem rendel már lassan 3 hete mert beteg, de majd húsvét után már dolgozik. Juhééé, írjunk neki emailt, hátha olvassa majd. Sikerült A-t elérni április 9-én, mondta azonnal, hogy jó, váltsuk le. Írjuk össze milyen gyógyszerek voltak eddig, és melyik volt hatásos. (atyám, ha eddig jó lett volna valamelyik, akkor nem kellett volna gyógyszert váltani, illetve ezt is én fogom megmondani melyik gyógyszert szedje, jesszus). Jó, legyen, eddig talán a Topamax nevű gyógyszert volt, ami eredményesnek bizonyult, majd már az sem.. de adjunk neki egy esélyt.
Éljen, jön a húsvét hosszú hétvége, de sebaj, megoldjuk.
Április 10, nagypéntek: Ferkó nincs jól, cseppet sem, hiába csinálunk minden kezelést, nem javul. Gondoltuk felhívjuk a B kórházat, ki az ügyeletes? háát, neurológus az ügyeletes. Szuper, azzal most sokra nem megyünk. Mondták az osztályon, hogy hívjam fel C dokit a mobilján.
Hívom, kicseng, és csoda hogy fel is veszi.
Megbeszéltük, hogy a Ventolin nevű gyógyszer puffoljam neki 20 percenként 2 puffal 1 órán keresztül és adjam be neki azt a gyógyszert amit a jó múltkor kaptunk, az erős szteroid, annak jónak kell lennie. Mivel csak 1 ilyen gyógyszerünk volt, így mondta, hogy Ő nem tud bemenni a kórházba, de majd beszól, ha kell és bemegyünk receptrét vagy gyógyszerért. Mondtam köszönjük, visszahívom később.
Ja, azt ne, Ő most túrázni megy, de küldjek sms-t. Ennek 24 órája, azóta 0 válasz.

Most akkor hogyan is állunk:
-  jön a gyógyszerváltás, aminek azért sem örülünk, mert végre volt 1 gyógyszer ami megfogta az epilepsziás rohamokat, és mellette egy gyógyszerváltás nagyon nehéz, mert sok görcsöt, alvásproblémát okoz. Az alvásprobléma feszült gyereket eredményez, ami rohamokban tör ki.

- folyamatosan megy a hörgőtágítós inhalálás, köhögtetés, váladékszívás, és próbáljuk az oxigén szintjét legalább 90% környékire stabilizálni.De jelenleg több napja olyan, mintha az inhalálás sem hatja meg Ferkó szervezetét, pedig nagy dózisban kapja.

- kezeljük a rohamokat, amik azért lettek, mert Ferkó töke teke van már a folyamatos nehézlégzéssel, a hurutka eltávolító cseszegetéssel.  
- megy egy újabb adag antibigyó, hátha segít a helyzeten....

Ja igen, és közben 1 hete valamiért foltos, kiütéses az arca, néha nagyon erősen kivörösödik. Nem meleg, nem érdes, a viszketést meg nem tudjuk mert nem tudja jelezni. A körzeti dokink javaslatára, csukamájolajos popsikrémmel kenjük, és óvjuk a naptól az arcát, ez ma eredményes volt. 

 Az oxigén szállító már úgy jár hozzánk, mintha ezer éves barátok lennénk...

Hajrá, tapsoljunk meg mindenkit és maradjunk otthon!

Tüdőgyulladás

Szerencsére 2 éve nem volt már Ferkónak tüdőgyulladása, de most szegénykém nagyon beleesett.
Kb 3 hete kezdődött, pici megfázással. Én fertőződtem meg, Ferkó meg elkapta. Kapott rá a körzeti gyerekorvostól antibiotikumot, mert nagyon sok váladéka lett, nehogy tüdőgyulladás legyen belőle. 1 hét itthoni kúra után, úgy nézett ki, hogy minden rendben, mehet újra a Kagyemo-Házba. A napköziben is szívta a csapat neki az orrát, a váladékot amit sikerült felköhögnie. Péntekre már semmi trutyi nem volt, úgy nézett ki, hogy minden szuper. Szombatra (09.28) viszont előjött a nehézlégzés, fulladás. Ez abban nyilvánul meg, hogy a kilégzés megnyúlik (nehezen ereszti ki a levegőt, erőlködik vele). Szapora a pulzus, mivel nehezen jut oxigénhez, ez kb 150-170 volt, még alvó állapotban is, előfordult a magasabb pulzusszám is. Az oxigénszintje 80-88 között volt, ez nagyon nem jó, mert a tüdőbe nem jut elég oxigén, folyamatos az oxigénhiány.
Ez mit is jelent: a test minden sejtjének működése oxigént igényel. Minél magasabb az érték, annál jobb. Ha az érték 98, akkor azt jelenti, hogy a lehetséges oxigén szállító kapacitás 98%-án dolgozik éppen a tested. Általában 90% is már nehézlégzés, de 90% alatti értéknél orvoshoz kell fordulni. Mivel van itthon oxigén Ferkó részére (szerencsére régen használtuk), így feltettük neki a maszkot, és így segítettünk a fulladáson. Volt már nála olyan eset is, mikor 1 napig nagyon rosszul volt, másnap mintha mi sem történt volna, így nem indultunk el vele azonnal. Láza nem volt, még hőemelkedése sem.
Egész éjszaka rossz volt a helyzete (folyamatos oxigénadás), így vasárnap reggel felhívtuk a Bókay utcai gyerekklinikát (pulmonológia rész ott van kezelve), hogy nagyon nincs jól a gyermek, ott gondozzák, mehetünk-e oda? Természetesen indulhattunk. Vártak már minket a sürgősségin, ahol váladékszívás, oxigénadás mellett vérvétel is történt. Röntgenre előjegyzésre fel lett véve, ahogy érkezik a röntgenes, máris vizsgálják.
A vérével eredménye azonnal kimutatta, hogy valami nagyon nem jó, mert a CRP értéke 209.4 mg/l lett. A CRP fehérje mennyiségét méri, amely gyulladás esetén termelődik a májsejtekben. A CRP érték férfiakban kevesebb, mint 5,2 mg/l lehet. Így azt már azonnal tudtuk, hogy valami nagyon nagy gyulladás van. Kicsit később sikerült a röntgen is, amely kimutatta, hogy mindkét oldalon nagyon csúnya tüdőgyulladás van.
Azonnali osztályos felvétel és vénás antibiotikumos kezelés, oxigénadása mellett. Első nap a belgyógyászat / gasztroenterológiai osztályon kaptunk helyet.
Másnap reggel sikerült átkerülni a pulmonológiai (tüdő) osztályra. Itt a doktor úr elrendelte a napi 1 antibiotikum helyett a napi 2 emelt adagot, folyamatos oxigénadás mellett.
Ferkó nem bírta oxigén nélkül, még a fülészetre mikor leszaladtunk, akkor is kis palackos oxigénnel mehetett csak. A fülészeten minden rendben volt.
A sok váladék, nagyon nehezen szakad fel nála, mivel nem köhög és az izmai is gyengék, így ennek a megsegítésére inhalását alkalmaztunk. A sima Salvus vizes inhalálás / porlasztás lényege, hogy a váladékot oldja, melynek további letapadását akadályozhatja meg. A beroduálos inhalálás pedig a hörgőket tágítja, így a szűkült légcső miatti nehézlégzést segíti.
Szerdán volt egy ismételt vérvétel, melynek az eredmény, hogy a CRP 52.8 mg/l értékre csökkent.
Szerettem volna itt rákérdezni, hogy mi lenne ha hazamennénk, de azonnal elvetették ezt az ötletet. Igazából érthető, de meg kellett próbálni. Van egy kisebb oxigénpalackunk is, így ha esetleg utazáshoz kéne, vagy a nagy palackkal baj lenne, kiegészítés van. De mivel Ferkó még szerdán is plusz oxigént igényelt, így nem mehettünk sehova. Kedden volt egy reménysugár, hogy lehet hazamehetünk, de ezt szerdán gyorsan elhessegették, és jött a mélypont. Bevallom, itt összeroppantam. Semennyire nem bírom a kórházakat, és tudom, hogy Ferkó otthonában jobban és gyorsabban gyógyul. A pulmonológiai osztályt szeretjük. Furcsa lehet ezt így olvasni, de ezen az osztályon tényleg nagyon jó a hangulat. A nővérkék nagyon kedvesek, segítőkészek, barátságosak, és az orvosok is. Itt nem kórházi a hangulat, hanem baráti. Bármikor bármit lehet kérdezni, és választ is kapunk azonnal. Nem baj ha kérdezünk, sőt, beszélgessünk. Mikor látták, hogy mélyponton vagyunk, kaptunk egy kis oxigénpalackot és kimehettünk az udvarra. Igaz, hogy max 15-20 percre, de mehettünk egy kört. Ferkó arcát látni kellett volna, felcsillant a szeme, nagyokat nevetett. Lehet azt hitte, hogy hazamehetünk, így elmagyaráztuk neki, hogy csak picit lejöhettünk az udvarra, és ha vesz majd nagy levegőket, akkor hamar mehetünk is. Szerda este a nővérkével folyamatosan néztük, hogy milyenek az értéke (oxigén és pulzus), és hajnali 4-ig nem is kellett neki oxigént adni. Ekkora valószínű felgyűlt a sok váladék, és nehezebben kapott tőle levegőt. Elkezdtük az inhalálást, váladékszívást, hát ütögetését (mintha köhögne) és sikerült feltornázni, úgy, hogy csütörtökön reggel elvehettük az oxigént. A főorvos is meglepődött, mert szerdán még elég rossz állapotban volt, és csütörtökre meg a saját oxigén szinte 90-92 között mozgott. A pulzusa magas volt, de nem vészes. Ekkor már biztosabb volt a pénteki hazamenetel. Szerencsére Ferkónak nem kellett már oxigén, és előfordult, hogy 95-96 is volt a szaturációja :) (oxigénmennyiség a páciens vérében).
Pénteken reggel még volt egy röntgen, aminek az eredménye jobb lett. Még látszik, hogy nem gyógyult meg teljesen, így itthon is folytatni kell 5 napig az antibiotikum szedését, de már „csak” a körzeti orvoshoz kell elmenni kedden.

Ferkó nagyon jól viselte ezt az egész csúnya tüdőgyulladást. Szerdától már mosolygott. Epilepsziás rohama nem lett hála, ezért az osztályon piros pontot is kapott :)
Mivel oktatókórház a Bókay gyerekklinika, így nagyon sok orvostanhallgatóval találkoztunk, egyik nap még vizsga is volt, és Ferkó volt az alany (igazából más beteg nem volt, mi meg megengedtük, így legalább kacifántos gyerekkel is találkoznak). Mucinak ez nagyon tetszett, nagyokat nevetett.
Mama kelt korán, jött hamar hozzánk, és késő este ment csak haza, Papa is beugrott egy párszor.
Nehéz, nagyon nehéz hét volt mindenkinek.

Köszönjük a Bókay utcai gyermekkórháznak. A sürgősségi osztály gyors és kedves ellátását, ők amikor találkoztunk mindig megkérdezték, hogy van Ferenc. Köszönjük a pulmonológiai osztály egész csapatának, ők a legjobbak.

Ferkó jól van, holnap már várja a Kagyemo-Ház egész csapata akik egész héten szurkoltak, képeket küldtek és videó telefonáltunk ami hozzásegítette Ferkót a gyógyuláshoz. Reméljük, hogy nagyon, nagyon sokáig nem lesz semmi betegség. Sajnos bármikor előfordulhat, elég ha „csak” a saját nyálát nyeli félre, máris a tüdőbe kerül és kialakul a tüdőgyulladás. 

A mosolyt nem sikerült túl jól lefotózni, de már szerdán jobb kedve volt az udvaron.

Kicsit eltűntünk, de nem örökre :)

Igazából nagyon hosszú volt a nyári szünet nekünk. Ferkó 24 órás foglalkoztatása a kánikula, munka mellett nem olyan könnyű feladat. Kirándulni hőségben mi biztos, hogy nem megyünk. A víz is azért unalmas pár nap után, főleg ha nyaralni vagy strandolni megyünk, mert a földön Mucival ….. szintén nem egyszerű :) de ki merem jelenti, hogy túl vagyunk a nyári szüneten. És hát ugye sok helyre a kutyust nem engedik be, ahol meg Ő tud szabadon mozogni, ott a kerekesszék gurul nehezen….
Na de azért így is bőséges volt a nyár. 

Rögtön az elején az endokrinológiai kontrollal kezdtünk, ahol kiderült, hogy bizony Ferkónak nem elég a súlyához számított adag (serdülés leállítása) és a dupláját kell hogy kapja. A vérvizsgálatkor a tesztoszteron szintje az egekben volt, pedig már 1 éve kapja a szurikat…. most a dupláját. A doktornő sem igazán akarta volna ezt az adagot, de sajnos muszáj, és mivel Ferkó ismét erősen rángatta magát, így belevágtunk. Szerencsére nem okozott gondot, talán a rángások ereje és hosszúsága is alábbhagyott. Újabb vérvétel 2 hónap múlva, és majd akkor kiderül, hogy az emelt adag elég-e?.

A neurológián is megvolt a kontroll, a vérvizsgálat eredménye ott legalább szuper volt, az eeg vizsgálat eredménye pozitív (mindig is az lesz), de nem rosszabb mint volt és ennek örülünk.  A rángásai nem epilepsziás eredetű, hanem idegi. Egyszerűen a túl rossz (nem akar inni, elzsibbadt, meg akar fordulni, fáj valami, szeretne valamit….) és sajnos a túl jó dolgokat is úgy fogadja, hogy bizony beráng. Ha sikerül, akkor 1-2 csapás és vége, de bizony van amikor úgy belelovallja magát, hogy nagyon csúnyán megtekeri, ilyenkor az összes izma megfeszül, akár a nyelvét is el tudja és sajnos szokta is harapni : Azért biztos ami tuti, kikölcsönzünk egy 24 órás mobil eeg gépet, és kiderül hogy tényleg milyen eredetű ez a jelenség.

Ügyesen emeli a kezét ha nem kér többet, elfordítja a fejét, becsukja a száját, így ezekre már jobban figyelünk hogy ezekért a jelzések nem figyeléséért ne rángjon, és ha este lefektetjük aludni akkor is  kamerával mindig figyelve van…..  Kontroll a neurológián kb 3 hónap múlva, ha az eeg rohamot mutat, akkor előbb. 

A nyaralások jók voltak :) Sosem gondoltam volna, hogy Ferkót a Balatonba be lehet úgy vinni, hogy ne visítson érte. Azért az is igaz, hogy a kánikulában Földvárnál a bokáig érő víz, pont olyan meleg mint hidegben az esti fürdés :) így neki ez baromi élvezetes volt :) nagy kacajokkal.
Kirándulni meg inkább most van jó idő :) 

Ortopédia is lesz és jön a pulmonológia.
A pulmonológián lesz érdekes a dolog, mert Ferkó kapja az allergiára a gyógyszert és a hörgőtágítót is, de mégis zörög a légvétel és a mézes teától allergiás rohamot kapott :( meglátjuk mit mond a doki erről (is).