Mai nap a nephrológia napja volt. Vittünk vizeletmintát, volt UH is, és kontroll a doktornővel.
Az uh-nál szokásos kb 40 perces csúszással bejutottunk, persze Fefe türelme igen hamar elfogyott (ismét nem mulatott éjszaka), majd a vizsgálat közepén sírásba tört ki (az uh nem fáj), így tv nézéssel (uh kép) figyelemtereléssel végigcsináltuk a vizsgálatot. A vesék mérete a tavalyihoz képes nagyobbak, ez jó.
Doktornő véleménye, hogy jól ápolt, de a folyadék bevitele iszonyatosan alacsony. A jelenlegi súlyához képest, az napi fogyasztásnak 1 liternek kellene lennie, e helyett merész becsléssel a 600ml-t írnám be. Tudom, nagyon kevés, de sem nem iszik sem nem eszik többet, egyszerűen ennyi amit elfogyaszt. Erőltetni nem tudom, és nem is akarom vele megutáltatni a szájon át való táplálkozást és ivást.
Ismét felmerült a gyomorszonda mint egy kiegészítő lehetőség, vagy megtanulom orrszondával itatni ami kizárt.
A gyomorszonda lehetősége is messze áll a szívemtől, de ha muszáj lesz akkor mint végszükség bevállaljuk. A több típusú szonda közül amit engednék, az a Button tubost szeretném (hasonló a gasztrotubushoz, de külső megjelenésében praktikusabb,
esztétikusabb gomb (button) formájának köszönhetően. A szonda csövét
külön kell csatlakoztatni az étkezéseknél. Előnye még, hogy gyomron
belüli ballonja laposabb. Méretre készítik (hasfal vastagsága szerint)).
Magyarországon sajnos több lépcsős rendszer van:
PEG: 1) percutan endoskopos gastrostomia= a
sztómakialakítás módja; percutan=bőrön keresztüli; endoszkóp=puha cső,
kamerával a végén, gasztrosztóma=az a bizonyos lyuk a hason/gyomron
(lásd még: http://www.youtube.com/watch?v=B33Db7d3HwI)
2) szondatípus; ezt évente egyszer, altatásban szokás
kicserélni, mivel egy fix (tárcsára emlékeztető) rögzítése van a gyomron
belül
Gasztrotubus: szondatípus; puha gumicső, melyet a gyomron belül a
végén vízzel feltölthető ballon rögzít. Könnyen cserélhető, 3 hónapig
szavatos. Azonban a ballon bármikor ereszthet/kidurranhat, s a szonda
kicsúszhat.
Button: szondatípus; hasonló a g.tubushoz, de külső
megjelenésében praktikusabb, esztétikusabb gomb (button) formájának
köszönhetően. A szonda csövét külön kell csatlakoztatni az étkezéseknél.
Előnye még, hogy gyomron belüli ballonja laposabb. Méretre készítik
(hasfal vastagsága szerint).
(forrás: http://szondavalelunk.blogspot.hu/2014/03/gyorsszotar.html).
Természetesen próbálkozunk több folyadék bevitellel, mert ahogy a doktornő is fogalmazott, porzik Fefe veséje, de vagy az agykárosodás miatt nincs szomjúság érzete, vagy a nem mozgása végett nem szomjazik meg, vagy ki tudja, de ez így nagyon kevés.
Kontroll fél év múlva, ha lázas lenne vizeletvizsgálat azonnal. A kevés folyadék miatt a nagyon alacsony hőszabályozása jó, persze más szervének viszont rossz.
Holnap endokrinológia van soron, ahol a korai szőrösödést, csontozatot, hormonokat vizsgálták.
Nagyjából minden szakrendelésen megfordultunk már, és ahogy látom fogunk is továbbra is :S
A tubussal kapcsolatban a gasztroenterológussal kell tárgyalni.... csütörtökön folytatás ez ügyben.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése