Kézemelése tudatosan (videóval)

Mamával reggeli közben, gondolkozik és emeli a kezét <3
Kicsi okos munyókánk :) 
(kicsit maszatosan......de hát ugye ezen nem akadunk fenn, hiszen egyszerre több dologra nem lehet koncentrálni) 

Kikapcsolódtunk

Gondolkoztunk, mit is csináljuk 2 ünnep között a hosszú téli szünetben (nem olyan egyszerű a 2-3 hét szünetet úgy megszervezni, hogy ne itthon ülős unalmas napok legyenek) .... lépjünk le wellnessezni :D

Nekem a Balaton....

Nekem a Balaton...

Nehéz dolog azért találni olyan szállodát, ahol a wellness részen Ferkó is tud pancsolni. Itt értem azt, hogy a víz meleg legyen, legyen benne pl sodrófolyosó, akár hullám, tehát tényleg élményekkel legyen felszerelve, mert ugye a babapancsolóban nem tud mit csinálni. A hideg vízben ismét csak megfeszül...
A jelenleg kiválasztott szálloda vize egyenlőre az első nap is hidegnek bizonyult, pedig szerintük melegebbre volt állítva az ünnepek miatt. Plusz törölközőt egy wellness szállodában nem lehetett kérni, állítólag nem volt....
Másnap délelőtt a víz még hidegebb volt, amire persze ismét rákérdeztünk, amire a válasz az volt, hogy valamiért le kellett engedni a vizet és idő mire felmelegszik, délutánra már jó lesz. Nos, délutánra sem lett jobb.
Harmadnap is hideg volt a víz, plusz az összes wellnesses "élmény" elemből jéghideg víz jött vissza, így a kellemesnek ígért vízi masszázs, inkább jeges élmény volt. Oké, tuti, hogy maradandó élményt okozott, de nem erre számítottunk. Harmadnak délután sem változott a víz hőmérséklete, sőt, még a pezsgőfürdő sem működött immáron 2 napja.......
Ami pozitív, hogy az étterem részleg jó volt. A reggeli és vacsora svédasztalos, ebédre Ferkónak tudtunk kérni főzelékeket, és vacsorát is készítettek neki, nagyon figyelmesek és kedvesek voltak.
Mindegy, ami biztos, hogy ebbe a koronás balatonszárszói hotelbe nem megyünk télen, a jeges wellness nem tartozik a kedvenceink közé.
Azért csináltunk videókat persze :)
 (Igen, tudom, a dátumot be kéne állítani a kamerán :) )

Tobii-s tapasztalat

A Facebook-ra már több képet és videót feltettem a Tobii-val kapcsolatban, most pár szóban le is írom mi is ez valójában. 

Először is szeretnénk megköszönni a Lépjünk, hogy léphessenek segítségét a Tobii-s eszköz kipróbálásához. Több családnak tudtak segíteni abban, hogy ez az eszköz a fogyatékkal élő gyerekek kommunikációs fejlődését segítsék, ezeket az eszközöket ingyen tudták a családoknak kiadni, amíg volt rá támogatásuk. Sajnos ez a támogatási forrás megszűnt (lejárt), de reméljük, hogy újra sikerül, mert a gyerekeink előtt kitárul a világ. Nem kell fizikailag megmozdulnia valamiért, hiszen nem is tud, így nincs azzal probléma, hogy „fogd meg”….. Nem kell szavakkal elmondania hogy mit szeretne, mert a programba erre is van lehetősége, „csak” rá kell néznie.

A Tobii egy szemmel vezérelt egér. 

Igen, bátor vállalás ez nálunk, mivel Ferkó ugye látássérült (is), és nem tudni mennyit lát (de most már egyre jobb képünk van ezzel kapcsolatban is)
A programnak van egy kommunikációs szoftvere, amiben nagyon sok lehetőség van. Tudunk benne akár igen/nem választ készíteni, amire ha ránéz a gyermek megszólal a rá mondott szó igen/nem. Lehet bele videókat készíteni, amit én már el is kezdtem. A lényege, hogy hangszerek képét tettem egy lapra, jelen esetben 6 kép van, és ha ránéz az egyikre, akkor elindul egy videó, az adott hangszerrel. Jöhetnek rá mesék, amik ugyanígy mennek majd, ha ránéz, akkor elindul a kiválasztott mese. 

Még szükségem van segítségre a program szerkesztéséhez.
Lehet bele tárgyakról is feltenni képeket, így pl meg tudom majd kérdezni, hogy mit szeretnél csinálni? és beleteszek eszközökről képet. A lehetőségek tárháza kimeríthetetlen :)

Vannak hozzá játékok is, amiket 2 hetes próbaverzióval ki lehetett próbálni, de sajnos ebből csak 2 olyan játék volt amit Ferkó tud kezelni. Voltak benne repülősek is, de azoknak rövid pályájuk van, így hamar véget ért 1-1 játék. 

Ferkó érti, hogy mit kell csinálni, játszik is vele, és így a kommunikáció megvalósítására komoly lehetőség van. Ünnepek előtt sikerült még találkozni a kapcsolat-os hölggyel (területi képviselőnek is mondanám :) ), és mivel megvesszük az egész Tobii-s történetet, így az egyik játéknál több lehetőséget is ki tudunk próbálni, míg a saját kulcsunk meg nem érkezik.
Szerencsére a napköziben is fogják használni, most már csak az ünnepek után, de nagyon örülök, hogy közösen fejlesszük Ferkót. 

Hajrá kicsi emberkém :) 

Képekben:
Itt a feladat az, hogy az összes buborékot le kell törölni a szivaccsal (ezt irányítja a szemével), a következő pályán virágok vannak,

Majd van olyan online játszható játék, ahol a kukacot irányítja:
Link: Tobii kukac videó.


És amikor Mama szurkol és segít játszani:)

Békés, Boldog Karácsonyt Kívánunk!

Hidegfront, erős szél, betegség.....

Vasárnap kezdődött minden, amikor is a hidegfrontnak (baromi nagy lehűlés jött)köszönhetően, Ferkó is csatlakozott az epis rohamosok táborába (ilyen régen volt). Plusz, csak hogy azért ez ne legyen elég neki aznapra, elkezdte tekergetni, nyújtóztatni magát, ezt akkor szokta mielőtt beteg lesz. A rohamok kicsik voltak, de sorozatban, 2 sorozatnál azért hála megállt, ez szerencsére pár perc, de így is kifárasztja, nyűglődött egész nap szegénykém. Mivel hétfő reggel sem nézett ki túl jól, itthon maradt.
Aznap kezdte el a kifelé lélegzett levegőt préselni. Ez nála úgy néz ki, hogy szépen belélegez, majd megáll, visszatartja a levegőt és mintha nehezen, erőszakosan tudná csak kifújni. Hörgés vagy nehézlégzés tünete nem volt. Ez azt eredményezi (próbáljátok ki), hogy a hörgők elfáradnak, elkezdi köhögtetni és száraz, erőszakos köhögésnél nincs is rosszabb, pláne hogy ez is csak fárasztja és idegesíti.
Vasárnap este már lázasodott a sok erőltetett légzéstől, rohamoktól (36-37C, ez Ferkónál kb már láz), láz és fájdalomcsillapító jött. Hétfőn ugyanez.
Hétfőn a fájdalomcsillapító hatására megszűnt a nyűglődés, vigyorgás és beszélgetés kezdődött a részéről, húúúú, gondoltuk vége.
Keddre már nem emlékszem (agyhalál), de akkor sem volt a toppon. Szerdán elkezdtük a Neocitrant itatni vele, van már gyerekeknek való, bíztunk benne hogy az majd hat. Persze menet közben volt porlasztás hörgőtágítóval, hátha segít a légzésben.
Az éjszakák persze borzasztóak, este vacsi után az erőszakos légzés miatti kifáradástól majdhogynem elájult, ébredt kb 9 körül, és ha nagy nehezen sikerült is elaludnia, ébredt éjfél körül, amikor is sikerült fel is hergelnie magát amitől még jobban köhögött …..
Hozzáteszem, hogy képes egész nap hozzá még nyögni és nyöszörögni is… még álmában is :(
Csütörtökön már a háziorvost hívtam, hogy akkor hogyan tovább, mert porlasztok hörgőtágítóval, szellőztetünk sűrűn, rezegtetem a hátát és mellkasát (ez olyan mintha köhögne, így a váladékot nem hagyja letapadni), de semmi nem segít, viszont láza nem volt csak vasárnap. A telefonbeszélgetés közben hallotta a doktornő, ahogy Ferkó lélegzik és köhög, így azt mondta, hogy adjunk neki váladékoldót. Ez már délutánra megtette hatását, elkezdődött az orrszívás…. éjszaka és hajnalban is sokat szívtam, köhögött, forgattam, állítottam az ágy háttámláján, de persze képes 1 csepp nyállal is úgy „szenvedni” mintha hihetetlen mennyiségű váladéka lenne holott csak nyelnie kéne egyet…
Biztos vagyok benne, hogy nem jó ha az ember közérzete szar, persze, de ahogy Ferkó bele tudja magát lovalni….. Nyög, nyöszörög, veszekszik, semmi nem jó, sehogy nem jó ilyenkor……
A mai nap sem jobb, sok váladékot tudunk kiszívni, de azért nagyon sok van még benne ami irritálja :( ha végre felébred, a köhögéstől rohamot kap, a rohamtól elfárad...... ördögi kör.


A napköziben beteg 1 gyermek……..rákérdeztem hét elején, hogy nem-e beteg még valaki, mert Ferkóval nem voltunk olyan helyen ahol elkapott volna valami nyavalyát, és senki sem beteg itthon sem. Én tényleg nagyon szeretném azt hinni, hogy még a múlt héten semmi baja nem volt, és nem tudták otthon, hogy beteg lesz. A napközink kis létszámú és mivel az összes gyermek halmozottan fogyatékos, és ugye tudjuk szülők, hogy ilyen helyre ahol a gyerekek immunrendszere is gyengébb, még annyira sem visszük a náthás gyerekünket, mert ahogy pl Ferkó is „lábon kihordani a betegséget” nem tudja, egy kis megfázásból könnyen lehet tüdőgyulladás….. és sajnos jelen esetben az epilepsziás rohamot is fokozza, ami szintén nem játék és nem is mókás dolog.
Reméljük hamar túl lesz ezen a  betegségen, és erre a téli szezonra ennyi elég is lesz.

7 :) Boldog szülinapot Manókám (videóval)

Gondoltam írok pár sort az elmúlt 7 évről, arról hogy mit jelent számomra a születésnap..... de nem, majd később.
Egyszerűen csak boldog szülinapot Manókám :)

Helyzetünk: jelen :)

Reggeli aktívkodás

Régen írtam már bejegyzést, de szerencsére baj nincs. Oké, nem csak akkor kell írni, ha baj van.
A napközit szereti Ferkó, mosolyog mikor beérkezünk, jókedvű bent, és itthon is. Most, hogy megérkezett a hideg, Ferkó sokkal többet alszik,nem olyan aktív, de majd bepótolja tavasztól :)
A helyzet igazából nem is ennyire vicces, de a nem mozgó test könnyen lehűl, főleg hogy a hőszabályozás sem működik úgy ahogy kéne, így nálunk már bizony hetekkel ezelőtt beköszöntött a kabát, harisnya, vastag nadrág és vastag pulcsi,fűtéses szezon. Bevásároltunk síruhákból, azok azért vastagabbak, elméletileg nem hagyják olyan hamar kihűlni a testet mint pl egy sima pulcsi. Mivel a hűlés, hidegfront álmosságként jelentkezik, így Ferkót nem sorolhatnám az aktív gyerekek közé jelenleg, de mivel csupa mosoly és kacagás, így majd tavasszal újrakezdi az aktívkodást :).
A rángások, rángatózások, test csapkodása (máshogy nem tudom írni) nem szűntek meg teljesen, de amióta a Macrogolat emeltük, aminek a következménye, hogy a széklet nem keményedik meg és magától tud kakilni, így a rángások mennyisége és minősége is sokat javult.
Gasztrtón jelenleg megbeszéltük, hogy a savlekötő elhagyása nem okozott problémát, a tejmentességet nagyjából tartjuk, eszik péksütit, és joghurtot, de ezek sem okoznak problémát, így majd csak jövőre találkozunk.
Neurológián kb 2-3 hét múlva lesz kontroll, ott egy hosszabb videó eeg-t tervezünk, nem bent alvással, csak hosszabb időt töltünk aznap majd bent.
 Endokrinológián megy folyamatosan a havi szuri (serdülés leállítása), aminek a neurológiai javulás is biztosan köszönhető, itt decemberben lesz majd egy kontroll vérvétel, és folytatjuk tovább a szurikat ha a vérvétel eredménye is jó lesz.
Ortopédia december, igen, előbb nincs hely, bár szerencsére ott sincs sürgős teendő. Igaz, hogy a bal láb jobban kifordul, de beavatkozást nem igényel.
Kis dumafranci Ferkó szerencsére megtanulta, hogy este mikor lefektetem, utána szóljon ha menjek. Lefekvésnél mindig elmondom, hogy szeretem,hogy szép álmokat és hogy szóljon hangosan ha menjek…. és szól :) persze van letolás ha csak azt látom a kamerán, hogy rángatja magát, mert ugye akkor nem szól, csak csendben veszekszik hogy nem megyek… de ugye néma gyereknek anyja sem.. na jó, az anyja igen :) de tessék megtanulni, hogy szólni kell.
Péntekenként szoktuk mondani, hogy ha szól lefekvés után, akkor aludhat a Mamával… és szól, vigyorogva kijön, büszkén kihúzza magát, agyon dicsérjük majd alszik a mamájával :)
Volt több alkalommal, hogy egymás utáni napokon aludt a mamával (péntek, szombat), majd vasárnap kértem,hogy aludjon már velem, mert én hiányzik…. és velem aludt, nem szólt hogy ki szeretne jönni :) Hihetetlen okos, és ami a (hogyan is mondjam) legrosszabb talán az egészben, hogy odabent Ferkó teljesen épp, tisztában van vele mit mikor és hogyan, mikor miért szól, mikor mit miért csinálunk…. csak kifelé nem tudja elmondani hogy mit is szeretne, csak tippelünk, és ez zavaró… Ezen remélem a Bliss Alapítványnál ki tudunk találni neki egy olyan kommunikációs lehetőséget, amivel el tudja mondani mit is szeretne. A fenét sem érdekli már, hogy egyedül fog-e menni (dehogyisnem), de kommunikálni tudjuk úgy, hogy el tudja „mondani” mit szeretne, mi fáj…. Nagy tervek, nagy álmok, de összehozzuk.

Dió, na Ő már kemény Dió         

Ami biztos, hogy imádjuk Diót és Ő is minket. Amikor reggel vagy délután nem Apum megy Ferkóért a napközibe (ők még annyira nem hangolódtak egymásra, férfiak), akkor Dió is jön velünk, beül Ferkó mellé, hozzábújik az ölébe, bekísérjük a gyermeket és irány haza. Ha hazafelé hozzuk, akkor már nagyon vagányan kiszáll a kocsiból és határozott (oroszlános) léptekkel beveszi a napközi ajtaját, megkeressük Ferkót, beszállunk a kocsiba, itthon megvárja míg kiveszem a kisgazdát és jöhet, majd a lakásban körbeugrálja és puszilgatja, szagolgatja Ferkót, majd jön a gyermek védése :)
Enikővel tornáztak Ferkóval, és Ferkó a nem tetszését sírással fejezte ki, erre Dió jött hozzám hogy baj van…. édes pofa :)
Fürdésnél már automatikusan jön a fürdőszobába, ettől félt az elején nagyon.
Ferkó lefektetésénél jön, itt igaz nem marad a szobában sokáig, mert az én ágyam gurulós-fékezős és a mozgó ágy még mumus neki, de jön.
Ferkóra is, és az egész családra jó hatással van, és biztos hogy Ő is nagyon szeret minket, olyan ki lököttke :)

de
Kicsit csüggedve, de még nem teljesen reményt vesztve érzem magam.
Dió nagyon félős, mindentől és mindenkitől. Itt értem pl a széltől mozgó bokrot, az embereket, a zajokat, a tényleg mindent. Este, ha Ferkó szól, vagy csak megmozdul és én persze ott vagyok mellette és azonnal vele foglalkozom, Dió már menekülőre fogja, valószínű megijed. Jelenleg azt próbáljuk, hogy egy kockára összecsukható matracot teszek az ajtóba és így nem tud éjszaka meglépni, ilyenkor a gardróbba megy és ha Ferkó rendben van, akkor Őt is babusgatni kell, hogy minden rendben…. ez éjszaka nem túl kellemes dolog. Igen, reagál éjszaka, és mondhatjuk, hogy félrevonul, hogy a gyerekkel tudjak foglalkozni, de ez inkább iszonyatos félelem részéről.
A kutya suliban már addig eljutottunk, hogy pár lépést elmegy mellőlem, de ez csak pár pillanatig, jó esetben pár percig tart.
A személyi segítő vizsgán, neki határozottnak kell lennie, (http://www.matesze.hu/vizsga.html) nem hátráltathatja semmiben, hiszen Ő a segítség nekem és nem fordítva, így jelenleg ezt a tervet/álmot úgy néz ki, hogy el kell engednem. Oké, hivatalosan nem személyi segítő kutyust kerestünk, hanem rohamjelzőt, de a 2 vizsga nagyon hasonló.
Nem, nem bántuk meg, hogy Dió velünk maradt, csak nem erre készültünk, készültem, szerettem volna.
A rohamjelző vénája még kérdéses, igazából Ferkó sem rohamozik így ez szerencsére nem tanulható dolog számára, maradjon is így. Ha valamiért ráng a gyermek, Dió sokszor inkább elvonul.
Nem tudom, hogy Dió a mérete miatt ilyen félős-e, mert ugye van alacsony termetű kutya amelyik nem ilyen félős, vagy a fajtája ilyen természetű-e. Ha a fajta ilyen, akkor ezen nem igazán hiszem, hogy változtatni tudunk (nem véletlen, hogy nem kínai kutya rendőr kutya :) )
Jövő héten kap egy tanuló igazolványt, amivel több helyre be fogják engedni, és meglátjuk, hogy javul-e dolog ha több mindenhova jöhet. Szocializáció fontos, de igazolvány nélkül kevés helyre engedik be, és valljuk be, hogy nem mehetünk minden nap olyan helyre ahova esetleg beengedik, mert dolgozni is kéne ha a gyermek napköziben van. 
Voltunk már itt az egyik bevásárló előtt, ott a fotocellás ajtóval ismerkedett. Eljutottunk odáig, hogy a 2 ajtó közé be tudtam menni úgy, hogy Ő kint várt ülve, közben jött egy idegen és szépen megvárta míg kijövök (anyu persze kintről figyelte nehogy baj legyen).
A morgás és ugatással is bajok vannak, nagyon nagy bajok. Apura és testvéremre folyamatosan morog, sőt, ugat is ami megint nem jó, mert Ferkó is ugrik tőle nagyokat, és ugye lakásban nem ugatunk, főleg nem családtagra. Biztos, hogy van benne egy védés,mert ma is pl voltak az udvarban idegenek (a kéményt  csinálták végre a szomszédban, hogy ne fulladjunk meg a füsttől) és egészen addig semmi baja nem volt velük, míg Ferkóval haza nem értünk, mert utána ahogy csak a  lépcsőnk felé közeledtek máris morgott és ugatott. Na, ez egy orvosi vizsgálatnál nem igazán hiszem, hogy pozitív lenne.
A fekvésnél is (feladat a vizsgán) problémája volt, mert a rövid szőre miatt nem akarta, főleg a nagyobb fűben nem, most ezen javítunk és hagyjuk nőni a szőrét. És kényes :) ahogy a fürdés után telnek a hetek, jobban koszolja magát, de ha sáros-bogáncsos a szőre, azonnal tépi. Igen, bogáncsos 1-1 nagyobb futtatás –játék után, de nyugi, kiszedem belőle ahogy hazaérünk.
Elképzelhető, hogy én várok el túl sokat, és Dió „csak” a család szerető kutyája marad, de nagyon szerettem volna, ha ennél többet is ki tudunk hozni belőle, hiszen tervek voltak mikor kerestünk kutyust, de ami biztos, hogy okos és boldog kutyus.
Persze ezt a tanfolyamot a kutya suliban végigcsináljuk, én már most nagyon sokat tanultam kutyául, de nagyon el kell gondolkozni, hogy érdemes-e tovább folytatni az iskolát.
Persze nincs eltemetve a dolog, de ….. meglátjuk hogyan tovább. Természetesen a kutyakiképző csapattal, főleg Beával folyamatosan tartjuk a kapcsolatot, és természetesen megbeszélünk mindent.
Igen, az is lehet, hogy időt kell neki is hagyni még, olyan mint a Ferkó, idő és kitartás :)

A játékait még véletlenül sem hozza kézbe, begyűjti anyuék szobájába:

Futni is nagyon tud, a labda a minden :) 

És dolgozni is nagyon tudunk :) (minden munka után, hatalmas simi és móka van)