Szondával az élet

Az ülés szépen megy :)

Az utolsó bejegyzés után nem akart Ferkó állapota javulni, így hétfőn (10.16) úgy döntöttünk, hogy irány a kórház. Mivel oxigén nélkül nem mertünk vele elindulni (folyamatos volt a nehézlégzés, fulladás), kértük a mentők segítségét. A kórházban már a sürgősségin vártak minket, mert a pulmonológiával beszéltem mielőtt elindultunk volna, Ők szóltak a sürgősségre, akik nagyon aranyosak és kedvesek voltak. Lett vérvétel és röntgen, aminek megint az lett az eredménye, hogy nagyon magas a gyulladásos érték, viszont a többi eredménye jó, és a röntgent összevetve megint az aspiráció (félrenyelés) miatti tüdőgyulladás lett a diagnózis.
Délutánra a helyünk is meglett a pulmonológián és elkezdődött a vénás antibiotikum.
Másnap haza lehetett jönni (itt már megvolt 3 adag gyogyi), és itthon folytatni kellett az inhalálást hol sima Salvus vízzel hol pedig hörgőtágítóval, szükség szerint pedig az oxigén. Még a kórházban, mielőtt eljöttünk volna, beszéltünk a gasztrós doktornővel is, hogy ez így nem mehet tovább, sürgősen cselekedni kell és kezdjük el intézni a gyomorszonda miatti vizsgálatokat.  
Csütörtökön (10.19) kellett kontrollra visszamenni, a tüdő még mindig nagyon zörög, de már az oxigénszint legalább magától 94-95…. Sokat inhalálni és szívni a váladékot. Itt beszéltük meg azt is, hogy kedden hívjam a gasztrós doktornőt.
Kedden (10.24) hívtam is, hogy hogyan tovább. Mivel a nyelési röntgen nem kivitelezhető, mert biztos a félrenyelés, maradjon a 24 órás ph mérés, az esetleges rejtett reflux kiszűrése miatt, ennek időpontja 10.30-a hétfő.  
Kedden (10.24) délután a körzeti orvoshoz is elvittük Ferkót, mert a hörgés, nehéz légzés nem akart jobb lenni, de itt még olyan nagy gond nem volt, csütörtökre (10.26) viszont ismét tüdőgyulladás lett a diagnózis. 1,5 hónap alatt a 3…… megint antibiotikum.
Közben az interneten nagyon sok baráti segítséget kaptam olyan szülőktől, akiknek a gyermekük szintén szondával élnek, és a Nutricia területi képviselője is írt és jelezte, hogy Ő lesz a segítségünk. (Köszönöm nektek a segítségeket, jövök még a szuper kérdéseimmel biztosan :) )
Hétfőn (10.30) mentünk is a megbeszélt időpontban a gasztróra, de mivel az antibiotikum szedése és az esetleges gyulladás miatt, a vizsgálatot elhalasztottuk. Ennek azért lett volna jelentősége, mert a gyomorszonda műtétnél 1 kalap alatt el lehet végezni a gyomorszáj szűkítő műtétet ha szükséges.
Mivel az innivaló sehogy sem működik jelenleg, és a műtétre a legkorábbi időpont november 10, így kapott Ferkó egy orrszondát (nasogastricus), ezen keresztül kapja az innivalót.
Őszintén bevallom, fogalmam sincs milyen érzés lehet ez a szonda, de az biztos, hogy zavarja Ferkót akár csak az evésben, mert most hétfő óta az sem megy, így gyorsan felhívtam a Nutriciás szuper segítségünket, hogy mi a jelenlegi helyzet. Gyorsan telefonált párat, és másnapra megvolt a szakorvosi javaslat a tápszerhez és a patikába is félre volt rakva az adagunk.
Jelenleg minden étkezésnél megpróbáljuk a szájon való étkezést, és ha köhögős, akkor marad a tápszer. Innivalót maximum fecsivel 1-2 kortyot, de nincs erőltetés.
Még mindig nagyon sok hurut van Ferkóban, de bízunk benne, hogy már nem termelődik több, csak ürül.
Közben járunk só szobába és vettünk itthonra olyan párásítót amivel Slavus vizet is lehet párásítani, így többet tud belőle kapni, hátha jobban feloldja a váladékot és segít a légzésben. 

Jelenleg még mindig kézzel – lábbal tiltakozok mindenféle gyomorszonda ellen, de nem lesz más választás sajnos. Közben átbeszéltük anyukákkal azt is, hogy milyen az orrszonda alkalmazása folyamatosan. Jelenleg hétfő óta bent van a tubus, és ha megtanulnám (videón látva nem olyan nehéz) ledugni, akkor akár éjszakára ki is húzhatnám (2 napja megint nincs éjszaka alvás), de átgondolva, hogy minden reggel szegénykémnek dugjak szondát az orrába, este meg kihúzzam. Mert az biztosan nem teszem meg vele, hogy napjában több alkalommal dugdossak, mert félő, hogy összekötné a szondát valamilyen büntetéssel, mert ha nem eszik vagy iszik rendesen, akkor jön a tubus. Hát nem.
Így marad a gyomorszonda, és ahogy lehetséges átváltunk Button tubusra (ez olyan mint egy kis úszógumiszelep), és ha biztonsággal eszik és iszik majd újra, akkor be lehet zárni.
Igazából ez egy nagy csalódás számomra, mert tudom én hogy Ferkó agykárosodása nagyon nagyfokú, de mégis megtanult cumisüvegből enni, majd kanállal enni, pohárból inni, most meg gyomorszonda műtét előtt állunk….
A dátum is aggasztó, hiszen november 10-én lesz Ferkó 8. születésnapja. Ez a nap nem túl szerencsés az életünkben, de 1 életben 2 szerencsétlenség csak nem történhet. Ugye?.

És hogy ezt hogyan is bírjuk? A szívünk minden nap beleszakad, minden nap elsírom magam, nehéz, pokolian nehéz. Komolyan nem tudom, hogy miért történnek ezek a dolgok, és persze hogy kitartunk, de miért? Miért kell egy ilyen picike gyereknek ennyit szenvednie? Miért kell egy szülőnek fecskendővel orrszondán, vagy bármilyen szondán táplálni a gyermekét? Miért kell a nagyszülőknek így látniuk az unokájukat? Miért??? Meddig? Hogyan tovább? Az eddig sem mondható normális életünket újra fel kell fordítani. Mindent át kell szervezni: tornák, napközi, fürdés, úszás, minden napi dolgok……
Próbáljuk Ferkó előtt úgy élni a napokat, ahogy eddig, de hétfő óta nincs őszinte mosolya, nem beszél  :( pedig nem sajnáljuk, és a nagyiékat is kértem, hogy ne sajnálják mert fiúból van és még jobban elhagyja magát, a Papa is dicsérte, hogy milyen szép a csöve….
És kapott sok új játékot :)