Fefe: Betegség betegség hátán..

Sajnos jelenleg semmi jóról nem tudok beszámolni.

Az idei megfázások elkezdődtek, méghozzá már szeptember 2. hetében. (Igen, kap vitamint, meg magokat, de…)

Szeptember elején végre elkezdődött a napközi, amit már mi szülők és a gyerekek is nagyon vártak.
A 2. héten szuper tábor kezdődött a napköziben, volt mindenféle csuda program: lovaglás, úszás, kutyaterápia, hangterápia… de már csütörtökön valami nagy problémát jelzett Ferkó, mert nagyon erős és hosszú rángása volt, amire a napköziben Diazepamot kapott. Mivel csak a nagyobb adag volt a táskájában, azt kapta meg. Ennek a szernek a hatására fogtuk azt, hogy Ferkó a nap további részében teljesen el volt hagyatva, átaludta a napot. Álomban ivott és ette meg a vacsoráját. Mivel másnap reggel sem volt teljesen magánál, és itatni sem tudtuk, így elvittük a körzeti orvoshoz. A mienk szabadságon volt, így a helyettesítő doktornőhöz vittük. Megbeszéltük, hogy ha bevisszük Ferkót a kórházba, biztosan bent tartják, csak mert ICP-s. Kiváltottunk infúziós oldatot, és úgy egyeztünk meg, hogy az infúziót megkapja a rendelési idő alatt, és ha nem javul, irány a kórház. Amikor levettük a felsőt Ferkóról, hogy meghallgathassa a doktornő, előkerült egy vörös folt a popsija felett. Ez miatt, a doktornő megbeszélte a Flór Ferenc kórház gyermek osztályával, hogy elvisszük Ferkót, készítenek egy vérvizsgálatot és megkapja az infúziót. Így is tettünk, irány a kórház.
A kórházban aggasztó volt a vizsgálat, méghozzá azért, mert a vörös foltot mikor megmutattuk, a doktornő azt mondta, hogy felfekvés. Na, itt azonnal végigfutott az agyamon, hogy ajaj… biztos, hogy itt akarunk lenni? Ferkónak felfekvés? Egy olyan gyereknek, aki állandóan mozgatva, mosdatva, foglalkoztatva van? (Attól, mert oxigénhiányosan született, még nem kötelező a felfekvés….) és nem is úgy nézet ki.
Megkaptuk a szobánkat, bekötötték az infúziót és levették a vérvételhez szükséges vérmintát. Az eredmény kimutatta, hogy nagyon magas gyulladás van a szervezetében (CRP: 154), irány a röntgen. Az eredmény: tüdőgyulladás. Mivel ilyen nagyon magas volt a gyulladásos érték, megbeszéltük, hogy maradunk 1 éjszakát biztosan, így vénásan kap antibiotikumot, és másnap meglátjuk, hogyan van.
Ferkóval nem könnyű kórházban lenni. Az ágyon szinte csak fektetni tudom, branüllel a kezében még hasra sem tudom tenni, mert a kezei nem fordulnak úgy hogy ne jöjjön ki és lehet újra szúrni, a fájdalomról nem is beszélve. Ültetni nehezen megy az ottani ágyakban, mert vagy betakarom vagy a háta mögé teszem a takarót, hogy kényelmes legyen neki, és ugye több ágynemű meg nincs…
Ráadásul itthon van minden: inhalátor, oxigén, váladékszívó….
Mivel már estére a pöttyök egyre több helyen jelentkeztek és a folt is nagyobb lett, így jeleztem az orvosnak, aki nem foglalkozott vele. Másnap reggelre a mellkasa, nyaka, arca, háta is pöttyös volt, a vörös folt pedig egyre nagyobb területen terjedt el, és a doktoroknak fogalma sem volt róla mi is ez. Szombaton délután megkapta a 2. adag vénás antibiotikumot, és mivel evett és ivott is, megegyeztünk a doktorokkal, hogy hazahozzuk, és ha rosszabb lenne a helyzet, akkor azonnal vissza.
Ahogy hazaértünk, irány a fürdőkád, hátha az ágyneműre is allergiás (mindig kiütéses a kórházi ágyneműtől), és a saját körzetes nővérkének küldtem át a képeket a gyermek foltjairól, és kérdeztem meg, hogy ez mi lehet. Mondta, hogy vírus okozta kiütés. (majd napról napra halványabba lettek, és ahogy gyógyult úgy el is tűntek Oké, így azért már jobb volt, hogy tudjuk. 2 féle antibiotikumot kapott.

Hétfőn mentünk a körzeti orvosunkhoz, és szépen végigszedve az egész adag antibigyót, Ferkó meggyógyult.

A hurutosság maradt, de sajnos az nála mindig tartós, nem kívánatos vendég. A váladékoldó adása nem lehetséges, mert megfulladna a saját nyálában, így porlasztás, hát és mellkas kocogtatás (mi géppel szoktuk csinálni), és az innivalót megint sűríteni kellett (http://nutilis.com/hu/home.html), mert nem volt képes folyadékot inni. A sok félrenyelés miatt, elkezdtünk ismét azzal a gondolattal foglalkozni, hogy elérkezett az időszak, amikor el kell kezdeni a gyomorszonda gondolatával barátkozni, és megkeresni azt a csapatot, akiknek jó a híre.
A gyomorszonda lenne a legutolsó, amit életünkben beengednék, de a folyamatos félrenyelés miatti aspiráció sem hagyható.

25-én volt időpontunk a pulmonológiára, és akkor még mindig hörgött és szörcsögött a gyermek, de az aznapi röntgen és a vérvétel eredménye is jó lett, így nem kellett kórházban maradni (Ferkó típusú betegektől félnek az orvosok, mert nagyon kockázatosak. Ha hazaengedi és befullad, Ő engedte el, így inkább mindig kórházban tartanák).
Keddtől mehetett napközibe, de volt a táskájában azért persze váladékszívó, mert a trutyin a torkán kívül, semmi baja nem volt. Visszatért a 30C körüli hőmérséklete, innen is lehet tudni hogy jól van.
És a Tobii-s játék is ment, irányította a szemével. Újra a régi volt :)
Hétfőn torna is volt, meg úszás is.

Kedden a napköziből hazaérve, nagyon bágyadt volt, és inkább megkértük a körzeti orvost, hogy a rendelési idő után jöjjön ki legyen szíves megvizsgálni Ferkót. Meghallgatta, és nagyon sok váladék volt a tüdejében, és az emelkedő hőmérséklet is arra utalt, hogy valami nagy baj kezdődik, reagálni nem reagált. A hőmérséklete 35-36C volt, ez másnál nem gond, de mivel Mutyim alap hője a 30C, így ez már igen magas láznak számít. Felírt a doktornő egy újabb antibiotikumot amit injekcióban kell adni, és aznap már meg is kapta az első adagot. Plusz káliumot, mert a vérvételnél kiderült, hogy a kálium szintje alacsony (csak étkezéssel nem tud eleget enni).
És elkezdődött a váladékszívás, hörgőtágító adása, porlasztás, Ferkó helyzetének optimalizálása (háton fekve nem jó, oldalt ne zsibbadjon el, hason nehezen kap levegőt). Mivel a levegővétel is nehezített volt, így oxigént is kapott. Azóta miden nap mentünk injekcióra, minden nap megvizsgálta a doktornő, és a mai napig teljesen magán kívül volt szegénykém. Oxigént egész nap igényel :( a véroxigén szintje 88-90 között van, ami nem jó mert ott minimum 96% az elfogadható. A pulzusa is nagyon magas, 100 alá nem megy, ami Ferkónál szintén nagyon magas, mert ha teljesen éber és aktív, akkor sem megy 60 fölé (küzd a levegővel). A légvétel száma is sok, 1 perc alatt 50-60 között veszi a levegőt (nagyon apró, pici, gyors) és a normál szám az Ő életkorában 20-30.
Próbálom úgy írni, hogy „normál” ember számára is érthető legyen, a szakszavakat kihagyom. :)
A hörgők beszűköltek (valószínű hörgőgyulladás is van), így az oxigén segít neki, nem kell küzdenie a levegővétellel. Az egész napos nehézlégzés fárasztó, így átaludta a nappalokat, de azért szerencsére sikerül szájon át itatni és etetni, így mivel pisilt is szépen, nem kellett kórházba menni (a házunk egy magánkórház már). Természetesen, amennyiben nem enne és inna, azonnal hívnánk a mentőt, és mennénk kórházba.
Miért nem azonnal vittük? van itthon oxigén, tudjuk kezelni. Van porlasztó, hörgőtágító, tudjuk kezelni. Van váladékszívó, 2db is, tudjuk kezelni. A kórházban megkapja az infúziót, szépen lassan lecsepeg, senki nem nézi, és ha pl köhög, és le kéne szívni, sok esetben keresgélni kell a nővért, hogy a kezelőt nyissa ki. Értem én, hogy ezek drága cuccok, és sok szülőnek nem engedik, hogy egyedül kezelje, de én/mi 8 éve csináljuk, és tudjuk hogyan is kell. És még esetleg össze is szedhetünk ilyen – olyan fertőzést pluszba… És az itthoni lét, igenis számít, a család.

Az éjszakák is borzalmasak, és mint ahogy az lenni szokott, nála is sokkal rosszabbak, mint a nappalok. Fáj már neki mindene a sok köhögéstől, a váladékszívás gondolom nem a legkellemesebb érzés (már én is utálom magam, de muszáj), és mivel fáj neki így kiabál és veszekszik (naná), amitől persze köhög és nyög… és ez egy ördögi kör. Mivel a váladék nem akart múlni, így kapott a szuris antibigyó mellé szájon át adandót is. Az elmúlt pocsék éjszakák után, a mai nap már jobb. Köhög sokat, de már ébren van. Kb 3 napig nem láttuk a szemét úgy nyitva, hogy ki mertük volna jelenti, hogy tudja hol van, de ma délelőtt már éber volt :(

Hétfőn lesz vérvétel a kórházban, és amennyiben nem javul, valamit újratervezünk bent. Én most úgy látom, hogy a nehézlégzés miatti oxigénigény mellett nincs már nagy gond.

Nagyon remélem, hogy ez nem így fog menni egész télen. Nem járunk sok helyre, direkt kerüljük a zárt közösségeket, tömegközlekedéssel ugye nem utazunk, és sajnos ha valaki a társaságban náthás, az sokkal veszélyesebb Ferkóra mint egy egészséges gyerekre, mert Mutyim hörgői beszűkülnek és hetekig nem tudjuk helyrehozni, napokig teljesen magán kívül van :(

Figyeljen mindenki a másikra, ha beteg vagy a gyereke beteg, ne vigye már közösségbe, mert nagy bajt okozhat a másiknak. Elhiszem, hogy őrült világot élünk, de nem hiszem el, hogy a beteg gyereket vagy felnőttet ne lehetne otthon tartani addig, míg biztos nem okoz másnak gondot (és szerintem a gyereknek-felnőttnek sem jó, ha betegen nem tud pihenni).