Szerdán megvolt a neurológiai kontroll. A doktornőnek elmondtuk
a megfigyeléseinket. Ferkó az utóbbi kb 1,5 évben azzal küzd, hogy ébredés után
elkezd … hogy is mondjam.... görcsölni. Mivel ugyanolyan ez a jelenség, mint 2012
környékén, így elkezdtünk gondolkozni, mi is válthatja ki. Lehet megint a
reflux? Lehet a tej? Lehet epi ismét?
Oké, első mindig a neurológia. Mivel akkor nem mutatott ezekre a görcsökre epis működészavart, így jött a többi lehetőség.
Oké, kezdjünk tejmentes étkezést. Az egyik gasztrós orvossal is konzultáltunk, és a tünetek alapján arra jutott, hogy igen, a tej okozhatja a problémákat. A vérvizsgálat viszont negatív lett, de a tejmentes étkezést elkezdtük. Jött egy kilégzéses vizsgálat, ami ugyan nem mutatott 100% laktóz érzékenységet, de jelzett kisebb problémát. A 24 órás ph mérés eredménye nem volt annyira drasztikus mint évekkel ezelőtt, de visszakapta a savlekötőt.
Közben persze mentek a neurológiai vizsgálatok is. Egyszer az volt, hogy ez nem epis roham, majd hogy mégis, de akkor gyógyszer és kísérleti kezelés, ebből orvos váltás lett, majd ott szerintük epis roham, így gyógyszerváltás, ami még több problémát okozott, az orvossal sem voltunk megelégedve így megint váltottunk. A mostani orvos jó. Az első vizsgálat eredménye, hogy igen az epilepsziás működészavar ott van folyamatosan, tehát gyógyszer kell, vissza a régi gyógyszerhez. (agykárosodás, működészavar mindig is meglesz)
A görcsök megfigyelésében érdekes eredmény alakult ki, méghozzá hogy felébred Ferkó, és kis idő után elkezd gyengén megrángani. Ez úgy néz ki, hogy a jobb kezét elkezdi megemelni (mintha belekalimpálna egyet a levegőbe), idő után jön a fejecske is jobbra, majd mint egy hullám a 4 végtagra kiterjedő 1-1 megrángás jön. 1-1 rángás között akár több másodperc is eltelik. Ez van, hogy nagyon gyenge, és elterelhető a figyelme, van, hogy elég erős rángást produkál. Minden egyes ilyen görcsnél van kapcsolat vele, tehát figyel, többször próbál is beszélni, a szemével figyel… de csak beráng. Mindig valami újjal tudjuk leállítani. Van olyan eset is, amikor már nagyon belehergeli magát, na akkor megy bele az epis rohamba ami kis idejű és ugyanolyan rángás típus, de ritmusos. Szerencsére ez nagyon, nagyon ritka és Diazepamos beavatkozást nem igényel.
Volt, hogy a cica bevonásával azonnal abbamaradt a rángás, mert a figyelme a cica simogatásával elvonódott a rángásról. Volt, hogy igen, rákiabáltam, arra meglepődött és abbahagyta. Próbáltam ezt másik alkalommal is, de akkor már nem vált be. Van, hogy arcsimogatással azonnal szűnik.
Mivel 1-1 epilepsziás rohamot így leállítani nem lehet, így ezek biztosan nem epilepsziás eredetű, de bele tudja magát hergelni. A doktornővel való beszélgetésnél megtárgyaltuk, hogy igen, az agy egyik része a serdüléssel van kapcsolatban, és mivel az is problémás terület Ferkónál, így az is okoz problémát a jelenleg újra kialakult epilepsziás működésbe. Az agy másik része, ami az információ áramlásért felelős, na ugye az is érintett, így az is okoz problémát. A lényeg, hogy az agy egész területe érintett, tehát nem 1-1 pontból indul a működészavar (nem műthető), hanem az egész agyat. A rossz működés sajnos okoz olyan problémát, mint a feszesség, ez egy rossz megszokás, és így alakult ki az ébredés utáni rángás is. Sajnos valamiért az agyacskája azt mondja, hogy ez egy jó dolog, ezt neki csinálnia kell, ezt megszokta és erről leszoktatni bizony veszett nehéz dolog lesz…. de sikerülnie kell.
A szerdai eeg-ről előre én sem tudtam, így nem is mondtam Ferkónak, ezért a váratlan esemény eredménye az lett, hogy 1,5 óra után leszereltük a készüléket. A doktornő többször látta a vizsgálat alatt, és látta, hogy stresszes a gyermek. Ilyen feszítése, szenvedése régen volt, még az előző gyógyszeres korszakában alakult ez ki. Semmi nem volt jó. Sem ülni, sem inni, sem éneklés, sem fekvés, sem Mamára cserélésem, semmi. Ahogy lekerült Ferkó buksijáról a szerkezet, azonnal megnyugodott, és olyan volt mintha mi sem történt volna… ezt is látta a doktornő, jót mosolyogtunk (kínomban). A lényeg, hogy a jelenleg alkalmazott Topamax gyógyszer mellé a Frisium nevű szert kapja kiegészítésként. (A Frisium tabletta hatóanyaga a klobazám, egy benzodiazepin származék, amely súlyos, a mindennapi tevékenységet gátló vagy elviselhetetlen szorongás rövid távú kezelésére javasolt. Epilepszia kiegészítő kezelésére is adható.)
Szorongás? na igen, hogyan is lehetne, hiszen úgymond arany élete van…. de mégis lehet, hiszen kötelező torna van a tornásszal (imádjuk, de akkor is kötelező dolgok mikor itt van). Csúnyán hangzik, de azt csináljuk, amit mi akarunk. Szurkálások: vérvétel, injekciós, gyógyszerek.
Persze, próbálja a nem tetszését esetleg kimutatni, de ugye nem tudom kitalálni mikor mit is szeretne. Igenis, van kötelező napközi, ahol nagyon aranyos mindenki, de akkor sem tudja (még) elmondani, hogy Ő mit is szeretne. Igen, nem tud megmozdulni magától, de azon vagyunk, hogy ez változzon. Igen, ezektől mind lehet depis, szoronghat is, és meg is szokhatta az agya hogy neki olyan rossz. Hogy ezen hogyan változtassunk? passz.
Beszélgettem több érintett szülővel, és ami biztos, hogy a fogyatékkal élő gyermekeket is kell nevelni…. na de hogyan? ha rángás közben rászólok erősebben, az baj, ezt már észrevettem, így ezt nem alkalmazzuk. Igen, ha máshogy nem tudjuk kihozni belőle, akkor igenis erősebb hangnem jön, hogy tanulja meg melyik az a hangnem ahol már tényleg elfogyott a türelem.
Este, lefekvésnél mindig mondom neki, hogy szóljon, hangosan szóljon ha jöjjek, és ha szól és megyek, na akkor nagyon boldog én meg nagyon dicsérem :)
Dicsérjük jelenleg még többet, hogy amit csinál az nagyon jó, és nagyon okos.
Megpróbálunk valamilyen kommunikációs variációt kitalálni szakember segítségével, és így hátha a kommunikációs probléma miatt felgyűlt feszültség, düh akár, csillapodni tud és megértjük egymás.
A serdülés leállítására kap ugye havi szurikat, vagyis az első 2 adag 2 hét alatt ment, most már csak havonta lesz 1, remélhetőleg a 3-4 szuri után látványosabb eredménye lesz, ugye ez is okozhat viselkedési problémát, mint egy kamasznál.
Mivel a savcsökkentő adása óta érdemi változás ne történt,így azt elvettük szépen fokozatosan.
A laktóz mentességet tartjuk, ha laktóz tartalmú ételt kap, ahhoz adunk laktáz cseppet.
És ugye a széklet. Jelenleg még mindig küzdünk azzal is, így az is okozhat problémát. Kapja a Makrogolat, de jelenleg csak azt értük el vele, hogy a széklet nem beton kemény, de még mindig beavatkozást igényel.
Nehéz dolog ez, el sem hittem volna, ha valaki azt mondja, hogy Ferkó lehet depis, lehetnek viselkedési problémáink… de lettek.
Most a nyári szünetben újratervezzük az életünket, és remélem a közös kommunikációban haladunk, mert az nagyon hiányzik.
Na és ugye a rendszeresség. Kicsi korában állandóan azt kaptuk, hogy nincs megszokott rendszere a gyereknek. Na de kérem, hogyan is lehetne? Egyik nap torna, majd orvos, majd napközi, napköziből egyből haza, máskor uszoda a napközi után, jönnek a szünetek (téli, tavaszi, őszi, nyári, nálunk is iskolarendszer van). 2 dolog fix a napban, ez a reggeli menet (reggeli, kicsi tv míg mi kv-t iszunk és a reggeli leülepszik a pocakban, fogmosás, öltözés) és az esti menet (fürdés, vacsora, fogmosás, alvás).
Tudom én, hogy nem gép, de édesem hogyan is tudná megszokni a rendszert, ha az nincs és nem akarom a rosszat látni, de soha nem is lesz.
Ezek ördögi körök :( és bárki bármit mond, piszkosul el lehet fáradni benne.
Oké, első mindig a neurológia. Mivel akkor nem mutatott ezekre a görcsökre epis működészavart, így jött a többi lehetőség.
Oké, kezdjünk tejmentes étkezést. Az egyik gasztrós orvossal is konzultáltunk, és a tünetek alapján arra jutott, hogy igen, a tej okozhatja a problémákat. A vérvizsgálat viszont negatív lett, de a tejmentes étkezést elkezdtük. Jött egy kilégzéses vizsgálat, ami ugyan nem mutatott 100% laktóz érzékenységet, de jelzett kisebb problémát. A 24 órás ph mérés eredménye nem volt annyira drasztikus mint évekkel ezelőtt, de visszakapta a savlekötőt.
Közben persze mentek a neurológiai vizsgálatok is. Egyszer az volt, hogy ez nem epis roham, majd hogy mégis, de akkor gyógyszer és kísérleti kezelés, ebből orvos váltás lett, majd ott szerintük epis roham, így gyógyszerváltás, ami még több problémát okozott, az orvossal sem voltunk megelégedve így megint váltottunk. A mostani orvos jó. Az első vizsgálat eredménye, hogy igen az epilepsziás működészavar ott van folyamatosan, tehát gyógyszer kell, vissza a régi gyógyszerhez. (agykárosodás, működészavar mindig is meglesz)
A görcsök megfigyelésében érdekes eredmény alakult ki, méghozzá hogy felébred Ferkó, és kis idő után elkezd gyengén megrángani. Ez úgy néz ki, hogy a jobb kezét elkezdi megemelni (mintha belekalimpálna egyet a levegőbe), idő után jön a fejecske is jobbra, majd mint egy hullám a 4 végtagra kiterjedő 1-1 megrángás jön. 1-1 rángás között akár több másodperc is eltelik. Ez van, hogy nagyon gyenge, és elterelhető a figyelme, van, hogy elég erős rángást produkál. Minden egyes ilyen görcsnél van kapcsolat vele, tehát figyel, többször próbál is beszélni, a szemével figyel… de csak beráng. Mindig valami újjal tudjuk leállítani. Van olyan eset is, amikor már nagyon belehergeli magát, na akkor megy bele az epis rohamba ami kis idejű és ugyanolyan rángás típus, de ritmusos. Szerencsére ez nagyon, nagyon ritka és Diazepamos beavatkozást nem igényel.
Volt, hogy a cica bevonásával azonnal abbamaradt a rángás, mert a figyelme a cica simogatásával elvonódott a rángásról. Volt, hogy igen, rákiabáltam, arra meglepődött és abbahagyta. Próbáltam ezt másik alkalommal is, de akkor már nem vált be. Van, hogy arcsimogatással azonnal szűnik.
Mivel 1-1 epilepsziás rohamot így leállítani nem lehet, így ezek biztosan nem epilepsziás eredetű, de bele tudja magát hergelni. A doktornővel való beszélgetésnél megtárgyaltuk, hogy igen, az agy egyik része a serdüléssel van kapcsolatban, és mivel az is problémás terület Ferkónál, így az is okoz problémát a jelenleg újra kialakult epilepsziás működésbe. Az agy másik része, ami az információ áramlásért felelős, na ugye az is érintett, így az is okoz problémát. A lényeg, hogy az agy egész területe érintett, tehát nem 1-1 pontból indul a működészavar (nem műthető), hanem az egész agyat. A rossz működés sajnos okoz olyan problémát, mint a feszesség, ez egy rossz megszokás, és így alakult ki az ébredés utáni rángás is. Sajnos valamiért az agyacskája azt mondja, hogy ez egy jó dolog, ezt neki csinálnia kell, ezt megszokta és erről leszoktatni bizony veszett nehéz dolog lesz…. de sikerülnie kell.
A szerdai eeg-ről előre én sem tudtam, így nem is mondtam Ferkónak, ezért a váratlan esemény eredménye az lett, hogy 1,5 óra után leszereltük a készüléket. A doktornő többször látta a vizsgálat alatt, és látta, hogy stresszes a gyermek. Ilyen feszítése, szenvedése régen volt, még az előző gyógyszeres korszakában alakult ez ki. Semmi nem volt jó. Sem ülni, sem inni, sem éneklés, sem fekvés, sem Mamára cserélésem, semmi. Ahogy lekerült Ferkó buksijáról a szerkezet, azonnal megnyugodott, és olyan volt mintha mi sem történt volna… ezt is látta a doktornő, jót mosolyogtunk (kínomban). A lényeg, hogy a jelenleg alkalmazott Topamax gyógyszer mellé a Frisium nevű szert kapja kiegészítésként. (A Frisium tabletta hatóanyaga a klobazám, egy benzodiazepin származék, amely súlyos, a mindennapi tevékenységet gátló vagy elviselhetetlen szorongás rövid távú kezelésére javasolt. Epilepszia kiegészítő kezelésére is adható.)
Szorongás? na igen, hogyan is lehetne, hiszen úgymond arany élete van…. de mégis lehet, hiszen kötelező torna van a tornásszal (imádjuk, de akkor is kötelező dolgok mikor itt van). Csúnyán hangzik, de azt csináljuk, amit mi akarunk. Szurkálások: vérvétel, injekciós, gyógyszerek.
Persze, próbálja a nem tetszését esetleg kimutatni, de ugye nem tudom kitalálni mikor mit is szeretne. Igenis, van kötelező napközi, ahol nagyon aranyos mindenki, de akkor sem tudja (még) elmondani, hogy Ő mit is szeretne. Igen, nem tud megmozdulni magától, de azon vagyunk, hogy ez változzon. Igen, ezektől mind lehet depis, szoronghat is, és meg is szokhatta az agya hogy neki olyan rossz. Hogy ezen hogyan változtassunk? passz.
Beszélgettem több érintett szülővel, és ami biztos, hogy a fogyatékkal élő gyermekeket is kell nevelni…. na de hogyan? ha rángás közben rászólok erősebben, az baj, ezt már észrevettem, így ezt nem alkalmazzuk. Igen, ha máshogy nem tudjuk kihozni belőle, akkor igenis erősebb hangnem jön, hogy tanulja meg melyik az a hangnem ahol már tényleg elfogyott a türelem.
Este, lefekvésnél mindig mondom neki, hogy szóljon, hangosan szóljon ha jöjjek, és ha szól és megyek, na akkor nagyon boldog én meg nagyon dicsérem :)
Dicsérjük jelenleg még többet, hogy amit csinál az nagyon jó, és nagyon okos.
Megpróbálunk valamilyen kommunikációs variációt kitalálni szakember segítségével, és így hátha a kommunikációs probléma miatt felgyűlt feszültség, düh akár, csillapodni tud és megértjük egymás.
A serdülés leállítására kap ugye havi szurikat, vagyis az első 2 adag 2 hét alatt ment, most már csak havonta lesz 1, remélhetőleg a 3-4 szuri után látványosabb eredménye lesz, ugye ez is okozhat viselkedési problémát, mint egy kamasznál.
Mivel a savcsökkentő adása óta érdemi változás ne történt,így azt elvettük szépen fokozatosan.
A laktóz mentességet tartjuk, ha laktóz tartalmú ételt kap, ahhoz adunk laktáz cseppet.
És ugye a széklet. Jelenleg még mindig küzdünk azzal is, így az is okozhat problémát. Kapja a Makrogolat, de jelenleg csak azt értük el vele, hogy a széklet nem beton kemény, de még mindig beavatkozást igényel.
Nehéz dolog ez, el sem hittem volna, ha valaki azt mondja, hogy Ferkó lehet depis, lehetnek viselkedési problémáink… de lettek.
Most a nyári szünetben újratervezzük az életünket, és remélem a közös kommunikációban haladunk, mert az nagyon hiányzik.
Na és ugye a rendszeresség. Kicsi korában állandóan azt kaptuk, hogy nincs megszokott rendszere a gyereknek. Na de kérem, hogyan is lehetne? Egyik nap torna, majd orvos, majd napközi, napköziből egyből haza, máskor uszoda a napközi után, jönnek a szünetek (téli, tavaszi, őszi, nyári, nálunk is iskolarendszer van). 2 dolog fix a napban, ez a reggeli menet (reggeli, kicsi tv míg mi kv-t iszunk és a reggeli leülepszik a pocakban, fogmosás, öltözés) és az esti menet (fürdés, vacsora, fogmosás, alvás).
Tudom én, hogy nem gép, de édesem hogyan is tudná megszokni a rendszert, ha az nincs és nem akarom a rosszat látni, de soha nem is lesz.
Ezek ördögi körök :( és bárki bármit mond, piszkosul el lehet fáradni benne.
1 megjegyzés:
"Ezek ördögi körök :( és bárki bármit mond, piszkosul el lehet fáradni benne. "
FANTASZTIKUS amit csináltok a családoddal együtt!!
ebben biztos lehetsz!!
Megjegyzés küldése