Magad uram, ha nincs szakorvosi ellátás!

Nagyon sok cikk, bejegyzés, gondolat jelent meg már ebben a témában. Nagyon sok szülő gondban van az online oktatással, hogy a gyermek 24 órában van otthon. Hogy a munka ugye megállt, mert a gyerekkel is lennie kell valakinek, vagy éppen a munkahely szűnt meg (átmenetileg), vagy a home office és a gyerek egyszerre….. 

A mi életünkben ez a járványos lezárás egyszerűen katasztrófa. Miért? nos:
Nem, nem számít az, hogy a gyermek 24 órában itthon van, ezt megszoktuk, nagyon sokszor volt így.
De! az, hogy minden orvos elérhetetlen, na az most nagyon nehéz, életveszélyes!!. 

Az étrenddel kapcsolatban a változtatás megtörtént, a tejes tápszert leváltottuk másikra, így gondoltuk, hogy minden rendben lesz. Az epilepsziás rohamok szinte teljesen megszűntek, valószínű tényleg gondot okozott ez a tejes kaja, de megint jött egy náthás ügy.

Március eleje:
A pulmonológossul (továbbiakban C) próbáltunk egyeztetni, hogy van-e olyan orvos a klinikán, aki az allergiával foglalkozik, legfőképpen az ételallergiával (érzékenységgel). Ő, hát persze hogy van, beszél vele. Szuper. Mivel rendszeresen vagy elfelejtette, vagy nem volt elérhető C, így saját kezünkbe vettük az irányítást. Kértünk időpontot allergológus – pulmonológus dokihoz. Nagyon megörültünk, mert 1 héten belül lett is időpont, március 20-ra.
Tudtuk, hogy Ferkó allergiás, igazából tavasztól őszig. Tudtuk, hogy a korai tavasz gond lesz, kezdjük el a régi allergia gyógyszert (orvosi segítség nélkül, mert azt nem lehet olyan egyszerűen megszerezni ám).
Március 12-én elkezdődött a nehézlégzés, rossz oxigén szinttel. Mivel a napközi is sűrű zöld övezetben van, így gyorsan hívtam C-t, hogy mi is a másik allergia gyógyszer? elmondta. Okés, váltsunk át rá, reméljük csak a szokásos tavaszi allergiás fulladás. Gondoltuk mi.
Jött a nagy hír március 13-án, hogy hoppá, lezárunk mindent, se oktatás, se egészségügy, se semmi.
Na jó, valamit tegyünk, mert a gyerek megint nem kap levegőt.
Szokásos: hörgőtágítós inhalálás, köhögtető gép használata, sok váladékszívás.
Egész héten szórakoztunk, hogy az allergia gyógyszert hogyan is adagoljuk. hogy az jó legyen? A klinikán jelezte a doki, hogy 0 orvosi ellátás van, ezt most meg kell oldanunk akárhogyan is.
Hétvégére egy cseppet sem javult a helyzet, felhívtuk vasárnap a gyerekklinikát, hátha van szakorvos bent. És láss csodát, a C volt ügyeletbe. Beszéltünk, hogy igazából a kórház teljesen le van zárva, és persze eddig azonnal vinni kellett a gyereket, ha rosszul volt, na de most ne, mert ha be is mennénk nincs ellátás!
Sok okos ötletet kaptunk tőle: inhalálás, hörgőtágító, köhögtető gép, akár másik allergia gyógyszer, igazából ahogy szeretnénk. Ez ment is napokon keresztül, de a gyerek állapota nem javult, sőt, egyre hurutosabb lett.
Oké, legyen itthon vérvétel. Kértünk a szuper körzeti dokitól sürgősségi beutalót (itt nagyon jó a házi orvos és az asszisztens is) csak sürgősségi vérvételt lehet csináltatni)!!!
Március 25: meg is lett vérkép eredménye, ami mutatott gyulladást, de a süllyedést nem tudták levenni, így az nem volt meg.
Szuper, játszunk orvososdit mi, legyen valami zsíros vagy ricinus olajos pakolás… majd az segít.
 C-nek is elküldtem a leletet sms-ben. Hogy miért úgy? Nos, a telefont rendszerint nem vette fel, vissza sem hívott, így maradt az sms. (mintha kerülne, ami azért is tartanék szánalmasnak, mert egy orvos vagy elküldi a betegét, hogy tovább nem tud vele foglalkozni, vagy azt csinálja, amire felesküdött és gyógyít)
Sms-ben megbeszéltük másnap (szuper mi), hogy legyen sürgősségi, ott tudnak segíteni és megvizsgálják, tesztelik rsv (tüdőgyulladás fajta)  és korona vírusra is, lesz röntgen is. A lelet alapján egy vírusfertőzés zajlik.
Március 26: Itthon oxigénpalack feltölt, mert az oxigén szintje Ferkónak 80% volt, irány a kórház. Őszintén bevallva, nem túl sok pozitív érzés volt bennem.
Beértünk:
Portán hőmérés mindenkinek, majd kérdezte a fiúcska, hogy
- náthás? köhög?
- hááát, náthásnak náthás, és igazából még köhöghetne is (ha tudna)
- oké, álljunk félre, szól a „rendelőbe” mert ugye akár koronás gyermek is lehetne….
Bement szólni a sürgősségire, hogy náthás, köhögő gyerek….
Bentről kiszóltak, hogy Ferkó az? Mondtuk igen, üdv újra…
Várjunk félreállva, mondta a fiúcska.
Oké, persze, nem gond, annyira nem vészes persze a helyzet, épp unatkoztunk otthon és kirándulni jöttünk.
Mama nem jöhetett be, mi Ferkóval bemehettünk az első vizsgálóhelyiségbe, igazából itt általában csak adatrögzítés van. Most viszont, mivel ugye közveszélyesnek is számíthatna, várnunk kellett míg jött egy doki. Na, Ferkó ekkor már picit nehezebben vette a levegőt, egyre gyűlt a hurut.
Jött egy doktornő, tetőtől talpig beöltözve (persze, lehetne koronás beteg is, oké).
Meghallgatta, és mivel pont előző napi labor volt nálunk (persze, már így megyünk kórházba, hogy viszünk labort) így az alapján kezelte. Ferkó szépen ahogy teltek a hosszú percek, egyre rosszabbul vette a levegőt, mert egyre gyűlt a hurut….
Váladékszívó? ja, az nincs.
Oxigén? nincs, de behozhatja Mama a sajátot…
Közben adtam Ferkónak inni, hogy ha attól köhög, legalább a hurutkája valamerre elindul és hátha jobban kap levegőt.
Na, ez nem jött be. Oxigént adtam neki, de az sem segített, Ferkó egyre rosszabbul volt, már nagyon nagy dózissal ment az oxigén, de nem volt eredménye.
Mivel ezt látta a kis fiatal doki is, sikerült telefonos egyeztetés után egy beöltözött nővérkének hoznia egy szívót, és nem túl kedvesen, de leszívta Ferkó hurutkáját. Ekkor javult az állapota. Gyorsan kapott antibiotikumot, és gyorsan elhagyhattuk a kórházat. Röntgen nem megoldható, mivel lehet koronás…
Irány haza…..
(mind a 2 teszt negatív).
Itthon a köhögtető gépet erősebben kezdtük használni, ez volt Ferkó kezelő orvosának a javaslata, hátha ez hoz eredmény.
Antibigyót is elkezdtük adni, reménykedve a gyors eredménybe. Szuper, jön megint egy hétvége…
Március 30: gondoltam, felhívom C-t, mert nem javult egy cseppet sem a gyerek állapota, 24 órában oxigén igénye volt, tele váladékkal. Nem vette fel, vissza sem hívott, sms-re nem válaszolt. Jó mi?
Március 31: sikerült elérni C-t. Nincs ötlete, akár változtathatunk az allergia gyógyszerén, lehet másik vagy nagyobb dózisban, igazából ismét arra jutottunk, hogy ahogy én szeretném….
Közben a körzeti szuper doktornővel és asszisztenssel is sikerült egyeztetni, hogy hogyan is tovább.
Megpróbáltunk egy 3. allergia gyógyszert, már tényleg nem volt több ötletünk, hogy miért nem javul Ferkó.
Szépen mentek a napok, a helyzet egy cseppet sem javult. Oké, akkor vegyük el ezeket a gyógyszereket a gyerektől, hiszen okozhatnak akár olyan tünetet, amire szedi az ember…
Nem, nincs javulás, legyen megint egy vérvétel, hogy nem-e rosszabb a helyzet.
Eddig mindig szerdán volt vérvétel, így csütörtökön (április 2) nem kapkodtunk, majd hétfőn kérünk beutalót meg vérvételt.
Április 6, hétfő: kora délután nagy nehezen sikerült elérni a laboros asszisztenst, aki közölte, hogy hoppá, most már csak hétfőn reggel van vérvétel, és így már csak 2 hét múlva tud vért venni. Természetesen kiakadtam, hogy azért ezt így nem lehet csinálni, ilyen a világon nincs, így megbeszéltük, hogy másnap leviszem az ügyeletre reggel és leveszi a vért, amit át kell vinni a szomszéd városba.
Közben a körzeti orvosunk is eljött (köszönjük, rájuk mindig számíthatunk), hogy meghallgassa és megnézze Ferkót.
Kapjon hurutoldót, de azzal óvatosan, mert Ferkó belefulladhat a saját nyálába, ha elönti a tüdőt és mivel valamiért nem igen köhög… szóval óvatosan.
Kaptunk receptet antibiotikumra, másikra…
Április 7: vérvétel megtörtént, az online rendszernek köszönhetően meg is lett hamar az eredmény. A gyulladása nem magasabb hála, de a süllyedése magas, és a máj értéke is emelkedik folyamatosan.

Már ekkor (igazából hamarabb, de epire jó volt ez a szer) gyanakodtunk az epilepsziára szedett gyógyszerére, mert a tejes tápszer és ez a gyógyszer szinte egyszerre tört be az életébe, és Ferkó azóta állandóan beteg. A Taloxa nevű gyógyszer, egy igazán erős szer, de ez fogta meg a rohamokat. A leírás tartalmazza, hogy 14 éves kor előtt nem lehet adni, Ferkó 10 sem volt mikor elkezdte, de a rohamokat meg kell fogni, és ha nincs más gyógyszer.. legyen. Leírásban az is szerepel, hogy légúti sípolást vagy más jellegű légzészavart okoz, illetve több légúti megbetegedést regisztráltak. Szuper, hívjuk a neurológust (továbbiakban A), hogy sos gyógyszer váltás kell!
A-ról kiderült, hogy nem rendel már lassan 3 hete mert beteg, de majd húsvét után már dolgozik. Juhééé, írjunk neki emailt, hátha olvassa majd. Sikerült A-t elérni április 9-én, mondta azonnal, hogy jó, váltsuk le. Írjuk össze milyen gyógyszerek voltak eddig, és melyik volt hatásos. (atyám, ha eddig jó lett volna valamelyik, akkor nem kellett volna gyógyszert váltani, illetve ezt is én fogom megmondani melyik gyógyszert szedje, jesszus). Jó, legyen, eddig talán a Topamax nevű gyógyszert volt, ami eredményesnek bizonyult, majd már az sem.. de adjunk neki egy esélyt.
Éljen, jön a húsvét hosszú hétvége, de sebaj, megoldjuk.
Április 10, nagypéntek: Ferkó nincs jól, cseppet sem, hiába csinálunk minden kezelést, nem javul. Gondoltuk felhívjuk a B kórházat, ki az ügyeletes? háát, neurológus az ügyeletes. Szuper, azzal most sokra nem megyünk. Mondták az osztályon, hogy hívjam fel C dokit a mobilján.
Hívom, kicseng, és csoda hogy fel is veszi.
Megbeszéltük, hogy a Ventolin nevű gyógyszer puffoljam neki 20 percenként 2 puffal 1 órán keresztül és adjam be neki azt a gyógyszert amit a jó múltkor kaptunk, az erős szteroid, annak jónak kell lennie. Mivel csak 1 ilyen gyógyszerünk volt, így mondta, hogy Ő nem tud bemenni a kórházba, de majd beszól, ha kell és bemegyünk receptrét vagy gyógyszerért. Mondtam köszönjük, visszahívom később.
Ja, azt ne, Ő most túrázni megy, de küldjek sms-t. Ennek 24 órája, azóta 0 válasz.

Most akkor hogyan is állunk:
-  jön a gyógyszerváltás, aminek azért sem örülünk, mert végre volt 1 gyógyszer ami megfogta az epilepsziás rohamokat, és mellette egy gyógyszerváltás nagyon nehéz, mert sok görcsöt, alvásproblémát okoz. Az alvásprobléma feszült gyereket eredményez, ami rohamokban tör ki.

- folyamatosan megy a hörgőtágítós inhalálás, köhögtetés, váladékszívás, és próbáljuk az oxigén szintjét legalább 90% környékire stabilizálni.De jelenleg több napja olyan, mintha az inhalálás sem hatja meg Ferkó szervezetét, pedig nagy dózisban kapja.

- kezeljük a rohamokat, amik azért lettek, mert Ferkó töke teke van már a folyamatos nehézlégzéssel, a hurutka eltávolító cseszegetéssel.  
- megy egy újabb adag antibigyó, hátha segít a helyzeten....

Ja igen, és közben 1 hete valamiért foltos, kiütéses az arca, néha nagyon erősen kivörösödik. Nem meleg, nem érdes, a viszketést meg nem tudjuk mert nem tudja jelezni. A körzeti dokink javaslatára, csukamájolajos popsikrémmel kenjük, és óvjuk a naptól az arcát, ez ma eredményes volt. 

 Az oxigén szállító már úgy jár hozzánk, mintha ezer éves barátok lennénk...

Hajrá, tapsoljunk meg mindenkit és maradjunk otthon!

Mi vagy Ki a hibás?

Ferkó 2019 augusztusa óta hurutos, állandóan, szinte szüntelenül.

Augusztusban az allergiára fogtuk, kapott rá ugyan kezelést, de az allergia vizsgálaton a parlagfű magas értéket mutatott, így ezzel nyugtáztuk, hogy majd elmúlik.
Szeptemberben volt egy gyengébb tüdőgyulladás, amit itthon kezeltünk. Október elejére ez a hurutos dolog olyannyira elfajult, hogy nagyon csúnya tüdőgyulladás alakult ki, amit kórházban kellett kezelni 1 hétig. 
Folyamatos inhalálás, hörgőtágító használatával, folyamatos váladékszívás, de semmi eredménye nem lett. Jött év végén az ötlet, hogy oké, akkor szerezzünk neki egy köhögtető gépet, és majd azzal jobban tudjuk mozgatni a váladékot. Az akkori pulmonológust megkértem, hogy írjon a gépre egy szakorvosi javaslatot, és nyújtsunk be egy kérvényt a NEAK felé, hogy ártámogatással megvehessük az eszközt Ferkónak. A doki azt mondta, hogy segít megírni, de Ő a gége kanült javasolná inkább. Na, a szőr felállt a hátunkon, hogy azt már tényleg nem!!!
Decemberben, a karácsonyi jutalom ismét egy tüdőgyulladás volt. Januárban egy tüszős mandulagyulladás, ami mint kiderült mononucleosis volt és hiába kapott 3 doboz antibiotikumot (valószínűleg erre nem volt jó), ismét sikerült egy nagyon magas gyulladásos értékkel bíró tüdőgyulladást szerezni. Az elmúlt pár hónapban ez volt az egyik legsúlyosabb tünettel járó betegség. Oxigénszint csak 80%, irány a sürgősségi. Vérkép, labor, megint baj van. Az akkori vizsgáló doki szerint el kéne gondolkozni a gége kanülön… na neeem!!
Irány a 2. emelet, ott van a pulmonológia, gondoltam kérek másik szakorvoshoz időpontot, mert ez így már tényleg nem mehet tovább. Én mostanában nem hiszek a véletlenekben, de mégis véletlen, hogy pont találkoztam az egyik doktornővel, akivel megbeszéltük, hogy szerdán (aznap hétfő volt) menjünk be hozzá, és megnézzük Ferkó hogyan reagál a köhögtető gépre. Dehogy kell gége kanül (mondta), első kör ez a gép. Tudta, hogy beadtuk az egyedi méltányosságot, és megbeszéltük, hogy ha Ferkó tudja használni a gépet, hazavihetünk egyet.
Szerdán irány a doktornő, a gép használata pofonegyszerű. Ami viszont aggasztó volt, hogy Ferkó 24 órába igényel oxigént, 2-3liter/perc adagolással. Folyamatosan hörög, zörög, nagyon sípol…
A doktornő segítségével igényeltünk egy Liberátor oxigénpalack névre elkeresztelt eszközt, aminek a lényege, hogy van egy 30 literes mélyhűtős tartálya, amiben cseppfolyós az oxigén. Ehhez a tartályhoz tartozik egy kicsi palack (hívjuk így) amit a nagy tartályról tudunk tölteni, és így tudjuk magunkkal vinni bárhová. Ebben a kicsi tartályba kb 6-8 órányi oxigén kerül, persze ez az idő attól függ, mennyire sok oxigént kell adagolni.
Közben a NEAK-nál volt az egyedi ártámogatási igényünk a köhögtető géppel kapcsolatban. A eszköz ára szerintünk kicsit túlzás. A gép ára 1.834.200.-Ft, garancia 4 évre 698.500.-FT, légzőkör készlet 605.536.-Ft, akkumulátor 139.700.-Ft. Biztos nem vagyok benne, hogy mindenre szükség van-e, de a lényeg, hogy ez így összesen 3.277.940.-Ft.
Közben itthon folyamatosan használtuk a köhögtető gépet. Napi rutin lett: reggeli, inhalátor, köhögtető gép, váladékszívás. Napköziben inhalálás, váladékszívás. Majd délután a reggeli kör ismét, de nem javult egy cseppet sem a helyzet. Rendben, agyaljunk, csak van valami megoldás erre, hiszen közel 2 évig nem volt beteg.
Kértem tanácsot más szülőtől. Abbahagytuk az inhalálás egyik reggel, merthogy az is tud plusz váladékot okozni, de „csak” annyit sikerült elérni, hogy másnap olyan sűrű lett a trutyija, hogy megint az oxigénszint 90% alá csökkent.
Oké, adjunk neki ACC-t mert az ugye milyen jó váladékoldó, ami viszont Ferkónál azért lett rossz, mert attól megint csak nem kapott levegőt, elöntötte a tüdőt.  
A pulmonológus doktornővel sikerült beszélni, aki mondta, hogy inhalálás vissza, acc-t azonnal leállítani és köhögtető gépet óránként most 15-20 légzési ciklussal és nagyon sok váladékszívás. Jött a hétvége, és szerencsére sikerült hamar normalizálni a helyzetet.
(Igen, már leírva is komolyan szörnyű). 

Már tényleg minden bevetettünk: inhalálás, köhögtető gép, rezgő gép a hátán, rezgő gép a mellkasnál, mindenféle eszköz dugdosása a gyermek szájába csak hogy köhögjön végre mert akár napokig erre nem volt képes, közben 24 órában hörög, zörög, szenved…. Vettünk itthonra crp gyorstesztet, biztos ami tuti alapon, nézzük állandóan. 

Anyuval elkezdtünk gondolkozni, és megtárgyaltuk, hogy valami okoz neki hurutot, ennyi váladék nem lehet egy emberben, ez nem normális.
Rendben, mit kap ujjat, gondolkozzunk legalább fél évre visszamenőleg. Hát a kaja….
A lényeg, hogy Ferkó allergiás mindenféle fűre, fára, virágporra, erre kap allergia cseppet. Hivatalosan nem allergiás a tejre, de érzékeny rá. Ha minden igaz, ezt hívják tejfehérje (kazein) allergiának.
Kb nyár végén úgy döntöttünk, hogy Ferkó rohamos hízása miatt, váltsunk diétás tápszerre. A régi egy előemésztett tápszer volt ezt azért kapta, mert jobban bírta a pocakja, az új pedig diétás, csökkentett szénhidrát tartalmú.
Sajnos nem figyeltünk arra, hogy bizony a tejérzékenység, tejallergia okozhat majd bajt.
És láss csodát, kb fél év szenvedés után rájöttünk, hogy a tápszer okozza a sok hurutot. Pénteken (02.28) gyorsan át is váltottunk a régi tápszerre, és a hurut mennyisége és minősége is változott. Már nem hörög, nem zörög, a trutyi nem sűrűsödik úgy be, hogy gombócba lehessen kiszedni.

Igazából rémisztő ami történt, mert egyszerűen tényleg senkinek nem jutott eszébe, hogy akár a kaja is okozhat problémát.
Egyik orvos azt mondta, hogy azért ilyen az állapota, mert súlyosan fogyatékos, és nála ez lesz mindig.
Másik 2 orvos gége kanült akart adni neki.
Folyamatosan valami segédeszköz (kanál, spatula, ujjam, váladékszívó csövek) segítségével próbáltuk felköhögtetni a gyereket.
Több alkalommal kapott vénás antibiotikumot, több alkalommal kapott szájon át antibigyót. Inhaláltunk, rezegtettük, oxigén adását igényelte, állandóan csak szenvedett, és kiderült, hogy a kaja…. 

És ugye a sok újabb és újabb komolyabb szövődmény miatt az epilepszia kezelése is megborult, mert a megszűnt rohamok újra jöttek. Sokat feszítette magát, hiszen a töke tele volt már.
A sztóma állandóan begyulladt, amin vadhús lett, és ha a spray nem hatott rá akkor jött a lápisz, ami biztosan égési sérült okozott és utána már azt is lehetett kezelni…..
Elmenni bárhová esélytelen volt, mert ha nem kap levegőt ……
Ferkó állandó eszköze a pulzoximérő volt.
Napokig aludtunk ülve, volt, hogy napokig nem is aludtunk, mert Ferkó annyira rosszul volt.
Napokig még 1 kicsi mosolyt sem láttunk nála, és igazából teljesen jogosan, mert ugye minek is örült volna szegénykém mikor se levegőt nem kap, közben piszkáljuk minden vacakkal, csövet dugdosunk a szájába és orrába…….
Hát, tényleg nem tudom mit is mondjak erre. Egyik oldalon természetesen magunkat hibáztattuk, kutattuk a gége kanülös lehetőségeket, de minden alkalommal azonnal arra jutottunk, hogy NEM!
A másik oldalon, meg igenis orvosokat is hibáztatok, mert a figyelem hiánya is okozta a sok hónapon tartó szenvedést.
Ferkónak volt egy allergia vizsgálata pár éve, de mivel ez egy magán teszt, így természetesen orvosilag nem igazolható és az akkori gasztrós orvos maximálisan elzárkózott az elől, hogy Ferkónak bármi baja lenne a tejjel. A teszt akkor kimutatta a kazein (tejfehérje), tehéntej, kecsketej, juhtej, tojásfehérje és tojássárgája érzékenységet, de a mai napig eszembe sem jutott, hogy a tej okozhat ilyen problémát :(

Ja igen, természetesen a NEAK elutasította a kérelmünket, és 0.-FT támogatást adnak a köhögtető gép vásárlásához. Kaptunk fantasztikus tanácsokat az elutasító határozatban, de ez egy következő poszt lesz, mert természetesen nem hagyjuk annyiban. 

A tegnapi állás szerint (2020.02.29.): oxigénszint: 98-99%, pulzus 60-70, ez 160-180 volt annyira küzdött a szervezete. Kedve nagyon jó, mosolyog, kacag, csillog a szeme. Hurut minimális, nagyon könnyen szívható. 

Mai állás: oxigénszint tökéletes, pulzus szuper, kedve jó, a hurutot gyönyörűen köhögni a éppen gyűlne.

Diagnózis: tüdőgyulladás (ismét)

Ferkónak október elején volt az első tüdőgyulladása 2 év után. Október végén a 2. tüdőgyulladást sikerült diagnosztizálni, ami valószínű az első gyulladás szövődménye lehet, a sok váladék ismét bajt okozott. Ekkor is ejtette az oxigén szintjét, és nehézlégzés is megfigyelhető volt, kórházban beigazolódott a 2. tüdőgyulladás. Ekkor a CRP értéke 45 lett (ez mutatja a gyulladást a szervezetben, az értéke 0-8 között lehet maximum). Kapott rá antibiotikumot. A hurutosság sajnos nem múlt el, állandó zörgés és váladék van.
A mostani bajság mmáshogy történt.
Már hétfőn érdekes volt, mert Ferkó hője lement egészen 30,4C-ig. Igen, tudom, hogy ilyen nehezen lehetséges, de nála mégis. Másnap a normál hője volt, 33-34C, úgy hogy harisnya, vastag nadrág, body, meleg pulcsi. Oxigén szintje jó volt, nehézlégzés nem volt megfigyelhető.
A hét elején értekeztem a pulmonológus doktornőnkkel, hogy mivel Ferkó még mindig hurutos, így egy köhögtető gépet próbáljunk neki egyedi méltányosságra igényelni. Oké, hogy leszívjuk, felköhögtetjük, de ez így nem lesz jó.
Csütörtökön már az oxigén szintje nem volt megfelelő, ez 90% körüli volt, és ami aggodalomra adott okot, az a nagyon magas pulzusszám volt. Ferkó normál pulzusszáma 35-50, erre a kardiológus pár éve annyit mondott, hogy Ő ilyen alacsony értékekkel nem találkozott még, de Ferkónak ez a normális, ezt el kell fogadni.  Most viszont a pulzusa felment 120-130 értékre, de nehezített légzése még midig nem volt, „csak” a szapora légzés. Elkezdtünk neki hörgőtágítós porlasztást, a napköziben is porlasztották hol sima Slavus vízzel, hol Beroduallal (hörgőtágító). Itt reménykedtünk, hogy a fránya időjárás miatt esetleg egy asztmás probléma lehet.
Csütörtök délután/este este az oxigénszintje nem akart 88 fölé menni, a pulzusa az egekben volt, így oxigént kezdtünk adni neki, hátha megnyugszik és jobb lesz. Éjszaka a pulzusa felment 150 fölé, így nagyon korán elindultunk vele a kórházba (Bókay utca).
A sürgősségire „szoktunk” menni, ott már ismernek minket. Meghallgatták, ahol hallható lehetett egy zörej. Vérvétel és tüdőröntgen. Igazolta a röntgen jobb felső tüdő részben a gyulladást (az előző esetben is ugyanitt volt gyulladás), a vérvétel a magas gyulladást mutatott, CRP 111,6.
Még a sürgősségin kapott egy adag vénás antibiotikumot, és inhaláltunk is neki. Kora délutánra annyiban javult a helyzete, hogy ha felébredt kb 10 percig is tartotta szépen az oxigén szintjét 90% körül, majd utána ejtette.
Mivel itthon van oxigén (és tudjuk is használni), van mérőeszközeink (pulzoximéter), így hazaengedtek minket. 10 napon keresztül kell magas dózisú antibiotikumot kapni, és ha minden rendben van, akkor január 2-án kell visszamenni kontrollra.
Pénteken, még ahogy hazaértünk szüksége volt oxigénre, és egész éjszaka is.
Szombaton délelőtt viszont megszűnt az oxigén adási igénye, szépen tartotta a 93-94%-ot, a pulzusa is rendeződött. Azóta az oxigénje ismét 97-98%.

Sajnos senki nem tudja, hogy ezek a tüdőgyulladások hogyan lehetnének megelőzhetőek. Mivel nem vírusos, így hiába oltatnánk be, semmi eredménye nem lenne. A saját hurutkáját kéne felköhögnie, de erre sokszor valamiért képtelen, ilyenkor jövünk mi és köhögtetjük, szívjuk, de ez, ezek szerint cseppet sem elegendőek. Sajnos, ha a saját nyála félremegy, nem tehetünk semmit. Kap immunerősítőt, vitamint, nem fekszik a hátán…. hiába. A köhögtető gépet minél előbb beszerezzük, lesz, ami lesz, reméljük, az segít majd.

 
Ferkó tényleg jól van. Most 2 hét téli szünet, amit szerencsére nem betegen töltünk.

Tüdőgyulladás

Szerencsére 2 éve nem volt már Ferkónak tüdőgyulladása, de most szegénykém nagyon beleesett.
Kb 3 hete kezdődött, pici megfázással. Én fertőződtem meg, Ferkó meg elkapta. Kapott rá a körzeti gyerekorvostól antibiotikumot, mert nagyon sok váladéka lett, nehogy tüdőgyulladás legyen belőle. 1 hét itthoni kúra után, úgy nézett ki, hogy minden rendben, mehet újra a Kagyemo-Házba. A napköziben is szívta a csapat neki az orrát, a váladékot amit sikerült felköhögnie. Péntekre már semmi trutyi nem volt, úgy nézett ki, hogy minden szuper. Szombatra (09.28) viszont előjött a nehézlégzés, fulladás. Ez abban nyilvánul meg, hogy a kilégzés megnyúlik (nehezen ereszti ki a levegőt, erőlködik vele). Szapora a pulzus, mivel nehezen jut oxigénhez, ez kb 150-170 volt, még alvó állapotban is, előfordult a magasabb pulzusszám is. Az oxigénszintje 80-88 között volt, ez nagyon nem jó, mert a tüdőbe nem jut elég oxigén, folyamatos az oxigénhiány.
Ez mit is jelent: a test minden sejtjének működése oxigént igényel. Minél magasabb az érték, annál jobb. Ha az érték 98, akkor azt jelenti, hogy a lehetséges oxigén szállító kapacitás 98%-án dolgozik éppen a tested. Általában 90% is már nehézlégzés, de 90% alatti értéknél orvoshoz kell fordulni. Mivel van itthon oxigén Ferkó részére (szerencsére régen használtuk), így feltettük neki a maszkot, és így segítettünk a fulladáson. Volt már nála olyan eset is, mikor 1 napig nagyon rosszul volt, másnap mintha mi sem történt volna, így nem indultunk el vele azonnal. Láza nem volt, még hőemelkedése sem.
Egész éjszaka rossz volt a helyzete (folyamatos oxigénadás), így vasárnap reggel felhívtuk a Bókay utcai gyerekklinikát (pulmonológia rész ott van kezelve), hogy nagyon nincs jól a gyermek, ott gondozzák, mehetünk-e oda? Természetesen indulhattunk. Vártak már minket a sürgősségin, ahol váladékszívás, oxigénadás mellett vérvétel is történt. Röntgenre előjegyzésre fel lett véve, ahogy érkezik a röntgenes, máris vizsgálják.
A vérével eredménye azonnal kimutatta, hogy valami nagyon nem jó, mert a CRP értéke 209.4 mg/l lett. A CRP fehérje mennyiségét méri, amely gyulladás esetén termelődik a májsejtekben. A CRP érték férfiakban kevesebb, mint 5,2 mg/l lehet. Így azt már azonnal tudtuk, hogy valami nagyon nagy gyulladás van. Kicsit később sikerült a röntgen is, amely kimutatta, hogy mindkét oldalon nagyon csúnya tüdőgyulladás van.
Azonnali osztályos felvétel és vénás antibiotikumos kezelés, oxigénadása mellett. Első nap a belgyógyászat / gasztroenterológiai osztályon kaptunk helyet.
Másnap reggel sikerült átkerülni a pulmonológiai (tüdő) osztályra. Itt a doktor úr elrendelte a napi 1 antibiotikum helyett a napi 2 emelt adagot, folyamatos oxigénadás mellett.
Ferkó nem bírta oxigén nélkül, még a fülészetre mikor leszaladtunk, akkor is kis palackos oxigénnel mehetett csak. A fülészeten minden rendben volt.
A sok váladék, nagyon nehezen szakad fel nála, mivel nem köhög és az izmai is gyengék, így ennek a megsegítésére inhalását alkalmaztunk. A sima Salvus vizes inhalálás / porlasztás lényege, hogy a váladékot oldja, melynek további letapadását akadályozhatja meg. A beroduálos inhalálás pedig a hörgőket tágítja, így a szűkült légcső miatti nehézlégzést segíti.
Szerdán volt egy ismételt vérvétel, melynek az eredmény, hogy a CRP 52.8 mg/l értékre csökkent.
Szerettem volna itt rákérdezni, hogy mi lenne ha hazamennénk, de azonnal elvetették ezt az ötletet. Igazából érthető, de meg kellett próbálni. Van egy kisebb oxigénpalackunk is, így ha esetleg utazáshoz kéne, vagy a nagy palackkal baj lenne, kiegészítés van. De mivel Ferkó még szerdán is plusz oxigént igényelt, így nem mehettünk sehova. Kedden volt egy reménysugár, hogy lehet hazamehetünk, de ezt szerdán gyorsan elhessegették, és jött a mélypont. Bevallom, itt összeroppantam. Semennyire nem bírom a kórházakat, és tudom, hogy Ferkó otthonában jobban és gyorsabban gyógyul. A pulmonológiai osztályt szeretjük. Furcsa lehet ezt így olvasni, de ezen az osztályon tényleg nagyon jó a hangulat. A nővérkék nagyon kedvesek, segítőkészek, barátságosak, és az orvosok is. Itt nem kórházi a hangulat, hanem baráti. Bármikor bármit lehet kérdezni, és választ is kapunk azonnal. Nem baj ha kérdezünk, sőt, beszélgessünk. Mikor látták, hogy mélyponton vagyunk, kaptunk egy kis oxigénpalackot és kimehettünk az udvarra. Igaz, hogy max 15-20 percre, de mehettünk egy kört. Ferkó arcát látni kellett volna, felcsillant a szeme, nagyokat nevetett. Lehet azt hitte, hogy hazamehetünk, így elmagyaráztuk neki, hogy csak picit lejöhettünk az udvarra, és ha vesz majd nagy levegőket, akkor hamar mehetünk is. Szerda este a nővérkével folyamatosan néztük, hogy milyenek az értéke (oxigén és pulzus), és hajnali 4-ig nem is kellett neki oxigént adni. Ekkora valószínű felgyűlt a sok váladék, és nehezebben kapott tőle levegőt. Elkezdtük az inhalálást, váladékszívást, hát ütögetését (mintha köhögne) és sikerült feltornázni, úgy, hogy csütörtökön reggel elvehettük az oxigént. A főorvos is meglepődött, mert szerdán még elég rossz állapotban volt, és csütörtökre meg a saját oxigén szinte 90-92 között mozgott. A pulzusa magas volt, de nem vészes. Ekkor már biztosabb volt a pénteki hazamenetel. Szerencsére Ferkónak nem kellett már oxigén, és előfordult, hogy 95-96 is volt a szaturációja :) (oxigénmennyiség a páciens vérében).
Pénteken reggel még volt egy röntgen, aminek az eredménye jobb lett. Még látszik, hogy nem gyógyult meg teljesen, így itthon is folytatni kell 5 napig az antibiotikum szedését, de már „csak” a körzeti orvoshoz kell elmenni kedden.

Ferkó nagyon jól viselte ezt az egész csúnya tüdőgyulladást. Szerdától már mosolygott. Epilepsziás rohama nem lett hála, ezért az osztályon piros pontot is kapott :)
Mivel oktatókórház a Bókay gyerekklinika, így nagyon sok orvostanhallgatóval találkoztunk, egyik nap még vizsga is volt, és Ferkó volt az alany (igazából más beteg nem volt, mi meg megengedtük, így legalább kacifántos gyerekkel is találkoznak). Mucinak ez nagyon tetszett, nagyokat nevetett.
Mama kelt korán, jött hamar hozzánk, és késő este ment csak haza, Papa is beugrott egy párszor.
Nehéz, nagyon nehéz hét volt mindenkinek.

Köszönjük a Bókay utcai gyermekkórháznak. A sürgősségi osztály gyors és kedves ellátását, ők amikor találkoztunk mindig megkérdezték, hogy van Ferenc. Köszönjük a pulmonológiai osztály egész csapatának, ők a legjobbak.

Ferkó jól van, holnap már várja a Kagyemo-Ház egész csapata akik egész héten szurkoltak, képeket küldtek és videó telefonáltunk ami hozzásegítette Ferkót a gyógyuláshoz. Reméljük, hogy nagyon, nagyon sokáig nem lesz semmi betegség. Sajnos bármikor előfordulhat, elég ha „csak” a saját nyálát nyeli félre, máris a tüdőbe kerül és kialakul a tüdőgyulladás. 

A mosolyt nem sikerült túl jól lefotózni, de már szerdán jobb kedve volt az udvaron.