Gyerek egészségügy 2019

Huncibogyóm 9 éves, súlyos, halmozottan fogyatékos gyermek.
Sajnos elég sokat panaszkodom, mérgelődöm, és ezt fogom most is tenni. Próbálom a legegyszerűbben, nem csavarom hosszan a történetet.

A gyermek születésénél, orvosi műhiba miatt szenvedett el nagy fokú agykárosodást.
Az agysérülés miatt kb 5 éves korában diagnosztizálták a korai serdülést. Ez a viselkedésére is kihatott, így 6 éves korában elkezdtünk egy havi injekcióval ezt a korszakot megállítani. A speciális vérvétel az egyik vizsgálat, amivel lehet mérni a tesztoszteron szintet, és ez alapján lehet a gyógyszert beállítani (kevesebbre vagy többre van szüksége). Évente szoktunk vérvételt csinálni, biztos ami tuti alapon.
A március elejei kontrollra nem tudtunk elmenni, és mivel fontosnak tartjuk ezt a vizsgálatot, így email-en megbeszéltük a szakorvossal hogy milyen vérvételt csináltassunk. Gondoltuk kis naivak, hogy majd helyben (Maglód, Gyömrő) meg tudjuk csináltatni, nem kell a gyereket ezért berángatni Budapestre.
Tévedtünk, merthogy ilyen vizsgálatot a körzeti orvos nem kérhet, még akkor sem ha szakorvos írja elő.
Oké, telefon az endokrinológiára, hogy a vérvétel nem lehetséges mifelénk. Az asszisztenssel megbeszéltük, hogy április 1-én lenne a következő szuri időpontja, menjünk akkor be a gyerekklinikára (2-es számú) és megcsinálják a vérvételt.
Mi így is tettünk, 9-kor a klinikára értünk. Bejelentkeztünk, irány az első emelet, ott van a rendelés és a vérvétel is. Az asszisztens kijön, körbenéz, majd szólítja az ismerősét (tegező viszony, innen gondolnám, hogy nem most találkoztak először). Kb 30-40 perces beszélgetés után kijöttek, és szólítja a következő beteget. Oké, várunk. Mikor azok is kijöttek, már mi vár több mint 1 órája vártunk arra, hogy mehessünk vérvételre. Hívja a hölgy neki szimpatikus családot, amikor is megszólítottam, hogy „csak” 1 vérvételre jöttünk… majd közli lekezelően, hogy azok is akiket most behívott és különben is várjunk…. Kb 30 perc után kijöttek a betegek a rendelőből és elindultak haza…. érdekes, a vérvétel nem otthon van….
Mi jöttünk, kb 2 perc alatt beírták a gépbe, hogy mehet vérvételre. Tehát itt több mint 1,5 órát szívtunk a folyosón egy spéci gyerekkel. Ebben az esetben, ha mindent összeadunk kb 10 percbe tellett volna az egész. Odamegyünk, az asszisztens tudja miért is mentünk, jelzi a doktornőnek hogy csak vérvétel, beírják a gépbe a vizsgálati kérőlapot és mehetünk is.

A doktornő elküldte még a gyermeket röntgenre. Hogy ez miért is lényeges? nos, tényleg nem is tudom. A lényeg, hogy a csuklóröntgenből meg lehet állapítani a páciens csontkorát. A mi esetünkben biztosan eltérés van, hiszen Huncibogyó nem úgy terheli a csontjait ahogyan kéne, így persze hogy elmaradás van… Oké, ha kell hát kell. Jaaaaa,  hát röntgen nincs most az épületben, mert átalakítás miatt a 2-es számú nőgyógyászati klinikára került, oda kéne átmenni. Na,itt már fortyogott rendesen az agyunk a mamával, hogy ha eddig Ferkó kibírta epilepsziás roham és balhé nélkül, akkor ne piszkáljuk az oroszlán bajszát..… de ne legyek szaranya, csináltassuk meg, szurkolunk hogy minden rendben menjen. A doktornő elmondta, hogy semmit nem kell ott tenni, egyszerűen felmegyünk az első emeletre, ott a röntgen, várnak ránk mert Ő most elküldi a kérő lapot. Így is tettünk, irány a másik klinika (itt a portás hölgy nagyon kedvesen segített, Ő volt az egyetlen aki kulturált emberi viselkedésről mutatott jó példát). Gyerek kocsiból ki (közel 4,5 órája ült a székében már), irány az első emelet ott a röntgen. A folyosón várunk (közben mama megpróbálta a gyerek ebédjét megmelegíttetni, sikertelenül, hiszen ez csak egy kórház…). Szóval várunk a gyerekkel, kijön egy hölgy, odaadom a papírt, közli hogy menjek át a másik ajtóhoz mert ott van a mi röntgenünk. Oké. Várunk, sehol senki. Kijön kb 15-20 perc múlva a mellette lévő ajtón egy ott dolgozó, senki más. Gondoltam megkérdezem már, hogy van-e itt valaki? Közli, hogy igen, csak lassúak. Hűha, már igen régóta várunk. (közben mama is megérkezik, a kaja melegítés sikertelen végeredménnyel. csak meleg vízre lett volna szükség, hogy a szondatápszert ne hidegen adjuk a pocakba….)
Majd egyszer csak a mi ajtónknál kijön egy hölgy, hívja az újonnan érkezett pácienset. Na mondom hűha, hát mi már igen régóta várunk, mi van itt? Hát Ő nem tudja, de megkérdezi…. jelzem, az ajtóra ki van téve egy papír, hogy 2-es számú gyerekklinika röntgen….
Kijön, megint hív valakit, de nem minket.
Közben a folyosó végéről kiabálnak, hogy gyerek uh-ra vár-e valaki? nem, mi nem oda jöttünk.
Na mindegy a lényeg, hogy kijött a hölgy a röntgenből és azt mondta, hogy állítólag az uh-on kell jelezni, hogy ott vagyunk, és majd jönnek, de nem biztos benne. Kérdezem én, hogy ezt miért nem lehet kiírni? Nem hiszem, hogy éppen aznap költözött át a röntgen…..
Mama odament az uh-ra, hogy hahó, már nagyon régóta várunk és sehol senki, amikor a hölgy lekiabálja a fejét, hogy szóltunk már hogy kevesen vagyunk ….
1: nem, mi még sosem találkoztunk, így nekünk biztosan nem mondott ilyet
2: sehol nincs kiírva,hogy a röntgenre való jelentkezés az uh-on történik.
3: ha az eü-is dolgozókkal nem lehet magas hangot elővenni, hogy Ő hogy is jön ahhoz hogy így beszéljen a másikkal?

És a gyermeknek ekkor elfogyott a türelme, és egy csodálatos rohamba kezdett bele. Oké, menjünk, mert ez nem lesz így egyszerű.
Kifelé, még azért az uh-on jeleztem, hogy köszönjük szépen a 0 tájékoztatást, a 0 emberséget.
Vizsgálat nélkül kellett eljönnünk.
Most írok a szakorvosnak, hogy szuper az egymás között lévő kommunikáció, mert jelenleg a vizsgálatokat maximum 30 perc alatt el lehetett volna végezni, e helyett tényleg fél nap ment el és még nem is végeztünk.

Én elhiszem, hogy kevés a fizetés az egészségügyben, de akkor kérem, ne menjen erre a munkára.
Hova lett az emberség? a figyelmesség? a kedvességet már meg sem említem.
Emberek? hová tartunk így? dögöljön meg a másik csak azért is? és ez így jó?

Neurológia

Az elmúlt 1 év nagyon nehéz volt a neurológia vonalon. (erről már többször is írtam)
2018 év elején nagyon sok görcsöt láttunk Ferkónál, így magán úton intéztünk egy 24 órás eeg vizsgálatot. Az eeg vizsgálattal lehet kideríteni, hogy az adott jelenség epilepsziás roham-e, esetleg a kiinduló pontját, és hogy milyen is a helyzet a buksiban. Ezt a magánrendelésen felragasztották (gipsz szerű krémmel), hazajöttünk majd másnap meleg vízzel lemostuk és visszavittük a rendelésre. A kiértékelés akkor az volt, hogy látszik a folyamatos tüske, mert hát azért az oxigénhiány maradandó károkat okozott, de a leleten az volt, hogy az általunk leírt időpontban nem zajlott klinikai roham. E tükrében arra jutottunk, hogy nem epilepsziás roham a görcs, de valami nagyon nem okés. Hiába szedte a gyógyszerét, ez így nem jó. Az akkori neurológus nem tudott semmit javasolni.
Ekkor döntöttük el, hogy akkor hajrá a CBD felé (kannabisz olaj).
Nagyon sokat olvastam és tanulmányoztam a neten. Olvastam arról, hogy az epilepsziás betegeknél a THC adása pozitív eredményt hozott, így beszereztem THC-t. Sajnos a mai napig nem lehet ezeknek a szereknek a pontos adagolásában segítséget kérni. Híre van egy dokinak, hogy jaj de jó neurológus és hogy Ő pártolja ezt a szert, keressük fel. Megtettük, elmentünk hozzá, feljegyzetelte mit adunk a gyereknek, eltette zsebbe a szép orvosi vizsgálati díjat. Abban maradtunk, hogy írjak neki e-mailt, és a Facebookon is jelöljem be, tartsuk a kapcsolatot. Nos, ezt meg is tettem, de egyik levélre sem kaptam soha választ….. így továbbra is csak magunk maradtunk.
Olvasgattam tovább. Az epilepsziára szedett gyógyszert elkezdtük csökkenteni. Olvastam, kutattam, terveztünk és szerveztünk. Kértünk még egy 24 órás eeg vizsgálatot, természetesen ezt is magán úton. A z eredménye nem lett jobb, sőt talán rosszabb is lett mert aktívabb lett a képe. A görcseire még mindig az volt írva, hogy nem látják epilepsziás rohamnak. Az akkori neurológus ismét nem tudott semmit sem javasolni, de nem ellenezte sem a CBD, sem a THC adását, sőt Ő a THC esti adagot emelné. Oké. Az adagolás még mindig találgatás volt. Minden fronton azt mondták, hogy tapasztalat. Van akinek a kevés, van akinek a sok használ. A CBD-ből is olyat szereztünk, aminek a THC tartalma magasabb volt. Egyik írásban az volt, hogy a THCA nagyon szuper mint görcsoldó, epilepsziában szuper. Oké, szereztünk azt is. Elkezdtük azt is adagolni. Tényleg egész évben ezzel kísérleteztünk, de semmi  jóra nem jutottunk. Az eredmény annyi lett, hogy minden egyes ébredést görcs kísért, féltünk már attól ha Ferkó elaludt, mert tuti lesz megint egy görcssorozat.
A neurológián azt mondták, hogy igen, van ilyen epilepszia, hogy az ébredéses szakasz görcsöt okoz…. ez van.
Év végén felkerestük az eeg-t végző orvost, hogy akkor most jött el a pillanat, és kérnénk a felajánlott videós eeg-t. Év végére már mindenki kikészült mind fizikailag mind lelkileg, hogy semmivel nem tudunk segíteni Ferkónak, Ő meg egyre dühösebb lett hogy még mindig görcsöl… Agyaltunk folyamatosan, hogy hason jó-e neki, oldalt jó-e neki, aludni szeretne, túlaludta magát, hasa fáj, feje fáj ....... Ennek a videós eeg-nek annyi a lényege, hogy végig van rögzítve videós felvétellel, így a jelenségeket, görcsöket a mozgással is meg tudják figyelni. Ekkor már nem adtuk Ferkónak a CBD-t és társait mert úgy láttuk, hogy csak rontott a helyzetén. Az eredménye nagyon nem lett jó, így az új doktornővel megbeszéltük, hogy kezdjünk el egy gyógyszert, ami valószínű, hogy nem lesz jó neki hosszú távon, de az akkori nagyon rossz helyzetet csak azzal tudjuk kicsit megfogni, mert hamar emelhető a gyógyszer adagolása. Mellé kaptunk egy másik gyógyszer receptjét is, biztos ami biztos alapon. Igaza is lett a doktornőnek, a Convulex nevű gyógyszer annyiban volt eredményes, hogy a hosszú görcsöt megállította, de hozott magával egy eszméletlen feszítős magatartásromlást. Ferkó leizzadt a feszítéstől, holott Ő még a kánikulában sem izzad soha. Gyorsan jeleztem és elkezdtük a Gerolamic felépítését és a Convulex csökkentését.
A Gerolamic szedése olyan csodát eredményezett, hogy az összes görcs megszűnt, nincs feszítés sem. Ferkó újra felélénkült, nagyon vidám és humoros :) mindig kiderül róla valami új, hogy nem görcsöl és nem tompítja el 1-1 görcsroham.
Jelenleg a Ketocal nevű tápszert kapja Ferkó, 1 hónapos próbaidőszak kezdődött. A ketogén diétát nagyon sok esetben alkalmazzák epilepszia kezelésében. Kb 8 éve próbáltuk Ferkónál, de ez az étrend nem volt való neki szájon át történő evéshez. A reggelire töpörtyűkrém ….. nem, nem volt finom neki. Most, hogy szondatáplált, így nagyon egyszerűen bevezethető. Szerencsére nem okoz neki problémát az átállás. Ha 1 hónap után látunk javulást (még 1-1 nagyon picike roham előfordul), akkor marad a diéta, ha esetleg nem javulna a helyzet akkor a diéta felesleges és visszakapja a régi tápszerét.
A Convulex nevű szert 2 nap alatt elvettük  tőle végleg. Ez a gyógyszer tényleg embertelen mit tud okozni. A viselkedés teljesen felborul, komolyan agresszívvé válnak a gyerekek tőle. Ideges, feszült lesz. A labor leleten már most, kb 1 hónap szedése után jelentkeznek a mellékhatások, a máj értékek magasak, de ez javul természetesen a gyógyszer elhagyásával. . 

A lényeg, hogy én/mi nagyon szerettünk volna hinni a CBD és társai csodálatos hatásában, de nagyon nagyot kellett csalódnunk. Biztos, hogy az agyunkban kattogna ha nem próbáltuk volna meg. Még azért teljesen nem írnám le a CBD pozitív eredményét, de nagyon jó lenne ha elismert szer lenne, aminél segítenek az orvosok a beállításban. 

Most már így, hogy Ferkó nem görcsöl állandóan, nagyon várjuk a Kagyemo-Ház nyitását, és biztos vagyok benne hogy a kis csapat majd csodás napokat élnek meg :)

Boldog, Békés Karácsonyi Ünnepeket Kívánunk!

9. születésnap

Tegnapi napon Ferkó belépett a 9 évesek klubjába :)

A tortát együtt készítettük el délelőtt, majd persze mind megettük :)

Kirándulások gurulósan :)

Az elmúlt hétvégét kirándulással töltöttük (besokalltunk már itthon).
Most hétvégén gyönyörű idő ígérkezett, így pénteken felpakoltunk és elmentünk testvérem Kőröshegyi birtokára. Ilyenkor a környéken lévő látnivalókat, kiránduló helyeket szoktunk célba venni. Ferkó nagyon szeret a természetben lenni, ott nincs hangzavar, nagyon sok a látnivaló, békesség és nyugalom van.
Ferkó azonnal el is aludt a friss levegőn ahogy megérkeztünk:

Szombaton, reggeli után elindultunk a Vadása tóhoz. Mint kiderült, anyukám bakancslistáján szerepelt, hogy oda szeretne visszamenni.
Az út nem volt rövid, de a táj gyönyörűsége kárpótolt minket.
A tóhoz érve kikecmeregtünk a kocsiból, és irány a tó, gondoltuk a kis kiránduló ösvényen majd jól elgurulunk. Nos, ez nem igazán vált be, mert egy kis híd után, már tényleg 2 lábon járós volt az ösvény, és mivel a háti hordozót a kocsiban felejtettük, így a testvérem Ferkó nélkül próbálta a kocsit átvarázsolni az ösvényen, és meg Ferkót kézben vittem, de ezt azért hamar feladtuk és visszafordultunk :)  azért Ferkó csak 25kg tömör-gyönyör :) ezt hívják extrém sportnak :)
A kis hídon átkeltünk, a strand részen piknikeztünk, hintáztunk és gyűjtöttünk makkot meg tobozt hogy majd a Kagyemo-házban tudjanak szép dolgokat belőle készíteni a gyerekek :)

A tó vize elég alacsony, a minősége idén nem volt alkalmas a fürdésre. Nagyon kevesen voltak, és egy picit szomorúnak is találom, hogy egy ilyen helyet is hagyunk veszni….. 

A pihentető de kellemesen fárasztó kirándulás után elmentünk ebédelni, majd irány haza a birtokra.
A birtokról: a Kőröshegy tetején van a házikó, szomszédok messze. A kilátás a Balatonra gyönyörű. 

Vasárnapi terv a Szennai Skanzen és a Deseda tó volt.
A skanzen nagyon tetszett nekünk, visszavágyunk a régi időkbe :)

Hű társam, mindig mellettem van :)

 

 Dió mindig nagy érdeklődést kelt az állatok között, biztos nem tudják hova tenni a mérete és a frizurája miatt :) Most a kacsák szúrták ki, előtte a birkákkal szemeztünk :)

Ebéd után elindultunk a Deseda tóhoz. A kis hídon átkelve, megérkezünk az arborétumba.
1 szóval leírva: Gyönyörű. Ha tehetitek, menjetek el. Volt mókus is :)

Dió félve ugyan, de bátorítva átkelt a félelmetes hídon (tériszonyos)

Ferkó nagyon élvezte mind a 2 napot, hatalmasakat kacagott :) reméljük lesz még szép napos idő, még idén tudunk menni több helyre kirándulni :)

Vízi Csillag tábor

Ferkóval évek óta járunk Adriennhez Vízi Csillag terápiára.

A tavaly év végén történt sok betegség, majd gyomorszonda miatt, ki kellett hagynunk a terápiákat, pedig ez az 1 olyan terápia van, ahol biztosan nem fáj a nyújtás, mozgás, hiszen a vízben siklás magától végzi ezt a feladatot.
Minden évben szokott lenni Cserkeszőlőn Vízi Csillag tábor, amire most év elején jelentkeztünk is. Tudtuk, hogy a Peg szondát ki fogjuk cserélni Mic-key button szondára, aminek az lenne a lényege, hogy nem kell ragasztani a  sztoma nyílást, mert a button zárt rendszer, nem folyhat be a víz.
Sajnos azért ez a valóságban nem történt meg, nem dehogy nem ázott be, hanem a Ferkó szervezete a sztoma nyílást nem igazán akarta, és mindenáron be akart záródni.
Ilyenkor szokott vadhús keletkezni, amit egyszerűen egy spray alkalmazásával megszüntethető, de Ferkónál ez a spray erős görcsöt okozott. A sztoma nyílás folyamatosan váladékozott, és olyan volt mintha a bőr egyre nagyon területen lenne piros, véres és váladékos.

Az otthonápoló nővér jött, és lápiszolással próbálta ezt a vadhúst és a nyílást lekezelni. Mondta, hogy lehet fekete körülötte a bőr, és lett is, nagyon nagy területen. Másnap reggel a kötés cseréjénél és tisztításnál a fekete rész egyszerűen lejött, és vele együtt a bőr is. Olyan volt, mintha égési sérülése lenne.

Az otthonápoló nővér jött megint, és tényleg égési sérül lett, de nem tudni hogy miért lett ilyen...
valamiért nem is mi lennénk, és természetesen a tábor előtt pár nappal. Oké, kenjük vastagon sudo krémmel, és még az otthoni vízben is ragasszuk le.
Valamiért a sztoma nyílás nem nagyon akar remekelni, mert folyamatosan véres, váladékos a géz, így hason nem nagyon tetszik Ferkónak, szerintem nem  túl kellemes érzés: 

A ragasztással 1 nagy probléma van, hogy a tapasz leszedése fájdalmas is és Ferkó érzékeny bőrét szinte azonnal kiszedi.

 Így kértem segítséget, hogy ki mit használ, mert a táborban legalább 2* ragasztani kell, így viszont ez nagyon nem lesz jó neki.
Kaptam is segítséget. Az egyik ismerős ajánlott tinktura benzoet, a másik ismerős ajánlott, 3M™ Tegaderm™ átlátszó filmkötszert. Természetesen indulás előtt kezdtük ezek beszerzését, így a Kunszentmártoni Kéki patikával megszerveztük, hogy kedd reggelre beszerzik az eszközöket, ami meg is érkezett és szuperül beváltak.Már nem piros a ragasztásnál a bőr.



A tábort nagyon sajnáltuk volna kihagyni, és szerencsére sikerült elindulni, és hétfő délután már el is kezdtük a foglalkozásokat. Hétfőn 1, kedden és szerdán 2, csütörtökön 1 foglalkozás volt. Mi szülők is kaptunk egy kis watsu-s élményt, így már tudom hogy ez a terápia egyszerűen fantasztikus. Ahogy hullámzik a test a vízben, úgy nyújtja minden egy porcikát a víz mindenféle fájdalom nélkül. Különböző mozdulatokkal az egész test át van mozgatja, az idegrendszer tanul (forgás).
Nagyon elfáradtunk, de nagyon jó volt végre kicsit mást csinálni mint itthon, nehéz volt az elmúlt 1 év nagyon.

Ezt a terápiát nem szeretnénk abbahagyni, de mivel Ferkó már elég hosszú nekem, és bejárás délután a városba elég nehézkes, most keresek olyan watsus szakembert aki egyénileg tudna a közelben Ferkóval foglalkozni. 

A videók:

Képek:

(Facebook oldala: https://www.facebook.com/The-SEA-STAR-Method-V%C3%ADzi-Csillag-Program-871279802895149/ )