Vegyes összesítés :)

Kicsit menjünk vissza az időben :) 

Elkezdődött a tavaszi szünet még március közepén, és mivel Ferkót nem még nem tudjuk elengedni táborba (nem, még nem tudunk elszakadni napokra), így gondoltunk egy bátrat, és foglaltunk szállást Egerben, egy wellness szállodában. Gondoltuk, hogy majd jót tesz nekünk egy kis kikapcsolódás, hiszen az utóbbi időben (években) nagyon sokat dolgoztunk: Ferkó, üzlet, háztartás….
Menet közben kiderült, hogy Mamának miért is fáj most már elviselhetetlenül a bal karja: Rotátor köpeny szakadás. (A rotátor köpeny a vállízület stabilizálásában és mozgatásában kap szerepet.).
Ferkót ahogy ölben etette, itatta, tartotta a feszítéseit, rohamait ez az évek alatt folyamatosan begyulladt, hegesedett, és most elszakadt. Van egy szuper masszőr barátunk, Ő szokott engem 1-2 hetente kezelésbe venni, és most a Mamát is kezeli. Jövő héten megyünk Mamával egy vállspecialistához.
Menet közben az én derekam, gerincem adta fel a harcot. Évek óta rossz gerincem, ezért sem szülhettem volna természetes úton, és mivel Ferkó életét (az egész családét) tönkre tették a Bajcsy kórházban, így bizony Őt cipelni kell élete végéig. Most már egyre szebben ül, tartja a fejét, de elmúlt 6 éves, és bizony 17kg, 106cm…. feszítéssel, feszes mindennel még nehezebb.
Elkezdett a gerincem alsó szakaszában púp nőni. Ez reggel még kis aranyos, estére már azért meggyűlik benne a folyadék, színe is lesz és nagyon fáj.
Na, így 2 „béna” és 1 baromi feszengős fiatalember elindult kirándulni  :) (Papuska nem jött velünk). 

A szállás Egerben szuper volt.Ferkó valamiért épp a megpukkanok korszakát élte (éli), ami azt jelentette, hogy nem ül, Ő bizony feszíti magát (kezei a torkában, lábai megfeszülve). Hiába csináltak neki külön vacsorát, nem evett. Csináltak neki reggelit, az sem tetszett, így gondoltuk elmegyünk kirándulni. EL is mentünk a Szalajka völgybe, ahogy a lovaskocsikázást átaludta, a Fátyol vízesés látványát, hangját átaludta, a kirándulást átaludta, majd a kocsiban felébredt :D 

Majd elmentünk ebédelni a Szépasszonyvölgybe, ahol Ferkó szintén megpukkanva nem evett, én kaptam bort :) és irány vissza a szállodába. 

Én a fogára tippeltem, mert a nem evés és a feszítés lehet a foga oka is, és nagyon nagy meglepetésre péntek délután volt fogászat (pont a szálloda mellett) és fogadtak is minket, kifújtak 1 fogát (ez ki van lukasztva hogy szellőzzön), de már problémát nem látott a doktornő.
1 hely volt ahol béke volt, az a víz: 

De mivel a vacsoránál is ugyanaz a feszítés volt, így a neurológusával egyeztetve, megbeszéltük, hogy éjszakára kap Diazepamot, hogy legalább kialudja magát. (a fájdalomcsillapító sokat nem segített).
Így az éjszaka legalább nyugodtan telt.
A kicsi adagú nyugtató, még másnap is hatott, de azért elmentünk kirándulni az Egri várba. Nos, nem kellett volna :) Ferkó nagyjából átaludta, mi megszakadtunk mire felcipeltük majd le... de legalább ebédelt.
Estére annyira elfáradtam, hogy az ujjai és a csuklóm felmondták a szolgálatot, Ferkót szinte sírva tudtam megmozdítani.
Vasárnap mindenki lerobbanva hazajöttünk.

Hétfőn menni kellett neurológiai kontrollra, ahol az EEG eredmény sokkal szebb lett mint volt, nincs probléma... végre 1 jó hír. Viszont, a veszedelmes feszítésére a doktornő javaslatára elkezdtünk a Tegretol nevű epis gyógyszer mellé, kis adagban adni Rivotrilt. Na, ez teljesen kiütötte a gyereket hétfőre egész napra. Kedden megbeszéltük, hogy jönnénk haza, mivel Ferkónak becsúszott egy kisebb rohama, ami már vagy 1 hete nem volt, és én szerintem Ő sem bírja a kórházakat, ahogy én sem. Jöhettünk haza, de addigra annyira megbosszulta magát a testem, hogy nem volt olyan porcikám ami ne fájt volna (ujjaim, csuklóim, karjaim, derekam, térdhajlítók, bokáim, nyakam... tényleg mindenem). Így nagy nehezen lefürödtem, és veszedelmes fájdalmakkal bemásztam az ágyba. 

Másnap beszéltünk a neurológiával, hogy Ferkót a napi 2*-i adag Rivotril teljesen hazavágja, és jó eséllyel enni kel fel, hogy csökkentsük csak éjszakai adagra, plusz az epis gyógyszert este emeljük fel picit. (a gyógyszerszint a vérében a fele). 

Csütörtökre kaptam időpontot gerincspecialistához (magán, más út ebben az országban nem működik), aki nem kecsegtet túl jó hírekkel, de előbb várjuk meg az MR eredményét (április 1, igen ez is magán, különben tuti ebben az évben nem lenne időpontom). Addig is elkezdünk egy Neodolpasse oldatos infúziós kezelés. Ez A Neodolpasse oldatos infúzió olyan akut fájdalommal és gyulladással járó állapotokban nyújt segítséget, mint a gerincvelői eredetű, gerincoszlop szerkezeti változásaival összefüggő fájdalmak, reumás betegséghez kapcsolódó fájdalmak, idegsebészeti beavatkozásokat követő műtét utáni fájdalmak.

A doki magánrendelésén megkaptam az első adagot, amitől a bal karom fájt estére úgy, hogy azt hittem megzavarodom.
Másnap a körzeti orvos adta be, majd az ügyelet, de mivel minden nap egyre jobban fáj valamim, így a mai napot kihagytuk és majd holnap a dokinál megkapom. Hol az összes ujjam fáj (fogni alig tudok, írni veszedelmes), hol a nyakam, hol a karjaim, hol a térdhajlító, és ami a legjobb hogy ez reggel még elviselhető, de kb 11-re egyszerre fáj mindenem, ebéd után le kell dőljek és estére már minden mozgás fáj.... 

Mama válla sem jobb ugye, de azért próbáljuk így a 3 felnőttre elosztani Ferkó ellátását. 

Jelenleg Ferkóval valami nagyon nincs rendben, teljesen fel van cserélve az éjszaka a nappallal. Hiába kapja éjszakéra az emelt dózist, valahogy neki így nem jó. Igen, lehet az is, hogy rohamosan fejlődik, és ezt ki kell pihennie, de ezzel a változattal sem vagyok megbékélve, mert nappal használhatatlan, éjszaka meg ugye aludnánk. Ráadásul jönnek a rágófogak... igen, benne van a fogváltásban, de ez veszedelmes egy olyan gyermeknél aki feszíti a kezeit ahelyett, hogy kalimpálna. Reggel simán látszik a körme nyoma a torkánál..... Holnap a neurológussal konzultálunk. 

Azért a Húsvét nálunk sem maradhatott el, hiába van mindenki lerobbanva, Ferkó a székében kapta meg az ajándékokat :) 

Maminkával csütörtökön megyünk a vállspecialistához, meglátjuk mit javasol.
Én meg majd 7-én egyek vissza a gerincspecialistához. 

Azért Ferkó ahhoz képest, hogy nagyon sokat alszik (szinte csak enni kel fel), ha ébren van nagyon ügyes: 

A híres állás és a kézfeszítés, még a szállodából:

Azért ma már bicikliztünk is :D (nincs szívem hagyni, hiába fáj mindenem, mindenünk).

Ülésből felállás videóval 2016.03.15

Ma is torna nap volt, és Fefe szuper ügyes volt :)
A szívem nagyon boldog:

Ülésből felállás, ülés... Szuperügyesség :)

Nagyon nehéz 6 év van mögöttünk, de ezért érdemes folytatni :)

Megfázás, elvonási tünetek, zajlik az élet

Kb 2 hete írtam utoljára. Akkor írtam, hogy gyógyszerváltásba kezdtünk, de még a legrosszabb álmaimban sem gondoltam volna olyan elvonási tünetekről, amik jelentkeztek nálunk.
Jött egy olyan aranyosság, amikor a gyermek mind a 4 végtagja megmerevedik, ez tart pár másodpercig. Volt, hogy sírt is hozzá, gondolom nem volt túl jó érzés. Itthon egész jól tudtuk kezelni, de a múlt hét szerdán a napközibe annyira megijedt ettől (ott sokáig tartott neki a görcs), hogy mire hazaértek Papával, a gyermek orrán jött vissza az ebéd, majd itthon nagyon erős görcse volt, és kis pihi után sugárhányással távozott a maradék gyomortartalom. (ekkor készült videót a neurológusnak azonnal megmutattam, elvonási tünet)
Még vasárnap volt egy kicsit erősebb megmerevedés séta közben, és kezdett náthásodni is. Sajnos itthon is valaki mindig náthás, a napköziben is volt megbetegedés, és mivel burokban nem lehet tartani Ferkót sem, így természetesen elkapta.
Hétfőn már nagyon rosszul volt délelőtt (porlasztottunk azonnal), majd kora délután a fogcsikorgatásból olyan erős görcs lett, hogy Diazepam-ot kellett adni Ferkónak.(A Diazepam Desitin végbéloldat lázas vagy epilepsziás görcsök kezelésére, kisebb sebészeti és fogászati beavatkozások előtt nyugtatószerként, tetanusz okozta izomgörcs oldására, valamint súlyosabb szorongásos, izgatottsági állapot kezdeti kezelésére alkalmazható. Azonnal ható görcsoldó, amely erős altató hatású).
Este kijött a gyermek háziorvosa, megvizsgálta és, hogy nehogy tüdőgyulladás legyen antibiotikumot írt fel. Ezt már este el is kezdtük adni.
Még másnap nagyon aluszékony volt, porlasztottunk hörgőtágítóval (jobban kap levegőt és a váladék is jobban ürül). Szerencsére enni és inni is jól fogyasztott, láza nem lett.
Tegnap már sokkal jobban lett, mára meg már csak egy kis hörgés maradt (köhögnie kéne, de nem akar). A porlasztás még megy, akkor váladékot is tudunk szívni, és a hőmérséklete is visszatért a szokásos 32-33C-hez :( (igen, tényleg ennyi, a digitális hőmérő hónaljban nem is méri, számára mérhetetlen ez a hőmérséklet).
Lábán állni még esze ágában sincs :) de a biciklinél már alakul a fejtartás:

Az epis rosszullétek hétfő óta nem jelentkeztek, kopp-kopp, remélem ennyi volt belőlük nagyon sokáig. 21-én neurológiai kontroll.

Neurológia - Epilepszia

Hétfőre volt időpontunk, hogy kórházi bent fekvéssel váltsunk orvost. Így Ferkó kivizsgálása is megtörténhet, kényelmesebb körülmények között, és az orvossal is át tudunk beszélni mindent.
El is mentünk természetesen. :)
Nem titkolózok, a Heim Pál kórházat cseréltük le a Bethesda kórházra.
Első tapasztalat, hogy ahogy beérkeztünk, szépen sorban mindenkitől felvették az adatokat, mindenki megkapta a szobáját, ágyát és mindezt mosolygós nővérek és orvosok között. (meglepő volt ez a pozitív légkör számomra).
Az egyik doktornővel átbeszéltük, hogy jelenleg mi a helyzet Fefével, megmutattuk a görcsét amit pont reggel sikerült felvenni videóra, majd elmentünk EEG vizsgálatra.
Este még beszéltünk a kezelőorvosunkkal is, másnapra vérvétel volt betervezve és megbeszélés.
A reggeli vizitnél megmutattam a görcsös videót, majd Ferkó is felébredt és belekezdett a görcsbe. Azonnal rákerült EEG-re, és kiderült, hogy ezek sajnos epilepsziás rohamok. (azért örülünk, hogy lett görcs, mert így egyértelmű hogy roham, és azonnal tudjuk kezelni)
Délután megbeszéltük, hogy a jelenleg alkalmazott epilepszia elleni gyógyszer, biztosan nem megfelelő a jelenlegi EEG alapján, így azonnali gyógyszerváltás következik.
Ami még biztos, hogy a savcsökkentő gyógyszer adását első körben délután visszakapja.
A gyógyszerváltást elkezdtük már kedd este, és reggel is kap már, a régit meg elkezdtük csökkenteni (azonnal nem szabad ugye elvenni). Ami biztos, hogy szerdán nagyon sokat aludt Fefe, viszont nem volt 1 rohama sem, délután már újra beszélgetett.
Ma már becsúszott kisebb roham, de az is közrejátszhat, hogy jelenleg hétfő óta nem volt széklete, így azzal is szenvedünk megint. (estére megoldódott).

1 hónap múlva kontroll. Kb 1,5 hét alatt elhagyjuk a régi gyógyszert (amire az előző helyen kísérleti szert akartak adni…), az új szert meg felépítjük. Nagyon remélem, hogy ez eredménnyel fog járni, és Ferkó rohammentes lesz ismét. Ha esetleg ez a gyógyszer nem fog segíteni, akkor tovább kell azt gondolni és tárgyalni, hogy a korai serdülésbe gyógyszeresen beavatkozzunk-e. Jelenleg nincs olyan nagy tapasztalat e területen, vagy a mi endokrinológusunk nem a megfelelő, de az biztos, hogy nem volt még ilyen esete, így nincs tapasztalat. :(
Beszéltem már 2-3 szülővel, közte egészségügyessel is, az epilepsziában javulást hozott…..gondolkozunk.

Most, egyelőre reménykedünk és figyelünk, hogy milyenek az eredmények, mennyire tompítja majd esetleg a gyógyszer.  :)

Az osztály dolgozói nagyon kedvesek, mindenki mosolygós, szép szavakat kapunk, kedvességet, figyelmet (nem csak mi). Köszönjük, így nem is olyan kórházas az „élmény” amit azért ki kellett pihennünk :)

Természetesen az esti hintaszék nem maradhat el, szól érte, és nagyon boldog érte :)  

Neurológia

Kicsit eltűntem az elmúlt napokban, hetekben, de ennek is megvolt az oka.

A lényeg, hogy Fefének lett volna egy 24 órás EEG vizsgálata, hogy megtudjuk végre, a görcsei milyen eredetűek (epilepszia, vagy sem).
Ha epilepszia, akkor kísérleti gyógyszer, mert ugye minden napos rohamok nagyon nem jók.  

A lényeg, hogy kaptunk is időpontot kivizsgálásra, el is mentünk a kórházba a megbeszélt időpontban, de valami adminisztrációs hiba csúszott a dologba, és 2 óra folyosón töltött szívatás után eljöttünk a kórházból.
Ide már elég rég óta járunk, vagyis most már csak jártunk, de annyira ne menjünk előre.
A lényeg, hogy nem ezt vártuk. Ismertek minket, tudták, hogy soha nem balhéztunk, így az első percben kiderült hibánál, az általunk felajánlott másik alkalmon azonnal kapni kellett volna, és nem szívatni a folyosón, de Ők még az orvost sem hívták fel.
Igen, biztos, hogy sokan voltak már ilyen helyzetben (sajnos), és a helyzeten az sem javít, hogy ilyenek a kórházak. Ebből már elég volt, nem érdekel, csak az, hogy Fefének és nekünk jó legyen.
Nem hiszem, hogy az a megoldás egy ilyen”problémára” (nem voltunk jelentve, hogy megyünk), hogy a folyosón szívassuk a másikat. A folyosó huzatos, jönnek - mennek, zajos (12-re kellett menni), ráadásul a liftet is elkezdték az arcunkban szerelni. A gyerek a folyosón ebédelt, a folyosón próbált aludni, és miután olyan rángások jelentek meg nála, amit már nagyon, nagyon régen nem csinált, így hazajöttünk.
Persze mindenki elment ebédelni, mi meg csak üljünk és várjunk… hát nem.
Miután hazaértünk következett egy telefonos balhé a nővérekkel, és teljesen világossá vált, hogy ebben a kórházban befejeztük a pályafutásunkat.
Sem a nővérekre nem lehet sem számítani, sem bízni, a doktorunkban sem tudnék többet megbízni, főleg hogy állandóan elérhetetlen, így kísérleti gyógyszerről szó sem lehet.
(Azóta szépen elköszöntünk egymástól)
Még aznap elkezdtem olyan gyermek neurológust keresni, akinek magánrendelése is van, és ha baj van, akkor kórházi háttérrel is rendelkezik. Kikértem több ismerős véleményét, gondolkoztam melyik helyen milyen tapasztalok voltak, így jött, hogy visszatérünk az előző kórházhoz, de már másik orvoshoz.
Vele megbeszéltük, hogy hétfőn bevonulunk, és pár nap kórházi nap alatt átbeszéljük, hogy hogyan is tovább.

Ami nagyon érdekes, hogy a görcsökre próbáltunk B – komplex vitamint adni Fefének. Próbáltunk 1 fajta (minőségi) vitamint adni, de nem vált be, így váltottunk másikra, hogy azért vitamint is kapjon (keveset eszik), de az sem vált be. A gasztrós orvos javaslatára a savlekötő adását is elkezdtük még év elején, amivel játszottunk, hogy csak este, csak reggel, este és reggel is kapja, de a görcsök mennyiségén és minőségén egyik szer sem hatott.
Majd döntöttünk, és elkezdtük, hogy semmit nem fog kapni, csak a D-vitamint. Az epis gyógyszer laktóz tartalma miatt marad a Laktáz csepp is, és ha tejesebben eszik akkor több cseppet, és láss csodát, ez bevált.
Nagyon szeretném, hogy ez így is maradjon, és tényleg csak az a fránya laktóz okozott gondot, ezt jövő héten kivizsgáljuk.

Váltani fogunk gasztrós orvost is, hiszen ha a gyerek nem lenne laktóz érzékeny, akkor a csepp adásának semmilyen hatásának nem kéne lennie. Azért meg ne kapjon savlekötőt, mert a „hülye” szülő rákérdezett, ez számomra nem megbízható vélemény.

A vitaminok adását természetes úton próbálom megoldani, remélem sikerrel. :)

Darált magvak, méz + citrom + gyömbér, gyümölcsök.

Laktózérzékenység + neurológia

Még december 31-én volt a laktózterhelés. A gasztroenterológus azt szűrte le abból illetve az utána jelentkező tünetekből, hogy Fefe nem laktózérzékeny, folytassuk a görcsök kiderítését a neurológián. (hasfájás, kiütések)

Mivel más ötletem nem volt, tényleg körbejártunk már mindent, így a neurológus javaslatára elkezdtük szervezni, hogy Fefe egy kísérleti gyógyszer alkalmazásába fog részt venni. 

Ezt a gyógyszert már alkalmazzák 16 éven felülieknek. 

A leírásában ez van: A Vimpat nem javasolt gyermekeknek és 16 éves kor alatti serdülőknek. Ebben a korcsoportban a biztonságosság és a hatásosság még nem ismert. 

Őszintén megvallva, minden porcikámmal azon voltam, hogy hogyan tudom elkerüli ezt az egész kísérletezgetést. Fefe olyan szépen fejlődik, de ha a görcsök valóban mind epilepsziás roham, akkor igenis kell tenni valamit.
Nem vagyok annak a híve, hogy ha 1 gyógyszer nem fogja meg a rohamokat, akkor adjunk mellé másikat, de ez a Vimpat ilyen. Szerintem, ha 1 gyógyszer nem hat, akkor azt nem kell tovább adni, hiszen minek, másikat kell cserélni. Ami több éve nem segített, az lehet hogy most segíthetne, de a neurológus nem váltaná le a mostani gyógyszert, hiszen eddig nagyon is bevált. 
Mindegy, a neurológussal megbeszéltük, hogy elhozzuk a papírokat, átolvassuk és vágjunk bele, mert a gyerek ráng, görcsöl.
Amíg a neten kutattam ez az új szer mellékhatásai után, ránéztem a jelenlegi gyógyszer adataira (jött egy sugallat).
Amíg mi, már 1 éve azon küzdünk, hogy a gyerek tejmentesen, laktózmentesen egyen, közben a Topamax (epilepszia kezelésére való gyógyszer) is laktóz tartalmú szer. Ez nagy betűkkel fel van tüntetve a leírásában, de eddig tényleg eszembe sem jutott.
Így majdnem a guta ütött meg, és gyorsan kiváltottunk neki egy  Lactase Comfort csepp nevű szert, ami a laktóz lebontását segíti.
És láss csodát, Fefének minden rángása megszűnt. Nem egyik napról a másikra, kellett pár nap mire hatott, de segített. 

Jelenleg azt mondjuk, hogy nem vágunk bele semmilyen kísérleti gyógyszerbe. Még van 1 hetünk addig, mire a találkozó meg lett beszélve a neurológussal, ha addig sem lesznek görcsök, az új gyógyszert természetesen nem alkalmazzuk.

És keresünk egy új gasztroenterológust.

Igazából nem értem, hogy miért utasította el a laktózérzékenységet, hiszen a hasa is fáj tőle, az arcán, száján és karjain is azonnal kiütések keletkeznek amint laktóz tartalmú ételt eszik.
Ezzel a cseppel ehet bármilyen laktóz tartalmú ételt, de azért mértékkel, nem akarom a szervezetét vele bombázni, hiszen nem bírja.

(és jön a nagy kérdés, hogy szó nélkül lelépjünk a gasztróról, vagy azért beszélgessek-e el vele….)