Neurológia

Szerdán voltunk neurológiai kivizsgáláson, mert még mindig nagyon nem jó a helyzet epilepszia
Tavaly év végén tértünk át, vagyis pontosabban vissza a mostani neurológushoz.
Az akkori eeg alapján, gyógyszer kellett gyorsan Ferkónak. A kannabisz olajt próbáltuk kb 1 évig, hol kisebb adagban, hol nagyobb adagban, hogy thc-val hogy thca-val, de semmi eredménye nem volt, sőt. Orvos váltást tettünk, hátha más szemszögből látja Ferkó helyzetét. A doktornő gyors megoldásként a Convulex nevű szert adta, bár lehetett tudni, hogy nem lesz jó, de ezt lehetett gyorsan (pár nap) felépíteni. És valóban nem volt jó, nagyon feszült és ideges lett tőle Ferkó, a görcsök pedig erősebbek, így átváltottunk Gerolamic nevű szerre. Ez sem hozta meg a várt hatást, így e szer mellé pluszba beállítottuk a Briviact nevű gyógyszert.
Ezzel már jobb lett a helyzet, de sajnos csak 1-2 napig, utána újra jöttek a csúnya rohamok. Tényleg betartottuk az emelési szabályt, a türelmi időt, de semmi. Felemeltük a maximális adagra, de semmi. Emeltünk még, hátha a magasabb adag az eredményes, de sajnos nem. Visszavettünk az adagból, hátha, de semmi. Mindig maximum 2 napig volt görcsmentes, utána újra kezdődött minden.
A görcsök egyre csúnyábban lettek, már egész testre kiterjedő megmerevedés következett, kiabálással és levegő visszatartással. Az egész test görcsben, ordításban lila arccal… na neeee.
A doktornővel egyeztetve elkezdtük neki a Gerolamic nevű gyógyszert csökkenteni, mert ha eddig nem hatott, felesleges belé tömni tovább. (hónapokról beszélünk)
Menet közben a Ketogén tápszert is próbáltuk, de a görcsök rosszabbak lettek és hirtelen meghízott a gyermek, így visszakapta a régi tápszerét. (menet közben ezt is lecseréltük diétásra, mert Ferkó igencsak pocakos lett, és a nehézsúly az neki is teher)
2 hete megbeszélés volt a neurológussal, és megtárgyaltuk, hogy a Gerolamic nevű gyógyszert elvesszük, és helyére a Zonegran nevű gyógyszert kapja a Briviactal együtt. Itt megbeszéltük a hosszú, videós eeg időpontját. Úgy egyeztettük a videós eeg időpontját, hogy reggel megyünk és addig maradunk, míg nem görcsöl, vagy míg rendelés tart (este 6)
Szerdán el is mentünk a megbeszéltek szerint. Elég nehezen aludt el (fontos hogy alvás is legyen, főleg hogy Ferkónak csak ébredést követően vannak görcsei). Kb 13.30 körül felébredt, és jött a görcs is (most szerencsére, hiszen ezért mentünk). A doktornő szerint az alap eeg nem rossz (agysérülés látszik persze, de nincs nagy káosz), de a megmerevedéses kiabálós roham, nagyon de nagyon nem jó, ezzel gyorsan kell kezdeni valamit, de a még nagyobb baj, hogy már nem sok gyógyszer variáció maradt.
Megbeszéltük, hogy most marad egyelőre a Briviact + Zonegran kombó, de felemeljük szépen fokozatosan a maximális adagra. Kb 2 hét múlva kell helyzetjelentést tennem.
Ha ez nem válik be (ne így legyen), akkor még van 1 szer, majd elméletileg most jön ki 2 új gyógyszer a piacra. Meglátjuk. 

fronton.

Nagyon nehéz ez a harc, hiszen a frontok is jönnek-mennek, a napközi is új a kis életében és nagyon de nagyon szereti, már most nagyon sok pozitív változást lehet látni. Elkezdett magától mozogni, nagyon sokat mosolyog, beszélget, így reméljük, hogy rendeződik ez a fránya epilepszia is végre. Biztos, hogy zavarja, hogy Ő nem tud úgy mozogni ahogy szeretne. Felkel, de nem tud felkelni. Mosolyog, nevet és mégis begörcsöl. Mi tippelünk, hogy az érzelmi központtal van a baj, de ezen nem tudunk változtatni. Hiába vidám, jókedvű, mosolygós, mégis begörcsöl. Most bízunk ebben a 2 gyógyszer emelésében nagyon. 

Kannabisz olajról is beszélgettünk, de a klinikai vizsgálatok nem biztatóak. A kimutatásban az volt, amit én láttam, hogy semmivel sem jobb a helyzet. Sosem érte el még a 30%-ot sem, volt ahol a placebo eredményesebb volt!?
Amit már Amerikában legálisan használnak, az itthon még mindig nem elfogadott, így a havi adagja 1.000.000.-Ft (igen, egymillió), ez meg kifizethetetlen, főleg hogy semmi olyan adat nincs róla, hogy elfogadható pozitív eredményt hozott volna. 

1 szó mint 100, szurkolunk a gyógyszeremelés pozitív hatásának.