Időben szólok...

... hogy április 20-án a KORE lányokkal kint leszünk a BabyMarkt-on, szívesen látunk bárki érdeklődőt és várjuk a hozzájárulásokat a ruhagyűjtő akcióhoz is. :-)

Házhoz járós gyógytornász

Még a múlt héten elkezdtem ismét keresni olyan gyógytornászt aki tudna Fefével itthon foglalkozni. Mivel szinte minden olyan eszközünk megvan ami egy fejlesztő helyen lenne, így inkább járjon ide a tornász és ne Fefét kelljen állandóan cipelni. Azért csak szinte minden eszköz, mert bordásfal még nincs készen, de jövő hétre az is meglesz, így tényleg minden adott az itthoni foglalkozáshoz (sőt).
A lényeg, hogy sikerült is találni egy nagyon kedves és profi gyógytornászt, akinek valószínű nagyon rosszul írtam le Fefe állapotát, mert nagyon megörült, hogy a kisemberke minden végtagja nyújtható és nincs kontraktúra. (A kontraktúra az ízület mozgásának meghatározott irányú és terjedelmű korlátozottsága.)
Fefének is nagyon tetszett Angéla, de csak addig míg csak dicsérte, aztán persze az aktív munkánál eltört a mécses és patakokba folyt a könnye, de nagyon ügyesen dolgozott.
Angélával szerencsére egy véleményen vagyunk, ha most nem akar forogni, akkor kihagyjuk a forgást és az erősítésre megyünk rá jobban. Persze ez nem jelenti azt, hogy soha nem forgunk, de az 1-1.5 óra torna alatt nem ezzel fogjuk múlatni az időt. 

Amit most tervezünk:

• Négykézláb támaszkodás, egyenlőre zsámollyal, majd szépen lassan kiszedni alóla és saját magát kéne megtartani. Ez egészen jól megy, a kezeit és a fejét igen szépen tartja, de egyenlőre csak rövid ideig.  
• Térdelésben támaszkodva megtartani magát, majd ebből a pózból szeretnénk elérni, hogy felhúzza magát állásba. 
• Térdelésből kilépni és úgy felállni. Na ez tuti hogy a hosszú távú tervek között szerepel, egyenlőre kivitelezhetetlennek látom, de ugye tudjuk hogy lehetetlen nincs, csak tehetetlen :) 
•  Hétfőn kiderül, hogy az állítógépünk milyen is lesz, abban miket tudunk majd csinálni.

Csütörtökön azért a kötött csípője kis fejtörést okozott, de szépen lassan jó nagy terpeszbe nyújtható, így marad a házi feladatom az adduktor nyújtása. 
Ezért is szeretnék tornászt Fefének itthonra, mert én sem gyógytornász nem vagyok, fogalmam sincs mi az amit jól csinál (jól emeli a fejét?, jól tartja a lábát? stb) és jó ha egy szakember kijavít vagy megdicsér, kell a segítség hogy Fefe mire képes és mit tudunk szépen fokozatosan kihozni belőle. Fog menni neki a térdállás, az állás, az ülés, a támaszkodás mert az ereje megvan hozzá, csak idegen és zavaró neki még a mozgás, így megy a sírás de majd szépen fokozatosan megszokja és rájön, hogy mozogni jó :) (remélem)

Ortopédia

Hétfőn eljutottunk az ortopédiára.
A doki nagyon szimpatikus, igazán örülök, hogy találkoztunk (köszi Évi).
Valószínű, hogy a doki sokkal rosszabb állapotú gyermeket várt, mert tetszett neki, hogy Fefe lazítható. A feje minden irányba fordul, mondjuk szép is lenne ha ennyi foglalkozástól beállna a nyaka :S Igaz, hogy hol jobbra hol pedig balra húz jobban, de simán fordítható a fejecske.  
A szemével figyel, keresi a hangforrást.
A doki mindenféle papír nélkül megmondta, hogy a gyermeknek a jobb agyféltekéje a sérültebb, mert a bal oldala húz befelé (a bal lábát húzza keresztbe és a bal keze van hajlítva a fej is jobb oldalra fordul szinte automatikusan).
És itt jön be az, hogy minden összefügg mindennel.
A bal oldala rosszabb és a jobb szeme is rosszabb, így vizsgálat nélkül is kimondható, hogy az agy jobb féltekéje károsodott.
Na mindegy, térjünk vissza az ortopédiai részre.
Sajnos pont hétfőn romlott el a röntgengép, így nem sikerült megcsináltatni az új vizsgálatot, így visszamegyünk jövő héten és akkor részletesen megbeszélünk mindent.
Valószínű, hogy lesz valami olyan szerkezete, ami távolítja a lábakat egymástól, mert zárt lábakkal sosem fog sétálni megtanulni, hiszen nem tudja osztani majd a súlyát, és ráadásul keresztezi a lábát lépésnél. A röntgen vizsgálat eredménye alapján be tudjuk majd azt a szöget is állítani amíg nyújtható a csípő (jelenleg).
Lesz saját állítója, olyan amivel sétálni is lehet majd.
A doki szerint nagyon jó helyre született Fefe, már most jó eredményeket sikerült elérni vele :) és ennek nagyon örülök. Az tuti, hogy ha ébren van, akkor 1 percre sincs magára hagyva, folyamatosan foglalkozik vele valaki: Én tornáztatok, masszírozok (enyém a kínzás része :) ). Mama mesél, beszélget, mókázik. Papánál a pihenés és sakkmérkőzés van :) 

Műtét: a doki szerint sem kell még műteni Fefét. Sem a fejlődése nem múlik ezen, sem a jelenlegi állapotára való tekintettel nem altatnánk (nincs roham, nem kockáztatunk). Meglátjuk milyen lesz a röntgen, a további kezelések eredménye, folyamatos kontrollokon pedig majd átbeszéljük mit kéne esetleg még csinálni.

Ez + az

Igazából semmi extra nem történt ezen a héten, ami valahol jó is :)
Most nem volt sem úszás, sem látásfejlesztés mert szünet van. Csontkovácsolásra sem tudtunk elmenni most, személyes ügyintézés közbeszólt, és mama egyedül nem tudja elvinni Fefét. Na de sebaj, itthon volt torna, mókázás, lustálkodás :)

Erre a hétre volt betervezve egy pécsi út, méghozzá ortopédiára mentünk volna, de el kellett halasztani 2 héttel.
A jövő héten hétfőn fogunk elmenni a Rókus kórházban rendelő másik ortopéd orvoshoz, ott segédeszközöket szeretnék kiíratni.
Nagyon szeretném megtudni, hogy melyik orvos mit műtene a gyermeken, egyáltalán ha szükséges ezeken már gondolkozni.
Az én véleményem vagy gondolatom szerint az adduktort kéne műteni, mivel Fefe lába hihetetlen feszes, és nehogy kihúzza a csípőjét a helyéről. A feszesség jelenleg még nem akadályozza a mozgásban (eszében sincs magától mozogni), mozgatni és tornáztatni meg lehet simán. Ülni a popsiján ül szépen csak nincs nagy terpesz, de ez most nem is olyan lényeg, hiszen ÜL és ez a legfontosabb, szépen egyenes háttal és fejtartással.
Természetesen ezeket a műtéti beavatkozásokat több orvossal is szeretném majd megbeszélni, de ha szükséges akkor vagy Pécsen műtsék meg vagy Barcelonában.

Ami még vár ránk az a szemészet. Volt egy új szemészorvossal előre megbeszélt időpont, de pont akkor szakadt ismét le a hó, és megbeszéltük, hogy mivel nem életbevágóan fontos a találkozásunk, így várunk míg tavaszodik végre. A látásterapeutával azon a véleményen vagyunk, hogy Fefének egyenlőre ne legyen szemüvege, még be is zavarhat, hogy hol rajta van hol nincs. Szépen néz, fordul a hang irányába, így egyenlőre szemüveg nélkül haladunk tovább.

Szerencsére epis roham nincs, nagyon bízom benne, hogy örökre elfelejthetjük ezt a veszett dolgot. Az elmúlt 3 évben csak egy rövid, kb 1 hónapos roham mentes időszak volt, így már tényleg nagyon jó lenne ha többé ez nem kínozná Fefét. Igen sok fajta roham volt már az életében, el sem lehet képzelni milyen fájdalmat élt át ez a picike emberke. De nem is agyalok ezen tovább, epinek annyi! :D

A fejlesztésekkel kapcsolatban is vannak tervek:

1.  Beadtam egy támogatási kérelmet a Gyemszi-hez, hogy a Varsói Suit terápiát finanszírozni szíveskedjenek. Erre még nem kaptam választ, de a jövő héten már érdeklődhetek. Itthon is jó eredményeket értünk el, de ha összejönne az anyagi támogatás akkor szeretném kivinni Varsóba és a terápiás központban kezeltetni. Ha nem kapunk támogatást, akkor júniustól a magyarországi 2 hetes kezelésen veszünk majd részt, addig gyűjtögetek. 
2. Szeretnék itthonra egy gyógytornászt Fefének, mert én már nem bírom csinálni. Egyrészt sem gyógytornász nem vagyok, így fogalmam sincs mit hogyan kéne csinálni, másrészt a gerincem sem bírja már. 1,5 hét múlva megyünk Ceglédre a szakértői bizottsághoz, hogy emeljék fel a fejlesztési óraszámát, hiszen novemberben betöltötte a 3. évét, így már heti 4 óra járna, de még mindig csak 2 van, és azt is szeretném velük megoldani, hogy ez a heti 4 óra fejlesztés maradjon itthon és a gyógytornászt fizessék. Most is van házhoz járós fejlesztőnk, aki nagyon aranyos és kedves, de kevés Fefének. Itthon megvan minden eszköz ahhoz, hogy komplex fejlesztést kaphasson Fefe, de ehhez szakember kell (már). 
3. A mostani állítógépet visszaviszem és helyette egy sajátot szeretnék, ami pont Fefének való lenne. A mostani hátul támasztós és csak hátranyomja benne a fejecskéjét, ami neki pont nem jó helyzet. Olyasmi állítót képzelnék el, amivel sétálni is tudna. Oké, hogy most még nem lépked, de hátha beindul majd ez is. Hétfőn meg is beszélem az ortopéd orvossal, hogy mik a lehetőségek. 
4. Tavasszal ki szeretném próbálni a terápiás lovaglást, de csak akkor ha közelben lesz és a napjainkba is úgy belefér, hogy nem kelljen minden nap utazni valahova, hiszen az is nagyon fárasztó ám. Talán heti 1 alkalommal beleférne még :) Az is fontos szempont, hogy ne kelljen órákat utazni, mert azt Fefe nem nagyon csípi, csak nyűgös lenne mire a helyszínre érünk. Elkezdek keresgélni, aztán majd meglátjuk mire jutok :) Van egy ismerős aki ajánlott még régebben lovaglást a XVII. kerületbe, őket is meg fogom keresni. 
5. És természetesen szépen sorban bővíteni az eszköztárunkat, sok minden van a fejemben ami jó lenne ha lenne: habgyurma, csörgődob,  zenélős játékok, fényjátékok, nyeles csörgő. Ezek beszerzése folyamatos majd, ahogy a pénztárcám engedi.

Összefoglaló vége, ismét jó hosszúra sikerült :)

Az új tanulmány :)

Csont 2

Gondoltam folytassuk a csontos témát, mert nagyon sok üzenetet és tanácsot kaptam, amit köszönök szépen. 

Fefe egy ideig kapta a calcimusk ampullát, de a vesés doktornő leállította a vesekárosodás elkerülése végett. A Calcimusc oldatos injekció kalciumot tartalmazó gyógyszer, amely helyreállítja a különböző okok miatt létrejövő alacsony vérkalcium-szintet. Fefe ezt a szert szájon át itta meg, nem szurkáltam minden nap.
Mivel ezt a forrást ki kellett iktatni, így bevezettük a darált szezámmagot. Súlyarányosan több kalciumot tartalmaz, mint a tehéntej (hétszer annyit), vetekszik a tehénsajtok kalciumtartalmával, az olajos magvak közül pedig egyenesen kiemelkedik. A kalcium mellett jelentős mennyiségben található benne magnézium, kálium, foszfor, vas, A-, E-, B1-, B2-vitaminok. Rendkívül sokrétű a felhasználhatósága: pirítva, őrleményként, krémként, sózva (szezámsó) hidegen sajtolt olaj formájában tehetjük péksüteményekre, salátákra, köretekbe. A NES eredmény a szezámmag fogyasztásától nem mutatott kalcium hiányt. Minden uzsonnánál a gyümölcsbe keverek 1 kiskanálnyi magot.
Tej helyett kókusztejet szokott kapni Fefe, lehet még venni vagy akár házilag készíteni mandulatejet, rizstejet, szójatejet is, amik jelentős kalcium tartalommal bírnak.
A gabonák közül a hazánkban még nem annyira ismert amaránt a legjobb kalcium forrás,   amely a Föld egyik legősibb kultúrnövénye, és az inkák igazi kincsének nevezik. A kalcium mellett gazdag magnéziumban és vasban is.
Nagyon hasznos és jó minőségű kalcium és még sok hasznos nyomelem és enzimek tárháza a kék-zöld alga.
A zöldségek közül a sötétzöld növények, mint a brokkoli, a leveles kelfélék,  a petrezselyem, a zellerzöld tartalmazzák a  legértékesebb kalciumot.
Gyümölcsök: narancs, alma, banán, és a legtöbb az aszalt szilvában.
A halak közül a szardínia amely különösen gazdag kalciumban.
Magvak: szezámmag, mák, olajos magvak és a magtejeknél már említett mandula.
Az sem mellékes, hogy a kalcium mennyire tápegész formában található meg az adott táplálékban, milyen a kalcium és magnézium aránya (a legjobb a 2:1-es arány),  és lehetőleg minél kevésbé feldolgozott formában fogyasszuk.
Sajnos Fefe igen kis mennyiségű ételt fogyaszt (korához képest), így elkezdtünk egy új, természetes magnézium/kalcium keveréket. Kapja a multi vitamint is, így a körzeti orvossal kedden megbeszélem, hogy itt nálunk milyen lehetőségek vannak egy teljes vérkép kérésre, illetve a Nes is felméri majd havonta a szintjét. 

A D-vitamin már más téma.
A napfényvitaminnak is nevezett D-vitamin nem csupán a csontok egészségének megőrzésében játszik fontos szerepet: erősíti az immunrendszert, álmatlanság-, illetve feszültségellenes hatása is ismert. A D-vitamin annyiban különbözik más vitaminoktól, hogy szervezeted képes az előállítására. Ehhez azonban napfényre, egészen pontosan UVB sugarakra van szükség.
Az állati eredetű táplálékok, különösen a máj fogyasztása melegen ajánlott, ha el akarod kerülni a D-vitamin-hiányt.
Az olajos halak, mint a hering, a lazac és a tonhal mind-mind további gazdag D-vitamin-forrást jelentenek.
A D-vitamin egyik legjobb forrása egyértelműen a tojássárgája.
A margarin, valamint a vaj is biztos forrása a létfontosságú vitaminnak.
Napi egy pohár tej segít, hogy ne alakuljon ki a szervezetedben D-vitamin-hiány.
Megoszlanak a vélemények, hogy lehetséges-e túladagolni a D-vitamint. Annyi biztos, hogy szervezetünknek nincs óriási mennyiségre szüksége és mivel zsírban oldódik, ezért nem is kell naponta bevinnünk. Ha mégis hányingert, hányást, hasmenést tapasztalunk, inkább forduljunk szakemberhez.

Ha ezek a vitaminok kellő mennyiségben vannak jelen egy szervezetben, még akkor is elengedhetetlen a megfelelő mozgás. A csontok úgy fejlődnek, ha használjuk őket. Azoknál a gyermekeknél a fogaknál is megfigyelhető, hogy ha nincs használva egyszerűen kiesnek. A csontok is így vannak, főleg azoknál akik nem használják úgy, ahogyan az a nagy könyvben meg van írva.
Fefe képes állni a lábán teli talppal, meg tudja tartani a súlyát, guggolásból képes felállni, tud ülni, tartja is magát ülésben is, nyújtott kézzel rövid ideig tud támaszkodni, de ezeket „csak” képes megcsinálni. Fekvésből nem képes sem megfordulni, sem felülni, sem sehova haladni, így a csontok és az izmok nincsenek „rendesen” használva.
Lehet és kell is tornáztatni, így elkerüljük a leépülést, segítünk fejlődni és erősödni, de amíg Ő önállóan nem mozog addig mindig is „bajok” lesznek a csontsűrűségével. Ez nem azt jelenti, hogy csontbetegsége lenne, egyszerűen gyenge (még) a csontrendszere, de lehet és kell is erősíteni.