Szerda este óta kapja Fefe a Kepprat is.
Csütörtökön elmentünk anyuékhoz mert a hátam már nem bírta tovább, teljesen beadta a kulcsot.
Minden rohamát sikerült szinte azonnal megszüntetni a héten, de anyuéknak ez sajnos nem sikerült így a hétvégén lett 2 nagyobb rohama amire Diazepam kellett így ma rohanok érte. Lehet az időre is fogni, de én már nem értem.
Írtam a dokinak és holnap hívom, hogy volt az új gyógyszer mellett is roham és alig akar enni valamit. Eddig a 3 étkezés valahogy ment, de pár napja az ebédet is alig lehet belé tuszkolni, szombaton a vacsorát meg sem ette, lett is roham.
Mi mért nem javulunk?
6 megjegyzés:
Mi a negyedik gyógyszernél tartunk (10 hónap alatt),és egyikkel sem értünk el rohammentességet. És az enyém sem alszik el a Diazepamtól. Nagyon rossz dolog ez az epilepsia. Már minden mással megbékélnénk,csak ez ne lenne.
Azt hiszem ez a leggonoszabb dolog a világon, egy epilepszia, főleg egy gyereknél. Ha rájövök mi okozza tuti jön valami más baj és megint rohamozunk, akkor a doki persze gyógyszeremeléssel fenyeget így egy állandó harc ez az egész. Végre elkezd fejlődni a gyerek erre jön ez a rohadt roham. ááááá
Mennyi idős a kicsi?
Pont 1 évvel fiatalabb Fefénél,ő 2010.okt.31-én született,és fél évesen kezdődött az epilepsia.Ő is fiu.És neki is rémes refluxa volt,de az szerencsére javult már.Szóval sok a közös bennük,ezért is követem Fefe kis életét,és szurkolok neki.Is.Meg magunknak is.
Reflux, áááá az nekünk rengeteg gondot okozott, főleg hogy a nagyon okos orvosok mind biztos rohamnak nézték és én mint hülye anyuka kussoljak. Szóval a nyelőcsöve nem tudom hogy nézhet ki, de a savlekötő, diéta, döntött ágy és a szirup jónak tűnik.
Mi váltotta ki nálatok az epit?
Mit szedtek rá?
Pusza
3 hetes korában meningitist kapott.A refluxra fél évig Losecet szedett,azt már elhagyhattuk. De,hogy ne legyen egyszerü,tejérzékeny is.
Az epilepsiáját először félrediagnosztizálták (állitólag az egyik legjobb gyerekneurológus a Budai ter.-ben)és Sabrilt adott,attól szó szerint majdnem meghalt,persze elvittük máshoz,aki azonnal leállitotta, kapott Rivotrilt,az csodálatos volt,de 3 hónap alatt hozzászokott,akkor próbálták a Depaleptet,de attól állandóan hányt, most az Etoprot kombinálva kapja a Rivotrillal,de sajnos ez sem tökéletes,van,hogy napokig semmi,aztán egy nap többször is van roham. Szóval tényleg szörnyű az egész,és persze le van maradva mindenben.Még jó,hogy igy is imádjuk! Mint ti Fefét.
Na a legjobb orvosoktól már "félek" és inkább keresek másikat :S
Eddig állandóan a legjobb orvosokhoz mentünk, de semmire nem mentünk velük, sőt.
A Budaiban fél éves korában szteroidot kapott, a Bethesdaban a refluxot rohamnak könyvelték és így gyógyszerezték. Most a Heim Pál szimpatikus. Itt először videó eeg, laborok és csak utána beszélünk gyógyszer emelésről vagy esetleges új gyógyszerről.
Volt nekünk is Sabril, ami tompította és a látását is befolyásolta, Rivotril is lett felírva de annyira kiütötte hogy szinte azonnal elhagytam, a Tegretolt nem akarta lenyelni. Most Etopro ami eddig jó is volt főleg hogy a Sabrilt elhagytuk és a reflux is kezelve van, de aztán megint ugye jöttek a rohamok. Most újra megpróbáljuk a Kepprat, ez régen jó volt, már nem tudom miért lett leállítva, azt hiszem azért mert a reflux görcs rohamnak lett elkönyvelve :(
Ettől vagyok nagyon dühös, hogy nem lett rendesen kivizsgálva és csak gyógyszerekkel volt nyomva.
Bele sem merek gondolni, hogy ha nem nyomjuk el a gyereket már hol tarthatnánk :(
Miket tud a fiad? Hogy hívják?
Megjegyzés küldése