Mi vagy Ki a hibás?

Ferkó 2019 augusztusa óta hurutos, állandóan, szinte szüntelenül.

Augusztusban az allergiára fogtuk, kapott rá ugyan kezelést, de az allergia vizsgálaton a parlagfű magas értéket mutatott, így ezzel nyugtáztuk, hogy majd elmúlik.
Szeptemberben volt egy gyengébb tüdőgyulladás, amit itthon kezeltünk. Október elejére ez a hurutos dolog olyannyira elfajult, hogy nagyon csúnya tüdőgyulladás alakult ki, amit kórházban kellett kezelni 1 hétig. 
Folyamatos inhalálás, hörgőtágító használatával, folyamatos váladékszívás, de semmi eredménye nem lett. Jött év végén az ötlet, hogy oké, akkor szerezzünk neki egy köhögtető gépet, és majd azzal jobban tudjuk mozgatni a váladékot. Az akkori pulmonológust megkértem, hogy írjon a gépre egy szakorvosi javaslatot, és nyújtsunk be egy kérvényt a NEAK felé, hogy ártámogatással megvehessük az eszközt Ferkónak. A doki azt mondta, hogy segít megírni, de Ő a gége kanült javasolná inkább. Na, a szőr felállt a hátunkon, hogy azt már tényleg nem!!!
Decemberben, a karácsonyi jutalom ismét egy tüdőgyulladás volt. Januárban egy tüszős mandulagyulladás, ami mint kiderült mononucleosis volt és hiába kapott 3 doboz antibiotikumot (valószínűleg erre nem volt jó), ismét sikerült egy nagyon magas gyulladásos értékkel bíró tüdőgyulladást szerezni. Az elmúlt pár hónapban ez volt az egyik legsúlyosabb tünettel járó betegség. Oxigénszint csak 80%, irány a sürgősségi. Vérkép, labor, megint baj van. Az akkori vizsgáló doki szerint el kéne gondolkozni a gége kanülön… na neeem!!
Irány a 2. emelet, ott van a pulmonológia, gondoltam kérek másik szakorvoshoz időpontot, mert ez így már tényleg nem mehet tovább. Én mostanában nem hiszek a véletlenekben, de mégis véletlen, hogy pont találkoztam az egyik doktornővel, akivel megbeszéltük, hogy szerdán (aznap hétfő volt) menjünk be hozzá, és megnézzük Ferkó hogyan reagál a köhögtető gépre. Dehogy kell gége kanül (mondta), első kör ez a gép. Tudta, hogy beadtuk az egyedi méltányosságot, és megbeszéltük, hogy ha Ferkó tudja használni a gépet, hazavihetünk egyet.
Szerdán irány a doktornő, a gép használata pofonegyszerű. Ami viszont aggasztó volt, hogy Ferkó 24 órába igényel oxigént, 2-3liter/perc adagolással. Folyamatosan hörög, zörög, nagyon sípol…
A doktornő segítségével igényeltünk egy Liberátor oxigénpalack névre elkeresztelt eszközt, aminek a lényege, hogy van egy 30 literes mélyhűtős tartálya, amiben cseppfolyós az oxigén. Ehhez a tartályhoz tartozik egy kicsi palack (hívjuk így) amit a nagy tartályról tudunk tölteni, és így tudjuk magunkkal vinni bárhová. Ebben a kicsi tartályba kb 6-8 órányi oxigén kerül, persze ez az idő attól függ, mennyire sok oxigént kell adagolni.
Közben a NEAK-nál volt az egyedi ártámogatási igényünk a köhögtető géppel kapcsolatban. A eszköz ára szerintünk kicsit túlzás. A gép ára 1.834.200.-Ft, garancia 4 évre 698.500.-FT, légzőkör készlet 605.536.-Ft, akkumulátor 139.700.-Ft. Biztos nem vagyok benne, hogy mindenre szükség van-e, de a lényeg, hogy ez így összesen 3.277.940.-Ft.
Közben itthon folyamatosan használtuk a köhögtető gépet. Napi rutin lett: reggeli, inhalátor, köhögtető gép, váladékszívás. Napköziben inhalálás, váladékszívás. Majd délután a reggeli kör ismét, de nem javult egy cseppet sem a helyzet. Rendben, agyaljunk, csak van valami megoldás erre, hiszen közel 2 évig nem volt beteg.
Kértem tanácsot más szülőtől. Abbahagytuk az inhalálás egyik reggel, merthogy az is tud plusz váladékot okozni, de „csak” annyit sikerült elérni, hogy másnap olyan sűrű lett a trutyija, hogy megint az oxigénszint 90% alá csökkent.
Oké, adjunk neki ACC-t mert az ugye milyen jó váladékoldó, ami viszont Ferkónál azért lett rossz, mert attól megint csak nem kapott levegőt, elöntötte a tüdőt.  
A pulmonológus doktornővel sikerült beszélni, aki mondta, hogy inhalálás vissza, acc-t azonnal leállítani és köhögtető gépet óránként most 15-20 légzési ciklussal és nagyon sok váladékszívás. Jött a hétvége, és szerencsére sikerült hamar normalizálni a helyzetet.
(Igen, már leírva is komolyan szörnyű). 

Már tényleg minden bevetettünk: inhalálás, köhögtető gép, rezgő gép a hátán, rezgő gép a mellkasnál, mindenféle eszköz dugdosása a gyermek szájába csak hogy köhögjön végre mert akár napokig erre nem volt képes, közben 24 órában hörög, zörög, szenved…. Vettünk itthonra crp gyorstesztet, biztos ami tuti alapon, nézzük állandóan. 

Anyuval elkezdtünk gondolkozni, és megtárgyaltuk, hogy valami okoz neki hurutot, ennyi váladék nem lehet egy emberben, ez nem normális.
Rendben, mit kap ujjat, gondolkozzunk legalább fél évre visszamenőleg. Hát a kaja….
A lényeg, hogy Ferkó allergiás mindenféle fűre, fára, virágporra, erre kap allergia cseppet. Hivatalosan nem allergiás a tejre, de érzékeny rá. Ha minden igaz, ezt hívják tejfehérje (kazein) allergiának.
Kb nyár végén úgy döntöttünk, hogy Ferkó rohamos hízása miatt, váltsunk diétás tápszerre. A régi egy előemésztett tápszer volt ezt azért kapta, mert jobban bírta a pocakja, az új pedig diétás, csökkentett szénhidrát tartalmú.
Sajnos nem figyeltünk arra, hogy bizony a tejérzékenység, tejallergia okozhat majd bajt.
És láss csodát, kb fél év szenvedés után rájöttünk, hogy a tápszer okozza a sok hurutot. Pénteken (02.28) gyorsan át is váltottunk a régi tápszerre, és a hurut mennyisége és minősége is változott. Már nem hörög, nem zörög, a trutyi nem sűrűsödik úgy be, hogy gombócba lehessen kiszedni.

Igazából rémisztő ami történt, mert egyszerűen tényleg senkinek nem jutott eszébe, hogy akár a kaja is okozhat problémát.
Egyik orvos azt mondta, hogy azért ilyen az állapota, mert súlyosan fogyatékos, és nála ez lesz mindig.
Másik 2 orvos gége kanült akart adni neki.
Folyamatosan valami segédeszköz (kanál, spatula, ujjam, váladékszívó csövek) segítségével próbáltuk felköhögtetni a gyereket.
Több alkalommal kapott vénás antibiotikumot, több alkalommal kapott szájon át antibigyót. Inhaláltunk, rezegtettük, oxigén adását igényelte, állandóan csak szenvedett, és kiderült, hogy a kaja…. 

És ugye a sok újabb és újabb komolyabb szövődmény miatt az epilepszia kezelése is megborult, mert a megszűnt rohamok újra jöttek. Sokat feszítette magát, hiszen a töke tele volt már.
A sztóma állandóan begyulladt, amin vadhús lett, és ha a spray nem hatott rá akkor jött a lápisz, ami biztosan égési sérült okozott és utána már azt is lehetett kezelni…..
Elmenni bárhová esélytelen volt, mert ha nem kap levegőt ……
Ferkó állandó eszköze a pulzoximérő volt.
Napokig aludtunk ülve, volt, hogy napokig nem is aludtunk, mert Ferkó annyira rosszul volt.
Napokig még 1 kicsi mosolyt sem láttunk nála, és igazából teljesen jogosan, mert ugye minek is örült volna szegénykém mikor se levegőt nem kap, közben piszkáljuk minden vacakkal, csövet dugdosunk a szájába és orrába…….
Hát, tényleg nem tudom mit is mondjak erre. Egyik oldalon természetesen magunkat hibáztattuk, kutattuk a gége kanülös lehetőségeket, de minden alkalommal azonnal arra jutottunk, hogy NEM!
A másik oldalon, meg igenis orvosokat is hibáztatok, mert a figyelem hiánya is okozta a sok hónapon tartó szenvedést.
Ferkónak volt egy allergia vizsgálata pár éve, de mivel ez egy magán teszt, így természetesen orvosilag nem igazolható és az akkori gasztrós orvos maximálisan elzárkózott az elől, hogy Ferkónak bármi baja lenne a tejjel. A teszt akkor kimutatta a kazein (tejfehérje), tehéntej, kecsketej, juhtej, tojásfehérje és tojássárgája érzékenységet, de a mai napig eszembe sem jutott, hogy a tej okozhat ilyen problémát :(

Ja igen, természetesen a NEAK elutasította a kérelmünket, és 0.-FT támogatást adnak a köhögtető gép vásárlásához. Kaptunk fantasztikus tanácsokat az elutasító határozatban, de ez egy következő poszt lesz, mert természetesen nem hagyjuk annyiban. 

A tegnapi állás szerint (2020.02.29.): oxigénszint: 98-99%, pulzus 60-70, ez 160-180 volt annyira küzdött a szervezete. Kedve nagyon jó, mosolyog, kacag, csillog a szeme. Hurut minimális, nagyon könnyen szívható. 

Mai állás: oxigénszint tökéletes, pulzus szuper, kedve jó, a hurutot gyönyörűen köhögni a éppen gyűlne.