Ez + az

Igazából semmi extra nem történt ezen a héten, ami valahol jó is :)
Most nem volt sem úszás, sem látásfejlesztés mert szünet van. Csontkovácsolásra sem tudtunk elmenni most, személyes ügyintézés közbeszólt, és mama egyedül nem tudja elvinni Fefét. Na de sebaj, itthon volt torna, mókázás, lustálkodás :)

Erre a hétre volt betervezve egy pécsi út, méghozzá ortopédiára mentünk volna, de el kellett halasztani 2 héttel.
A jövő héten hétfőn fogunk elmenni a Rókus kórházban rendelő másik ortopéd orvoshoz, ott segédeszközöket szeretnék kiíratni.
Nagyon szeretném megtudni, hogy melyik orvos mit műtene a gyermeken, egyáltalán ha szükséges ezeken már gondolkozni.
Az én véleményem vagy gondolatom szerint az adduktort kéne műteni, mivel Fefe lába hihetetlen feszes, és nehogy kihúzza a csípőjét a helyéről. A feszesség jelenleg még nem akadályozza a mozgásban (eszében sincs magától mozogni), mozgatni és tornáztatni meg lehet simán. Ülni a popsiján ül szépen csak nincs nagy terpesz, de ez most nem is olyan lényeg, hiszen ÜL és ez a legfontosabb, szépen egyenes háttal és fejtartással.
Természetesen ezeket a műtéti beavatkozásokat több orvossal is szeretném majd megbeszélni, de ha szükséges akkor vagy Pécsen műtsék meg vagy Barcelonában.

Ami még vár ránk az a szemészet. Volt egy új szemészorvossal előre megbeszélt időpont, de pont akkor szakadt ismét le a hó, és megbeszéltük, hogy mivel nem életbevágóan fontos a találkozásunk, így várunk míg tavaszodik végre. A látásterapeutával azon a véleményen vagyunk, hogy Fefének egyenlőre ne legyen szemüvege, még be is zavarhat, hogy hol rajta van hol nincs. Szépen néz, fordul a hang irányába, így egyenlőre szemüveg nélkül haladunk tovább.

Szerencsére epis roham nincs, nagyon bízom benne, hogy örökre elfelejthetjük ezt a veszett dolgot. Az elmúlt 3 évben csak egy rövid, kb 1 hónapos roham mentes időszak volt, így már tényleg nagyon jó lenne ha többé ez nem kínozná Fefét. Igen sok fajta roham volt már az életében, el sem lehet képzelni milyen fájdalmat élt át ez a picike emberke. De nem is agyalok ezen tovább, epinek annyi! :D

A fejlesztésekkel kapcsolatban is vannak tervek:

1.  Beadtam egy támogatási kérelmet a Gyemszi-hez, hogy a Varsói Suit terápiát finanszírozni szíveskedjenek. Erre még nem kaptam választ, de a jövő héten már érdeklődhetek. Itthon is jó eredményeket értünk el, de ha összejönne az anyagi támogatás akkor szeretném kivinni Varsóba és a terápiás központban kezeltetni. Ha nem kapunk támogatást, akkor júniustól a magyarországi 2 hetes kezelésen veszünk majd részt, addig gyűjtögetek. 
2. Szeretnék itthonra egy gyógytornászt Fefének, mert én már nem bírom csinálni. Egyrészt sem gyógytornász nem vagyok, így fogalmam sincs mit hogyan kéne csinálni, másrészt a gerincem sem bírja már. 1,5 hét múlva megyünk Ceglédre a szakértői bizottsághoz, hogy emeljék fel a fejlesztési óraszámát, hiszen novemberben betöltötte a 3. évét, így már heti 4 óra járna, de még mindig csak 2 van, és azt is szeretném velük megoldani, hogy ez a heti 4 óra fejlesztés maradjon itthon és a gyógytornászt fizessék. Most is van házhoz járós fejlesztőnk, aki nagyon aranyos és kedves, de kevés Fefének. Itthon megvan minden eszköz ahhoz, hogy komplex fejlesztést kaphasson Fefe, de ehhez szakember kell (már). 
3. A mostani állítógépet visszaviszem és helyette egy sajátot szeretnék, ami pont Fefének való lenne. A mostani hátul támasztós és csak hátranyomja benne a fejecskéjét, ami neki pont nem jó helyzet. Olyasmi állítót képzelnék el, amivel sétálni is tudna. Oké, hogy most még nem lépked, de hátha beindul majd ez is. Hétfőn meg is beszélem az ortopéd orvossal, hogy mik a lehetőségek. 
4. Tavasszal ki szeretném próbálni a terápiás lovaglást, de csak akkor ha közelben lesz és a napjainkba is úgy belefér, hogy nem kelljen minden nap utazni valahova, hiszen az is nagyon fárasztó ám. Talán heti 1 alkalommal beleférne még :) Az is fontos szempont, hogy ne kelljen órákat utazni, mert azt Fefe nem nagyon csípi, csak nyűgös lenne mire a helyszínre érünk. Elkezdek keresgélni, aztán majd meglátjuk mire jutok :) Van egy ismerős aki ajánlott még régebben lovaglást a XVII. kerületbe, őket is meg fogom keresni. 
5. És természetesen szépen sorban bővíteni az eszköztárunkat, sok minden van a fejemben ami jó lenne ha lenne: habgyurma, csörgődob,  zenélős játékok, fényjátékok, nyeles csörgő. Ezek beszerzése folyamatos majd, ahogy a pénztárcám engedi.

Összefoglaló vége, ismét jó hosszúra sikerült :)