Segítség kérés

Paku Andrea vagyok, kisfiam, Fefe 2009.11.10-én született Budapesten, 35. héten oxigénhiánnyal, 0/6-os Apgar értékkel, 2400 grammal. Folyamatos fejlesztésre szorul, amihez most segítséget szeretnék kérni.

Elhúzódó kitolási szak miatt (2 óra) halva született, azonnal újraélesztették mely 22 percbe tellett.

Azonnal átkerült a Gyermekklinika PIC osztályára ahol hűtötték 72 óráig hogy a kis agya ne károsodjon tovább.

Az oxigénhiányos állapot miatt sérült a látóideg, ami látási információkat közvetíti a szem recehártyájától a központi idegrendszerbe. Fefe tulajdonképpen vak volt nagyon, nagyon hosszú ideig, ami lassan javulást mutat,  most már lát, de azt nem tudjuk pontosan mennyit és hogyan. Folyamatos fejlesztésre szorul ez a terület is.

Születése óta epilepsziás, amit már több gyógyszeres kezeléssel, diétával a mai napi nem sikerült teljesen beállítani, minden nap küzdünk a rohamokkal.

Szeptemberben megrendezésre kerül ismét egy varsói mozgásfejlesztő terápia, a Thera Suit. . Idén tavasszal 1 hetes terápiára tudtuk vinni csak, anyagi gondok miatt, de ez az 1 hét alatt is sikerült elérni, hogy hason alkaron támaszkodik, kúszó mozgást próbál csinálni hason, 2 lábára rá tud állni segítséggel, ültethető. (http://www.olinek.hu/).

A terápia 12 napos lenne, a költsége 720 euro ( 210,000,-Ft)

Az oxigénhiányos állapotnak a másik nagyon súlyos mellékhatása az izomzat, ami néhol túl gyenge (nyak), néhol meg túl feszes (lábak, kezek), ezért folyamatos mozgásfejlesztésre szorul.

Nagyon megnehezíti a fejlesztését a sok kóros reflex, ami idővel talán leépíthető, pl a vívótartás ami azt jelenti, hogy fekvő helyzetben a fejecskéjét jobbra húzza és a bal kezét pedig hajlítva, szorosan tartja.

6 hetesen vihettük haza a kórházból, azóta folyamatos fejlesztésre jár. 8 hetes kora óta jár különböző mozgásfejlesztésre, ami komoly anyagi „terhet” jelent.

Jelenleg állandó terápiái: HRG terápia, csontkovács-természetgyógyász. Ősszel újra indul korai fejlesztés ami jelenleg heti 2 órát jelent amely ingyenes. Sérült gyermekeknek 3 éves korukig heti 2 óra fejlesztést biztosít az állam.   

3 havonta lehetőség van Thera Suit intenzív terápiára, ami egy 2 hetes intenzív mozgásfejlesztést jelent. Szeretnénk még kipróbálni több fejlesztést: talpmasszázs, Pfaffenrot manuális terápia, gyógy lovaglás, gyógypedagógus.

Itthon folyamatosan végezzük a fejlesztéseket, úgy ahogy Fefének is tetszik, hiszen erővel nem lehet fejleszteni.

A fejlődése nagyon elmaradott, hiszen lassan 3 évesen nincs önálló mozgása, nem tud egyedül enni és inni sem, napi 24 órás felügyeletet és foglalkozást igényel, ami Nekünk természetes.

A fejlődéséhez szükséges kezelések az alábbiak lennének:

·         HRG úszás: jelenleg beutalóval ingyenes a terápia, az uszoda (http://www.v-8.hu) az idei évre biztosított nekünk ingyenes belépést.

·         Csontkovács: heti 4000Ft

·         Thera Suit terápia: 3 havonta kb 200,000Ft

·         Pfaffenrot terápia: 10 alkalom 50,000Ft

·         Logopédia, gyógypedagógia: még nem találtuk meg a megfelelő szakembert

·         Lovaglás: még kicsi hozzá és feszesek a lábai, de reményeim szerint el tudjuk hamarosan kezdeni, költségét még nem tudom.

·         Mozgásfejlesztés mellett nagyon fontosnak tartom a látásfejlesztést, értelemfejlesztést, figyelemfejlesztést amihez mindig más-más eszközök kellenek.

·         Speciális étrend

·         Talpmasszázs: még nem tudtuk elkezdeni.

Fefe egy nagyon értelmes gyermek, aki most már a külvilággal is kommunikál az Ő kis saját nyelvén és a lehetőségeihez képest. Ő nem  teher, nem kínlódás, soha az életben el nem cserélném, csak más nevelést igényel. Persze mindenemet odaadnám, ha önálló emberke lehetne, de egyenlőre, ennek kicsi az esélye. Nagyon szeretném, ha az epilepsziáját be tudnánk állítani úgy, hogy minden nap ne feszüljön meg többször minden izma, ami sajnos fáj neki.
Imádom, ahogy rám néz, rám mosolyog, hozzám bújik, hisztizik, imádom látni az arcán a boldogságot mikor valamit önállóan meg tud csinálni (áll a lábán).

Piszok nehéz dolgunk van, de megteszünk együtt mindent azért, hogy ennek a kicsinyke emberkének jó és még jobb legyen, ezért is szeretnék segítséget kérni azoktól, akik megtehetik.

Valamiért Fefe engem/minket választott és ennek nagyon örülök, Ő a mindenem :)

Minden segítséget köszönettel veszünk.

Paku Andrea, UniCredit Bank, 10918001-00000014-85280002
IBAN HU: HU54 1091 8001 0000 0014 8528 0002
Megjegyzés:Fefe fejlesztése
Nyomon követheted Fefe életét a következő blogon: http://eletunk-fefe.blogspot.hu/